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Édité par l’ASP-Tarn
Semestriel
SIRET : 4040911260015
ISSN N° 1967-564X
Directeur de la publication
Dharma BROCHE
Secrétaire
Jeanine BRESCIANI
Comité rédactionnel
Philippe BROCHE
Marie-Claude CAPELA
Claudine DUPREZ
Elisabeth LAMBRECHTS
Jeannine PERONNET
Impression par nous-mêmes
Dépôt légal annuel
Page 1 Éditorial Page 2 Les rites funéraires au Vietnam Pages 3 à 6 Dossier Parole donnée, Parole reçue Page 7 Couleurs en Fête Page 8 L’Agenda
EDITORIAL
Cher lecteur,
Ce numéro 27 de la Gazette annonce une
nouvelle année. Qu’elle soit remplie de joie,
d’amour et de bonheur pour vous, lecteur,
mais aussi pour votre famille et vos proches.
Cette année sera encore et toujours riche en
rencontres, échanges et liens : ce sont les
valeurs fortes de l’Association.
Notre dossier « Parole donnée, Parole reçue »
apporte un éclairage, du sens à la relation
entre bénévoles et les personnes qu’ils accom-
pagnent.
Dharma Broche
Présidente de l’ASP-Tarn
Du grain à moudre
Le livre de la vie est le livre suprême.
Qu’on ne peut ni fermer, ni rouvrir à
son choix ; le passage attachant ne s’y
lit pas deux fois. Mais le feuillet fatal
se tourne de lui-même ; on voudrait
revenir à la page où l’on aime. Et la
page où l’on meurt est déjà sous vos
doigts.
Alphonse de Lamartine
Hiver 2017 N°27
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Selon un proverbe vietnamien, « la mort signifie le bout du chemin », d’où l’importan-
ce d’avoir des funérailles solennelles. La cérémonie se déroule dans un ordre précis.
Traditionnellement, le mort est d’abord lavé et habillé. Par la suite, un peu de riz et
trois pièces de monnaie sont introduits dans sa bouche à l’aide de baguettes. Le corps
repose à terre sur une natte selon le dicton «celui qui est né du sol y retourne». Le
mort est ensuite enveloppé d’un linceul de toile blanche et couché dans le cercueil.
Durant la cérémonie funèbre, la famille du défunt porte les vêtements de deuil; les fils
et les filles portent des turbans et des tuniques de gaze blanche et un chapeau fait de
feuilles de bananiers séchées. Le jour et l’heure des obsèques sont choisis soigneuse-
ment. Des bannières et des couronnes de fleurs accompagnent le cortège funèbre.
Ceux qui ont assisté aux obsèques suivent le cercueil en jetant de petits papiers dorés
sur la route.
Le cercueil est enterré dans une fosse. La famille va porter des offrandes sur la tombe
du défunt trois jours après l’enterrement. Elle cesse d’apporter du riz 49 jours après les
funérailles. Cent jours après, c’est la cérémonie de la fin des pleurs. L’année suivante,
la famille organise une cérémonie pour commémorer la disparition de l’être cher. La
fin du deuil a lieu deux ans plus tard.
Aujourd’hui, les funérailles sont plus simples. Le corps est recouvert d’un linceul avant
d’être couché dans le cercueil. Ensuite ont lieu le cortège funèbre, l’enterrement du
cercueil et les visites devant la pierre tombale. Les membres de la famille portent le
turban blanc ou la bande funéraire noire autour du bras en signe de deuil.
Claudie Duprez
Rites funéraires au Vietnam
Dossier
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PAROLE DONNEE, PAROLE RECUE ...
C’était le thème du congrès UNASP 2017 qui s’est tenu à Bordeaux en
septembre dernier et auquel ont participé trois bénévoles de l’ASP-
Tarn : Jacky, Dominique et Hubert.
C’est le sujet que nous avons donc souhaité aborder dans le présent
dossier.
Émaillant celui-ci, nous retrouverons quelques-unes des idées fortes
glanées au cours de ces journées d’échanges par les congressistes.
Nous trouverons également deux textes d’expression libre proposés
par une autre membre de notre équipe tarnaise ayant, pour sa part,
participé au congrès 2017 de la SFAP.
LA PAROLE DES BENEVOLES
1- Parole publique
La place du bénévole d’accompagnement en soins palliatifs dans notre société est particulière, ses représentations
sont souvent ambivalentes: “ admirable “ , “ courageux “ ... mais aussi possiblement “ mortifère “ .
Comment parler de son bénévolat ?
