Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la...

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© Sarah Martin-Roy, 2019 Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition de l'école à la vie active Thèse Sarah Martin-Roy Doctorat en psychopédagogie Philosophiæ doctor (Ph. D.) Québec, Canada

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Page 1: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

© Sarah Martin-Roy, 2019

Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition

de l'école à la vie active

Thèse

Sarah Martin-Roy

Doctorat en psychopédagogie

Philosophiæ doctor (Ph. D.)

Québec, Canada

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Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition de l’école à la vie active

Thèse

Sarah Martin-Roy

Sous la direction de :

Francine Julien-Gauthier, directrice de recherche

Colette Jourdan-Ionescu, codirectrice de recherche

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Résumé

La transition de l’école à la vie active des élèves ayant une déficience intellectuelle amène son lot

de défis tant pour les élèves que pour leurs parents et leurs intervenants scolaires. Cette étape, qui

précède la fin de la scolarisation, est également déterminante pour l’avenir de ces élèves. La

participation des élèves à leur processus de transition est un aspect important qui contribue à la

réussite de cette étape et qui a été peu documenté au Québec. Cette thèse de doctorat porte sur la

participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition. L’étude est

réalisée auprès de neuf élèves ayant une déficience intellectuelle légère à moyenne, âgés de 18 à

20 ans, leurs parents et le personnel du milieu scolaire qu’ils fréquentent. Elle a permis de décrire

d’une part la participation de ces élèves en considérant leur point de vue et celui de leur entourage

(parents, intervenants scolaires) et, d’autre part, les stratégies de soutien à la participation déployées

par ceux-ci. Le cadre théorique de l’étude, le modèle écosystémique axé sur la résilience, situe

l’élève « aux commandes » de son processus de transition; il y prend une part active et y apporte

une contribution originale. Les interactions avec son entourage lui permettent de surmonter les

difficultés rencontrées dans sa trajectoire et de renforcer sa résilience naturelle. Ce modèle permet

également d’identifier les facteurs de protection individuels, familiaux ou environnementaux qui

contrebalancent les situations d’adversité vécues par les élèves au moment de la transition. Dans

cette étude, une méthodologie mixte qui comprend des entrevues avec les élèves, les parents et les

intervenants scolaires, la passation d’instruments adaptés auprès des élèves (Échelle de résilience et

Grille d’évaluation du réseau de soutien social) et l’analyse des plans d’intervention scolaires des

élèves est privilégiée.

Les informations recueillies situent la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à

leur processus de transition selon quatre thèmes : leur point de vue sur leur trajectoire et leurs

activités futures, leur participation à la planification de la transition, leur participation à des activités

préparatoires à une vie active après la scolarisation et l’exercice de responsabilités. À travers ces

quatre thèmes, des aspects positifs et des défis ressortent. Ainsi, les élèves ont nommé des projets

pour leur vie après l’école, ils ont participé à leur rencontre de plan d’intervention, ils réalisent

plusieurs activités pour développer des habiletés en vue de leur insertion socioprofessionnelle

future, en particulier les stages de travail, et ils assument certaines responsabilités dans leur famille

et dans le milieu scolaire. Par contre, les élèves ne semblent pas se représenter le processus de

transition dans son ensemble et ils participent peu à la préparation de leur plan de transition et aux

décisions les concernant. Il ressort aussi des résultats que la participation des élèves à leur processus

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de transition peut être favorisée par différentes stratégies : soutenir le développement des habiletés

de communication et d’interaction sociale, favoriser la participation de l’élève et de sa famille à la

planification de la transition dans le milieu scolaire (entre autres en rendant disponibles des

documents accessibles qui permettent aux élèves de s’approprier leur processus de transition et de

mieux se représenter les phases de cette démarche importante pour leur avenir), faire vivre à l’élève

des expériences à l’école et dans la collectivité, favoriser la collaboration entre l’école et la famille

ainsi qu’avec d’autres acteurs et mettre en place des stratégies facilitant les apprentissages et la

participation de l’élève (ex. consolidation des habiletés en lecture et en écriture). En somme, cette

étude montre l’apport de pratiques mises en place, l’importance de les renforcer et elle propose de

nouvelles avenues qui ont le potentiel d’accroitre la participation des élèves à leur processus de

transition en vue de leur permettre de jouer un rôle de premier plan dans leur avenir.

Mots-clés : déficience intellectuelle, participation, transition de l’école à la vie active, résilience,

soutien social, facteurs de risque, facteurs de protection, modèle écosystémique

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Abstract

The transition from school to work for students with an intellectual disability is a challenging step

for the students, their parents as well as school stakeholders. This stage, which precedes the end of

schooling, is also decisive for the future of these students. The participation of students in their

transition process is an important aspect that contributes to the success of this stage. However, in

the province of Quebec, this period has been poorly documented. This doctoral thesis focuses on the

participation of students with intellectual disabilities in their transition process. The study is

conducted with nine students with mild to moderate intellectual disabilities, aged 18 to 20, their

parents and the school staff they attend. On one hand, it has been possible to describe the

participation of these students by considering their point of view and the one of those around them

(parents, school stakeholders) and, on the other hand, the strategies of support to participation

deployed by them. The study's theoretical framework is the resilience-based ecosystem model,

which places students "in the driver's seat" of their transition process; the student takes an active

part and makes an original contribution. The interactions with his entourage allow him to overcome

the difficulties encountered in his trajectory and to reinforce his natural resilience. This model also

identifies individual, family or environmental protective factors that counteract the adversity

experienced by students at the time of transition. This study favors a mixed methodology that

includes interviews with students, parents and school stakeholders, the use of adapted instruments

with the students (Échelle de résilience et Grille d’évaluation du réseau de soutien social) and the

analysis of students' school intervention plans.

The information collected situates the participation of students with developmental disabilities in

their transition process according to four themes: their perspective on their trajectory and future

activities, their participation in transition planning, their participation in preparatory activities for a

transition to active life after schooling and accountability. Through these four themes, positive

aspects and challenges emerge. Thus, the students identified projects for their life after school, they

participated in their intervention plan meeting, they carry out several activities to develop skills for

their future socio-professional integration, mainly in internship, and they assume certain

responsibilities in their families and in the school environment. Still, students do not seem to have a

suitable representation of the entire transition process as they do not participate very much in the

preparation of their transition plan and the decisions that concern them. The results also show that

students' participation in their transition process can be facilitated by different strategies: supporting

the development of communication and social interaction skills, fostering student participation in

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transition planning (e.g. by making available and accessible materials that allow students to take

ownership of their transition process and to better represent this important step for their future), to

provide students with experiences in school and the community, to foster collaboration between the

school and the family as well as with other important actors in the community and to put in place

strategies that facilitate student learning and participation. In short, this study shows the

contribution of practices put in place, the importance of consolidating them, and proposes new

avenues that have the potential to increase student participation in their transition process in order to

enable them to play a leading role in their future.

Key words : intellectual disability, participation, transition from school to active life, resilience,

social support, risk factors, protective factors, ecosystem model

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vii

Table des matières

Résumé .............................................................................................................................................. iii

Abstract .............................................................................................................................................. v

Table des matières ........................................................................................................................... vii

Liste des tableaux ............................................................................................................................. xi

Liste des figures ............................................................................................................................... xii

Liste des abréviations et des sigles ................................................................................................ xiii

Remerciements ............................................................................................................................... xiv

Introduction ....................................................................................................................................... 1

Chapitre 1 : Problématique de recherche ....................................................................................... 4

L’intégration et la participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle ........... 4

La valorisation des rôles sociaux et la vie active ........................................................................ 4

Le développement de politiques visant l’intégration sociale ...................................................... 6

Les concepts d’intégration et de participation sociale ................................................................. 7

Les programmes québécois en matière d’intégration au travail..................................................... 9

Les difficultés rencontrées dans l’intégration sociale et professionnelle ..................................... 12

Les caractéristiques de la déficience intellectuelle et le travail .................................................... 13

La déficience intellectuelle et ses caractéristiques .................................................................... 13

Les caractéristiques de la déficience intellectuelle en lien avec le travail ................................. 15

Problème de recherche.................................................................................................................. 17

Objectifs de recherche ................................................................................................................... 34

Chapitre 2 : Cadre théorique et conceptuel .................................................................................. 36

Enjeux théoriques .......................................................................................................................... 36

Modèles écologiques utilisés en déficience intellectuelle ............................................................. 38

Modèle du processus de production du handicap ...................................................................... 38

Modèle théorique du fonctionnement humain ........................................................................... 41

Modèle écosystémique axé sur la résilience .............................................................................. 43

Facteurs de risque en présence ............................................................................................................ 45

Facteurs de risque individuels ..................................................................................................... 45

Facteurs de risque familiaux ........................................................................................................ 47

Facteurs de risque environnementaux ........................................................................................ 48

Facteurs de protection à mettre en place ............................................................................................. 50

Facteurs de protection individuels ............................................................................................... 50

Facteurs de protection familiaux ................................................................................................. 52

Facteurs de protection environnementaux ................................................................................. 53

Définition des principaux concepts ............................................................................................... 60

Déficience intellectuelle ............................................................................................................ 60

Participation .............................................................................................................................. 61

Processus de transition de l’école à la vie active ....................................................................... 62

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viii

Chapitre 3 : Aspects méthodologiques .......................................................................................... 64

Choix méthodologiques ................................................................................................................. 64

Dimension épistémologique ...................................................................................................... 64

Méthodologie mixte .................................................................................................................. 65

Type d’étude .................................................................................................................................. 66

Validité des données.................................................................................................................. 67

Stratégies de collecte des données ................................................................................................ 68

Critères d’inclusion des participants et critères d’exclusion ..................................................... 68

Recrutement des participants .................................................................................................... 70

Consentement et aspects éthiques ................................................................................................. 72

Outils de collecte des données ...................................................................................................... 73

Guides d’entrevue ..................................................................................................................... 73

Communication avec les personnes ayant une déficience intellectuelle ............................................. 75

Autres instruments..................................................................................................................... 76

Questionnaire d’informations sociodémographiques .......................................................................... 76

Évaluation de la résilience ................................................................................................................... 77

Évaluation du réseau de soutien social ................................................................................................ 78

Analyse des plans d’intervention scolaires .......................................................................................... 79

Journal de bord de la chercheuse ......................................................................................................... 79

Déroulement de la collecte des données ....................................................................................... 81

Modalités de traitement et d’analyse des données ........................................................................ 81

Chapitre 4 : Résultats ..................................................................................................................... 84

Description des participants à l’étude .......................................................................................... 84

Élèves ayant une déficience intellectuelle ................................................................................. 84

Programmes scolaires .......................................................................................................................... 88

Parents ayant participé à la recherche ....................................................................................... 88

Intervenants scolaires ................................................................................................................ 89

Participation des élèves au processus de transition vers la vie active .......................................... 89

Points de vue des élèves au sujet de la fin de la scolarisation ................................................... 89

Point de vue des parents sur le processus de transition ............................................................. 90

Expériences en lien avec la transition : activités réalisées par les élèves .................................. 92

Stage de travail .................................................................................................................................... 92

Travail d’été ........................................................................................................................................ 93

Bénévolat ............................................................................................................................................. 94

Activités dans la collectivité ................................................................................................................ 94

Projets pour le futur selon les trois points de vue ...................................................................... 95

Habiletés favorisant la participation des élèves à leur processus de transition ......................... 99

Participation, choix et responsabilités de l’élève .................................................................... 101

Participation aux choix familiaux ...................................................................................................... 101

Participation aux choix en milieu scolaire ......................................................................................... 102

Participation au plan d’intervention scolaire et à la planification de la transition ............................. 103

Préparation des rencontres ........................................................................................................ 103

Participation aux rencontres de plan d’intervention ............................................................... 104

Responsabilités des élèves à la maison ............................................................................................. 106

Responsabilités des élèves à l’école .................................................................................................. 107

Analyse des plans d’intervention scolaires ............................................................................. 107

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Engagement des élèves dans leur processus de transition ....................................................... 109

Relations entre les acteurs évoluant autour des élèves ............................................................... 110

Communication entre parents et intervenants scolaires/implication des parents .................... 111

Collaboration entre les intervenants scolaires pour soutenir la participation de l’élève ......... 111

Facteurs de risque et de protection quant à la participation des élèves à leur processus de

transition ..................................................................................................................................... 112

Stratégies pour soutenir la participation des élèves ................................................................... 114

1. Faire vivre des expériences concrètes favorisant le développement d’habiletés ................. 114

2. Réaliser des évaluations en milieu scolaire pour explorer les intérêts et le marché du travail

................................................................................................................................................. 115

3. Établir une routine ............................................................................................................... 115

Mettre à profit les technologies ......................................................................................................... 116

Utiliser des repères visuels ................................................................................................................ 116

4. Privilégier une communication adaptée .............................................................................. 116

Vérifier la compréhension des élèves et utiliser un vocabulaire connu ............................................. 116

Donner des indices aux élèves ........................................................................................................... 117

Questionner l’élève, l’inciter à participer .......................................................................................... 117

Être à l’écoute.................................................................................................................................... 117

Rappeler les consignes ...................................................................................................................... 118

Adapter le rythme .............................................................................................................................. 118

5. Encourager les petites réussites ........................................................................................... 118

6. Établir des limites claires .................................................................................................... 118

7. Reconnaitre les émotions et en parler .................................................................................. 119

Résultats de l’évaluation de la résilience .................................................................................... 119

Résultats de l’évaluation du réseau de soutien social ................................................................. 122

Soutien dans les cinq domaines ............................................................................................... 123

Personnes les plus importantes pour les élèves ayant une déficience intellectuelle ................ 126

Réseau de soutien envisagé après la fin de la scolarisation..................................................... 127

Chapitre 5 : Discussion ................................................................................................................. 129

Communication et interactions des élèves avec la chercheuse ................................................... 129

Résilience des élèves et réseau social ......................................................................................... 131

Participation des élèves à leur processus de transition de l’école à la vie active ...................... 133

Point de vue des élèves au sujet de leurs activités après la scolarisation ................................ 133

Participation à la planification de la transition ........................................................................ 135

Participation à des activités préparatoires à une vie active après la scolarisation ................... 140

Exercice de responsabilités ..................................................................................................... 141

Stratégies pour favoriser la participation des élèves à leur processus de transition ................. 142

1. Soutenir le développement des habiletés de communication et d’interaction sociale ......... 142

2. Favoriser la participation de l’élève à la planification de la transition ................................ 144

3. Faire vivre à l’élève des expériences à l’école et dans la collectivité ................................. 147

4. Favoriser la collaboration entre l’école et la famille, et avec d’autres acteurs .................... 150

5. Mettre en place des stratégies facilitant les apprentissages et la participation de l’élève ... 153

Facteurs de risque et de protection et stratégies pour soutenir la participation des élèves ....... 155

Conclusion ...................................................................................................................................... 157

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x

Pertinence et limites de l’étude ................................................................................................... 158

Perspectives futures .................................................................................................................... 160

Références bibliographiques ........................................................................................................ 162

Annexe 1 : Modèle de lettre d’autorisation (protocole d’entente) pour réaliser un projet de

recherche ........................................................................................................................................ 179

Annexe 2 : Lettres d’invitation à participer à la recherche....................................................... 181

Annexe 3 : Formulaires de consentement ................................................................................... 188

Annexe 4 : Formulaires d’engagement à la confidentialité ....................................................... 201

Annexe 5 : Instruments de collecte des données ......................................................................... 206

Annexe 6 : Tableaux descriptifs des participants à l’étude ....................................................... 225

Annexe 7 : Personnes les plus importantes pour les élèves ayant une déficience intellectuelle

qui ont participé à l’étude ............................................................................................................. 230

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xi

Liste des tableaux

Tableau 1 : Les caractéristiques cognitives de la déficience intellectuelle .......................... 14

Tableau 2 : Tableau résumé des études portant sur la participation des élèves ayant une

déficience intellectuelle ........................................................................................................ 20

Tableau 3 : Stratégie de collecte des données ...................................................................... 68

Tableau 4 : Critères de sélection des participants................................................................. 69

Tableau 5 : Dimensions mesurées dans la collecte des données .......................................... 80

Tableau 6 : Développement de compétences dans les objectifs des plans d’intervention

scolaires des élèves ............................................................................................................. 108

Tableau 7 : Principaux facteurs de risque et de protection identifiés dans les résultats par

rapport à la participation des élèves à leur processus de transition .................................... 113

Tableau 8 : Résultats des neuf élèves ayant une déficience intellectuelle à l’Échelle de

résilience adaptée ............................................................................................................... 121

Tableau 9 : Ajustement de la cotation de l’Échelle de résilience adaptée ......................... 122

Tableau 10 : Facteurs de risque et de protection et stratégies pour soutenir la participation

des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition ..................... 156

Tableau 11 : Caractéristiques personnelles, familiales et scolaires des élèves .................. 226

Tableau 12 : Caractéristiques des parents........................................................................... 227

Tableau 13 : Caractéristiques des intervenants scolaires ................................................... 228

Tableau 14 : Expériences des élèves ayant une déficience intellectuelle en lien avec la

transition ............................................................................................................................. 229

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xii

Liste des figures

Figure 1 : Modèle du développement humain et Processus de production du handicap ...... 40

Figure 2 : Modèle théorique du fonctionnement humain ..................................................... 42

Figure 3 : Modèle écosystémique axé sur la résilience - Résultats de la recension des écrits

sur la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de

transition de l’école à la vie active ....................................................................................... 59

Figure 4 : Scores moyens des neuf élèves à l’Échelle de résilience adaptée ..................... 120

Figure 5 : Soutien émotionnel des élèves ........................................................................... 123

Figure 6 : Soutien d’estime des élèves ............................................................................... 124

Figure 7 : Soutien tangible des élèves ................................................................................ 125

Figure 8 : Soutien informatif des élèves ............................................................................. 125

Figure 9 : Soutien à l’activité sociale des élèves ................................................................ 126

Figure 10 : Provenance du soutien des personnes les plus importantes pour les élèves .... 127

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xiii

Liste des abréviations et des sigles

AAIDD : American Association on Intellectual and Developmental Disabilities

CÉRUL : Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval

CIUSSS : Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux

CISSS : Centre intégré de santé et de services sociaux

CRDI : Centre de réadaptation en déficience intellectuelle

CS : Commission scolaire

DSM : Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorders

EHDAA : Élèves handicapés et en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage

FP : Facteurs de protection

FPT : Formation préparatoire au travail

FQCRDITED : Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en

troubles envahissant du développement

FR : Facteurs de risque

MELS : ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport

MEQ : ministère de l’Éducation du Québec

MSSS : ministère de la Santé et des Services sociaux

OPHQ : Office des personnes handicapées du Québec

PPH : Processus de production du handicap

SEMO : Service externe de main-d’œuvre

TÉVA : Transition école-vie active

TDA/H : Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité

TSA : Trouble du spectre de l’autisme (anciennement TED : troubles envahissant du

développement)

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xiv

Remerciements

La réalisation d’une thèse de doctorat est sans contredit un parcours à obstacles composé

d’apprentissages, de moments de réalisation personnelle, mais aussi d'étapes d’essoufflement voire

de découragement. Cette période de ma vie en fut une d’apprentissages tant professionnels que

personnels. Le soutien social sur lequel j’ai pu compter, dont celui de personnes que je qualifierais

de véritables tuteurs de résilience pour moi, constitue le point d’ancrage qui m’a permis de

surmonter les obstacles au cours de ces années.

Je tiens d’abord à remercier ma directrice de recherche, Francine Julien-Gauthier, qui a toujours été

présente pour me guider et m’encourager pour mener à bien ce doctorat en psychopédagogie. Elle

m’a généreusement permis de contribuer à plusieurs projets de recherche, publications et congrès

qui ont enrichi et complété ma formation doctorale. Ma codirectrice de recherche, Colette Jourdan-

Ionescu, qui m’accompagne depuis plusieurs années, m’a ouvert les portes de son groupe de

recherche ce qui m’a permis d’échanger avec des étudiants d’une autre université. Nous avons aussi

partagé l’aventure de congrès mondiaux sur la résilience. Madame Jourdan s’est également toujours

montrée disponible aux moments où j’en avais besoin. Je veux aussi remercier Denis Savard, qui est

membre de mon jury de thèse depuis les débuts et qui a suivi mon parcours avec intérêt. Enfin, mes

remerciements vont aux autres examinateurs du jury d’évaluation de cette thèse : Edith Jolicoeur,

prélectrice attentive qui m'a permis d'améliorer mon manuscrit avant le dépôt initial, et Yves

Lachapelle, évaluateur externe. Je souhaite adresser un merci tout particulier aux participants de

mon étude qui ont accepté de donner de leur temps pour faire avancer la recherche sur la transition

de l’école à la vie active en déficience intellectuelle.

Il est difficile de nommer toutes les personnes, famille et amis, qui m’ont aidée durant mon

doctorat. Je peux cependant mentionner celles qui m’ont particulièrement soutenue tant par leur

amitié que par leur expérience et leur connaissance des études supérieures : Marie-Pierre, Marta,

Daphné, Stefan, et les amis qui ont suivi de près mon cheminement, particulièrement Marie-Joëlle,

Nadesh, Mélissa, Nancy, Simon et tous les autres. Je souhaite adresser un grand merci à tous les

collègues étudiants avec qui j’ai partagé des expériences de rédaction; les retraites Thèsez-vous? et

toutes les activités qui en ont découlé ont grandement contribué à ma motivation dans les dernières

étapes de rédaction en plus de constituer un soutien inestimable entre pairs. Finalement, je dois

souligner l’apport de ma famille : leurs encouragements et leur croyance en mon potentiel sont une

source de soutien essentiel. Tout d’abord, mes parents qui m’ont transmis le goût de l’analyse, de la

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xv

réflexion et l’esprit critique, ma sœur et mon beau-frère, mes neveux et nièces, ma belle-mère ainsi

que mon conjoint qui a rendu cette dernière année plus douce et harmonieuse.

Je dois enfin souligner l’apport des organismes subventionnaires et centres de recherche suivants

qui m’ont soutenu financièrement : le Fonds de recherche du Québec - Société et culture, le Centre

de réadaptation en déficience intellectuelle, Mauricie-Centre-du-Québec, Institut universitaire

(aujourd’hui CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec, Institut universitaire en déficience

intellectuelle et en troubles du spectre de l’autisme), le Consortium national de recherche sur

l’intégration sociale, le Centre de recherche et d’intervention sur la réussite scolaire et l’Association

des femmes diplômées des universités. Ce soutien financier inestimable a fait une différence à

plusieurs moments de mon parcours doctoral.

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1

Introduction La déficience intellectuelle est le trouble de développement le plus répandu dans la population

générale (Maulik et Harbour, 2010). Au plan international, les estimations de prévalence de la

déficience intellectuelle varient entre 0,57 à 1,86 % de la population totale, en fonction de la

définition et des méthodologies d’étude utilisées (Lysaght, Ouellette-Kuntz et Lin, 2012).

L’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) estime que 1 %

de la population présente une déficience intellectuelle (American Association on Intellectual and

Developmental Disabilities, 2011). À l’échelle québécoise, l’Enquête québécoise sur les limitations

d’activités, les maladies chroniques et le vieillissement 2010-2011 indique que 1 % de la population

de 15 ans et plus vit avec une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement

(sic) (Institut de la statistique du Québec, 2013).

Ce projet de recherche doctoral en psychopédagogie s’intéresse à l’éducation des élèves ayant une

déficience intellectuelle légère à moyenne. Pendant leurs études secondaires et après la fin de la

scolarisation, l’engagement de ces personnes dans des rôles productifs est un élément central de leur

vie qui est également associé à un renforcement de leur santé physique et mentale (Lysaght,

Ouellette-Kuntz et Morrison, 2009). La période de la transition de l’école à la vie active est, de fait,

un moment décisif dans la trajectoire des élèves ayant une déficience intellectuelle (Cameron et

Murphy, 2002; Neece, Kraemer et Blacher, 2009). Il est reconnu que cette étape de leur vie affecte

grandement leur avenir et leur adaptation à la vie en société après la scolarisation (Brown, 2007).

Apportons d’abord quelques précisions d’ordre contextuel pour appréhender le problème de

recherche dans le contexte scolaire et familial québécois. Au plan scolaire, depuis le début des

années 2000, les élèves ayant une déficience intellectuelle légère ne sont plus désignés par un code

de difficulté par le ministère de l’Éducation, mais comme des « élèves à risque » (Ministère de

l’Éducation du Loisir et du Sport, 2009). En plus de l’allocation de base, des allocations

supplémentaires sont destinés aux élèves ayant des besoins particuliers, dont les élèves à risque. Il

revient à chaque commission scolaire de déterminer comment les sommes octroyées par le

ministère de l’Éducation seront utilisées pour dispenser les services aux élèves (Ministère de

l’Éducation du Loisir et du Sport, 2007). Les dernières statistiques officielles disponibles, celles de

2012-2013, ne font état que du nombre d’élèves ayant une déficience intellectuelle moyenne à

sévère ou profonde, soit des élèves à qui un code de difficulté a été attribué (Ministère de

l’Éducation de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, 2015). Les données publiques

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2

disponibles concernant les élèves ayant une déficience intellectuelle légère dans le système scolaire

québécois apparaissent partielles. Il est néanmoins reconnu que, dans la population des personnes

ayant une déficience intellectuelle, 85 % ont une déficience intellectuelle légère; ces personnes

peuvent apprendre à vivre de façon autonome dans leur communauté si un soutien adéquat leur est

offert (American Psychiatric Association, 2013). Depuis les années 2000-2010, les adolescents

présentant une déficience intellectuelle vivent pour la plupart avec leur famille ou dans une famille

substitut. Avant la vague de désinstitutionnalisation des années 1980-1990, ces mêmes adolescents

vivaient en grande majorité en institution psychiatrique (Gascon, 1999). Il va sans dire que de

profondes mutations dans l’intervention auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle et

dans le soutien offert aux familles ont été observées au cours des dernières décennies.

Depuis les années 2000, l’intégration sociale et professionnelle des jeunes adultes qui vivent avec

une déficience intellectuelle est explicitement visée au Québec (Tremblay, Boucher et

Charbonneau, 2000). Sur le plan scolaire, une attention particulière est portée à la réussite éducative

de ces élèves, qui englobe la réussite de la transition de l’école à la vie active. Il existe toutefois de

nombreux obstacles à l’insertion socioprofessionnelle de ces jeunes adultes (Julien-Gauthier, Ruel,

Moreau et Martin-Roy, 2016), d’où l’intérêt d’étudier le processus de transition en milieu scolaire,

qui se situe en amont de l’insertion socioprofessionnelle. Plus précisément, en raison de son

importance parmi les meilleures pratiques de transition (Martin et Williams-Diehm, 2013; Wehman,

2013), l’angle d’approche privilégié pour étudier la transition de l’école à la vie active est celui de

la participation des élèves à leur processus de transition. Des acteurs incontournables (élèves,

parents, enseignants) des principaux milieux de vie des élèves lors du processus de transition sont

interpelés pour explorer les enjeux et défis de la participation des élèves ayant une déficience

intellectuelle à leur processus de transition vers la vie active. Dans la période décisive qu’est la

transition, la prise en compte du point de vue des élèves ayant une déficience intellectuelle est

prépondérante. Comment vivent-ils cette étape de vie? Comment s’y impliquent-ils?

Sur le plan de la pertinence scientifique, l’exploration de la participation des élèves ayant une

déficience intellectuelle à leur processus de transition vers la vie active en contexte québécois

apparait importante étant donné le peu de connaissances scientifiques disponibles portant sur cet

aspect primordial de leur transition. Le développement de pratiques éducatives favorisant la

participation de ces élèves à leur processus de transition et l’établissement de lignes directrices pour

leur offrir un soutien approprié en fonction de leurs besoins sont au nombre des retombées

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anticipées de la recherche. Au plan théorique, l’approfondissement du modèle écosystémique axé

sur la résilience eu égard au problème de recherche représente un autre apport de cette étude. Les

pratiques éducatives proposées, véritables stratégies de résilience assistée, devraient permettre de

réduire les facteurs de risque et accroitre ou consolider les facteurs de protection présents chez ces

élèves lors de la transition de l’école à la vie active. Sur le plan de la pertinence sociale, il est

maintenant reconnu que les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle possèdent des

capacités qui leur permettent de surmonter les situations d’adversité occasionnées par leurs

limitations.

La participation des élèves à leur processus de transition favoriserait une meilleure participation

sociale ultérieure, leur permettant de contribuer à la société et d’exercer leur rôle de citoyen dans

leur collectivité. D’ailleurs, la participation sociale durant la scolarisation est associée à une

meilleure participation sociale ultérieure (Joshi, Bouck et Maeda, 2012). Toutefois, en 2012, moins

du quart des personnes ayant une déficience intellectuelle étaient actives sur le marché du travail au

Québec (Office des personnes handicapées du Québec, 2017)

Cette thèse de doctorat sur la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur

processus de transition se divise en six chapitres. Le premier chapitre situe l’objet de recherche dans

son contexte social et historique et il culmine vers le problème de recherche et les objectifs de

recherche qui circonscrivent l’angle d’approche privilégié pour étudier la participation de ces élèves

à leur processus de transition. La définition retenue du concept de participation y est aussi précisée.

Dans le chapitre 2 sur le cadre théorique et conceptuel sont présentés les principaux modèles

théoriques contributifs à l’étude. Puis, à partir du cadre théorique privilégié, une recension des écrits

portant sur les facteurs de risque et les facteurs de protection relativement à la participation des

élèves à leur processus de transition vers la vie active est présentée. Le chapitre 3 expose les aspects

méthodologiques de l’étude. Puis, les résultats recueillis au moyen d’entrevues, de la passation

d’instruments adaptés et de l’analyse de plans d’intervention sont décrits au chapitre 4. Le

chapitre 5 est celui de la discussion des résultats à la lumière des écrits scientifiques et du cadre

théorique privilégié. Enfin, la conclusion clôt la thèse en intégrant sa pertinence et ses limites et en

formulant des pistes de recherche futures.

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Chapitre 1 : Problématique de recherche

Ce chapitre situe les éléments contextuels entourant le problème de recherche. Sont d’abord

présentés les principaux courants de pensée qui ont influencé la conception actuelle de l’intégration

et de la participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. Puis, il est plus

spécifiquement question des programmes québécois en matière d’intégration au travail et des

difficultés rencontrées par ces personnes lors leur intégration socioprofessionnelle. Enfin, les

caractéristiques de la déficience intellectuelle sont présentées puis discutées sous l’angle de

l’intégration au travail.

L’intégration et la participation sociale des personnes ayant une déficience

intellectuelle

L’évolution du contexte social a influencé les représentations des membres de la société envers les

personnes ayant une déficience intellectuelle. De la même manière, l’avancement des connaissances

au sujet de la déficience intellectuelle a modifié les stratégies d’intervention et les manières

d’intervenir auprès d’elles (Tremblay et al., 2000). Dans cette section, la valorisation des rôles

sociaux est décrite en la reliant à l’accès à une vie active, puis le développement de politiques qui

visent l’intégration sociale est abordé pour ensuite s’attarder à la définition des concepts

d’intégration et de participation sociale.

La valorisation des rôles sociaux et la vie active

À toutes les époques, des groupes sociaux ont été dévalorisés, c’est-à-dire qu’ils se sont vus

attribuer une valeur inférieure ou négative. C’est le cas des personnes handicapées, dont celles ayant

une déficience intellectuelle ainsi que des personnes insuffisamment actives ou qui ne travaillent

pas, particulièrement si elles sont prises en charge par la société (Wolfensberger, 1991). La

valorisation des rôles sociaux, une des avenues privilégiées pour remédier à la dévalorisation de

certains groupes de personnes, vise « le développement, la mise en valeur, le maintien ou la défense

de rôles sociaux valorisés pour des personnes et particulièrement pour celles présentant un risque de

dévalorisation sociale en utilisant le plus possible des moyens culturellement valorisés »

(Wolfensberger, 1991 : 53). La théorie de la valorisation des rôles sociaux provient du principe de

normalisation1, lequel mise sur l’acceptation des personnes ayant une déficience intellectuelle et le

1 Les chercheurs scandinaves Bengt Nirje (1969; 1993; 1999) et Niels Erik Bank-Mikkelson (1976) sont considérés

comme les pionniers de la normalisation (Dionne, Boutet et Julien-Gauthier, 2002).

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soutien à leur offrir pour rendre leurs conditions de vie dans la communauté aussi normales que

possible (Wolfensberger, 1972).

En tant qu’élément essentiel de la théorie de la valorisation des rôles sociaux, le concept de rôle

social représente un ensemble de comportements, de responsabilités et d’attentes, conformes à un

modèle social, qui confère des droits et des privilèges (Wolfensberger, 1991). Selon cet auteur, les

rôles sociaux peuvent être valorisés à partir de deux principales stratégies préventives : 1) au plan

individuel, le développement des compétences des personnes afin de leur permettre de mieux

remplir des rôles sociaux valorisés, et 2) au plan environnemental, l’amélioration de l’image sociale

des personnes pour qu’elles soient perçues de manière positive et que leur entourage soit enclin à

leur offrir des rôles sociaux valorisés et des occasions d’exercer leurs compétences dans la

collectivité. Sur ce plan, la participation réelle des personnes ayant une déficience intellectuelle aux

décisions qui les concernent est une compétence à mettre en valeur (Héroux, Julien-Gauthier et

Morin, 2011). La valorisation des rôles sociaux exige donc concrètement que les membres d’un

groupe social dévalorisé puissent être :

Personnellement intégrés dans la vie valorisée de la société, le plus possible et dans le

plus grand nombre de domaines possibles. Cela veut dire qu’autant que faire se peut,

les personnes dévalorisées doivent être aidées à vivre dans des logements normaux au

sein d’une communauté valorisée et avec des personnes valorisées, et non pas

seulement à proximité d’elles, qu’elles doivent être instruites avec leurs semblables et

non dévalorisées, travailler dans les mêmes locaux, et partager toutes autres activités

qu’entretiennent les membres de la société (Wolfensberger, 1991 : 90-91).

Cela signifie pour les personnes ayant une déficience intellectuelle une intégration dans plusieurs

domaines de vie : sur le plan familial, scolaire, résidentiel, des activités communautaires, du travail

et des loisirs. Au Québec, la valorisation des rôles sociaux s’est progressivement dessinée comme

l’idéologie à l’origine des orientations des politiques et de l’organisation des services en déficience

intellectuelle (Tremblay et al., 2000).

Le travail est une voie privilégiée de participation sociale pour les personnes ayant une déficience

intellectuelle; le fait d’occuper un emploi contribue à la valorisation de leur rôle social (Rocque et

al., 2002). L’identité professionnelle revêt une grande importance dans la vie d’une personne. En

effet, le travail occupe une place centrale dans la vie personnelle, et il est étroitement relié à la vie

sociale (Dubar, 2006). Pour la majorité des adultes, avec ou sans limitation, le travail est une facette

très importante d’une vie remplie. La contribution au travail est d’ailleurs une attente sociale forte

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(Sandys, 2007). Les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle ont d’ailleurs des attentes

similaires à celles de leurs pairs sans limitation quant à la vie adulte, soit de travailler, d’avoir une

vie sociale et des loisirs (Tarleton et Ward, 2005).

La vie active peut prendre différentes formes. Elle correspond à une participation et une

contribution sociales optimales qui peuvent comprendre un travail à temps plein ou à temps partiel,

rémunéré ou subventionné en partie, des activités de bénévolat, des activités communautaires ou

toute autre occupation permettant une participation active à la société, comme souhaité par la

personne. Selon Proulx et Dumais (2010), le travail se définit comme une activité qui consiste à

produire un bien ou un service, peu importe la forme de rémunération rattachée (salaire, allocation

de participation, etc.); l’emploi correspond à un travail rémunéré à salaire, selon les normes

minimales du travail, en entreprise régulière ou adaptée; le bénévolat est un travail exécuté

gratuitement et sans obligation de la part de la personne qui s’y adonne.

Le développement de politiques visant l’intégration sociale

Historiquement, les pays occidentaux ont commencé à tenir compte des besoins particuliers des

personnes ayant une déficience intellectuelle et de l’aide à leur apporter au début du 19e siècle.

Auparavant, ces personnes étaient laissées à elles-mêmes ou à la charge de leur famille (Ministère

de la Santé et des Services sociaux, 1988). Au Québec, c’est dans la deuxième moitié du 19e siècle

que les premiers services publics aux personnes présentant une déficience intellectuelle sont

institutionnalisés, en parallèle avec la laïcisation des services de santé et des services sociaux et le

questionnement des pratiques (Gascon, 1999). Antérieurement, les conditions de vie dans les

orphelinats et les hôpitaux psychiatriques fondés par des communautés religieuses étaient qualifiées

de pénibles et « dépersonnalisantes » (Juhel, 2012). À partir des années 1970-1980, la déficience

intellectuelle est reconnue comme une condition distincte de la maladie mentale; l’intervention

éducative est alors privilégiée plutôt que l’intervention médicale (Gascon, 1999).

Vers la fin des années 1970, des changements en profondeur sont observés dans les perceptions

sociales, la conception des services et les pratiques professionnelles auprès des personnes présentant

une déficience intellectuelle, notamment avec le principe de normalisation, la valorisation des rôles

sociaux et l’action d’associations de défense de droits. Ces changements ont amené un mouvement

d’intégration sociale des personnes qui vivaient auparavant en milieu institutionnel vers des

ressources résidentielles de la communauté (Dionne et al., 2002). Dans les années 1980 et 1990, la

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désinstitutionnalisation se généralise (Gascon, 1999). Les conditions de vie des personnes et des

familles sont modifiées en profondeur; ainsi en 2001, la majorité des personnes vivent dans leur

famille, dans une ressource de type familial ou dans un appartement (Ministère de la Santé et des

Services sociaux, 2001). De plus, dans les années 1970-1980 est mise de l’avant la croyance selon

laquelle les personnes présentant une déficience intellectuelle peuvent développer leur plein

potentiel grâce, entre autres, à la stimulation précoce dès l’enfance, et en tenant compte de leurs

capacités et de leur environnement (Martin, 2012). Les années 1980 voient également apparaitre les

mouvements de revendication des personnes ayant une déficience intellectuelle, qui, après la

reconnaissance de leurs droits, souhaitent apporter leur contribution comme citoyens à part entière

(Tremblay et al., 2000).

Avec la politique gouvernementale de 2001 (De l’intégration à la participation sociale), en

continuité des orientations ministérielles de 1988 (L’intégration des personnes présentant une

déficience intellectuelle : un impératif humain et social), des ajustements sont apportés pour offrir

aux personnes présentant une déficience intellectuelle, à leur famille et à leurs proches un réseau de

services intégrés; ce réseau vise à mieux les soutenir dans le développement de leur potentiel et

dans leur intégration sociale. Les centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI), des

ressources spécialisées, sont amenés à soutenir davantage les différents milieux de vie naturels des

personnes et à collaborer avec d’autres acteurs qui offrent des services de première ligne (Centres

de santé et de services sociaux, organismes communautaires, etc.) (MSSS, 2001). Un changement

de paradigme est alors observé lequel promeut la participation des personnes aux « affaires qui les

concernent ». Il se traduit par une prise de parole et un meilleur accès aux lieux de prises de

décision et à la vie collective (Gagnier, Proulx et Lachapelle, 2002).

Les concepts d’intégration et de participation sociale

L’intégration sociale signifie que les personnes qui ont une déficience intellectuelle trouvent des

réponses à leurs besoins et réalisent leurs activités dans les mêmes lieux que les personnes sans

déficience. Elle comprend des aspects physiques, comme le fait de partager les mêmes lieux de vie;

des aspects fonctionnels, qui permettent à la personne d’utiliser les lieux, services, équipements

collectifs mis à la disposition de tous; et des aspects communautaires, comme les relations variées et

privilégiées avec d’autres personnes et les rôles sociaux valorisés (MSSS, 2001). L’intégration

sociale correspond à :

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[u]ne situation collective d’ajustement mutuel qui engage, d’une part, une personne

présentant une déficience intellectuelle, et, d’autre part, son entourage à l’intérieur des

milieux fréquentés principalement par des acteurs sans déficience intellectuelle. […]

Ici, la personne est considérée comme une partie prenante de son milieu plutôt qu’un

élément distinct en interaction avec ce dernier (Carrier et Fortin, 2001 : 53).

Le soutien à la participation sociale correspond au principal objectif et à la finalité des services

éducatifs et sociaux offerts aux personnes ayant une déficience intellectuelle (Ministère de

l’Éducation du Loisir et du Sport, 2008b; Proulx, 2008). Le concept de participation sociale, parfois

utilisé sans distinction à celui d’intégration sociale, peut se définir de plusieurs façons; il en existe

diverses définitions qui sont difficiles à regrouper sous un concept clair. La participation sociale

inclut essentiellement l’idée d’intégration dans un réseau social et celle de contribution sociale et de

rôle social (Proulx et Dumais, 2010). Cette participation peut être formelle, par le biais d’un travail

rémunéré ou d’activités de bénévolat, ou informelle, comme l’implication de la personne dans sa

famille. Les possibilités de participation sociale dépendent d’une part des capacités des personnes

qui ont une déficience intellectuelle et d’autre part des efforts collectifs déployés en ce sens

(Conseil de la santé et du bien-être, 1997). La Fédération québécoise des centres de réadaptation en

déficience intellectuelle et en troubles envahissant du développement (2013) a proposé la définition

suivante de la participation sociale dans laquelle :

[il s’agit] avant tout [d’]un phénomène social résultant d’un processus complexe fondé

sur l’interaction entre une personne et les membres de sa communauté d’appartenance.

La participation sociale implique un échange réciproque, égalitaire, signifiant et de

qualité entre la personne et les gens avec qui elle interagit dans ses contextes de vie.

Elle atteint son point culminant quand la personne exerce tous ses droits et se perçoit

et agit comme l’acteur principal de sa vie (FQCRDITED, 2013 : 33).

Julien-Gauthier, Martin-Roy, Moreau, Ruel et Rouillard-Rivard (2016) proposent une définition de

la participation sociale qui se divise en trois points : 1) la participation active de la personne dans

différents contextes de vie selon l’âge et la culture; 2) l’établissement de relations réciproques avec

les membres de la collectivité; et 3) un sentiment d’appartenance à des groupes ou des réseaux

sociaux. Cette définition est privilégiée dans le cadre de la thèse et sera précisée au chapitre 2, dans

la définition des principaux concepts.

En guise de conclusion de cette section sur l’intégration et la participation sociale des personnes

ayant une déficience intellectuelle, il sera question du point de vue des personnes elles-mêmes

quant aux finalités poursuivies après la scolarisation. Le travail constitue pour elles une

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préoccupation importante pour exercer une activité significative au quotidien. Ces dernières

valorisent aussi les occasions de socialiser et le temps passé avec leur famille, leurs amis et les

professionnels qui leur offrent du soutien (Miller, Cooper, Cook et Petch, 2008). Le désir de

travailler se traduit par la volonté d’exercer une activité signifiante, rémunérée ou non, qui ne

s’inscrit pas toujours dans un parcours d’emploi à temps plein, et se réalise plutôt en fonction des

capacités et des choix de chacun (Proulx et Dumais, 2010). Cette vision correspond également à une

attente de la société dans la mesure où ces personnes sont capables d’apporter une contribution

sociale (Association canadienne pour l’intégration communautaire et Alliance canadienne des

troubles du spectre autistique, 2015). Le programme Prêts, disponibles et capables, déployé à

l’échelle du Canada, mise d’ailleurs sur l’embauche de personnes ayant une déficience intellectuelle

pour combler des besoins de main-d’œuvre, car elles représentent une ressource inexploitée (Prêts

disponibles et capables, 2015).

Il ne suffit cependant pas de traiter de l’importance du rôle social de travailleur, mais il convient

aussi de développer des mesures qui favorisent différents modèles d’intégration au travail des

personnes ayant une déficience intellectuelle : emploi rémunéré subventionné ou non, travail

productif dans la collectivité, bénévolat, travail domestique, engagement communautaire, etc.

Les programmes québécois en matière d’intégration au travail

Dans un esprit d’intégration sociale, des programmes scolaires québécois ont été développés pour

favoriser l’intégration socioprofessionnelle des élèves ayant une déficience intellectuelle. Un de ces

programmes cible le développement d’habiletés pour favoriser la participation sociale et deux autres

le développement socioprofessionnel. D’abord, les Services de formation à l’intégration sociale

(SFIS) des commissions scolaires visent le développement d’habiletés avec des objectifs ciblés en

lien avec les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne. Ils s’adressent aux personnes qui

présentent des difficultés d’adaptation sur les plans psychique, intellectuel, social ou physique et

visent le développement de compétences de base dans l’exercice des activités et des rôles sociaux

(Ministère de l’Éducation du Québec, 1998).

Ensuite, le parcours de formation axée sur l’emploi de l’école québécoise comprend deux

programmes : la formation préparatoire au travail (FPT) et la formation menant à l’exercice d’un

métier semi-spécialisé (FMS). Le programme FPT, auquel participent la majorité des élèves ayant

une déficience intellectuelle légère, s’adresse aux élèves de 15 ans et plus qui n’ont pas terminé

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leurs apprentissages du primaire en français et en mathématiques. La formation comprend : 1) le

développement des compétences scolaires dans des disciplines comme le français, les

mathématiques, l’anglais, l’autonomie et participation sociale, etc.; 2) le développement de

compétences et attitudes professionnelles visant à ce que l’élève devienne un citoyen responsable et

la formation pratique; 3) le développement des compétences liées au marché du travail (préparation

au marché du travail, sensibilisation au monde du travail, stages de travail). Le programme de FPT

fournit ainsi aux élèves la possibilité de poursuivre leur scolarité secondaire en fonction d’une

pédagogie adaptée, avec l’obtention d’un certificat officiel témoignant d’une formation qualifiante

(certificat ministériel de FPT) (Ministère de l’Éducation du Loisir et du Sport, 2008a). Les élèves de

16 à 21 ans qui présentent des incapacités intellectuelles moyennes à sévères suivent quant à eux la

Démarche éducative favorisant l’intégration sociale (DÉFIS) qui propose une formation dans les

matières de base, des activités d’intégration (dont des stages de travail) et la préparation au marché

du travail (Ministère de l’Éducation, 1996).

De plus, bien que la démarche de transition de l’école à la vie active (TÉVA) ne constitue pas un

programme scolaire en soi, il importe de la décrire puisqu’elle fait partie de la trajectoire des

programmes présentés ci-dessus. La TÉVA est un ensemble coordonné et planifié d’activités axées

sur l’accompagnement individualisé de l’élève dans la réalisation de ses projets postscolaires, que

ce soit l’intégration socioprofessionnelle, le développement du réseau social, les loisirs, la

participation communautaire ou la poursuite des activités éducatives (Office des personnes

handicapées du Québec, 2013b). La démarche TÉVA vise la planification des apprentissages

essentiels à la vie adulte (activités de la vie quotidienne et domestique, santé et sécurité, sexualité,

habiletés sociales, etc.) et cherche à favoriser un passage graduel et harmonieux de la vie scolaire à

la vie adulte. Toutefois, constatant que la TÉVA est actuellement appliquée de manière

inconsistante et partielle dans les écoles, l’Office des personnes handicapées du Québec (2013a)

recommande d’étendre son application à tous les élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou

d’apprentissage (EHDAA).

Après la fin de la scolarisation, Emploi-Québec propose deux principales mesures pour l’intégration

socioprofessionnelle des personnes ayant une déficience intellectuelle. Les Contrats d’intégration

au travail offrent une subvention salariale pour les accommodements requis dans un milieu de

travail standard (Ministère de l’Emploi et de la Solidarité sociale, 2007). Une autre mesure

d’Emploi-Québec, le Programme de subventions aux entreprises adaptées, favorise l’embauche de

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personnes handicapées qui ne peuvent pas travailler dans des conditions ordinaires par le

financement des frais salariaux et de dépenses connexes (Emploi-Québec, 2011). Les Centres de

travail adapté, qui emploient presque exclusivement des travailleurs handicapés, et les entreprises

d’économie sociale qui font appel à des personnes ayant des limitations intellectuelles, sont les

principales structures d’entreprises adaptées. À titre d’exemple, les résultats d’une enquête par

questionnaire sur l’économie sociale dans les régions de Québec et de Chaudière-Appalaches

indiquent qu’au moins 170 personnes ayant des limitations intellectuelles travaillaient dans les

entreprises d’économie sociale de ces deux régions en 2008 (Martin-Roy, 2009).

Soulignons aussi le soutien à l’intégration au travail réalisé par des organismes communautaires et

des organismes publics spécialisés (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle [CRDI]2,

Services spécialisés de main-d’œuvre et Services externes de main-d’œuvre [SEMO]) (Proulx et

Dumais, 2010). Le programme socioprofessionnel des CRDI offre différentes mesures aux adultes

de 21 ans et plus, qui tiennent compte de leurs besoins pour le développement des habiletés de

travail et sociales dans un contexte d’intégration et de participation sociale : les centres d’activités

de jour, les services de plateaux sociocommunautaires, les services de plateaux de travail, les

services d’intégration au travail (stages) et les services d’intégration en emploi (Centre de

réadaptation en déficience intellectuelle de Québec, 2015). Notons que le travail dans la collectivité,

par opposition au travail dans des milieux ségrégués, permet une meilleure intégration sociale des

personnes ayant une déficience intellectuelle (Lysaght et al., 2009). Aussi, avant l’âge de 21 ans et

tout au long de la vie, les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent avoir accès aux

Services de soutien à la personne, à la famille, aux proches et à la communauté d’un CRDI (Centre

de réadaptation en déficience intellectuelle de Québec, 2015). Toutefois, ces services sont peu

accessibles, notamment en raison des longues listes d’attente (parfois plusieurs années) et d’un

manque de ressources récurrent (Julien-Gauthier, Martin-Roy, et al., 2016). Finalement, les résultats

de l’étude québécoise de Proulx et Dumais (2010) montrent que plusieurs personnes se retrouvent

face à un « vide de service » à la fin de la scolarisation. Elles sont trop qualifiées pour les plateaux

de travail des CRDI et se retrouvent en « listes d’attente », car elles n’ont pas acquis les habiletés

nécessaires pour accéder aux mesures d’Emploi-Québec.

2 Dans la réorganisation des services de santé effectuée par le gouvernement du Québec le 1er avril 2015, les CRDI ont été

inclus dans les Centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS) et dans les Centres intégrés de

santé et de services sociaux (CISSS) des différentes régions du Québec (Ministère de la Santé et des Services sociaux,

2015). Il existe maintenant une direction responsable de la déficience intellectuelle au sein des CIUSSS et des CISSS. Le

terme CRDI est utilisé dans cette thèse pour faire référence aux services publics spécialisés en déficience intellectuelle et

en simplifier l’appellation.

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Les difficultés rencontrées dans l’intégration sociale et professionnelle

Les orientations théoriques et politiques de valorisation des rôles sociaux et de participation sociale

des personnes ayant une déficience intellectuelle apparaissent explicites. Cependant, malgré les

mesures existantes, peu de personnes réussissent à s’intégrer de manière durable en emploi. Les

personnes présentant une déficience intellectuelle sont sous-représentées sur le marché du travail

(Burge, Ouellette-Kuntz et Lysaght, 2007) et sous-employées par rapport aux personnes ayant

d’autres types de déficiences (Timmons, Hall, Bose, Wolfe et Winsor, 2011). Le pourcentage de

personnes ayant une déficience intellectuelle qui occupent un emploi rémunéré est faible, allant de

9 à 40 % selon les pays, en dépit des législations mises en place en faveur de l’emploi (Ellenkamp,

Brouwers, Embregts, Joosen et van Weeghel, 2016).

Bien qu’il existe peu de données disponibles spécifiquement sur la contribution au travail des

personnes ayant une déficience intellectuelle (Office des personnes handicapées du Québec, 2017),

il est possible de dresser un portrait sommaire de la situation à partir d’études contemporaines.

Selon une recension des écrits empiriques portant sur la participation communautaire en déficience

intellectuelle (Verdonschot, Witte, Reichrath, Buntinx et Curfs, 2009a), les personnes ayant une

déficience intellectuelle sont trois à quatre fois moins employées que leurs pairs sans incapacités.

