1

8, rue Roger Clavier - 91700 FLEURY-MÉROGIS

01 69 25 66 00

1ères journées nationales de l’AJI (Arthrite Juvénile Idiopathique)

les 3, 4, 5 octobre 2014

Coordonnées de l’équipe projet Adresse mail pour le projet Kouriraji2014@gmail.com William Fahy

Administrateur Kourir Pilote du projet

w.fahy04@gmail.com 06 16 84 54 92

Frédéric Billard

Sunil Ramdewor Chrystelle Hascoët

Secrétaire Général Kourir Administrateur Kourir RESRIP Chargée de missions

billous@bbox.fr 06 60 31 13 39 sramdewor@gmail.com 06 80 11 29 02 contactresrip@orange.fr

Présidente de l’Association Kourir : Laurence Toumoulin Secrétaire Général : Frédéric Billard Parrain de l’Association Kourir : Dimitri Yachvili

2

Thème Page

Présentation du projet 3

Photos du Centre Jean Moulin 4 Motivations du projet 5 Qu’est-ce que l’AJI 7 Organisation des espaces 8 Fiche partenaires 9 Brève présentation de Kourir 10 Fiche signalétique de l’association 11 Budget prévisionnel 12 Messages de nos partenaires 13 Soutien financier 17

3

1ères journées nationales de l’AJI (Arthrite Juvénile Idiopathique) les 3, 4, 5 Octobre 2014

L'association Kourir a pris contact avec le CRP Jean-Moulin de Fleury-Mérogis (91) et M. Thierry Antigny-teste, le Directeur Général de l'UMIS (Union Mutualiste d'Initiative Santé) pour organiser les 1ères journées nationales de l’AJI.

L'Umis a décidé de mettre à disposition ses espaces (13 hectares) et désire contribuer de façon active à la réalisation de ce projet.

Lieu : Le CRP Jean-Moulin à Fleury-Mérogis Petit historique : le centre Jean Moulin ouvre ses portes en 1948 à l'initiative de la Fédération Nationale des Déportés Internés et Résistants Patriotes (FNDIRP). La mission première de cette institution est la réadaptation professionnelle et sociale des survivants des camps de déportation. A partir des années 70, le centre accueille des travailleurs handicapés qui, à la suite d'une maladie ou d'un accident ne peuvent plus exercer leur métier.

8, rue Roger Clavier - 91700 FLEURY-MÉROGIS 01 69 25 66 00

4

Hall du château

Château

Théâtre

Vers la sortie

5

Pourquoi organiser au Centre Jean Moulin (Fleury-Mérogis) un événement important autour de la santé ?

D'une part,

- Le Centre bénéficie d'un environnement privilégié, un parc de 13 hectares, un urbanisme de qualité (château, théâtre, nombreuses salle de réunions, des salles de cours, des Annexes nombreuses).

- Un environnement fortement sensibilisé aux problèmes de santé.

- Les valeurs véhiculées par l'UMIS, dont celles du partage et de l'éducation, sont des garanties que ce projet peut être mené à bien.

D'autre part :

- Il existe un besoin croissant de la part des professionnels de santé de communiquer auprès de leurs patients et des associations de patients sur le thème des pathologies chroniques.

- Le besoin de fédérer un réseau de praticiens autours de ces maladies

- Il est essentiel que les malades et les aidants puissent se rencontrer pour échanger, s'encourager, créer du lien,…

Dates : vendredi 3 octobre 2014, après-midi, Samedi 4 et dimanche 5 jusqu’à midi.

Contenu : Le vendredi, l’après-midi avec les institutions (MDPH, nous essayons également ARS, CAF, Education Nationale, Ministère de la Santé)

Le samedi : journée médicale : douleur, traitements, approche psychosociologique, transition ado/adulte,… Le Dimanche : Assemblée Générale Kourir

Partenaires et intervenants : - L'UMIS et le secteur Mutualiste, le CRP Jean-Moulin - Les ARS, la MDPH, - l'Association Française de polyarthrite (AFP), l'hôpital Necker, l'hôpital du Kremlin Bicêtre, l'hôpital

Saint-Jean, l'hôpital de Jossigny-Marne-la-Vallée, les réseaux de santé concernés (RESRIP, FAI2R), Partenaires et intervenants supplémentaires envisagés :

- Des laboratoires pharmaceutiques, - la CAF, l’Education Nationale, le Ministère de

la Santé - Des sportifs et des artistes,

6

Le Centre de réadaptation professionnelle (CRP) Jean-Moulin va également apporter sa contribution en mobilisant des stagiaires en formation autour de l'évènement.

