1 Ère cure thermale collective spÉciale syndrome dehlers danlos les premiers resultats centre...

1ÈR

E CURE T

HERMALE

COLLECTI

VE SPÉ

CIALE

SYNDROME D

’EHLE

RS

DANLOS LE

S PREMIE

RS

RESULTAT

S

CE

NT

RE

TH

ER

MA

L LE

MO

NT

DO

RE

– A

UV

ER

GN

E-

14

JU

I LL E

T A

U 3

AO

UT

20

12

Journée d’Education Thérapeutique

SEPTEMBRE 2012 Nelly SERRE

C U R E T H E R M A L E S P É C I A L E S E D - J U I L L E T / A O U T 2 0 1 2

BILAN PRE ORGANISATIONNE

L

2

C U R E T H E R M A L E C O L L E C T I V E S P É C I A L E S E D - J U I L L ET / A O U T 2 0 1 2

ALLER PLUS LOIN DANS LA THÉRAPEUTIQUE

80 questionnaires ont été envoyés à des patients atteints d’un Syndrome d‘Ehlers Danlos . 54 réponses ont été retournées courant mai 2011 soit 67.5 % de réponses. Ce chiffre témoigne de l’intérêt porté à ce projet de cure thermale pour les personnes atteintes d’un SED.

Avez-vous déjà bénéficié d’une cure thermale ?

OUI 15 - NON 39

3


CURES EFFECTUEES

1 – LIEUX DE CURES

2 – LES ORIENTATIONS THÉRAPEUTIQUES

3 – LE BILAN DE CES 24 CURES EFFECTUÉES

A – Les bilans globalement satisfaisants

B – Les bilans globalement insatisfaisants

C - Les ressentis globaux

4


LES NON CURISTES ET LES ATTENTES

4 - LES RAISONS DE L’ABSENCE DE CURE

5 – LA DEMANDE DE CURE THERMALE

6 – LES ATTENTES

5


PROPOSITIONS INHÉRENTES POUR OPTIMISER LES CURES

ET LEVER LES DIFFÉRENTS FREINS

1 – L’INFORMATION DES PRESCRIPTEURS

2 – LA FORMATION DU PERSONNEL D’UN CENTRE THERMAL

6


L’INDISPENSABLE ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE NOMMÉE

« ATELIERS APPRIVOISER LE SED »

7


LES ACTIVITES LES PLUS DEMANDES- L’art thérapie - Le coaching en image de soi (revalorisation physique, esthétique, coiffure,

etc)- La prise en charge par un psychothérapeute en individuel- Les randonnées pédestres - La venue d’une orthésiste pour réaliser les orthèses est demandée par la

totalité des familles - Des conférences sur le SED par le Professeur Hamonet, sur la génétique par

le Professeur Germain- Une conférence sur la prise en charge thérapeutique des problèmes

respiratoires- Des activités en relation avec des animaux - la participation à une chorale - etc

8


Devant les réponses des patients, la

volonté du professeur Hamonet et du

centre thermal du Mont Dore, ce projet

a été inscrit comme prioritaire par

l’ASED.

9


1ERE CURE THERMALE COLLECTIVE DÉDIÉE AU SED AU CENTRE

THERMAL DU MONT DORE – AUVERGNE

DU 14 JUILLET AU 3 AOUT 201244 PATIENTS ET 30 AIDANTS

10

L’ÉQUIPE ASED A ÉTÉ TRÈS HEUREUSE DE PROPOSER CETTE NOUVELLE

THÉRAPEUTIQUE SOUS LA RESPONSABILITÉ MÉDICALE DU

PROFESSEUR CLAUDE HAMONETMes plus vifs remerciements :

- Les bénévoles ASED

- L’équipe thermale

- Les intervenants

- Nos financeurs :

11C U R E T H E R M A L E C O L L E C T I V E S P É C I A L E S E D - J U I L L E T / A O U T 2 0 1 2


UNE ORDONNANCE TYPE

12


LES SOINS THERMAUX

Différenciés suivant les patients et évolutifs tout au long de la cure :

13

En rhumatologie :-bains, aérobains,-douches diverses y compris en immersion-Cataplasmes-douches vapeur, étuves-Injections de gaz thermaux

Pour les voies respiratoires :- bains nasals- divers aérosols, humages, inhalations

LES ACTIVITÉS « APPRIVOISER LE SED »

2 types d’activité :

C U R E T H E R M A L E C O L L E C T I V E S P É C I A L E S E D - J U I L L E T / A O U T 2 0 1 2

14

Les ateliers d’auto soins : - conférences

professeurs Hamonet et Germain

- les traitements orthétiques

- atelier percusionnaire®

- le PROPRIOSED

Les ateliers psycho-sociaux : - soutien psychologique- coaching en image de

soi - art thérapie, - musicothérapie –

sophrologie ,- chorale détente- conférence

aromathérapie - modelage californien - découverte du cheval - nombreuses activités

manuelles


Le soutien psychologique : pour les curistes et les aidants naturels

Objectif : écouter les difficultés propres à chacun et repérer les étapes qui peuvent permettre de (re)trouver le fragile équilibre entre espoir et désespoir.

