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Gina Bravo, PhD, Marcel Arcand, MD, MSc Centre de recherche sur le vieillissement
Faculté de médecine et des sciences de la santé Université de Sherbrooke
4e Congrès québécois sur la maladie d’Alzheimer Laval, 9 novembre 2018
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1 million de Canadiens pourraient en être atteints dans 15 ans
Bonne qualité de vie au début de la maladie
Plus tard, certains développeront des complications graves
Tous ne veulent pas vivre la maladie jusqu’au bout
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Avant de perdre la capacité à décider:
Cesser de boire et de manger
Tenter de se suicider
Rédiger une directive anticipée en prévision de son inaptitude: Refuser toute intervention visant à prolonger la vie Refuser alimentation et hydratation Demander euthanasie – aide médicale à mourir
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Euthanasie demandée par avance possible:
En Belgique et au Luxembourg
Aux Pays-Bas
N’exige pas d’être en fin de vie
Permet le suicide assisté et l’euthanasie
Depuis 2002, hausse constante du nombre d’euthanasie en contexte de démence
1 cas en 2004 169 en 2017
Tous en début de maladie, sauf 3
La personne doit être dans un coma irréversible
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Aide médicale à mourir (AMM) légale depuis décembre 2015
AMM: « Soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. »
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Majeure et apte à consentir aux soins
En fin de vie
Atteinte d’une maladie grave, incurable
Déclin avancé, irréversible des capacités
Souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables, qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables
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Majeure et apte à consentir aux soins
En fin de vie
Atteinte d’une maladie grave, incurable
Déclin avancé, irréversible des capacités
Souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables, qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables ?
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« Toute personne majeure et apte à consentir aux soins peut, au moyen de directives médicales anticipées, indiquer si elle consent ou non aux soins médicaux qui pourraient être requis par son état de santé au cas où elle deviendrait inapte à consentir aux soins. Elle ne peut toutefois, au moyen de telles directives, formuler une demande d’aide médicale à mourir. »
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Experts mandatés par le Gouvernement du Québec pour examiner l’application de l’AMM aux personnes inaptes
Mandat similaire confié à d’autres experts par le Gouvernement du Canada qui a décriminalisé l’AMM en juin 2016
Peu de données empiriques pour alimenter la réflexion dans le contexte canadien
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Comparer les attitudes de différents groupes face à l’idée d’étendre l’AMM aux personnes inaptes, dans certaines circonstances
http://www.google.ca/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwiK57CIk4zWAhXklVQKHVp7CsgQjRwIBw&url=http://ici.radio-canada.ca/nouvelle/762797/aide-medicale-a-mourir-belgique-aube-lumiere&psig=AFQjCNEcXpgZA5BcvszTg8-QyH98FbsnVw&ust=1504635723100922
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Enquête panquébécoise par questionnaire postal et électronique, employant de courtes vignettes cliniques
https://www.google.ca/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwjyu_qJmYzWAhVJxVQKHXiTBXIQjRwIBw&url=https://www.anact.fr/enqueter-sur-les-tms-pour-mieux-les-prevenir&psig=AFQjCNHA8_W44WhWo5KreAnUAHy-NMgULw&ust=1504637248785530
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Aînés (présumés sans atteintes cognitives)
Proches aidants de personnes atteintes
Infirmières
Médecins qui soignent des patients atteints de démence
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Aînés Personnes de 65 ans ou plus, non
institutionnalisées Échantillon aléatoire fourni par la RAMQ