D’ailleurs, peu d’employés présentant une déficience intellectuelle travaillent à temps plein, et la

majorité d’entre eux travaille dans le domaine des services, où le salaire est bas et les possibilités

d’avancement limitées (Burge et al., 2007; Gonzalez, Rosenthal et Kim, 2011), ou encore ils

occupent un emploi saisonnier (Lysaght et al., 2012).

De plus, les données d’une étude longitudinale américaine portant sur les expériences d’élèves

vivant avec une incapacité (National Longitudinal Transition Study-2) indiquent que deux ans après

leur sortie de l’école, les jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle ont un taux d’emploi

deux fois moins élevé que celui des élèves ayant d’autres types d’incapacités. Ces personnes sont

également près de deux fois plus susceptibles d’être congédiées (Newman, Wagner, Cameto et

Knokey, 2009). La perte d’emploi chez les personnes ayant une déficience intellectuelle peut être

occasionnée par un manque de compréhension des dimensions sociales et organisationnelles du

travail (Cook, 2002). L’étude de Agran, Hugues, Thoma et Scott (2016) rapporte d’ailleurs que ces

employés manquent de compétences sociales liées au travail ce qui rend leur intégration sociale

dans le milieu difficile et peut les amener à perdre leur emploi. Dans une autre étude, les raisons les

plus souvent rapportées pour expliquer la perte d’emploi de personnes ayant une déficience

Page 28: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

13

intellectuelle sont les suivantes : problèmes de rendement au travail (28 %), démission de l’employé

(22 %), problèmes de santé (11 %) et licenciement (11 %). Un an après avoir quitté leur emploi,

seulement 38 % de ces personnes se sont replacées en emploi (Howarth, Mann, Zhou, McDermott

et Butkus, 2006).

Au Québec, la plupart des personnes ayant une déficience intellectuelle ont des revenus inférieurs

au seuil de pauvreté, et le marché du travail leur reste souvent inaccessible. En 2006, le tiers des

personnes ayant une incapacité liée à la déficience intellectuelle ou à un trouble du développement

étaient actives sur le marché du travail (soit en emploi ou au chômage) (Office des personnes

handicapées du Québec, 2011). Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont plus

susceptibles de vivre des expériences de discrimination liées à l’emploi, par exemple se voir refuser

un emploi, une entrevue d’embauche ou une promotion à cause de leur incapacité. D’ailleurs,

toujours en 2006, les deux tiers d’entre elles déclaraient avoir subi au moins une forme de

discrimination au travail (OPHQ, 2011). Des données plus récentes (OPHQ, 2017 : 3) indiquent que

les personnes ayant une incapacité liée à un trouble du développement âgées de 15 à 64 ans sont peu

actives sur le marché du travail :

16 % d’entre elles occupent un emploi comparativement à 42 % des personnes ayant

un autre type d’incapacité. [...] un écart similaire au regard du taux d’activité [est

observé] alors que seulement près du quart (24 %) des personnes ayant une incapacité

liée à un trouble du développement sont actives sur le marché du travail.

L’OPHQ (2017) précise que plus de 16 000 personnes ayant une incapacité liée à un trouble du

développement étaient inactives sur le marché du travail en 2012.

Les caractéristiques de la déficience intellectuelle et le travail

À présent, les caractéristiques de la déficience intellectuelle qui peuvent interférer avec le travail et

la vie active des personnes présentant une déficience intellectuelle sont décrites.

La déficience intellectuelle et ses caractéristiques

La déficience intellectuelle est caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement

intellectuel et du comportement adaptatif qui se manifestent dans les habiletés conceptuelles,

sociales et pratiques. Cette incapacité apparait avant l’âge de 18 ans (American Association on

Intellectual and Developmental Disabilities, 2011). À ces limitations s’ajoutent plusieurs

Page 29: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

14

caractéristiques cognitives associées qui ont des répercussions majeures sur le développement et le

fonctionnement de la personne. Parmi ces caractéristiques cognitives, notons une lenteur ou un

retard du développement intellectuel, un ralentissement prématuré du développement, une moindre

efficience du fonctionnement intellectuel, une base de connaissances pauvre et mal organisée ainsi

que des difficultés de transfert et de généralisation (Dionne, Langevin, Paour et Rocque, 1999;

Normand-Guérette, 2012). Le tableau 1 détaille ces caractéristiques cognitives.

Tableau 1 : Les caractéristiques cognitives de la déficience intellectuelle

Caractéristiques Précisions Manifestations

1. Lenteur ou

retard du

développement

intellectuel

Mêmes stades de développement que

tous, même ordre d’apparition; chaque

stade de développement est

anormalement prolongé.

Accentuation du retard avec le temps,

entre âge chronologique et âge

mental3.

La lenteur n’est pas observable à 6 mois,

mais est visible à 2 ans. Le

développement est d’autant plus lent que

les incapacités intellectuelles sont

importantes.

2. Ralentissement et

arrêt prématuré du

développement

Ralentissement progressif du

développement cognitif.

Développement inachevé des

structures cognitives.

De 7 à 14 ans, le développement ralentit.

Il s’arrête au début ou avant le stade

opératoire concret; difficultés à

comprendre ce qui est abstrait.

3. Moindre

efficience du

fonctionnement

intellectuel

Moindre efficience des processus de base

de traitement de l’information :

- Déficit de l’attention sélective;

- Déficit de la mémoire à court terme.

Moindre efficience systématique en

situation de résolution de problèmes.

Déficit de stratégies cognitives et

métacognitives et difficultés à les

mettre en œuvre spontanément.

Accroissement de la différence

d’efficience en fonction de l’âge

chronologique et de la complexité de la

tâche.

Lenteur et moindre capacité

(perception, encodage, empan

mnésique, mémoire à court terme et à

long terme, temps de réaction).

Difficultés à se concentrer sur

l’information pertinente.

Vulnérabilité à la rapidité et à la

quantité d’informations qui sont

transmises.

Difficultés à comprendre la nature d’un

problème et à composer avec les

imprévus.

Difficultés à s’organiser et à planifier.

4. Base de connaissances pauvre et mal organisée

Connaissances peu nombreuses

accumulées dans la mémoire à long

terme; vocabulaire limité.

Connaissances organisées selon une

pensée préopératoire.

5. Difficultés de transfert et de généralisation

Difficultés à transférer les apprentissages

à une situation concrète; difficulté à

utiliser une stratégie connue et maitrisée

dans une situation ou un contexte

différent.

Tableau réalisé à partir des travaux de Dionne, Langevin, Paour et Rocque (1999) et de Normand-Guérette (2012).

3 L’âge chronologique correspond à l’âge réel alors que l’âge mental correspond au degré de développement intellectuel

(Dionne et al., 1999).

Page 30: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

15

En parallèle à ces caractéristiques cognitives, il faut souligner les possibilités de développement et

l’évolution des habiletés des personnes ayant une déficience intellectuelle tout au cours de la vie.

De plus, une hétérogénéité des profils cognitifs est observée, ce qui signifie que les personnes se

développent à des rythmes différents dans chacun des domaines de développement et que chaque

personne possède des domaines de développement plus forts, sur lesquels il est possible de

s’appuyer pour les aider à réaliser leurs aspirations (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011;

Normand-Guérette, 2012).

Des caractéristiques personnelles propres aux personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent

également être présentes et contrecarrer leurs processus d’apprentissage : une faible estime de soi,

une certitude anticipée de l’échec, un faible degré d’exigence, une pauvreté des investissements, un

système inadapté d’attribution des échecs et des erreurs (Normand-Guérette, 2012) et une difficulté

à se projeter dans l’avenir (Dionne et al., 2002).

Enfin, la tendance à l’acceptation est une caractéristique notable de la déficience intellectuelle qui

peut avoir un impact majeur sur la participation des élèves à leur processus de décision,

principalement dans l’expression de leur point de vue ou l’exercice de choix. Héroux et al. (2011)

décrivent les quatre construits psychologiques de la tendance à l’acceptation : l’acquiescement, la

conformité, la suggestibilité et la soumission. L’acquiescement réfère à la tendance d’une personne

à répondre affirmativement aux questions et à être d’accord avec l’interlocuteur. Cela s’observe

chez les personnes qui ne comprennent pas les questions ou qui éprouvent des difficultés à présenter

des arguments pour y répondre. La conformité est la tendance de la personne à se conformer à des

demandes qu’elle ne souhaitait pas afin d’obtenir des bénéfices immédiats (ex. : se conformer pour

éviter d’être en désaccord avec autrui). La suggestibilité fait référence à la tendance à accepter les

messages et sous-entendus transmis par un interlocuteur comme étant la vérité. La soumission

correspond au fait pour la personne de se soumettre ou d’obéir dans l’interaction avec une personne

sans incapacité dans le but de lui plaire (Héroux et al., 2011). Ces quatre éléments doivent être

considérés dans les interactions avec les personnes ayant une déficience intellectuelle, entre autres

pour leur permettre une réelle participation à leur processus de transition de l’école à la vie active.

Les caractéristiques de la déficience intellectuelle en lien avec le travail

Certaines caractéristiques de la déficience intellectuelle peuvent se répercuter dans les démarches

d’intégration socioprofessionnelle et la vie au travail. D’abord, comme les élèves ayant une

Page 31: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

16

déficience intellectuelle ont de la difficulté à se projeter dans l’avenir, il leur est difficile d’anticiper

la transition vers la vie active et tout ce que cela implique (Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2016). Ils

ont ainsi besoin d’explorer et d’expérimenter concrètement des options de vie active. Dans le milieu

scolaire et en réadaptation, les interventions auprès d’eux visent généralement à leur apprendre à

répondre aux attentes de l’environnement et à se conformer aux consignes. Les aspects émotifs

étant généralement peu investis (Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu, Martin-Roy et Legendre, 2013),

les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent être soutenues dans l’expression de leurs

préférences et intérêts. Les difficultés de communication et le degré d’incapacité intellectuelle

peuvent aussi limiter les jeunes dans l’expression de leurs goûts et de leurs aspirations (Hamel et

Dionne, 2007). Ils ont donc besoin d’une aide personnalisée pour identifier leurs intérêts, leurs

préférences et leurs rêves pour la vie active.

Certaines caractéristiques cognitives de la déficience intellectuelle (ex. : le déficit de l’attention

sélective, la moindre compréhension des situations sociales et les difficultés reliées à l’identification

des conséquences d’un comportement) ont également une influence sur le développement des

habiletés sociales qui sont très importantes pour évoluer dans un milieu de travail (Martin-Roy et

Julien-Gauthier, 2017). De surcroit, les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle éprouvent

des difficultés avec la fonction pragmatique du langage qui est essentielle lors des interactions

sociales. Cette fonction pragmatique permet de formuler adéquatement des demandes et de poser

des questions d’éclaircissement, tout en tenant compte des formules de politesse (Abbeduto et

Hesketh, 1997). Ils ont donc besoin de développer leurs habiletés de communication et d’interaction

sociale (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2013).

Comme autres facteurs de risque, les jeunes adultes qui présentent une déficience intellectuelle ont

souvent peu de repères en milieu de travail, il leur est ardu de modifier une routine déjà apprise, car

ils doivent se situer par rapport à de nouveaux repères. En ce sens, il est nécessaire de les soutenir

dans l’établissement d’une nouvelle routine, pour en faciliter l’apprentissage et la consolidation

(Dulaney, 1998). De manière générale, les élèves qui présentent une déficience intellectuelle ont

besoin de soutien pour développer leur sentiment d’efficacité personnelle (Ochs et Roessler, 2001),

leur motivation, leur confiance en eux-mêmes (Winn et Hay, 2009) et leur capacité à faire des choix

et à apprendre de leurs erreurs (Whitney-Thomas et Moloney, 2001). De même, dans leur démarche

d’intégration socioprofessionnelle, les jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle

doivent apprendre à se mettre en valeur et à démontrer leurs capacités (Freeman, O’Dell et Meola,

Page 32: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

17

2001). Ils ont aussi besoin d’aide pour saisir les règles non écrites du travail (Jahoda, Kemp, Riddell

et Banks, 2008). Ces jeunes adultes doivent acquérir des expériences professionnelles pendant

qu’ils fréquentent encore le milieu scolaire et poursuivre leur apprentissage de la lecture et de

l’écriture, car un faible niveau de littératie peut être un frein à l’emploi (Winn et Hay, 2009). Enfin,

il ne faut pas oublier que les caractéristiques de l’environnement peuvent créer des difficultés en

lien avec le travail. Ces facteurs de risque seront abordés de façon plus détaillée au chapitre 2.

En résumé, les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent des difficultés qui peuvent faire

obstacle à l’obtention et au maintien d’un emploi : difficultés de fonctionnement cognitif, de

productivité, de motivation et des habiletés sociales (Cook, 2002). Ces personnes sont souvent

perçues comme plus timides et elles sont moins bien acceptées socialement, ce qui réduit les

occasions d’intégration sociale (Fornes, Rocco et Rosenberg, 2008).

Problème de recherche

La période de la transition de l’école à la vie active des élèves ayant une déficience intellectuelle

représente un tournant pour eux, avec des occasions de développement et des défis (Jourdan-

Ionescu et Julien-Gauthier, 2004). Entre la fin de la scolarisation et le début de la vie active se

succèdent des changements relatifs à l’emploi du temps et aux amitiés et des changements de statut

social, résidentiel et vocationnel (Blacher, 2001). Ces élèves font face à des défis supplémentaires

reliés à leurs limitations qui peuvent les rendre plus vulnérables (Mannino, 2015; Murray, 2003).

Les meilleures pratiques de transition documentées dans les écrits scientifiques comprennent : la

planification de la transition (Brown, 2007; Katsiyannis, Zhang, Woodruff et Dixon, 2005; Salmon

et Kinnealey, 2007), les expériences de travail pendant la scolarisation (Carter, Austin et Trainor,

2011; Landmark, Ju et Zhang, 2010; Timmons et al., 2011), la personnalisation du processus de

transition en fonction des besoins et des aspirations de l’élève (Phillips et al., 2009; Powers et al.,

2005; Tarleton et Ward, 2005), l’enseignement des habiletés sociales, des habiletés de la vie

quotidienne et de l’autodétermination (Agran, Blanchard et Wehmeyer, 2000; Davies et Beamish,

2009), la participation active de l’élève au processus de transition (Agran et Hugues, 2008; Benz,

Lindstrom et Yovanoff, 2000; Hetherington et al., 2010), l’implication de la famille (Bhaumik et al.,

2011; Davies et Beamish, 2009; Landmark et al., 2010), l’accès aux services et programmes de

soutien (Bhaumik et al., 2011), la collaboration entre les acteurs œuvrant autour de l’élève

Page 33: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

18

(Landmark et al., 2010; Powers et al., 2005; Salmon et Kinnealey, 2007) ainsi que l’accueil et

l’intégration dans les milieux de travail (Brown, 2007; Luecking, 2011; Timmons et al., 2011).

Parmi ces meilleures pratiques de transition, la participation des élèves ayant une déficience

intellectuelle à leur processus de transition est un élément incontournable pour que ces derniers

accèdent à une vie postscolaire active en fonction leurs goûts et de leurs intérêts (Agran et Hugues,

2008; Hetherington et al., 2010; Kohler et Field, 2003; Wehman, 2013). Il est reconnu que

l’engagement des élèves ayant une déficience intellectuelle dans leur plan de transition est un aspect

essentiel d’une transition réussie (Cameron et Murphy, 2002; Powers et al., 2005; Tarleton et Ward,

2005). La participation active de ces élèves aux rencontres de planification de la transition et aux

activités reliées au développement de l’autodétermination est d’ailleurs associée à la réussite

éducative (Cooney, 2002; Mason, Field et Sawilowsky, 2004; Zhang et Stecker, 2001). Le problème

de recherche s’articule autour d’une pratique fondamentale de transition : la participation des élèves

à leur processus de transition de l’école à la vie active. Cette participation est importante non

seulement dans le cadre de la transition de ces jeunes adultes, mais également pour l’ensemble de la

vie adulte. D’ailleurs, leur vécu lors de la transition est peu documenté, de même que la manière

dont ils se représentent cette étape et y sont engagés. Les propos des personnes ayant une déficience

intellectuelle doivent dès lors être considérés pour mieux comprendre leur expérience unique et leur

point de vue (Hall, 2013).

Dix études considérant à la fois le point de vue et la participation des élèves ayant une déficience

intellectuelle à leur processus de transition ont été recensées. Afin d'identifier les études qui

contribuent à l’avancement des connaissances sur le problème de recherche, une première recherche

documentaire a été réalisée sur les bases de données PsycINFO, ERIC, EBSCO, Érudit et Medline

(mots-clés : participation, intellectual disab*, (postschool) transition, individualized education

program (IEP), etc.) (1995-2013), laquelle a été mise à jour annuellement. Les études répertoriées,

d’abord au nombre de cinq, proviennent du Royaume-Uni, des États-Unis, où plus de travaux

s’intéressent à la participation des élèves depuis 2010 (Martin et Williams-Diehm, 2013), et

récemment du Québec. Elles sont majoritairement qualitatives et elles ont mis à contribution des

nombres restreints de participants, en utilisant des méthodes comme les entrevues individuelles, les

groupes de discussion, l’observation de plans d’intervention et l’analyse de documents. La majorité

de ces études ont été réalisées dans un contexte scolaire et un cadre légal différent de celui du

Québec, c’est pourquoi il convient de considérer leurs résultats avec prudence en les enrichissant de

Page 34: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

19

l’expérience québécoise. Le tableau 2 de la page suivante présente les éléments essentiels de ces dix

études. Au cours de la formation doctorale et à travers les diverses expériences de recherche, près

d’une centaine d’études ont été consultées, parmi lesquelles certaines traitent de la participation des

élèves à leur processus de transition de manière indirecte. Des informations provenant de ces autres

études sont donc aussi intégrées à la recension des écrits sur le problème de recherche dans les

paragraphes suivants le tableau 2.

Page 35: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

20

Tableau 2 : Tableau résumé des études portant sur la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle

à leur processus de transition de l’école à la vie active

Références Objectifs Méthode Participants Informations pertinentes

1. Agran, M., et

Hugues, C.

(2008). Students’

opinions

regarding their

individualized

education

program

involvement.

Career

Development for

Exceptional

Individuals,

31(2), 692-76.

Expérimenter un

questionnaire pour

obtenir des

informations sur les

perceptions des

élèves concernant

leur implication dans

le processus de

planification de la

transition (nature et

ampleur de la

participation) et leurs

occasions

d’apprendre et de

pratiquer des

habiletés

d’autodétermination.

MIXTE

High school Entrevues

individuelles :

questions lues

oralement, ex.

donnés pour

clarifier le sens

des questions

(durée : 15 min.)

Junior high

school Combinaison

entrevues

individuelles et

questionnaire

Questionnaire

d’enquête

(19 questions à

choix de réponse

avec demande de

fournir des ex.)

développé à partir

d’une recension

d’écrits.

- Participation

processus/rencon-

tres de transition)

- Habiletés

d’autodétermina-

tion enseignées)

- Réactions aux

choix faits).

High school :

17 élèves de 14 à

21 ans ayant des

incapacités

intellectuelles ou

d’autres types

d’incapacités; DI

moyenne à sévère

dans une classe

spéciale

Junior high

school :

56 élèves de 12 à

15 ans;

déficiences

variées.

Questionnaires

envoyés aux

éducateurs

spécialisés (la

majorité des

élèves sont inclus

le plus souvent

dans des classes

ordinaires).

2 états de États-

Unis

Malgré l’intérêt pour la promotion de l’autodétermination et la

participation active à la planification de la transition, les données

disponibles suggèrent que peu d’élèves s’y impliquent. Les

informations connues sur la participation des élèves à la planification

de la transition et sur l’accès à l’enseignement des habiletés

d’autodétermination se basent principalement sur l’apport des parents

et des enseignants, avec peu de commentaires provenant des élèves. Il

s’agit d’une des premières études qui met les élèves à contribution, en

leur demandant directement de donner leur point de vue sur

l’enseignement qu’ils ont reçu pour participer à leur plan

d’intervention (et prendre des décisions) et pour développer des

habiletés d’autodétermination.

Résultats : La majorité des élèves ont déclaré avoir bénéficié d’un

enseignement pour utiliser des stratégies associées à

l’autodétermination. Cependant, un grand nombre d’élèves n’ont pas

eu d’enseignement de self-monitoring même si c’est une habileté

assez facile à enseigner aux élèves ayant différents types et sévérités

d’incapacités.

Peu d’élèves ont été préparés à avoir un rôle actif dans le processus de

transition (malgré l’enseignement des stratégies d’autodétermination).

Le fait de ne pas donner aux élèves l’occasion d’avoir un rôle

significatif dans le processus de décision du PI contribue à nier leur

implication active dans leur propre développement et leurs

apprentissages. Les élèves n’ont pas non plus bénéficié d’un

enseignement pour lire leur PI et pour conduire les rencontres de PI.

Les élèves du Junior high school ont rapporté avoir appris plus de

stratégies d’autodétermination que les plus âgés. Cela peut s’expliquer

par le fait que les élèves plus jeunes avaient des limitations moins

importantes et que les enseignants sont plus aptes à enseigner des

habiletés d’autodétermination à des élèves ayant des limitations

légères qu’à ceux ayant des incapacités plus sévères (Wehmeyer, Agran

et Hugues, 2000). Les élèves du High school avaient aussi appris des

stratégies d’autodétermination à la maison, ce qui ne se reflète pas

dans les résultats. Ces derniers venaient de milieux plus pauvres avec

moins de ressources à l’école, avec d’autres priorités d’apprentissage.

Page 36: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

21

2. Cooney, B. F.

(2002). Exploring

perspectives on

transition of

youth with

disabilities :

Voices of young

adults, parents,

and professionals.

Mental

Retardation,

40(6), 425-435.

Explorer le processus

de transition selon le

point de vue des

membres de l’équipe

de transition (élèves,

parents et

professionnels) pour

mieux comprendre

comment ces

différentes

perspectives

influencent la qualité

de l’expérience de

transition des jeunes

adultes avec des

déficiences sévères.

QL

Étude de 2

groupes, 2 années

différentes

Entrevues

(questions

ouvertes)

Observation

participante (en

classe, lors de

sorties, sur les

lieux de formation

professionnelle et

lors de la remise

des diplômes)

Étude de

documents

(PI et plan de

transition,

évaluations

vocationnelles,

notes de terrain)

Neuf élèves

(an 1 : 4 élèves,

an 2 : 5 élèves)

ayant des

limitations

sévères durant

leur dernière

année d’école,

leurs parents et

les professionnels

du milieu scolaire

et des services

aux adultes.

État de New

York, États-Unis

Résultats : Les élèves sont très articulés et enthousiastes par rapport à

leurs plans postscolaires, mais ont peu d’occasions de les mettre en

action de façon satisfaisante. Les parents espèrent que les talents et

habiletés de leur enfant leur permettront de s’accomplir à l’âge adulte,

mais ils sont confrontés à des résultats incertains et à un processus peu

familier. Les professionnels ont gèrent le processus de transition et

abordent la transition en faisant des liens entre les besoins et les

programmes disponibles. Ces programmes favorisent la dépendance

des élèves, et ils nuisent à l’obtention d’un plein statut d’adulte. Bien

que les parents et les professionnels aient travaillé pour le bien

(l’amélioration) des élèves, leur incapacité à reconnaitre divers points

de vue a entravé la qualité du processus de transition.

Élèves : Point de vue sur le futur et leur indépendance. Le travail

est très important et il représente un accès au monde des adultes, un

salaire. Leurs amis leur apportent du soutien émotionnel et du plaisir.

Certains sont inquiets de perdre le contact avec leurs amis après la

graduation. Les élèves ont besoin de l’aide de leurs parents et amis

(soutien émotionnel et physique). Importance d’avoir un espace privé

à eux et désir d’indépendance : prendre leurs propres décisions/être

adultes; indépendance par rapport aux figures d’autorité : sentiment

d’être capables et prêts.

Parents : espoirs pour le futur et point de vue sur la transition. Ils

veulent que leur enfant s’accomplisse en utilisant ses talents et

habiletés, qu’il contribue à sa communauté et qu’il soit en sécurité.

Accent mis sur les forces des élèves; défenseurs des droits/du potentiel

de leur enfant. Incertitude et méconnaissance des soutiens offerts aux

adultes. Sentiment d’impuissance par rapport aux résultats incertains,

aux barrières et manque de familiarité avec les termes/procédures

relatifs à la transition. Les parents se sentent comme des étrangers aux

rencontres de planification de la transition (par rapport aux

professionnels).

Professionnels : points de vue concernant les élèves et le choix

d’options viables. Plus centrés sur les limitations, avec des

programmes prescrits pour améliorer les déficits. Scepticisme par

rapport à ce que les élèves peuvent accomplir (buts de transition),

malgré de bonnes intentions. Activités de transition centrées sur

l’emploi protégé, le placement le plus approprié considérant les

habiletés des élèves. La décision des professionnels est soumise à

l’approbation des parents/élèves.

Page 37: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

22

Divergences de points de vue parents/professionnels : Besoin

critique de transformations de la relation entre élèves, parents et

professionnels : manque de communication, incohérence dans la

participation des élèves (invités à contribuer, mais peuvent rarement

aller au-delà de l’approbation des suggestions).

3. Eisenman, L.

T., Pell, M. M.,

Poudel, B. B., et

Pleet-Odle, A.

M. (2015). ''I

think I'm

reaching my

potential'' :

Students' self-

determination

experiences in an

inclusive high

school. Career

Development and

Transition for

Exceptional

Individuals,

38(2), 101-112.

Examiner les

expériences reliées à

l’autodétermination

des élèves ayant des

incapacités dans une

nouvelle école

secondaire inclusive.

Perspectives des

participants décrites

par rapport aux

structures scolaires

qui ont soutenu les

expériences.

Étude plus large qui

visait à comprendre

le processus

complexe

d’établissement d’une

école inclusive.

QL

Étude de cas

longitudinale

Durée : 5 ans

Entrevues semi-

structurées

(96 entrevues

avec 16 élèves;

146 entrevues

avec 73 autres

participants)

Documents aux

dossiers scolaires

des élèves

Notes de terrain

sur les

observations

réalisées

Six focus groups

Mise en évidence

des cas de 3

élèves qui

représentent une

gamme de

réponses au

modèle inclusif de

soutien à

l’apprentissage.

16 élèves de

9e à 12

e année

recommandés par

les éducateurs

spécialisés :

4 cohortes de

4 élèves,

composées

chacune de

2 élèves qui

réussissent bien,

sans troubles de

comportement et

de 2 élèves ayant

des troubles de

comportement

qui réussissent

moins bien

14 parents/

famille d’accueil

10 membres de

l’équipe de

soutien à

l’apprentissage

36 enseignants

13 administra-

teurs scolaires

États-Unis

Les opinions des participants sur l’autodétermination des élèves sont

reliées à trois éléments du modèle de soutien à l’inclusion scolaire :

autonomie, relations et compétences (Deci et al., 1991).

Les élèves ont été invités à décrire et à partager leur expérience dans

leur classe, avec leurs pairs, leurs enseignants et sur leur propre

développement. Les manifestations d’autodétermination exprimées

par les élèves incluent des exemples d’autonomie et de

comportements d’autorégulation (demande d’aménagements et d’aide

lorsque nécessaire [rencontres de planification de la transition],

établissement d’objectifs scolaires à court et long terme). Exemples de

réalisation de soi et d’empowerment psychologique : autoévaluation

plus précise de leurs capacités et de leurs besoins de soutien,

reconnaissance de leur rôle dans le processus d’apprentissage et

expression d’une plus grande confiance en leurs capacités.

Résultats : Démonstrations chez les élèves d’habiletés de défense de

droits (entre autres dans les rencontres de planification de la

transition) et de comportements d’autorégulation et d’autonomie.

Sentiment général de soutien et d’appartenance à l’école, culture

d’enseignement collaboratif, développement professionnel (chaque

semaine pour les enseignants) et leadership de qualité.

Les caractéristiques essentielles des expériences scolaires

comprennent des attentes explicites d’implication (agency) des élèves,

un réseau d’adultes soucieux de développer l’autonomie et des

soutiens académiques intégrés.

Les expériences de développement de l’autodétermination des élèves

sont reliées à la formation/au coaching reçus sur la défense de leurs

droits, l’organisation et le suivi des objectifs. Ces pratiques sont mises

en place à travers de brèves périodes quotidiennes, renforcées en

classe et dans le tutorat après l’école, facilitées par des soutiens

académiques intégrés dans les classes.

Les participants ont indiqué que la structure de l’école inclusive est

Page 38: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

23

reliée à des résultats intermédiaires pour les élèves : compétences en

matière de défense des droits, autorégulation, autonomie, réalisation

personnelle, empowerment psychologique et poursuite de

l’engagement scolaire.

4. Hetherington

et al. (2010). The

lived experiences

of adolescents

with disabilities

and their parents

in transition

planning. Focus

on Autism and

Other

Developmental

Disabilities,

25(3), 163-172.

Examiner le

processus de

transition en milieu

scolaire vécu par les

adolescents ayant un

handicap et leurs

parents.

Comparaison faite

entre les perceptions

des participants et le

mandat de

participation visé par

le programme.

Trois questions :

1) Quelles sont les

expériences vécues

par les adolescents

avec handicap dans la

planification du

processus de

transition?; 2)

Quelles sont les

expériences vécues

par les parents durant

la planification du

processus de

transition?; 3) À quel

degré, les perceptions

des adolescents et des

parents sont-elles

similaires aux

pratiques du

processus de

transition?

QL

Entrevues semi-

structurées avec

les adolescents

Groupes de

discussion (2)

avec les parents

(questions

similaires à celles

posées aux

adolescents).

Validation des

résultats par les

parents.

Notes de terrain

Accord interjuges

pour la cotation

des entrevues et

des groupes de

discussion

13 adolescents

âgés entre 15 et

20 ans ayant un

handicap

physique ou

cognitif, avec des

besoins

particuliers en

matière de santé

Ils faisaient partie

d’un groupe de

soutien pour

jeunes (Youth

self-advocacy

group)

9 parents :

6 mères et 3 pères

État de New

York, États-Unis

Résultats : Les adolescents ayant un handicap sont rarement

impliqués dans la planification de leur transition, et, lorsqu’ils le sont,

cela se fait trop tard dans leur cheminement. Les adolescents et leurs

parents mentionnent un mécontentement quant à la communication

inadéquate des membres du personnel, les suppositions faites sur les

élèves, le cheminement des élèves basé sur des programmes de

services réguliers dédiés aux adultes et le manque de responsabilités

prises par les écoles.

Thèmes émergent des données : Planification passive : les élèves ne

semblent pas comprendre comment atteindre les buts fixés. Ils sont

présents aux rencontres, mais peu engagés dans le processus.

Sentiment de pouvoir/de contrôle (agency) : 3 adolescents ont

participé à des cercles de soutien (développement de

l’autodétermination/implication des élèves), compréhension du

handicap.

Sentiment d’exclusion : les parents trouvent que les écoles les

engageaient peu dans le processus de transition, ou trop tard (dernière

année). Peu de préparation et de soutien des parents.

Soutien : les adolescents se sont sentis soutenus par leurs parents,

leurs enseignants, les directions, les membres des cercles de soutien

(un élève a mentionné ses pairs et un autre a parlé d’un intervenant).

Avoir à se défendre (advocating) : les parents mentionnent avoir

constamment à se battre avec l’école pour avoir des informations,

manque de communication. Ils manquent d’aide extérieure, se sentent

comme les seules personnes qui contribuent à une planification

efficace. Faibles attentes de l’école, se concentre peu sur les forces des

élèves.

Programme de transition : désir d’avoir un curriculum de transition

inclus dans le programme scolaire, objectifs de transition vagues et

globaux (inefficaces), pas suffisamment axés sur le développement

d’habiletés des élèves et les expériences de travail. Les aspirations

exprimées par les élèves au plan personnel, éducatif et de carrière

étaient peu supportées par le programme de transition.

Page 39: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

24

5. Julien-

Gauthier, F.,

Martin-Roy, S.,

Moreau, A.,

Ruel, J., et

Rouillard-

Rivard, D.

(2017). La

participation

sociale de jeunes

adultes ayant une

déficience

intellectuelle, un

an après la fin de

la scolarisation.

Revue

internationale de

communication et

socialisation.

Comprendre les défis

et les enjeux de la

participation sociale

de jeunes adultes

ayant des incapacités

intellectuelles, à

l’entrée dans la vie

adulte, selon leur

point de vue.

Partie d’une étude

plus large :

« Recherche-action

en vue de soutenir

des transitions de

qualité vers le

secondaire et vers la

vie adulte » (Moreau,

Ruel, Julien-Gauthier et

Sabourin, 0209-2012)

QL

Cinq rencontres

de groupe de

discussion

focalisée visant à

connaitre leur

point de vue au

sujet de leur

participation

sociale.

16 jeunes adultes

(20-23 ans) ayant

des incapacités

intellectuelles qui

ont quitté le

milieu scolaire

depuis 13 à

22 mois et qui

reçoivent des

services d’un

centre de

réadaptation

Canada

(Québec)

Résultats : Vie familiale : Les jeunes adultes résident en majorité

avec leur famille. Ceux qui habitent en appartement autonome/semi-

autonome ont des contacts réguliers et reçoivent de l’aide de leur

famille. Enthousiastes par rapport aux activités familiales (soupers en

famille, anniversaires, visites de la famille élargie, etc.). Pour 11

jeunes adultes, l’engagement de la famille dépasse largement les

activités familiales (activités sportives, de loisirs ou sociales) et ils y

exercent de nombreux rôles de soutien.

Présence des frères et sœurs et de la famille élargie à des activités

extrafamiliales. Rôle des membres de la fratrie similaire aux parents,

qu’ils remplacent aussi parfois.

Les jeunes adultes participent aux tâches ménagères et plusieurs ont

exprimé de la fierté à y contribuer. Pour d’autres, il s’agissait de

corvées exigées par leurs parents.

Activités sociales et de loisir : La moitié des participants font partie

des Jeux olympiques spéciaux. Près de la moitié participent à des

activités de loisirs adaptées, organisées par des associations ou des

centres communautaires (soirées récréatives).

Participation à des activités sociales (cinéma, restaurant, festivals et

visites de parents/d’amis). Leur famille et parfois des amis les y

accompagner. Les problèmes de transport (milieu rural), limitent leur

participation aux activités de façon autonome.

Activités socioprofessionnelles : Le travail est l’aspect pour lequel ils

manifestent le plus d’intérêt (importance « de travailler », « ne pas

rester à rien faire »). Préférence pour le travail rémunéré (aspect

financier, reconnaissance sociale).

Réseau de soutien social : Liens forts avec la famille. Le soutien

social de la famille se démarque des autres formes de soutien par son

intensité : fréquence des activités et importance du soutien.

Liens avec des intervenants du centre de réadaptation, les identifient

comme des amis et des personnes importantes (référence pour eux et

leurs parents).

La moitié des jeunes adultes ont mentionné des liens avec des

collègues de travail (pairs avec ou sans incapacité, superviseurs) : aide

dans leurs tâches et interactions lors de pauses/repas.

Les relations amicales sont plus difficiles à cerner. La majorité

mentionne avoir des amis qu’ils ont connus dans le milieu scolaire.

Difficile de connaitre la nature de ces relations (connaissances ou

amitiés?) et la fréquence des contacts.

Page 40: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

25

Intérêts, attentes et vision de l’avenir : Insécurité quant à l’accès et

au maintien en emploi dans un travail qui leur convienne; peu

d’occasions d’accéder à un travail/stage qui correspond à leurs

attentes (manque de milieux disponibles).

Les jeunes adultes s’expriment peu et parlent surtout d’activités ou

d’évènements récents. Il leur est difficile de s’exprimer au sujet des

étapes à venir pour réaliser leurs objectifs. La grande majorité compte

sur leurs parents/intervenants pour les aider/guider dans les choix ou

les décisions à prendre. Aspirations exprimées peu précises et

difficulté (ou timidité) à décrire leurs projets d’avenir. Plusieurs

mentionnent vouloir vivre de façon autonome (et en couple) dans un

avenir plus ou moins rapproché. Leur vie sociale dépend des

ressources de l’environnement, du soutien disponible ou de la culture

familiale, surtout pour les activités sportives/sociales.

6. Lehmann, J.

P., Bassett, D. S.,

et Sands, D. J.

(1999). Students'

participation in

transition-related

actions : A

qualitative study.

Remedial and

Special

Education, 20(3),

160-169.

Explorer la

participation d’élèves

du secondaire

(programme

d’éducation

spécialisée) aux

activités reliées à la

transition vers la vie

active.

3 questions de

recherche :

1) Quelles activités

de transition ont lieu?

2) Comment les

élèves, les parents et

les enseignants sont-

ils impliqués durant

le processus de

transition?

3) Quelles sont les

perceptions des

parents et des

enseignants sur les

QL

Étude sur une

période de 9 mois

Observations (en

classe et pendant

les rencontres de

plan de transition)

Discussions

informelles

Entrevues

structurées (cinq

questions

ouvertes; guides

d’entrevue conçus

à partir des

observations et

d’une recension

d’écrits [Wehman,

1992])

Enseignants :

questions

explorent

12 élèves ayant

une déficience

(16-18 ans : 8;

14-15 ans : 2;

19- 20 ans : 2)

9 élèves ayant

déficience légère

à modérée;

3 élèves ayant

déficience sévère,

leurs mères et

leurs enseignants

Total : 31

personnes

Trois écoles du

Colorado, États-

Unis.

Participaient déjà

à une étude reliée

Résultats : Les élèves sont ambivalents concernant leur avenir et peu

habitués et capables d’exprimer leurs pensées (parfois

contradictoires). Ils se réfèrent beaucoup à leurs parents et à leurs

enseignants ou disent qu’ils ne sont pas impliqués dans les

considérations concernant leur avenir.

Les élèves semblent avoir peu de connaissances et d’intérêt à définir

et à travailler des objectifs postscolaires dans le cadre d’une démarche

scolaire traditionnelle. Ils semblent passifs et engagés seulement de

manière périphérique dans les activités reliées à la transition. Cela

s’explique, entre autres, par le fait qu’il n’y a pas de consensus dans

les écoles sur ce qui constitue des activités reliées à la transition

(concept nouveau, pas accepté, intégré). Les élèves ne pratiquent pas

d’habiletés comme faire des choix et les enseignants devraient intégrer

différentes activités pour ce faire. Les parents devraient collaborer

avec les élèves pour planifier leur avenir. Sans réelles occasions de

participation, l’implication des élèves demeure limitée ou

superficielle.

Activités reliées à la transition : pas de processus formel et structuré.

Quelques activités identifiées. Enseignants : conçoivent et mettent en

œuvre des activités reliées à la transition (cours sur la carrière et les

habiletés au travail, liens avec les organismes extérieurs à l’école).

Mères : enseignent des habiletés de vie indépendante et identifient des

expériences pour faciliter l’établissement d’amitiés, maintenir un

dialogue constant avec l’école, discuter de l’avenir avec leur enfant.

Page 41: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

26

barrières à la

participation des

élèves?

comment les

élèves sont

engagés dans la

planification de

leur future, et

comment ils

perçoivent leur

rôle et celui des

familles.

Élèves : questions

sur leur propre

compréhension de

la transition et

dans quelle

mesure ils sont

impliqués dans

des activités

reliées à la

transition.

Mères : répondent

spécifiquement

concernant leur

enfant.

Personne ne mentionne les rencontres de plan de transition comme

une activité reliée à la planification de l’avenir. Les élèves participent

peu ou pas du tout à ces rencontres alors qu’il s’agit d’un moment

privilégié pour participer aux choix concernant leur futur. Ils

n’utilisent pas l’information et les habiletés enseignées. Les rencontres

du plan de transition sont un lieu important pour pratiquer des

habiletés (établir des objectifs, en faire le suivi, pratiquer le leadership

et les habiletés d’organisation).

Implication de l’élève : Les enseignants et les mères souhaitent que

les élèves participent. Les enseignants ont la responsabilité de faciliter

l’implication, selon les intérêts des élèves. Les mères expriment que

les élèves ont de la difficulté à participer, car ils manquent

d’expérience pour faire des choix.

Conclusion : 1) le processus de transition représente plus une

promesse qu’une réalité en raison des ressources limitées et de la

confusion des rôles (duplication des efforts, travail à contre-courant);

2) les rencontres de planification de la transition sont des réunions

importantes pour faire les liens entre l’implication des élèves et le

processus de transition; 3) même si les enseignants et les mères

veulent que les élèves participent, cela implique de changer les rôles

de chacun. Les enseignants comme les mères pensent qu’une

meilleure communication est requise et un plus grand soutien

administratif pour mettre en place un processus de transition où les

élèves peuvent être impliqués.

Famille : au-delà de prendre soin de leur enfant, ils doivent diminuer

leur contrôle sur ses choix pour lui permettre d’acquérir plus

d’autonomie et de responsabilité sur ses choix futurs.

7. St-Georges, J.

(2017). La

participation

sociale de jeunes

adultes ayant

une déficience

intellectuelle (18-

21 ans) lors de la

transition de

l’école à la vie

Décrire la

participation sociale

de jeunes adultes

ayant une DI, lors de

la transition vers la

vie adulte, lors des

mois précédents la fin

de la scolarisation et

les mois suivants

celle-ci (période de

deux ans)

QL

Étude descriptive

1) verbatim des

trois rencontres de

l’équipe de

recherche avec

des spécialistes et

les éducateurs

spécialisés du

centre de

Quatre jeunes

adultes

(20-23 ans) ayant

une DI

Quatre éducateurs

spécialisés d’un

centre de

réadaptation

Résultats : Selon leurs intervenants, les jeunes adultes manquent

d’autonomie (1), ont besoin de s’affirmer davantage (1), de

développer leur confiance en leurs capacités (1) ou d’avoir une vision

plus réaliste de leur avenir (1).

La surprotection parentale ou l’infantilisation sont notées (1) et

entravent le développement de l’autonomie du jeune adulte.

L’éloignement géographique (milieu rural) peut amener de l’isolement

(2) et réduire les occasions de participation sociale.

Les organismes communautaires (1), les activités parascolaires (1) et

les camps de vacances spécialisés (1) sont des ressources qui

Page 42: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

27

adulte. (Essai de

maitrise en

psychoéducation)

Université Laval,

Québec, QC.

Partie d’une étude

plus large portant sur

l’expérimentation

d’un programme de

développement

vocationnel à

l’intention des jeunes

adultes qui ont une

DI (Julien-Gauthier,

Jourdan-Ionescu,

Gascon, Ruel et

Tétreault, 2013-2016)

réadaptation;

2) volet qualitatif

de la passation de

l’Échelle de

résilience adaptée (Julien-Gauthier,

Ruel, Jourdan-

Ionescu, Martin-

Roy et Legendre,

2013);

3) entrevues

individuelles à la

fin du programme

avec les jeunes

adultes, leurs

parents, les

intervenants

spécialisés du

centre de

réadaptation et

une éducatrice

spécialisée du

milieu scolaire

Quatre parents ou

responsables de

famille d’accueil

Canada

(Québec)

favorisent les apprentissages et la participation sociale.

Les opportunités de stage offertes aux jeunes adultes et adaptées à

leurs aspirations (4), les programmes de développement vocationnel

offerts par l’école (2) ou les programmes adaptés de préparation au

travail (1) constituent des opportunités d’apprentissages pour parfaire

les habiletés sociales, les habiletés de travail et les prises de

conscience des habiletés à développer.

La concertation, la collaboration et la mobilisation des acteurs et

partenaires prenant part au processus de transition (famille, éducateurs

spécialisés, environnement scolaire) apparait être une pratique gage de

réussite (2).

Les jeunes adultes manifestent peu d’autodétermination et ne prennent

pas ou peu de décisions les concernant. Dans les programmes

d’enseignement adaptés, ces jeunes adultes sont souvent peu

consultés. Ils y apprennent des habiletés techniques essentielles, mais

peu de place est laissée au développement des habiletés à prendre part

aux décisions les concernant. Pour placer leurs besoins/désirs au

centre du processus de planification, l’accessibilité aux rencontres les

concernant est essentielle.

Une divergence d’opinions est parfois observée entre les différents

acteurs : parents, éducateurs spécialisés des milieux, scolaires ou

sociaux et responsables de familles d’accueil (3).

8. Thoma, C. A.,

Rogan, P., et

Baker, S. R.

(2001). Student

involvement in

transition

planning :

Unheard voices.

Education and

Training in

Mental

Retardation and

Developmental

Disabilities,

36(1), 16-29.

Explorer en

profondeur le

processus de

planification de la

transition de huit

élèves et la nature de

leur implication dans

leur dernière année

de scolarisation.

Comprendre les

points de vue des

personnes les plus

impliquées dans la

transition (élèves,

QL

Étude de terrain

sur une période de

15 mois

Observation

participante (au

moins 5 périodes

de 30 à 120 min.,

en classe, maison)

Rencontres de

plan de transition

filmées

Entrevues semi-

Huit élèves ayant

une DI modérée à

sévère et d’autres

déficiences, âgés

de 18 à 21 ans

Parents

Enseignants

d’éducation

spécialisée au

secondaire

Cinq écoles

publiques d’un

État du Midwest

des États-Unis

Résultats : Planification des rencontres : Les enseignants et les

parents étaient peu investis dans la préparation des élèves aux

réunions de planification de la transition. Les parents et les

enseignants ont été engagés dans plus d’activités de planification que

les élèves. La plupart des élèves n’ont pas été informés à l’avance de

la tenue des rencontres de PI.

Évaluation : questionnaires utilisés pour aider les élèves à décrire

leurs buts dans différents domaines (emploi, vie communautaire,

loisirs, relations, éducation postsecondaire). Parfois, les

enseignants/adultes influencent les réponses des élèves, utilisation

d’inventaires. Le processus d’exploration des intérêts d’emploi

démontre le contrôle exercé par adultes.

Logistique : horaire des rencontres (pendant heures d’école, les élèves

ne sont pas consultés), composition de l’équipe de transition

(déterminée par le personnel scolaire, varie beaucoup selon l’école),

Page 43: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

28

leurs parents et leurs

enseignants).

Attention particulière

portée à la

participation au rôle

des élèves dans la

planification de leur

futur.

structurées avec

élèves, parents et

enseignants après

chaque rencontre

de PI

Étude de

documents

Journal de

réflexion de la

chercheuse

principale

La position physique des participants influence la nature des

interactions (élèves et parents d’un côté et professionnels de l’autre).

Communication : communication difficile, quelques interactions

précipitées, tendues et même hostiles; les professionnels parlent le

plus souvent aux parents. 1) Communication avec les élèves :

tentatives de communication par tous, parfois questions plus pour

obtenir l’approbation que l’opinion; parfois discussion des progrès

comme si les élèves n’étaient pas là; 2) faciliter l’implication par la

communication : parfois encouragements de la part des professionnels

pour que l’élève partage son point de vue; observation du non verbal

de l’élève et changement de ton de l’enseignante pour l’encourager à

rester dans la conversation; une mère parle avec son enfant de ses buts

avant la rencontre, ils priorisent ce qu’il veut discuter et sa mère

l’encourage à en parler.

Bien que ces élèves soient physiquement présents aux rencontres de PI

et de plan de transition, aucun n’entre eux n’a été actif comme

participant avec des rôles désignés (rôle passif). Le personnel de

l’école contrôlait les réunions et interagissait principalement avec les

parents et les autres professionnels. Les adultes parlaient des élèves

plutôt qu’avec les élèves. Les informations partagées dans les réunions

étaient souvent axées sur les déficits des élèves.

La « voix » des élèves est souvent perdue et leurs intérêts exprimés ne

sont pas toujours pris en compte. Alors que les adultes considèrent les

résultats de transition des élèves comme positifs, ils avaient peu ou

pas de lien avec les objectifs personnels des élèves.

9. Ward, L.,

Mallett, R.,

Heslop, P., et

Simons, K.

(2003). Transition

planning : How

well does it work

for young people

with learning

disabilities and

Dans quelle mesure

la législation

(Statement of Special

Educational Needs,

UK) et ses

orientations

fonctionnent dans la

pratique, à partir du

point de vue des

jeunes adultes ayant

un trouble

MIXTE

Questionnaires de

65 questions

(parents) et

entrevues (parents

et jeunes adultes)

Support visuel

(accessibilité)

27 jeunes adultes

ayant un trouble

d’apprentissage

(DI), âgés de 13 à

24 ans

(y compris

personnes non

verbales)

27 parents

Participants

Résultats : Parmi les jeunes adultes qui ont quitté l’école, 2/3 n’avait

eu aucune planification de la transition (malgré l’obligation légale).

Plusieurs jeunes adultes qui ont un plan de transition rapportent peu

ou pas d’implication dans le processus; l’implication des parents a été

inférieure à ce qui était souhaité.

Les parents sont plus impliqués dans la transition (2/3 se sentent

significativement impliqués; 3/4 disent que le processus de transition

leur a été clairement expliqué). Par contre, ils rapportent le manque de

suivi et des insatisfactions concernant les rencontres de PI (peu

d’informations données).

Les parents rapportent les expériences positives d’exploration vécues

Page 44: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

29

their families.

British Journal of

Special

Education, 30(3),

132-137.

d’apprentissage et de

leurs familles.

hétérogènes :

pour représenter

le mieux possible

la réalité

Royaume-Uni

par les jeunes adultes. Ces derniers ont aimé les visites de milieux qui

leur ont donné une meilleure idée des environnements qu’ils pourront

fréquenter. Pour les 10 % des jeunes adultes qui rapportent avoir

participé activement au processus de transition, cette participation a

été très positive (pour les jeunes adultes et pour les parents). Le fait de

pouvoir faire des choix est très valorisé par les jeunes adultes. Ils ont

aimé les vidéos/brochures à propos des options futures possibles.

Les parents ont souligné l’engagement des intervenants scolaires et

leur considération des besoins, intérêts et talents des jeunes adultes,

leur soutien et leurs encouragements. Suggestions des parents : créer

une routine/structure dans les rencontres de planification de la

transition dans laquelle les jeunes adultes peuvent s’impliquer,

meilleure préparation des rencontres, conseils et clarifications des

rôles et responsabilités des parents, qu’une personne clé coordonne le

plan de transition, connaitre les ressources et les services aux adultes,

liens avec d’autres parents qui ont déjà vécu le processus.

10. Whitney-

Thomas, J.,

Shaw, D.,

Honey, K., et

Butterworth, J.

(1998). Building

a future : A study

of student

participation in

person-centered

planning. The

Journal of the

Association for

Persons with

Severe

Handicaps,

23(2), 119-133.

Comprendre la

participation des

élèves à la

planification de leur

transition en utilisant

le Whole Life

Planning, un

processus de

planification centré

sur la personne.

Examiner les rôles

joués par les acteurs

autour du processus

de transition et la

façon dont ces

facilitateurs, les

membres de la

famille et les autres

membres du réseau

social de l’élève, ont

influencé la

participation des

QL

Observations

participantes (34)

de réunions de PI

Notes de terrain

10 élèves âgés de

18 à 21 ans ayant

une déficience

développemen-

tale

15 parents

7 facilitateurs

74 personnes qui

étaient présentes

aux rencontres de

PI (incluant

oncles,

tantes, voisins,

amis)

4 communautés

de l’est du

Massachusetts,

États-Unis

Résultats : La participation des élèves varie de très active à

inexistante dans les réunions de PI observées. Le niveau de

participation des élèves a été influencé par :

1) Style de conversation : préférence d’interaction et patterns de

communication connus (utilisés par les facilitateurs). Ex. : certains

élèves sont plus sociables et d’autres plus retirés.

2) Taille de la réunion : liée au style de conversation (sociables/plus

grandes réunions) et au but de la réunion (plus petites réunions en

préparation des rencontres plus larges de PI).

3) Niveau d’abstraction dans les discussions de planification : fort

prédicteur de la participation, dépend de l’habileté à comprendre les

éléments abstraits (ex. : vision ou évènements futurs), et des indices et

précisions du facilitateur. Plus facile de discuter d’éléments de la vie

quotidienne. Élèves capables de parler de leurs rêves : ont une vision

concrète et claire.