Jacky, Dominique, Hubert :
« C’est compliqué de s’adresser au public car la peur de la mort est prégnante, en parler est devenu tabou. Cela peut
créer un malaise.
Parfois on fait face à des idées préconçues sur le sujet … Quelle légitimité avons-nous ?
En fait, il faut s’éloigner de la théorie et montrer son enthousiasme, son épanouissement. Ne pas chercher à raisonner,
à convaincre, mais plutôt à témoigner, partager nos expériences d’accompagnement ».
Ces témoignages relèvent davantage de la contagion de l’émotion de notre humanité partagée, que du développement
d’un argumentaire raisonné.
Pour que le bénévole aille plus facilement vers cette parole publique, il est important qu’il se sente soutenu, d’abord
au sein de son équipe, par une atmosphère bienveillante et solidaire. Mais aussi qu’il se sente reconnu et accueilli par
les soignants, dans la complémentarité de leurs places respectives auprès des malades.
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2- Parole privée
« L’accompagnant ne peut se risquer à écouter un patient que dans la mesure où il sait qu’il pourra être
écouté lui-même par ses pairs. » (Joëlle Dulauroy, psychologue)
Cette écoute est l’une des raisons d’être des groupes de parole mensuels auxquels participent les accom-
pagnants bénévoles.
Marie-Claude témoigne ...
« Souvent, j’arrive parmi les premiers. Quelquefois, la salle est occupée par des résidents qui jouent aux car-
tes ou discutent. Dès que la salle se libère, nous commençons à installer les chaises en demi-cercle. Le grou-
pe s’agrandit rapidement, et le plaisir de se retrouver est là.
Les conversations s’animent : des infor-
mations s’échangent, des livres circu-
lent…. Petit à petit, le groupe se met en
place. Arlette, psychologue du groupe
de parole, arrive à son tour et je me
sens accueillie par son regard qui expri-
me « bienvenue, tu es là aujourd’hui, au
sein du groupe et nous allons partager
ce temps de parole».
Le silence se fait peu à peu dans le groupe. Moi aussi, je fais silence intérieur pour mieux m’écouter. Je re-
vois chaque rencontre, celle qui me touche, celle qui m’interpelle, celle qui m’interroge, celle qui est difficile,
trop difficile, celle qui me réjouit, celle qui m’attriste, celle que j’ai manquée, celle qui m’a fait sourire, celle
où je me suis sentie bien, celle où je me suis sentie mal. Avec un mot lancé, un questionnement, une interro-
gation inachevée, Arlette nous invite à l’expression. Parfois, ma parole est un silence, ce silence est aussi
pour moi une parole.
Parfois, ma parole devient échange, dialogue, écoute, émotion, murmure. Chaque personne est là avec ce
qu’elle est, et je m’ouvre et accueille tous les témoignages, toutes les paroles, tous les ressentis. Comme une
richesse, ces mots vont fructifier, s’enraciner profondément, se poser aussi pour resurgir plus tard.
Une conclusion, le groupe de parole doit se terminer, même si j’aimerais rester encore.
Demain, j’irai aux Monges ou à domicile, avec ce que je suis, mais surtout avec les échanges, les paroles, les
regards, les silences, les sourires, les larmes dans la voix offerts lors de nos rencontres ».
…/...
Dossier
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3- Parole confidentielle
Le bénévole reçoit parfois des confidences de la part de la personne accompagnée.
« Se pose donc la question du secret partagé : le sujet est important sur le plan éthique mais le droit
ne dit rien de la position du bénévole : juridiquement parlant, celui-ci n’est que le dépositaire des
confidences reçues.
Le bénévole a obligation de discrétion, le secret des confidences des malades n’est légalement pro-
tégé que par le « secret professionnel » que doivent respecter .... les professionnels (tout manque-
ment est passible d’amende voire de peine de prison).
Cet état de fait a un avantage : le questionnement éthique reste possible .... » (Jacky, Dominique,
Hubert, d’après Fabienne Noé, juriste).
LA PAROLE ECHANGEE…
L’accompagnement des personnes en fin de vie confronte à la vulnérabilité, à l’incertitude, au mys-
tère de chacun. En partageant ces fragilités - qui sont celles de notre condition humaine - accom-
pagnés et accompagnants se découvrent et s’enrichissent mutuellement.
1- Parler de la mort…
« La parole est un mystère : c’est l’apparition d’un sens là où il n’y en avait pas.
On ne sait plus parler de la mort : la parole sur la mort n’est pas une parole de croyant mais une pa-
role de vivant.
