1

Cas clinique #2

2

Prise en charge nutritionnelled’un patient atteint de SLA

(sclérose latérale amyotrophique)

JC Desport 1,2, P Couratier 2,3,B Funalot 3,4, JY Salle 2,5, Kanafi L 6

1Unité de Nutrition, 2EA 3174, 3Centre SLA, 4EA 4021,5Dépt Médecine Physique et Réadaptation,

6Hépato Gastroentérologie

CHU et Faculté de Médecine - Limoges

3

Objectifs pédagogiques

• Mieux connaître la SLA ou maladie de Charcot

• Définir les méthodes d’évaluation nutritionnelledans la SLA

• Déterminer sa prise en charge nutritionnelleen fonction de l’évolution de la maladie

4

• Un patient âgé de 67 ans consulteson Médecin Généraliste pour une gèneà la marche, apparue depuis quelques mois

• Un bilan neurologique diagnostiqueune maladie de Charcot, ou sclérose latéraleamyotrophique (SLA)

5

Quel est la médiane de survielors de cette maladie, à partir du diagnostic ?

1. Elle n’est pas connue

2. D’environ 2 à 6 mois

3. D’environ un an

4. D’environ 3 à 5 ans

5. D’environ 10 à 15 ans

QUESTION

QUESTION

6

Quel est la médiane de survielors de cette maladie, à partir du diagnostic ?

1. Elle n’est pas connue

2. D’environ 2 à 6 mois

3. D’environ un an

4. D’environ 3 à 5 ans

5. D’environ 10 à 15 ans

QUESTION

QUESTION

100%100%100%100% 100%

1 2 3 4 5

7

NM JNM FMNPNMJNM : jonction neuromusculaire; FM : fibre musculaire

La médiane de survie est de 3 à 5 ansaprès la découverte

Mitchell, Lancet 2007 ; 369 : 2031-41

• La SLA est une maladie neuromusculaire rare(prévalence ≈ 6/100 000 ≈ 4 000 cas au moinsen France) due à une dégénérescence des neuronesmoteurs (NM), d’origine inconnue, qui génèreune amyotrophie

8

• Il y a 2 formes principales de la maladie :

• Périphérique, avec atteinte des membres en premier lieu

• Bulbaire, avec des troubles de déglutition et / ou de phonationd’apparition initiale

• L’évolution est ascendante, mais de durée variable il y a des formes d’évolution très lente !!

• L’atteinte est asymétrique

• Le handicap est souvent majeur

• Dans 4 à 10 % ces cas, il s’agit d’une forme familiale

9

• Le patient a un état général qui semble bien conservé,en particulier du point de vue de l’appétit

• Il pèse à la première consultation 65 kg pour 1,65 m,soit un IMC à 23,9

• Son poids 1 an auparavant était à 67 kg

• Il a donc perdu 3 % du poids du corps

• Un bilan biologique est totalement normal,avec en particulier :

• Un bilan thyroïdien normal

• Une albuminémie, une CRP, une NFS normales

10

Quelle peut être l’explicationà cette perte pondérale ?

1. Un état inflammatoire chronique

2. Un catabolisme musculaire par dénervation

3. Une insuffisance des apports alimentaires

4. Une augmentation de la dépense énergétiquede repos

5. 2 + 3 + 4

QUESTION

QUESTION

11

Quelle peut être l’explicationà cette perte pondérale ?

1. Un état inflammatoirechronique

2. Un catabolisme musculairepar dénervation

3. Une insuffisancedes apports alimentaires

4. Une augmentationde la dépense énergétiquede repos

5. 2 + 3 + 4

QUESTION

QUESTION

100%100%100%100% 100%

1 2 3 4 5

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2. Un catabolisme musculaire par dénervation3. Une insuffisance des apports alimentaires

4. Une augmentation de la dépense énergétique de repos

• Dans ce cas, la CRP est normale

• La dénervation entraîne une destruction musculaired’aval, avec un bilan protéique net négatif

13

Piquet Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 : hors série 2, 4S177-4S187McDonald Arch Neurol 1994 ; 51 : 17-23

Les apports alimentaires déclarés peuvent êtresurestimés par le patient ou l’entourage, car :

