Vécu de la dépendance a domicileexpériences et réflexions de l’équipe de ssiadde la presqu’ile de guérande-le croisic

DR MAZUAY, DR RAOUL , MME RUSSON (cadre de santé) et toute l’équipe du SSIAD

Mai 2008 ,congres de la SCGOC

introduction

En collaboration avec l’équipe du SSIAD ,les médecins de la presqu’ile se sont interrogés sur le vécu que faisait naitre la dépendance à domicile.

Le pourquoi de l’interrogation des patients et familles Comprendre les attentes des patients pour mieux les accompagner au quotidien Optimiser nos interventions en comprenant les conséquences de leur dépendance

Le pourquoi de l’interrogation de cette équipe: Équipe a l’interface entre deux mondes :

L’institution hospitalière de l’HLI de la presqu’ile Le domicile

Soignants riches d’une expérience et un exercice singulier Solitude dans la gestion et prise de décision ponctuelle Confrontation directe avec des familles dont le questionnement peut etre

destabilisant Multiplicité de liens avec des collaborateurs tous différents : médical ,paramédical

et sociaux

soignants exposés a toutes les facettes de la gestion de la dépendance: Dépendance physique : AVC avec la mise a disposition de matériel adapte Dépendance psychique :maladie d’alzheimer et autres démences avec la nécessité

d’une sécurisation satisfaisante du domicile

Le recueil : les questionnaires

Le recueil du vécu des patients et de leur famille Réalisation d’un questionnaire personnel

Présenté et expliqué aux membres de l’équipe Introduit aux patients par l’intermédiaire d’un courrier d’explication Collecté par le ssiad a chaque domicile

Le recueil du vécu de l’équipe du SSIAD : Réalisation d’un questionnaire individuel:

Elabore par les médecins de l’HLI anonyme A destination des membres du SSIAD Qui leur avait été présenté en réunion d’équipe en compagnie du cadre Mise a leur disposition au sein du service du ssiad pendant un mois Dont les deux items principaux étaient leur vécu de soignant :

Vis-à-vis de la dépendance psychique a domicile vis-à-vis de la dépendance physique a domicile

Les resultats des questionnaires : generalites

Questionnaires de l’équipe : retour : 13/22 soignants La moyenne d’age des agents est de 40 ans Nette prédominance d’agent féminin: 90% Essentiellement de profession aide soignante Ancienneté professionnelle : 7 ans en moyenne

Questionnaires des patients retour : 27/50 ; Les questionnaires étaient remplis, pour

moitié par les patients eux memes Les familles participaient aux questionnaires d’autant plus

qu’elles étaient impliquées en tant qu’aidant L’aidant principal était souvent le conjoint dont l’age variait

entre 77 et 88 ans ou l’enfant dont l’age moyen était de 51 ans

Les resultats des questionnairesle ressenti des familles

L’expérience de la dépendance reste un traumatisme important pour le patient et son entourage :

Type de dépendance : physique 70% plus que psychique l’aidant considérant que la dépendance psychique est trop

lourde a domicile : 30% installation de la dépendance : brutale pour 60 % d’entre eux nécessité d’aides extérieures : fait l’unanimité mais est

insuffisante pour 50% d’entre eux qualité de vie a domicile : préservée dans seulement 1/3 des cas fardeau de l’aidant est vécu :

Comme acceptable pour 2/3 des réponses Comme inacceptable pour 1/3 des réponses

Les resultats des questionnairessentiments de l’équipe

0%23%

70%

7%

acceptable

surmontable

indifferent

degradant

La dépendance physique

Elle est vécue par les membres de l’équipe comme tout a fait surmontable grace aux aides mises en place a domicile (70%)

Les resultats des questionnairessentiments de l’équipe

13%

56%

31%

acceptable

surmontable

indifferent

degradant

La dépendance psychique

Cette dépendance est également vécue par les soignants comme surmontable mais en proportion moindre (56%)

Le sentiment de dégradation de l’image de soi est clairement exprimé par 13% des membres de l’équipe

Les resultats des questionnaires réactions professionnelles de l’équipe su SSIAD

21

10

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

PHYS PSYCH

motivation

bienveillance

indifference

epuisement

Il apparaît :

motivation et bienveillance animent les soignants d’autant plus que le patient souffre de dépendance psychique

mais un épuisement est parfois exprimé qui s’explique par la solitude des actes de soins réalises à domicile

Les resultats des questionnairesaspects destabilisants de la dependance : SSIAD

Pour les soins apportés aux dépendants physiques

la douleur est le principal symptôme qui désoriente les soignants (57%)

physique : 25% et/ou morale : 32%

Le jugement porté par l’entourage sur la dépendance et la maladie destabilise quelque fois les agents (43%)

0%

32%

25%25%

18%

douleur physique

douleur psychique

regard de la famille

regard de l'entourage

complications cutanees

Les resultats des questionnairesaspects destabilisants de la dépendance: SSIAD

Pour Les soins apportés aux dépendants psychiques:

Les troubles du comportements: symptômes de la maladie les plus difficiles à prendre en charge pour les soignants (63%)

La vulnérabilité du patient interpelle également l’équipe (15%)

3% 9%0%

32%

15%15%

17%9%

anxiete

depression

desorientation

agressivite

delires

vulnerabilite

complications neurologiques

polydependance

Les resultats des questionnairesaspects destabilisants de la dependance: patients et aidants

Pour les patients et leur famille :

Les complications psycho-comportementales principales difficultés signalées par les familles et/ou aidants : 80% un soutien psychologique est souvent assuré par l’intermédiaire :

Par les paramédicaux et les membres du SSID : 70% du médecin traitant : 66% d’autres membres de la famille: 60% Par les soignants en accueil et hébergement temporaire : 30%