- Pour les stagiaires, il s'agira de concevoir, susciter des partenariats, réaliser des outils de communication, d'inscription, passer des coups de fil, informer, s'investir dans un projet réel de sa genèse à sa réalisation.

- Objectifs du projet : mener à bien un projet qui fédère de multiples acteurs

Créer pendant trois jours un environnement porteur afin de favoriser des rencontres et fédérer des ressources éparses autour des maladies rhumatismales chroniques touchant les enfants.

Ces rencontres vont apporter de la visibilité au thème et renforcer les possibilités d'une implication accrue de divers acteurs autour de la recherche, l'information et l'éducation.

Pathologie concernée par cet événement :

Les rhumatismes désignent les maladies, douleurs et dysfonctionnements de l’appareil locomoteur et des tissus conjonctifs qui lui sont associés, ainsi que les affections touchant les régions péri-articulaires, soit 150 maladies et syndromes d’étiologie complexe.

On estime à 100 millions le nombre de personnes atteintes de rhumatismes en Europe. 20% de la population souffre de rhumatismes en France.

Les rhumatismes constituent le 1er motif de recours aux soins dans notre pays et la cause majeure des congés maladie, d’hospitalisation, de handicap physique et de retraite anticipée.

Malgré leur fréquence de tout premier rang et leur retentissement humain et socio-économique considérable, les affections de l’appareil locomoteur restent mal connues du grand public et des décideurs. Les patients ne reçoivent pas forcément les soins nécessaires et le budget consacré à la recherche en Europe ne reflète pas leur incidence.

Des idées préconçues

Les rhumatismes sont trop souvent considérés comme des maladies de personnes âgées. Les rhumatismes inflammatoires chroniques, en particulier, frappent à tout âge et atteignent souvent des adultes jeunes, des enfants et même des nourrissons, comme dans l’arthrite juvénile idiopathique. Réf. http://www.arthritis.org/

7

L’AJI (Arthrite Juvénile Idiopathique)

Le terme d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) désigne l'ensemble des atteintes inflammatoires articulaires sans cause reconnue, débutant avant l'âge de 16 ans et de durée supérieure à 6 semaines.

L'incidence de ces affections est d'environ 0,01 à 0,2/1 000 enfants, et leur prévalence d'environ 0,3 à 3/1 000 enfants. Les critères diagnostiques des AJI ont été précisés par la dernière réunion internationale d'Edmonton en 2001.

Six maladies sont identifiées : la polyarthrite systémique (anciennement dénommée maladie de Still), l'oligoarthrite juvénile, la polyarthrite avec facteur rhumatoïde, la polyarthrite sans facteur rhumatoïde, les arthrites avec enthésites (spondylarthropathies) et le rhumatisme psoriasique (voir ces termes). Un septième groupe est mentionné pour les arthrites non-classées (ne répondant à aucune définition ou à plus d'une). La prise en charge de ces arthrites de l'enfant doit se faire dans des consultations spécialisées où des rhumatopédiatres en collaboration avec des kinésithérapeutes, des orthopédistes infantiles et des psychologues, assurent un suivi global des aspects médicaux mais aussi du retentissement de la maladie sur la vie scolaire et familiale de l'enfant et de ses parents. Depuis 2000, les biothérapies, traitements ciblant certaines cytokines inflammatoires dont le tumor necrosis factor TNF-alpha (Etanercept notamment), ont révolutionné la prise en charge et le pronostic des formes les plus sévères de ces maladies. Chez ces patients, d'autres traitements sont actuellement utilisés et/ou en cours d'étude : la thalidomide, l'antagoniste du récepteur de l'interleukine-1 (Anakinra), l'anticorps monoclonal anti-récepteur de l'interleukine-6 (MRA). Cela souligne l'importance d'un avis spécialisé précoce pour un traitement adapté à chaque enfant. Par ailleurs, le risque d'uvéite évoluant à bas bruit, non visible car sans rougeur de l'œil mais pouvant avoir des conséquences graves en l'absence de traitement précoce, impose une surveillance ophtalmologique régulière avec examen à la lampe à fente tous les 3 mois dans les oligoarthrites et les polyarthrites sans facteur rhumatoïde du petit enfant. Dr. Chantal JOB DESLANDRE

Contexte de faisabilité :

Le contexte est très favorable pour l'organisation de ce type d'évènement.