• Une perte d’appétit est souvent ressentie par le patientcomme une aggravation

• Les troubles psychologiques sont fréquents

NB : L’altération psychologique est un facteur pronostiquede survie indépendant

14

Courbes de survie de patients atteints de SLAavec un état psychologique bon (H ; n=34),

moyen (M ; n=71) et mauvais (L ; n=34)

McDonald Arch Neurol 1994 ; 51 : 17-23

15

Malgré la fonte musculaire, un hypermétabolismeest présent dans environ 60 % des cas,

d’origine inconnue

1417,7

1561,6

1300

1350

1400

1450

1500

1550

1600

Témoins Patients SLA

DER (kcal/j)DER/MM (kJ/kg/j)

121,4

139,2

110115120125130135140145

Témoins Patients SLA

+10,1 %P<0,05

+14,6 %P<0,05

Desport et al Am J Clin Nutr 2001 ; 74 : 328-34.

16

TOURS

NANCY

LILLE

ANGERS

NICE

STRASBOURG

BRON

Carte des centres SLA français (avril 2006)

CAEN

PESSAC

LIMOGES

MONTPELLIERTOULOUSE MARSEILLE

CLERMONTFERRAND

DIJON

PARIS

St ETIENNE

Le patient est confié à un centre de référencepour la prise en charge de la SLA, où une consultation

en nutrition est prévue

17

Belgique : www.alsliga.beCentres de référence des maladies neuromusculaires :Leuven, Bruxelles, Gand, Liège, Edegem, Vlezenbeek

EDEGEM

GAND

LIEGE

BRUXELLESLEUVEN

VLEZENBEEK

18

Quel élément peut compléter le bilannutritionnel spécialisé chez ce patient ?

1. Anthropométrie (plis cutanés, circonférencemusculaire brachiale [CMB])

2. Entretien diététique

3. Impédancemétrie

4. Calorimétrie indirecte

5. 1 + 2 + 3 + 4

QUESTION

QUESTION

19

Quel élément peut compléter le bilannutritionnel spécialisé chez ce patient ?

1. Anthropométrie (plis cutanés, circonférencemusculaire brachiale [CMB])

2. Entretien diététique

3. Impédancemétrie

4. Calorimétrie indirecte

5. 1 + 2 + 3 + 4

QUESTION

QUESTION

100%100%100%100% 100%

1 2 3 4 5

20

Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couvDesport et al Neurology 1999 ; 53 : 1059-63

Temps (j)0 90 180 270 360 450 540

Non dénutrisDénutris

Proportion de survivants (%)

0

20

40

60

80

100 p <0,05

La mise en évidence d’une dénutritionest fondamentale, car c’est un facteur

pronostique indépendant de survie

21

23,9

3 %en 1 an

Le patient

Les principaux critères de dénutritionlors de la SLA sont de deux ordres :

• IMC (P/T_) < 18 (18-65 ans)< 20 (> 65 ans)

OU

• Perte de poids de 5 à 10 %

Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couv

22

Les apports alimentaires sont à vérifier bilan diététique :

• Niveau des apports énergétiques et protéiques

• Qualité

• Durée des repas

• Troubles de déglutition non signalés

• L’entourage

Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couv

23Desport et al Am J Clin Nutr 2003 ; 77 : 1179-85.

• L’évaluation des compartiments corporels se faiten secteur spécialisé, en associant anthropométrieet impédancemétrie, et s’attache au suivi de la massemaigre (MM) plutôt que de la masse grasse (MG)

• Formule spécifique SLA (/DEXA)

MM = 0.43*P + 0.35*moy(T_/Z) - 0.7*PCT + 9.2

Poids (P) en kg ; Taille (T) en m ; Impédance (Z) en ohms ;Pli Cutané Tricipital (PCT) en mm

MG = P - MM

24

SLA familiale SLA sporadique p

DER 1 784 kcal/j 1 582 0,03

DER/MM 40,0 kcal/kg/j 35,4 0,01

% patientshypermétaboliques 100 52

Couratier et al (oral comm) 5th European ALS Congress, St Gallen (Switzerland), june 2007

La calorimétrie indirecte :

• Permet de repérer le niveau d’hypermétabolisme,et donc de mieux adapter les apports énergétiques

• Pourrait être un index orientant vers une formefamiliale de la maladie

25

• Chez ce patient :