Coaching en image de soi : pour les curistes

Objectif : Apprendre à mettre son image en valeur. Développer le bien-être/ le mieux-être face à son image pour une image confortable. Apprendre à exprimer sa personnalité, son identité au travers de l’image que l’on renvoie à soi-même et aux autres pour faciliter la vie sociale.

15


Art thérapie : pour les curistes enfants/adolescents et les aidants

Objectif : Lutter contre les douleurs et souffrances liées au SED, prendre de la distance avec sa douleur (physique et psychique) et ses ressentis, re-mobiliser ses ressources pour se sentir en capacité d'affronter les difficultés, renforcer son estime de soi, renouer des liens sociaux pour sortir du repli et de l'isolement par le biais de la créativité.

Musicothérapie –sophrologieObjectifs : Maitriser ou débloquer l’émotivité, rééquilibrer l’entité psychique, supprimer le négatif. Induire la confiance, l’apaisement, le bien être, l’harmonie retrouvée, se révéler.

16


Chorale détente : 4 chants ont été retenus : Le chant du SED ; Je veux ; Ma philosophie ; Mais la vie. Objectifs : développer sa capacité pulmonaire, l’esprit de groupe, etc

Conférence aromathérapie :Objectif : connaitre certaines huiles essentielles pour aider au soulagement des douleurs dans le SED

Modelage californien : pour les curistes en priorité enfants/adolescents et adultesObjectif : relaxation musculaire et stimulation de la productiond’endorphine ; hormone d’excellence dans la lutte contre ladouleur.

17


Découverte du cheval : parcours découverte et attelage

Objectifs : un apprentissage et une découverte de l’équitation et de l’animal , le respect des chevaux et poneys, apport de bien-être, valorisation de l’image de soi et de ses capacités à s’occuper d’un être vivant et …passer un bon moment.

Ateliers manuels

Bracelets brésiliens

Broderie

Origamis

Sculptures sur pierre à savon

etc

18


BILAN DU SERVICE MEDICAL RENDU PAR LA CURE THERMALE AVEC DES ACTIONS

« Apprivoiser le SED » pour les curistes et les aidants

Sous la responsabilité médicale du

Professeur Claude Hamonet

Objectif : connaitre l’efficacité de la cure thermale collective avec des activités « Apprivoiser le SED » comme thérapeutique pour les personnes atteintes d‘un Syndrome d’Ehlers Danlos.

19

DONNÉES DU BILAN :

Bilan mené dans le cadre de la cure thermale collective du 14 juillet au 3 aout 2012 auprès des curistes (33 questionnaires remplis en début et en fin de cure pour 44 curistes présents)

Profil des personnes interrogées :

Le bilan a été mené auprès de 33 personnes, dont 25 femmes (76%) et 8 hommes (24%).

La moyenne d’âge du panel est d’environ 32 ans (19,5 ans pour les hommes et 35,5 ans pour les femmes).

La femme la plus jeune a 8 ans, la plus âgée a 70 ans.

L’homme le plus jeune a 11 ans, le plus âgé a 34 ans.

C U R E T H E R M A L E C O L L E C T I V E S P É C I A L E S E D - J U I L L E T / A O U T 2 0 1 2 20

C U R E T H E R M A L E S P É C I A L E S E D - J U I L L E T / A O U T 2 0 1 2 21

QUESTIONNAIRES UTILISÉS

- Indicateur de santé Perceptuelle de Nottingham (validé)

- Handitest adapté (Pr Hamonet)


Randomisation - 2 groupes : stratégie A et stratégie BLe public de la stratégie A bénéficiera de deux types d’ateliers : auto soins et psycho-sociaux. Le public de la stratégie B ne bénéficiera pas de la cure et d’aucun de ces ateliers. Les aidants naturels seront évalués de façon identique.