Hier, encore, les différents acteurs étaient relativement isolés, aujourd'hui, ce n'est plus le cas. En effet, la notion de mutualisation des compétences et l'élargissement de la coopération thérapeutique aux associations de patients et aux patients eux-mêmes, rend envisageable un véritable esprit d'équipe et un travail en réseau.

8

Organisation des espaces du Centre Jean Moulin

1) Le théâtre (120 personnes), une grande salle du château (70 personnes), 6 autres

salles de réunion (12 à 20 personnes), peuvent servir de salles de conférence et de salles d’ateliers.

2) Un des grands espaces verts sera utilisé pour placer des activités gonflables et un

bus à deux étages dédiés aux loisirs enfants (de 4 à 10 ans). D’autres activités s’ajouteront au fur et à mesure

3) Une salle à manger (120 personnes), des stands boissons et sandwich pourront

permettre la restauration 4) Un autre vaste espace vert sera utilisé pour placer un podium, pour les

animations et le bal du samedi soir 5) Un espace particulier, pouvant contenir plusieurs stands à couvert, servira de

lieux d’accueil, par les laboratoires, des professionnels de santé 6) L’ensemble des lieux pourra servir de décor naturel pour tirer un feu d’artifice 7) Le parc pourra servir à organiser un jeu de piste pour les adolescents 8) Un espace intitulé « initiation à la magie », pour les enfants de 6 à 13 ans sera

organisé 9) Une tombola sera organisée tout au long de l’événement

9

Nous voulons donner à ce projet une couverture médiatique nationale.

Objectifs de ces journées : - Favoriser le dépistage précoce de la maladie par une information ciblée auprès des professionnels - Favoriser la mise en réseau des ressources autour de la maladie - Former des praticiens pour les soins connexes (ophtalmo, kinésithérapeutes, ergonome, psychologues,…) - Echanger entre patients des expériences et des savoir-faire - Faciliter l’intégration en milieu scolaire des enfants atteints d’AJI

Nous désirons rendre ces journées attractives en proposant des activités culturelles et artistiques afin de proposer des activités ludiques, esthétiques et agréables en complément des aspects médicaux.

Divers partenaires vont nous accompagner : - L’UMIS (Union Mutualiste d’Initiative Santé), Le RESRIP (Réseau pour les rhumatismes inflammatoires

pédiatriques), Laboratoires ROCHE, ABBVIE, PFIZER, - Le service de pédiatrie rhumatologie de l’hôpital Necker, Le service de pédiatrie rhumatologie de l’hôpital du

Kremlin-Bicêtre, Le service de pédiatrie rhumatologie de l’hôpital de Jossigny-Marne-La Vallée - l'Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric), - FAI2R et la filière, (accès au soin pour les maladies auto-immunes / auto inflammatoires rares et AJI)

Premières journées nationales de l’AJI (Arthrite Juvénile Idiopathique) En octobre 2014, pendant trois jours, l’association Kourir (soutien des enfants atteints d’arthrite juvénile et de leurs familles) organise les premières journées de l’AJI.

A Fleury-Mérogis (91), l’UMIS nous prête gracieusement 13 hectares de parc et de locaux divers (château, théâtre, salles de réunions) pour réaliser une grande rencontre nationale en direction des professionnels et des patients et de leur famille.