• Il n’y a pas de déséquilibre des apports alimentaires

• Il n’y a pas de trouble de déglutition suspecté

• La calorimétrie montre un hypermétabolisme à + 17 %(DER mesurée = 1558 kcal/24h)

• Les conseils donnés au patient et transmisau médecin généraliste sont :

• D’augmenter les apports alimentaires

• De faire une surveillance du poids : celui-ci ne doit pas baisser,il faut si possible au moins retrouver le poids antérieur

• De signaler rapidement la survenue éventuelle de troublesde déglutition, d’une baisse pondérale, d’un allongementde la durée des repas

26

Quel est le niveau d’apport calorique proposé ?(rappels : poids 65 kg, âge 67 ans, DER : 1 558 kcal/j)

1. 2 300 kcal/j

2. 2 100 kcal/j

3. 1 900 kcal/j

4. 1 700 kcal/j

5. 1 500 kcal/j

QUESTION

QUESTION

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Quel est le niveau d’apport calorique proposé ?(rappels : poids 65 kg, âge 67 ans, DER : 1 558 kcal/j)

1. 2 300 kcal/j

2. 2 100 kcal/j

3. 1 900 kcal/j

4. 1 700 kcal/j

5. 1 500 kcal/j

QUESTION

QUESTION100%100%100%100% 100%

1 2 3 4 5

28

2 300 kcal/j

• La recommandation est de 35 kcal/j

• Avec le poids actuel = 2 275 kcal/j

• Avec le poids antérieur = 2 345 kcal/j

• Ou DER x 1,5 = 2 337 kcal/j

On peut donc proposer environ 2 300 kcal/j

• L’apport protéique recommandé est de 1 à 1,5 g/kg/j,soit :

• Avec le poids actuel = 65 - 97,5 g protéines/j

• Avec le poids antérieur = 67 - 100 g/j

On peut donc proposer environ 80 g/j

Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couv

29

• Le patient est revu au bout de 6 mois,avec une impotence nette des membres inférieurs,un poids stable

• Il signale alors quelques épisodes de touxlors de l’alimentation, une "infection pulmonaire"traitée à domicile

• L’examen détecte une dyspnée d’effort, mais pasde surcharge broncho-pulmonaire (l’auscultationcardiaque et pulmonaire est normale) ou de signed’insuffisance cardiaque ;

• La radiographie de thorax est normale

• La capacité vitale est mesurée à 45 % de la valeur théorique

30

Devant cette suspicion de troublede déglutition, pouvant accompagner

la progression de la maladie, quelle estla meilleure technique d’exploration ?

1. Nasofibroscopie ORL

2. Radiovidéoscopie de la déglutition

3. Test de DePippo (analyse de la voix après déglutition)

4. L’un de ces tests selon les disponibilités locales

5. Aucun de ces tests

QUESTION

QUESTION

31

Devant cette suspicion de troublede déglutition, pouvant accompagner

la progression de la maladie, quelle estla meilleure technique d’exploration ?

1. Nasofibroscopie ORL

2. Radiovidéoscopiede la déglutition

3. Test de DePippo(analyse de la voixaprès déglutition)

4. L’un de ces tests selonles disponibilités locales

5. Aucun de ces tests

QUESTION

QUESTION

100%100%100%100% 100%

1 2 3 4 5

32

Tous ces tests ou examens ont leur intérêtLa disponibilité locale est fondamentale

La réponse la plus pragmatique est donc : N° 4

• L’endoscopie ORL est simple et de réalisation aisée

• Elle montre :

• S’il y a un encombrement trachéo-bronchique

• La réflectivité du carrefour aérodigestif

• Elle visualise la post-déglutition et les troubleséventuels grâce à une alimentation colorée

• Elle évalue l’efficacité des textures modifiées

33

La radio-vidéoscopie est le "gold standard",mais il faut disposer d’une équipe entraînée

• Elle permet :

• De repérer les fausses routes et leur gravité

• D’identifier les causes

• Mais aussi :

• De rechercher les postures de correction des fausses routes

• De tester les liquides et les solides

34

Vidéo

35DePippo et al Arch Neurol 1992 ; 49 : 1259-1261

Le test de DePippo est simple :