4) Les attentes et comportements des autres : Les facilitateurs et les

autres participants encouragent la participation (lui parler directement,

s’adapter à son niveau de langage, respecter le temps de latence pour

obtenir une réponse, utiliser des accommodations, maintenir un ton

positif, suivre ses intérêts/élans).

4 types de participation pendant les rencontres de planification de

Page 45: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

30

Légende : DI : déficience intellectuelle; PI : plan d’intervention; QL : qualitative; QT : quantitative.

élèves concernés. la transition : Participation active : Élèves engagés dans la

conversation, répondent aux questions et ajoutent des informations;

sont attentifs, établissent un contact visuel avec les autres, sourient et

plaisantent. Ils suivent la conversation en répondant et en lançant la

discussion sur un sujet relié (communication non verbale, maintien

d’une participation active avec expressions faciales et mouvements du

corps, prise de notes).

Participation contrôlée : A pour effet de changer le cours de la

conversation (ex. : dire que n’a aucune idée en réponse à une question,

pour mettre fin à la conversation). Les élèves exercent un contrôle sur

leur processus de planification en exprimant des opinions ou des rêves

qu’ils ont et que d’autres ne partagent pas (ex. : élève qui affirme son

engagement à se débrouiller par lui-même et son désir de trouver un

emploi en santé).

Participation limitée : Élèves qui ne s’expriment pas de la même

manière (verbale, non verbale) qu’ils auraient pu le faire dans d’autres

conditions (auraient plus à dire, étaient timides); changent leur niveau

de participation. Réponses verbales courtes, sans engagement de la

part de l’élève et changements de comportement (moins d’attention à

la conversation, faire autre chose). (Ex. : Avant l’arrivée de sa mère,

l’élève et son intervenant parlent de ce qu’il aime à l’école, avec ses

amis et de son travail. Quand sa mère rejoint le groupe, l’élève devient

calme, répond aux questions brièvement et ne parle pas à moins qu’on

s’adresse à lui. Sa participation se limite à sourire à sa mère, lui

tapoter le bras et hocher la tête lorsqu’elle parle.)

Absence de participation : Absence des réunions; physiquement hors

de la salle pour un moment, sans participation à la conversation et la

planification. (Ex. : Un élève était absent lors de l’explication du

processus de planification de la transition et des règles de groupe. Il

revient quand il est question de ses goûts et de ce qu’il aime moins, et

quitte à plusieurs reprises la pièce.)

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31

En définitive, il n’existe pas de travaux empiriques4 connus qui portent spécifiquement sur la

participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition en contexte

québécois et sur les moyens de faciliter leur engagement. Les deux études québécoises du tableau 2

(Julien-Gauthier, Martin-Roy, et al., 2016; St-Georges, 2017) incluent néanmoins des informations

pertinentes sur le point de vue et la participation sociale de ces élèves. Une autre étude réalisée au

Québec sur la transition d’une élève ayant une déficience intellectuelle a, entre autres, permis de

connaitre son point de vue, mais elle ne comprenait que peu d’informations au sujet de sa

participation au processus de transition (Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2016).

Au plan international, un nombre restreint d’études ont jusqu’à maintenant mis en évidence le point

de vue des élèves ayant une déficience intellectuelle en tant que principaux acteurs de leur

processus de transition (Agran et Hugues, 2008; Hetherington et al., 2010). Les personnes

interrogées à ce sujet sont le plus souvent leurs enseignants, leurs parents et les intervenants qui

œuvrent auprès de ces élèves (Agran et Hugues, 2008; Lehmann, Bassett et Sands, 1999; Thoma,

Rogan et Baker, 2001). Il a été documenté que les élèves ayant une déficience intellectuelle

souhaitent prendre leurs propres décisions, désirent être indépendants (Cooney, 2002; Mannino,

2015) et qu’ils n’aiment pas que les autres, leurs parents ou leurs enseignants, prennent des

décisions pour eux (Agran et Hugues, 2008). Ces élèves valorisent grandement les choix qu’ils

peuvent faire (Ward, Mallett, Heslop et Simons, 2003). Leur participation active au processus de

transition les encourage à poursuivre leurs objectifs (Agran et al., 2000; Katsiyannis et al., 2005), en

faisant des liens entre le processus de transition et leurs buts futurs (Steere et Cavaiuolo, 2002). Ces

élèves sont effectivement plus motivés à atteindre leurs objectifs quand ils ont un rôle direct et actif

dans un processus individualisé (Agran et al., 2000; Benz et al., 2000).

Des études montrent en quoi la participation des élèves est favorable à ceux-ci. Dans l’étude de

Cooney (2002) auprès de neuf élèves ayant des limitations sévères, ceux-ci sont très expressifs et

enthousiastes par rapport à leurs plans postscolaires; ils ont toutefois peu d’occasions concrètes de

les réaliser. L’étude de Ward et al. (2003), réalisée avec 27 jeunes adultes ayant une déficience

intellectuelle et leurs parents, montre d’ailleurs que la participation active des élèves au processus

de transition (10 % d’entre eux y ont participé activement) est très positive tant pour eux-mêmes

que pour leurs parents. La participation à des activités qui contribuent au processus de transition est

notée comme un élément très favorable par Julien-Gauthier, Martin-Roy, et al. (2016) et St-Georges

4 Études reconnues, publiées dans des revues avec arbitrage par les pairs.

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(2017). Dans l’étude d’Eisenman, Pell, Poudel et Pleet-Odle (2015), les manifestations

d’autodétermination exprimées par les élèves incluent des exemples d’autonomie, d’autorégulation

(demande d’aménagements et d’aide, établissement d’objectifs à court et à long terme), une

autoévaluation précise de leurs capacités et de leurs besoins de soutien, la reconnaissance de leur

rôle dans le processus d’apprentissage et l’expression d’une plus grande confiance en leurs

capacités.

En ce qui concerne l’enseignement d’habiletés préalables à la participation, les résultats de l’étude

d’Agran et Hugues (2008) indiquent que peu d’élèves sont préparés à jouer un rôle actif dans leur

processus de transition même si parallèlement une majorité d’entre eux déclarent avoir bénéficié

d’un enseignement des habiletés d’autodétermination. Il ne leur a toutefois pas été enseigné à lire

leur plan d’intervention et à conduire les rencontres de plan d’intervention (Agran et Hugues, 2008).

Dans l’étude de St-Georges (2017), les élèves prennent très peu de décisions les concernant et ils

manifestent peu de comportements d’autodétermination. Les programmes scolaires adaptés mettent

d’ailleurs peu l’accent sur le développement d’habiletés essentielles à la prise de décisions, et ces

élèves y sont rarement consultés (St-Georges, 2017). Il appert que le manque d’occasions de jouer

un rôle significatif dans les décisions du plan d’intervention ne favorise pas l’engagement actif des

élèves dans leur développement et leurs apprentissages (Agran et Hugues, 2008).

Whitney-Thomas, Shaw, Honey et Butterworth (1998) ont décrit quatre types de participation des

élèves aux rencontres de la planification de la transition : 1) Une participation active est observée

quand l’élève est engagé dans la conversation, qu’il répond aux questions et ajoute des informations

par lui-même. Il est attentif, établit un contact visuel avec les autres et sourit; 2) Une participation

contrôlée a pour effet de changer le cours de la conversation (ex. : un élève met fin à la conversation

en disant qu’il n’en a aucune idée). Les élèves exercent un contrôle en exprimant des opinions ou

des rêves qui ne sont pas partagés par les autres; 3) L’élève a une participation limitée quand il ne

s’exprime pas autant qu’il aurait pu le faire dans d’autres conditions et lorsqu’il change son niveau

de participation au cours de la rencontre (ex. : est moins attentif, fait autre chose). La participation

limitée s’observe par des réponses verbales courtes, sans engagement de la part de l’élève;

4) L’absence de participation se remarque lorsque l’élève est physiquement hors de la salle pour un

moment, sans participation à la conversation ni à la planification.

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Bref, malgré un intérêt pour l’étude de la participation des élèves à la planification de la transition,

les écrits suggèrent que peu d’élèves ayant une déficience intellectuelle y sont activement engagés

(Agran et Hugues, 2008; Hetherington et al., 2010; Lehmann, Bassett et Sands, 1999; Ward et al.,

2003). La présence de ces élèves aux rencontres de plan d’intervention est de plus en plus notée,

mais elle n’est pas un gage de leur participation (Hetherington et al., 2010; Thoma et al., 2001). Les

élèves ne connaissent souvent pas le but des rencontres, ils y sont rarement préparés, notamment

pour identifier préalablement leurs objectifs (Agran et al., 2000; Thoma et al., 2001). La préparation

des rencontres de planification de la transition est d’ordinaire prise en charge par les enseignants,

les professionnels et les parents, c’est-à-dire que les adultes « parlent des élèves » plutôt qu’avec

eux (Thoma et al., 2001). Étant peu habitués à exprimer leur pensée, les élèves se réfèrent souvent à

leurs parents ou à leurs enseignants lorsqu’ils sont questionnés (Lehmann, Bassett et Sands, 1999).

De surcroit, leur implication dans la planification de leur transition se fait souvent trop tard dans

leur cheminement (Hetherington et al., 2010).

En fin de compte, plusieurs auteurs ont relevé que la participation réelle des élèves ayant une

déficience intellectuelle à leur processus de transition semble peu favorisée par les pratiques mises

en place (Beaupré, Roy, Bédard, Fréchette et Ouellet, 2004; Katsiyannis et al., 2005; Martin, Van

Dycke, Christensen, et al., 2006; Mason et al., 2004; Thoma et al., 2001; Van Laarhoven-Myers,

Laarhoven, Smith, Johnson et Olson, 2016; Ward et al., 2003). Le pouvoir exercé par ces élèves

semble être un pouvoir second, soit celui d’approuver les décisions prises préalablement par les

autres et d’y collaborer passivement (Boisvert et Guillemette, 2002). Une incohérence est ainsi

notée, en ce sens que les élèves sont invités par leurs intervenants à contribuer à la planification de

la transition, mais ils peuvent rarement aller au-delà de l’approbation de ce qui leur est suggéré

(Cooney, 2002). Cette incohérence entre les pratiques recommandées et les pratiques concrètes en

ce qui a trait à la participation des élèves à leur processus de transition est observée dans plusieurs

autres études (Agran et Hugues, 2008; Hetherington et al., 2010; Lehmann, Bassett et Sands, 1999;

Phillips et al., 2009). La participation des élèves à leur processus de transition est donc reconnue

comme une pratique importante, sans qu’ils ne bénéficient de l’enseignement de stratégies pour

jouer un rôle actif aux rencontres de plan d’intervention (Agran et Hugues, 2008). Une recension

des écrits sur l’enseignement de l’autodétermination fait aussi ressortir le paradoxe entre la

perception positive de ce type d’habiletés chez les enseignants dont le développement chez les

élèves ne se reflète pas dans les pratiques mises en place, entre autres en raison d’un manque de

bénéfices escomptés pour les élèves ayant une déficience intellectuelle (Caouette et Lachapelle,

2014). La nécessité de poursuivre des recherches orientées vers l’acquisition de compétences liées à

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la transition et portant sur les stratégies pour maximiser l’engagement des élèves dans le processus

d’apprentissage est d’ailleurs soulignée par Murray et Doren (2012).

Sur le plan méthodologique, Cooney (2002) dénote l’importance d’intégrer les points de vue de

l’entourage des élèves ayant une déficience intellectuelle (proches et principaux membres de

l’équipe de transition) et des acteurs clés pour arriver à une compréhension en profondeur de la

situation. Dans l’étude d’Hetherington et al. (2010), des questions similaires posées dans les

entrevues avec les adolescents ayant une déficience intellectuelle et dans les groupes de discussion

auprès de leurs parents ont permis une validation des propos des élèves ayant une déficience

intellectuelle par leurs parents (Hetherington et al., 2010). Le fait de combiner les méthodes de

collectes de données permet également de mieux comprendre la signification des informations

fournies par les participants et de faire des liens entre ce qui est dit et ce qui se produit dans la

réalité (Cooney, 2002). Il a été observé que dans les études de Lehmann, Bassett et Sands (1999),

Eisenman et al. (2015), St-Georges (2017), Thoma, Rogan et Baker (2001) et Whitney-Thomas et

al. (1998), trois points de vue sont considérés, contribuant à la richesse des informations recueillies.

Objectifs de recherche

Eu égard au problème de recherche, les objectifs de recherche suivants sont formulés. L’objectif

général de recherche est de connaitre la participation des élèves (18-21 ans) ayant une déficience

intellectuelle à leur processus de transition de l’école à la vie active alors qu’ils fréquentent encore

le milieu scolaire, plus particulièrement :

Objectif 1 : Décrire la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

de transition de l’école à la vie active selon leur point de vue et celui de leur entourage (parents,

intervenants scolaires).

Objectif 2 : Décrire les stratégies de soutien à la participation des élèves ayant une déficience

intellectuelle utilisées par les parents et les intervenants scolaires lors de la transition.

Le premier objectif spécifique permet d’explorer comment les élèves ayant une déficience

intellectuelle participent à leur processus de transition de l’école à la vie active. Cela inclut la

manière dont ils perçoivent cette étape, comment ils la vivent et comment ils y participent

concrètement selon trois points de vue (élève, parent et intervenants scolaires). Il est aussi question

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d’explorer de quelle façon les élèves ayant une déficience intellectuelle sont « aux commandes » de

leur processus de transition ou non, s’ils exercent un pouvoir de décision, et comment ils y

participent en faisant des choix, en assumant des responsabilités ou en réalisant des activités

d’apprentissage, d’intégration au travail ou des activités préparant à une vie active à la fin de la

scolarisation.

Le deuxième objectif spécifique de recherche permet de décrire les stratégies de soutien à la

participation des élèves ayant une déficience intellectuelle, dans les différentes activités qui leur

permettent de cheminer dans leur processus de transition. Les stratégies utilisées par les parents et

les intervenants scolaires pour favoriser la participation et l’engagement des élèves dans ce

processus sont explorées.

Pour connaitre la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de

transition, le cadre théorique écosystémique axé sur la résilience est retenu. Ce modèle comprend

l’accompagnement de l’élève dans la réalisation de ses aspirations et de ses projets pendant cette

période critique de son développement. Il est axé sur le point de vue de la personne au sujet de ses

aspirations et sur son cheminement vers la réalisation de ses projets (Julien-Gauthier, Ruel, et al.,

2016).

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Chapitre 2 : Cadre théorique et conceptuel

La problématique de recherche peut être explorée sous plusieurs angles, en fonction de la

conception du handicap5 privilégiée. Dans ce chapitre, les principaux enjeux théoriques sont

abordés et les modèles théoriques qui contribuent à l’étude sont expliqués. Le modèle théorique

principal, celui de l’intervention écosystémique axée sur la résilience, est employé pour organiser

les connaissances provenant des écrits scientifiques sur les facteurs de risque et les facteurs de

protection quant à la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de

transition de l’école à la vie active. Enfin, les principaux concepts sont définis en fonction de leur

utilisation dans le contexte de cette étude.

Enjeux théoriques

Historiquement, trois conceptions du handicap se distinguent : le modèle médical ou individuel, le

modèle social et le modèle de l’interaction-personne/environnement. Ces trois modèles diffèrent

dans la manière d’identifier le problème et d’envisager l’intervention (Ravaud, 1999).

Le modèle médical ou individuel du handicap a été privilégié jusque dans les années 1960. Dans ce

modèle, le handicap est perçu comme une caractéristique de la personne. Dans cette conception, une

relation causale est établie entre la déficience et l’inadaptation sociale; il en résulte des perceptions

« limitantes » du potentiel des personnes ayant un handicap. Les limites du modèle médical curatif

(recherche axée sur l’étiologie des maladies dans une optique de guérison) ont amené le

développement d’une nouvelle vision de la santé qui comprend le bien-être mental, physique et

social. Le modèle de réadaptation abandonne alors l’idéal de guérison pour se centrer sur la

mobilisation des capacités résiduelles de la personne pour fonctionner de manière optimale dans son

environnement. Ce modèle de réadaptation se veut avant tout un modèle individuel du handicap

(Ravaud, 1999).

Il n’apparait toutefois pas suffisant d’expliquer les difficultés vécues par les personnes ayant une

déficience intellectuelle uniquement par leurs caractéristiques personnelles comme c’est le cas dans

le modèle médical ou individuel. La prise en compte des facteurs environnementaux dans la

compréhension des limitations marque un changement de paradigme. Le modèle social identifie les

barrières physiques et socioculturelles comme obstacles à la participation sociale et à la pleine

5 Ici le « handicap mental » ou la déficience intellectuelle.

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citoyenneté. Le handicap est alors perçu comme une construction sociale et, au plan sociopolitique,

le mouvement de promotion des droits des personnes handicapées mise sur un changement social

fondé sur l’universalité des droits de l’homme et sur la modification des facteurs environnementaux

(Ravaud, 1999). Se situant dans le modèle social du handicap, les disabilities studies6 représentent

un champ de recherche interdisciplinaire qui vise à analyser le handicap par rapport aux facteurs

sociaux, culturels et politiques. Une place est alors accordée aux personnes en situation de handicap

elles-mêmes, c’est-à-dire les principales personnes concernées qui détiennent une expérience qui

leur est propre (Albrecht et al., 2001).

Devant ces conceptions opposées du handicap, des modèles tentent de réconcilier les dimensions

individuelles et sociales dans une perspective écologique. La vision interactionniste du handicap

intègre les dimensions individuelles et sociales, en mettant l’accent sur leurs spécificités respectives

dans l’interaction de la personne avec son environnement (Dionne et al., 2002). Il existe un

consensus autour de l’utilisation d’une grille d’analyse écologique et systémique en déficience

intellectuelle (Dionne et al., 2002), dans une perspective à plusieurs niveaux qui tient compte des

étapes de développement (Bronfenbrenner, 1977).

Urie Bronfenbrenner (1977) a élaboré le modèle de l’écologie du développement humain, qui

étudie l’adaptation progressive et mutuelle entre, d’une part, une personne qui grandit, et d’autre

part, les changements des milieux dans lesquels elle vit. Il soutient que le développement d’une

personne doit être conçu dans un système environnemental complexe, allant du microsystème au

macrosystème ; chaque système est une unité communicante avec un système plus vaste et organisé

qu’elle (Bronfenbrenner, 1979). Le microsystème comprend les environnements immédiats dans

lesquels une personne évolue : son environnement physique, l’ensemble de ses activités, rôles et

relations interpersonnelles dans les contextes familiaux, scolaires, professionnels et de la vie

quotidienne. Le mésosystème concerne les relations entre les microsystèmes (famille, école,

services), les collaborations et échanges entre ces différents milieux. L’exosystème comprend les

interventions et les décisions prises au sein des services (ex. : plan de transition, plan d’intervention,

intervention centrée sur la personne, programmes éducatifs) ou des instances organisationnelles

(horaires, organisation des journées et des groupes, etc.) ainsi que les lois et règlements. Le

macrosystème représente le contexte culturel et les idéologies d’une société. Le chronosystème

traverse tous les systèmes et correspond à la temporalité ainsi qu’aux transitions écologiques que

6 L’expression disabilities studies n’a pas d’équivalent en français (Albrecht, Ravaud et Stiker, 2001).

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vivent les personnes (Bara, Vande Vonder et Haelewyck, 2013; Bronfenbrenner, 1996).

En 1996, Bronfenbrenner renomme son modèle écologique du développement humain le « modèle

Processus-Personne-Contexte-Temps ». Il formule les deux propositions suivantes relativement à

son modèle :

1) Le développement survient au cours de processus interactifs progressivement plus

complexes et réciproques entre un organisme biologique humain et les personnes, objets

et symboles présents dans son environnement immédiat. Pour que ces interactions

puissent être efficaces, elles doivent survenir régulièrement, sur une longue période de

temps. Ces interactions constantes et durables ayant lieu dans l’environnement

immédiat sont appelées les processus proximaux.

2) La forme, la force et la direction de l’effet des processus proximaux impliqués dans

le développement varient en fonction des caractéristiques de la personne, de

l’environnement général et immédiat dans lequel ils ont lieu, ainsi que selon l’issue de

développement qui est l’objet d’étude (Bronfenbrenner, 1996 : 13).

Selon cette conception, les processus proximaux agissent comme principaux moteurs du

développement tout au long de la vie, bien que les caractéristiques individuelles et

environnementales influencent aussi ces processus (Bronfenbrenner, 1996).

Modèles écologiques utilisés en déficience intellectuelle

Trois principaux modèles ont contribué à l’élaboration du cadre théorique de l’étude doctorale, soit

le modèle du processus de production du handicap, le modèle théorique du fonctionnement humain

et le modèle écosystémique axé sur la résilience. Ils se situent dans une perspective écologique à

plusieurs niveaux, selon la représentation de Bronfenbrenner (1977). Dans cette section, ces trois

modèles sont décrits en insistant sur leurs apports spécifiques à la compréhension de la déficience

intellectuelle et du problème de recherche.

Modèle du processus de production du handicap

Le processus de production du handicap est une composante d’un modèle anthropologique du

développement humain axé sur les droits de la personne et l’égalité dans le respect des différences

appelé le Modèle conceptuel du développement humain. Le processus de production du handicap,

ici nommé Modèle du processus de production du handicap, a d’abord été employé dans le domaine

de la réadaptation. Il est maintenant appliqué à la réalité de l’ensemble des personnes ayant des

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déficiences ou des incapacités (Réseau international sur le processus de production du handicap,

2015).

Le modèle du processus de production du handicap s’inscrit dans un paradigme interactif qui tente

d’expliquer les causes et les conséquences des situations de handicap ou de participation sociale

chez les personnes vivant avec des incapacités. Il met en relation les facteurs personnels et les

facteurs environnementaux dans le contexte de la réalisation des habitudes de vie d’une personne.

Selon ce modèle, une situation de participation sociale ou de handicap n’est pas une condition

immuable qui touche tous les aspects de la vie d’une personne. En effet, une personne peut vivre

une situation de participation sociale dans un domaine de sa vie et une situation de handicap dans

un autre domaine. Le handicap existe en fonction de l’interaction des caractéristiques de la personne

avec les composantes de son environnement (Fougeyrollas, 2010). C’est donc dire que pour réduire

l’effet des incapacités d’une personne, il faut agir sur l’interaction entre ses caractéristiques et celles

de son environnement social, physique ou culturel.

Des propositions du modèle du processus de production du handicap ont été présentées par

Fougeyrollas en 1991 et 1998 (Réseau international sur le processus de production du handicap,

2015). La figure 1 de la page suivante est la version actualisée en 2010 dont les composantes sont

décrites.

Tel qu’illustré dans la figure, les facteurs personnels renvoient à trois types de caractéristiques

intrinsèques : les systèmes organiques (ce qui touche l’aspect biologique, le corps), les aptitudes

(potentiel de réalisation d’activités physiques ou mentales) et les facteurs identitaires

(caractéristiques personnelles comme l’âge, l’identité culturelle et les croyances). Les facteurs

environnementaux correspondent aux caractéristiques extrinsèques dans une perspective écologique

qui inclut le macrosystème, le mésosystème et le microsystème. Enfin, les facteurs de risque, qui

peuvent provoquer une atteinte à l’intégrité ou au développement, et les facteurs de protection, qui

prémunissent la personne contre les atteintes à son développement et à sa participation sociale,

peuvent être autant des facteurs personnels qu’environnementaux (Fougeyrollas, 2010).

Une habitude de vie est une activité courante ou l’accomplissement d’un rôle social, et elle

comprend les activités de la vie domestique et de la vie quotidienne. Il existe un continuum entre la

pleine participation sociale et la situation de handicap où la personne n’est pas en mesure de réaliser

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ses habitudes de vie. Le degré de participation de la personne à la réalisation des habitudes de vie

est déterminé par l’interaction entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. Les

caractéristiques de l’environnement peuvent aussi agir en tant que facilitateur ou comme obstacle à

la réalisation des habitudes de vie quand elles sont en interaction avec les facteurs personnels.

Figure 1 : Modèle du développement humain et Processus de production du handicap

(MDH-PPH 2) (Fougeyrollas, 2010)

Tiré du site Internet du Réseau international sur le Processus de production du handicap (2015).

En somme, dans le cadre de cette thèse, la contribution du modèle du processus de production du

handicap est une vision positive du développement de tous les êtres humains, qu’ils vivent avec une

déficience ou non. Ce modèle amène une pensée orientée vers le potentiel de la personne et axée sur

l’exercice de son rôle de citoyen. Il illustre bien le changement de paradigme du modèle individuel

au modèle écologique (interaction-personne/environnement) en mettant l’accent sur les continuums

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entre les dimensions positives de la personne et les incapacités (facilitateur/obstacle,

intégrité/déficience, capacité/incapacité, situation de participation sociale/situation de handicap).

Dans la perspective du modèle du processus de production du handicap, le problème de recherche

est envisagé dans une optique de réduction des obstacles présents dans l’environnement des élèves

ayant une déficience intellectuelle pour favoriser leur participation à leur processus de transition.

Son apport est, par exemple, d’identifier les obstacles environnementaux à la participation des

élèves à leur processus de transition, comme les faibles attentes envers ceux-ci ou le manque

d’accommodations dans les milieux de stage.

Modèle théorique du fonctionnement humain

Le modèle théorique du fonctionnement humain a été proposé (1992) et révisé (2002) par

l’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, auparavant l’Association

américaine pour le retard mental (Luckasson et al., 2002). Ce modèle correspond à la définition du

fonctionnement humain de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la

santé de l’Organisation mondiale de la santé (American Association on Intellectual and

Developmental Disabilities, 2011). Il s’agit d’un modèle multidimensionnel qui décrit le

fonctionnement humain à l’aide de deux composantes principales : d’une part, les cinq dimensions

du fonctionnement de la personne et d’autre part, la description du rôle du soutien individualisé

pour améliorer le fonctionnement humain. Ce modèle reconnait que la déficience intellectuelle se

manifeste dans les interactions dynamiques entre les dimensions du fonctionnement humain et le

soutien offert à la personne. La figure 2 illustre l’interaction des dimensions du modèle.

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Figure 2 : Modèle théorique du fonctionnement humain

Tiré de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. (2011). Déficience

intellectuelle : définition, classification et systèmes de soutien (11e éd.), p. 14.

Dans la figure, les cinq dimensions du fonctionnement humain illustrées à gauche se définissent

comme suit. Premièrement, les capacités intellectuelles, ou l’intelligence, font référence à des

capacités mentales générales qui permettent de saisir le fonctionnement du milieu (habiletés à

comprendre les idées complexes, à s’adapter de manière efficace à l’environnement, à apprendre de

ses expériences, à raisonner de différentes façons, à surmonter des obstacles en réfléchissant et en

communiquant). Deuxièmement, le comportement adaptatif représente l’ensemble des habiletés

conceptuelles, sociales et pratiques qui permettent à la personne de fonctionner au quotidien.

Troisièmement, la santé est une composante de l’ensemble du fonctionnement d’une personne et

elle représente un état de bien-être physique, mental et social complet. Quatrièmement, la

participation fait référence aux rôles sociaux et aux interactions quotidiennes dans les domaines du

travail, de l’éducation, des loisirs, des activités spirituelles et culturelles. Cinquièmement, le

contexte comprend les conditions interreliées dans lesquelles la personne vit au quotidien dans une

perspective écologique à plusieurs niveaux (AAIDD, 2011).

Le modèle théorique du fonctionnement humain s’appuie sur le soutien requis par la personne tout

au long de sa vie. Le soutien se définit comme un ensemble « de ressources et de stratégies qui

visent à promouvoir le développement, l’éducation, les intérêts et le bien-être d’une personne et qui

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améliore le fonctionnement individuel » (Luckasson et al., 2002 : 179). Les besoins de soutien sont

reliés au type et à l’intensité de soutien requis par une personne pour participer à ses activités

courantes, comme l’école, le travail ou la vie communautaire (Thompson et al., 2009, cité dans

AAIDD, 2011).

Dans le contexte du problème de recherche, la participation des élèves ayant une déficience

intellectuelle à leur processus de transition ne peut se réaliser sans le soutien de l’entourage : les

parents, la famille, les enseignants ou les éducateurs spécialisés. Le soutien à la participation peut

être offert par le biais de stratégies qui aident l’élève à prendre sa place dans le cadre de son

processus de transition. Il peut s’agir d’un soutien pour améliorer son fonctionnement en

développant le comportement adaptatif ou d’un soutien qui vise à modifier les attentes de

l’environnement afin de faciliter la performance dans certaines activités et la participation sociale

(ex. : soutien social ou éducatif). Après avoir analysé les forces et les limitations de l’élève dans les

cinq dimensions du fonctionnement humain, les besoins et l’intensité de soutien peuvent être

identifiés en fonction des objectifs poursuivis au moment de la transition de l’école à la vie active.

Modèle écosystémique axé sur la résilience

Le modèle écosystémique axé sur la résilience vise la connaissance des facteurs de risque et la mise

en place de facteurs de protection individuels, familiaux et environnementaux pour soutenir la

personne et son entourage dans les périodes critiques de son évolution (Jourdan-Ionescu, 2001).

Contrairement aux modèles traditionnels qui insistent sur les déficits ou les problèmes d’adaptation

vécus par les jeunes adultes, cette approche met l’emphase sur leurs forces, leurs talents et les

ressources de leur environnement, tout en reconnaissant l’existence des difficultés (Wagnild, 2009).

La cible de l’intervention est donc la réduction des facteurs de risque et la mobilisation des

capacités résiduelles ou des forces en présence plutôt que la vulnérabilité. Il s’agit d’une action

préventive orientée vers la résilience (Jourdan-Ionescu, 2001).

Dans ce modèle, privilégié dans cette étude, les facteurs de risque sont les attributs des personnes,

des situations ou des environnements qui augmentent la probabilité de vivre de l’adversité. Les

facteurs de protection sont des attributs des personnes, des environnements, des situations ou des

évènements qui permettent de résister au risque (Jourdan-Ionescu, 2001). « Le degré d’intensité

d’un facteur ainsi que sa modalité d’interaction avec d’autres facteurs peuvent déterminer, dans

plusieurs cas, sa qualité de facteur de risque ou de protection » (Jourdan-Ionescu, 2001 : 167-168).

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C’est la dynamique d’interaction particulière entre les facteurs de risque et les facteurs de protection

individuels, familiaux et environnementaux qui permet de renforcer la résilience, lorsque l’équilibre

dynamique est atteint. La résilience peut se situer dans un continuum vulnérabilité/résilience en

constante évolution au cours de la vie d’une personne. Cela veut dire qu’une personne peut être

résiliente à un moment dans un domaine de sa vie (ex. : vie professionnelle), mais pas dans un autre

domaine (ex. : vie familiale), et que ce processus n’est pas nécessairement stable à long terme

(Ionescu, 2011).

Le concept central, celui de la résilience, caractérise une personne qui vit ou qui a vécu un

traumatisme, des difficultés ou de l’adversité chronique et qui fait preuve d’une bonne adaptation

psychologique et sociale (Ionescu, 2011). Plus spécifiquement, en déficience intellectuelle, la

résilience « consiste à présenter le meilleur développement possible face aux adversités particulières

rencontrées dans la trajectoire de vie en raison de la différence, et ce, afin de viser le bien-être et

une pleine intégration sociale » (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011 : 288). Elle implique le

fait de « rebondir », de persévérer, de poursuivre son développement et de se projeter dans l’avenir

avec confiance malgré la présence de situations d’adversité.

Un élément crucial de ce modèle est que le processus de résilience en déficience intellectuelle prend

forme dans les interactions de l’élève avec des tuteurs de résilience. Ces tuteurs de résilience sont le

plus souvent des personnes de la famille et de l’entourage immédiat avec qui le jeune adulte

entretient une relation positive, significative et de longue durée (Ionescu, 2011). Les réseaux de

soutien7 ont aussi un rôle prépondérant à jouer comme cadre sécurisant qui agit comme un « filet de

protection » autour de la personne (Ionescu, 2011). Les structures sociales qui facilitent

l’adaptation, telles les groupes d’entraide, les organismes communautaires, les services accessibles

(ex. : transport adapté, logements à soutien gradué), les services de réadaptation, de loisirs et sports

(ex. : Jeux olympiques spéciaux) et d’autres services, sont aussi à souligner comme tuteurs de

résilience (Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu, Martin-Roy, et al., 2013).

Le modèle écosystémique axé sur la résilience permet de reconnaitre spécifiquement le rôle des

tuteurs de résilience dans le soutien apporté aux élèves ayant une déficience intellectuelle.

L’intervention de résilience assistée, une pratique d’accompagnement qui facilite la mise en

7 Les réseaux de soutien peuvent être formés d’amis, de camarades scolaires ou de travail, de regroupements associatifs,

etc. (Ionescu, 2011).

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évidence des forces de la personne et la mise en place ou la consolidation de facteurs de protection

qui stimulent sa résilience naturelle (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011), peut faciliter la

participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur démarche de transition vers la vie

active. Cet accompagnement vise l’actualisation des compétences et le développement du potentiel

des personnes, en leur permettant d’exercer un rôle actif dans leur démarche, en interaction avec

l’environnement (Ionescu, 2011). Dans ce modèle, l’élève ayant une déficience intellectuelle est

reconnu en tant que principal acteur de la transition, il est ainsi « aux commandes » de son

processus de transition. Il développe sa résilience dans l’interaction avec les personnes qui

l’accompagnent, l’aident à définir sa « destination » et à surmonter les adversités rencontrées. Le

soutien de l’entourage contribue à diminuer les facteurs de risque en présence et à augmenter ou

consolider les facteurs de protection, par exemple en réalisant des activités pour aider l’élève à

exprimer son point de vue dans sa famille, à l’école et dans sa communauté. Ces activités

contribuent à réduire les difficultés d’interaction sociale du jeune adulte et à consolider ses habiletés

pour exprimer ses besoins, son opinion ou prendre part à une discussion avec l’entourage. Dans la

section suivante sont décrits les facteurs de risque et de protection relatifs à la participation des

élèves ayant une déficience intellectuelle lors de la transition de l’école à la vie active.

Facteurs de risque en présence

Dans la période de transition, les facteurs de risque représentent autant de défis à surmonter pour les

élèves ayant une déficience intellectuelle. Les difficultés ou les situations d’adversité sont conçues

comme des défis (Ionescu, Bouteyre, Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2016). Les facteurs de

risque peuvent ainsi être perçus positivement en les envisageant comme des habiletés à développer

ou des environnements à modifier. Par exemple, le développement des habiletés de communication

permet aux élèves d’être en mesure d’exprimer leurs préférences et de communiquer avec des

personnes non familières dans les stages de travail et dans les activités communautaires. Les

facteurs de risque individuels, familiaux ou environnementaux susceptibles de nuire ou d’entraver

la participation des élèves à leurs processus de transition sont présentés dans la section suivante.

Facteurs de risque individuels

Certaines caractéristiques de la déficience intellectuelle (Dionne et al., 1999) peuvent interférer

avec la participation des élèves à leur processus de transition de l’école à la vie active. De ces

caractéristiques découlent la difficulté à se projeter dans l’avenir, la tendance à l’acceptation, les

déficits sur le plan de la mémoire et de l’attention, une faible estime de soi, etc. (Julien-Gauthier,

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Ruel, et al., 2016). La difficulté à se projeter dans l’avenir affecte la capacité des élèves à envisager

leur avenir, après la scolarisation, et à s’engager dans cette voie. La tendance à l’acceptation peut

les amener à s’exprimer pour plaire à leurs parents ou à leurs enseignants, ce qui réduit les

occasions de donner leur avis et d’exprimer leurs préférences. Les déficits sur le plan de la mémoire

et de l’attention peuvent être perceptibles dans les activités et dans les situations concrètes où les

élèves ont l’occasion d’exprimer leur point de vue. Ils ont alors besoin de supports visuels, de

rappels et d’indices pour apporter une contribution. La faible estime de soi est reliée aux situations

d’échec vécues par les élèves qui réduisent leur confiance en leur potentiel (Dionne et al., 1999). Le

sentiment d’impuissance acquise peut aussi amener les élèves à croire qu’ils ne sont pas capables

d’être impliqués dans leur transition (Zhang et Stecker, 2001).

Les élèves ayant une déficience intellectuelle doivent développer plusieurs habiletés pour participer

activement au processus de transition et à la vie active (Powers et al., 2001) : les habiletés

d’autodétermination (Lachapelle et Boisvert, 1999; Wehmeyer, 2014), l’autonomie, les habiletés

sociales et relationnelles (Carter, Swedeen, Moss et Pesko, 2010; Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu

et Héroux, 2012; St-Georges, 2017), l’affirmation de soi, la confiance en leurs capacités (St-

Georges, 2017), les habiletés de communication (Hamel et Dionne, 2007; Jourdan-Ionescu et

Julien-Gauthier, 2013), les habiletés spécifiques au travail (Marquis, Dufour, Morin, Devin et

Bédard, 2011) et les habiletés sociales en milieu de travail (Agran et al., 2016). Les lacunes dans le

développement de ces habiletés réduisent entre autres les occasions des élèves d’interagir avec les

autres et de développer des amitiés, ce qui peut nuire au développement de leur réseau social

(Jobling, Moni et Nolan, 2000).

Par rapport au développement d’habiletés, bien que dans certains cas, les élèves ayant une

déficience intellectuelle aient l’occasion de pratiquer les habiletés enseignées en milieu scolaire, il

arrive que celles-ci ne soient pas suffisamment intégrées pour qu’ils les utilisent couramment

(Lehmann et al., 1999). De plus, l’enseignement d’habiletés pour participer à des discussions sur la

transition doit être privilégié (Martin, Van Dycke, Christensen, et al., 2006), par exemple en

montrant aux élèves comment prendre part aux rencontres de plan d’intervention. Sans intervention

systématique pour promouvoir leur participation, Powers et al. (2001) indiquent que les élèves

risquent de rester passifs lors de ces rencontres pendant que les autres personnes présentes

contrôlent la discussion. Les élèves ayant une déficience intellectuelle ont aussi besoin d’être

engagés dans leur cheminement en s’affirmant et en participant aux décisions qui les concernent,

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car ils ont souvent peu d’occasions de faire des choix (Freeman et al., 2001; Lehmann, Bassett et

Sands, 1999). Ils ont également peu d’expériences quant au contrôle des évènements de leur vie

(Vreeburg Izzo et Lamb, 2003). Dans l’étude de Thoma et al. (2001), la plupart des élèves n’ont pas

été informés à l’avance de la tenue de rencontres portant sur leur plan d’intervention scolaire et leur

plan de transition. Cela rappelle l’importance de soutenir le développement de la responsabilisation

et de la prise de décision des élèves pour leur avenir (Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu et Héroux,

2012).

Enfin, le manque de connaissance des ressources disponibles (Julien-Gauthier et al., 2012) peut

réduire les occasions pour les élèves de s’investir dans leur processus de transition. De même, le

degré d’incapacité intellectuelle, qui se répercute sur les habiletés de communication, peut aussi

limiter l’expression de leurs goûts, intérêts et aspirations (Dusseljee, Rijken, Cardol, Curfs et

Groenewegen, 2011; Hamel et Dionne, 2007).

Facteurs de risque familiaux

Au plan familial, les parents ont besoin d’informations sur le processus de transition (Bhaumik et

al., 2011; Hetherington et al., 2010; Ward et al., 2003) et sur le rôle qu’ils peuvent jouer pour

favoriser l’engagement de leur enfant et soutenir sa participation (Hetherington et al., 2010;

Tarleton et Ward, 2005). Le processus de transition de l’école à la vie active est souvent vécu

comme une période stressante, incertaine et problématique, notamment sur le plan bureaucratique

en raison d’un manque de services d’information et de soutien (Gillan et Coughlan, 2010).

Les comportements de protection (ou de surprotection) peuvent entraver le développement de

l’autonomie des élèves (Dixon et Reddacliff, 2001; St-Georges, 2017) et ainsi nuire à leur

participation. Plusieurs parents sont déchirés entre leur désir de soutenir l’autonomie de leur enfant

(Murphy, Clegg et Almack, 2011; Powers, Geenen et Powers, 2009) et leur réticence à encourager

l’indépendance, car ils perçoivent sa vulnérabilité et veulent le protéger (Gillan et Coughlan, 2010).

Le manque d’occasions de faire des choix dans le milieu familial (Powers et al., 2001) est

également à souligner comme facteur de risque.

Il arrive que les parents prennent beaucoup de place durant les rencontres de planification de la

transition (Pilnick, Clegg, Murphy et Almack, 2011) et qu’ils soient engagés dans plus d’activités

de planification que leur enfant (Thoma et al., 2001; Ward et al., 2003), lui laissant moins d’espace

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pour participer. Une trop grande participation des parents peut d’ailleurs inhiber l’engagement de

l’élève en réduisant ses occasions de parler pour lui-même (Griffin, Taylor, Urbano et Hodapp,

2014). Il a aussi été observé que les choix privilégiés par les parents ou les aidants naturels

correspondent rarement aux choix des élèves, malgré les bonnes intentions parentales (Martin, Van

Dycke, Christensen, et al., 2006). Il arrive que les aspirations des jeunes adultes et celles de leurs

parents soient en opposition, ce qui appuie l’importance d’être attentif à cet aspect de manière à

favoriser l’expression du point de vue des élèves (Proulx et Dumais, 2010).

Facteurs de risque environnementaux

Au plan environnemental, des facteurs de risque de différents ordres sont à noter. Les élèves ayant

une déficience intellectuelle ont peu d’occasions d’être impliqués dans la planification de la

transition (Powers, Turner, Matuszewski, Wilson et Loesch, 1999). Ils ont rarement accès à des

activités de développement de carrière à l’école (Carter, Trainor, Cakiroglu, Swedeen et Owens,

2010) et ont peu d’occasions de participer à des activités sociales et scolaires en lien avec les défis

qui les attendent dans l’avenir (Murray, 2003). Les adolescents ayant une déficience intellectuelle

évoluent dans des classes ségréguées en milieu scolaire et n’ont généralement peu ou pas accès à

des activités avec leurs pairs sans limitations (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2004).

Également, le fait de recevoir peu d’aide pour identifier leurs intérêts et leurs préférences nuit au

développement de leur connaissance d’eux-mêmes (McDonnell et Hardmann, 2010). Le manque de

soutien offert à ces élèves pour favoriser leur implication est également soulevé comme une barrière

à la participation au processus de transition (Powers et al., 1999).

Le plan d’intervention scolaire des élèves qui ont une déficience intellectuelle n’est pas toujours

orienté en fonction de la transition (Office des personnes handicapées du Québec, 2003). Lorsqu’il

comprend des objectifs de transition, il arrive que ceux-ci soient imprécis ou trop larges et non

mesurables (Hetherington et al., 2010; Steere et Cavaiuolo, 2002) et que les liens entre les objectifs

et les résultats attendus ne soient pas clairs (Steere et Cavaiuolo, 2002).

Le manque de formation concrète des enseignants sur la transition, sur le développement des

habiletés d’autodétermination (Grigal et Deschamps, 2012; Thoma, Nathanson, Baker et Tamura,

2002) et sur les manières de favoriser la participation de l’élève à sa transition peuvent entraver le

développement de ces habiletés (Grigal et Deschamps, 2012; Martin et Williams-Diehm, 2013). Les

attentes faibles de l’école envers les élèves ayant une déficience intellectuelle et le peu de croyance

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en leur potentiel (Cooney, 2002; Hetherington et al., 2010) ne favorisent pas non plus leur

participation. Enfin, la croyance selon laquelle les élèves n’ont pas la capacité de faire des choix

réfléchis pendant le processus de transition (Zhang et Stecker, 2001) peut compromettre leur

participation.

Sur le plan social, la fin de la scolarisation peut créer une rupture des liens, c’est pourquoi il faut

porter attention au risque d’isolement des élèves (Coutu, Savoie et Gravel, 2006; Jourdan-Ionescu et

Julien-Gauthier, 2011). La période de transition de l’école à la vie active est un moment où le

développement et la consolidation du réseau de soutien social revêtent une importance particulière

(Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2016). Les adolescents ayant une déficience intellectuelle vivent

d’ailleurs de la solitude et plus d’insatisfaction sociale et d’isolement que leurs pairs sans limitation

(Gascon, Bibeau, Grondin et Milot, 2010).

Plusieurs éléments reliés à la communication peuvent agir comme des facteurs de

risque environnementaux : le manque de communication entre l’école et la famille (Lehmann et al.,

1999; Hetherington et al., 2010), les problèmes de communication dans les équipes de transition à

l’école (Shogren et Plotner, 2012) et les difficultés de communication avec les élèves ayant une

déficience intellectuelle. Ce dernier point comprend l’utilisation d’un langage (oral ou écrit)

inadapté à la compréhension de l’élève dans la planification de la transition, par exemple

l’utilisation de jargon professionnel, la référence à l’élève à la troisième personne en sa présence et

un langage paternaliste (Whitney-Thomas et al., 1998). Les professionnels qui utilisent des

acronymes, un jargon professionnel ou des explications difficiles à comprendre peuvent décourager

l’engagement actif des élèves (Test et al., 2004; Thoma et al., 2001). Il arrive également que lors de

l’exploration des intérêts professionnels à l’aide de questionnaires ou d’inventaires, les intervenants

scolaires influencent les réponses des élèves, ce qui illustre le contrôle pouvant être exercé par les

adultes qui évoluent autour de l’élève (Thoma et al., 2001).

En ce qui a trait à la collaboration entre les différents intervenants, cet aspect influence directement

le choix des objectifs de transition et des moyens pour atteindre ces objectifs. Sur ce plan, le

manque de participation et de communication avec les organismes externes à l’école (Shogren et

Plotner, 2012) et le manque de soutien administratif dans la planification de la transition (Lehmann,

Bassett et Sands, 1999) peuvent indirectement agir comme un frein à la participation des élèves.

Dans les services d’intégration au travail, il y a peu de pratiques de transition centrées sur la

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personne (Gillan et Coughlan, 2010). Enfin, le manque d’accessibilité aux ressources et services

(Bhaumik et al., 2011; Salmon et Kinnealey, 2007) peut constituer un frein important à la

participation des élèves à leur processus de transition.

Facteurs de protection à mettre en place

La présence de facteurs de risque peut compromettre la participation et la réussite éducative des

élèves ayant une déficience intellectuelle et, par conséquent, l’accès à une vie active qui

corresponde à leurs aspirations. Le modèle écosystémique axé sur la résilience montre que

l’accumulation de facteurs de risque augmente la vulnérabilité de l’élève à cette étape de vie. Pour

maintenir un équilibre dynamique, il convient de développer ou de consolider des facteurs de

protection individuels, familiaux et environnementaux afin de réduire l’influence des facteurs de

risque et de renforcer la résilience de l’élève lors de cette période cruciale de son développement.

Rappelons que la résilience de l’élève se développe dans les interactions avec son environnement et

avec des tuteurs de résilience, à travers une démarche d’accompagnement où il est reconnu en tant

que principal acteur de sa transition.

Facteurs de protection individuels

Pour l’élève ayant une déficience intellectuelle, la connaissance de soi (ses intérêts, préférences,

forces, habiletés, capacités) ainsi que sa participation active au processus de transition sont

incontournables (Benz et al., 2000; Goupil, Tassé, Boisseau, Bouchard et Dansereau, 2003; Phillips

et al., 2009). Il importe que l’élève soit engagé dans son plan de transition (Cameron et Murphy,

2002; Powers et al., 2005; Tarleton et Ward, 2005), c’est-à-dire qu’il y participe activement, tant sur

le plan des choix futurs que des actions à privilégier pour réaliser ses aspirations.

Le développement d’habiletés diverses chez l’élève est essentiel lorsqu’il est encore à l’école, entre

autres les habiletés sociales, de communication, d’autodétermination, l’autonomie et la

participation. Ces habiletés lui sont à la fois utiles pour participer à son processus de transition et

pour évoluer dans la vie active après la scolarisation. En outre, une meilleure participation sociale

pendant la scolarisation prédit une participation sociale accrue à l’âge adulte (Chiang, Cheung, Li et

Tsai, 2013; Joshi et al., 2012). Le développement des habiletés sociales (Landmark et al., 2010;

Murray et Doren, 2012; Powers et al., 2001) est prépondérant, tout comme le développement des

habiletés d’autodétermination, par exemple le fait de s’affirmer, de se fixer des objectifs, de faire

des choix et de résoudre des problèmes (Cobb et Alwell, 2009; Landmark et al., 2010; Shogren,

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Kennedy, Dowsett et Little, 2014; Solberg, Howard, Gresham et Carter, 2012; Test et Mazzotti,

2011). Ces habiletés peuvent être développées par l’enseignement de compétences explicites

auxquelles s’ajoutent des expériences à l’école, à la maison et dans la communauté. Le

développement des habiletés concrètes permettant à l’élève de participer à son processus de

transition est prépondérant (Algozzine, Browder, Karvonen, Test et Wood, 2001; Field et Hoffman,

2002), y compris l’enseignement des habiletés de participation efficaces dans le cadre des

rencontres de planification de l’intervention (Allen, Smith, Test, Flowers et Wood, 2001; Martin,

Van Dycke, Christensen, et al., 2006; Zhang et Stecker, 2001). Notons aussi le développement des

habiletés d’autorégulation (Lehmann, Bassett et Sands, 1999; Powers et al., 2001) et le

développement de la confiance en soi (Powers et al., 2001) et de l’autonomie dans les activités de la

vie quotidienne (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011) comme des éléments essentiels à

considérer.

Concernant les habiletés de communication, Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier (2013 : 224)

indiquent que leur développement « revêt une importance capitale, car la communication constitue

une habileté pivot. La communication est formée d’échanges de toutes sortes de messages au sujet

des personnes, objets ou évènements de l’environnement. » Le développement des habiletés de

communication comprend le fait d’être attentif aux autres, en amorçant la conversation de manière

adéquate et en évitant de leur couper la parole, l’empathie, le respect des convenances sociales, des

demandes de précisions lorsqu’un message n’est pas compris et le fait de se positionner face à

l’interlocuteur (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2013).

Pour donner à l’élève l’occasion de participer à la planification de la transition, il est important de

lui faire une place (Lehmann, Bassett et Sands, 1999; Powers et al., 2001; Salmon et Kinnealey,

2007; Test et Mazzotti, 2011), en lui permettant de s’exprimer et de faire des choix (Ward et al.,

2003). D’abord, la connaissance du processus de planification de la transition et du rôle qu’il peut y

jouer comme élève est essentielle (Martin, Zhang et Test, 2012). Certains auteurs recommandent le

partage des responsabilités avec l’élève et une plus grande collaboration avec lui durant les

rencontres de planification de la transition, en l’encourageant à prendre le « leadership » des

rencontres lorsque cela s’avère possible (Lehmann, Bassett et Sands, 1999; Morningstar, Lee, Lattin

et Murray, 2016; Thoma et al., 2001). Il est également favorable de faciliter l’expression de l’élève

à l’aide des technologies (Skouge, Kelly, Roberts, Leake et Stodden, 2007; Van Laarhoven-Myers

et al., 2016). Les technologies multimédias peuvent favoriser l’autodétermination en donnant un

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nouvel espace aux élèves pour véhiculer leurs intérêts, leurs attentes et leurs rêves lors de la

planification de la transition (Salmon et Kinnealey, 2007; Skouge et al., 2007; Van Laarhoven-

Myers et al., 2016). Par exemple, cet espace peut leur donner l’occasion d’exprimer leurs craintes

par rapport à la vie adulte ce qui pourra contribuer à personnaliser leur processus de transition.

Beaupré et al. (2004) suggèrent que l’élève écrive lui-même son plan d’intervention, le réalise à son

image et qu’il en ait toujours une copie avec lui.

Enfin, il convient de se préoccuper du bien-être de l’élève pour favoriser sa résilience et son

engagement dans le processus de transition. Les expériences positives et significatives pendant la

scolarisation (emplois d’été, stages, bénévolat, activités parascolaires, etc.) aident le jeune adulte à

construire son identité sociale et de travail. Elles lui permettent également de connaitre des

occasions de participation sociale et de clarifier ses intérêts (Julien-Gauthier, Martin-Roy, et al.,

2016).