CRP Jean Moulin – UMIS réadaptation professionnelle NOTRE MISSION : FORMER, RECONVERTIR,

ACCOMPAGNER VERS

L’EMPLOI. 8, rue Roger Clavier

- 91700 FLEURY-

MÉROGIS

01 69 25 66 00

10

Cette convergence de préoccupations a poussé une trentaine de parents, sur l'initiative du Dr A.M. Prieur de l'Hôpital Necker - Enfants Malades, à Paris, à se regrouper et fonder l'association KOURIR en 1992, afin d’avancer dans le bon sens concernant ces différentes préoccupations. Il s’agit de contribuer à l'amélioration des conditions de soins et de vie des enfants atteints de maladies chroniques touchant à l'appareil locomoteur. Administration et fonctionnement : Un Conseil d’Administration de 15 membres, un bureau exécutif composé environ 300 adhérents. 16 relais régionaux : Aquitaine, Alsace-Lorraine, Bourgogne-Franche Comté, Bretagne, Centre, Champagne-Ardenne, Paris-Ile de France, Normandie, Limousin Poitou-Charentes, Languedoc-Roussillon, Midi Pyrénées, Nord-Pas de Calais, Pays-de-la-Loire, PACA, Rhône-Alpes. Tous les membres actifs de l’association sont bénévoles, 100 % des dons sont investis dans des initiatives liées directement aux objectifs de l’association envers les malades.

Pathologies concernées, les maladies rhumatismales de l'enfant telles que : - Arthrite Juvénile Idiopathique ; l’arthrite systémique ; l’oligoarthrite ; la polyartrhite avec facteurs rhumatoïdes ; la polyarthrite sans facteurs rhumatoïdes ; l’enthésite en rapport avec une arthrite (ERA), correspondant aux spondylarthropathies ; le rhumatisme psoriasique,… Les objectifs de Kourir : • Aide aux parents pour les problèmes d'ordre moral et social • Amélioration des conditions de scolarité, des soins et de la qualité de vie des jeunes malades • Démarches auprès des Pouvoirs Publics pour la reconnaissance des droits du malade • Sensibilisation du public aux maladies rhumatismales de l'enfant • Dialogue avec d'autres organismes similaires, en France et à l'étranger • Promotion et soutien à la Recherche médicale

Brève présentation de l’association KOURIR Comment accepter de voir des enfants ramper au lieu de marcher, se tordre de douleurs lorsqu’on les lange, voir leurs os avec le temps se déformer et bien souvent passer une grande partie de leur vie dans un fauteuil roulant ? Comment accepter de voir souvent cette maladie niée par le milieu scolaire pour la raison que cette maladie, se manifestant en « poussées » ou crises soudaines, autorise aux enfants des rémissions qui font passer ces enfants pour des opportunistes qui sont « malades quand ça les arrange » ? Comment mobiliser les pouvoirs publics et les chercheurs autour d’une maladie « orpheline » qui ne laisse augurer d’aucun retour sur investissement ?

11

FICHE SIGNALETIQUE DE L’ASSOCIATION

ACTIONS Informer et accompagner les familles Encourager la recherche médicale Dialoguer avec les organismes sociaux et éducatifs Faciliter la scolarisation Organiser des rencontres entre familles Organiser des séminaires Encourager l’éducation thérapeutique du patient Publier un bulletin périodique

ADMINISTRATION ETFONCTIONNEMENT

Gestion par un conseil d’Administration composé de 15 membres parents d’enfants ou jeunes adultes concernés par la maladie.

NOM KOURIR SIEGE SOCIAL 9 Rue de Nemours 75011 PARIS

Tel : 01.40.03.03.02 http://www.kourir.org

e-mail : contact@kourir.org STATUTS ASSOCIATION LOI 1901

Reconnue d’intérêt Général. Création le 14 février 1992 Déclaration Préfecture de Police de : Paris le 30 mars 1992 Date de parution au J.O : 22 avril 1992 Changement d’adresse au JO le 21 aout 2010 N° de SIRET : 41078539800034 N° Dossier : 00104196P

N° RNA : W 751 104 196 Assurance / Macif ile-de-France : 9673079K02Y N° de sociétaire : 9673079 Contrat : S001 Banque / Crédit Mutuel Rib : Banque : 10278 Guichet : 06041 N° Compte : 00031476540 clé: 25 BIC : CMCIFR2A IBAN : FR76 1027 8060 4100 0314 7654 025 Code APE : 9499Z

MALADIES CONCERNEES

Maladies rhumatismales des enfants telle que : Arthrite chronique juvénile, Sarcoïdose, Spondylarthropathies, Lupus, Etc.,

AGES CONCERNES Enfants, adolescents BUT Contribuer à l’amélioration des conditions de vie des enfants atteints de maladies

chroniques touchant à l’appareil locomoteur.