• On fait boire au patient 90 mL d’eau

• Le test est positif si, dans la minute suivante on peutnoter :

• De la toux

• Ou une voix mouillée

• Ou une voix gargouillante

• Sensibilité : 94 %

• Spécificité : 60 %

• Pour notre patient, il doit être pratiqué de manièreprudente, en testant d’abord des volumes < 90 mL

36

• Pour ce patient sans perte du poids,la radio-vidéoscopie montre une gène à la déglutitionavec blocage intermittent des liquides au passagebuccal postérieur, sans fausse route, et un bonpassage des textures molles et des solides

• Une prise en charge nutritionnelle est souhaitée…

37

Quelle prise en charge proposez-vous ?

1. Nutrition entérale+ compléments nutritionnels oraux (CNO)

2. Nutrition entérale+ conseils diététiques

3. Conseils diététiques + CNO

4. Conseils diététiques + CNO+ rééducation

5. Nutrition parentérale+ rééducation orthophonique

QUESTION

QUESTION

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Quelle prise en charge proposez-vous ?

1. Nutrition entérale+ CNO

2. Nutrition entérale+ conseils diététiques

3. Conseils diététiques+ CNO

4. Conseils diététiques+ CNO+ rééducation

5. Nutrition parentérale+ rééducation orthophonique

QUESTION

QUESTION

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39

Piquet Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 : hors série 2, 4S177-4S187Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couv

Gottrand Traité de nutrition artificielle de l’adulte. Springer SFNEP Paris 2007 : 1041-51

La prise en charge doit être la plus simpleet la moins agressive possible. Le tube digestif

étant a priori sain, il faut utiliser la voie oraleavec tous les moyens à notre disposition :

• Conseils diététiques : mâcher, manger lentement,au calme, avec des textures de préférence denses,enrichir l’alimentation, fractionner les repas

• Épaississants pour les liquides

• CNO de texture compotes, crèmes, mixés,en sachant que leur tolérance peut être brève

• Rééducation orthophonique,en sachant que son efficacité peut être brève

40

• Le patient signale de plus une sensationd’hypersalivation, entraînant un bavagequi le gène pour s’alimenter et dans sa viesociale

41

Que peut-on lui proposeren première intention ?

1. Un diurétique

2. Un atropinique

3. De la néostigmine

4. Des injections de toxine botuliquedans les parotides

5. Une radiothérapie salivaire

QUESTION

QUESTION

42

Que peut-on lui proposeren première intention ?

1. Un diurétique

2. Un atropinique

3. De la néostigmine

4. Des injectionsde toxine botuliquedans les parotides

5. Une radiothérapiesalivaire

QUESTION

QUESTION

100%100%100%100% 100%

1 2 3 4 5

43Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couv

Clavelou et al Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 : hors série 2, 4S228-234

Il n’est pas question de déshydraterce patient qui a déjà des difficultés

à prendre les liquides per os

• Les atropiniques sont souvent efficaces, avec,selon la conférence de consensus :

• 1ère ligne = amitryptiline : antidépresseur anticholinergique

• 2ème ligne = atropiniques purs :

• Scopolamine (1/2 ou 1 patch rétroauriculaire /2 jours) effet lent,inconstant ; non remboursé

• Atropine injectable en gouttes per os ou par sonde, à dosescroissantes (0,25 mg x 2 / j par ex au début)

44

• La néostigmine (parfois utilisée pour lutter contrela fatigue et la constipation) a des effets inversesdes atropiniques, avec un risque de bradycardie sévèreen association avec eux

• La toxine botulique (6 à 20 U par glande) est utiliséesi les atropiniques sont insuffisants

• La radiothérapie est efficace en seconde intention(8 à 12 grays en 1 à 2 séances) avec une durée d’actiond’au moins 6 mois

Clavelou et al Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 : hors série 2, 4S228-234

45

• Un mois après, c’est la famille qui demandeune consultation car, malgré la prise en charge,le poids du patient n’est plus qu’à 61 kg,soit une baisse de 6,2 %

• Il n’y a pas eu de fausse route, mais la duréedes repas devient très gênante pour le patientet même pour l’entourage

46

Que faut-il faire ?