STRATEGIE ACURE + AS33 patients

STRATEGIE Bau domicile30 patients

Ateliers psycho-sociaux- art thérapie- coaching- musicothérapie- soutien psychologique

VERSUS

Ateliers d'auto soins- utilisation du ventilateur à percussion et du concentrateur - Kiné proprioceptive- utilisation des ortheses- mieux connaitre la pathologie

Descriptif simplifié de du bilan du

Service Médical Rendu (SMR)

QUESTIONNAIRE DE NOTTINGHAM AMÉLIORATION DE 34 %



LE SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE

- les entretiens individuels : Vingt cinq entretiens individuels (de 45mn à 1h) se sont réalisés sur base de

volontariat. Profitant des excellentes conditions météorologiques, dix sept entretiens se sont

déroulés en plein air dans le parc municipal de la ville du Mont Dore. Huit entretiens ont eu lieu directement dans les appartements des patients.

Deux entretiens familiaux ont eu lieu en fin de séjour à la suite du travail avec les aidants ou à la suite d’entretiens individuels.

- le travail de groupe avec les aidants familiaux : Huit personnes ont participé aux trois séances de groupe de paroles. La première séance de deux heures à permis au groupe de se construire une

identité commune autour de la notion d’aidants. La deuxième séance de 4h a permis d’effectuer une rando-thérapie. La troisième séance a « bouclé » le travail en élaborant sur les découvertes, sur

les ressentis et sur les savoir-faire et être des uns et des autres.

27


BILAN SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE

La relation ou le travail avec les personnes porteuses du SED et de symptômes connexes, exigent beaucoup des aidants et des soignants. Ils amènent des frustrations et de la douleur, des déceptions vis à vis de soi même et de la personne, ainsi qu’une lutte constante pour maintenir l’équilibre entre sa disponibilité et ses limites. Mais il amène également des moments inattendus de rire et de joie, un respect mêlé d’étonnement devant les ressources et la résistance de l’esprit humain, et la satisfaction profonde qui accompagne toute participation plénière à l’expérience humaine. Si le cœur du thérapeute ou de l’aidant est ouvert, il peut accueillir des leçons inoubliables à propos de l’existence.

28


COACHING EN IMAGE DE SOI

6 séances de 2h avec 12 personnes. Cela pour 2 groupes

Synthèse sur les ressentis des malades

29

Les ressentis de début de séance :

Beaucoup de fatigue exprimée, de plus en plus au fil des jours.

• De la fatigue physique mais aussi morale.

• De la nervosité• Du stress• De la douleur• Des sensations de bien être.• Du contentement d’être en

groupe, de participer aux ateliers.

Les ressentis de fin de séance:• Pour la plupart des personnes, un

mieux exprimé en fin de séance:• Ça va/ bon moral• Certains ont exprimé être moins

fatigués• L’oubli de la fatigue, de la douleur,

des soucis a été souvent exprimé.• Des sensations de mieux, de bien,

de contente et très contente se sont fait jour au fil des séances.


BÉNÉFICES DES ATELIERS :Les commentaires suivant sont les écrits des participants

• « Pour apprendre à s’aimer, c’est bien ! »• « Bonne déconnection de la vie de tous les jours »• « Se sentir mieux »• « C’était vraiment très sympa de s’occuper de soi en tant que fille et

non demalade »• « Pour se recentrer sur soi et oublier la maladie, prendre soin de soi »• « Pour les conseils bienveillants, la mise en pratique, le gain en

confiance ensoi »• « Parce que je pense qu’il nous permettent d’en apprendre beaucoup

sur notrepersonnalité profonde »• « Une ambiance chaleureuse, pas de jugements et une bienveillance

enroule letout, ce qui permet d’apprendre et de s’évader. »

30


Les malades étaient globalement mieux après les ateliers. Ils étaient toujours positifs. Ils ont apprécié le partage, l’échange avec d’autres autour de sujets autre que la maladie.

L’attente était très forte, sur l’estime de soi, la confiance en soi et la valorisation de

l’image dans les rapports aux autres. Ils y ont trouvé des moyens pour répondre à ces besoins. Ils pensent en grande majorité, mettre en place les conseils, donc pérenniser les bénéfices des ateliers.

31

Fatigue /douleurs :

Les ateliers ont permis ponctuellement aux malades d’oublier leur fatigue.

La fatigue et la douleur étaient très importantes et croissantes au fil des jours en rapport avec les soins de la cure.

Fatigue psychique :Les ateliers ont permis- à plusieurs reprises de rebooster

certains participants qui avaient des baisses de moral.

- À briser l’isolement, le groupe bienveillant a été aidant.

-de dérivatif à des questionnements.-de facteur déclenchant, pour aller de

l’avant.