Facteurs de protection familiaux

Au plan familial, l’implication de la famille dans le processus de transition est essentielle (Bhaumik

et al., 2011; Cobb et Alwell, 2009; Landmark et al., 2010; Papay et Bambara, 2014), notamment par

le soutien tangible et les encouragements offerts par les parents (Harðardottir, Julıusdottir et

Guðmundsson, 2015; Hetherington et al., 2010; Powers et al., 2001). Les parents qui discutent de

l’avenir avec leur enfant à la maison sont plus susceptibles d’offrir des occasions de participation au

processus de transition et des encouragements. Lorsqu’ils ont eu des discussions sur la transition à

l’école, les élèves sont plus conscients des enjeux de transition et bénéficient d’une occasion de

communiquer leur point de vue sur le sujet (Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2016). Les familles

doivent être engagées tôt dans la transition en reconnaissant leur connaissance de l’élève, en plus de

connaitre leurs droits, d’être informées et encouragées à participer (Gillan et Coughlan, 2010;

Hetherington et al., 2010). Dans certains cas, le rôle actif des parents comme défenseur de droits est

souligné (Gillan et Coughlan, 2010).

Les parents de l’étude de Gillan et Coughlan (2010) ont identifié des facteurs de protection lors du

processus de transition, dans lesquels le rôle du parent représente un facteur facilitant clé. Les

parents ont aussi besoin de soutien et d’informations sur le processus de transition et sur le rôle

qu’ils peuvent jouer pour favoriser la participation de leur enfant à ce processus (Blacher, 2001).

Les informations sur le soutien que les parents peuvent offrir doivent être claires et

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compréhensibles, et elles doivent leur être offertes le plus tôt possible (Bhaumik et al., 2011). Au

Québec, les intervenants du milieu scolaire et du milieu de la réadaptation sont les plus qualifiés

pour offrir ces formes de soutien aux élèves et à leurs parents (Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2016).

En plus des valeurs du milieu familial qui exercent une grande influence sur l’élève tout au long de

son développement, les parents peuvent contribuer au processus de transition en ayant des attentes

élevées à l’égard de leur enfant (Mazzotti et al., 2016; Pleet-Odle et al., 2016; Wehman et al.,

2015), en lui donnant des responsabilités (Carter et al., 2011; Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2016) et

en l’aidant à développer l’affirmation de soi, l’autonomie et la motivation (Julien-Gauthier et al.,

2012; Wehmeyer, 2014). L’entourage des élèves peut renforcer leur capacité d’expression en les

aidant à prendre leur place, en soulignant leurs forces et en adoptant un ton approprié et un

vocabulaire adéquat (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2013). La participation et les attentes

élevées des parents sont d’ailleurs parmi les prédicteurs les plus forts des résultats postscolaires des

élèves (Papay et Bambara, 2014). Cela est étroitement relié à la croyance au potentiel du jeune

adulte dans le milieu familial (Grigal et Deschamps, 2012; Lehmann, Bassett, Sands, Spencer et

Gliner, 1999; Wehmeyer, 2014). Les encouragements à la participation (Hamel et Dionne, 2007;

Lehmann, Bassett et Sands, 1999; Powers et al., 2001) et le soutien à l’engagement dans un

processus d’autodétermination (Hetherington et al., 2010; Wehmeyer, 2014) sont très aidants pour

l’élève, car c’est à la maison que se réalisent la plupart des apprentissages des habiletés de la vie

quotidienne (Davies et Beamish, 2009). Les parents peuvent aussi l’aider à clarifier ses buts avant

les rencontres de planification de la transition (Powers et al., 2009; Thoma et al., 2001).

Un environnement familial démocratique et non contrôlant dans lequel l’élève a l’occasion de faire

des choix, d’être responsable et d’acquérir de l’autonomie (Lehmann, Bassett et Sands, 1999) lui

permet de participer aux différentes sphères de sa vie. En plus de lui laisser la chance de faire des

choix, la famille doit permettre à l’élève la prise de risques et l’exploration (Wehmeyer, 2014).

Dans la famille, la fratrie peut aussi offrir des occasions de participation sociale (Begum et Blacher,

2011; Blacher, 2001; Julien-Gauthier, Martin-Roy, et al., 2016). Wehmeyer (2014) indique que les

frères et sœurs des élèves ayant des incapacités peuvent les aider à défendre leurs droits et à

participer au processus de transition étant donné leur connaissance approfondie de ceux-ci.

Facteurs de protection environnementaux

Les facteurs de protection environnementaux se divisent en différents thèmes : l’accès à une

démarche de développement vocationnel, l’enseignement d’habiletés, le rôle des intervenants

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scolaires, le développement du réseau de soutien social, la collaboration entre les acteurs et

l’inclusion dans les classes ordinaires. Avant tout, précisons qu’il est recommandé de commencer

tôt la planification de la transition, vers 14 ans (Bhaumik et al., 2011; Martin et Williams-Diehm,

2013), et de l’intégrer au programme éducatif et au plan d’intervention scolaire de l’élève (OPHQ,

2003) en favorisant son implication (Salmon et Kinnealey, 2007).

La croyance au potentiel des élèves et la considération positive de tous les intervenants sont

incontournables pour favoriser la participation des élèves (Eisenman et al., 2015; Grigal et

Deschamps, 2012; Julien-Gauthier et al., 2012; Lehmann, Bassett, Sands, et al., 1999; Phillips et al.,

2009; Zhang et Stecker, 2001). Cela peut se concrétiser en donnant aux élèves accès à des activités

d’exploration du marché du travail (Benz et al., 2000) et des activités de développement vocationnel

à l’école (Carter, Trainor, et al., 2010). Le développement vocationnel amène l’élève à mieux se

connaitre et à prendre des décisions tout en restant responsable de ses propres actions (Szymanski,

Hershenson et Enright, 1996). Les visites de milieux et les échanges avec des travailleurs ayant une

déficience intellectuelle permettent aux élèves d’explorer les options qui s’offrent à eux et les

milieux où ils pourraient exercer un rôle productif dans leur collectivité (Boutin, 2012; Ward et al.,

2003). Différents médias peuvent être utilisés dans les activités d’exploration : films, jeux

d’association entre des métiers et les habiletés requises (Cinamon et Gifsh, 2004), vidéos et

brochures sur les options futures (Ward et al., 2003).

Les expériences de travail et les activités communautaires (Davies et Beamish, 2009) sont autant

d’occasions de participation sociale et de vivre des expériences positives et significatives à l’école

et dans la communauté (Grigal et Deschamps, 2012; Hetherington et al., 2010; Julien-Gauthier et

al., 2012; Landmark et al., 2010). Les expériences de travail et de stage alors que l’élève fréquente

encore l’école sont des éléments critiques pour le succès de la transition (Wehman et al., 2015).

La démarche de développement vocationnel peut être synthétisée dans un portfolio (Boutin, 2012;

Martin et al., 2012; Phillips et al., 2009) qui leur fournit des repères visuels et temporels pour

s’approprier leur démarche et mettre en valeur leurs compétences. Le portfolio retrace les

expériences réalisées en milieu scolaire et en milieux réguliers ainsi que les habiletés de travail

développées. Cet outil peut aussi comprendre les responsabilités assumées par les élèves et des

évaluations des activités de travail (Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2016). Ces repères utiles favorisent

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l’engagement des élèves dans leur processus de transition (Julien-Gauthier, Martin-Roy, et al.,

2016).

Les interventions personnalisées et centrées sur les élèves sont essentielles pour favoriser leur

participation active (Benz et al., 2000; Cobb et Alwell, 2009; Goupil et al., 2003; Phillips et al.,

2009; Test et Mazzotti, 2011). Les élèves ayant une déficience intellectuelle peuvent bénéficier de

l’enseignement d’habiletés pour participer à leur rencontre de plan d’intervention et de transition;

ils sont effectivement en mesure de réaliser des apprentissages en ce sens (Griffin, 2011; Test et al.,

2004). Une grande variété d’interventions permet de promouvoir la participation des élèves. Les

éléments communs de ces interventions sont l’enseignement direct (direct instruction), la

modélisation (modeling), la répétition verbale, les jeux de rôles ainsi que l’identification des

objectifs de transition en fonction des besoins de l’élève, de ses intérêts, de ses forces et de ses

limites (Griffin, 2011; Test et al., 2004). L’enseignement concret, spécifique et par étapes de

manières de participer au plan d’intervention et de transition est efficace (Allen et al., 2001;

Eisenman et al., 2015; Martin, Van Dycke, Christensen, et al., 2006). Les enseignants peuvent aussi

poser des gestes concrets : placer l’élève dans des rôles où il a du pouvoir (ex. : diriger lui-même les

rencontres de plan d’intervention), le soutenir dans ces rôles avec des incitations à participer et lui

permettre de réaliser des comportements autodéterminés quotidiennement (Branding, Bates et

Miner, 2009). Le partage de responsabilités avec l’élève dans les rencontres de plan d’intervention

et de transition en l’incitant à prendre progressivement un rôle de leader est une autre stratégie

suggérée (Lehmann, Bassett et Sands, 1999; Test et Mazzotti, 2011; Thoma et al., 2001). Le soutien

offert par les enseignants, par des encouragements verbaux et des repères visuels entre autres, est

essentiel à la participation de l’élève (Powers et al., 2001; Test et al., 2004). Dans l’étude de

Whitney-Thomas et al. (1998), il a été observé que la participation des élèves à leurs rencontres de

planification de la transition était influencée entre autres par les attentes et les comportements des

parties prenantes : les adultes qui encouragent la participation en s’adressant directement aux

élèves, en adaptant leur niveau de langage, en respectant le temps de latence pour obtenir une

réponse, en utilisant des moyens compensatoires ou des accommodations, en maintenant un ton

positif et en suivant leurs intérêts favorisent la participation des élèves à la planification de la

transition (Whitney-Thomas et al., 1998). Dans toutes les étapes du processus de transition,

l’utilisation d’une communication adaptée pour faciliter la compréhension de l’élève favorise sa

participation (Ward et al., 2003; Wehmeyer, Palmer, Agran, Mithaug et Martin, 2000; Whitney-

Thomas et al., 1998).

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56

Le rôle des intervenants scolaires (enseignants, éducateurs, membres de l’équipe de transition) est

crucial, c’est pourquoi ils doivent avoir une formation adéquate dans l’accompagnement des élèves

pour qu’ils soient au centre de leur démarche de transition (Eisenman et al., 2015; Hetherington et

al., 2010; Martin et Williams-Diehm, 2013; Zhang et Stecker, 2001). Les intervenants doivent être

bien informés et outillés en plus d’avoir une bonne connaissance des élèves, de leur environnement

et des ressources disponibles (Tarleton et Ward, 2005). Ils doivent également être attentifs et

créatifs pour permettre aux élèves de s’exprimer sur leur avenir (Hamel et Dionne, 2007). Les

rencontres de plan d’intervention et de transition sont des occasions concrètes de favoriser

l’engagement des élèves (Eisenman et al., 2015; Lehmann, Bassett et Sands, 1999; Mason et al.,

2004; Whitney-Thomas et al., 1998). Par ailleurs, la perception des compétences

socioprofessionnelles des élèves est également importante, car la prise en compte de leur potentiel

peut inciter les enseignants à leur fournir des occasions de participer à leur processus de transition

(Lehmann, Bassett, Sands, et al., 1999). Morningstar et al. (2016) suggèrent d’ailleurs d’enseigner

aux élèves ayant une déficience intellectuelle les habiletés nécessaires pour prendre des décisions et

se fixer des objectifs, et de leur donner des occasions de faire des choix significatifs pour eux-

mêmes dans leur vie. Dans une recension des écrits sur la planification de la transition, Cobb et

Alwell (2009) rapportent qu’une manière de permettre aux élèves ayant une déficience intellectuelle

de se sentir entendus et valorisés dans les rencontres planification de la transition est d’inclure des

pairs, amis ou mentors comme des participants actifs lors de ces rencontres.

Une autre façon de favoriser la participation de l’élève est de l’impliquer activement dans les

évaluations relatives à la transition (Martin et Williams-Diehm, 2013). Des évaluations des besoins,

forces, intérêts, habiletés et capacités pour l’établissement d’objectifs pertinents pour l’élève, en les

reliant à des objectifs mesurables pour faciliter l’atteinte de ces objectifs, encouragent sa

participation (Collier, Griffin et Wei, 2016; Martin et al., 2012; Test et Mazzotti, 2011). Des

questionnaires peuvent être utilisés pour amener les élèves à décrire leurs buts dans différents

domaines (emploi, vie communautaire, loisirs, relations, éducation postsecondaire) (Thoma et al.,

2001). En s’engageant dans le processus d’évaluation, les élèves pratiquent plusieurs habiletés dans

un contexte significatif s’apparentant à la vraie vie (Collier et al., 2016). Cela leur donne aussi

l’occasion de s’exprimer selon leur propre perspective et de s’autoévaluer dans le cadre de la

planification de la transition (Collier et al., 2016). Les parents de l’étude de Ward et al. (2003) ont

souligné l’engagement des intervenants scolaires et leur considération des besoins, intérêts et talents

des élèves, ainsi que leur soutien et leurs encouragements. Ces parents ont suggéré de créer une

routine ou une structure dans les rencontres de planification de la transition dans laquelle les élèves

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peuvent s’impliquer, de mieux préparer les rencontres, de clarifier les rôles et responsabilités des

parents et également, qu’une personne clé qui connait les ressources et les services aux adultes

coordonne le plan de transition (Ward et al., 2003).

Le développement du réseau de soutien social par la création de liens interpersonnels en dehors de

la famille et la participation à des activités sociales et de loisirs dans la communauté constituent des

pratiques qui peuvent aider l’élève à prendre des initiatives (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier,

2004; Julien-Gauthier et al., 2012). Le soutien d’un mentor (Field et Hoffman, 2002; Powers et al.,

2001; Salmon et Kinnealey, 2007) dans les activités d’intégration sociale et les activités scolaires

est très favorable à l’établissement de buts et de choix en fonction des aspirations de l’élève

(Whelley, Radtke, Burgstahler et Christ, 2003). Une relation personnelle avec un adulte de

confiance et disponible pour encourager les efforts et souligner les accomplissements est un autre

facteur de protection notoire (Benz et al., 2000).

La collaboration entre tous les acteurs impliqués autour du processus de la transition est essentielle

(Hetherington et al., 2010; Landmark et al., 2010; Salmon et Kinnealey, 2007; Test et Mazzotti,

2011) afin d’assurer un suivi approprié entre les services et de faciliter la participation des élèves

dans un contexte favorable. Dans le milieu scolaire, la communication entre les acteurs, le travail

d’équipe et un soutien administratif pour la mise en place d’un processus de transition centré sur

l’élève qui lui permette d’y être engagé sont soulignés par Lehmann, Bassett, Sands, et al. (1999) et

Eisenman et al. (2015). Mentionnons aussi l’importance que la transition soit planifiée et réalisée en

collaboration avec tous les acteurs qui entourent les élèves, pour préparer adéquatement leur

passage à la vie adulte (Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2016; Landmark et al., 2010).

Enfin, l’inclusion des élèves ayant une déficience intellectuelle dans des classes ordinaires, avec des

pairs sans limitation, favorise leur participation ultérieure (Lehmann, Bassett, Sands, et al., 1999;

Powers et al., 2001; Salmon et Kinnealey, 2007). Dans l’étude de Griffin et al. (2014), le

pourcentage de temps passé en classe ordinaire prédit la participation des élèves aux rencontres de

plan d’intervention. La fréquentation d’une classe ordinaire y est aussi reliée à un niveau de

fonctionnement plus élevé et à de meilleures compétences pour participer au plan d’intervention.

Les parents et enseignants perçoivent ces élèves comme plus compétents, leur donnent plus

d’occasions de participer et les y encouragent davantage (Griffin et al., 2014).

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La figure 3 résume les éléments qui contribuent à maintenir ou à fragiliser l’équilibre dynamique

entre la vulnérabilité et la résilience de l’élève lors de la transition de l’école à la vie active. Elle

illustre les facteurs de risque, dont les difficultés associées à la participation qui augmentent la

vulnérabilité de l’élève dans cette période critique de son développement (ex. : difficultés à

exprimer son point de vue, peu d’occasions de s’affirmer), et les facteurs de protection, des

éléments susceptibles d’augmenter la résilience de l’élève et de favoriser sa participation active au

processus de transition (ex. : avoir l’occasion de faire des choix ou de réaliser un stage, obtenir du

soutien). Dans ce modèle, la participation de l’élève, une participation réelle et active, est

omniprésente tant sur le plan des éléments qui risquent d’accroître sa vulnérabilité que sur le plan

des éléments qui peuvent favoriser sa résilience et contribuer à la réussite de la transition. La

résilience se développe également dans l’interaction de l’élève avec les éléments de son

environnement social, physique et culturel (Ionescu, 2011). Dans cette perspective, le soutien offert

par l’environnement exerce aussi un rôle de premier plan pour aider l’élève à surmonter les

difficultés qui peuvent se présenter et réaliser ses aspirations.

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59

FA

CT

EU

RS

DE

PR

OT

EC

TIO

N

Figure 3 : Modèle écosystémique axé sur la résilience - Résultats de la recension des écrits sur la participation des élèves ayant

une déficience intellectuelle à leur processus de transition de l’école à la vie active

INDIVIDUELS

Connaissance de soi

Développement d’habiletés :

- sociales

- de communication

- d’autodétermination

- d’autonomie et de participation

RÉSILIENCE VULNÉRABILITÉ

ENVIRONNEMENTAUX

Peu d’occasions offertes pour participer

Manque d’accès aux activités de développement

vocationnel

Communication inadaptée

Plan d’intervention et objectifs de transition imprécis

Attentes faibles envers les élèves

ENVIRONNEMENTAUX

Croyance au potentiel (intervenants scolaires)

Accès aux activités de développement vocationnel

Intervention individualisée

Enseignement d’habiletés

Intervenants formés et outillés

Collaboration entre les acteurs

Développement du réseau de soutien social

FAMILIAUX

Implication de la famille

Valeur familiales et attentes élevées

Soutien et informations offerts aux parents

Encouragements et soutien des parents

Environnement familial démocratique et non contrôlant

FAMILIAUX

Manque d’informations sur le processus de

transition et sur le rôle des parents

Comportements de (sur)protection

Choix faits par les parents (plutôt que par les

élèves)

FA

CT

EU

RS

DE

RIS

QU

E

INDIVIDUELS

Caractéristiques de la déficience intellectuelle

Habiletés essentielles à la participation peu

développées

Manque d’autonomie

Manque de connaissance des ressources

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Définition des principaux concepts

Dans cette section sont précisées les définitions des principaux concepts utilisés dans la recherche :

la déficience intellectuelle, la participation et le processus de transition de l’école à la vie active.

Déficience intellectuelle

L’American Psychiatric Assocation (Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorders

[DSM-V]) en Amérique du Nord et l’Organisation mondiale de la santé (Classification

internationale des maladies [CIM]) en Europe ont offert des éléments de définition de la déficience

intellectuelle. Cependant, la définition la plus complète et qui fait l’unanimité en Amérique du Nord

provient de l’AAIDD. Selon la dernière version de cette définition élaborée en 2010, la déficience

intellectuelle inclut des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement

adaptatif qui se manifestent dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité

apparait pendant la période développementale, soit avant l’âge de 18 ans (AAIDD, 2011). Les

habiletés conceptuelles réfèrent à la résolution de problèmes abstraits ainsi qu’à la compréhension

et à l’utilisation des processus symboliques pour le langage, la lecture, l’écriture, l’autonomie, le

concept d’argent, le temps et les concepts mathématiques. Les habiletés sociales renvoient entre

autres à la compréhension et à l’interaction efficace dans les relations interpersonnelles, au respect

des normes, à l’empathie, à la capacité de réfléchir et d’atteindre ses objectifs. Les habiletés

pratiques réfèrent aux activités de la vie quotidienne comme les soins personnels, les compétences

domestiques et les compétences socioprofessionnelles (AAIDD, 2011).

L’application de la définition de l’AAIDD doit tenir compte de cinq postulats, qui en sont une partie

intégrante : 1) les limitations dans le fonctionnement prennent en considération les environnements

communautaires typiques du groupe d’âge et du milieu culturel de la personne (milieu de vie,

maison, quartier, école), 2) une évaluation valide tient compte à la fois de la diversité culturelle et

linguistique de la personne, ainsi que des différences sur les plans sensorimoteurs, comportemental

et de la communication (caractéristiques individuelles de la personne), 3) chez une même personne,

les limitations coexistent souvent avec des forces, 4) la description des limitations est importante,

notamment pour déterminer le profil de soutien requis, et 5) si la personne ayant une déficience

intellectuelle reçoit un soutien adéquat et personnalisé sur une période soutenue, son

fonctionnement devrait s’améliorer (AAIDD, 2011).

Page 76: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

61

Aux fins de l’étude, la définition retenue de la déficience intellectuelle est celle de l’AAIDD, c’est-

à-dire que cette condition est caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement

intellectuel et du comportement adaptatif qui se manifestent dans les habiletés conceptuelles,

sociales et pratiques. Cette incapacité s’observe et se diagnostique pendant la période

développementale, avant l’âge de 18 ans. Les besoins de soutien dans les différents secteurs de la

vie varient en fonction des capacités d’adaptation des personnes, qui ne sont pas toujours reliées au

degré de déficit intellectuel.

Participation

La définition de la participation est inspirée des éléments d’une recension des écrits sur la

participation sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle (Proulx, 2008). La

participation comprend l’idée de donner une place aux personnes ayant une déficience

intellectuelle, de leur permettre de « prendre part » aux décisions et aux actions qui les concernent.

Le concept de participation inclut pour la personne le fait d’apporter une contribution valorisante,

d’être engagé et responsable. Cette contribution peut s’exercer à différents niveaux, dans une

dynamique d’interaction et d’échange (Proulx, 2008).

Lors du processus de transition de l’école à la vie active, les élèves ayant une déficience

intellectuelle participent à des activités significatives en y prenant part de manière volontaire ou en

ayant une présence significative en fonction de leurs choix, leurs intérêts ou leurs aspirations

personnelles, sociales ou professionnelles. Ils sont engagés dans leur processus de transition et dans

les activités qui les préparent à une vie active (exploration, travail, planification, tâches dont ils ont

la responsabilité, etc.) auxquelles ils prennent part à l’école, dans leur famille et dans la

communauté. Ils sont également en mesure de faire des choix dans ces différents milieux.

L’accompagnement offert est primordial pour les aider à développer leurs compétences, identifier

leurs aspirations, définir leurs projets et faciliter la prise de décision au moment de la transition.

La participation sociale comprend aussi l’établissement et le maintien de relations réciproques des

élèves avec les membres de leur famille, de leur école et de leur communauté. Ces élèves doivent

avoir des occasions d’interagir avec leurs pairs et de tisser des liens avec des personnes qu’ils

pourront fréquenter après la scolarisation. Des relations réciproques s’établissent lors de leur

participation à des activités constructives, où les élèves reçoivent du soutien au développement de

leurs habiletés sociales et des encouragements de différents intervenants. Les membres de la

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communauté reconnaissent et apprécient leur contribution dans des activités scolaires, de travail,

communautaires ou de loisirs (Julien-Gauthier, Martin-Roy, et al., 2016).

Le sentiment d’appartenance à des groupes ou à des réseaux sociaux est un élément essentiel au

bien-être et à la participation sociale des élèves ayant une déficience intellectuelle. Ce sentiment

d’appartenance est présent dans la famille, dans le milieu scolaire, avec les amis et dans la

communauté (Proulx et Dumais, 2010). Au moment de la transition de l’école à la vie active,

l’importance de préparer l’avenir en développant l’appartenance de ces élèves à des réseaux

sociaux, en dehors de l’école, est à souligner.

Pour les besoins de l’étude, la participation de l’élève est définie comme une contribution originale

qui lui permet de prendre une part active à son processus de transition. Elle implique une croyance

au potentiel de l’élève, malgré les limitations, et intègre la participation de l’élève aux décisions et

aux choix ainsi qu’à la réalisation d’activités. La participation inclut pour l’élève le fait d’apporter

une contribution valorisante, d’être engagé et responsable de son processus de transition. Cette

contribution peut s’exercer aux niveaux individuel, familial, scolaire et communautaire, dans une

dynamique d’interaction et d’échange. La nature et les formes de soutien de l’élève en interaction

avec son environnement contribuent à favoriser ou non sa participation au processus de transition.

Bref, l’élève est le principal acteur impliqué dans les actions et les décisions de son processus de

transition. Sa participation se déploie à travers son engagement dans le processus de transition, les

activités auxquelles il prend part, y compris les activités d’exploration du monde du travail, sa

participation à la planification de la transition et au plan d’intervention scolaire, ses responsabilités

et par le développement de compétences.

Processus de transition de l’école à la vie active

En ce qui concerne la transition, l’OPHQ (2003 : 35) offre une définition de la planification de la

transition de l’école à la vie active qui comprend :

Un ensemble coordonné et planifié d’activités axées sur l’accompagnement de l’élève

dans la réalisation de ses projets lorsqu’il aura quitté l’école, principalement en regard de

son intégration socioprofessionnelle, de la transformation de son réseau social, de ses

loisirs, de sa participation à la communauté et, dans certains cas, de la poursuite de ses

activités éducatives.

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63

Aux États-Unis, la définition qui a inspiré les aspects légaux relatifs à la transition réfère aussi à un

changement de statut, d’élève à adulte, et de manière de se comporter pour assumer de nouveaux

rôles dans la communauté (Halpern, 1994). L’importance de l’implication des élèves dans le plan de

transition et dans la prise de décision y est formalisée légalement (IDEA, Individuals with

Disabilities Education Act of 1990). Il est noté que les élèves doivent participer activement aux

décisions et à la planification reliée à leurs buts postscolaires, en étant présents et en participant aux

rencontres de planification de la transition (Lehmann, Bassett et Sands, 1999). Avec l’IDEA, un

curriculum a été développé pour enseigner aux élèves les habiletés pour « être aux commandes » de

leur propre plan de transition, étant donné que l’autodétermination des élèves est clairement reliée à

leur participation active dans ce plan (Lehmann, Bassett et Sands, 1999).

Aux fins de l’étude, le processus de transition de l’école à la vie active est un ensemble coordonné

et planifié d’activités permettant d’accompagner l’élève lors du passage de l’école à d’autres

activités. Ces activités peuvent comprendre l’emploi, l’intégration socioprofessionnelle, la

formation continue à l’éducation des adultes, les loisirs, le transport, la résidence, la transformation

du réseau social, etc. La planification de la transition doit être intégrée au plan d’intervention de

l’élève. Elle est réalisée dans les années précédant la fin de la scolarisation. Dans le cadre de

l’étude, un intérêt est porté à la préparation de la transition des élèves de 18 à 21 ans réalisée à

l’école lorsque les élèves sont encore scolarisés. Enfin, la transition de l’école à la vie active amène

aussi un changement de statut et de manière de se comporter pour assumer de nouveaux rôles dans

la communauté.

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Chapitre 3 : Aspects méthodologiques Ce chapitre aborde le cadre méthodologique de la recherche. Les choix méthodologiques, le type

d’étude, la stratégie de collecte des données, le consentement et les aspects éthiques, les outils de

collecte des données, le déroulement de celle-ci ainsi que les méthodes d’analyse des données y

sont présentés.

Choix méthodologiques

Cette recherche porte sur la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur

processus de transition de l’école à la vie active. Elle a une visée descriptive. Ses objectifs sont de

décrire la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition

de l’école à la vie active (participation aux décisions, aux actions choisies, engagement dans la

démarche, interaction avec les différents acteurs, accès au plan d’intervention, etc.) et de décrire le

soutien qui leur est offert pour favoriser leur participation à leur processus transition. L’utilisation

d’un devis de recherche mixte, à prédominance qualitative, est privilégiée.

Dimension épistémologique

La perspective épistémologique socioconstructiviste aborde la connaissance comme une

construction d’ordre social plutôt qu’individuel. Ainsi, les connaissances sont construites à travers

les interactions de la personne avec autrui, son milieu et la culture. De même, les phénomènes

sociaux sont construits par la personne, à partir de son expérience subjective, considérant ses

connaissances, ses valeurs et ses convictions (Berger et Luckmann, 2008). Cette perspective

socioconstructiviste se rapproche nettement du cadre théorique écosystémique axé sur la résilience

et de l’objet de recherche, ce dernier correspondant à l’étude de la participation des élèves ayant une

déficience intellectuelle à leur processus de transition, à partir de leur point de vue et de celui de

leur entourage.

La représentation du monde du chercheur, appelée paradigme, doit être explicitement énoncée, car

elle oriente les buts à atteindre et la façon d’appréhender les phénomènes. Un paradigme correspond

à « une conception du monde, un système de représentation de valeurs et de normes qui impriment

une direction particulière à la pensée et à l’action » (Fortin et Gagnon, 2016 : 25). Ainsi, le

constructivisme ou le socioconstructivisme sont compris dans le paradigme interprétatif.

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65

La recherche interprétative s’intéresse à la signification accordée par les acteurs à leur propre vie et

à leurs expériences; elle privilégie les interprétations de la réalité dans un contexte particulier, ici

celui de la transition de l’école à la vie active des élèves présentant une déficience intellectuelle. De

cette façon, la réalité sociale peut être perçue de manière multiple, et les perceptions individuelles

sont susceptibles de changer au fil du temps (Fortin et Gagnon, 2016). Dans le cadre de cette

recherche, le point de vue des trois principaux interlocuteurs (élèves, parents, intervenants scolaires)

est considéré à un moment précis de la trajectoire scolaire des élèves ayant une déficience

intellectuelle : dans les trois années qui précèdent la fin de la scolarisation (transition vers la vie

active), lorsqu’ils sont âgés de 18 à 21 ans.

Méthodologie mixte

Dans le cadre de cette recherche, une méthodologie mixte, qui allie la réalisation d’entrevues,

l’analyse de documents au dossier de l’élève ainsi que la passation d’instruments de mesure, a été

choisie. L’utilisation de méthodologies mixtes dans le champ de recherche de l’éducation

spécialisée est d’ailleurs préconisée pour documenter de manière plus complète des réalités

complexes (Carter et al., 2013).

Le volet qualitatif amène à comprendre l’expérience de vie des élèves ayant une déficience

intellectuelle et des proches qui composent leur entourage (ici, les parents). L’objectif est de

connaitre le point de vue des personnes concernées au sujet de leur participation, avec le moins de

préconceptions ou de biais possible. Aucune hypothèse n’est formulée préalablement en réponse

aux questions de recherche; le sens est plutôt donné a posteriori aux données produites (Petitpierre

et D’Odorico, 2014), en fonction des objectifs de recherche et du cadre théorique privilégié (Jasmin,

Tétreault et Joly, 2014; Thomas, 2006).

En outre, les données qualitatives permettent d’obtenir des informations riches provenant d’un petit

groupe d’individus sur leur vécu, ici relativement à leur participation au processus de transition de

l’école à la vie active. L’entrevue de recherche qualitative peut également faciliter l’accès au monde

intérieur des personnes présentant une déficience intellectuelle et à leurs représentations. Dans les

recherches plus spécifiques sur la contribution des élèves et de leurs proches ainsi que sur des

aspects de leur participation, les méthodes qualitatives sont très utiles pour comprendre en détail

l’expérience subjective des participants. Les entrevues en profondeur permettent d’aller chercher

des informations sur leur expérience de vie, qu’elle soit positive ou négative (Blocher, 2004).

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66

Aussi, dans les recherches qui les concernent, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont

les acteurs sociaux les plus importants et doivent être considérées comme des personnes ressources

à privilégier (Guillemette et Boisvert, 2003). Le fait d’inclure les principales personnes intéressées

dans la recherche est essentiel pour identifier et comprendre les questions importantes pour elles,

sachant qu’elles ont les capacités d’y participer (Hall, 2013). Cela leur permet de communiquer leur

expérience, d’être reconnues comme des interlocuteurs valables, en d’autres mots « de faire

entendre leur voix » (Petitpierre et D’Odorico, 2014).

Le volet quantitatif de la recherche est composé des résultats des élèves à l’Échelle de résilience

adaptée (scores) et à la Grille d’évaluation du réseau de soutien social (pourcentages de personnes

offrant différents types de soutien et provenance des personnes les plus importantes pour les

élèves). Des analyses statistiques ne sont pas possibles étant donné le nombre restreint de

participants. Ce faisant, les données quantitatives sont principalement descriptives.

Type d’étude

Dans le cadre de cette recherche, l’étude de cas multiple est privilégiée. L’étude de cas est une

méthode de recherche fréquemment utilisée en éducation. C’est à la fois « une technique

particulière de cueillette, de mise en forme et de traitement de l’information qui cherche à rendre

compte du caractère évolutif et complexe des phénomènes concernant un système social comportant

ses dynamiques propres » (Muchielli, 2009 : 91). Elle permet d’examiner un phénomène dans son

contexte naturel et d’appréhender une situation en observant l’interaction de plusieurs facteurs, de

manière à considérer la complexité et la richesse des situations sociales. Il s’agit d’une méthode de

recherche flexible; le chercheur peut se positionner où il le juge opportun dans le continuum

qualitatif/quantitatif en fonction des objectifs de la recherche (Karsenti et Demers, 2011).

Il existe plusieurs visions de l’étude de cas. Selon le point de vue adopté, qui se rapproche dans

cette recherche de celui de Merriam (1988), l’étude de cas est descriptive et cherche à comprendre

l’objet d’étude. Il en résulte une description détaillée d’un grand nombre de variables et de leur

interaction, qui peut aussi contenir des éléments d’interprétation. L’étude de cas est particulariste en

ce sens que l’objet de l’étude est un système restreint et intégré. Le cas y est perçu comme un site

d’observation qui révèle des éléments au sujet du phénomène étudié. Cette méthode est aussi

heuristique, car « elle améliore la compréhension du cas étudié et permet l’émergence de nouvelles

interactions, de nouvelles variables, ce qui peut mener à une redéfinition du problème » (Karsenti et

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67

Demers, 2011 : 233). Il y a ainsi une ouverture à de nouveaux éléments pouvant enrichir et nuancer

une théorie.

L’étude de cas multiples est une étude détaillée de plusieurs cas en vue d’analyser les particularités

de chacun et de découvrir des convergences ou divergences entre les cas. Elle vise donc à observer

et analyser chaque situation pour ensuite identifier des phénomènes récurrents dans ces situations

(Mucchielli, 2009). Une rigueur est exigée pour que le processus d’investigation des différents cas

soit comparable. Finalement, le fait d’étudier plusieurs cas est un avantage incontestable, car il

permet d’augmenter le pouvoir de généralisation de l’étude (Miles et Huberman, 2003).

Validité des données

La triangulation amène le chercheur à obtenir des données différentes sur un même phénomène afin

d’enrichir et de valider son interprétation. Elle permet de tirer des conclusions valables sur un même

phénomène (Fortin et Gagnon, 2016). Martineau (2012) distingue cinq grandes catégories de

triangulation :

1) la triangulation théorique qui consiste à utiliser plus d’une perspective théorique

pour analyser les « données »; 2) la triangulation des outils de cueillette qui renvoie au

fait de faire usage de plus d’un outil [...]; 3) la triangulation des chercheurs où la

recherche a recours aux points de vue de plus d’un chercheur; 4) la triangulation des

sources qui signifie que les données sont recueillies auprès de plusieurs sources

différentes; 5) enfin, la triangulation « écologique » où les analyses et les

interprétations sont soumises à la vérification auprès des sujets participants à la

recherche.

Pour assurer la validité des données recueillies, deux types de triangulation ont été mis à

contribution dans cette étude. Premièrement, différentes méthodes de collecte des données ont été

utilisées à savoir l’entrevue, la passation d’instruments d’évaluation, l’analyse de documents au

dossier de l’élève (plans d’intervention) et le journal de bord de la chercheuse. Ces diverses

méthodes ont permis d’obtenir des informations complémentaires sur les thèmes abordés lors des

entrevues. Deuxièmement, la triangulation des sources implique que des personnes différentes ont

été interrogées sur un même phénomène, soit l’objet de recherche. Le fait de s’enquérir de la vision

de plusieurs personnes sur la participation de l’élève à son processus de transition de l’école à la vie

active permet de recouper les informations recueillies pour en assurer l’exactitude et la validité.

Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu et Héroux (2009) soulignent que les versions des proches des

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personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent être utilisées pour trianguler les récits et

accroitre la validité des résultats obtenus.

Stratégies de collecte des données Le tableau 3 résume les différents aspects de la stratégie de collecte des données expliqués en détail

dans cette section. Ces activités ont lieu dans l’ordre de présentation du tableau.

Tableau 3 : Stratégie de collecte des données

Type de

participants Activité Fréquence Durée Lieu Instrument de mesure

Élèves et

parents

1er

contact et

passation des

instruments

1 fois 30 à

40 min. Maison

Questionnaire d’informations

sociodémographiques

Grille d’évaluation du réseau

de soutien social

Parents Entrevue

individuelle 1 fois 45 min. Maison

Guide d’entrevue

Note : passation des

instruments et entrevue de

façon successive, à la maison

Élèves

(accompagnés

d’une personne

de confiance)

Passation

d’un

instrument 1 fois 30 à

40 min. École

Échelle de résilience

Entrevue

individuelle Guide d’entrevue

Enseignants ou

éducateurs

spécialisés

Entrevue

individuelle 1 fois

45 min.

à 1h École

Guide d’entrevue

Critères d’inclusion des participants et critères d’exclusion

Une fois la méthodologie de l’étude établie, il convient de décrire l’échantillon de l’étude, c’est-à-

dire le procédé d’échantillonnage et la taille de l’échantillon. Dans le cadre de cette étude

exploratoire, un échantillonnage non probabiliste a été choisi puisque la généralisation des résultats

n’est pas recherchée. De plus, les élèves ayant une déficience intellectuelle légère sont des élèves à

risque qui ne sont pas facilement identifiables dans le milieu scolaire (pour les raisons mentionnées

dans l’introduction de la thèse concernant les « élèves à risque »), ce qui exclut l’utilisation d’un

échantillonnage probabiliste.

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Un échantillon intentionnel a été constitué, lequel consiste à choisir des éléments d’une population à

partir de critères précis. Il est utilisé en recherche qualitative pour sélectionner des personnes à

même de fournir des informations riches en lien avec le but de l’étude (Fortin et Gagnon, 2016). Le

tableau 4 regroupe les critères de sélection des participants.

Tableau 4 : Critères de sélection des participants

Types de

participants Critères d’inclusion Critères d’exclusion

Élèves

Consentement de l’élève

Non-consentement de l’élève à

participer à l’étude

Avoir une déficience intellectuelle

légère à moyenne, identifiée par les

professionnels du milieu scolaire

Présenter une déficience physique

ou sensorielle concomitante à la

déficience intellectuelle

Vivre dans sa famille naturelle

Vivre dans une famille substitut

(famille d’accueil, résidence)

Être âgé entre 18 et 21 ans

Être âgé de moins de 18 ans

Être en mesure de comprendre, avec un

soutien, les questions d’entrevue et les

énoncés des instruments, et de

s’exprimer verbalement

Ne pas être en mesure de

comprendre la majorité des

questions d’entrevues ou des

énoncés des instruments

Parents

Obtenir le consentement d’un des

parents de l’élève

Refus de participer à l’étude de la

part du parent

Enseignants ou

éducateurs

spécialisés

Obtenir le consentement à participer à

l’étude d’un enseignant ou d’un

éducateur spécialisé qui connait bien

l’élève

Refus de participer de la part des

membres du personnel scolaire qui

connaissent bien l’élève

Pour réaliser la collecte des données, chaque membre d’un « trio de participants », constitué de

l’élève, d’un parent et d’un enseignant/éducateur spécialisé, devait accepter de participer à la

recherche. Il était prévu au départ de recruter une quinzaine de « trios de participants », mais le

nombre de participants a été revu à la baisse en raison des difficultés rencontrées dans le

recrutement et de la quantité des données rassemblées qui ont permis d’approfondir la participation

des neuf élèves à leur processus de transition.

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70

Recrutement des participants

En tout premier lieu, les procédures du Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval

(CÉRUL) ont été suivies pour obtenir l’approbation éthique avant de commencer le recrutement des

participants. Puis, comme les élèves ayant une déficience intellectuelle légère ne sont pas une

population facilement accessible, il a été nécessaire de passer par des intermédiaires pour identifier

les participants potentiels. Le recrutement a d’abord été fait par le biais de quatre commissions

scolaires. Les premiers contacts ont été établis avec les personnes représentantes des services

éducatifs des commissions scolaires (direction, coordination ou conseillers pédagogiques, selon le

cas). Après quelques contacts, deux des premières commissions scolaires ciblées ont refusé de

participer pour diverses raisons et, conséquemment, aucun protocole d’entente n’a été signé avec

elles. Étant donné les difficultés à recruter un nombre suffisant de participants, des commissions

scolaires d’autres régions ont été sollicitées.

La recherche a été expliquée aux personnes responsables des commissions scolaires, soit par le biais

d’une rencontre en personne, soit par un rendez-vous téléphonique, en fonction de ce qui convenait

le mieux au milieu. Les coordonnées de certaines personnes de référence ont été fournies par des

contacts de la chercheuse principale. Toutefois, la plupart des responsables ont été rejoints à partir

des informations recueillies sur les sites Internet des commissions scolaires (téléphone et courriel,

référence à une autre personne). La lettre d’approbation éthique, les invitations à participer à la

recherche et les formulaires de consentement ont été transmis par courriel aux personnes

responsables en appui aux explications données par la chercheuse.

Des protocoles d’entente ont été signés par la direction de chaque commission scolaire qui a

approuvé que la collecte des données se réalise dans ses établissements d’enseignement (voir le

modèle de protocole d’entente à l’annexe 1). Pour ce faire, plusieurs communications et rappels

entre la chercheuse et les acteurs clés ont été nécessaires. Les commissions scolaires ont ensuite

identifié les écoles de leur territoire fréquentées par des élèves ayant une déficience intellectuelle et

au sein desquelles des enseignants seraient potentiellement intéressés à participer à la recherche. Au

total, sept protocoles d’entente ont été finalisés dans sept commissions scolaires. Malgré tout, dans

deux de ces commissions scolaires, il n’a pas été possible de recruter un trio de participants.

Par la suite, dans les écoles ciblées, l’intérêt à participer à la recherche d’un membre du personnel

scolaire (enseignant ou éducateur spécialisé) a été examiné. La chercheuse leur a expliqué les

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objectifs de recherche et la contribution attendue. Comme dans les études de Thoma, Rogan et

Baker (2001) et de Lehmann, Bassett et Sands (1999), les enseignants ou éducateurs spécialisés ont

établi le contact avec les autres participants en vérifiant leur intérêt à participer à la recherche. Ils

ont identifié des élèves qui sont en mesure de communiquer leurs préférences et qui répondent aux

critères d’inclusion. Par la suite, les coordonnées des participants potentiels (élèves ayant une

déficience intellectuelle et leurs parents) ont été transmises à la chercheuse.

Des difficultés de recrutement des participants ont été rencontrées. Notons que la complexité des

procédures de recrutement de personnes ayant une déficience intellectuelle a été constatée par de

nombreux auteurs (Lennox et al., 2005; Nicholson, Colyer et Cooper, 2013). Dans cette étude,

plusieurs éléments de contexte permettent d’expliquer ces difficultés de recrutement. Premièrement,

l’accès aux élèves et à leurs parents s’est fait par le biais de nombreux intermédiaires et dans

plusieurs cas, aucun contact direct n’a pu être établi. De nombreuses démarches ont été nécessaires

pour obtenir la signature du protocole d’entente par les commissions scolaires. Deuxièmement, le

protocole de recherche exigeait le consentement de trois participants (« trio de participants ») pour

pouvoir réaliser chaque étude de cas. À plusieurs reprises, le refus d’un participant a fait obstacle au

recrutement. Troisièmement, le profil d’élèves d’abord recherché (déficience intellectuelle légère)

est difficilement identifiable. Si certains de ces élèves « à risque » évoluent dans les classes

ordinaires, ils n’ont pas pu être rejoints, car le diagnostic de déficience intellectuelle légère n’est pas

consigné à leur dossier. L’ensemble des élèves ciblés était en classe spéciale, incluant aussi des

personnes avec des difficultés plus complexes. Pour recruter un nombre suffisant de participants, il

a donc été décidé d’élargir les critères d’inclusion pour y intégrer des élèves ayant une déficience

intellectuelle légère à moyenne ou ayant une problématique associée, tout comme dans l’étude de

St-Georges (2017) auprès de participants ayant des caractéristiques similaires. Quatrièmement, les

efforts de recrutement ont compris des contacts avec des commissions scolaires de plusieurs régions

du Québec. Des raisons variées ont été données pour expliquer le refus de participer : les

nombreuses sollicitations des commissions scolaires pour participer à des projets de recherche, le

moment du recrutement (de décembre 2014 à mai 2015) qui se rapproche de la fin de l’année

scolaire, le renouvellement des conventions collectives et les moyens de pression inhérents qui font

que moins d’intervenants scolaires sont enclins à participer à des recherches. Une autre raison qui a

été énoncée à maintes reprises est le stade embryonnaire de la TÉVA (démarche de transition de

l’école à la vie active exigée par le ministère de l’Éducation) dans plusieurs commissions scolaires.

Ainsi, les responsables des services éducatifs se montraient réticents à voir étudier un programme

qui n’en est qu’à ses débuts et qu’ils associent à une exigence ministérielle.

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Finalement, neuf élèves ayant une déficience intellectuelle ont été recrutés pour participer à la

recherche ainsi que neuf parents et six intervenants scolaires (trois enseignants étaient rattachés à

deux élèves), pour un nombre total de 24 participants dans cinq commissions scolaires. La quantité

de matériel de recherche recueilli (entrevues, instruments, plans d’intervention) a permis l’étude

approfondie de chaque cas afin de répondre aux objectifs de la recherche.

Consentement et aspects éthiques

Les aspects éthiques de la recherche auprès de personnes ayant une déficience intellectuelle sont

importants à considérer, car il s’agit d’une population vulnérable (Hall, 2013). L’enjeu principal est

d’obtenir le consentement libre et éclairé des élèves ayant une déficience intellectuelle à participer à

la recherche (Becker, Roberts, Morrison et Silver, 2004) et de réitérer ce consentement tout au long

de la démarche de recherche en leur rappelant l’importance d’exprimer leur opinion et le droit de

s’opposer à ce qui leur est demandé (Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu, Martin-Roy et Ruel, 2017).

Des lettres d’invitation à participer à la recherche (voir annexe 2) ont d’abord été remises aux élèves

et aux parents par les enseignants ou éducateurs spécialisés qui s’étaient préalablement portés

volontaires. Une première vérification de l’intérêt des personnes ciblées a été faite informellement

par l’enseignant ou l’éducateur spécialisé. Puis, la chercheuse a pris contact avec le parent désigné

pour expliquer plus en détail la recherche et en quoi consisteraient sa contribution et celle de son

enfant. À ce stade, sept participants potentiels se sont désistés.

Les élèves ciblés sont âgés de 18 à 21 ans, donc majeurs du point de vue juridique. Ils sont en

mesure de fournir eux-mêmes un consentement à participer à la recherche. Il a cependant été

primordial de s’assurer que chaque participant comprenait bien ce à quoi il consentait en acceptant

de participer à la recherche. Pour ce faire, différentes mesures ont été prises. Des lettres d’invitation

et des formulaires de consentement adaptés, c’est-à-dire simplifiés et imagés, ont été rédigés.

L’adaptation de ces documents a été inspirée de recherches antérieures réalisées auprès de

personnes ayant une déficience intellectuelle (ex. : études de Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu,

Ruel, et al. (2013) et Milot (2014) ainsi que du Guide de rédaction pour une information accessible

(Ruel, Kassi, Moreau et Mbida-Mballa, 2011)8. Un soin particulier a été porté à l’accessibilité des

8 Le Guide de rédaction pour une information accessible (Ruel et al., 2011) est un outil détaillé qui favorise l’adaptation

de textes en langage simplifié pour les personnes qui ont des compétences réduites en littératie.

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documents tout en respectant les exigences du CÉRUL qui a préalablement approuvé l’ensemble du

matériel de collecte des données.

Pour assurer une compréhension optimale des élèves ayant une déficience intellectuelle, le

formulaire de consentement leur a été présenté de manière simple, à l’oral et avec des repères

visuels (voir annexe 3). Cette présentation comprenait les objectifs de recherche, la contribution

attendue, les avantages et inconvénients de leur participation, la confidentialité des données

recueillies, le droit de se désister à tout moment et les coordonnées de la chercheuse responsable

pour toutes questions. Les participants ont été informés que les entrevues seraient enregistrées et

leur consentement à cet effet a été vérifié à nouveau le jour de l’entrevue après leur avoir expliqué

l’utilité de cette pratique.

Des formulaires de consentement plus conventionnels ont été prévus pour les autres types de

participants sans limitation (parents, enseignants, éducateurs spécialisés) (voir aussi l’annexe 3).

Enfin, des formulaires d’engagement à la confidentialité (voir annexe 4) ont été signés par chaque

personne qui a accompagné l’élève lors de son entrevue à l’école. Ce même type de formulaire a

aussi été signé par une assistante de recherche qui a eu accès au classeur verrouillé contenant les

documents de la collecte des données.

Outils de collecte des données

Guides d’entrevue

Trois guides d’entrevues semi-dirigées ont été développés respectivement pour les élèves, les

parents et les enseignants/éducateurs spécialisés (voir annexe 5). Les guides d’entrevues ont été

élaborés à partir de la problématique de recherche, des objectifs de la recherche et d’éléments de la

recension des écrits sur la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur

processus de transition. L’entrevue semi-dirigée est réalisée à partir d’un schéma d’entrevue qui

comprend des thèmes reliés à la recherche. Cela permet d’assurer une certaine constance d’une

entrevue à l’autre (Savoie-Zajc, 2011).

De manière générale, les guides d’entrevue abordent les quatre thèmes suivants : le point de vue des

élèves sur leurs activités postscolaires, leur participation à la planification de la transition, leur

participation à des activités préparatoires à une vie active après la scolarisation et l’exercice de

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responsabilités. Les entrevues avec les élèves ont permis de recueillir des informations sur leur

connaissance d’eux-mêmes et de leur plan d’intervention, ainsi que la manière dont ils

appréhendent la transition, les expériences vécues et leur participation au processus de transition. Le

langage utilisé dans le guide d’entrevue de l’élève était simple pour favoriser une compréhension

optimale des élèves (voir la section suivante sur la communication avec les personnes ayant une

déficience intellectuelle). Au besoin, des repères visuels ont été utilisés pour aider les élèves à

s’exprimer, tels que présentés à l’annexe 5. L’entrevue avec les parents permettait de recueillir des

informations concernant leur connaissance de leur enfant, les activités réalisées en lien avec la

transition, la participation de leur enfant à son processus de transition, l’implication et le rôle des

parents ainsi que le soutien offert à l’élève. L’entrevue auprès de l’enseignant ou de l’éducateur

spécialisé abordait les activités réalisées en milieu scolaire, la participation de l’élève à son

processus de transition et le soutien offert à l’élève.

Pendant les entrevues, les participants pouvaient s’exprimer au sujet d’éléments qui leur

apparaissaient pertinents, même si ces éléments n’étaient pas spécifiquement mentionnés dans les

guides d’entrevue. Tel que souligné par Paillé (2016), les entrevues visent à susciter un témoignage.

Enfin, les entrevues ont été complétées par des discussions informelles avec le parent et

l’enseignant avant et après les rencontres. Ces informations ont été consignées dans le journal de

bord de la chercheuse.

Les trois guides d’entrevues ont été revus par une spécialiste du domaine de la déficience

intellectuelle, en l’occurrence la directrice de recherche. Pour assurer la clarté et la compréhension

des questions, ils ont ensuite été préexpérimentés auprès d’une élève ayant une déficience

intellectuelle légère, de sa mère ainsi qu’auprès d’une éducatrice spécialisée qui travaille auprès

d’élèves du secondaire ayant une déficience intellectuelle. L’accès à ces personnes s’est fait par des

contacts personnels et via la directrice de recherche. La passation des prétests s’est réalisée selon le

déroulement prévu pour la collecte des données. La préexpérimentation des guides d’entrevue a

permis de recueillir des suggestions quant à la formulation des questions. Enfin, lors de la collecte

de données, les entrevues individuelles avec les élèves, les parents, les intervenants scolaires ainsi

que la passation de l’échelle de résilience ont été enregistrés sur magnétophone et les verbatim ont

été transcrits intégralement par la chercheuse.