Autres symptômes que l’agitation, l’agressivité identifiés par les familles La dépression : prise en charge médicamenteuse dans 30% des cas

nécessité d’un recours a un psychiatre dans deux cas

l’angoisse : traitée par anxiolytique dans 50% des cas

Les complications physiques de la dépendance la douleur : présente dans 50% des cas ,et non soulagée dans ¼ des

cas les troubles digestifs et la dénutrition : présents dans 75% des cas

Les resultats des questionnairesprincipaux objectifs des soins entrepris : ssiad

Chaque membre de l’équipe a le soucis d’adapter ses soins au plus proche des besoins spécifiques de chaque dépendance en hiérarchisant ses priorités :

dépendance psychique : Sécurisation du

domicile 20.3%

dépendance physique : qualité d‘installation :

23% Respect de l’image

corporelle : 23%

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

PHYS PSYCH

bien etre

securite

autonomie

imagecorporelle

qualited'installation

ecoute

Les résultats des questionnaires1°) les facteurs humains: ssiad

plusieurs facteurs : matériels,humains, organisationnels… concourent aux yeux des agents du SSIAD à un maintien à domicile réussi:

1°) Des facteurs humains : Déterminants Identique dans les 2 cas Les points forts :

La présence d’un conjoint Relai efficace de l’équipe pour 32 % des agents

L’intervention d’aides ménagères et paramédicaux 40%

0

10

20

30

40

conj

oint

fam

ille

vois

in

aide

s a

dom

prof

de

lasa

nte

psychique

physique

Les resultats des questionnaires2°) les facteurs matériels: ssiad

l’aménagement du

logement

une des clés de leur qualité d’exercice à domicile

passe par la mise à disposition d’aides techniques adaptées :

Matériels médicalises Lève malade :24% Lit médicalisé

0

5

10

15

20

25

log

em

en

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em

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ag

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log

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ala

rm

psychique

physique

Les résultats des questionnaires3°) les facteurs organisationnels: ssiad

Les équipes insistent sur la nécessite de propositions ‘‘relai temporaire’’ au domicile :

un hébergement ou accueil de jour facilitent a leur avis la prise en charge de la dépendance en relayant :

L’aidant L’équipe du SSIAD

4

20

14 14

2320

0

5

10

15

20

25

em

plo

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psychique

physique

Les resultats des questionnaires4°) les facteurs médicaux: ssiad

Pour la dépendance physique

Les soins spécifiques en collaboration avec les IDE ne semblent pas limitant pour un maintien a domicile du coté des soignants… :

Rare : tracheotomie Simples : poche de

colostomie.. Fréquents :

escarres,sonde urinaire à demeure

33 33

11 11 11

0

5

10

15

20

25

30

35

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phin

e

psychique

Les resultats des questionnaires4°) les facteurs médicaux: ssiad

Pour la dépendance psychique les symptômes de la

maladie et leurs conséquences peuvent mettre en difficulté le

maintien a domicile : Problèmes neurologiques

Déglutition :19% troubles du comportement

avec les risques : De fugue : 12% Hyperactivité et

accidents ménagers : 19%

16

12

19

14

1719

02468

101214161820

pb

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psychique

Les resultats des questionnaires5°) les ressources professionnelles: ssiad

24%

22%17%

22%

15% 0%

reunion d'equipe

groupe de parole

experienceprofessionnelleformations continue

experience personnelle

motivation

Chaque ressource professionnelle soutient le soignant dans les soins qu’il entreprend:

Complémentaires entre elles

Interêt :favoriser la cohérence des soins entrepris

Principale ressource : les réunions d’équipe

Les resultats des questionnairesles ressources disponibles :patients et leur famille

Pour les patients et leur famille , l’intervention de partenaires multidisciplinaires permet de faire face

aux problématiques de la dépendance a domicile.

Les ressources facilitant le maintien a domicile :

L’intervention du SSIAD : interventions de 3 fois a 14 fois par semaine (matin et soir) dans 5 cas : 100% des cas

L’intervention des aides ménagères : 70% des cas L’intervention de l’infirmière a domicile : 1 a 7 fois par semaine dans

60% des cas L’adaptation du domicile et la mise en place de matériel médicalisé: 50%

bien adapte L’existence de relai en structure d’accueil : hébergement ou accueil de

jour 30% Le recours a l’expertise d’une assistante sociale : 65% ou CLIC 15% Les aides psychologiques : 15% psychologue ,écoute des paramédicaux

Les résultats des questionnairesles projections sur l’avenir

Pour les patients et leur famille :

La capacité de se projeter dans l’avenir restait bonne pour 55% d’entres eux

L’éventualité d’une entrée en institution : fait peur dans 50% des cas et n’est d’ailleurs évoquée qu’une fois

sur deux Pour la moitié ,ceux-ci ni rentreraient que résignés et seraient

malheureux alors que 15% s’y sentiraient confortables et soulagés…

Pour les membres du ssiad : 90% se projettent au sien de cette structure de soin à plus de 3

ans

En conclusion :Les propositions pour améliorer le vécu de la dépendance a domicile

Propositions de l’équipe du SSIAD Élaboration d’un cahier de liaison à domicile interprofessionnel Participer a des synthèses médicales de service pour préparer le RAD

des patients du SSIAD hospitalisés Imaginer des fiches d’accueil en début de prise en charge par le

SSIAD informant les familles : Des aspects quotidiens de la maladie motivant l’intervention des

aides Des autres aides proposées pour le maintien a domicile de qualité

Propositions des patients,famille et aidants Multiplier l’offre de possibilité d’accueil : HT , accueil de jour Création d’un réseau de visite à domicile : bénévoles , associations…. Améliorer l’information aux aidants sur les sujets de la maladie et des

aides possibles…(CLIC ,APA…)