L’ART THÉRAPIE

Un groupe de 6 "aidants familiaux" et un groupe de 7 enfants atteints par le SED, âgés de 10 à 17 ans.

Chaque groupe a participé à 6 ateliers de 2h.

Afin que chacun puisse se sentir en sécurité et en confiance, le cadre de l’atelier était défini par les règles suivantes : confidentialité, respect, tolérance, écoute et non jugement.

- Carnet de voyage comme support de création. Les ateliers étaient prévus dans le cadre d’un voyage réel en Auvergne, ensuite, l’art-thérapie propose un voyage métaphorique et intérieur,

32


BILAN ENFANTS ADOLESCENTS

Ressentis les plus significatifs recueillis auprès des adolescents ont été les suivants :

La création artistique comme source de bien-être : "Cela permet de faire le vide.", "On s'est bien amusé", "J'aime beaucoup le principe du grand carnet et de toutes les peintures, crayons, stylos à notre disposition."

Le réinvestissement relationnel, le plaisir de faire partie d'un groupe : "Voir du

monde", "Groupe sympa, bonne ambiance". L'amélioration de la confiance en soi : "J'ai peut-être un

peu moins peur du regard des autres personnes de mon âge.", "J'ai réussi à parler un peu plus de mon travail que l'an dernier."

33


BILAN ADULTES AIDANTSA la question « cela a-t-il été aidant pour vous de participer à

ces ateliers ? », les 6 aidants ont répondu « oui ».

Bénéficier d'un temps de répit : "Comme une pause pour moi et rien que pour moi.", "Ce temps qui permet de poser les choses dans une ambiance bienveillante permet de continuer le chemin."

Partager ses ressentis avec des « pairs » : "Le Groupe n'a été un frein à aucun moment. Il a même été un moteur », "Rencontrer d'autres aidants, se rendre compte que nous nous posons les mêmes questions, rencontrons les mêmes souffrances.", "Identifier l'isolement dont je n'avais pas vraiment pris la mesure.", "L'écoute des émotions et des histoires des autres est un élément important de partage." "Même si pour moi la démarche n'est pas naturelle ... je n'ai aucun doute sur la nécessité de ne pas rester seul. Cette semaine permet de faciliter cette ouverture à l'autre."

34


Libérer le trop plein d'émotions : "J'ai pu pleurer ouvertement.", "Il m'a fait prendre

conscience, m'a donné une autre approche car j'ai pu expérimenter mes émotions et mes

sentiments.", ""Sortir" les émotions. Assumer de pleurer (même pour rien) parce que ça fait

du bien !", "Oser laisser couler les larmes.", "Cela va m'aider car j'ai appris le droitd'accepter mes émotions, mes peurs.«

Prendre du recul par rapport à son rôle d'Aidant : "Identifier ce que je "donne" sans y penser.", "Ne pas faire de notre fille une assistée. L'aider.", "Cela me conforte dans l'idée d'accompagner sans trop en faire. Aider [ma fille] sera de la pousser à trouver les ressources en elle et non uniquement en nous.", "Je vais "lâcher" et essayer de vivre aussi pour moi. Cela donnera aussi plus "d'air" à ma fille.", "Il est étonnant de voir que de mes créations sont sorties les besoins de ressort, d'équilibre, de relance que j'apporte par mon

rôle de soutien."

35


Reconnaître ses besoins : "S'autoriser une "pause", dire stop pour ne pas aller trop loin dans ses possibilités.", "Cela me conforte dans l'idée qu'il faut prendre soin de soi pour apporter l'aide nécessaire à l'autre sans se sentir absorbé, envahit (ce que l'on pourrait lui reprocher plus tard.)", "Cela m'a permis de comprendre que mes aspirations n'étaient pas trop égoïstes.", "Je pense que je

vais pouvoir mieux laisser de côté le SED, dans mes rapports aux autres. J'en ai le droit !".

Prendre conscience de ses ressources : "J'ai beaucoup de ressources supplémentaires qui ne demandent qu'à s'exprimer : elles sont sorties spontanément."

36

QUESTIONNAIRE HANDITEST


SOIT UNE AMÉLIORATION MOYENNE DE 19 %


CONCLUSION INTERMEDIAIRE

L’amélioration globale moyenne ressentie est de 26 %.

Cette évaluation va être affinée et apportera des précisions sur l’état de santé des personnes atteintes d’un SED 3 mois après la fin de la cure.Ce séjour sera renouvelé l’an prochain au cours du printemps.



Merci de votre attention

1 Ère cure thermale collective spÉciale syndrome dehlers danlos les premiers resultats centre...

Documents