Proches aidants Prennent soin d’un proche atteint d’un
trouble neurocognitif majeur Échantillon aléatoire constitué par les
Sociétés Alzheimer du Québec
(12 sur 19 ont accepté de collaborer)
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Infirmières
Actives en gériatrie – gérontologie ou en soins de fin de vie
N’occupent pas une fonction administrative, d’enseignement ou de recherche à temps plein
Soignent des patients atteints de démence Autorisent leur ordre professionnel (OIIQ)
à fournir leurs coordonnées à des fins de recherche ( 1/3)
Échantillon aléatoire fourni par l’OIIQ
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Médecins
Actifs dans l’une des spécialités suivantes: médecine de famille, gériatrie, médecine interne, neurologie, psychiatrie et soins intensifs
N’occupent pas une fonction administrative, d’enseignement ou de recherche à temps plein
Soignent des patients atteints de démence Échantillon aléatoire fourni par le Collège
des médecins du Québec
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Carton de remerciement / rappel
Semaine
1
Semaine
3
Semaine
12
Semaine
18
Lettre personnalisée, avec lien vers le questionnaire en ligne Questionnaire Lettre d’appui de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer Enveloppe affranchie et pré-adressée
Carton-réponse indiquant le retour du questionnaire ou l’inadmissibilité
Lettre personnalisée Questionnaire de non-réponse Enveloppe affranchie et pré-adressée
Comme la Semaine 1
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Consentement et admissibilité
Critères d’accès à l’AMM
Partie 1: Attitudes
Partie 2: Croyances et informations connexes
Partie 3: Données sociodémographiques
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Cas 1: Patient atteint de cancer qui satisfait aux critères d’accès à l’AMM
Acceptabilité de la sédation palliative continue (SPC) Acceptabilité de l’AMM
Cas 2: Patiente atteinte de la maladie d’Alzheimer
Acceptabilité de modifier la loi pour rendre l’AMM accessible
Acceptabilité de la sédation palliative continue (SPC)
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Mme Lamarche, 75 ans, enseignante retraitée
Rédige une directive peu après son diagnostic de maladie d’Alzheimer
Refuse toute intervention visant à prolonger la vie
Demande l’AMM lorsqu’elle ne reconnaîtra plus ses proches
https://www.google.ca/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwje2cPgk4zWAhWhgFQKHaAkDcEQjRwIBw&url=https://www.fsma.be/fr/news/consultation-sur-la-notification-prealable-du-document-dinformations-cles&psig=AFQjCNGfUxkOpzBoeWuRFEKP-6CAeNvjhw&ust=1504635912380305
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Maintenant âgée de 81 ans
Vit dans un centre de soins prolongés
Ne peut plus prendre soin d’elle-même
Ne reconnaît plus personne
Ne semble pas inconfortable
La famille demande que les volontés de Mme Lamarche soient respectées
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N’a plus que quelques semaines à vivre
Est alimentée à la cuillère
Manifeste une détresse que l’équipe soignante ne parvient pas à soulager
La famille demande que les volontés de Mme Lamarche soient respectées
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Aînés (n = 317)
Aidants (n = 306)
Infirmières (n = 291)
Médecins (n = 136)
Taux de réponse
54 % 69 % 59 % 25,5 %
Âge 73 (65 – 89) 66 (31 – 90) 52 (26 – 77) 49 (30 – 90)
Sexe (F) 52 % 72 % 82 % 60 %
Formation en soins palliatifs 73 % 52 %
Milieu de travail Centre de soins prolongés Milieu hospitalier
83 % 14 %
25 % 56 %
Exposé à des demandes d’aide à mourir dans les 12 derniers mois
1 patient ou plus 56 % 53 %
1 famille ou plus 61 % 51 %
-
88 % 83 %
78 % 85 %
-
* *
*
88 %
78 %
83 % 86 %
78 %
93 % 85 %
77 %
-
68 %
49 % 53 %
26 %
45 %
14 %
76 %
64 %
-
91 %
72 %
83 %
52 %
71 %
43 %
90 %
75 %
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Imaginez que vous êtes atteint de la maladie d'Alzheimer
Dans quelle mesure est-il probable que vous rédigiez une demande préalable sollicitant l'aide d'un médecin pour mettre fin à votre vie, sous certaines conditions ?