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Communication avec les personnes ayant une déficience intellectuelle

Dans la recherche auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle, des défis concernant la

conduite d’entrevues doivent être adressés, entres autres parce que ces personnes sont limitées dans

leurs habiletés conceptuelles et verbales ce qui influence leur compréhension des questions.

Différentes accommodations sont nécessaires lors de la passation d’entrevues et d’instruments de

mesure pour leur permettre de participer pleinement à la recherche (Hall, 2013).

La tendance à l’acceptation9, soit le fait de se conformer ou de répondre par l’affirmative à une

question, constitue le biais le plus commun dans les réponses produites par les personnes ayant une

déficience intellectuelle. Une attention particulière doit être portée à la formulation des questions

(en fonction des caractéristiques de la déficience intellectuelle, en posant des questions ouvertes, en

vérifiant la compréhension des questions, en démontrant de l’intérêt envers les propos de la

personne et en suscitant l’ajout de contenu) et au contexte de la passation des entrevues pour

contrecarrer cette tendance et assurer la validité de l’information recueillie (Héroux et al., 2011).

Une discussion informelle préalable à l’entrevue permet de mettre la personne en confiance

(Cambridge et Forrester-Jones, 2003; Hall, 2013). Il est recommandé de commencer l’entrevue en

abordant des sujets faciles puis d’expliquer de manière simplifiée (Ruel et al., 2011) le contenu des

différentes parties de l’entrevue (Hall, 2013) (par exemple, pour introduire les questions portant sur

le point de vue des élèves sur la transition de l’école à la vie active : « Présentement, tu vas à

l’école. L’année prochaine qu’est-ce qu’il va arriver? »).

Des précautions doivent aussi être prises pour rendre les questions accessibles aux personnes ayant

une déficience intellectuelle. Tout d’abord, les questions doivent être concrètement mises en

contexte. La communication doit être adaptée aux caractéristiques de la déficience intellectuelle

(par exemple : respect du temps de latence, possibilité de joindre le geste à la parole pour aider à la

compréhension) (Julien-Gauthier et al., 2017). La chercheuse doit aussi être attentive aux attitudes

d’incompréhension chez la personne. Des mots simples et familiers (identifiés lors de la rencontre à

la maison ou suggérés par l’accompagnateur), des encouragements verbaux (par exemple : « peux-

tu m’en dire plus? », répéter la finale de la phrase) et non verbaux (par exemple : moment de

silence, regard significatif, gestes de la main) sont à privilégier (Guillemette et Boisvert, 2003;

9 La tendance à l’acceptation a été décrite au chapitre 1, dans la section sur les caractéristiques de la déficience

intellectuelle.

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Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu et Héroux, 2009). Il peut aussi être utile de noter des exemples

concrets de contextes desquels la personne parle pour ensuite y référer dans l’entrevue et l’aider à

s’exprimer (Hall, 2013).

Comme repère visuel, l’utilisation d’images, de photos ou de gestes pour illustrer les réponses

possibles permet de favoriser l’expression des personnes et de maintenir leur attention (Julien-

Gauthier et al., 2009; Ward et al., 2003). La considération positive et l’intérêt porté aux propos de la

personne sont aussi des éléments importants (Guillemette et Boisvert, 2003). Enfin, il est

recommandé de réaliser les échanges dans un lieu calme, familier, sans distraction et à un moment

opportun (Julien-Gauthier et al., 2009). La durée de l’entrevue ne doit pas excéder 30 à 45 minutes.

Aussi, pour éviter une surcharge d’informations chez l’élève, il est utile d’offrir une pause en cours

d’entrevue ou lorsque la personne semble fatiguée (Julien-Gauthier et al., 2017).

Autres instruments

Un questionnaire d’informations sociodémographiques est rempli par la chercheuse pour chaque

élève au début de la collecte des données. De plus, pour compléter les informations données par

l’élève lors de l’entrevue, et dans la perspective d’aller chercher un maximum d’informations de sa

part, la passation de deux instruments a été intégrée à la collecte des données. Ces instruments sont

en lien avec la conceptualisation des questions de recherche (résilience, réseau social). Ils sont

disponibles en français, adaptés aux caractéristiques des personnes ayant une déficience

intellectuelle et ils sont appropriés pour la passation (échelle de mesure, temps de passation, etc.).

Tous les instruments se trouvent à l’annexe 5.

Questionnaire d’informations sociodémographiques

Cette grille sert à recueillir des informations au sujet de l’élève et de son milieu scolaire et familial.

Elle permet une entrée en matière graduelle en abordant des questions qui ne sont pas trop

intrusives. Les coordonnées de l’élève et de son enseignant responsable y sont notées ainsi que le

type d’environnement familial dans lequel évolue l’élève. Des questions par rapport aux

caractéristiques de l’élève et au recours à des services professionnels y sont également intégrées.

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Évaluation de la résilience

L’évaluation de la résilience est inhérente au cadre théorique, et permet l’identification des facteurs

de protection individuels, familiaux et environnementaux, en particulier la description du soutien

offert par les tuteurs de résilience et les structures sociales. Ce soutien exerce un rôle de premier

plan pour aider l’élève ayant une déficience intellectuelle à surmonter les adversités rencontrées

dans le processus de transition et réaliser ses aspirations. D’ailleurs, selon Mannino (2015), la

résilience des élèves ayant des incapacités est complexe et peut être expliquée de manière plus

complète à l’aide de méthodes mixtes qui combinent des données qualitatives et quantitatives.

Après avoir réalisé et comparé six différentes échelles de mesure de la résilience, Ahern (2007) a

conclu que l’Échelle de résilience de Wagnild et Young (1993) est celle qui s’administre le mieux

auprès d’adolescents. L’Échelle de résilience est un outil d’évaluation de la résilience pour les

adolescents et les adultes qui a été adapté pour faciliter la compréhension des personnes ayant une

déficience intellectuelle, à partir d’une traduction en français (Ionescu et al., 2010) et d’une

validation culturelle par des experts de la psychologie et de l’éducation (Julien-Gauthier, Ruel,

Jourdan-Ionescu, Martin-Roy et Legendre, 2013). L’échelle originale de Wagnild et Young (1993)

est reconnue pour ses qualités psychométriques et elle a été expérimentée dans différents contextes,

auprès de populations et de cultures variées (Ionescu et Journan-Ionescu, 2011). Elle mesure la

compétence personnelle (confiance en soi, détermination, ressources pour faire face aux situations

difficiles, persévérance) et l’acceptation de soi et de la vie (équilibre, flexibilité, perspective

équilibrée de la vie) (Ionescu et Journan-Ionescu, 2011).

La passation de l’Échelle de résilience adaptée (Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2013) est réalisée à

l’oral. L’évaluatrice pose chacune des questions dans l’ordre et après l’obtention d’une réponse, elle

suscite un ajout de contenu en utilisant des incitatifs verbaux ou non verbaux (Julien-Gauthier et al.,

2009). Les commentaires des participants à chacune des questions permettent de connaitre leur

point de vue et d’identifier la présence de tuteurs de résilience. Pour uniformiser la passation, deux

formulations différentes de chaque question sont prévues. Si la première formulation n’est pas

comprise par la personne, l’évaluateur peut répéter l’énoncé ou utiliser la deuxième formulation

(Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2013).

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78

À titre d’exemple, voici une question comprise dans l’Échelle de résilience adaptée :

Question 17 Cotation

A. Est-ce que tu réussis à te sortir d’une situation difficile?

B. Quand tu vis une situation difficile, est-ce que tu réussis à trouver une solution?

Commentaires du répondant

Lors de la passation de l’instrument, les élèves sont accompagnés d’une personne de confiance,

puisqu’en raison de leurs caractéristiques, ces élèves ont une capacité d’expression limitée

(Freeman et al., 2001). De plus, les normes de passation n’indiquent aucune contre-indication à ce

qu’un répondant soit accompagné, car la présence d’une personne significative peut faciliter

l’expression de son point de vue et la compréhension des questions (Julien-Gauthier et al., 2012).

Évaluation du réseau de soutien social

La Grille d’évaluation du réseau de soutien social (version jeune adulte) (Julien-Gauthier, Jourdan-

Ionescu, Martin-Roy et Legendre, 2014b) (d’après Jourdan-Ionescu, Desaulniers et Palacio-Quintin,

1996) vise à documenter la composition du réseau de soutien social de l’élève et les personnes les

plus importantes dans sa vie. Cet instrument est complété à l’oral par l’élève avec la collaboration

de son parent, et la chercheuse y note les réponses. Il permet d’obtenir des données qualitatives

(composition du réseau, types de soutien offerts) et quantitatives (taille du réseau) sur les personnes

qui apportent leur aide au quotidien à l’élève présentant une déficience intellectuelle. Rappelons ici

l’importance du réseau social dans le développement et la consolidation de la résilience, par

l’établissement de liens avec des personnes ou des structures susceptibles d’offrir de l’aide pour

faire face aux moments difficiles (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011).

En première partie, la grille permet d’identifier les personnes de l’entourage (famille, amis, voisins,

enseignants, professionnels de la santé, etc.) qui offrent un ou plusieurs des cinq types de soutien

suivants : le soutien émotionnel, le soutien d’estime, le soutien tangible ou instrumental, le soutien

informatif et le soutien amical ou à l’activité sociale. La deuxième partie de l’instrument permet de

collecter des informations plus détaillées sur les personnes ou les ressources les plus importantes

pour l’élève : leur nom, leur âge approximatif, le lien avec la personne et la fréquence à laquelle il

rencontre cette personne ou communique avec elle. Notons finalement que la Grille d’évaluation du

réseau de soutien social a été complétée avec l’aide à la fois des élèves et de leurs parents, car il n’y

a aucune contre-indication à cette procédure (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2004).

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Analyse des plans d’intervention scolaires

Les plans d’intervention scolaires de tous les participants leur ont été demandés en respectant les

procédures des établissements d’enseignement et des commissions scolaires quant à la divulgation

des informations et à la confidentialité. Dans un premier temps, au moment de l’entrevue à la

maison avec le parent et l’élève, leur accord pour l’accès au plan d’intervention scolaire a été

demandé. Tous les participants étaient ouverts à partager cette information. Dans un deuxième

temps, une copie des plans d’intervention a été remise à la chercheuse, dans la majorité des cas, par

l’intervenant scolaire. Dans un seul cas, il n’a pas été possible d’avoir accès au plan d’intervention

d’un élève, car les procédures administratives de l’établissement ne le permettaient pas. Les plans

d’intervention scolaires ont été analysés pour y identifier la présence d’objectifs liés à la transition

ou à la participation de l’élève et les moyens mis en place pour assurer la réussite de la transition.

Journal de bord de la chercheuse

Tout au long du recrutement et de la collecte des données, les notes de la chercheuse ont été

consignées dans un journal de bord. Cette précaution a été prise pour éviter l’oubli d’éléments

importants lors de l’analyse des données, car la collecte a été réalisée, dans son ensemble, dans une

période de cinq mois. Des remarques, impressions et pistes d’analyse par rapport aux entrevues ont

été notées après chacune d’entre elles. À la page suivante, le tableau 5 résume les dimensions

essentielles mesurées dans la collecte des données en fonction des instruments utilisés. Leur choix a

été guidé par les objectifs de recherche.

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Tableau 5 : Dimensions mesurées dans la collecte des données

Instruments Dimensions Description

1. Grille d’informations

sociodémographiques

- Caractéristiques de l’élève et de sa famille

- Élève : âge, sexe, diagnostic, degré de déficit, difficultés

associées, services professionnels

- Environnement familial, fratrie

2. Échelle de résilience

2.1 Compétence personnelle Confiance en soi, détermination, ressources, persévérance

2.2 Acceptation de soi et de la vie Équilibre, flexibilité, perspective équilibrée de la vie

De manière générale, aspects psychoaffectifs et identification de tuteurs de résilience

3. Grille d’évaluation du

réseau de soutien social

3.1 Soutien émotionnel Ex. : besoin de parler

3.2 Soutien d’estime Ex. : encouragements, réassurance

3.3 Soutien tangible ou instrumental Ex. : si besoin d’argent ou d’aide

3.4 Soutien informatif Ex. : informations pour savoir où aller, à qui demander

3.5 Soutien amical ou à l’activité sociale Ex. : activités pour avoir du plaisir

De manière générale, taille, ampleur et composition du réseau de soutien social, fréquence des contacts

4. Entrevue semi-dirigée

avec l’élève

- Connaissance de soi, aspirations (rêves)

- Point de vue sur la fin de la scolarisation

- Connaissance du plan d’intervention

- Participation aux choix, expériences vécues, activités

- Réseau social, rôle de la famille

- Documenter les facteurs de risque et les facteurs de protection

pendant la période scolaire

- Documenter la participation de l’élève aux activités réalisées, et

le rôle, ses tuteurs de résilience

- Documenter le soutien à la participation

5. Entrevue semi-dirigée

avec le parent

- Connaissance de l’élève, de sa participation à des

activités (famille, école, communauté) et de son rôle

dans le processus de transition

- Implication et rôle du parent, valeurs de la famille

- Soutien offert à l’élève et réseau social

- Documenter les facteurs de protection mis en place par famille

- Documenter les pratiques éducatives dans la famille qui

favorisent la participation dans la famille, à l’école et dans la

communauté (documenter le soutien à la participation)

- Identifier les tuteurs de résilience, le rôle de la fratrie

6. Entrevue semi-dirigée

avec l’enseignant ou

l’éducateur spécialisé

- Connaissance de l’élève et de sa participation au

processus de transition

- Enseignement et pratique d’habiletés

- Activités de développement vocationnel, évaluations

- Formation de l’enseignant/éducateur spécialisé

- Travail d’équipe et soutien administratif

- Documenter les pratiques qui favorisent la participation de

l’élève au processus de transition dans le milieu scolaire

- Documenter les aspects reliés à la communication avec l’élève

et ses parents, à la croyance au potentiel de l’élève à l’école

- Documenter les facteurs de protection mis en place par

l’environnement scolaire

- Documenter les stratégies de soutien à la participation de l’élève

7. Plans d’intervention

scolaires

- Objectifs du plan d’intervention

- Objectifs de transition

- Analyser le contenu du plan d’intervention (objectifs)

- Analyser les moyens mis en place (lien participation de l’élève)

8. Journal de bord

- Questions, remarques, impressions, pistes d’analyse

- Prise en compte des notes de la chercheuse

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Déroulement de la collecte des données

Dans un premier temps, après avoir vérifié que les participants répondaient aux critères d’inclusion,

l’expérimentatrice a prévu une première entrevue à la résidence de l’élève ou dans un autre lieu

familier, selon les préférences des participants. Cette rencontre a comme objectifs de faire

connaissance avec l’élève et sa famille et de recueillir des informations sur le participant (histoire

personnelle, entourage, culture, vocabulaire privilégié au quotidien). Elle tient lieu de rencontre

préalable à l’entrevue. C’est aussi l’occasion d’expliquer le formulaire de consentement à l’élève,

en présence d’une personne familière à son langage, comme un parent (Julien-Gauthier et al., 2009)

et de confirmer son consentement ainsi que celui de son parent. La première partie de la rencontre

permet de recueillir des informations sur les caractéristiques sociodémographiques de l’élève à

l’aide d’une grille adaptée à cet effet et d’effectuer la passation de la Grille d’évaluation du réseau

de soutien social. La deuxième partie de la rencontre est consacrée à l’entrevue avec le parent.

L’accès au plan d’intervention scolaire est aussi demandé sur une base volontaire pour en relever

les objectifs reliés à la transition et les moyens mis en place pour soutenir la participation de l’élève.

Dans un deuxième temps, la collecte de données s’est faite dans le milieu scolaire de l’élève. Les

entrevues à l’école sont importantes pour que l’élève se sente libre d’exprimer des opinions ou des

projets différents de ceux de ses parents. La rencontre comprenait la passation de l’Échelle de

résilience adaptée et la réalisation d’une courte entrevue individuelle avec l’élève. Une personne de

confiance qui connait bien l’élève pouvait être présente lors de la rencontre avec l’élève pour

faciliter la communication et soutenir l’expression de ses idées (ex. : rappeler des aspects de sa

participation qui ne lui viennent pas spontanément à l’esprit). Dans tous les cas, l’élève a choisi

comme personne de confiance l’intervenant scolaire qui participait déjà à la recherche. L’entrevue

individuelle avec l’enseignant ou l’éducateur spécialisé s’est déroulée le jour même ou au moment

choisi par l’enseignant, en l’absence de l’élève. Son consentement à participer à la recherche a

également été vérifié.

Modalités de traitement et d’analyse des données

Une stratégie mixte a été choisie pour l’analyse de ces données qualitatives. Dans un premier temps,

les entrevues ont été analysées à partir du cadre théorique de la recherche, soit à l’aide des

catégories du modèle écosystémique axé sur la résilience : les facteurs de risque individuels,

familiaux et environnementaux et les facteurs de protection individuels, familiaux et

environnementaux. Ces grandes catégories étaient définies a priori, selon une approche déductive

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(Jasmin et al., 2014; Martinic, 2006). Après une lecture de l’ensemble du matériel, l’analyse des

facteurs de risque et de protection dégagés a permis de valider les éléments classés dans les

catégories et d’apporter des précisions à l’intérieur de ces catégories (regroupements de facteurs de

risque et de protection ayant des significations similaires). Une attention particulière a été portée

pour rendre les catégories mutuellement exclusives. Les analyses qualitatives ont été réalisées à

l’aide du logiciel QDA Miner (Qualitative Data Analysis Miner). Ce logiciel permet de coder,

d’annoter et de réaliser une analyse assistée par ordinateur du matériel de recherche.

Cette première analyse a permis d’acquérir une bonne connaissance des élèves et de leur

environnement pour mieux décrire leur participation au processus de transition. Une arborescence a

été construite pour documenter et regrouper les éléments compris dans les catégories préalablement

définies chez l’ensemble des élèves, laquelle a été validée par la directrice de recherche. Une

méthodologie similaire a été utilisée dans l’étude de Jasmin, Tétreault et Joly (2014) pour explorer

en détail et en profondeur des besoins à partir d’un point de vue écosystémique. Ces auteurs ont

d’ailleurs démontré la pertinence de leur démarche pour en arriver à une compréhension complète,

cohérente et intégrée de leur objet d’étude (Jasmin et al., 2014).

Dans un deuxième temps, l’analyse par questionnement analytique (Paillé, 2016) a été appliquée

pour examiner minutieusement les données à la lumière des objectifs de recherche opérationnalisés

en questions d’entrevue. À ce sujet, mentionnons que les questions d’entrevue visaient avant tout à

susciter un témoignage plutôt qu’à organiser les résultats. Ces questions d’entrevue ont constitué le

premier canevas investigatif. Après une première analyse réalisée avec ce canevas, des questions

supplémentaires plus précises ont été générées (ex. : un des aspects de la participation des élèves

consiste en la planification de la transition ou de l’intervention. Au fil des analyses, trois aspects

sont ressortis : participation à la préparation, présence à la rencontre et réalisation des engagements

convenus) et le corpus de données a été analysé à nouveau à la lumière de ces questionnements

modifiés (Paillé, 2016). En fait, cette approche « repose sur des allers-retours constants entre

observations et questionnements, alors que l’évolution du canevas investigatif est fonction de la

saisie plus nuancée de l’objet et vice-versa » (Paillé, 2016 : 211). Ces analyses ont généré des

constats résumés en des textes synthétiques dans les résultats de recherche. Des extraits de verbatim

représentatifs ont aussi été relevés. L’analyse par questionnement analytique a fait ressortir les

formes de participation des élèves observées et décrites dans les résultats ainsi que les stratégies de

soutien à la participation. En fin de compte, cette méthode permet de tenir compte des particularités

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du corpus à l’étude, en plus d’assurer un niveau de précision et de validité d’ensemble important

(Paillé et Mucchieilli, 2012).

Les commentaires et les ajouts de contenu lors de la passation de l’Échelle de résilience adaptée ont

été analysés en suivant la même procédure que pour l’analyse des entrevues. Le journal de bord a

été utilisé pour situer les détails notés lors de la collecte des données (remarques, impressions,

résumé des discussions informelles) qui ont contribué à expliquer certaines données lors de

l’analyse.

Finalement, les résultats quantitatifs de l’Échelle de résilience adaptée ont été compilés et analysés

en fonction de ses deux composantes (la compétence personnelle et l’acceptation de soi et de la

vie). Quant aux résultats de la Grille d’évaluation du réseau de soutien social, ils ont été analysés

en fonction : 1) du soutien reçu par les élèves dans les cinq domaines de soutien; 2) de la nature du

soutien social offert à chaque élève (personnes les plus importantes pour lui); et 3) de l’intensité du

soutien (fréquence des contacts). Des données descriptives ainsi que des figures les illustrant ont été

produites.

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Chapitre 4 : Résultats

Ce chapitre présente les résultats obtenus au sujet de la participation des élèves ayant une déficience

intellectuelle à leur processus de transition. Ces résultats proviennent de l’analyse des entrevues

individuelles avec les élèves, leurs parents et les intervenants scolaires qui leur offrent du soutien

ainsi que de la passation d’instruments de mesure de type descriptif, de documents fournis par les

participants et de notes de terrain de la chercheuse. Le chapitre 4 débute par la description des

participants. Par la suite, la participation des élèves à leur processus de transition de l’école à la vie

active est décrite sous différents angles. Les stratégies de soutien à la participation mises en place

dans la famille, à l’école et dans la communauté sont ensuite identifiées et décrites. Les résultats de

l’analyse de la résilience de ces élèves et de leur réseau de soutien social sont également présentés.

Description des participants à l’étude

Élèves ayant une déficience intellectuelle

Le tableau 11 de l’annexe 6 inclut les principales caractéristiques des élèves ayant participé à

l’étude. Par souci de confidentialité, des noms fictifs leur ont été attribués. Les participants sont

cinq garçons et quatre filles de 18 à 20 ans. Ils termineront l’école de six mois à trois ans après la

collecte de données. Leurs diagnostics de déficience intellectuelle ont été transmis par les

intervenants scolaires, à partir de leur connaissance des élèves. Notons que deux participants ont un

trouble du spectre de l’autisme associé à une déficience intellectuelle légère, et trois participants ont

une déficience intellectuelle moyenne. Six élèves bénéficient du soutien d’un intervenant d’un

centre de réadaptation au moment des entrevues. Les dossiers de Xavier et Sophie ont toutefois été

fermés, et Charlotte n’en a jamais bénéficié. En guise d’introduction, une description des neuf

participants est présentée.

1) Thomas, 19 ans, terminera son parcours scolaire dans un an et demi. Il a un frère et une sœur, des

jumeaux de 15 ans. C’est un garçon solitaire qui apprécie être seul, d’après sa mère, son

enseignante et lui-même. Il fait beaucoup d’activités avec ses parents et a peu d’amis. Toutefois, il

rapporte, tout comme son enseignante, qu’il s’entend bien avec ses camarades de classe et qu’il a le

sens de l’humour. Il suit des cours de natation adaptés et fréquente une salle d’entrainement

communautaire. Il aime l’actualité, les sciences et les documentaires, mais mentionne ne pas avoir

de passion particulière. Selon son enseignante, il éprouve des difficultés à prendre des initiatives, à

faire des choix et à identifier ses intérêts. Elle rapporte qu’il « a été couvé » par ses parents et qu’il

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faisait peu de tâches à la maison avant de commencer le programme de FPT10

. Thomas est très

minutieux lorsqu’il réalise des tâches en stage, mais il accuse une certaine lenteur. L’amélioration

de son rythme de travail est un objectif partagé par lui-même, sa mère et son enseignante. Il éprouve

aussi des difficultés en mathématiques et en écriture, selon son enseignante.

2) Florence a 19 ans et terminera sa scolarité dans deux ans. Elle réalise son premier stage dans une

friperie à l’extérieur de l’école. Son éducatrice en résume les principaux objectifs : qu’elle se sente

en confiance et qu’elle renforce son estime de soi en réalisant des tâches simples. Florence fait

beaucoup d’activités avec sa famille qui est très active. Selon sa mère, elle était une enfant très

craintive, mais ses parents lui ont fait découvrir des activités de plein air, dont le patin, la raquette et

le ski de fond. Florence fait aussi de la natation aux Jeux olympiques spéciaux depuis dix ans. La

télévision, la lecture et le magasinage sont parmi ses principaux intérêts. C’est une jeune fille

dynamique, organisée, persévérante devant les difficultés et qui a une excellente mémoire, selon son

éducatrice et sa mère. Celles-ci mentionnent qu’elle vit beaucoup d’anxiété devant la nouveauté.

Florence indique qu’elle ne sort pas seule hors de la maison; son éducatrice précise que cela lui fait

peur et qu’elle semble « un peu surprotégée » par ses parents.

3) Antoine, 20 ans, projette de terminer sa scolarité dans six mois puisqu’il a atteint les objectifs de

son programme de formation. Il aurait pu poursuivre ses études, mais il a décidé, conjointement

avec ses parents et ses enseignants, qu’il était prêt à quitter l’école. Il vit avec ses parents et il a un

lien très fort avec sa sœur, de huit ans son ainée, qui réside à l’extérieur de la résidence familiale.

En ce qui concerne ses intérêts, Antoine indique qu’il aime les voitures, les jeux vidéo, le vélo, les

quilles et qu’il prend plaisir à faire des activités avec ses amis. À la maison comme à l’école,

Antoine est très apprécié; les personnes rencontrées nomment qu’il a beaucoup de qualités

(responsable, généreux, aimable, s’intègre bien). Antoine est toutefois très anxieux; il s’agit du

principal élément qu’il aimerait améliorer, ce que son entourage corrobore.

4) Charlotte, 18 ans, a été adoptée par sa famille d’accueil à l’adolescence. Elle y réside depuis son

jeune âge et elle y est enfant unique. Son diagnostic de déficience intellectuelle légère a été posé à

l’adolescence. Il s’agit d’une jeune femme sociable, curieuse et généreuse, selon son propre avis et

celui de son enseignante. Son père et son enseignante mentionnent qu’elle est attachante et assez

autonome. Charlotte manifeste de l’intérêt pour des activités qu’elle a pratiquées dans le passé

10 Le programme de FPT est décrit au chapitre 1 dans les programmes québécois en matière d'intégration au travail.

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(équitation, natation) et auxquelles elle s’adonne au moment de l’entrevue (ordinateur, cuisine,

découvrir de nouvelles choses). Elle mentionne qu’elle ne s’aime pas, car elle se sent différente

avec sa déficience intellectuelle. D’après son père, elle ne s’accepte pas et elle ne persévère pas

pour éviter d’échouer, ce que Charlotte confirme : « je ne finis jamais ce que j’ai à faire. Quand ça

commence à être difficile, je m’en vais à l’autre [tâche] ». Son enseignante s’exprime en ces

termes : « Charlotte c’est trouble de santé mentale, c’est un gros cas dans ma classe. Elle demande

énormément d’attention. [...] Beaucoup en conflit avec les autres. » Son entourage et elle-même

rapportent qu’elle vit de la détresse psychologique, beaucoup d’anxiété et qu’elle a une humeur

instable (suivi en pédopsychiatrie terminé, recherche de soutien psychologique adapté). Son

enseignante et son père mentionnent que Charlotte est à l’aise avec les enfants et les adultes, mais

qu’elle vit des difficultés avec ses pairs, car elle manque de tact. Elle n’a pas de vrais amis, mais a

eu plusieurs amis de cœur.

5) Émilie, 20 ans, vit avec sa mère et sa sœur ainée et elle terminera sa scolarisation dans un an. Son

père est décédé il y a plusieurs années. Sa sœur ainée lui offre du soutien; elle agit comme un

deuxième parent. Émilie est sociable et appréciée de son entourage. Elle est très persévérante devant

les difficultés et elle a gagné en confiance en soi dans les dernières années, selon son éducatrice

spécialisée. En entrevue, Émilie et sa mère évoquent ses difficultés en lecture et en écriture. Émilie

indique qu’elle aime le cinéma, la musique, l’ordinateur et la télévision. Elle n’est pas très sportive

et ne semble pas consciente de la « grande étape » de la transition qui s’en vient, ni complètement

de sa déficience intellectuelle moyenne. Son éducatrice spécialisée rapporte aussi que sa mère « a

de grands espoirs » pour Émilie et qu’elle « ne voit pas ses limites de manière réaliste ». Sa mère

exprime qu’elle laisse sa fille expérimenter en la supervisant et qu’elle croit en elle.

6) Xavier a une déficience intellectuelle légère causée par des crises d’épilepsie prolongées en bas

âge, d’après sa mère. Il terminera sa scolarisation dans deux ans. Il est peu bavard en entrevue, bien

qu’il soit plus éveillé qu’à l’habitude selon son enseignante. Cette dernière précise qu’il prend des

antibiotiques et qu’il a cessé temporairement sa médication pour le trouble de l’attention, qui affecte

son comportement et le rend amorphe. Sans médication, son enseignante le dit « généreux et de

bonne humeur » alors que d’ordinaire « il n’est pas du tout travaillant et il manque d’ouverture sur

les autres ». Xavier vit dans une famille monoparentale et il n’a plus de contacts avec son père. Sa

mère mentionne qu’elle l’encadre de près dans toutes ses activités, même à distance lorsqu’elle

travaille le soir. Elle se dit forte, mais épuisée de s’occuper seule de son fils. Son enseignante

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indique : « Il a zéro autonomie. [Sa mère] ne lui laisse même pas traverser la rue tout seul! » Sa

mère mentionne être préoccupée par le changement d’attitude de son fils depuis qu’il joue sans arrêt

aux jeux vidéo en ligne; il est devenu « bête et confrontant ». Xavier nomme qu’il aime les

animaux, le hockey et la lecture. Il a une première amie de cœur qu’il fréquente dans l’autobus

scolaire et avec qui il a fait une sortie de patinage accompagné par les parents de celle-ci.

7) Nicolas, 20 ans, participe à plusieurs activités à l’école comme à l’extérieur du milieu scolaire

(Jeux olympiques spéciaux, activités communautaires, etc.). Il quittera l’école dans un an. Selon son

éducatrice spécialisée, ses parents ont une vision réaliste de ses capacités. Cette dernière envisage

son avenir de manière positive; elle croit fortement en son potentiel de travailleur, avec un soutien.

Par rapport à ses intérêts, Nicolas exprime qu’il est fan de hockey, sociable, sportif et qu’il aime

chanter et passer du temps avec son meilleur ami. Son éducatrice et sa mère nomment qu’il a de

bonnes capacités, mais qu’il a tendance à être paresseux et anxieux. Nicolas éprouve des difficultés

d’élocution qui rendent ses propos difficiles à comprendre; il est toutefois ouvert à répéter.

8) William a 20 ans et il termine sa scolarisation dans un an. Il vit en milieu rural avec sa mère et

son beau-père. Son frère ainé et son père sont aussi présents dans sa vie. Selon sa mère, il est

débrouillard (avec l’ordinateur et la technologie), et « il s’intègre très facilement partout », ce que

son enseignant confirme. Ce dernier rapporte que William est « très couvé » par sa mère. William

mentionne qu’il aime le soccer, l’informatique, les films, la musique et la danse. Il a le sens de

l’humour et il est très sociable, d’après toutes les personnes rencontrées. Son enseignant indique que

William doit améliorer sa constance et sa persévérance au travail (tant à l’école qu’en stage), mais

que le jeune homme en est conscient et qu’il est prêt à travailler sur ces aspects. Il mentionne aussi

ses difficultés en mathématiques et en français (lecture, écriture). Son enseignant précise que

William voudrait quitter l’école, mais que sa mère insiste pour qu’il obtienne une certification

(DÉFIS). C’est le seul élève qui a choisi de rencontrer la chercheuse sans accompagnateur.

9) Sophie, 18 ans, terminera l’école dans trois ans. Elle vit au sein d’une famille de plusieurs

enfants dont elle est l’ainée. Sa mère indique qu’elle est très autonome pour une jeune fille avec son

diagnostic et qu’elle a bénéficié d’une grande stimulation aux États-Unis durant son enfance où elle

a évolué en classe ordinaire jusqu’en 5e année du primaire. D’après toutes les personnes

rencontrées, Sophie aime faire plaisir aux autres, elle est polie et persévérante dans ses

apprentissages. Son éducatrice spécialisée indique qu’elle est très fiable dans la réalisation des

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tâches qui lui sont attribuées. Selon sa mère et son éducatrice, elle éprouve des difficultés à accepter

sa condition et elle est parfois envahie par l’anxiété. Sophie est bilingue et elle a de bonnes habiletés

en lecture et en écriture. Elle utilise un ordinateur pour écrire et des adaptations pour la

manipulation d’ustensiles de cuisine (difficultés de motricité fine). Elle est aussi suivie en

ergothérapie pour sa motricité globale. Sophie a peu d’amis à l’école, mais elle mentionne se sentir

bien avec son entourage. D’après sa mère, elle socialise à l’extérieur de l’école dans les activités

qu’elle apprécie : gymnastique, répit, etc. Elle indique que Sophie est plus à l’aise d’interagir avec

les adultes qu’avec ses pairs.

Programmes scolaires

Tous les élèves évoluent en classe spéciale d’adaptation scolaire (programmes indiqués au

tableau 11 de l’annexe 6). L’ensemble des intervenants scolaires rapporte que le développement de

l’autonomie des élèves est un élément essentiel des programmes scolaires. La démarche TÉVA11

est

instaurée depuis peu dans leurs milieux, à l’exception d’une école où elle est en place depuis

cinq ans. Une enseignante indique que les rencontres de la TÉVA n’ont pas commencé dans son

école, mais que des actions sont déployées (partenaires invités au plan d’intervention, stages de

travail, informations sur l’aide sociale et sur les services du SEMO). Une éducatrice précise que les

finissants sont priorisés; la TÉVA est alors abordée lors de la rencontre de plan d’intervention.

En plus de la scolarisation dans une classe spécialisée, un milieu offre un programme parascolaire

avec des activités encourageant la socialisation et permettant d’atteindre des objectifs du plan

d’intervention ou de transition. Dans un autre milieu, une autre initiative d’intégration permet aux

élèves ayant une déficience intellectuelle moyenne de réaliser des activités à l’heure du midi avec

des élèves du secondaire régulier qui fréquentent la même école.

Parents ayant participé à la recherche

Le tableau 12 (annexe 6) décrit les caractéristiques des parents; les expressions P1 à P9 sont

utilisées pour les désigner. À une exception près, toutes les répondantes sont des mères. La majorité

des parents (7 sur 9) vivent en couple et occupent un emploi ou sont à la retraite.

11 La démarche TÉVA est décrite au chapitre 1 dans les programmes québécois en matière d'intégration au travail.

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Intervenants scolaires

Le tableau 13 de l’annexe 6 comprend les informations fournies par les intervenants scolaires

(désignés par les expressions E1 à E9) provenant de six milieux scolaires et concerne leur formation

et leurs expériences. Les intervenants scolaires ont plusieurs années d’expérience avec les élèves

ayant une déficience intellectuelle. Deux d’entre eux prennent leur retraite d’ici quelques mois. Une

direction d’école a mentionné que les intervenants ayant moins d’expérience ou occupant un poste

précaire étaient moins enclins à participer à des activités de recherche.

Participation des élèves au processus de transition vers la vie active

Dans cette section, les points de vue des élèves au sujet de la fin de la scolarisation puis ceux de

leurs parents sont abordés. S’ensuit une description des expériences des élèves en lien avec la fin de

la scolarisation, leurs projets pour le futur selon trois points de vue (élèves, parents, intervenants

scolaires), les habiletés qui favorisent leur participation au processus de transition, la participation,

les choix et les responsabilités des élèves ainsi que l’analyse des plans d’intervention.

Points de vue des élèves au sujet de la fin de la scolarisation

En début d’entrevue, l’accompagnateur précise les questions, met l’élève en confiance et lui donne

des indices pour qu’il exprime son point de vue. L’éducatrice d’Émilie et Nicolas (qui ont une

déficience intellectuelle moyenne) intervient fréquemment auprès de ces élèves qui répondent

minimalement aux questions et s’expriment un peu plus au fil de l’entrevue.

Au début, les élèves sont peu volubiles quant aux changements perçus dans leur vie après l’école.

Bien que les objectifs de recherche aient été expliqués, ils semblent avoir besoin d’être mis en

contexte pour pouvoir exprimer leur pensée. Une enseignante rapporte qu’ils « n’ont pas les mots

ou le raisonnement pour soutenir leur point de vue » (E1).

Le tiers des élèves fait référence au fait qu’ils auront plus de responsabilités après la scolarisation

(ex. : tâches à la maison). Thomas exprime qu’il sera plus autonome sans préciser en quoi, et

Nicolas indique qu’il verra moins ses parents, car il travaillera. La grande majorité des élèves

abordent leur occupation future (travail, éducation des adultes, trouver quelque chose à faire). La

plupart d’entre eux sont en mesure de nommer un endroit où ils aimeraient travailler lorsqu’ils sont

questionnés à ce sujet. La fréquentation de l’éducation des adultes (« autre école ») est un projet

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clair pour trois élèves; cette formation leur a été présentée comme une activité postscolaire à

laquelle ils pourront s’inscrire à temps partiel. Ces élèves se réfèrent aussi à leurs amis qui

fréquentent déjà ce milieu qu’ils apprécient. Au fil de la discussion, les changements pressentis se

précisent. Charlotte affirme d’abord que la fin de l’école ne changera « pas grand-chose » pour

ensuite préciser qu’elle s’ennuiera de « voir du monde ». D’autres élèves indiquent qu’ils

s’ennuieront de leurs enseignants et de leurs camarades de classe.

Quand les élèves sont interrogés sur leur ressenti par rapport à la fin de la scolarisation (choix

proposés : inquiétude, enthousiasme), ils répondent : « Ça ne m’inquiète pas tant que ça. Ça

m’inquiète parfois, mais pas beaucoup. » (Thomas). Pour Antoine, « c’est sûr que ça va être dur un

peu [...] C’est ça pour la fin. C’est tout le temps dur. » Par la suite, il précise que ça ne l’inquiète

pas vraiment, car il a des activités prévues et il pense qu’il va s’amuser. Charlotte, de son côté,

indique : « je me sens bien, mais en même temps je trouve ça triste parce que je ne serai plus avec

du monde. » Quant à Sophie, elle exprime : « J’ai hâte, mais en même temps j’ai moins hâte parce

que je vais voir moins souvent mes professeurs. » La grande majorité des élèves font état d’une

certaine ambivalence par rapport à la fin de l’école : même s’ils manifestent de l’enthousiasme

devant cette nouvelle étape, ils se disent aussi inquiets de quitter les personnes auxquelles ils sont

attachés à l’école (enseignants, éducateurs spécialisés, amis) et le milieu scolaire. Florence indique

qu’elle se sent triste de quitter son école, et son éducatrice ajoute que c’est un milieu connu et

sécurisant pour elle. William mentionne : « Quand je vais sortir de l’école [...] ça va me donner un

choc. » Enfin, un élève, Nicolas, nomme uniquement de l’enthousiaste par rapport à la fin de

l’école; il se dit « content » de manière appuyée. Son éducatrice indique qu’il est très conscient de

ce changement et qu’il a hâte de terminer l’école.

Point de vue des parents sur le processus de transition

Les parents des élèves ont été questionnés pour mieux appréhender leur point de vue sur la

transition de l’école à la vie active de leur enfant. Lorsque la transition est d’abord abordée,

l’ensemble d’entre eux fait référence à la fin de l’école et aux activités postscolaires. Une majorité

de parents indiquent avoir reçu très peu d’informations de l’école concernant le processus de

transition et les options postscolaires. Pour plusieurs parents, la TÉVA demeure abstraite. La mère

de Thomas exprime : « j’ai compris que c’était pour faciliter la transition, une fois l’école terminée

là, à la vie adulte. Mais concrètement, c’est quoi? Non, pas tellement. » La mère de Sophie

mentionne avoir interpelé l’école et le centre de réadaptation pour qu’ils démarrent la TÉVA. La

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moitié des parents se sont informés sur la transition auprès d’intervenants d’un centre de

réadaptation (autonomie, logement, travail). Les mères de trois élèves ont reçu des informations

d’autres parents sur les activités pendant la scolarisation, les services postscolaires et les façons d’y

accéder. Le père de Charlotte a obtenu la liste des métiers semi-spécialisés à l’école. La mère de

Xavier a observé les appartements supervisés lors de la visite de son fils à un ami.

La grande majorité des parents manifeste de l’inquiétude par rapport à la vie postscolaire de leur

enfant. Les préoccupations rapportées par tous les parents concernent son occupation et les services

disponibles. En ce qui a trait à leur représentation de la transition, les parents utilisent des termes

comme : « l’insécurité », « l’inconnu », « la perte de quelque chose » (en référence aux

apprentissages réalisés à l’école), « la fin, il n’y a rien après ». Deux parents mentionnent qu’il

s’agit d’une étape de vie, l’un en évoquant le début de la vie adulte, de l’autonomie, du travail, et

l’autre évoquant le départ du milieu scolaire fréquenté depuis neuf ans et la nouvelle routine à

établir. Une mère rapporte ne pas être inquiète, comptant sur l’éventuel soutien d’un centre de

réadaptation :

[...] il va aller quelque part, première des choses. Puis s’il va, mettons, sur un plateau

de travail puis que ça ne fonctionne pas bien, ben ils vont lui en trouver un autre. Puis

ils vont l’aider à trouver autre chose puis à s’améliorer puis à faire sa place quelque

part. Puis on va l’aider nous autres aussi. (P7)

En ce qui concerne leur rôle comme parents dans le processus de transition, tous abordent les

encouragements et le soutien offerts à leur enfant. Les parents précisent être présents pour répondre

à ses questions, l’aider à prendre son envol vers la vie adulte, l’accompagner dans les activités

réalisées et dans la poursuite de ses apprentissages, lui permettre d’explorer des activités selon ses

goûts, l’encourager dans ses aspirations, lui donner des outils pour développer son autonomie,

l’aider à s’adapter/à établir une nouvelle routine et prévoir ses occupations après la fin de l’école.

Tous les parents expriment l’importance qu’ils attachent à l’occupation de leur enfant après la fin de

la l’école, comme en témoignent les extraits suivants. « Pas nécessairement un emploi très

rémunéré [...] il va tirer son épingle du jeu. L’important c’est qu’il se sente actif dans la société. »

(P1); « qu’elle soit capable de se débrouiller, d’avoir un travail et une vie sociale normale.

“Normale” avec un soutien » (P5); « Je trouverais inconcevable qu’il passe sa vie à la maison à

jouer au Xbox. » (P8); « On aimerait qu’elle se trouve une job, mais on est très réaliste. On voit

comment c’est limité, il n’y en a pas de places! [...] il y a des centres de jour, mais ce n’est

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tellement pas stimulant. On l’aurait stimulée pour ça! » (P9); « on l’a toujours encouragé, c’est sûr,

à travailler. On dit que c’est important. » (P3) Cette mère précise avoir transmis à son fils que le

travail est parfois valorisant et parfois non. Une autre mère mentionne dire à son fils que : « Ça ne

nous tente pas tout le temps et on y va pareil. Il y a de bonnes et de moins bonnes journées. » (P7)

Enfin, des expressions utilisées par quatre parents pour parler de leur enfant ont été notées : « c’est

une enfant » (P2, P9), « c’est une petite fille » (P5, P9), « c’est un petit gars » (P6), « il a juste

maman » (P6). Charlotte rapporte aussi au sujet de son père : « je suis sa poupoune. [...] Ma mère,

elle dit : “Regarde, elle est rendue à 18 ans.” ». Par ailleurs, la majorité des parents manifestent des

attitudes protectrices envers leurs enfants, que certains intervenants scolaires qualifient de

« surprotection ».

Expériences en lien avec la transition : activités réalisées par les élèves

Les élèves ont décrit diverses expériences (stages de travail à l’école et à l’extérieur, emplois d’été,

bénévolat, activités parascolaires et activités de loisir organisées dans la collectivité) qui leur ont

permis de développer des habiletés sociales et en lien avec le travail. Le tableau 14 de l’annexe 6

résume les activités reliées à la transition auxquelles ont pris part les participants.

Stage de travail

Tous ont déjà réalisé au moins un stage de travail. Les élèves qui sont en fin de parcours scolaire

ont plusieurs expériences derrière eux : Thomas, Antoine, Nicolas et Émilie ont réalisé quatre stages

de travail. D’après leur enseignante, Xavier et Charlotte ont quant à eux expérimenté des difficultés

dans les stages à l’externe et ont été réintégrés en stage à l’interne à leur école secondaire.

Les principales tâches réalisées par les participants en stage sont celles de conciergerie (entretien

ménager), de travail à la chaine (ex. : ensachage de vis) et d’étalage de produits dans les magasins.

Certains élèves ont précisé les stages qu’ils ont aimés et ceux qui ne leur plaisaient pas sans

nécessairement mentionner pourquoi. Émilie indique ne pas avoir aimé le stage où elle devait

nettoyer les appareils de conditionnement physique, et son éducatrice spécialisée précise qu’elle

était dégoûtée par les poils. Sophie, elle, mentionne : « j’ai aimé ça travailler avec les personnes

âgées, c’était la première fois que je faisais ça. »

Plusieurs élèves rencontrent des défis lors de leurs stages. La mère de Nicolas déplore le manque de

maturité et de sérieux de son fils dans un stage de travail ainsi qu’un manque d’encadrement, ce qui

a occasionné la fin de cette expérience de travail :

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L’année passée, ça n’a pas bien été. Il n’aimait pas ça et je pense que le milieu

n’avait pas réalisé ce que ça impliquait des stagiaires en adaptation scolaire. Il

n’avait pas vraiment d’encadrement. [...] il faisait du ménage et quand il allait se

placer dans un coin, il pouvait regarder la télé et personne ne le voyait. [...] c’était

pendant les olympiques. [...] il était mort de rire. Jusqu’à ce qu’il se fasse renvoyer

pour quelques semaines. Le temps qu’il réfléchisse. (P7)

La mère de Xavier rapporte que dans un stage que son fils a réalisé, la responsable « l’envoyait faire

du facing [étalage de produits]. Une fois qu’il est arrivé dans les jouets, il a vu les ballons et il s’est

mis à jouer au ballon. » Dans ce contexte, cette mère déplore que son fils ait été renvoyé de son

stage en raison de son manque d’autonomie et d’un manque de supervision. Un autre élève,

William, a appris de ses expériences, après avoir été congédié d’un stage, et est progressivement

devenu plus mature selon sa mère : « il a vieilli, il a appris que quand tu vas pour travailler, tu ne

joues pas. [...] tu ne peux pas gérer ton temps et dire : “Moi j’arrête”. […] Tu ne peux pas passer

ta journée à dire que t’es fatigué. » Il arrive aussi à certains élèves de privilégier l’aspect social, en

discutant avec leurs collègues. L’enseignant de William indique que ce dernier ne réalisait pas les

tâches de son stage dans un atelier de mécanique dans le temps imparti même s’il était apprécié des

étudiants de l’atelier. De son côté, Nicolas appréciait les échanges sociaux dans un stage, sans pour

autant négliger ses tâches.

Travail d’été

Quatre élèves ont déjà eu un travail pendant la période estivale, à raison de quelques heures par

semaine. La mère de Florence indique que celle-ci a travaillé trois étés dans un magasin (étalage),

mais qu’elle a été remerciée avant la fin du dernier été en raison du manque d’encadrement d’une

nouvelle superviseure. Pour sa part, William sera intégré pour un deuxième été en entretien

ménager dans un camp d’été. Nicolas a travaillé dans un centre de la petite enfance où il avait

réalisé un stage. La mère de Xavier rapporte, de son côté, que dans le cadre d’un emploi d’été dans

un commerce où il faisait de l’ensachage de vis, son fils n’était pas autonome, il demandait trop

d’attention et il dérangeait les employés. Son enseignante précise que ce milieu a par la suite refusé

de l’accueillir en stage pour ces raisons. Par ailleurs, plusieurs parents et élèves manifestent l’intérêt

de trouver un travail d’été. Les mères de Thomas et de Nicolas s’attendent à obtenir le soutien

d’intervenants du centre de réadaptation pour trouver un emploi d’été. La mère de Sophie exprime

que sa fille « n’est vraiment pas rendue là ». Antoine, lui, deviendra employé de son milieu de stage

pour l’été et il continuera d’y travailler par la suite.

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Bénévolat

Deux élèves rapportent avoir vécu des expériences de bénévolat. Émilie participe à des festivals

avec sa mère durant la période estivale où elle réalise différentes tâches :

On monte les kiosques. Elle va aider. Elle transporte les tables. [...] Je vends des

choses. Des casquettes, je vends des t-shirts, des bijoux [...] Il y a des fois qu’on lui

attitre un petit coin, comme il y a une année elle s’occupait des bas. Ce n’était pas trop

dur : trois paires pour 10 $. S’il y avait trois paires, elle mettait ça dans un sac [...]

Quand elle ne le savait pas, on n’était pas loin. [...] grâce à ça, elle a beaucoup évolué

aussi au niveau d’être moins gênée pour parler aux gens. Avant, elle ne répondait pas

aux clients. Mais astheure, elle est capable de dire non. Elle est capable de dire : « Je

ne sais pas, attendez un petit peu. » (P5)

Émilie a appris des habiletés sociales et de travail dans cette expérience qu’elle a appréciée. Sophie,

quant à elle, rapporte des expériences de bénévolat avec sa classe (préparation de paniers de Noël) :

« On le fait à toutes les années, pour parrainer. On met la nourriture dans des boites et on les place

et on aide à sortir la nourriture des sacs ». Elle mentionne aussi participer comme bénévole à des

activités avec de jeunes enfants (répits pour les parents) deux vendredis par mois.

Activités dans la collectivité

La participation à des activités dans la collectivité représente autant d’occasions de participation

sociale. Lorsqu’ils sont questionnés au sujet des ressources de leur communauté, la majorité des

élèves sont en mesure de nommer des terrains de sport près de leur domicile. Deux élèves

identifient des activités dans leur municipalité auxquelles ils participent. Un élève mentionne

l’Association des personnes handicapées fréquentée par un ami, et une autre élève parle de la

« maison des jeunes ». Par rapport aux possibilités d’activités, la mère de Thomas indique : « [nom

de la municipalité] c’est petit. [...] c’est moins évident qu’à [ville]. Il y a moins de possibilités.

Même dans les stages. C’est plus difficile [...] on tourne plus en rond. » Elle déplore aussi le

manque d’endroits où son fils peut socialiser en région et le manque d’activités adaptées.

Deux parents évoquent de mauvaises expériences vécues par leurs enfants dans des camps pour

personnes handicapées. La mère de Thomas explique que les autres enfants avaient des handicaps

plus lourds que son fils, qui lui exprime : « C’était vraiment pas pour moi! » La mère de Sophie

déplore quant à elle le manque d’activités structurées : « c’était dans un sous-sol. [...] ils ne

faisaient pas de sorties. Sophie servait les enfants et elle faisait la vaisselle. » Ces deux élèves n’ont

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pas continué de fréquenter ces milieux. Émilie exprime aussi ne pas du tout avoir aimé ses cours de

théâtre et de danse dans un organisme communautaire, activité qu’elle a abandonnée rapidement.

Les parents se sont exprimés sur les activités sociales réalisées par leur enfant dans la communauté.

La mère de Florence raconte des activités auxquelles sa fille a pris part : défilé de mode à l’école,

sortie avec ses cousines. Pour sa part, la mère de Xavier fait référence à un party de Noël à son

travail où son fils a été bien accueilli : « Je ne suis pas gênée de le sortir. » Cependant, elle indique

que Xavier a peu d’occasions de sortir seul et que ses amis habitent loin. Il a déjà fréquenté la

« maison des jeunes » adaptée où il jouait aux jeux vidéo avec ses camarades de classe. Deux

parents mentionnent les réticences de leur enfant à participer à des activités. La mère d’Antoine

indique : « il va faire du vélo, aller chez des amis. Mais il n’a jamais voulu faire d’activités genre

jouer au soccer [...] on a bien essayé, mais c’est lui qui ne veut pas. » Le père de Charlotte indique

que celle-ci ne veut pas faire d’activités régulières pour éviter d’être rejetée par ses pairs.