1. Rien de plus, la perte pondérale n’est pas alarmante

2. Proposer une nutrition entérale de complément

3. Proposer une nutrition entérale exclusive

4. Proposer une nutrition parentérale de complément

5. Proposer une nutrition parentérale exclusive

QUESTION

QUESTION

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Que faut-il faire ?

1. Rien de plus,la perte pondéralen’est pas alarmante

2. Proposer une nutritionentérale de complément

3. Proposer une nutritionentérale exclusive

4. Proposer une nutritionparentérale de complément

5. Proposer une nutritionparentérale exclusive

QUESTION

QUESTION

100%100%100%100% 100%

1 2 3 4 5

48

DÉNUTRITION MUSCLES

SYSTÈMERESPIRATOIRE DÉFENSES de

L'ORGANISME

CICATRISATION

TUBE DIGESTIF

ÉTATPSYCHOLOGIQUE

Lesourd et al in :Traité de nutrition artificielle de l’adulte. Springer SFNEP Paris 2007 : 1075-90

La perte de poids peut signer une dénutrition,avec ses conséquences propres, en particulier

musculaires, infectieuses, respiratoireset psychologiques

49Piquet Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 : hors série 2, 4S177-4S187

Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couv

• Pour ce patient, l’alimentation per os peut êtremaintenue sans risque évident, mais, les apportsénergétiques étant manifestement insuffisants,la nutrition entérale est proposée en complément

• La nutrition parentérale n’est pas indiquéelors de la SLA, car :

• Le tube digestif est fonctionnel

• La nutrition parentérale entraîne des coûts et descomplications plus importants

50

Chez ce patient âgé de 67 ans,quel est le critère inutile pour décider

de la mise en nutrition entérale ?

1. Une albuminémie < 35 g/L

2. Une durée de repas > 45 minutes

3. La survenue de fausses routes

4. Une déshydratation

5. Une perte de poids de 5 à 10 %

QUESTION

QUESTION

51

Chez ce patient âgé de 67 ans,quel est le critère inutile pour décider

de la mise en nutrition entérale ?

1. Une albuminémie < 35 g/L

2. Une durée de repas> 45 minutes

3. La survenuede fausses routes

4. Une déshydratation

5. Une perte de poidsde 5 à 10 %

QUESTION

QUESTION

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52Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couv

L’albuminémie semble sans intérêt lors de la SLAGottrand Traité de nutrition artificielle de l’adulte.

Springer SFNEP Paris 2007 : 1041-51Piquet Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 :

hors série 2, 4S177-4S187

• La durée de repas peut constituer un handicappour le patient, mais aussi pour l’entourage

• Le seuil tolérable est de 45 minutes

• Les fausses routes peuvent mettre en jeu la viedu patient

• Le seuil de perte de poids est de 5 à 10 %selon les équipes

53

Quelle est la voie d’abord entéralepréférable pour ce patient ?

1. Gastrostomie percutanée endoscopique (GPE)

2. Gastrostomie percutanée radiologique (GPR)

3. Sonde nasogastrique

4. Gastrostomie chirurgicale

5. Jéjunostomie chirurgicale

QUESTION

QUESTION

54

Quelle est la voie d’abord entéralepréférable pour ce patient ?

1. Gastrostomiepercutanéeendoscopique (GPE)

2. Gastrostomiepercutanéeradiologique (GPR)

3. Sonde nasogastrique

4. Gastrostomie chirurgicale

5. Jéjunostomie chirurgicale

QUESTION

QUESTION

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Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couvBouteloup Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 : hors série 2, 4S309-319

Desport et al Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord 2005 ; 6 : 88-93

• La GPE est posée le plus souvent sous AG,donc nécessite une consultation anesthésiquepréalable

• Elle est possible dans 89 à 100 % des cas

• Les complications ne semblent pas différentesentre GPE et GPR

Mortalité 0-5 %

Complications majeures 0-5 %(abcès, hémorragie, péritonite)

Complications mineures 4-16 %(infection, fuite, douleur, hématome, rupture de sonde)

56

0

20

40

60

80

100

0 200 400 600 800

GPRGPE

% de survivants

Jours

Courbes de survie de Kaplan Meier (n=50)

La survie n’est pas différente entre GPE et GPR

Desport et al Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord 2005 ; 6 : 88-93