Question correspondante pour un proche : Imaginez que l’un
de vos proches est atteint, a rédigé une directive, …
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77 %
65 %
79 %
65 %
56 % 55 %
76 % 74 %
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Conditions A: Admis en centre de soins prolongés B: Ne reconnaît plus ses proches C: Complètement dépendant pour besoins de base D: Douleurs physiques qui ne peuvent être soulagées E: Souffrances psychiques qui ne peuvent être soulagées F: Quelques semaines à vivre
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49 %
31 %
14 %
71 %
43 %
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Stade avancé Stade terminal
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Plus de 70 % des répondants se sont dits favorables à ce que la loi soit modifiée
Au stade terminal
Avec signes de détresse
En présence d’une directive écrite
Aînés ≈ Aidants > Infirmières > Médecins
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Une proportion significative de répondants demanderait l’AMM pour eux-mêmes ou pour un proche, même chez les médecins
Au stade terminal, appui à la SPC varie peu entre les groupes et n’est jamais supérieur à l’AMM
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Appui à l’AMM peu influencé par l’âge, le sexe, le pays d’origine, le niveau de scolarité ou le statut socio-économique du répondant
Seul facteur qui exerce une certaine influence: le degré de religiosité
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Potentiel d’adaptation à sa maladie
Expérience anticipée plus sombre que expérience réelle
Impossibilité de confirmer le désir de mourir
Manque d’accès aux soins palliatifs
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Difficultés d’application d’une loi éventuelle
Stade terminal Souffrance Équilibre entre intérêts actuels et souhaits
exprimés dans le passé Limites des directives anticipées La résistance manifestée par le patient au
moment de l’acte Pression sur le corps médical et autres
professionnels impliqués
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1ière étude au Canada à comparer les attitudes de différents groupes face à l’AMM pour personnes inaptes
Pertinence des groupes sondés
Sélection aléatoire de leurs membres
Participants avec caractéristiques diversifiées
Toutes les régions du Québec représentées
Ensemble commun de questions
Anonymat qui limite le biais de réponse
Taux de participation élevé, sauf chez les médecins
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Aînés en début de démence non sondés:
Attitudes pourraient évoluer avec la progression de la maladie
Projet en cours d’un étudiant à la maîtrise
Biais de non-réponse: ne peut être exclu
Vignettes brèves: ne peuvent refléter la complexité d’une prise de décisions réelles
Non généralisables aux situations cliniques non couvertes par les vignettes
Effet indissociable du degré d’inconfort et du stade de la maladie
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Plus de 70 % des répondants se sont dits favorables à l’idée d’étendre l’AMM aux personnes inaptes, dans certaines circonstances
Peut-on étendre l’AMM tout en protégeant les personnes vulnérables ?
Directive anticipée écrite (notariée ?)
Décision consensuelle tripartite ?
Circonstances restreintes: fin de vie ? souffrance ?
Prioriser les intérêts actuels de la personne ?
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Aux membres de l’équipe de recherche Jocelyn Downie, co-chercheure Marie-France Dubois, co-chercheure Sharon Kaasalainen, collaboratrice Cees Hertogh, collaborateur des Pays-Bas Sophie Pautex, collaboratrice de la Suisse Lieve Van den Block, collaboratrice de la Belgique Claudie Rodrigue, agente de recherche Lise Trottier, statisticienne
Aux partenaires Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer Ordre des Infirmières et Infirmiers du Québec Collège des médecins du Québec
À tous les répondants
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Merci de votre attention !
Gina.Bravo@USherbrooke.ca
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Pourquoi cette question m’intéresse?
Faisabilité aux Pays-Bas?
Est-ce que je le ferais?
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◦ SPA
◦ CHSLD
◦ Unité prothétique / SCPD
◦ Soins de fin de vie
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CONCEPTION DE MON RÔLE AUX STADES AVANCÉS DES MALADIES CHRONIQUES
Combattre
mortalité, morbidité
et perte
d’autonomie
Favoriser un
décès paisible
Fardeau
Bénéfice
Objectifs de soins
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Qualité de vie et Alzheimer/ Démence heureuse existe
Douleur etc.. chez personnes incapables de s’exprimer verbalement
Gémissements, cris = souffrance physique?
SCPD = souvent souffrance psychologique
La gériatrie et la gérontopsychiatrie ont leurs limites
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Comment aider ceux qui ne veulent pas vivre la maladie jusqu’au bout?
Soins palliatifs pour pneumonie et problèmes nutritionnels en fin de vie
Abstention thérapeutique si autre maladie concomitante
Cesser médicaments autres que ceux pour le confort? Ex. diabète, HTA??