Quant à leur mode de déplacement pour ces différentes activités, les parents de tous les élèves les

accompagnent en voiture la plupart du temps, et la majorité des élèves prennent l’autobus scolaire

pour se rendre à l’école. Nicolas et Sophie rapportent utiliser le transport en commun pour se rendre

à leur stage, Antoine mentionne être en mesure de prendre l’autobus seul (ce que ses parents

confirment), Émilie indique se rendre à pied à son stage tout comme Sophie, à l’occasion, et

Nicolas mentionne prendre parfois le transport adapté. La mère de Thomas aimerait qu’il apprenne

à conduire pour pouvoir participer à plus d’activités. Les mères de William et Sophie indiquent que

le transport est problématique dans leur région où le transport en commun est très peu accessible,

voire inaccessible dans le milieu rural de William.

Projets pour le futur selon les trois points de vue

Les projets postscolaires exprimés par les élèves ont été complétés par les parents et enseignants. Ils

sont présentés en reprenant l’ordre de description des participants.

1) Quand Thomas est questionné sur ses rêves, il mentionne ne pas en avoir, à part de « profiter des

bons moments de la vie ». Il indique vouloir travailler en entretien ménager dans une résidence pour

personnes âgées, étant donné qu’il y a déjà fait un stage. Sa mère mentionne qu’il veut être

autonome, vivre en appartement à long terme et travailler auprès des personnes âgées parce qu’il

aime cette clientèle et qu’il connait l’importance de la propreté pour la santé des gens. Selon

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l’enseignante de Thomas, celui-ci veut travailler auprès des personnes âgées parce le rythme de

travail qu’il a expérimenté auprès d’elles lui convient. Il y a aussi vécu une belle expérience de

stage avec une équipe compréhensive. Pour son enseignante, les rêves de Thomas sont

« conventionnés », c’est-à-dire qu’il préconise les choix qu’il perçoit « normaux » (travailler et

vivre en appartement). Elle précise : « Je ne crois pas qu’il se projette. Et quand il se projette, c’est

ce qu’il sait que ses parents souhaitent ou ce qui est conventionné ». Son enseignante indique qu’il

pourrait travailler dans un commerce ou comme aide-concierge, avec 40 % de la productivité d’un

employé régulier, et qu’il s’intègre bien, car il a de bonnes habiletés sociales.

2) Lorsque Florence est questionnée sur son avenir, elle s’agite et demande du temps pour réfléchir.

Elle répond finalement qu’elle aimerait être coiffeuse ou préposée à la marchandise dans une

pharmacie ou dans une épicerie sans plus de précisions. Concernant ses futurs stages, elle exprime

vouloir en faire un en pharmacie. Elle indique qu’elle ne sait pas encore où elle habitera : « Peut-

être en appartement supervisé ou soit avec mes parents. » Elle rêve de voyager et elle mentionne

avoir déjà son passeport. La mère de Florence mentionne qu’elle pense que sa fille ne peut pas

formuler ses propres rêves pour le moment; elle a des idées, mais elle fait plus référence à des

modèles connus. La possibilité d’habiter en appartement supervisé a été discutée en classe, mais sa

mère doute que cela corresponde vraiment au choix de sa fille. Cette mère exprime qu’elle trouve

difficile d’accompagner sa fille dans ses projets d’avenir, car celle-ci a peu de connaissances du

marché du travail et de la vie adulte : « peut-être qu’elle est trop jeune, peut-être que ça va se

définir [...] Il lui reste encore un gros deux ans d’école où on va lui présenter de nouveaux aspects

de la vie qu’elle va découvrir. Comme des stages, l’initiation à la vie. » Son éducatrice mentionne

qu’il est difficile pour la jeune fille de se projeter dans l’avenir, car cela l’insécurise. Elle indique

que Florence doit développer son autonomie et ses compétences de travailleuse.

3) Antoine mentionne avoir des projets : il ira à l’éducation des adultes à temps partiel et y rejoindra

des amis. À la fin de son stage en entretien ménager, il dit vouloir continuer à y travailler à temps

partiel, car un emploi lui a été offert. Antoine manifeste un intérêt pour la vie en appartement. Il

nomme vouloir « essayer de trouver son emploi de rêve » : être chauffeur d’autobus dans un réseau

de transport en commun. Selon son éducatrice, ce rêve est récent, depuis qu’il suit des cours de

conduite. Elle pense qu’il est assez responsable pour avoir un travail, mais que ce type d’emploi qui

implique beaucoup de capacités d’adaptation n’est pas réaliste pour lui. Elle le voit davantage laver

les autobus. Elle se montre confiante quant au futur d’Antoine : « il va avoir une belle vie d’adulte.

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[...] il est impliqué et il bouge et il a des parents et une sœur aussi qui l’accompagnent bien ». Ses

parents croient que leur fils veut vivre en appartement, avoir « un 4x4 » et travailler avec des

voitures ou des autobus. Son éducatrice mentionne qu’il pourrait vivre en appartement supervisé.

4) Charlotte indique vouloir quitter l’école le plus rapidement possible, mais sa mère l’a convaincue

de poursuivre ses études quelques mois. Son père voudrait qu’elle continue de fréquenter l’école à

plus long terme. Charlotte exprime qu’elle tient à aller à son bal de finissants cette année pour ne

pas manquer l’occasion d’y participer. Elle ne nomme aucun projet pour le futur. Elle mentionne

vouloir s’occuper des enfants sans parents : « Je les emmènerais tous à la maison [...] les parents

qui abandonnent leurs enfants, c’est terrible! » Le père de Charlotte rapporte que sa fille n’a pas de

projet d’avenir, que c’est le « néant total » pour elle. Il mentionne qu’avant d’avoir un diagnostic de

déficience intellectuelle légère, elle s’était informée sur les programmes techniques pour travailler

avec son père dans le domaine du génie, projet qui exige d’avoir complété son troisième secondaire.

Son père indique que Charlotte se donne des objectifs qu’elle n’est pas en mesure de réaliser. Il

exprime qu’elle aimerait travailler avec les enfants. De son côté, son enseignante précise qu’elle ne

connait pas les objectifs de Charlotte et qu’elle doute qu’ils soient déterminés. Elle connait son rêve

de travailler avec les enfants, mais elle ne le trouve pas réaliste, car Charlotte est impulsive. Son

enseignante indique que Charlotte n’a pas une vision juste du travail auprès des enfants : plutôt que

de faire des activités avec eux, elle serait responsable de la désinfection des jouets en service de

garde. Charlotte exprime qu’elle pourrait travailler dans un camp d’été : « tu les amuses, t’es

dehors, tu fais plein d’affaires ». Au plan résidentiel, Charlotte indique qu’elle voudrait vivre en

appartement avec son amoureux et que ses parents lui lègueront leur maison. Son enseignante

s’exprime en ces termes sur son avenir : « Je la vois, femme à la maison comme sa mère. Elle ne

démontre pas d’intérêt pour travailler. [...] Il va falloir qu’elle mature [...] qu’elle ait une bonne

médication [...] je peux la comparer à d’autres élèves : ils ont des enfants, ils sont sur l’aide

sociale. »

5) Émilie indique qu’elle aimerait travailler dans le domaine de la restauration rapide (ex. : Tim

Hortons). Elle a déjà réalisé un stage qu’elle a apprécié en entretien ménager dans ce genre de

restaurant. Elle exprime vouloir fréquenter l’éducation des adultes à temps partiel. Elle souhaite

rester à long terme avec sa mère, ce que son éducatrice confirme, et elle rêve d’habiter une plus

grande maison. Par rapport au travail, sa mère et son éducatrice mentionnent qu’elle pourra réaliser

des tâches simples et qu’elle aime interagir avec les autres. Sa mère projette d’acheter une fermette

dans laquelle Émilie pourrait travailler, sans préciser si sa fille a été consultée à ce sujet. Selon son

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éducatrice, Émilie veut avoir un emploi, aller à l’éducation des adultes, maintenir des liens avec ses

amis et elle pourrait se déplacer en transport adapté ou en transport en commun (trajet simple).

6) Xavier ne parle d’aucun projet pour sa vie postscolaire. Il exprime avoir hâte à la fin de l’école,

car « sa mère ne va plus lui dire de fermer son jeu vidéo ». Il se dit prêt, mais donne peu

d’informations supplémentaires. Il indique vouloir éventuellement travailler en référant à

l’expérience d’un ami qui « trouve ça facile de travailler ». Il mentionne commencer à aimer la

cuisine, mais « pas pour le travail », et qu’il explore ses intérêts avec une enseignante. Il indique

qu’il pourrait habiter avec sa mère, car cela lui éviterait de payer un logement. Le seul rêve qu’il

formule est de faire un voyage à New York. Sa mère rapporte que les jeux vidéo sont le centre de sa

vie et qu’il n’a pas exprimé de projets pour le futur. Il lui a déjà parlé d’aller vivre en appartement,

mais uniquement lorsqu’il ne veut pas se conformer aux consignes et aux tâches de la maison. Son

enseignante mentionne ne pas connaitre ses projets pour le futur. Elle a observé ses habiletés en

cuisine lors des ateliers, sans que ce soit un intérêt socioprofessionnel pour lui. Selon elle, Xavier

aurait besoin d’un accompagnement soutenu au travail ou il pourrait intégrer un plateau de travail.

7) Nicolas exprime avoir hâte de terminer l’école. Il aspire à travailler avec les enfants ou dans une

épicerie et dit vouloir rester avec ses parents ou « chez son meilleur ami ». Il mentionne qu’il rêve

d’être chanteur ou joueur de hockey. Selon sa mère, il aimerait avoir un emploi d’été et travailler

dans une garderie, car cela fait cinq ans qu’il parle de ce travail. Par contre, elle indique qu’elle ne

sait pas « si c’est évident à trouver ». Au plan résidentiel, sa mère pense qu’il voudrait vivre en

appartement avec son meilleur ami. Elle rapporte qu’il a de grandes visées d’autonomie sans

toutefois réaliser ce que cela représente, au-delà de ne pas avoir de comptes à rendre à ses parents.

L’éducatrice de Nicolas mentionne qu’il pourrait vivre dans une résidence supervisée, avec une

bonne autonomie fonctionnelle. Il doit cependant être stimulé, car il manque de motivation. Elle

indique qu’il pourrait travailler dans une épicerie en étant supervisé par un travailleur parrain12

.

8) William exprime avoir « beaucoup de projets » : avoir une blonde, jouer davantage au hockey,

voir les Trois Accords dans un spectacle grandiose, etc. Au plan professionnel, il dit vouloir

travailler à l’hôpital pour prendre soin des gens en précisant qu’il ferait autre chose que « jouer

dans le cœur », car cela le dégoute. Il ne semble pas connaitre le milieu hospitalier et n’a fait aucun

stage à cet endroit bien qu’il aimerait en réaliser un. En fin d’entrevue, il ajoute : « J’aimerais ça

12 Le travailleur parrain est un collègue de travail qui évolue dans le même milieu que la personne ayant une déficience

intellectuelle et qui se porte volontaire pour faciliter l'intégration de celle-ci (Martin-Roy et Julien-Gauthier, 2017).

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être employé à une épicerie ». Au plan résidentiel, il indique vouloir vivre en appartement avec un

colocataire. Sa mère mentionne ne pas s’être questionnée sur sa résidence future, mais qu’il pourrait

habiter au sous-sol de sa maison et qu’elle ne l’empêchera pas de faire ce qu’il veut. Selon son

enseignant, William voudrait intégrer le marché du travail, mais il est d’avis que ce travail doit être

ludique. Sa mère mentionne : « la musique, il capote tellement [...] mais ce n’est pas ça qui est

nécessairement [accessible]. Je pense qu’il n’est pas vraiment encore prêt à décider ». Son

enseignant indique les intérêts socioprofessionnels suivants sans préciser s’ils ont fait l’objet d’une

évaluation formelle : la musique, l’informatique et les sports. Il mentionne que William pourrait

travailler comme plongeur et vivre en appartement supervisé, mais il doute que sa mère y soit prête.

9) En entrevue, Sophie présente d’emblée son cartable avec les informations collectées sur son

parcours socioprofessionnel. Elle exprime beaucoup d’intérêt pour le travail en cuisine et avec les

enfants. Elle mentionne aussi vouloir explorer les domaines de l’environnement et de l’agriculture.

Après sa scolarisation, Sophie voudrait « trouver quelque chose à faire, à la place de rester à la

maison tous les jours », comme occuper un emploi à temps partiel et faire du bénévolat. Elle n’est

pas en mesure de dire où elle voudrait vivre plus tard. Son éducatrice spécialisée indique que

Sophie « a un beau potentiel. Elle va pouvoir réussir dans un travail adapté à ses capacités », mais

qu’elle a des difficultés aux plans affectif et relationnel. Sophie ajoute : « les aptitudes qu’on est en

train de travailler dans la cuisine c’est relié à mon rêve de travailler dans une cuisine ». Son

éducatrice mentionne qu’elle pourra être bénévole à la cuisine après la fin de l’école. La mère de

Sophie indique que sa fille a des rêves irréalistes (avoir des enfants, un chum, une vie normale) et

elle veut la ramener à la réalité. Elle dit être consciente des aspirations professionnelles de Sophie,

mais elle a peu d’espoir de lui trouver une place. Sa mère projette de la garder à la maison et de lui

dédier un espace privé. Elle s’oppose au placement de Sophie à l’extérieur de sa famille.

Habiletés favorisant la participation des élèves à leur processus de transition

Les habiletés qui favorisent la participation des élèves à leur processus de transition ont été

abordées avec les parents et les intervenants scolaires : l’affirmation de soi, la capacité à prendre

des décisions et à suivre un horaire ainsi que les habiletés des volets expressifs et réceptifs de la

communication. Pour tous les élèves, l’affirmation de soi est à développer, bien que plusieurs

d’entre eux se soient beaucoup améliorés avec les années. La mère de Thomas indique à ce sujet :

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100

On trouvait ça important, mon mari et moi, de lui apprendre à prendre sa place dans la

société. Dans des groupes aussi. Et puis, s’il y a quelque chose qui ne fait pas, lui

apprendre à en parler, ne pas accepter de se faire dire n’importe quoi. Se faire

respecter. Ça, on lui a appris ça, surtout mon mari il est bon là-dedans. Je pense qu’il

se sent quand même assez sûr de lui. (P1)

Toujours en lien avec l’affirmation de soi, selon leurs parents, Antoine et Sophie doivent apprendre

à s’affirmer en mettant leurs limites. Antoine est cependant capable de le dire à ses amis lorsque

quelque chose ne lui convient pas. Il est aussi question de la difficulté des élèves à s’affirmer

positivement, de manière socialement acceptable. Ainsi, l’éducatrice de Nicolas indique qu’il a

tendance à bouder, et le père de Charlotte mentionne qu’elle s’extériorise beaucoup, en oubliant

parfois de respecter autrui. Selon les mères d’Émilie et Sophie, la capacité d’affirmation de leurs

filles dépend des milieux (elles le font à la maison, mais pas à l’école).

La capacité à prendre des décisions est à développer chez la majorité des élèves. Les parents et les

intervenants scolaires évoquent que les élèves se débrouillent lorsqu’ils ont à prendre des décisions

très simples, avec peu d’éléments à considérer. Par contre, ils ont tendance à demander l’aide d’une

personne de confiance et à rechercher son approbation pour des décisions plus importantes. Les

mères de Nicolas et Xavier mentionnent que le premier peut avoir tendance à se faire trop confiance

et à être impulsif, alors que le deuxième n’exerce pas ces habiletés sauf pour choisir des jeux vidéo.

Le père de Charlotte indique qu’elle a tendance à éviter les décisions plus complexes qui la

ramènent à des concepts qu’elle ne comprend pas. Sophie a, quant à elle, appris à prendre des

décisions à travers l’élaboration des objectifs de son plan d’intervention. L’enseignante de Thomas

indique que pour lui, prendre des décisions représente une difficulté majeure : « mon impression

générale c’est que [si] tout le monde déciderait pour lui et qu’on ne lui en demande pas trop, il

[serait] très heureux. »

Selon leurs parents et leurs éducateurs, Antoine, Émilie et Sophie démontrent au quotidien qu’ils

sont en mesure de suivre un horaire (en stage, à la maison, à l’école). Des difficultés en lien avec la

capacité à évaluer le temps sont évoquées par les parents de Charlotte et de Nicolas. Certains élèves,

comme Florence et Nicolas, ont parfois besoin d’aide ou de repères visuels en guise de rappel (ex. :

consulter l’heure). La mère de Xavier indique avoir constamment à le ramener à l’ordre au

quotidien. Enfin, les parents questionnés sur la capacité de leur enfant à résoudre des problèmes ont

en majorité exprimé qu’il a tendance à demander l’aide de ses parents ou de ses enseignants.

Quelques parents évoquent des situations où l’élève s’est débrouillé avec une aide extérieure.

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101

Concernant les habiletés de communication réceptives, tous les élèves ont été en mesure de détecter

une perte de compréhension et de demander des précisions quant à une question d’entrevue. Ils en

sont capables bien qu’ils ne le fassent pas tout le temps. Plusieurs élèves s’adressent à

l’intervieweuse : « Est-ce que tu peux me donner un exemple? », « Attends, peux-tu répéter la

question SVP? » (Sophie); « Ça veut dire quoi? » (Émilie); « Peux-tu m’expliquer c’est quoi? »

(William); « Hum, comme? » (Thomas). Les intervenants scolaires ont aussi abordé des difficultés

de compréhension des élèves lors des interactions. Au sujet d’Antoine, qui est dysphasique, son

éducatrice indique : « je ne suis pas sûre, des fois, qu’il comprend tout. Et il va dire : “oui, oui”

[...] Il va nous dire un peu ce qu’on veut entendre. Je ne sais pas si c’est pour ne pas déplaire. »

En ce qui a trait au volet expressif de la communication, l’éducatrice de Sophie évoque une réussite

pour la jeune fille : « Si elle a besoin d’aide, elle vient me voir. [...] Elle est capable de nommer :

“J’aimerais que tu m’expliques”, “j’ai besoin d’un peu plus de temps” ». La mère de Thomas

mentionne qu’il « aime jaser, il s’exprime bien. » D’après l’enseignante de Xavier, il a de bonnes

habiletés de communication freinées par la médication. Sans médication, « il s’exprime beaucoup

plus, il dit son opinion, il participe et il lève la main ». L’éducatrice d’Émilie précise qu’elle

« manque un peu d’assurance, elle regarde l’adulte avant de s’exprimer ».

Participation, choix et responsabilités de l’élève

La participation des élèves aux choix familiaux, à l’école et relativement au plan d’intervention est

explorée. Il y est également question des choix et des responsabilités des élèves. L’analyse des

plans d’intervention est intégrée à cette section.

Participation aux choix familiaux

D’après leurs parents, tous les élèves participent à des choix familiaux simples à différents degrés,

par exemple le choix du repas pour le souper. Les parents indiquent que leurs enfants donnent tous

leur avis sur les activités familiales lorsqu’ils sont interpelés à ce sujet. Ils expriment alors ce qu’ils

aiment, leurs préférences et ce qu’ils n’aiment pas. Généralement, lorsque quelque chose les

concerne directement (ex. : choix de vêtements), ils donnent leur avis. La mère de Florence

mentionne que sa fille propose des activités, car elle a été habituée tôt à émettre ses idées de sorties

(ex. : bibliothèque, sports, spectacle), et qu’elle rédige sa liste de cadeaux de Noël. La mère de

Thomas rapporte que celui-ci attend qu’on lui demande son avis sur les activités familiales avant

d’exprimer son accord. La mère d’Émilie mentionne que sa fille participe aux choix des activités

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(ex. : cinéma, activités hivernales) et qu’elle exprime parfois le désir qu’un de ses amis les y

accompagne.

La participation aux choix des lieux de vacances semble dépendre de la situation familiale. La mère

de Sophie indique que sa fille n’est pas mise à contribution dans le choix des vacances, car il serait

compliqué de considérer l’avis de leurs six enfants. Les parents décident alors eux-mêmes.

Charlotte, qui est enfant unique, choisit les lieux d’activités et de vacances familiales selon son

père. Il mentionne qu’ils s’oublient un peu comme parents. Enfin, d’après sa mère, Nicolas donne

souvent son avis concernant le choix des sites de camping, car il a des endroits préférés.

Participation aux choix en milieu scolaire

Concernant les choix de cours, presque tous les élèves ne peuvent pas faire de choix, car cela n’est

pas inclus dans leur programme scolaire. Une seule élève a choisi trois cours en fonction des

apprentissages privilégiés pour développer son autonomie.

En ce qui a trait aux activités parascolaires, trois élèves mentionnent ne prendre part à aucune

activité, deux élèves font référence à des activités réalisées dans le passé et quatre élèves

mentionnent des activités parascolaires auxquelles ils participent présentement. La mère et

l’enseignante de Thomas précisent qu’il ne prend part à aucune activité parascolaire, faute d’en

avoir trouvé qui l’intéresse. Les élèves démontrent beaucoup d’enthousiasme pour les activités

parascolaires qu’ils rapportent avoir choisies eux-mêmes. Ainsi, Émilie participe à un atelier

d’anglais le midi pour comprendre les paroles de ses chansons préférées, d’après son éducatrice. La

mère de William indique qu’il a exprimé le désir de jouer au soccer et qu’il a fait lui-même les

démarches pour intégrer un groupe régulier. Florence a pour sa part déjà suivi des cours de danse

hip-hop, mais elle déplore le fait qu’ils étaient « difficiles ». Certains élèves, dont Antoine, sont

souvent en stage à l’externe ce qui restreint leur participation à des activités parascolaires selon son

éducatrice. L’enseignant de William indique que pendant les pauses, « il fait des choix. Il peut aller

dans [lieu de socialisation] ou rester [en classe] ».

La grande majorité des élèves indiquent avoir choisi leur milieu de stage, avec l’aide de la personne

responsable des stages, en tenant compte de leurs intérêts. Thomas rapporte : « J’ai demandé à

[responsable des stages] de voir d’après ce que j’aime faire, quel stage que j’aime. » Pour sa part,

Antoine mentionne avoir demandé : « Ça se fait tu tsé aller travailler à [centre commercial]? ».

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L’éducatrice de Sophie lui rappelle qu’elle a exploré ses intérêts avec la conseillère en orientation

de son école. Les intervenants scolaires rapportent aussi s’appuyer sur les goûts et intérêts des

élèves pour le choix des stages. Toutefois, une majorité d’intervenants mentionnent des limites

relatives aux milieux de stage disponibles et aux tâches que les élèves peuvent réaliser.

Au contraire, deux élèves précisent ne pas avoir eu leur mot à dire dans le choix des stages.

Charlotte mentionne avoir accepté le stage sur mesure à l’école qui lui a été proposé, mais elle

exprime ne pas vraiment avoir eu le choix. Cependant, son enseignante indique l’avoir choisi en

fonction de son intérêt pour les enfants, soit d’assister une enseignante auprès d’élèves plus jeunes

ayant une déficience intellectuelle moyenne le midi. William mentionne que ses enseignants ont

choisi ses stages : « Non, c’est pas moi. Ils ont choisi. » Par contre, il a été rencontré en entrevue

seul avec l’intervieweuse, sans accompagnateur pour lui donner des points de repère ou l’aider à se

souvenir.

Participation au plan d’intervention scolaire et à la planification de la transition

Préparation des rencontres

Dans la majorité des cas, la préparation des rencontres se fait uniquement entre les intervenants

scolaires. Ces derniers indiquent se fier aux objectifs du dernier plan d’intervention et les ajuster en

fonction de l’évolution de l’élève. Les intervenants scolaires et les parents mentionnent que les

élèves et leurs parents donnent pour la plupart leur avis sur le plan d’intervention uniquement

pendant la rencontre à cet effet. L’enseignante de Thomas indique : « il y a une partie pour les

parents, mais qui viennent appuyer ce qui a été décidé ». D’autres intervenants nuancent : « il n’y a

rien de tablé avant qu’on soit assis avec les parents et avec le jeune. » (E4); « au plan

d’intervention avec les intervenants du CRDI, les parents, l’élève, on leur présente ce qu’on a pensé

travailler. Mais si les parents ou l’élève a d’autres choses à ajouter, on n’est pas fermés. » (E5)

En guise de participation à la préparation, l’enseignante de Thomas indique qu’elle révise le portrait

de l’élève et le lui fait lire préalablement. Il ne participe cependant pas à l’élaboration des objectifs.

Cette enseignante témoigne de la place limitée accordée à l’élève :

Je trouve qu’on ne fait pas assez de place à l’élève. […] on fait ça en une heure et

demie et des fois l’élève n’a pas été interpelé avant. Il ne peut pas, en une heure et

demie, répondre à toutes ces questions-là. [...] Je suis la seule qui l’interpelle. […] On

se donne maximum une heure et demie. Et puis, il faut que le portrait soit fait. […] Je

ne trouve pas qu’ils sont assez interpelés. (E1)

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Malgré ces contraintes, cette enseignante permet à Thomas de contribuer à la préparation de son

plan d’intervention en lui soumettant un bref questionnaire au préalable. Aussi, selon elle, le

manque de temps de préparation fait que le plan d’intervention « ressemble beaucoup à ce que tout

le monde autour pense qui serait bon pour lui ».

La mère de Nicolas aborde brièvement une initiative de l’école pour lui permettre de se préparer

comme parent : « Ils m’avaient envoyé un petit papier avant, avec des questions à réfléchir. [...] sur

comment on voyait la transition puis comment on pensait qu’il fallait préparer Nicolas puis tout

ça. » De son côté, la mère de Sophie indique être assez directive et exigeante, et avoir dans le passé

réorienté un peu les objectifs pour que les trois sphères suivantes soient incluses : l’autonomie, les

stages et les apprentissages scolaires. D’après sa mère et son éducatrice, Sophie participe à

l’élaboration de ses objectifs d’intervention. Sa mère indique : « elle est quand même partie

prenante de ses objectifs de plan d’intervention. [Nom de l’éducatrice] fait son plan d’intervention

avec elle. » Son éducatrice confirme qu’elle collabore avec Sophie en considérant son opinion.

Participation aux rencontres de plan d’intervention

L’ensemble des élèves rapporte avoir été présent physiquement aux rencontres de plan

d’intervention. Ils sont tous en mesure de nommer les personnes présentes même si la rencontre

avait eu lieu quelque mois auparavant. En termes de contenu de la rencontre, la majorité des élèves

savent de manière générale ce qui a été discuté, mais peu d’entre eux peuvent parler de leurs

objectifs précis sans indices, support visuel ou rappel de l’accompagnateur. Par exemple, Thomas

est en mesure d’évoquer qu’il y avait des éléments en lien avec les tâches à la maison et les stages.

De son côté, Florence indique : « On a parlé de moi. La première fois que [éducatrice spécialisée]

m’avait accompagnée en stage. » Elle précise des habiletés d’interaction sociale qu’elle doit

développer : « ne pas parler trop vite, ne pas répéter plusieurs fois la même question ». Xavier,

quant à lui, ne peut nommer que le fait qu’ils ont parlé « de ses objectifs ». Sophie ne se souvient

pas spontanément de ses objectifs, mais elle se réfère à son plan d’intervention pour s’en rappeler le

contenu :

On a parlé de ce que je fais à l’école puis comment ça va [...] s’il y a certaines choses

qu’il faut que je continue de travailler [...] Je suis rendue à regarder pour l’année

prochaine, ce que je voudrais travailler comme objectifs pour mes stages. [...] Quand je

vais travailler avec des enfants ou [...] à la cuisine. (J9)

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Lors de l’entrevue, les élèves ont été amenés à décrire leur participation au plan d’intervention en

précisant d’une part s’ils ont compris ce qui se disait et d’autre part s’ils se sont exprimés au cours

de la rencontre. La majorité des élèves rapportent avoir compris ce qui s’est dit sans donner plus de

précision. Xavier mentionne qu’il n’a pas tout compris. Sophie précise à l’intervieweuse13

: « quand

je ne comprends pas, [...] je demande de m’expliquer, comme je fais avec toi ». Quatre élèves

rapportent avoir parlé durant la rencontre, sans être en mesure de préciser à quel sujet, à l’exception

d’Antoine qui indique avoir exprimé son désir d’aller à l’éducation des adultes. Florence et Xavier

rapportent s’être peu exprimés durant la rencontre. Ce dernier précise être à l’écoute de ce qui se

dit : « je parle un peu, des fois, mais je ne dis pas grand-chose ». William, quant à lui, indique avoir

donné son avis, sans être en mesure de préciser davantage : « je ne peux pas tout dire, parce que je

ne suis pas vraiment bon là-dedans ». Il recommande à l’intervieweuse de se renseigner auprès de

ses enseignants. De son côté, Sophie indique qu’elle s’exprime lorsque les intervenants lui

demandent son opinion.

Les intervenants scolaires se sont exprimés au sujet de la participation des élèves au plan

d’intervention. L’enseignante de Thomas indique à son sujet :

Il est capable de s’exprimer. Il faut l’interpeler. Il n’a pas tout le temps réfléchi. Il y a

des fois qu’il ne le sait pas du tout. Mais moi je pense qu’il se sent à l’aise. Je fais

beaucoup d’efforts pour lui poser des questions : « qu’est-ce que tu en penses

Thomas? ». [...] « Est-ce que tu es d’accord? » (E1)

L’éducatrice spécialisée de Florence mentionne : « elle a parlé, un peu, quand ça la concernait.

Puis, apporter des éléments, des fois pas tout le temps en contexte, mais elle participait. C’est

certain que c’est plus les parents qui ont verbalisé. C’est sûr qu’elle a été quand même sollicitée. »

(E2) Au sujet d’Antoine, cette même éducatrice exprime :

On voulait l’amener à que ce soit sa dernière année. [...] C’est plus la directrice qui l’a

amené pour dire : « Ben là, t’es tu prêt? » Parce qu’il a déjà toutes ses heures. Antoine,

c’est vraiment un bon stagiaire puis il a toutes ses compétences. [...] je pense que même

lui, il est prêt. Juste de l’amener, c’est comme le choc [...] Il a tout le temps besoin d’un

petit recul. Parce que là, il est allé prendre sa photo de finissant, il a acheté son album.

Ça se concrétise. » (E3)

Concernant son plan d’intervention, Antoine s’exprime dans le même sens que son éducatrice et il

13 Dans le texte, le terme « intervieweuse » est utilisé indifféremment de « chercheuse », qui représente en l'occurrence

l'auteure de cette thèse.

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affirme être maintenant plus confiant en l’avenir. Son éducatrice précise qu’il s’exprime à la

rencontre de plan d’intervention, mais qu’il semble craindre de déplaire à son père. Au sujet de

Xavier, son enseignante indique : « Il ne dit pas un mot. [Sa mère] est à côté puis elle le stresse :

“Tiens-toi debout! Enlève ta casquette!” Elle ne le lâche pas deux secondes. Il ne participe pas

pantoute. » Les intervenants scolaires de Charlotte, Nicolas, William et Émilie et leurs parents

indiquent que ces élèves se sont beaucoup exprimés aux rencontres de plan d’intervention et qu’ils

y participent activement. William a ainsi pu parler de ses préférences de stage, ce qui a permis de

l’orienter pour les stages suivants. Sophie peut nommer des habiletés qu’elle veut développer.

Certains parents mettent l’accent sur l’importance que revêt pour eux la participation de leur enfant

au plan d’intervention. La mère d’Émilie mentionne : « elle est toujours là, c’est elle qui est

concernée et moi je voulais vraiment qu’elle entende ce qui se dit. » Elle ajoute que sa fille

s’implique pour atteindre ses objectifs. La mère de William trouve aussi important qu’il s’exprime.

D’après la mère de Xavier, ses enseignantes l’interpellent (« qu’est-ce que t’en penses Xavier? »),

mais il ne s’exprime pas pour autant.

Responsabilités des élèves à la maison

Tous les élèves rapportent avoir des responsabilités à la maison (faire son lit, vider le lave-vaisselle,

nourrir les animaux, pelleter, sortir les poubelles, ranger ses effets personnels, arroser les plantes,

préparer son lunch, etc.). Les mères de trois élèves précisent qu’ils ont des responsabilités

clairement établies. Celle de Xavier les énumère :

Les vidanges, la récupération [...] Arroser les plantes. Quand on fait le lavage, il

sépare le linge. Il me fait des tas de couleurs. Depuis qu’il est petit [...] Chaque fois

qu’il va se laver, il lave son bain tout de suite après. [...] Il va se brosser les dents, il

essuie son lavabo et il range ses choses [...] il ne sort pas de sa chambre tant qu’il n’est

pas habillé, [que] son lit n’est pas fait. (P6)

Sa mère lui a déjà fait signer une feuille pour qu’il s’engage dans ses tâches, une forme de contrat

qu’il aurait à respecter. Elle indique maintenant « qu’il ne le prend pas au sérieux ». La mère de

Thomas précise qu’elle lui donne de plus en plus de responsabilités à mesure qu’il vieillit et qu’elle

projette de lui apprendre à faire son lavage avec son frère cadet. D’autres élèves, comme Florence et

Antoine, font preuve d’initiative en proposant d’aider leurs parents avant qu’ils ne leur demandent.

Ces deux élèves maintiennent leur chambre dans un ordre impeccable selon leurs parents. Antoine

exprime au sujet des tâches à la maison : « je les fais pas mal par moi-même ».

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Les tâches à la maison ne sont pas déterminées de manière fixe pour trois élèves. Le père de

Charlotte exprime que ses parents ne sont pas tenaces quant aux tâches ménagères et que sa femme

a tendance à excuser sa fille lorsqu’elle se dit malade pour éviter de faire des tâches. William, quant

à lui, semble avoir peu de tâches définies à la maison d’après ce que rapporte sa mère. Il indique

qu’il aimerait « s’améliorer dans le ménage ». Son enseignant se questionne sur l’absence

d’implication de William dans les tâches relatives à la ferme familiale située près de sa résidence.

Sa mère indique : « Il ne va pas là parce que je suis toujours consciente qu’il entend juste d’une

oreille. Avec la grosse machinerie... » En revanche, elle exprime que William est fort et qu’il lui

arrive de corder du bois. La mère de Nicolas indique devoir insister pour qu’il honore ses tâches,

car il manque de motivation.

Responsabilités des élèves à l’école

À l’école, peu d’élèves mentionnent avoir des responsabilités régulières. Lorsqu’ils sont

questionnés à ce sujet, certains élèves nomment des consignes qu’ils doivent respecter plutôt que

des responsabilités précises (ranger leurs effets personnels, faire leur sac, se préparer à aller en

stage, travailler en classe). Selon une éducatrice, certains d’entre eux sont en stages plusieurs jours

par semaine et passent peu de temps en classe. Les intervenants scolaires indiquent que les élèves

rendent des services ponctuels (ex. : lavage, vaisselle, etc.). Sophie mentionne : « je ramasse le

lavage autour et je le mets dans la laveuse et la sécheuse [...] après, quand c’est prêt, je l’amène

dans la cuisine, je le plie et je le range. » Émilie précise qu’elle fait l’horaire imagé au tableau

chaque matin, et Nicolas la remplace lorsqu’elle s’absente.

Analyse des plans d’intervention scolaires

Tous les élèves ont consenti à ce que la chercheuse ait accès à leur plan d’intervention. La majorité

d’entre eux se sont tournés vers leur intervenant scolaire pour qu’il en fournisse une copie ou ce

dernier proposait de le photocopier. Seule Sophie avait son plan d’intervention en main. La mère

d’Antoine est le seul parent qui a fourni le plan d’intervention de son fils lors de la rencontre à la

maison. Plus de la moitié des parents ont mentionné en avoir une copie à la maison, mais il leur

apparaissait plus simple de laisser le soin à l’intervenant scolaire de le fournir lors de la future

rencontre de la chercheuse en milieu scolaire. Il n’a pas été possible d’obtenir le plan d’intervention

de William, sa mère ne l’ayant pas retrouvé et son enseignant n’étant pas en mesure d’en fournir

une copie en raison de procédures administratives restrictives. Ce dernier en a toutefois précisé les

principaux objectifs.

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En premier lieu, une description des capacités et des besoins des élèves est présentée dans plus de la

moitié des plans d’intervention scolaires. Les objectifs d’intervention des élèves incluent différents

types de compétences à développer, tel qu’illustré au tableau 6.

Tableau 6 : Développement de compétences dans les objectifs des plans d’intervention

scolaires des élèves

Participants Compétences

personnelles

Compétences

sociales et de

communication

Compétences

scolaires

Compétences

de travail

Compétences

résidentielles

1) Thomas X X

2) Florence X X X

3) Antoine X X X

4) Charlotte X X

5) Émilie X X X

6) Xavier X X

7) Nicolas X X X X

8) William X X

9) Sophie X X X

Les compétences personnelles à développer par les élèves ont trait à la gestion des émotions et de

l’anxiété ainsi qu’au respect des règles et des tâches à faire en classe. Les compétences sociales et

de communication à développer incluent, entre autres, le fait d’entrer en relation de manière

adéquate avec autrui, d’identifier les émotions des autres pour interagir adéquatement avec eux et

de respecter les autres. Les compétences scolaires sont en lien avec les matières scolaires

(mathématiques, lecture, écriture) et les compétences de travail sont reliées aux stages. Les

compétences résidentielles ont trait au développement de l’autonomie en réalisant des tâches à la

maison et en cuisinant.

Les moyens reliés aux objectifs des plans d’intervention de la grande majorité des élèves incluent

des actions devant être faites par les élèves eux-mêmes pour atteindre ces objectifs. Pour une élève,

les moyens à mettre en place sont formulés pour les intervenants (ex. : continuer de faire cheminer

Antoine dans sa transition de jeune adulte vers la vie active). Des moyens permettant de répondre

aux objectifs d’intervention favorisent plus particulièrement la participation des élèves à leur

processus de transition : la participation aux stages de travail (sept élèves), des renforcements

positifs prodigués par les intervenants scolaires pour encourager l’adoption de comportements

appropriés (cinq élèves), des comportements à adopter pour favoriser les interactions sociales (cinq

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élèves), l’exercice de responsabilités à la maison (trois élèves), et à l’école (deux élèves),

l’utilisation d’exercices de relaxation et d’écriture pour gérer l’anxiété (trois élèves), l’utilisation

d’un iPod (un élève), la pratique de la lecture (un élève) et la résolution de problèmes situationnels

(mathématiques en cuisine) (un élève).

Les plans d’intervention de la majorité des élèves incluent des compétences à développer en stage et

pour le travail : réussir des compétences et développer l’autonomie en stage, continuer de faire

cheminer l’élève dans sa transition (visite de l’Éducation des adultes, activités de finissants),

développer des habiletés de travailleur, l’intégrer dans un plateau de travail, développer des

compétences spécifiques associées à des métiers semi-spécialisés (utiliser les ustensiles de cuisine

de manière sécuritaire). Les plans d’intervention de deux élèves, provenant du même milieu

scolaire, ne comprennent aucun objectif de travail. Enfin, seuls Thomas et Sophie disposent d’un

plan de transition. Les objectifs de transition de Thomas sont d’augmenter son efficacité et sa

performance en stage et à la maison en utilisant un iPod (liste de tâches) et de développer son

autonomie résidentielle (entretien de sa chambre, lavage, cuisine). Pour Sophie, ce plan comprend

des objectifs de stage auprès des enfants (rester calme dans des situations stressantes) et en cuisine

(maitriser trois recettes, développer des habiletés pour augmenter son autonomie à la maison).

Engagement des élèves dans leur processus de transition

Les intervenants scolaires et les parents ont partagé leur perception de l’engagement des élèves dans

leur processus de transition. Pour eux, certains élèves sont engagés dans leur processus et d’autres

le sont moins. Parmi les élèves plus engagés se trouve Nicolas qui, selon son éducatrice, comprend

que les objectifs poursuivis visent à le rendre plus autonome. L’éducatrice d’Émilie rapporte que

celle-ci prend son processus de transition au sérieux, mais elle semble moins consciente de ce qui

l’attend. Cette même éducatrice est d’avis que l’intervention personnalisée pour l’attribution des

stages favorise l’engagement des élèves. Le développement de l’autonomie au quotidien est aussi

encouragé (ex. : faire leur lunch). La mère de Nicolas évoque des circonstances qui ont facilité

l’engagement des élèves : « Il y en a six, je pense, qui ont fini en même temps. [...] ils ont été peut-

être impliqués plus vite, Émilie et Nicolas, dans le processus vers la transition. [...] ils étaient dans

la même classe. » Par ailleurs, selon l’enseignant de William, le milieu scolaire pourrait davantage

favoriser l’engagement de l’élève : « que l’organisation scolaire dégage des heures. [...] 4-5

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périodes par cycle. Partir avec lui et aller explorer des endroits. » De plus, il pense que la

description des tâches sur iPad14

a permis à William de se prendre en main.

D’autres intervenants traitent des élèves qui semblent moins engagés. D’après l’éducatrice de

Florence, la jeune fille doit faire des apprentissages pour mieux s’impliquer dans son processus de

transition; elle croit néanmoins que Florence y sera engagée. L’enseignante de Charlotte et Xavier

indique que l’entrevue d’embauche et la signature d’un contrat favorisent l’engagement des élèves

dans les stages. Par contre, selon cette enseignante, Charlotte « n’est pas engagée, elle n’est pas

motivée. [...] Elle est en attente. Elle ne peut pas avoir de projets pour plus tard. Elle doit être dans

le passé et dans le présent. » Elle indique aussi que Xavier ne semble pas intéressé par son

processus de transition. L’éducatrice de Sophie est d’avis que la planification de l’intervention

auprès d’elle favorise son engagement : « l’amener à se questionner, me parler des choses qu’elle

ne veut pas puis les choses qu’elle aimerait qu’on parle. C’est vraiment axé sur elle et juste sur

elle ». Elle privilégie l’empowerment des élèves, et une intervention centrée sur les besoins de

chacun d’entre eux étant donné le caractère hétérogène des élèves du groupe.

À leur tour, les élèves ont été questionnés à savoir si les choix concernant leur avenir correspondent

à ce qu’ils veulent au fond d’eux-mêmes. Thomas et Antoine expriment que leurs projets

représentent vraiment ce qu’ils désirent. Antoine indique en parlant de son futur emploi : « ça me

tente vraiment de travailler là pour commencer ». Selon la mère de Thomas, son fils est impliqué

dans ses choix : « Il est vraiment concerné, et il se sent concerné. Et on est là pour le supporter. »

Pour Émilie, le choix d’aller à l’éducation des adultes vient d’elle, et sa mère le confirme. Sophie

aussi affirme de manière confiante faire le plus possible ses propres choix. Concernant sa résidence

et son occupation futures, William indique : « Je vais le choisir, c’est sûr. Mais j’ai besoin d’aide. »

Xavier mentionne ne pas être rendu à faire de choix; sa mère ne sait pas s’il y participera; « c’est

l’inconnu » pour elle.

Relations entre les acteurs évoluant autour des élèves

La communication entre les parents et les intervenants scolaires, puis la collaboration entre ces

intervenants sont abordées ci-dessous.

14

Le logiciel MARTI est une application qui offre une assistance pour effectuer les étapes de la réalisation d'une tâche.

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111

Communication entre parents et intervenants scolaires/implication des parents

Tous les intervenants scolaires indiquent avoir une bonne collaboration avec les parents des élèves.

Deux d’entre eux évoquent des évènements passés à l’école. L’enseignante de Thomas indique que

son histoire scolaire difficile a rendu ses parents méfiants, mais que leurs relations se sont

améliorées. L’éducatrice de Florence mentionne : « Ils ont des “crottes sur le cœur” [...] Je pense

qu’ils la surévaluent et ils voudraient beaucoup pour elle. [...] Je ne sais pas si c’est les besoins de

Florence ou ceux des parents. » De plus, l’ensemble des intervenants scolaires rapporte une

implication adéquate des parents à l’école et dans les activités reliées à la transition. L’enseignante

de Thomas fait état d’une ambiguïté dans l’implication des parents : « Ils ne pousseront pas non

plus Thomas. [S’il] veut rester là [au domicile familial] jusqu’à 40 ans, il va pouvoir rester. » Ces

parents expriment en effet vouloir que leur fils soit autonome tout en semblant favorables à ce qu’il

demeure à la maison. L’enseignante de Charlotte mentionne qu’elle communique avec le père de

celle-ci, car la mère lui apparait moins adéquate en prenant toujours la défense de sa fille.

Collaboration entre les intervenants scolaires pour soutenir la participation de l’élève

Tous les intervenants scolaires indiquent avoir une bonne communication entre eux, et la plupart

d’entre eux mentionnent avoir une vision commune d’intégrer l’élève et de favoriser sa

participation. L’enseignante de Thomas renchérit : « Avec l’éducateur de stage, on a vraiment une

bonne entente à savoir que chacun des élèves se prenne en charge. [...] qu’il ne se fie pas à

l’adulte, qu’il fasse ses démarches [...] qu’il prenne ses décisions [...] on a une vision commune que

ces jeunes-là se débrouillent. » Cette enseignante trouve cependant difficile la collaboration avec

les partenaires en raison d’un manque de clarté des rôles. Elle a transmis des recommandations à sa

commission scolaire pour améliorer la participation de l’élève au processus de transition, incluant la

préparation du plan de transition avec l’élève et le démarrage du processus tôt pour respecter le

rythme de l’élève.

Du point de vue organisationnel, la majorité des intervenants scolaires indiquent avoir l’appui de la

direction pour réaliser les activités reliées à la transition. Une enseignante émet une réserve : « on

est un peu laissés à nous-mêmes, pour que tout le monde fasse ce pour quoi ils se sont engagés. »

(E1) Une éducatrice évoque l’ouverture de la nouvelle direction, mais relève les nombreux

changements récents d’enseignants. Le directeur d’une autre enseignante « varie un peu dans ses

interventions » (E4) : il ne fait pas toujours ce qu’il a convenu, mais il l’appuie pour les activités

reliées à la TÉVA. L’enseignant de William évoque le contexte où la responsabilité de la TÉVA a

été transférée du SEMO aux services éducatifs de la commission scolaire. Il juge que le manque de

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112

partage des informations les a « fait tourner en rond ». Pour l’éducatrice de Sophie, les intervenants

de son milieu ont une vision commune de la participation des élèves qui « ont leur place dans

l’école, ils peuvent vivre des réussites. Je crée des opportunités d’intégration dans la communauté

et dans l’école. » Elle exprime avoir le soutien de sa direction qui lui permet « d’être créative ».

Facteurs de risque et de protection quant à la participation des élèves à leur processus

de transition

Le tableau 7 synthétise les facteurs de risque et de protection individuels, familiaux et

environnementaux identifiés dans la collecte de données et inclus dans l’arborescence décrite dans

les modalités d’analyse des données.

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113

Tableau 7 : Principaux facteurs de risque et de protection identifiés dans les résultats par rapport à la participation des

élèves à leur processus de transition

Facteurs de risque Facteurs de protection

Individuels

Caractéristiques de la déficience intellectuelle (difficulté à se projeter

dans l’avenir, tendance à l’acceptation, mémoire déficitaire, déficit de

l’attention sélective, etc.) Caractéristiques personnelles (peur de l’échec, peu de connaissances,

etc.)

Habiletés peu développées (communication, affirmation de soi,

connaissance de soi, autonomie)

Présence de problématiques associées (ex. : anxiété, TSA)

Individuels

Développement d’habiletés en contexte

Participation aux choix familiaux et scolaires

Caractéristiques personnelles : persévérance devant les

difficultés, maturité, confiance en soi, initiative

Motivation et efforts des élèves

Progression dans les apprentissages (autonomie,

apprentissages scolaires et de travail)

Familiaux

Comportements de protection ou de surprotection

Manque d’informations sur le processus de transition et les options

postscolaires

Fatigue des parents, absence de soutien en dehors de la famille

immédiate

Familiaux

Croyance au potentiel (attentes élevées et réalistes des parents)

Importance de la vie active pour les parents

Occasions d’assumer des responsabilités à la maison

Soutien et encouragements des parents

Environnementaux

Possibilités limitées de participation communautaire

Possibilités limitées d’intégration au travail (pendant la scolarisation)

Préparation du plan d’intervention en l’absence de l’élève

Manque d’adaptation du plan d’intervention (nuit à la compréhension

et à la responsabilisation)

Manque de croyance au potentiel des élèves de participer à leur

processus de transition (infantilisation, vision limitée de l’avenir,

possibilités limitées de participer)

Divergences de points de vue entre les acteurs

Manque de collaboration entre les intervenants

Éloignement géographique, isolement

Services inadéquats (manque de services, d’adaptation des activités et

d’accompagnement)

Environnementaux

Activités de développement vocationnel (expériences en lien

avec le travail et la participation communautaire)

Considération positive, croyance au potentiel des élèves, de

la part des intervenants scolaires

Intervention individualisée

Développement du réseau de soutien social

Collaboration entre les acteurs scolaires et la communauté

Planification de l’intervention et plan de transition

Reconnaissance des enjeux du processus de transition et de

l’importance de cette période

Stratégies pour favoriser la participation sociale

Initiatives novatrices

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114

Stratégies pour soutenir la participation des élèves

Au cours des entrevues avec les intervenants scolaires et les parents, divers moyens de soutien à la

participation des élèves à leur processus de transition ont été relevés. Ils sont regroupés en sept

stratégies.

1. Faire vivre des expériences concrètes favorisant le développement d’habiletés

À l’école, tous les intervenants indiquent utiliser des situations concrètes pour amener les élèves à

développer des habiletés (expériences vécues en classe, durant les pauses, en stage). L’enseignante

de Thomas réalise des activités : « L’affirmation de soi, on fait du théâtre. [La] pose de voix, c’est

incroyable ce que ça aide. »; « [...] “l’île déserte”. Être capable de choisir, il faut s’entendre pour

amener certaines choses » L’éducatrice d’Émilie mentionne illustrer les habiletés sociales

appropriées à l’aide de mises en situation :

On va simuler des entrevues [...] C’est pour leur montrer concrètement quand on va en

stage [...] il y a une façon de se présenter. [...] « Bonjour, je m’appelle... » Puis on

donne la main [...] chaque élève qui s’en va en stage, on leur dit : « va te regarder dans

le miroir » [...] laver ta bouche, coiffer tes cheveux, laver tes mains. » Avoir une belle

présentation, c’est important. (E5)

La réalisation d’activités sur les habiletés sociales, par exemple le jeu Sociabilus15

qui amène les

élèves à exprimer comment ils pourraient réagir dans une situation donnée, et l’intervention au

quotidien en posant ce genre de questions aux élèves sont rapportées par l’éducatrice d’Antoine et

Florence. Celle de Sophie mentionne travailler sur « ce qui est le plus naturel, tangible, concret

possible. »

À la maison, la majorité des parents se servent également de situations concrètes qui aident leur

enfant dans ses apprentissages : « si l’enfant ne vit pas des choses, il ne peut pas apprendre. » (P8)

La mère de Florence mentionne : « Je la fais participer à certaines étapes quand je cuisine. [...]

surtout quand elle démontre de l’intérêt ». De son côté, la mère d’Émilie indique saisir les

occasions de la vie quotidienne pour lui faire pratiquer des habiletés : « je suis un genre de personne

qui va la laisser faire. [...] Même si je suis là, elle est capable »; « Admettons que je roule en auto,

je lui fais lire les pancartes. »

15 Programme d'entrainement aux habiletés sociales sous la forme d'un jeu de société adapté aux personnes ayant une

déficience intellectuelle (CECOM de l'Hôpital Rivière-des-Prairies et Centre du Florès, 2007).