57

La GPR est posée sous AL, mais il fautun radiologue qui connaisse bien la technique

• Si la CV est < 50 %, il est recommandé de ne pas poserde GPE (mortalité plus forte que si CV > 50 %)

• La gastrostomie chirurgicale n’est pas conseilléeen première intention

Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couv

58

La sonde nasogastrique peut être utilisée, mais :

• Elle a une plus mauvaise toléranceque les gastrostomies

• Elle expose à une plus mauvaise efficacité :en population générale, les objectifs nutritionnelssont plus difficiles à atteindre(obstructions, arrachages, déplacements)

• Elle a des complications propres : ORL, traumatismes

• Elle peut être difficile à mettre en placeen cas de troubles de la déglutition

• Si elle est choisie, ce doit être une sonde en siliconede faible diamètre (7 à 9 F)

Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couvBouteloup Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 : hors série 2, 4S309-319

59

Quel est le principal bénéfice attendude la nutrition entérale chez ce patient ?

1. Une augmentation de la survie

2. Une augmentation de la masse maigre

3. Une augmentation de la masse grasse

4. Une amélioration de la qualité de vie

5. Une régression de la maladie

QUESTION

QUESTION

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Quel est le principal bénéfice attendude la nutrition entérale chez ce patient ?

1. Une augmentationde la survie

2. Une augmentationde la masse maigre

3. Une augmentationde la masse grasse

4. Une améliorationde la qualité de vie

5. Une régressionde la maladie

QUESTION

QUESTION

100%100%100%100% 100%

1 2 3 4 5

61

30 GPE versus 30 patients sans nutrition entéraleGPE ↑ poids + 8,0 % (p <0,02)

↑ IMC p < 0,002

↑ Pli Cutané Tricipital p <0,04

Cette amélioration est un accord d’experts

• Elle est marquée par :

• Une limitation de l’angoisse liée aux repas

• Une baisse des contraintes pour l’entourage

• Une meilleure observance des traitements

• Elle peut être associée à une ↑ de l’IMC

Desport et al Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord 2000 ; 1 : 91-6Conférence de consensus Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S363-IIIe couv

62

% deSurvie

Temps

100

0

50

Desport et al Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord 2000 ; 1 : 91-6Mazzini J Neurol 1995 ; 242 : 695-698

L’effet sur la survie est discuté :30 GPE vs 30 sans nutrition entérale ; effet = 0

106 patients avec ou sans nutrition entérale

63

Que faut-il préciserau sujet du retour à domicile ?

1. Qu’il n’est pas obligatoire et définitif

2. Qu’il dépend du contexte de vie(isolement, aide ménagère, etc..)

3. Que la nutrition entérale est totalement rembourséeet prise en charge par un prestataire de services

4. Que les manipulations peuvent être effectuéespar le patient, l’entourage ou une infirmièreà domicile

5. 1 + 2 + 3 + 4

QUESTION

QUESTION

64

Que faut-il préciserau sujet du retour à domicile ?

1. Qu’il n’est pas obligatoire et définitif

2. Qu’il dépend du contexte de vie(isolement, aide ménagère, etc..)

3. Que la nutrition entéraleest totalement rembourséeet prise en chargepar un prestatairede services

4. Que les manipulationspeuvent être effectuéespar le patient, l’entourageou une infirmière à domicile

5. 1 + 2 + 3 + 4

QUESTION

QUESTION

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65Havet Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S301-307

Manuel de nutrition à domicile 2006 ; SFNEP / K’Noë

Le retour à domicile peut être souhaité,mais aussi redouté, surtout par l’entourage

La possibilité de séjours hospitaliers "de répit"doit être proposée

• Le contexte de vie est fondamental. Il faut évaluer :

• L’état psychologique

• L’isolement

• L’autonomie

• L’adaptation de l’environnement à la maladie relations avec l’assistante sociale, l’entourage

• Le patient a le choix de son prestataire de services,d’utiliser ou non les soins d’une infirmière

66

Malgré les informations, en l’absence d’altération de l’étatde conscience, le patient pense que la nutrition entérale

n’est pas nécessaire, et la refuse.Que faites-vous ?