12

Organisation des services Sécurité/transport/…

Location de matériel

Repas / alimentation

Hébergement

Frais d’animation

Feu d’artifice

Frais administratifs

Presse, publicité, édition

TOTAL

Ce budget est provisoire et pourra se modifier en fonction de l’avancement du projet

BUDGET PREVISIONNEL

13

Quelques lettres de soutien du secteur médical

14

Paris, le

GROUPE HOSPITALIER NECKER-ENFANTS MALADES 149, rue de Sèvres 75743 PARIS CEDEX 15 Standard : 01.44 .49. 40.00 Consultations : Bâtiment Robert Debré Secteur Bleu, Porte 20, Rez-de-chaussée UNITE D’IMMUNOLOGIE, D’HEMATOLOGIE ET DE RHUMATOLOGIE PEDIATRIQUES CENTRE NATIONAL DE REFERENCE ARTHRITES JUVENILES Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE Responsable du Centre de Référence de Rhumatologie Pédiatrique Secrétariat : 01.44.49.48.28 Télécopie : 01.44.49.50.70 Dr Brigitte BADER-MEUNIER Co-Coordinatrice du Centre de Référence Secrétariat : 01.44.49.43.32 Télécopie : 01.44.49.43.30 Dr Richard MOUY Dr Bénédicte NEVEN Dr Isabelle Melki Dr Andreas Woerner Dr Vanessa Remy-Piccolo Pr Carine WOUTERS Mlle Solimda SOTOU-BERE Attachée de Recherche Clinique Consultants de spécialité (Secteur Pédiatrique) Pr C. GLORION, Chirurgie Orthopédique Dr M. LEMOINE, Dr H DESCAMPS, Mmes E SAIRE et C GENNARI, Médecine Fonctionnelle Pr C. BODEMER, Dermatologie Dr R. SALOMON, Néphrologie Dr E. BUI QUOC, Ophtalmologie Dr K. LAMBOT et S BRETON, Radiologies Dr F. RUEMMELE, Gastro-Entérologie SITE COCHIN – SAINT VINCENT DE PAUL – ROBERT DEBRE Dr Chantal DESLANDRE Dr Julien WIPFF

Paris, le 20/01/2014

Cher Monsieur FAHY, Chers amis de KOURIR, Suite à notre échange, c’est de tout cœur que je vous confirme soutenir le projet de Journées Nationales de l’Arthrite Juvénile Idiopathique dont vous êtes porteurs et qui sont prévues du 3 au 5 octobre 2014. En tant que professeur de pédiatrie coordonnant le centre de référence national pour les arthrites juvéniles et interagissant avec votre association depuis de longues années, je pense que ces rencontres seront un événement important pour favoriser des échanges entre les patients, les familles de patients, différents professionnels et les pouvoir publics, favoriser une meilleure connaissance de ces maladies rares que sont les arthrites juvéniles et en améliorer la prise en charge. Je me mets bien-sûr à votre disposition avec mon équipe pour participer à l’animation de conférences et d’ateliers à l’occasion de ces journées. Avec tous mes vœux de réussite et mes salutations les plus cordiales, Pr Pierre Quartier-dit-Maire

15

16

GROUPEMENT HOSPITALIER EST Hôpital Femme Mère Enfant 59 boulevard Pinel 69677 Bron cedex - France

SERVICE DE PEDIATRIE Chef de Service : Pr Pierre Cochat Télécopie 04 27 85 67 68 NEPHROLOGIE CENTRE DE REFERENCE MALADIES RENALES RARES NEPHROGONES

Pr Pierre Cochat Professeur des Universités Praticien Hospitalier Secrétariat – Fabienne Cazet 04 72 11 93 38

Dr Bruno Ranchin Praticien Hospitalier Secrétariat – Annick Berthet 04 27 85 61 30

Dr Aurélia Bertholet-Thomas Praticien Hospitalier Secrétariat – Florence Garcia 04 27 85 61 28

Dr Anne-Laure Leclerc Praticien Hospitalier Secrétariat – Florence Garcia 04 27 85 61 28

Dr Odile Basmaison Praticien Hospitalier Secrétariat – Florence Garcia 04 27 85 61 28

Dr Justine Bacchetta Assistant – Chef de Clinique Secrétariat – Annick Berthet 04 27 85 61 30