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115

2. Réaliser des évaluations en milieu scolaire pour explorer les intérêts et le marché du

travail

Les intervenants scolaires ont abordé les évaluations et les activités d’exploration qu’ils réalisent en

lien avec la vie active. Dans les six milieux scolaires, des évaluations de stage sont réalisées par les

enseignants, conjointement avec les responsables des stages et les milieux. Des retours réguliers sur

les stages sont effectués en classe en individuel (à l’oral ou à l’écrit) ou sous la forme de discussions

de groupe, ce qui donne l’occasion aux élèves de partager leur expérience. Pour l’évaluation de

stage, l’éducatrice de Sophie a interpelé un SEMO pour connaitre les aptitudes recherchées par les

entreprises et elle utilise le répertoire des métiers semi-spécialisés du ministère de l’Éducation.

En ce qui concerne l’évaluation des intérêts, l’Inventaire visuel des intérêts professionnels (IVIP)

est utilisé auprès de trois élèves. Trois intervenants scolaires indiquent que les intérêts sont évalués

par un psychologue scolaire ou jusqu’à récemment par un professionnel du SEMO, sans préciser les

tests utilisés. Une éducatrice rapporte que l’évaluation des intérêts se fait dans le cours Autonomie et

participation sociale dans lequel les élèves réalisent des activités reliées à leurs intérêts.

L’éducatrice de Sophie a créé des outils intégrés dans son cartable de développement vocationnel,

et elle mentionne l’aide obtenue d’une conseillère d’orientation pour identifier ses intérêts pour un

stage.

Dans tous les milieux, l’exploration du marché du travail se fait par le biais des stages à l’interne et

à l’externe où les élèves expérimentent différentes tâches de travail. La grande majorité des

intervenants scolaires rapportent que des visites de milieux sont organisées à certains moments.

Ainsi, une enseignante prévoit visiter les milieux d’élèves déjà intégrés en stage à l’externe. Une

classe a visité le centre d’éducation des adultes et une autre classe une exposition de l’emploi. La

sensibilisation au marché du travail se réalise aussi en classe dans tous les milieux. Par exemple,

l’enseignante de Thomas mentionne qu’elle présente des vidéos sur différents métiers suivis de

discussions de groupe. Trois intervenantes scolaires (cinq élèves) indiquent que leurs élèves

élaborent un curriculum vitae. Enfin, une éducatrice mentionne que la psychologue scolaire réalise

une évaluation psychologique des élèves avant la fin de l’école, pour que leur dossier soit à jour.

3. Établir une routine

L’établissement d’une routine est une stratégie qui permet aux élèves de développer leur autonomie

ainsi que leur capacité à réaliser des tâches, et qui a été rapportée par plusieurs parents et

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116

intervenants scolaires. Les mères d’Antoine, Thomas et Nicolas indiquent que la routine les sécurise

et leur permet de s’adapter aux changements. La mère de Florence évoque le rituel de sa fille pour

ses soins personnels. Son éducatrice indique : « elle est assez structurée [qu’elle peut suivre] un

horaire, un modèle ». D’après sa mère, Sophie est autonome pour les tâches routinières à la maison.

Mettre à profit les technologies

Les technologies sont aussi utilisées au quotidien par Thomas (iPod) et William (iPad) pour leur

rappeler les tâches à faire et augmenter leur autonomie. L’enseignant de William précise que

l’assistant de tâche MARTI a permis de produire une description de ses tâches d’aide-concierge :

« l’avenue du iPad, la description de tâches, c’est parlé, c’est visuel, mais c’est auditif. »

L’enseignante de Thomas mentionne : « il faut l’outiller pour écrire la routine sur un iPod. [...]

Parce qu’il oublie. »

Utiliser des repères visuels

Les repères visuels (horloge, heure numérique, mémos, routine imagée) permettent aux élèves de se

débrouiller de manière plus autonome au quotidien. L’éducatrice d’Émilie et Nicolas mentionne

qu’« à chaque début de semaine, ils font leur horaire dans leur agenda. Quand il y a des

évènements spéciaux et quand [c’est] leur stage, il faut qu’ils l’inscrivent. » Florence indique aussi

utiliser son agenda à l’école, ce que son éducatrice confirme. Cette dernière mentionne que Florence

se réfère à une fiche de tâches en stage.

4. Privilégier une communication adaptée

La communication adaptée avec les élèves se divise en plusieurs interventions, telles que rapportées

par les parents et les intervenants scolaires.

Vérifier la compréhension des élèves et utiliser un vocabulaire connu

Le fait de vérifier que l’élève comprend ce qui est dit, tant les mots que les expressions utilisées, est

une stratégie qui lui permet de s’engager dans la conversation ainsi que dans les activités et le

processus de transition. À ce sujet, le père de Charlotte indique la « ramener toujours à des

questions de base puis on repose souvent les questions d’une autre manière pour s’assurer qu’elle a

bien compris. [...] Quand elle nous donne une réponse et que ça ne tient pas, on essaie de : « Peux-

tu nous redonner ta réponse? » Ce père rapporte aussi une intervention effectuée par une éducatrice

vis-à-vis d’un autre intervenant scolaire lors de la rencontre de plan d’intervention de sa fille : « tu

pourrais peut-être arrêter de lui parler de pourcentages. Elle ne comprend pas. »

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117

Donner des indices aux élèves

Cette stratégie permet à plusieurs intervenants scolaires de leur rappeler des éléments importants à

considérer dans des tâches ou dans une discussion pour que les élèves puissent s’exprimer

davantage sur le sujet. L’éducatrice d’Émilie et de Nicolas leur donne plusieurs indices au cours des

entrevues pour leur permettre de participer. Elle rapporte le faire également régulièrement en milieu

scolaire : « pour qu’elle se débrouille, tsé qu’elle trouve des solutions. Je vais lui donner des petits

indices. » L’enseignant de William indique aussi : « Il faut l’amener à réfléchir sur… Il faut lui

donner des pistes. »

Questionner l’élève, l’inciter à participer

S’adresser directement à l’élève pour lui demander son avis et l’encourager à participer est une

stratégie rapportée par une majorité de parents et d’intervenants scolaires. Quelques-uns d’entre eux

indiquent qu’ils décodent le non verbal des élèves et ils leur posent des questions pour qu’ils

s’expriment. L’éducatrice de Nicolas mentionne : « à partir du moment où je sais ou je vois quelque

chose, là je vais dire à Nicolas : “Là mon homme, il faut se parler.” » La mère de William indique

l’avoir questionné sur un problème vécu en stage, pour ensuite trouver une solution. Enfin, la mère

de Thomas et l’éducatrice spécialisée de Nicolas mentionnent qu’elles leur demandent de répéter et

d’être plus clair si elles ne comprennent pas ce qu’ils disent.

Être à l’écoute

L’écoute active et la discussion sont des stratégies relevées par quelques parents et intervenants

scolaires. À titre d’exemple, la mère d’Émilie indique :

Elle me donne des idées. [...] Je suis très ouverte. Il faut qu’elle parle de qu’est-ce

qu’elle veut parce que c’est sa vie, hein. Puis je me dis que quand je ne serai plus là, il

va falloir qu’elle [s’exprime]. Parce que même si sa sœur va être là, il va falloir

qu’elle donne son idée, « qu’elle mette ses culottes ». (P5)

La mère de Thomas mentionne « discuter avec lui, de l’importance d’acquérir certaines habiletés

[...] l’échange qu’il peut y avoir avec lui, c’est un truc aussi. Et d’être à l’écoute, parce que s’il

exprime un besoin, il faut que je sois disponible pour écouter c’est quoi ce besoin-là, de

comprendre. » L’éducatrice de Sophie va dans le même sens : « c’est toujours d’être à l’écoute et

de voir où elle se situe et s’ajuster en conséquence ».

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118

Rappeler les consignes

Les rappels concernant les tâches à effectuer au quotidien et le fait de répéter les consignes est une

stratégie qui revient dans toutes les entrevues auprès des parents. Ainsi, la mère de Sophie

mentionne : « quand on est dans l’auto puis qu’on s’en revient à la maison : “Bon, toi tu sais c’est

quoi ta tâche. Toi tu vas faire ça.” »

Adapter le rythme

Dans les activités auxquelles prennent part les élèves, le fait d’adapter le rythme leur permet de

participer pleinement. L’enseignante de Thomas indique : « il faut pas que ça aille trop vite pour

expliquer les choses. […] Il va comprendre tout ce que les gens comprennent, mais il faut vraiment

prendre le temps. » Par rapport aux activités adaptées, trois élèves participent aux Jeux olympiques

spéciaux et d’autres élèves suivent des cours adaptés (natation, musique). L’enseignant de William

mentionne : « La prof de musique, elle a un programme [...] Oui, full adapté et il adore ça. »

5. Encourager les petites réussites

Le fait d’encourager les réussites, de faire du renforcement positif en mettant l’accent sur les forces

des élèves a été relevé par une majorité de parents et d’enseignants. L’enseignante de Charlotte et

Xavier exprime être fière d’eux quand ils font des bons coups à l’école. La mère de Nicolas

mentionne : « S’il réussit puis que quelqu’un l’encourage un peu, ça le stimule. » Pour sa part, la

mère d’Émilie indique : « Elle va réussir à faire ce que je veux sans qu’elle le sache. [...] c’est une

roue qui tourne, ça lui donne confiance en elle parce qu’elle le fait toute seule. » Sophie mentionne

qu’elle apprécie les encouragements de sa famille : « des fois le cuisinier me laisse en ramener à la

maison et mes parents n’arrêtent pas de dire comment c’est bon. » Enfin, la mère de William

rapporte l’encourager souvent : « Tu réalises-tu comment t’es capable puis que t’es bon? [...] c’est

valorisant de se faire dire ça, mais tu peux te le dire. »

6. Établir des limites claires

L’établissement de limites, de consignes et d’un cadre est une stratégie qui permet aux élèves de

participer adéquatement. L’éducatrice de Xavier indique : « la communication avec lui, c’est : on

lui donne les consignes et on lui donne un échéancier. Parce que sinon, il pourrait absolument rien

faire. » De la même manière, la mère de Nicolas précise : « les consignes avaient été données de

façon claire, ça marchait comme ça. » L’enseignant de William exprime lui mettre des limites pour

qu’il se comporte de manière appropriée en stage : « Si je voulais qu’il avance, il fallait que je sois

assez encadrant et que j’arrête d’argumenter. Que je reprenne le contrôle de la relation. »

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119

7. Reconnaitre les émotions et en parler

La reconnaissance des émotions permet aux élèves de surmonter des situations difficiles pour

participer davantage aux activités auxquelles ils prennent part. Les intervenants scolaires indiquent

qu’ils leur offrent de l’écoute, leur apprennent à relativiser les évènements qui se produisent à

l’école ou en stage, à reconnaitre leurs émotions et à mieux gérer leur anxiété. Il est d’ailleurs à

noter que l’anxiété a été identifiée dans les entrevues comme un problème vécu par la grande

majorité des élèves. Les extraits suivants témoignent de l’importance accordée par les intervenants

scolaires à la reconnaissance des émotions : « Je les interpelle beaucoup sur comment ils vivent

certaines affaires [...] d’être capable de s’exprimer par rapport à ça. » (E1); « Tous les matins, on

parle de la veille [...] comment tu te sens. » (E8); « dédramatiser beaucoup avec Florence.

[...] “Est-ce que c’est SI grave ce qui est arrivé?” » (E2); « les émotions [...] Et s’affirmer, le dire.

[...] Je pense qu’il y a ça, lui, il n’ose pas [...] Il va l’écrire, c’est sûr que ça c’est bien. » (E3)

L’éducatrice de Sophie explique qu’elle utilise un outil en ce sens :

Elle fait un check-in avec moi le matin. [...] je lui demande comment ça va. [...] si ça va

bien, c’est parce qu’elle est dans un bon état. Si elle se trouve ici [montre le

thermomètre], on va faire de l’intervention. [...] on a établi ses états. [...] Ses pensées et

ses réactions face à ces états-là. [...] puis il y a comme un mini plan d’intervention qui

nous permet de la ramener à un calme. (E9)

La reconnaissance des émotions dans la famille a aussi été notée par quelques parents comme

une stratégie leur permettant d’engager la conversation sur ce qui trouble l’élève pour en

faciliter l’expression ultérieure.

Résultats de l’évaluation de la résilience

En début d’entrevue avec les élèves, la passation de l’Échelle de résilience adaptée a permis de

recueillir des informations à la fois quantitatives et qualitatives sur leur résilience au moment de la

rencontre. Les résultats moyens à chacun des énoncés de cet instrument sont illustrés à la figure 4.

Les chiffres au bas de la figure correspondent aux réponses suivantes à chacune des questions :

0 (non); 1 (réponse intermédiaire/avec de l’aide); 2 (oui).

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120

Figure 4 : Scores moyens des neuf élèves à l’Échelle de résilience adaptée

Des points forts ressortent de la passation de l’instrument quant à la résilience des élèves : ces

derniers mentionnent avoir un bon sens de l’humour et être intéressés par plusieurs choses dans la

vie. Ces deux éléments ont été amenés en réponse aux questions directes sur le sujet et dans les

réponses des élèves aux entrevues. Les participants ont aussi affirmé qu’ils géraient bien leur vie.

0 0,2 0,4 0,6 0,8 1 1,2 1,4 1,6 1,8 2

1. Quand tu as prévu de faire quelque chose, est-ce que tu le fais ?

2. Es-tu capable de te débrouiller par toi-même ?

3. Est-ce que tu te fies plus sur toi que sur les autres ?

4. Est-ce que c’est important pour toi de t’intéresser à des choses ?

5. S'il le faut, est-ce que tu es bien tout seul ?

6. Es-tu fier des choses que tu as faites dans ta vie ?

7. Est-ce que tu prends la vie comme elle vient ?

8. Es-tu bien avec toi-même ?

9. Est-ce que tu peux t’occuper de beaucoup de choses en même temps ?

10. Sais-tu ce que tu veux dans la vie ?

11. Fais-tu ce que tu as à faire sans te demander pourquoi ?

12. Est-ce que tu prends les choses une journée à la fois ?

13. Est-ce que tu peux régler tes problèmes parce que tu l’as déjà fait

avant ?

14. Est-ce que tu t’organises bien ?

15. Est-ce qu’il y a des choses qui t’intéressent ?

16. Est-ce qu’il y a des choses qui te font rire ?

17. D’après toi, est-ce que tu es capable de passer au travers de tes

difficultés ?

18. En cas d’urgence, est-ce que les autres peuvent compter sur toi ?

19. Est-ce que tu peux regarder le pour et le contre d’une situation ?

20. Est-ce que tu fais ce que tu as à faire même si ça te tentes moins ?

21. Est-ce que ta vie veut dire quelque chose pour toi ?

22. Est-ce que tu restes accroché à des choses que tu ne peux pas changer

?

23. Est-ce que tu es capable de te sortir d’une situation difficile ?

24. As-tu assez d’énergie pour faire ce que tu as à faire ?

25. Est-ce que ça te dérange que des personnes ne t’aiment pas ?

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121

Parmi les points à améliorer (ou les points plus faibles) quant à la résilience des participants, ceux-

ci mentionnent ne pas toujours savoir ce qu’ils veulent dans la vie. Il arrive aussi qu’ils restent

accrochés à des choses qu’ils ne peuvent pas changer et qu’ils soient dérangés par le fait que des

personnes ne les aiment pas. De plus, la majorité des participants obtient un score faible à une

question, celle de savoir s’ils peuvent « s’occuper de beaucoup de choses en même temps ».

Le tableau 8 indique les scores totaux des neuf participants à l’Échelle de résilience adaptée et les

résultats aux deux facteurs que sont la compétence personnelle ainsi que l’acceptation de soi et de la

vie. Des pourcentages ont été ajoutés sous les scores pour faciliter leur comparaison.

Tableau 8 : Résultats des neuf élèves ayant une déficience intellectuelle à l’Échelle de

résilience adaptée

Les scores ont ensuite été ajustés selon la cotation de l’Échelle de résilience adaptée, tel qu’illustré

au tableau 9. Les résultats montrent que près de la moitié des élèves présente une résilience qui peut

être qualifiée de moyenne alors qu’un tiers se situe dans la moyenne supérieure. La résilience des

deux autres participants peut être qualifiée respectivement de basse et de très basse. Ces deux élèves

ont une déficience intellectuelle légère, l’un d’eux vit avec des problèmes de santé mentale, l’autre

élève s’exprimait peu; il est possible qu’il n’ait pas compris certaines questions (tel que noté au

journal de bord de la chercheuse après la passation de l’instrument).

Participants (élèves)

Résultat

E1 E2 E3 E4 E5 E6 E7 E8 E9

Échelle de

résilience

adaptée /50

43

(86 %)

40,5

(81 %)

43,5

(87 %)

28

(56 %)

47

(94 %)

30,5

(61 %)

41

(82 %)

40

(80 %)

38,5

(77 %)

Compétence

personnelle /34

29

(85 %)

26,5

(78 %)

29

(85 %)

21

(62 %)

32

(94 %)

18,5

(54 %)

30

(88 %)

27,5

(81 %)

27,5

(81 %)

Acceptation de

soi et de la vie

/16

14

(88 %)

14

(88 %)

14

(88 %)

7

(44 %)

15

(94 %)

12

(75 %)

11

(69 %)

12,5

(78 %)

11

(69 %)

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122

Tableau 9 : Ajustement de la cotation de l’Échelle de résilience adaptée

Échelle

Total

Très faible Faible Moyenne

inférieure

Moyen Moyenne

supérieure

Élevé

Resilience Scale1

25-100 101-115 116-130 131-145 146-160 161-175

Échelle de

résilience

adaptée

7,14-28,6 28,9-32,9 33,1-37,14 37,4-41,4 41,7-45,7 46-50

Participants E4 E6 - E2, E7, E8, E9 E1, E3, E5 -

1 D’après Wagnild, 2011, p. 72.

Les résultats qualitatifs de l’Échelle de résilience adaptée comprennent l’étude des commentaires,

explications et précisions mentionnés lors des réponses aux questions. Sur le plan de la

compréhension des énoncés, il est observé que, pour trois énoncés de l’instrument, un participant

n’a pas réussi à fournir une réponse valide et que pour un autre énoncé, deux participants n’ont pas

compris la question.

Les résultats qualitatifs permettent aussi de faire ressortir la présence de tuteurs de résilience auprès

des élèves ayant une déficience intellectuelle. Six d’entre eux ont nommé des tuteurs de résilience

au cours de la passation de l’Échelle de résilience adaptée. Il s’agissait d’éducateurs spécialisés à

l’école (quatre), d’enseignants (trois), de parents (deux), de membres de la fratrie (un) et de la

famille élargie (un) ainsi que d’amis (deux). Ces personnes leur offraient un soutien instrumental

(ex. : cartable incluant les résultats de différentes évaluations), émotionnel (ex. : faire rire) et

informatif (ex. : montrer comment faire une tâche, apporter de l’aide pour les difficultés

d’apprentissage). Du soutien d’estime (reconnaissance de la qualité de leurs réponses lors de

l’entrevue) a été apporté à deux élèves par des enseignants présents lors de l’évaluation. Lorsqu’elle

a été questionnée à savoir si elle avait une belle vie, Sophie a exprimé être bien entourée : « parce

que je suis, je trouve que je suis bien entourée de beaucoup de gens. » Les tuteurs de résilience des

élèves ont également été identifiés au cours des entrevues, et plus spécifiquement à l’aide de la

Grille d’évaluation du réseau de soutien social.

Résultats de l’évaluation du réseau de soutien social

Les résultats de la passation de la Grille d’évaluation du réseau de soutien social (Julien-Gauthier,

Jourdan-Ionescu et al., 2014b), auxquels s’ajoutent des éléments des entrevues, permettent de

dresser un portrait du soutien social offert aux élèves. Les résultats sont présentés en trois sections :

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123

1) le soutien dans les cinq domaines; 2) la nature du soutien social offert à chaque élève (personnes

les plus importantes pour lui); et 3) l’intensité du soutien (fréquence des contacts).

Soutien dans les cinq domaines

Lors de la rencontre avec le parent, la Grille d’évaluation du réseau de soutien social a été

présentée à l’élève et les cinq types de soutien ont été expliqués en termes simples avant de

demander aux élèves de quels types de soutien ils bénéficient. Tous les élèves ont rapporté obtenir

du soutien d’au moins une personne dans chacun des cinq domaines (émotionnel, estime, tangible,

informatif, à l’activité sociale). Les graphiques suivants illustrent la provenance du soutien rapporté

par les participants et leurs parents.

Le soutien émotionnel réfère aux personnes de confiance vers qui l’élève se tourne lorsqu’il ressent

le besoin de se confier, par exemple lorsqu’il se sent triste ou qu’il vit des moments difficiles. Ces

personnes lui expriment de l’empathie et de l’intérêt.

Figure 5 : Soutien émotionnel des élèves

Tous les élèves bénéficient du soutien émotionnel de leur famille proche et il s’agit de la source de

soutien émotionnel la plus présente dans leur vie. D’ailleurs, deux élèves ont affirmé que ce ne sont

que les membres de leur famille proche qui leur offrent ce type de soutien. Les personnes du milieu

scolaire (intervenants passés et présents) représentent la deuxième source principale de soutien

émotionnel des élèves, rapportée par plus de la moitié d’entre eux. Les amis (y compris des amis de

cœur pour deux élèves) sont le troisième type de soutien dont les élèves disposent.

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Amoureux

Amis

Milieu scolaire

Famille élargie

Famille proche

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124

Le soutien d’estime a trait au regard positif porté sur la personne, à la réassurance et aux

encouragements à persévérer face aux difficultés. Cette forme de soutien est importante pour les

personnes ayant une déficience intellectuelle, qui sont confrontées à de nombreuses situations

d’adversité lors du processus de transition et à des échecs répétés avec lesquels elles doivent

composer (Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu, Martin-Roy et Legendre, 2014a).

Figure 6 : Soutien d’estime des élèves

Le soutien d’estime est très majoritairement offert par les membres de la famille proche et les

intervenants du milieu scolaire. Trois autres sources de soutien sont rapportées, chacune par un

participant : le soutien d’un intervenant du milieu de la réadaptation, le soutien de l’ami de cœur et

le soutien de la famille élargie (grands-parents). William se nomme lui-même comme source de

soutien d’estime (identifié comme une « autre personne » dans la figure).

Le soutien tangible ou instrumental correspond aux personnes sur qui l’élève peut compter pour

obtenir une assistance directe ou pour répondre à des besoins ponctuels (ex. : aide pour réparer son

vélo, transport pour une activité, besoin d’argent).

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Autre personne

Amoureux

Amis

Réadaptation

Milieu scolaire

Famille élargie

Famille proche

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125

Figure 7 : Soutien tangible des élèves

Les membres de la famille proche sont les plus présents pour offrir du soutien tangible aux élèves.

Près de la moitié des participants ne mentionne d’ailleurs que l’aide offerte par leurs parents. Le

tiers des élèves fait référence au soutien tangible offert par les intervenants du milieu scolaire. La

famille élargie contribue au soutien tangible dans la vie de deux élèves (oncles habitant près du

domicile familial et grands-parents). Enfin, une participante mentionne son amoureux.

Le soutien informatif fait référence aux informations, conseils et rétroactions donnés à l’élève par

des personnes qui lui montrent comment se procurer ce dont il a besoin (ex. carte d’autobus), se

débrouiller (ex. : où s’inscrire pour une activité de quilles).

Figure 8 : Soutien informatif des élèves

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Autres employés (stage)

Amis

Milieu scolaire

Famille élargie

Famille proche

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Amoureux

Amis

Milieu scolaire

Famille élargie

Famille proche

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126

La famille proche est la principale source de soutien informatif, avec près de la moitié des élèves

qui la rapporte comme seule source de ce type de soutien. Les intervenants du milieu scolaire sont

mentionnés par trois participants. Charlotte indique d’ailleurs : « Quand je ne comprends pas, je

regarde (enseignante). » Thomas rapporte recevoir le soutien d’amis et l’aide des autres employés

dans son milieu de stage. Son enseignante précise : « C’est incroyable, c’est toute l’équipe qui l’a

pris [...] il s’est senti bien entouré. » Pour terminer, deux participants mentionnent obtenir ce type

de soutien de leur famille élargie.

Le soutien à l’activité sociale procure à l’élève un sentiment d’appartenance avec des personnes qui

partagent ses intérêts, des activités sociales ainsi que des moments de plaisir et de détente.

Figure 9 : Soutien à l’activité sociale des élèves

Il s’agit du domaine dans lequel les élèves obtiennent les sources les plus variées de soutien : quatre

élèves font référence à deux sources différentes de soutien à l’activité sociale, quatre élèves à trois

sources différentes et un élève à quatre sources. La famille proche occupe une place moins

importante que dans les autres types de soutien. Tous les élèves mentionnent des amis (ou un

amoureux). Les membres de la famille élargie sont nommés par près de la moitié des élèves.

Personnes les plus importantes pour les élèves ayant une déficience intellectuelle

Les élèves ont identifié entre cinq et treize personnes comme les personnes les plus importantes

dans leur vie. Ces personnes sont celles avec qui les élèves aiment parler et faire des activités. La

figure 10 illustre, pour l’ensemble des participants, la composition de ce réseau de soutien.

0%

20%

40%

60%

80%

100% Personnes fréquentées dansles loisirs

Amoureux

Amis

Famille élargie

Famille proche

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127

Figure 10 : Provenance du soutien des personnes les plus importantes pour les élèves

Tous les élèves mentionnent leur famille proche (moy. : 3,2)16

, huit élèves nomment des amis

(moy. : 2,5), sept élèves font référence à leur famille élargie (moy. : 1,7), trois élèves mentionnent

des professionnels du milieu scolaire (moy. : 2) et deux élèves nomment leur amoureux(se).

L’annexe 7 détaille les personnes les plus importantes pour chacun des élèves.

Réseau de soutien envisagé après la fin de la scolarisation

La majorité des élèves maintiennent des amitiés en dehors de l’école (services de répit et de loisirs,

organismes communautaires) ou ils mentionnent qu’ils continueront de fréquenter les mêmes amis

après la scolarisation, à l’éducation des adultes. La majorité des parents n’entrevoient pas de

changements majeurs dans le réseau amical de leurs enfants. Plusieurs d’entre eux mentionnent que

ceux-ci resteront en contact avec leurs meilleurs amis en communiquant par téléphone et en

fréquentant les mêmes activités. Émilie utilise déjà « Skype » pour communiquer avec un ami, sa

sœur lui ayant appris à utiliser ce média.

Les amis les plus importants de plus de la moitié des élèves ne fréquentent pas la même école

qu’eux. Certains élèves comme Thomas, Florence et Sophie sont un peu isolés à l’école d’après

leurs intervenants scolaires et leurs parents. La mère de Thomas exprime de l’inquiétude par rapport

au fait que son fils n’ait plus accès au réseau social de l’école : « Ça coupe beaucoup de monde ça

déjà. Parce que ça l’entoure beaucoup présentement ». Le père de Charlotte mentionne être très

inquiet par rapport à ses futures fréquentations : « ses contacts c’est souvent des garçons qu’elle

connait par Internet. Donc t’es jamais certain de ce que ça peut donner ». Son enseignante indique

16 La moyenne est indiquée en nombre de personnes et calculée sur le nombre de personnes ayant mentionné ce type de

soutien parmi les personnes les plus importantes pour elles.

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128

que Charlotte restera sans doute en contact avec les enseignantes de qui elle se sent proche.

Quelques parents indiquent ne pas être inquiets, car ils sont d’avis que le réseau social évolue avec

le temps. La mère de Nicolas exprime à ce sujet : « Je pense qu’il va développer d’autres réseaux

sociaux. Il va l’agrandir. Ses amis auxquels il tient, il va les garder. Il va continuer de les voir

même s’il ne les voit pas au travail, dans d’autres activités, comme les quilles. » La mère de

Florence mentionne que sa fille pourra créer des liens en stage et au travail, et que les intervenants

en réadaptation pourront l’informer sur les activités destinées aux adultes.

Les intervenants scolaires questionnés sur les moyens utilisés par les élèves pour rester en contact

font référence à Facebook, aux textos, aux courriels et aux numéros de téléphone que les élèves

s’échangent naturellement entre eux. Les jeux vidéo en ligne et les activités d’un Regroupement

pour l’intégration sociale sont aussi mentionnés. Les élèves nomment sensiblement les mêmes

moyens de communication. Une seule initiative organisée vise le maintien du réseau social en

facilitant la poursuite des activités sociales après la scolarisation (activités les vendredis soirs).

Enfin, aucun intervenant scolaire ne mentionne d’initiative visant à encadrer les contacts des élèves

en dehors de l’école, par exemple en entreprenant la création d’un carnet d’adresses. Cet outil serait

davantage utilisé en déficience intellectuelle moyenne selon l’enseignante de Thomas.

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129

Chapitre 5 : Discussion

Le chapitre 5 est celui de l’interprétation des résultats de la recherche à la lumière des écrits

scientifiques et du cadre théorique privilégié, soit le modèle écosystémique axé sur la résilience. La

discussion porte d’abord sur les observations notées au sujet de la communication et des

interactions des élèves ayant une déficience intellectuelle avec la chercheuse. Les résultats de

l’évaluation de la résilience des élèves et de leur réseau de soutien social sont ensuite discutés. Puis,

les aspects concernant la participation des élèves à leur processus de transition sont décrits, ces

aspects étant relatifs au premier objectif de recherche qui vise à décrire la participation des élèves à

leur processus de transition de l’école à la vie active selon leur point de vue et celui de leur

entourage. Ensuite, les résultats ayant trait au deuxième objectif de recherche, soit la description des

stratégies de soutien à la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle utilisées par les

parents et les intervenants scolaires lors du processus de transition, sont présentés.

Communication et interactions des élèves avec la chercheuse

Bien que des adaptations aient été réalisées pour faciliter la compréhension et la participation des

élèves à la recherche (choix des instruments de collecte de données et consignes de passation

adaptées, méthode tenant compte des caractéristiques des élèves ayant une déficience intellectuelle

et présence d’une personne de confiance), des particularités ont été observées dans l’expression du

point de vue des élèves. Les élèves répondaient aux questions de la chercheuse de façon brève.

Lorsque celle-ci les invitait à donner des exemples ou à apporter des précisions à leur réponse, ils

étaient peu ou pas en mesure d’étayer leur point de vue ou d’apporter de nouveaux éléments. Ils ont

éprouvé à certains moments des difficultés à répondre de façon appropriée aux questions d’entrevue

ou aux énoncés de l’Échelle de résilience adaptée. Dans plusieurs cas, les élèves ont été en mesure

d’exprimer leur incompréhension et de demander des explications, ce qui a permis de rétablir la

communication. De manière générale, le niveau d’abstraction dans les discussions de planification

de la transition est un fort prédicteur de la participation des élèves ayant une déficience

intellectuelle; il dépend de leur habileté à comprendre les éléments abstraits (ex. : vision du l’avenir

ou évènements futurs) ainsi que les indices et précisions du facilitateur (Whitney-Thomas et al.,

1998). Il leur est généralement plus facile de discuter d’éléments récents de leur vie quotidienne,

qui sont des aspects très concrets pour eux (Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu et Legendre, 2014).

Les difficultés d’expression des élèves s’expliquent aussi par le retard dans le développement du

vocabulaire expressif observé chez les personnes ayant une déficience intellectuelle, qui peut

s’accentuer à l’adolescence (Abbeduto, Warren et Conners, 2007).

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130

En entrevue, il apparait important de ne pas présumer que les élèves ne sont pas capables de

répondre aux questions plus compliquées qui peuvent être simplifiées au besoin. Au même titre, il

est préférable de ne pas éliminer les questions qui peuvent paraitre redondantes. Souvent, de

nouvelles informations ressortent lorsqu’une question est formulée différemment ou parce que

l’élève devient plus à l’aise à mesure que l’entrevue progresse. Il a aussi été noté que certains élèves

s’expriment davantage sur des éléments hors contexte qu’en réponse aux questions posées. Par

exemple, William est plus volubile lorsqu’il parle de son problème de surdité ou de ses maux de

ventre, explications qui vont au-delà d’aspects liés aux questions posées.

Pour favoriser leur expression lors des entrevues, les intervenants scolaires ont encouragé les

élèves, entre autres en s’intéressant à leur point de vue et en leur fournissant des repères pour qu’ils

puissent produire des réponses appropriées aux questions posées. Ils ont fait des rappels aux élèves

(en référant à certains aspects et en en précisant d’autres) et les ont aidés à répondre aux questions

en leur donnant des indices. Ces intervenants accueillent les élèves dans le milieu scolaire parfois

depuis de nombreuses années; ils les connaissent donc bien, ils sont familiers avec leur vocabulaire

et leur présence peut être rassurante pour les élèves. L’éducatrice de Sophie lui rappelle par

exemple qu’elle a d’abord exploré ses intérêts socioprofessionnels avec la conseillère d’orientation

de son école, ce qui permet à Sophie de se rappeler les étapes de sa démarche de développement

vocationnel. De la même manière, Julien-Gauthier et al. (2009) recommandent la présence de

personnes familières avec le langage utilisé au quotidien par les élèves lors des entrevues. Les

difficultés d’expression avec une personne non familière, manifestées par certains élèves, peuvent

limiter leur participation au processus de transition, par exemple en limitant l’expression de leurs

intérêts ou de leurs aspirations ou en les empêchant d’exprimer leur désaccord en milieu de travail

ou dans des activités communautaires. Ces résultats font ressortir la nécessité pour les élèves de

développer leurs habiletés de communication et d’interaction sociale afin qu’ils soient en mesure de

formuler leurs besoins, leurs difficultés et leur point de vue dans leurs activités postscolaires, alors

qu’ils ne pourront plus compter sur une structure facilitante et des intervenants pour les guider, les

soutenir ou les accompagner.

Sur le plan méthodologique, le fait d’interroger plusieurs personnes à propos des mêmes questions a

permis de valider les informations transmises et de les compléter. Par exemple, William, le seul

élève à prendre part à l’entrevue sans accompagnateur, éprouvait des difficultés d’élocution et

mettait difficilement en contexte ses propos. Toutefois, les échanges avec son entourage ont

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131

confirmé et précisé la majeure partie des informations recueillies avec lui au préalable. Julien-

Gauthier et al. (2009) indiquent aussi que la triangulation des sources d’information et la

contribution de l’entourage sont des moyens d’assurer la validité des informations recueillies.

Résilience des élèves et réseau social

La transition de l’école à la vie active donne lieu à de multiples situations d’adversité (Martin-Roy

et Julien-Gauthier, 2017). Il s’avère donc pertinent d’évaluer la résilience des élèves afin de

connaitre leur capacité à surmonter les obstacles qui peuvent se présenter dans leur processus de

transition. L’évaluation de la résilience des neuf élèves ayant une déficience intellectuelle montre

que la majorité d’entre eux ont une résilience qui se situe dans la moyenne (4) ou moyenne

supérieure (3) selon l’Échelle de résilience adaptée. Une élève, Charlotte, a obtenu un score plus

faible. Il est possible que les problèmes de santé mentale qu’elle éprouve actuellement se

répercutent sur son bien-être. L’ensemble des informations recueillies montre que la résilience de

Charlotte ne semble pas associée à une augmentation de sa vulnérabilité liée à des situations

d’adversité relatives à la transition. Xavier a aussi obtenu un score de résilience un peu plus faible

que les autres élèves. Son désir de s’émanciper et le fait qu’il semble en confrontation avec sa mère

se répercutent possiblement sur son bien-être.

Le score moyen des élèves ayant une déficience intellectuelle à l’Échelle de résilience adaptée est

comparable à celui d’étudiants universitaires québécois d’âges similaires, tel que mesuré dans

l’étude de Jourdan-Ionescu, Ionescu, Tourigny, Hamelin et Wagnild (2015). Les moyennes

obtenues aux facteurs de compétence personnelle et d’acceptation de soi et de la vie sont aussi très

semblables. Ces résultats sont positifs, car ils ne témoignent pas de vulnérabilités ou de difficultés

particulières chez les élèves dans cette période de transition. Rappelons qu’en déficience

intellectuelle, la résilience implique un bon développement de la personne face aux situations

d’adversité vécues dans l’optique de favoriser son bien-être et une participation sociale optimale

(Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2011). Il est à noter que l’Échelle de résilience adaptée fait en

majeure partie référence au bien-être ou à l’univers émotionnel, et ces aspects sont peu abordés dans

les écrits scientifiques sur l’intervention auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle

(Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu, Ruel, Legendre et Martin-Roy, 2015). Toutefois dans le cadre de

cette recherche, les intervenants scolaires et quelques parents font état de cette préoccupation. Ils

mentionnent que la reconnaissance des émotions permet aux élèves de surmonter des situations

difficiles pour participer davantage aux activités auxquelles ils prennent part.

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132

Un des points à souligner dans l’évaluation de la résilience des élèves est que cinq d’entre eux ont

affirmé ne pas savoir « ce qu’ils veulent dans la vie » lorsqu’ils ont été questionnés au sujet de leur

avenir. Ces résultats peuvent être reliés aux difficultés qu’éprouvent les élèves à exprimer leur point

de vue, dans le contexte de la passation de l’instrument de mesure, ou à leurs difficultés à

appréhender ou à anticiper leur avenir. L’accès limité aux services d’orientation professionnelle

peut avoir un impact sur l’exploration leurs intérêts et l’identification de leurs objectifs

postscolaires (Carter, Trainor, et al., 2010). Ces résultats soutiennent la nécessité de mettre en place

une démarche de développement vocationnel, comprenant un meilleur accès aux services

d’orientation professionnelle, pour favoriser la participation des élèves au processus de transition.

L’exemple de Sophie, pour qui l’ensemble de la démarche de développement vocationnel a été

consigné dans un cartable accessible, ce qui lui a permis de s’approprier sa démarche, suggère que

d’autres élèves ayant une déficience intellectuelle pourraient bénéficier de tels outils.

Au cours de la passation de l’instrument, les élèves ont nommé des tuteurs de résilience et des

ressources qui les aident à surmonter les situations d’adversité. Le processus de résilience se

construit dans les interactions de la personne avec des tuteurs de résilience, avec qui elle entretient

une relation positive et significative (Ionescu, 2011). Les résultats des élèves interrogés montrent

que la famille, les éducateurs spécialisés et les enseignants sont les principales personnes qui

apportent différents types de soutien aux élèves ayant une déficience intellectuelle. Tout comme

dans les études de Pawson, Raghavan et Small (2005) et de Petner-Arrey, Howell-Moneta et

Lysaght (2016), les membres de la famille immédiate sont ceux avec qui les élèves ont le plus de

contacts et qui représentent leur principal soutien. Dans le milieu scolaire, les enseignants favorisent

le renforcement de la résilience des élèves ayant une déficience intellectuelle entre autres en

encourageant leur participation aux activités sportives et en suscitant des occasions de développer

des liens d’amitié avec les pairs (Hall et Theron, 2016).

Dans cette période de transition qui comporte son lot d’adversité, la majorité des élèves ont une

résilience qui peut être qualifiée de bonne à très bonne et ils sont soutenus par leur entourage. Les

résultats de l’évaluation du réseau de soutien social montrent que les élèves sont bien entourés dans

les milieux scolaire et familial, tout comme c’est le cas dans l’étude et de Julien-Gauthier, Martin-

Roy et al. (2016). En plus des parents dans tous les cas, la fratrie de certains élèves de la présente

étude leur offre différentes formes de soutien, en particulier du soutien émotionnel. Les élèves

nomment aussi des amis à l’école et à l’extérieur avec qui ils réalisent des activités (sports, loisirs,

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133

répits). Toutefois, la fin imminente de la scolarisation, et donc du soutien offert par l’école, force à

réfléchir à la fragilité du réseau de soutien social des élèves dont l’entièreté du soutien risque alors

de revenir à la famille. Les résultats de l’étude de Petner-Arrey et al. (2016) montrent l’ampleur du

soutien offert par la famille, souvent au détriment de leur propre réseau social. Pour prévenir

l’isolement à la fin de la scolarisation, le développement et la consolidation du réseau de soutien

social doivent être mis de l’avant, entre autres par l’entremise d’activités sociales, communautaires

et de loisirs qui favorisent le développement de liens sociaux et le développement d’autres

habiletés, notamment celles contributives à une vie active après l’école (Julien-Gauthier, Ruel, et

al., 2016). Toutefois, les parents d’adolescents ayant des incapacités ne connaissent pas toujours les

possibilités ou les ressources disponibles dans leur communauté. Il s’avère essentiel que les

intervenants scolaires ou sociaux les guident en leur donnant de l’information ou en leur proposant

des formules d’accompagnement et de soutien (Tétreault et al., 2012).

Participation des élèves à leur processus de transition de l’école à la vie active

En réponse au premier objectif de recherche, la participation des élèves à leur processus de

transition vers la vie active est discutée, en s’appuyant sur leur point de vue et celui de leur

entourage. Conformément au cadre conceptuel de l’étude, cette participation s’observe lorsque les

élèves apportent une contribution originale et prennent une part active au processus de transition. Ils

nomment leurs projets d’avenir, participent aux choix et à la planification de leur processus de

transition, sont engagés dans des activités significatives et exercent des responsabilités qui les

préparent à une vie active après la scolarisation, dont leur insertion socioprofessionnelle.

Point de vue des élèves au sujet de leurs activités après la scolarisation

La transition de l’école à la vie active est « un ensemble coordonné et planifié d’activités axées sur

l’accompagnement de l’élève dans la réalisation de ses projets lorsqu’il aura quitté l’école [...] »

(OPHQ, 2003 : 35). Dans cette étude, la grande majorité des élèves se sont prononcés sur leur

occupation après la scolarisation et ont été en mesure de nommer un milieu de travail qui les

intéresse. Les stages de travail effectués à l’école et à l’extérieur de celle-ci ont sans doute contribué

à développer leur vision de l’avenir en favorisant l’exploration et la validation de leurs intérêts pour

un type de travail. Certains élèves prévoient aussi fréquenter l’éducation des adultes à temps partiel.

Les élèves ne sont toutefois pas en mesure de décrire de manière plus détaillée les changements

qu’ils pressentent en lien avec la fin de l’école. La conscience des activités qui jalonnent le

processus de transition et de leurs implications est sans contredit reliée à l’appropriation des élèves

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134

de leur processus de transition. Leur représentation de la transition, c’est-à-dire leur conception de

ce qu’elle représente comme étape de préparation pour atteindre un but à leur sortie de l’école et

intégrer des activités significatives dans la vie active, n’est pas nommée ou demeure imprécise. La

même observation ressort de l’étude de Tarleton et Ward (2005), qui explore les besoins de

27 adolescents ayant une déficience intellectuelle au moment de la transition, et dans laquelle la

plupart d’entre eux ne comprennent pas initialement la signification du mot « transition » et ce que

cette étape implique. Ces adolescents ont besoin d’informations détaillées et visuellement adaptées

à leur niveau de compréhension et à leur âge sur la transition, qui représente non seulement le

passage de l’école vers d’autres activités, mais également le fait de devenir adulte (Tarleton et

Ward, 2005). Il est en effet essentiel que les élèves acquièrent une bonne connaissance du processus

de transition et du rôle qu’ils peuvent y jouer (Martin et al., 2012).

Le discours de plusieurs élèves reflète une conscience plus ou moins aboutie des enjeux de la

transition, autrement dit de ses implications et des actions qui doivent être réalisées pour atteindre

leurs objectifs. Les jeunes adultes de l’étude de Julien-Gauthier, Martin-Roy, et al. (2016)

éprouvent également des difficultés à s’exprimer au sujet de leurs projets d’avenir, des étapes à

venir et des actions qu’ils doivent entreprendre pour réaliser leurs objectifs; ils en parlent peu, ne

sont pas très précis et leurs propos portent sur des évènements récents. Pour les seconder, les élèves

ayant une déficience intellectuelle ont besoin de soutien (ex. : un plan visuel avec la répartition des

activités dans le temps) pour se représenter leur processus de transition, ses enjeux et les étapes

pour réaliser leurs objectifs socioprofessionnels.

Les projets d’avenir exprimés par les élèves révèlent que tous n’en sont pas au même point; les

choix des élèves plus jeunes sont plus embryonnaires, voire très peu définis pour certains, alors que

ceux qui quitteront bientôt l’école ont des choix plus établis. La question de la désirabilité sociale

quant à ces choix est centrale dans le discours de certains élèves. Au sujet de ses rêves, Thomas

mentionne vouloir « profiter des bons moments de la vie ». Il semble ici se référer à une expression

générale sans lui accorder un sens personnel. L’enseignante de Thomas indique que les projets de

celui-ci, dans la mesure où il semble plus ou moins capable de se projeter dans l’avenir,

correspondent aux souhaits de ses parents et aux normes sociales attendues. Quant à Sophie, selon

son éducatrice, elle a peur de déplaire et elle nomme difficilement ce qu’elle n’aime pas. Les élèves

de l’étude de Lehmann, Bassett et Sands (1999) se réfèrent aussi souvent à leurs parents ou aux

professionnels lorsqu’ils sont interrogés sur leur avenir, car ils ne sont pas habitués à s’exprimer.

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135

Comme plusieurs élèves ayant un handicap ont peu d’occasions de faire des choix et d’exprimer

leurs préférences (Martin, Van Dycke, Greene, et al., 2006), il leur arrive d’être incertains ou

d’avoir des difficultés à identifier leurs forces, leurs intérêts, leurs préférences et leurs projets

(Carter, Swedeen, et al., 2010).

Enfin, face à la fin de leur fréquentation scolaire, la majorité des élèves sont ambivalents et

expriment à la fois de l’enthousiasme et de l’inquiétude ou de la tristesse de quitter ce milieu

sécurisant. Certains élèves mentionnent aussi qu’ils s’ennuieront de leurs enseignants et de leurs

camarades de classe. Les jeunes adultes des études de Julien-Gauthier, Ruel, et al. (2016) et de

Julien-Gauthier, Martin-Roy, et al. (2016) rapportent également vivre de l’insécurité par rapport à la

transition à proprement parler, soit au fait de quitter physiquement l’école. Les jeunes adultes de la

deuxième étude qui ont quitté le milieu scolaire depuis un à deux ans évoquent peu de souvenirs

précis du processus de transition et de leur départ de l’école. Ils décrivent leur école comme un

milieu de vie où ils se sont liés aux intervenants scolaires et à leurs amis et où ils ont vécu des

évènements marquants. En somme, quitter le milieu scolaire a été difficile pour la plupart d’entre

eux (Julien-Gauthier, Martin-Roy, et al., 2016).

Participation à la planification de la transition

Selon le Cadre de référence pour l’établissement des plans d’intervention (Ministère de l’Éducation

du Loisir et du Sport, 2004), le plan d’intervention vise à favoriser la progression des apprentissages

des élèves et à offrir un lieu d’échange sur les décisions prises quant à leur parcours scolaire. Il

cherche à établir une continuité des interventions et à consolider les informations à travers une

démarche de concertation entre les acteurs, et il engage l’élève et ses parents (Ministère de

l’Éducation du Loisir et du Sport, 2004). En accord avec le cadre théorique de la résilience, l’élève

est partie prenante des actions, des décisions et de la planification du processus de transition. Dans

cette étude, la participation des élèves à la planification de leur processus de transition comprend

trois éléments : la participation à la préparation des rencontres de plan d’intervention, leur présence

et leur contribution aux rencontres (interactions pendant les rencontres) et à la réalisation des

engagements convenus dans la planification (plan d’intervention).

En ce qui a trait à la préparation des rencontres de plan d’intervention, deux élèves y ont participé :

Sophie a établi avec son éducatrice ses objectifs d’intervention et Thomas a rempli un questionnaire

que son enseignante a développé pour obtenir l’avis de ses élèves sur la transition, dans l’optique de

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les préparer à la rencontre de plan d’intervention. Cependant, la grande majorité des intervenants

scolaires mentionnent qu’ils préparent les objectifs du plan d’intervention dans une réunion

préalable entre eux et qu’ils les soumettent à l’élève et à ses parents lors de la rencontre de plan

d’intervention. Ces derniers peuvent alors émettre des idées sur les objectifs ou les moyens à

privilégier. De façon générale, les parents ont indiqué être peu informés à l’avance sur le plan

d’intervention et sur le processus de transition (son contenu, les buts, les étapes, leur rôle). Une

mère a reçu un bref document visant à susciter une réflexion avant la rencontre, et une autre mère,

qui connait bien le fonctionnement du milieu scolaire, assure un leadership lorsqu’elle considère

qu’il manque des éléments essentiels au plan d’intervention de sa fille. Les résultats de la recherche

de Beaupré et al. (2004) montrent que les intervenants scolaires se réunissent couramment avant la

rencontre de plan d’intervention pour partager des informations sur l’élève, et que peu d’élèves

participent à l’élaboration de leur plan d’intervention. Plus de dix ans plus tard, cette façon de faire

prévaut dans la grande majorité des écoles de la présente étude. Beaupré et al. (2004) rapportent

aussi que les intervenants scolaires agissent rarement de manière proactive pour impliquer les

élèves dans l’élaboration du plan d’intervention. De plus, il est mentionné que les parents ne

reçoivent pas de documents avant la rencontre de plan d’intervention et qu’ils sont rarement invités

à la rencontre préalable; or, cette rencontre s’avère un excellent moyen de communication entre les

intervenants scolaires et les parents (Beaupré et al., 2004). Le cadre informel de ce type de

rencontre semble aussi propice à l’expression du point de vue et à la participation de l’élève et de sa

famille.

Les neuf élèves étaient présents à leur rencontre de plan d’intervention. Cependant, comme dans les

études d’Hetherington et al. (2010) et de Thoma et al. (2001), la présence des élèves n’est pas un

synonyme de leur participation active à la rencontre. Les élèves peuvent mentionner le nom des

personnes présentes et peuvent nommer certains aspects discutés sans toutefois pouvoir préciser les

objectifs poursuivis. Les éléments rapportés dans les cas de Florence et de Xavier témoignent d’une

participation limitée, c’est-à-dire qu’ils privilégient des réponses verbales courtes comme Whitney-

Thomas et al. (1998) l’ont observé dans leur étude. Les parents et les intervenants scolaires de

quatre élèves mentionnent que ceux-ci participent à leur plan d’intervention, en exprimant par

exemple des préférences pour leur prochain milieu de stage. Cette forme de participation rejoint la

conception de Griffin et al. (2014) pour qui participer au plan d’intervention signifie à la fois être

présent, s’exprimer et donner son opinion; pour ces auteurs, la participation implique une

interaction sociale et l’expression de leur point de vue. Wagner, Newman, Cameto, Javitz et Valdes

(2012) considèrent aussi séparément le fait d’être présent et celui de participer. Ainsi, pour les

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élèves, « avoir une voix », apporter une contribution originale ou pouvoir exposer leurs

préoccupations et être entendus est essentiel pour promouvoir l’expression de leur point de vue et

leur participation au processus de transition (Mutua et Swadener, 2015). D’ailleurs, la tendance à

l’acceptation, qui a été observée chez plusieurs élèves, peut avoir un impact majeur sur leur

participation à la prise de décisions, à l’exercice de choix et à l’expression de leur réel point de vue

(Héroux et al., 2011).

Dans cette étude, la plupart des plans d’intervention scolaires ont été mis à jour plusieurs mois

avant la collecte de données; bien qu’ils puissent facilement nommer les personnes présentes, les

élèves ont éprouvé des difficultés à se souvenir de la rencontre, de ce qui a été convenu et des

engagements qu’ils ont pris. Ces difficultés peuvent être occasionnées par le format du document de

plan d’intervention qui est rédigé dans un langage peu accessible aux élèves. Ils peuvent ainsi

difficilement s’y référer pour se rappeler leurs engagements ou visualiser l’atteinte des objectifs

convenus lors de la rencontre. En raison de leurs caractéristiques, entre autres de leur mémoire

déficitaire (Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu, Martin-Roy et Ruel, 2018), ces élèves ont besoin de

repères visuels pour bien connaitre les actions qu’ils se sont engagés à réaliser pour développer

leurs compétences et préparer leur avenir. L’utilisation d’un plan d’intervention accessible

(formulation facile à lire et à comprendre, présence de repères visuels) a d’ailleurs permis à des

personnes ayant une déficience intellectuelle de s’engager plus activement dans leur démarche de

réadaptation et de renforcer leur résilience naturelle (Julien-Gauthier et al., 2015). Dans la présente

étude, Sophie est en mesure de nommer les aspects sur lesquels elle travaille pour préparer son

avenir. De plus, elle dispose d’un repère visuel durant l’entrevue : un cartable de développement

vocationnel qu’elle a contribué à préparer, et qui comprend des informations facilement accessibles

sur son processus de transition.