AMM?
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Expérience très positive à date
Semblable à mon expérience en obstétrique! ◦ D’abord ne pas nuire mais on nepeut pas toujours
laisser faire la nature!
Confort moral facilité par ◦ Décision partagée avec collègues, patient et ses
proches
◦ Acceptation sociale élevée
Soin bien encadré pour éviter les dérives
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◦ Vécu des MDs aux Pays-Bas
◦ Réflexion au Collège des médecins
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La loi le permet
N’exige pas d’être en fin de vie
Depuis 2002, hausse constante du nombre d’euthanasie en contexte de démence
1 cas en 2004 169 en 2017
Personnes presque toutes en début de maladie donc encore probablement aptes!
Réticence +++ des MDs à procéder chez des personnes incapables de reformuler clairement leur demande d’AMM
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Une personne qui n’était pas capable de réaliser qu’on lui ferait l’euthanasie a reçu un sédatif caché dans sa nourriture puis l’AMM même si elle a résisté
Lettre de protestation de 450 MDs re: “euthanasie sournoise”
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Femme de 64 ans avec Maladie d’Alzheimer
Militante de longue date pour la légalisation de l’euthanasie
Directive anticipée très claire quand elle était apte
Répétée à maintes reprises durant l’évolution de sa maladie.
Souffrance présente (inconfort, pleurs, colère)
Demande acceptée par Comité de pairs même si inapte
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Démarche Éthique: ◦ Quelle est la meilleure chose à faire pour cette
personne à ce moment-ci de sa vie?
◦ Ne pas décider seul
1er exemple: probablement non
2e exemple: probablement oui
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Faisable: à évaluer au cas par cas ◦ Soins de confort / Sédation palliative préférable?
◦ Décision partagée proches, MDs et même personnel infirmier
◦ Acceptabilité sociale nécessaire
◦ Éviter les dérives (risque ++)
J’approuve les conclusions d’un groupe de réflexion du Collège des médecins du Qc en 2013
-
Tant et aussi longtemps qu’une personne est apte à consentir aux soins, elle doit pouvoir rédiger des directives anticipées, dont une demande d’aide médicale à mourir si celle-ci est permise. Toutefois, pour qu’une telle demande puisse être actualisée, il faudrait que toutes les autres conditions donnant accès à cette aide soient également satisfaites.
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Les conditions cliniques requises pour avoir accès à de l’aide médicale à mourir doivent rester strictes de façon à minimiser les risques de dérives. Les personnes atteintes de démence ne doivent pas avoir accès à de l’aide médicale à mourir sans le respect strict de ces conditions et pour la seule raison qu’elles sont atteintes de démence, et ce, même si elles l’ont demandé dans une directive anticipée.
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Par contre, si l’aide médicale à mourir était permise, le fait d’être atteint de démence et d’être devenu inapte à consentir aux soins ne devrait pas priver une personne satisfaisant aux autres conditions d’y avoir accès.
Pour protéger les personnes inaptes, il faut trouver d’autres solutions que de leur refuser ce dernier recours.
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D’autres avenues (que directives anticipées) mériteraient également d’être explorées. La plus intéressante serait de miser sur le consentement substitué et d’exiger, dans tous les cas où les patients répondent aux autres conditions donnant accès à de l’aide médicale à mourir mais ne sont pas aptes à consentir aux soins, une autorisation préalable en plus d’un contrôle après les faits.
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Marcel Arcand MD MSc
marcel.arcand@usherbrooke.ca
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CMQ 2013. Rapport du groupe de travail conjoint sur l’AMM http://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdf
Menzel PT et B. Steinbock Advance directives, dementia, and Physician-Assisted Death. Journal of law medicine and ethics. Summer2013 pp 484-500
Hertogh CMPM. Would we rather loose our life than loose our Self? Lessons from the Dutch Debate on Euthanasia for Patients with Dementia. The American Journal of Bioethics. 7(4) 48-56. 2007
http://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdfhttp://www.cmq.org/publications-pdf/p-1-2013-03-01-fr-rapport-aide-medicale-a-mourir.pdf
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