Dr Christian Grand Praticien Attaché Secrétariat – Annick Berthet 04 27 85 61 30

RHUMATOLOGIE CENTRE DE COMPETENCE MALADIES AUTO-INFLAMMATOIRES ET ARTHRITES JUVENILES IDIOPATHIQUES

Dr Alexandre Belot Maître de Conférence - Praticien Hospitalier

Dr Agnès Duquesne Praticien Attaché

Dr Marine Fouillet-Desjonquères Praticien Hospitalier

Dr Marie-Caroline Chastang Assistant – Chef de Clinique

Secrétariat – Raphaëlle Deborde 04 27 85 61 26

DERMATOLOGIE Dr Alice Phan Maître de Conférence - Praticien Hospitalier Secrétariat – Raphaëlle Deborde 04 27 85 61 26

HOPITAL DE JOUR Rendez-vous 04 27 85 61 34 Secrétariat 04 27 85 61 28

HOSPITALISATION Secrétariat 04 27 85 61 30

Bron, le 24 janvier 2014

Madame, Monsieur, Je me réjouis de la tenue prochaine des premières journées nationales de l’Arthrite Juvénile Idiopathique prévue les 3, 4 et 5 octobre 2014, portée par l’association de malade KOURIR et soutiens sans réserve cet événement majeur qui concerne une maladie rare : les rhumatismes inflammatoires de l’enfant. Kourir est une association en tous points remarquable qui a depuis sa création étendue l’aide au patient au-delà des frontières nationale. Cette association soutient de plus la recherche nationale et internationale sur les maladies rhumatismales rares de l’enfant à travers différentes bourses et prix dont le prestigieux prix Kourir remis chaque année au congrès européen de la rhumatologie pédiatrique. Les objectifs de cette première rencontre sont d’une part de faire connaître cette maladie qui affecte plus de 5000 enfants en France et qui demeure mal connue, et d’autre part de fédérer l’ensemble des partenaires autour de la prise en charge de l’arthrite juvénile idiopathique. Je suis convaincu de la réussite de cet événement et suis disponible pour toute action ou renseignement utiles. Je vous prie de croire, Madame, Monsieur, l’expression de mes salutations distinguées.

Alexandre Belot

17

Association KOURIR

Paris, le 31 janvier 2014

Chers amis,

Atteint d'un rhumatisme inflammatoire chronique depuis l'âge de 9 ans, je connais la détresse d'un enfant qui voit sa vie basculer d'un jour à l'autre à cause d'une maladie très douloureuse, souvent invalidante et méconnue.

Pour les parents, la maladie fait peur ; l'incertitude du diagnostic, l'impuissance devant la douleur de leur enfant, la crainte des déformations et de l'avenir les accompagnent au quotidien.

Il est essentiel, pour les familles, de pouvoir disposer d'informations de qualité et adaptées à ce qu'elles vivent, de se retrouver pour partager les mêmes craintes mais aussi les mêmes espoirs, échanger des conseils pour améliorer la prise en charge de leur enfant, aménager leur scolarité, connaître les aides dont ils peuvent bénéficier....

Depuis de nombreuses années, l'association KOURIR accompagne ces familles et les enfants atteints d'arthrite juvénile chronique et a montré ses capacités à mettre en place des actions de qualité, en y associant de nombreux professionnels intervenant dans le champ de la santé, du handicap ou encore de l'éducation et toujours dans un esprit chaleureux et réconfortant pour les familles.

Mettre en lumière cette maladie rare chez l'enfant, en organisant les premières journées nationales de l'AJI, est une initiative qui mérite tout notre soutien.

A titre personnel et en tant que Président de l’AFPric, je souhaite que ces journées rencontrent un grand succès.

Stéphane VILLAR

Président de l'AFPric

AFPric - Secrétariat National : 9, rue de Nemours – 75011 PARIS Tél. : 01 400 30 200 E-mail : afp@nerim.net Site internet : www.polyarthrite.org Association reconnue d’utilité publique par décret du 03/11/09

Association Française des Polyarthritiques & des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques

18

Soutien financier du Comité d’entreprise de CARREFOUR

Le Comité d’entreprise de Carrefour France est heureux d’apporter son soutien à ce projet, en versant à l’association Kourir, une somme de 18 000 euros pour en permettre la réalisation.