Parler de la mort coule de source : des expériences échangées avec les patients, du travail mental
avec les patients.
Il faut cesser de parler de la mort sur le mode de la perte : « j’ai perdu mes parents» est une parole
d’enfant, la parole du tyran en nous qui ne supporte pas que quelque chose lui échappe.
Ce discours de la perte est à remplacer par le discours de la liberté.
Remplacer la vie que l’on subit par la vie que l’on vit.
Aider les autres à mourir, c’est aider les autres et soi-même à vivre.
Il n’y a rien pour soigner, si ce n’est la présence, l’ouverture du cœur, l’écoute.
Quand tout nous échappe, quelque chose est extraordinairement vivant» (Jacky, Dominique, et
Hubert, d’après Bertrand Vergely).
…/...
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2- Parole croisée… Le congrès annuel de la SFAP est un véritable « melting pot » , un terreau fertile où s’échange une parole dé-multipliée entre plusieurs milliers de personnes, professionnelles et bénévoles, toutes actrices dans l’accom-pagnement des personnes en soins palliatifs. Marie-Claude a participé au congrès 2017, à Tours en juin dernier. Elle témoigne: « J’ai été très touchée de la proposition de l’ASP de participer avec Elisabeth, Christine, Mireille, au congrès national SFAP 2017 à Tours. Quatre jours où nous avons bien ri de nos péripéties de voyage, et avons cons-truit une belle amitié. Des conférences, des témoignages, des études, des questionnements… tous les mots mis bout à bout lors de ce congrès ont formé une chaîne entre les soignants, les bénévoles, les patients, quelques mots que je restitue ici… » Des maux aux mots,
Médecins, soignants, infirmiers, philosophes, psychologues, bénévoles, Des mots pour dire les maux, Douleur, souffrance, traitement, sédation, mieux-être, Des mots pour dire les maux, Musicologie, art-thérapie, imaginaire, lecture, poésie, écriture, Des mots pour dire les maux, Perfusion, imagerie médicale, chimiothérapie, thérapie, soins, Des mots pour dire les maux, Alimentation, régal, nutrition, plaisir, repas, hydratation, Des mots pour dire les maux, Soutien, détresse, espoir, désespoir, soulagement, écoute, Des mots pour dire les maux, Directives anticipées, fin de vie, dignité, apaisement, réalité, Des mots pour dire les maux, Spiritualité, humanité, esprit, corps, conscience, accompagnement, Des mots pour dire les maux, Qualité de vie, dignité, sourire, plaisir, authenticité, confiance, Des mots pour dire les maux, Tous ces mots, riches de sens pour tous les bénévoles, Des mots pour dire le quotidien, Des mots pour dire la générosité, Des mots pour dire l’engagement , Tous ces mots qui nous conduisent, petit pas par petit pas, à être à côté de chaque personne accompagnée
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C’est devenu une tradition… Au moment des fêtes de fin d’année, les bé-
névoles de l’ASP-Tarn proposent leur animation grand public « Couleurs
en Fête », dans le hall de l’hôpital Pays d’Autan, que nous remercions
pour son accueil. Cette année encore, petits et grands, visiteurs ou pro-
fessionnels ont joué le jeu et ont participé à la réalisation d’une œuvre
collective : sapins aux boules multicolores, petits poèmes en prose se
sont ainsi retrouvés exposés pour le plaisir de tous… et le resteront jus-
qu’à la mi-janvier.
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ASP-Tarn
2, rue de la Platé 81100 CASTRES
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Vélo Sport
Castrais
LIONS CLUB
MONTAGNE NOIRE
Jeudi 1er février 2018 à 20h30: soirée ciné-débat
au cinéma Le Lido à Castres
"Avec exigence, délicatesse et pudeur, Anne-Dauphine Julliand a filmé le
difficile quotidien de cinq enfants malades.
Son documentaire Et les Mistrals Gagnants ( 2017 ), solaire malgré la ru-
desse de son sujet, n'oublie pas la maladie mais célèbre la vie " ( Samuel
Douhaire - Télérama )
La projection du film sera suivie d'un débat animé par des professionnels
de santé.
Dourgne
Verdalle
St Amans Soult Saix
Mazamet
Castres
Labastide Rouairoux
Anglès
Lamontelarié
UNASP (Union Nationale des ASP) Congrès 1er et 2 juin 2018 à Vannes
SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins palliatifs)
Congrès 19 au 21 juin 2018 à Marseille Date
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