1. Considérant que la vie de ce patient est en jeu,vous engagez des discussions avec la famillepour passer outre à la décision du patient

2. Vous acceptez cette décision

3. Vous faites appel au comité éthique de votre hôpital

4. Vous lui proposez la nutrition parentérale

5. Vous confiez le patient à un autre nutritionniste

QUESTION

QUESTION

67

Malgré les informations, en l’absence d’altération de l’étatde conscience, le patient pense que la nutrition entérale

n’est pas nécessaire, et la refuse.Que faites-vous ?

1. Considérant que la vie de ce patientest en jeu, vous engagezdes discussions avec la famillepour passer outre à la décisiondu patient

2. Vous acceptez cette décision

3. Vous faites appel au comitééthique de votre hôpital

4. Vous lui proposezla nutrition parentérale

5. Vous confiez le patientà un autre nutritionniste

QUESTION

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Meininger et al Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S329-333Guerrier Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S334-359

JO du 23 avril 2005 loi 2005-370 du 22 avril 2005

Vous acceptez la décision du patient

• En l’absence de trouble du jugement, la loi n’autorisepas le médecin à aller contre les désirs du patient

• Dans ce cas, ce n’est pas non plus l’entouragequi décide

• Un entretien du patient avec un psychologuepeut aider le patient à évoluer dans sa décision

69

Le patient s’altère à nouveau rapidementdu point de vue nutritionnel

• Il est revu 2 mois après avec :

• Une asthénie

• Une nette dysphagie

• Un poids qui n’est plus qu’à 52 kg (soit -14,8 %par rapport à la pesée précédente, et un IMC à 19,1)

• Il accepte la nutrition entéralepar gastrostomie

QUESTION

QUESTION

70

Quel est le niveau caloriquequi est prescrit initialement ?

1. 35 kcal/kg/j

2. 25 kcal/kg/j

3. 17 kcal/kg/j

4. 10 kcal/kg/j

5. 5 kcal/kg/j

QUESTION

QUESTION

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Quel est le niveau caloriquequi est prescrit initialement ?

1. 35 kcal/kg/j

2. 25 kcal/kg/j

3. 17 kcal/kg/j

4. 10 kcal/kg/j

5. 5 kcal/kg/j

QUESTION

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17 kcal/kg/j

• Chez ce patient dénutri au regard de sa perte de poids,qui a probablement des apports alimentairestrès limités, le risque à la mise en route de la nutritionentérale est celui d’un syndrome de re-nutrition

• Ce syndrome peut s’accompagner :

• De troubles du rythme

• D’une insuffisance respiratoire

• De troubles de conscience

• De troubles électrolytiques (↓ P Ca K Mg)

• D’une hémolyse

73

Le syndrome de re-nutrition est prévenu par :

• Des apports initiaux bas et progressifs(17 kcal/kg/j avec l’objectif de 35 kcal/kg/j en 8 j par ex)

• Une association des ces apportsà une supplémentation en électrolytiques, vitamineset oligo-éléments

74

• La situation s’améliore rapidement, avec un meilleurétat général, une augmentation du poids,une amélioration de la qualité de vie de l’entourage

• Néanmoins, au bout de 8 mois, l’état neurologiques’est fortement dégradé, avec une atteinte cognitiveet des troubles du comportement

• La famille pense qu’il n’est pas souhaitable d’allerplus loin et demande l’interruption de la nutrition

• Aucune directive anticipée n’a été rédigée par le patient

75

Qui décide de la conduite à tenir ?

1. Le patient

2. Le médecin

3. La famille

4. La personne de confiance

5. Le juge

QUESTION

QUESTION

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Qui décide de la conduite à tenir ?

1. Le patient

2. Le médecin

3. La famille

4. La personnede confiance

5. Le juge

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Meininger et al Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S329-333Guerrier Rev Neurol (Paris) 2006 ; 162 hors série 4S334-359

JO du 23 avril 2005 loi 2005-370 du 22 avril 2005

Le 1er critère de décision doit être le confort du patient

Le médecin !!!

• 2 situations bien différenciées :

• Le patient peut exprimer sa volonté :elle doit être confirmée et respectée

• Il ne peut pas exprimer sa volonté :

• La décision d’arrêt ou d’interruption est médical

• Multidisciplinaire

• En tenant compte de directive anticipée / entouragepersonne de confiance

• Et doit être notée dans le dossier