D’après les éléments rapportés par les différents participants, les élèves s’expriment presque

uniquement lorsqu’ils sont invités à le faire durant la rencontre de plan d’intervention. L’étude de

Guillemette, Luckerhoff et Boisvert (2009) montre que les personnes ayant une déficience

intellectuelle voient leur présence au plan d’intervention comme une participation plutôt passive.

Selon ces auteurs, elles perçoivent que leur pouvoir est limité à un pouvoir d’entériner ou non les

décisions prises par « les autres ». Cooney (2002) met également en évidence le fait que les

professionnels demandent avant tout aux parents et aux élèves d’approuver des recommandations

ou des décisions déjà prises. D’autres auteurs révèlent que les élèves qui assistent à leur rencontre

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138

de plan d’intervention sont plus susceptibles d’être passifs que des décideurs actifs lors du

processus (Martin, Huber Marshall et Sale, 2004; Martin, Van Dycke, Greene, et al., 2006). De

plus, d’après les données recueillies, aucun élève n’exerce un rôle de premier plan ou de leadership

dans les rencontres de plan d’intervention. À ce sujet, Agran et Hugues (2008) rapportent que les

élèves de leur étude ne bénéficient pas de l’enseignement de compétences pour participer

adéquatement au plan d’intervention.

Pourtant, la participation des élèves à leur plan d’intervention leur permet de renforcer leur

autodétermination (Lee et al., 2012). Les pratiques centrées sur l’élève, sa participation et sur le

développement de l’autodétermination sont d’ailleurs reconnues comme des indicateurs de la

qualité des services et des éléments prédicteurs du succès postscolaire des élèves ayant une

déficience intellectuelle (Cobb, Lehmann, Newman-Gonchar et Alwell, 2009; Landmark et al.,

2010; Test et al., 2009; Van Laarhoven-Myers et al., 2016) et à l’atteinte de leurs objectifs (Foley et

al., 2013). Même si l’enseignement de l’autodétermination au secondaire est recommandé, des

chercheurs ont démontré que cette pratique est souvent implantée de façon inconsistante (Carter,

Lane, Pierson et Glaeser, 2006; Mason et al., 2004).

En ce qui concerne la réalisation des engagements convenus au plan d’intervention, l’accès même

au document officiel qui décrit les objectifs et les moyens convenus pour les atteindre est

primordial. Cependant, lorsqu’il a été demandé aux élèves et à leurs parents de consulter le plan

d’intervention scolaire, la majorité d’entre eux ont dirigé la chercheuse vers l’intervenant scolaire

pour qu’il lui en fournisse une copie. Précisons que le protocole d’entrevue n’incluait pas de

demander directement à l’élève son plan d’intervention, bien que cette démarche apparaisse

intéressante rétrospectivement pour évaluer sa connaissance et son engagement dans ce plan.

De manière générale, la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à la planification

peut être qualifiée de partielle et indirecte. Elle apparait partielle dans le sens où ils n’y participent

pas autant qu’ils seraient en mesure de le faire avec une préparation appropriée, un soutien adéquat,

le temps requis pour comprendre et s’engager et des documents accessibles, formulés dans un

langage simple et facile à comprendre, avec l’ajout de repères significatifs. Leur participation est

indirecte parce qu’ils sont invités à donner leur avis sans toutefois contribuer directement aux choix

et à la planification du processus de transition. De plus, les élèves prennent peu d’initiatives pour

faire leurs propres choix et demandent souvent l’approbation des personnes de leur entourage.

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Concernant leur perception générale de la participation des élèves, les parents, les intervenants

scolaires et les élèves expriment tous que les élèves contribuent à leur processus de transition, en

particulier en s’impliquant dans des activités. Les résultats des entrevues réalisées avec les trois

types de participants montrent que les élèves ne se représentent pas dans l’ensemble leur processus

de transition, les enjeux de ces années déterminantes pour leur avenir ou les étapes à franchir pour

réaliser leurs aspirations personnelles ou professionnelles. L’impression générale qui ressort des

entrevues est que les élèves font ce qui leur est suggéré dans le processus de transition sans

toutefois être en mesure de nommer que ces actions s’actualisent dans une démarche planifiée à

laquelle ils prennent part. L’ensemble des participants s’entend pour souligner l’importance que les

élèves manifestent leur accord par rapport aux choix faits, que ce soit dans le milieu scolaire, pour

leur avenir, etc. Cependant, les élèves ne sont pas pour autant des artisans de leur avenir, et engagés

de manière approfondie dans les tenants et aboutissants du processus de transition. Ces résultats

vont dans le même sens que ceux de l’étude d’Hetherington et al. (2010) dans laquelle les élèves

participent de manière plutôt passive à leur processus de transition; ils ne semblent pas comprendre

comment atteindre les buts fixés et ils sont peu engagés dans la planification. Pourtant, le fait

d’intégrer activement les élèves dans la préparation de leur avenir permet d’augmenter leur capacité

à faire des choix et à prendre des décisions (Kaehne et Beyer, 2014). Dans l’étude de St-Georges

(2017), les élèves sont aussi peu consultés dans leurs programmes scolaires adaptés et ils prennent

rarement part aux décisions qui les touchent. Les apprentissages réalisés comprennent des habiletés

techniques, et peu d’espace est dédié au développement des habiletés pour comprendre les enjeux

du processus de transition et prendre part aux décisions les concernant (St-Georges, 2017).

En définitive, l’appropriation du plan d’intervention ne semble pas actualisée. Quel(s) rôle(s) les

élèves et leurs familles attribuent-ils au plan d’intervention dans le cheminement des élèves? Ce

plan a-t-il une importance pour eux et savent-ils ce à quoi ils se sont engagés? La nécessité de

permettre aux élèves de participer tant à la préparation du plan d’intervention qu’à la rencontre

même en leur fournissant des documents accessibles, en leur offrant des formations pour développer

leurs habiletés et en privilégiant des stratégies éducatives pour améliorer leur capacité à s’exprimer

est à souligner. En raison de leurs caractéristiques, les élèves ayant une déficience intellectuelle ont

besoin de temps de préparation et de repères pour exprimer leur point de vue, de soutien pour une

réflexion préalable les amenant à reconnaitre les enjeux et à participer aux décisions concernant leur

avenir. Ils ont également besoin d’un véritable accompagnement pour réaliser les actions convenues

et respecter leurs engagements. Cet accompagnement reconnait l’élève comme l’acteur principal de

son processus de transition et l’aide à cheminer dans la réalisation de ses aspirations.

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140

Participation à des activités préparatoires à une vie active après la scolarisation

La participation des élèves au processus de transition s’observe par leur participation à des activités

qui préparent leur transition et leur entrée dans la vie adulte. Comme le montre le tableau 14 de

l’annexe 6, les élèves participent à une panoplie d’activités : les stages de travail pour tous les

élèves, les emplois d’été et des activités de bénévolat pour certains ainsi que des activités

parascolaires et d’autres activités organisées dans la communauté.

Parmi ces activités, les stages de travail représentent des occasions uniques d’engagement dans le

processus les menant à la vie active en favorisant l’exploration. Dans cette étude, il a été documenté

que les milieux de stage sont choisis par l’élève et la personne responsable des stages en fonction

des goûts et intérêts des élèves et en tenant compte des milieux d’accueil disponibles. Les stages

supervisés contribuent grandement au développement vocationnel des élèves (Wehman et al.,

2015). Ils sont très importants pour confirmer leurs intérêts et leurs capacités pour un type de

travail, développer des habiletés sociales et pratiques pour le travail à réaliser, prendre de la

maturité (Martin-Roy et Julien-Gauthier, 2017) et augmenter leur confiance en leurs capacités

(Timmons et al., 2011). En fait, la réalisation de stages représente une des formes les plus

importantes de participation des élèves à leur processus de transition observée dans cette étude.

Joshi et al. (2012) ont d’ailleurs observé que l’obtention d’un emploi après la scolarisation est

associée à la participation à des activités de transition liées à l’emploi pendant la scolarisation. Ces

expériences de travail sont un déterminant clé de l’intégration professionnelle (Mamun, Carter,

Fraker et Timmins, 2017); elles sont reconnues comme l’un des deux principaux facteurs de réussite

de la transition de l’école à la vie active17

(Landmark et al., 2010; Test et al., 2009; Wehman et al.,

2015). Ces expériences de travail pendant la scolarisation permettent aussi d’atténuer les

préoccupations des employeurs et leurs perceptions erronées à l’égard des personnes ayant des

incapacités dans un milieu de travail (Gormley, 2015; Wehman et al., 2015).

D’autres activités réalisées par les élèves ayant une déficience intellectuelle contribuent à

l’acquisition d’habiletés sociales et de travail qui préparent l’entrée dans la vie active. Il s’agit des

activités parascolaires, de travail pendant la période estivale, de bénévolat et des activités

communautaires et de loisirs. Les élèves de cette étude ont une participation variable aux activités

parascolaires. Ces activités pourraient être davantage investies étant donné leur apport au processus

de transition et leur pertinence (Carter, Swedeen, et al., 2010); elles contribuent également à

17 Le deuxième facteur étant les attentes élevées des parents envers leur enfant et la croyance en son potentiel.

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l’apprentissage d’habiletés sociales et à la réalisation de soi. Les activités bénévoles constituent

d’autres expériences pertinentes, mais seulement deux élèves de la présente étude rapportent y avoir

pris part. Selon Roker, Player et Coleman (1998), l’implication dans des activités bénévoles est

associée à une augmentation de la confiance en soi et du sentiment de compétence, au

développement des habiletés sociales ainsi qu’à l’enrichissement du réseau social et au

développement de méthodes de travail. Ce sont autant d’occasions pour les élèves de développer

leurs connaissances, en plus de favoriser une amélioration de leur qualité de vie (Trembath,

Balandin, Stancliffe et Togher, 2010). Le bénévolat permet aux personnes ayant une déficience

intellectuelle de faire partie d’une équipe de travail, d’apprécier la camaraderie entre collègues et

d’obtenir des récompenses tangibles telles que de la nourriture, des invitations à des fêtes, etc.

(Lysaght et al., 2009). Les autres activités communautaires auxquelles les élèves prennent part sont

des occasions pour eux d’apprendre à connaitre leur milieu et de développer leur réseau social

(Patterson et Pegg, 2009).

Exercice de responsabilités

La participation au processus de transition implique que les élèves y aient une part de

responsabilité. Les responsabilités qui leur sont attribuées à la maison et à l’école sont des moyens

concrets de les aider à s’engager progressivement dans différents aspects de leur vie. Tous les

élèves sont minimalement responsables de certaines tâches à leur domicile familial. Trois d’entre

eux ont plusieurs tâches établies à la maison, deux élèves réalisent des tâches de manière volontaire

et quatre élèves apportent une contribution irrégulière. Plusieurs élèves ont aussi parmi leurs

objectifs d’intervention d’assumer des responsabilités à la maison. Ces observations apparaissent

positives pour leur avenir, car les élèves auxquels les parents donnent des responsabilités ont plus

de chances d’accéder à un emploi (Carter et al., 2011; Wehman et al., 2015). De plus, les parents

soutiennent le développement de l’autonomie de leur enfant en lui permettant d’assumer des

responsabilités (Mill, Mayes et McConnell, 2009).

Peu d’élèves de la présente étude ont des responsabilités établies dans leur classe. Malgré le temps

limité passé par les élèves à l’école en fin de scolarisation en raison de leur participation accrue aux

stages de travail, les responsabilités des élèves en milieu scolaire pourraient être davantage investies

et valorisées. Ces tâches permettent aux l’élève d’acquérir de la maturité et des habiletés de travail

(Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2016). Si la structure de l’école (groupes d’élèves, fonctionnement en

classe) est moins propice à l’attribution de responsabilités aux élèves, le contexte de la réalisation

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de stages de travail dans le milieu scolaire ou à l’extérieur pourrait, en revanche, leur permettre de

développer cette compétence. Assumer des responsabilités amène les élèves à participer à des

activités formatrices pour préparer leur avenir, ce qui contribue au développement d’attitudes

adéquates au travail. Il s’agit d’une forme de participation sociale.

Stratégies pour favoriser la participation des élèves à leur processus de transition

Le deuxième objectif de recherche est de décrire les stratégies de soutien à la participation des

élèves ayant une déficience intellectuelle utilisées par les parents et les intervenants scolaires lors de

la transition. Cinq grandes stratégies regroupent les éléments rapportés par ces derniers.

1. Soutenir le développement des habiletés de communication et d’interaction sociale

Les intervenants scolaires ont exprimé à de nombreuses reprises utiliser des situations concrètes

pour favoriser le développement d’habiletés en contexte, particulièrement les interactions des élèves

avec leurs pairs et avec les intervenants à l’école. Le milieu scolaire est un contexte favorable pour

améliorer leurs habiletés sociales puisque les élèves ont l’occasion d’être en contact avec de jeunes

adultes de leur âge et, ainsi, de socialiser et de tisser des liens avec ceux-ci (Rouillard-Rivard,

2016). Quelques parents ont aussi mentionné l’importance d’être à l’écoute et d’utiliser des

situations de la vie courante pour travailler la communication avec leur enfant.

Plus spécifiquement en lien avec les habiletés de communication, les parents rapportent que

plusieurs élèves doivent être encouragés à développer leurs habiletés à s’affirmer, à prendre des

décisions et à résoudre des problèmes. Ils nomment des exemples illustrant qu’à certains moments,

les élèves sont en mesure de demander l’aide de leurs proches ou d’exprimer une incompréhension.

Les élèves doivent être encouragés à s’exercer régulièrement à s’affirmer et à exprimer leur point de

vue de manière à consolider ces habiletés et être compris par une variété de personnes dans la vie

adulte. En raison de leurs déficits de mémoire et d’attention, les élèves ayant une déficience

intellectuelle doivent consolider les habiletés acquises par une pratique fréquente et répétée (Julien-

Gauthier, Héroux et Jourdan-Ionescu, 2011). Plusieurs parents de la présente étude ont mentionné

qu’il est important pour eux d’inciter leur enfant à donner son opinion et à prendre sa place pour se

faire respecter. La nécessité de soutenir le développement des habiletés de communication est aussi

soulignée par les intervenants scolaires qui ont décrit différents moyens pour y parvenir, en

particulier les rencontres de groupe (ex. : retour sur les stages en groupe, réalisation d’activités sur

les habiletés sociales, notamment avec le jeu Sociabilus). Dans les plans d’intervention recueillis,

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les moyens pour atteindre les objectifs d’intervention de plusieurs élèves comprennent des

comportements à adopter pour favoriser les interactions sociales (ex. : regarder la personne et lui

sourire, prendre le temps d’articuler, adopter un débit de parole lent).

En ce qui concerne les habiletés sociales, il faut noter que celles à privilégier au travail peuvent

différer des habiletés sociales générales enseignées à l’école (Agran et al., 2016). Selon ces auteurs,

les habiletés sociales les plus fréquemment enseignées en milieu scolaire sont d’avoir des

comportements sociaux appropriés (ex. : utiliser des formules de politesse), de démontrer de

l’intérêt pour ce que les autres disent, de communiquer de façon appropriée (ex. : contact visuel,

ton) et d’écouter les interlocuteurs sans les interrompre. Les compétences les plus importantes en

milieu de travail comprennent les demandes d’informations pour clarifier une consigne mal

comprise, la ponctualité, le fait de s’abstenir de toucher les autres de façon inappropriée, de réaliser

immédiatement les tâches urgentes, de demander de l’aide au superviseur au besoin, de réagir de

façon appropriée aux rétroactions ou aux critiques et d’interagir de façon appropriée avec les clients

(Agran et al., 2016). Les compétences sociales critiques en milieu de travail, où l’accent est mis sur

la productivité, doivent aussi être développées dans les programmes scolaires de transition. Sachant

que les habiletés sociales générales et pour le travail s’acquièrent en contexte, elles peuvent être

développées à travers les occasions d’interaction avec autrui. Les habiletés sociales générales

peuvent ainsi être acquises lors des activités familiales ou communautaires ou dans le milieu

scolaire, en raison de la présence de pairs avec ou sans incapacité. Les habiletés sociales pour le

travail doivent aussi être enseignées en contexte, lors de stages de travail dans des entreprises de la

communauté (Callahan, Butterworth, Boone, Condon et Luecking, 2014). De plus, afin d’évaluer

l’acquisition des habiletés sociales propres aux élèves ayant une déficience intellectuelle ainsi que

celles spécifiques à différents contextes de vie, l’utilisation de l’Inventaire contextualisé des

habiletés sociales peut être envisagée (Bissonnette, 2018). Il permet d’identifier les forces de

l’élève, les aires de vulnérabilité et de mettre en place des interventions qui favoriseront l’atteinte de

ses objectifs personnels et professionnels (Bernard et Dufour, 2018).

Enfin, un aspect particulièrement important qui ressort des entrevues avec l’entourage ainsi que des

observations sur la communication des élèves avec la chercheuse est l’importance de privilégier une

communication adaptée avec ceux-ci. La communication adaptée, décrite dans les travaux de

Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu et Legendre (2014), est à la base des interventions facilitant la

participation des élèves. Dans cette étude, les parents et les intervenants ont également rapporté

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utiliser les moyens suivants : donner des indices à l’élève pour lui permettre de s’exprimer, le

questionner et l’inciter directement à participer, être à l’écoute, lui rappeler les consignes et adapter

le rythme des activités. La communication adaptée permet aux élèves de comprendre ce dont il est

question et de pratiquer leurs habiletés de communication pour y répondre adéquatement selon leur

point de vue. Il s’agit aussi d’une manière de neutraliser l’acquiescement, un aspect de la tendance à

l’acceptation présente chez les élèves ayant une déficience intellectuelle (Héroux et al., 2011).

2. Favoriser la participation de l’élève à la planification de la transition

Par rapport au plan d’intervention, la plupart des élèves et leur famille semblent accorder leur

confiance à l’école, en laissant le soin aux intervenants scolaires de préparer les objectifs du plan

d’intervention, sans remettre cette pratique en question. La majorité des élèves (sauf deux) ne

participent pas à la préparation de leur plan d’intervention, de même que leurs parents. Une

stratégie utilisée par l’éducatrice de Sophie est de préparer les objectifs d’intervention avec celle-ci

avant la rencontre de plan d’intervention pour qu’elle donne son avis et s’approprie sa démarche, et

de consigner l’ensemble de sa démarche dans un cartable qui lui sert de repère visuel. L’enseignante

de Thomas a émis des recommandations qui vont dans le même sens en insistant sur l’importance

de prendre le temps nécessaire pour préparer les objectifs de transition avec l’élève et de respecter

son rythme plus lent pour lui permettre d’y participer. De leur côté, dans une étude sur un centre

dédié aux élèves ayant une déficience intellectuelle, Point, Rousseau, Joyal et Ouellet (2014)

rapportent qu’un questionnaire est d’abord envoyé aux parents pour connaitre les orientations

privilégiées par le parent et l’élève dans le cadre du plan d’intervention. Puis, l’élaboration du plan

d’intervention est réalisée en présence de l’élève et du parent lors d’une rencontre d’échange et de

discussion (Point et al., 2014). Cette façon de faire, où l’élève et son parent prennent une part active

aux étapes d’élaboration du plan d’intervention, pourrait permettre aux élèves d’apporter une

contribution originale en étant impliqués dans l’ensemble du processus, et éventuellement les

amener à être plus engagés dans leurs objectifs d’intervention et dans leur processus de transition.

Les évaluations réalisées en milieu scolaire font partie des stratégies indirectes pour soutenir la

participation des élèves à leur processus de transition en informant les intervenants qui leur offrent

du soutien. Dans cette étude, des évaluations des intérêts des élèves et des évaluations de stages ont

été réalisées. L’importance de l’engagement des élèves dans les évaluations reliées à la transition

est d’ailleurs soulignée par Martin et Williams-Diehm (2013). Collier et al. (2016) ont observé

qu’un questionnaire d’évaluation informelle de transition permet aux élèves d’identifier eux-mêmes

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leurs forces et les besoins. Cette évaluation conviviale encourage les élèves à participer à leur

processus de transition, et ses énoncés évaluent des aspects primordiaux de leur participation : les

habiletés de vie autonome, la participation à l’école, dans la communauté et au travail, les objectifs

de planification du futur ainsi que la conscience du handicap et la responsabilisation personnelle

(Collier et al., 2016). Pour favoriser la participation des élèves aux évaluations, des adaptations de

celles-ci peuvent être utilisées; pour les élèves ayant des incapacités intellectuelles plus importantes,

des évaluations alternatives peuvent être proposées (Bouck, 2013). Ainsi, l’utilisation de

l’Inventaire visuel d’intérêts professionnels (IVIP) (Tétreau, Dupont et Gingras, 2000), observée

dans certains milieux de la présente étude, gagnerait à être plus largement implantée comme une

évaluation adaptée aux élèves ayant une déficience intellectuelle. L’Inventaire des habiletés

socioprofessionnelles (IHSP) (Marquis et al., 2011) pourrait aussi être utilisé dans l’évaluation des

stages pour apprécier l’acquisition des habiletés de travail. Ces évaluations balisent le parcours des

élèves et les guident pour le choix d’expériences de travail, et elles doivent être partagées avec

l’élève et sa famille. Cela permet aux élèves de s’engager dans les activités d’évaluation (Collier et

al., 2016) et leur donne l’occasion ainsi qu’à leur famille de faire part de leur point de vue et de

leurs recommandations pour les activités de transition afin de définir un profil personnalisé en

fonction des objectifs postsecondaires de l’élève (Pleet-Odle et al., 2016).

Dans les milieux des neuf élèves rencontrés, il semble acquis que les élèves soient présents à leurs

rencontres de plan d’intervention. Par contre, le contenu des rencontres ne leur est pas pour autant

toujours accessible. Une autre stratégie incontournable serait de leur offrir des documents

accessibles pour favoriser leur participation, par exemple le matériel adapté fourni par l’éducatrice

de Sophie. L’ensemble de la démarche de développement vocationnel pourrait être consigné dans

un langage facile à lire et à comprendre18

offrant des repères concrets pour amener les élèves à

mieux comprendre la trajectoire pour réaliser leurs aspirations (ex. : cartable de développement

vocationnel, portfolio). Ultimement, le plan d’intervention sera lui-même rédigé dans une forme

adaptée facilitant la compréhension de l’élève, et ce faisant, amenant son appropriation et son

implication accrue au regard de ses objectifs de transition. L’élève pourra également être encouragé

à le consulter régulièrement, à la maison comme à l’école, pour qu’il reste conscient de

l’importance des objectifs qu’il poursuit quotidiennement. Julien-Gauthier et ces collaborateurs

(2015) ont d’ailleurs expérimenté un modèle de plan d’intervention accessible auprès d’adultes

ayant une déficience intellectuelle dont les résultats très prometteurs pourraient être utilisés dans

18 Le langage facile à lire et à comprendre, également reconnu en Europe, désigne un ensemble de règles pour rendre

l'information accessible aux personnes ayant des incapacités intellectuelles (Unapei, 2009).

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146

l’adaptation de plans d’interventions scolaires. Des documents de référence sont également

disponibles pour soutenir la compréhension et l’expression de ces élèves, par exemple le Guide de

rédaction pour une information accessible (Ruel et al., 2011) et Moi : guide illustré pour exprimer

mes besoins (Mouvement Personne D’Abord du Québec métropolitain, 2001).

Dans certaines études américaines (par exemple Martin, Van Dycke, Christensen, et al. (2006),

Kelley, Bartholomew et Test (2011)), la participation des élèves au plan d’intervention va jusqu’à

les rendre responsables de l’animation de la rencontre, en prenant un rôle de leadership dans son

déroulement. Les élèves sont alors préparés à suivre les étapes suivantes : ouvrir la réunion,

présenter les personnes qui y assistent, revoir leurs objectifs et leur niveau d’atteinte, demander des

rétroactions aux personnes présentes, établir les objectifs de transition, poser des questions en cas

d’incompréhension, gérer les opinions divergentes, établir ses besoins de soutien, résumer les

objectifs établis et terminer la réunion en remerciant les participants (Kelley et al., 2011). Cette

démarche contraste avec les observations de la présente étude; les élèves auraient effectivement

plusieurs compétences à développer pour y parvenir, et la culture des milieux devrait être modifiée

pour adopter ce type de changement. Or, cette pratique amènerait un véritable accompagnement

pour favoriser la participation de l’élève, tel que le prône l’approche axée sur la résilience.

Une autre façon, plus accessible, de permettre aux élèves ayant une déficience intellectuelle de se

sentir entendus et valorisés dans les rencontres de planification de la transition est d’inclure des

pairs, des amis ou des mentors comme participants actifs lors de ces rencontres (Cobb et Alwell,

2009). Ceux-ci sont de véritables tuteurs de résilience pour faciliter la participation des élèves à leur

processus de planification de la transition. Ces « alliés » aident l’élève à s’exprimer en mettant de

l’avant son point de vue, préalablement discuté, lorsqu’il n’est pas capable de le faire. Leur rôle

s’apparente à celui des accompagnateurs lors des entrevues, mais ils ne font pas partie du personnel

scolaire et ont potentiellement un point de vue complémentaire en défendant les intérêts des élèves.

Au Québec, des initiatives concrètes facilitent la participation des élèves à leur processus de

transition. La Carte routière vers la vie adulte. En route vers mon avenir! (Ruel, Sabourin, Moreau,

Lehoux et Julien-Gauthier, 2012) est un outil constitué de matériel pédagogique pour l’élève et son

entourage qui contient des suggestions d’activités pour permettre aux élèves de préparer leur avenir.

Un autre document, Prêt! Pas prêt! Je vieillis! Guide à l’intention des adolescents ayant une

déficience motrice (Tétreault et Carrière, 2006), explique la transition dans les différents domaines

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147

de vie, donne des trucs pratiques et offre un répertoire de ressources. Un guide qui y est rattaché

accompagne les parents dans le soutien à offrir à leur enfant (Tétreault et Carrière, 2007). Enfin,

Mon projet de vie (Mouvement Personne D’Abord, 2009) est une trousse de sensibilisation à

l’importance de centrer les interventions sur les choix de vie des personnes présentant une

déficience intellectuelle.

3. Faire vivre à l’élève des expériences à l’école et dans la collectivité

Les intervenants scolaires et les parents ont souligné que les expériences concrètes sont des

occasions hors pair pour favoriser les apprentissages des élèves et le développement de

compétences. Pour ce faire, ils ont soutenu les élèves en utilisant des situations de la vie quotidienne

et en leur proposant des activités propices au développement de leurs compétences en contexte réel.

Il appert qu’intuitivement, les parents favorisent et encouragent leurs enfants à participer à des

activités dans leur collectivité. Ces activités contribuent au développement d’habiletés essentielles à

une vie active après la scolarisation (Julien-Gauthier et al., 2012).

Les moyens compris dans les plans d’intervention de la grande majorité des élèves incluent la

réalisation de stages de travail qui représentent donc une stratégie de soutien à la participation des

élèves à leur processus de transition. Par ailleurs, face aux difficultés rencontrées par certains élèves

en stage, la supervision et l’encadrement sont des stratégies qui ont été soulignées par les parents.

Ces éléments apparaissent prépondérants pour que les élèves ayant une déficience intellectuelle

puissent être productifs et développer leur potentiel (Ellenkamp et al., 2016).

De même, les activités parascolaires comptent parmi les activités qui contribuent à la préparation du

processus de transition. Or, les élèves de cette étude ont une participation variable à des activités

parascolaires. Afin de permettre leur participation optimale à des activités parascolaires, il s’avère

essentiel pour les intervenants du milieu scolaire d’encourager et de soutenir les parents pour que leur

enfant s’y implique. Il est suggéré d’informer régulièrement les parents à propos des activités offertes et

des évènements, d’informer les élèves à propos des activités parascolaires qui leur sont offertes et

d’encourager leur participation (Bissonnette, 2018).

De surcroit, pour soutenir les élèves dans leur participation au processus de transition, les

intervenants scolaires ont besoin d’informations et de formation. Or, les enseignants et les

éducateurs rencontrés disposent de très peu de formation spécifique en lien avec la transition de

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148

l’école à la vie active. Les enseignants en adaptation scolaire sont peu préparés pour accompagner

les élèves dans ce processus et n’utilisent pas toujours des pratiques s’appuyant sur des données

probantes dans leur enseignement (Burns et Ysseldyke, 2009). Des enseignants indiquent d’ailleurs

utiliser peu d’outils pour renforcer la participation de la famille au processus de planification de la

transition des élèves ayant une déficience intellectuelle (Mazzotti et Plotner, 2016). Étant donné que

les intervenants scolaires semblent disposer d’un temps limité pour réaliser des activités de

développement vocationnel et de préparation au travail, qu’ils ont à assumer de lourdes

responsabilités et qu’ils manquent de formation sur ces aspects, la contribution des parents pourrait

être davantage sollicitée, par exemple dans le soutien aux stages de travail. Les parents ont nommé

être peu impliqués dans les activités reliées à la transition en milieu scolaire, pourtant ce sont les

personnes qui connaissent le mieux leur enfant. L’engagement des parents favorise l’accès et le

maintien en emploi après la scolarisation; ils peuvent aider leur enfant à faire des choix

professionnels, à acquérir des connaissances sur les milieux de travail et à adopter des

comportements qui favorisent leur insertion socioprofessionnelle (Petner-Arrey et al., 2016).

D’autres modalités de soutien pour favoriser la participation des élèves à des expériences de

transition sont formulées dans les paragraphes suivants. En milieu scolaire, seule Sophie a eu accès

aux services d’une conseillère d’orientation qui l’a aidée à identifier ses intérêts pour choisir un

stage de travail. Les conseillers d’orientation des écoles secondaires semblent peu engagés auprès

des élèves ayant une déficience intellectuelle, et cette tâche semble dévolue aux éducateurs

spécialisés avec l’appui des psychologues pour les évaluations standardisées. Ces constats font écho

aux conclusions d’autres études qui déplorent l’accès limité de ces élèves aux services d’orientation

scolaire et professionnelle (Boutin, 2012; Carter, Trainor, et al., 2010). Au Québec, Boutin (2012)

souligne que les services dédiés aux élèves ayant une déficience intellectuelle mettent l’accent sur

leurs capacités en vue de les placer en emploi plutôt que de considérer en priorité leur potentiel de

développement. Cette même auteure milite pour une approche d’orientation axée sur le

développement personnel et professionnel des élèves incluant des choix éclairés et une participation

sociale optimale en fonction de leurs aspirations. Dans une autre étude réalisée aux États-Unis, celle

d’Eisenman et al. (2015), les conseillers d’orientation sont perçus par les élèves comme des

personnes de confiance qui les soutiennent dans l’établissement de leurs objectifs et dans les prises

de décisions personnelles, familiales et scolaires. Ces conseillers représentent des ressources clés

qui pourraient intervenir de manière plus systématique auprès des élèves ayant une déficience

intellectuelle pour les amener à effectuer une démarche réfléchie menant à leurs choix. Dans cette

démarche, les activités d’exploration du marché du travail (témoignages de travailleurs ayant une

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149

déficience intellectuelle, visites de milieux de travail, stages d’un jour, etc.) sont à valoriser.

L’accès au transport rend possible la participation à de nombreuses activités. Tous les parents de la

présente étude sont très impliqués dans les déplacements de leur enfant. Quelques parents ont

indiqué que la famille doit se mobiliser pour assurer le transport de l’élève, car ils ne vivent pas en

milieu urbain. Les déplacements peuvent d’ailleurs constituer un réel défi pour l’accès à une vie

active des personnes ayant une déficience intellectuelle (Davies et Beamish, 2009; Timmons et al.,

2011), dont la disponibilité d’un réseau de transport en commun (Verdonschot, Witte, Reichrath,

Buntinx et Curfs, 2009b). L’éloignement géographique peut occasionner de l’isolement social et

réduire les occasions de participation sociale (St-Georges, 2017). Les personnes ayant une

déficience intellectuelle qui vivent en milieu rural ont moins facilement accès aux services

préparatoires à l’emploi ainsi qu’aux emplois et sont moins impliquées dans des activités

productives que leurs pairs des milieux urbains (Lysaght, Petner-Arrey, Cobigo et Ouellette-Kuntz,

2014). Ce faisant, le transport est identifié comme un défi à la participation sociale qui limite les

options d’engagement productif et le nombre d’heures de participation à des activités sociales ou de

travail (Lysaght et al., 2009).

Les activités organisées auxquelles participent les élèves sont autant d’occasions de participation

sociale. Un bon nombre des activités des élèves de l’étude sont réalisées avec leurs pairs ayant une

déficience intellectuelle, et ils prennent part à peu d’activités qui s’adressent à la population

générale dans leur communauté. La difficulté de certains élèves à intégrer des activités dans un

groupe régulier a d’ailleurs été relevée, car il leur est ardu de suivre le rythme. À défaut d’être

inclus dans des classes ordinaires, avec des pairs sans limitation, comme le préconisent entre autres

Powers et al. (2001) et Salmon et Kinnealy (2007), les élèves ayant une déficience intellectuelle

retireraient des bénéfices à intégrer des activités de loisirs régulières, à condition qu’une certaine

adaptation puisse leur être offerte pour leur permettre de prendre pleinement part à ces activités.

Cette stratégie a été abordée par certains parents. Lors des entrevues, il a aussi été noté que les

élèves ont une connaissance très limitée des ressources de leur communauté. La participation à des

loisirs dans leur collectivité est une avenue intéressante pour favoriser la socialisation des élèves et

pour qu’ils développent des habiletés utiles à la réussite de leur processus de transition.

Enfin, au travail ou en stage, une autre forme soutien peut aussi être offerte aux élèves ayant une

déficience intellectuelle, moyennant la formation de travailleurs parrains (tel que suggéré par

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150

l’éducatrice de Nicolas). Ces travailleurs, qui auraient préalablement manifesté leur intérêt en ce

sens, pourraient offrir un accompagnement non spécialisé en milieu de travail, par exemple en

supervisant à distance la personne ayant une déficience intellectuelle et en lui faisant des rappels au

besoin. Ababou (2009) suggère également de mieux préparer les collègues à recevoir une personne

ayant une déficience intellectuelle en stage ou en emploi, car ces travailleurs peuvent contribuer

positivement à son intégration lorsqu’ils sont bien informés. Les mentors et les superviseurs d’un

programme de transition vers le marché du travail ont grandement modifié leurs perceptions

négatives initiales à propos des jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle; le fait de côtoyer

ces jeunes adultes leur a permis de les accepter et d’adopter un regard positif à leur égard (Gormley,

2015).

4. Favoriser la collaboration entre l’école et la famille, et avec d’autres acteurs

Les parents abordent peu leur contribution pour favoriser l’insertion professionnelle de leur enfant.

Ils ont exprimé soutenir leur enfant pour qu’il devienne plus autonome, servir de guide dans le

développement d’habiletés personnelles et de la vie quotidienne et lui prodiguer des

encouragements. Toutefois, les parents semblent laisser en bonne partie la responsabilité de la

formation au travail et de la réussite de la transition à l’école. Dans leur discours, ils reconnaissent

l’expertise des intervenants scolaires en tant que « maîtres d’œuvre » du processus de transition vers

la vie active. Ainsi, la contribution des parents se limite dans la plupart des cas à participer au plan

d’intervention et à encourager leur enfant dans la réalisation de ses engagements. Ce constat

soulève la nécessité de collaboration entre la famille et l’école, particulièrement dans les cas où les

parents ont vécu des expériences difficiles avec l’école par le passé. Leur apport doit alors être mis

en valeur. Les paragraphes suivants élaborent des actions favorisant la collaboration des parents,

comme l’intensification du partage d’informations, la diminution de la surprotection, le maintien

d’attentes élevées envers leur enfant, la mise de l’avant de son potentiel et la collaboration avec les

partenaires des différents milieux afin d’accroitre l’offre de placement.

Les parents ont identifié d’importantes lacunes dans les informations qui leur sont offertes par

l’école sur le processus de transition vers la vie active. Ils indiquent être très peu informés par

l’école sur les étapes du processus de transition, la TÉVA et les options postscolaires, et plusieurs

parents mentionnent avoir fait des recherches par eux-mêmes pour trouver des éléments de réponse

à leurs questions et à leurs inquiétudes. Ces parents ont exprimé qu’ils souhaiteraient que le milieu

scolaire partage davantage son expertise au sujet de la transition de façon à être mieux informés.

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L’accès à des informations adéquates et valides permet aux parents d’accompagner leur enfant pour

soutenir sa participation lors de la transition (Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2016). L’évaluation d’un

programme québécois d’informations aux parents d’adolescents ayant une déficience intellectuelle a

aussi révélé des résultats prometteurs pour répondre aux besoins de soutien identifiés par les

parents, entre autres en leur offrant des informations sur les services et sur la vie après l’école

(Picard, Morin et Mondehare, 2014). Des études montrent que pour pallier le manque d’information

des parents et la confusion en ce qui concerne les services de transition, le meilleur moyen

d’augmenter les connaissances des parents au sujet de la transition est de leur fournir non seulement

de l’information écrite, mais aussi de la formation (Young, Morgan, Callow-Heusser et Lindstrom,

2016) et de les engager dans des formations variées (Pleet-Odle et al., 2016). Par le fait même, les

parents pourraient s’impliquer davantage dans différents aspects favorisant la participation de leur

enfant à son processus de transition : la recherche de stages dans leur communauté, le soutien dans

l’exercice de responsabilités et dans la réalisation des objectifs du plan d’intervention (par exemple,

en ayant une copie du plan d’intervention qu’ils pourraient consulter au besoin pour accompagner

l’élève dans son cheminement). Comme guide pour modifier les pratiques, le modèle de

l’implication des parents auprès des élèves fréquentant des classes d’adaptation scolaire d’Hirano et

Rowe (2016) comprend les éléments suivants : les connaissances et les habiletés des parents quant à

la transition, la construction de leurs rôles de parents dans cette transition ainsi que les attentes

élevées envers leur enfant et sa vie postscolaire. Le soutien de la famille est essentiel pour permettre

aux élèves de participer de manière optimale à leur processus de transition (Wehmeyer, 2014) et

dans la vie adulte (Hetherington et al., 2010; Morningstar et al., 2016).

Pour soutenir et informer les parents, les échanges avec d’autres parents d’élèves ayant une

déficience intellectuelle ont été relevés par trois parents de l’étude. L’apport d’entretenir des liens

avec d’autres parents qui ont déjà vécu le processus de transition est souligné par Ward et al.

(2003). Différentes formes de soutien peuvent être offertes : communications informelles, groupes

de soutien pour les familles, etc. Le partage d’expériences et leurs relations d’amitié avec d’autres

parents leur apportent aussi un soutien émotionnel et informationnel (Boehm et Carter, 2016).

Bien que dans l’ensemble du discours des parents se dégage l’importance que leur enfant ait une vie

active, des exemples de surprotection sont identifiés. La grande majorité des parents se disent

inquiets ou préoccupés par ce qui attend leur enfant une fois l’école terminée. La surprotection

revient souvent lorsque les intervenants scolaires abordent le rôle de la famille auprès des élèves. Il

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152

a également été observé à plusieurs reprises que les parents comme les intervenants scolaires parlent

des élèves comme s’ils étaient plus jeunes que leur âge réel. Malgré les commentaires encourageant

la participation et l’autonomie des élèves, des attitudes protectrices sont observées à leur égard,

comme dans l’étude de St-Georges (2017), et ces attitudes peuvent entraver le développement de

l’autonomie des élèves et leur participation au processus de transition. Les parents doivent

apprendre à relativiser leur anxiété à l’égard du risque associé à une autonomie accrue, car de tels

efforts sont favorables au développement de leur enfant (Wehmeyer, 2014).

En parallèle avec la surprotection, la croyance au potentiel des élèves amène leur entourage à

entretenir des attentes élevées vis-à-vis d’eux, comme c’est le cas de la mère d’Émilie. Les attentes

élevées ressortent comme un élément contributif à la participation des élèves au marché du travail

(Rossetti, Lehr, Pelerin, Huang et Lederer, 2016; Timmons et al., 2011). Les parents qui ont des

attentes élevées fournissent à leurs enfants plus de possibilités, de soutien et ils les encouragent à être

plus autonomes (Wehman et al., 2015). Les attentes élevées des parents et leur participation active à

la planification de la transition sont d’ailleurs des prédicteurs des résultats postscolaires (Mazzotti et

al., 2016; Papay et Bambara, 2014). Il est donc essentiel d’encourager les intervenants à s’associer

avec les familles pour promouvoir des attentes élevées pour la réussite postscolaire (Pleet-Odle et

al., 2016). Cela peut se faire en favorisant les contacts entre l’élève, sa famille et des personnes qui

ont réussi leur transition ou par leur participation à un groupe de soutien pour les familles axé sur la

transition où l’échange d’idées, de solutions et d’encouragements est favorisé (Pleet-Odle et al.,

2016). L’engagement de la famille dans le développement de l’autonomie de l’élève et la croyance

en son potentiel peuvent s’accroitre en participant activement au processus de transition (Lindstrom,

Doren, Metheny, Johnson et Zane, 2007). Il s’avère aussi pertinent que le milieu scolaire outille les

parents pour qu’ils développent une vision claire du processus de transition, de ses enjeux et de la

trajectoire de leur enfant en vue d’atteindre ses objectifs postscolaires (Hirano et Rowe, 2016).

Il importe que non seulement les parents, mais également les intervenants scolaires développent une

vision positive des élèves. Une enseignante apparait plutôt négative quant au futur qu’elle entrevoit

pour ses deux élèves, démontrant peu de croyance en leur potentiel. Cela est particulièrement

évident lorsqu’elle exprime voir Charlotte en femme à la maison comme sa mère, en la comparant à

ses anciens élèves qui ont eu des enfants et qui vivent de l’aide sociale. Une autre enseignante

s’interroge sur la capacité des élèves à exprimer leur point de vue. À ce sujet, dans l’étude de

Julien-Gauthier et al. (2012), les parents d’élèves ayant une déficience intellectuelle mentionnent la

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153

nécessité d’amener les différents intervenants à croire au potentiel de leur enfant pour l’aider à

accéder à une vie active après l’école. À l’inverse, il a aussi été noté que certains intervenants

scolaires expriment leur croyance au potentiel des élèves davantage que les parents. La

collaboration entre la famille et l’école leur permet en outre d’adopter une vision commune positive

de l’élève et de ses capacités à participer.

La collaboration entre les milieux scolaires, communautaires, de la réadaptation et de l’emploi

permet d’accroitre l’expertise et l’offre de stages destinés aux élèves ayant une déficience

intellectuelle (Bissonnette, 2018). Cela répond à une préoccupation des intervenants scolaires qui

ont relevé la difficulté d’élargir les choix de stages pour qu’ils correspondent davantage aux intérêts

des élèves. St-Georges (2017) note aussi qu’il est parfois ardu de trouver des milieux de stage

adaptés aux élèves ayant une déficience intellectuelle. Dans cette dernière étude, la collaboration

entre le milieu scolaire et celui de la réadaptation a notamment permis de trouver un milieu adapté

pour une élève qui présentait une déficience intellectuelle et des problèmes de santé. Les éducateurs

de l’étude de Skaff, Kemp, McGovern et Fantacone (2016) sont également d’avis qu’une plus

grande variété d’options postscolaires devrait être offerte aux élèves ayant des incapacités, mais que

les enseignants ont trop de responsabilités en ce qui a trait au soutien aux élèves. Les résultats de

l’étude québécoise de Jolicoeur et ses collaborateurs (2017) montrent que pour favoriser la

recherche de milieux de stage, les acteurs scolaires apprécieraient une meilleure visibilité de leurs

missions. À cet effet, certains projets ont été mis de l’avant, comme des soirées de reconnaissance

des milieux qui avaient accueilli les élèves ou des capsules d’information permettant aux

employeurs de voir les élèves au travail (Jolicoeur et al., 2017). L’établissement de collaborations

pourrait simplifier le travail des intervenants scolaires, tout en privilégiant l’utilisation d’un langage

cohérent avec les objectifs postsecondaires et en facilitant le lien entre les familles, les élèves et les

intervenants des services postscolaires (Stevenson et Fowler, 2016).

5. Mettre en place des stratégies facilitant les apprentissages et la participation de l’élève

Pour faciliter les apprentissages et la participation de l’élève, différents éléments ressortent, comme

des stratégies liées à la dimension émotionnelle, le besoin d’établir une routine, l’utilisation de

technologies et la consolidation d’apprentissages en lecture et en écriture. Tout d’abord, le fait

d’encourager les petites réussites, d’établir des limites claires et de reconnaitre les émotions sont

trois stratégies rapportées par l’entourage qui impliquent particulièrement la dimension

émotionnelle. Elles permettent d’encourager les élèves à poursuivre leurs efforts en soulignant leurs

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forces et en développant un sentiment de fierté (Normand-Guérette, 2012), de circonscrire leur

participation en énonçant des limites et de laisser une place à l’expression des émotions,

particulièrement à l’anxiété vécue par une majorité des neuf élèves. L’acceptation de leur différence

et les réussites vécues représentent des facteurs de protection pour favoriser leur participation

sociale (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2004).

Le processus de transition amène de nombreux changements, d’où le besoin d’établir et de

consolider une nouvelle routine. Les repères visuels, rapportés comme une stratégie de soutien par

plusieurs parents et intervenants scolaires, permettent aux élèves ayant une déficience intellectuelle

de s’approprier leur routine. Une stratégie pour promouvoir l’autonomie est l’utilisation d’un

horaire d’activités imagé, et elle a été utilisée auprès de deux élèves ayant une déficience

intellectuelle moyenne dans la présente étude. Ce support privilégie des indices visuels tels que des

photographies et des mots écrits et il enseigne à l’élève à suivre une séquence de tâches ou

d’activités de manière indépendante (Koyama et Wang, 2011). Une étude démontre l’efficacité de

l’utilisation d’horaires visuels d’activités pour enseigner aux adolescents ayant une déficience

intellectuelle des habiletés de la vie quotidienne, vocationnelles, de loisirs, de déplacement et des

compétences scolaires en plus de renforcer leur autonomie (Spriggs, Mims, Dijk et Knight, 2017).

À ce sujet, le Guide pour ma vie de tous les jours (Burke, Charron et Steinkamp, 2011) pourrait être

utilisé. Il s’agit d’un outil illustré et simplifié pour faciliter le quotidien des personnes ayant une

déficience intellectuelle, par exemple en guidant l’élève à travers les étapes de l’organisation d’une

activité.

Deux élèves utilisent un iPod ou un iPad pour les guider dans l’apprentissage de tâches et pour

faciliter l’accomplissement autonome de celles-ci en stage ou à la maison. Les technologies servent

de repères efficaces et soutiennent par le fait même la participation des élèves ainsi que le

développement de l’autodétermination (Skouge et al., 2007; Van Laarhoven-Myers et al., 2016). Au

Québec, des assistants au déplacement et à la réalisation de tâches intégrés à des appareils de type

« téléphone intelligent » ont été développés et expérimentés. Ils permettent aux élèves de réaliser des

tâches plus complexes à la maison, au travail et dans leurs déplacements sans la présence des

proches et des intervenants (Lachapelle, Lussier-Desrochers, Caouette et Therrien-Bélec, 2011,

2013). Ce sont des méthodes prometteuses étant donné l’accessibilité de plus en plus grande des

technologies. Van Laarhoven-Myers et al. (2016) indiquent aussi que les technologies peuvent

soutenir l’expression du point de vue des élèves, par exemple dans le cadre des rencontres de plan

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155

d’intervention. Ainsi, le projet MY VOICE (Multimedia for Youth to Voice Outcomes Individually

Created for Empowerment), permet aux élèves de présenter à l’aide d’un outil multimédia ce qu’ils

souhaitent pour leur vie postscolaire et d’exprimer plus facilement leurs intérêts et leurs

préférences.

Enfin, plusieurs élèves de cette étude éprouvent des difficultés en lien avec la lecture et l’écriture.

St-Georges (2017) remarque qu’après plus de 14 ans de scolarisation, de jeunes adultes participant à

son étude sont pratiquement analphabètes. L’éducation aux adultes peut alors les aider à acquérir

des compétences utiles au travail et à la vie sociale (St-Georges, 2017). Une large proportion des

élèves ayant une déficience intellectuelle peuvent apprendre à lire et à écrire, et ces habiletés doivent être

développées et consolidées tout au long de leur vie (Bissonnette, 2018). Le développement des

habiletés de lecture et d’écriture permet d’avoir des repères essentiels pour fonctionner

adéquatement au travail et dans la vie en société (Julien-Gauthier, Ruel, et al., 2016).

Facteurs de risque et de protection et stratégies pour soutenir la participation des élèves

Le tableau 9 de la page suivante reprend les principaux facteurs de risque et de protection identifiés

dans les résultats en les incorporant à ceux qui ressortent de la recension des écrits sur la

participation des élèves à leur processus de transition. Cette représentation, qui découle du cadre

théorique de l’étude, met en évidence les principaux facteurs de protection qui contrebalancent les

situations d’adversité vécues par les élèves au moment de la transition. Le tableau comprend aussi

les cinq stratégies qui favorisent la participation des élèves à leur processus de transition, stratégies

qui permettent d’accroitre leur résilience lors de la préparation de la transition et qui découlent de

l’analyse et de l’interprétation des données. Globalement, ces analyses ont permis de revoir la

conceptualisation de la participation des élèves à leur processus de transition, dans le contexte

québécois.

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Tableau 10 : Facteurs de risque et de protection et stratégies pour soutenir la participation des élèves ayant une

déficience intellectuelle à leur processus de transition

Facteurs de risque Facteurs de protection

Individuels

Caractéristiques de la déficience intellectuelle (ex. : tendance à

l’acceptation)

Caractéristiques personnelles de l’élève (ex. : faible estime de soi)

Habiletés peu développées (communication, affirmation de soi,

connaissance de soi, autonomie, etc.)

Manque d’appropriation de leur démarche de transition

Peu de connaissances des ressources de la communauté

Individuels

Développement d’habiletés personnelles, sociales et de travail

en contexte

Participation aux choix familiaux et scolaires

Caractéristiques personnelles positives, confiance en soi,

capacité à affirmer ses choix, motivation, autonomie,

engagement dans les stages de travail

Familiaux

Comportements de surprotection des parents

Manque d’informations sur le processus de transition

Fatigue des parents, absence de soutien en dehors de la famille

immédiate

Choix faits par les parents plutôt que par les élèves

Familiaux

Croyance au potentiel (attentes élevées et réalistes des parents)

Occasions d’assumer des responsabilités à la maison

Soutien et encouragements des parents

Soutien et informations offerts aux parents

Valeurs familiales démocratiques et non contrôlantes

Environnementaux

Possibilités limitées de participation communautaire

Possibilités limitées d’intégration au travail (pendant scolarisation)

Préparation du plan d’intervention en l’absence de l’élève

Manque d’adaptation du plan d’intervention

Manque de croyance au potentiel des élèves de participer

Divergences de points de vue entre les acteurs

Manque de collaboration entre les intervenants

Éloignement géographique, isolement

Services inadéquats ou peu accessibles

Environnementaux

Activités de développement vocationnel (dont les stages)

Croyance au potentiel des élèves (intervenants scolaires)

Planification individualisée de la transition

Développement du réseau de soutien social

Collaboration entre les acteurs scolaires et la communauté

Reconnaissance des enjeux du processus de transition et de

l’importance de cette période

Initiatives novatrices visant l’emploi

Stratégies pour favoriser la participation des élèves

Stratégies de soutien à la participation des élèves à leur processus de transition

Soutenir le développement des habiletés de communication et d’interaction sociale

Favoriser la participation à la planification de la transition

Faire vivre des expériences de travail à l’école, à la maison et dans la collectivité

Favoriser la communication entre l’école et la famille, et avec d’autres acteurs

Stratégies facilitant les apprentissages et la participation de l’élève

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Conclusion Le changement de paradigme (de l’intégration à la participation sociale) dans l’intervention auprès

des personnes présentant une déficience intellectuelle depuis la fin des années 1970 se prolonge

maintenant au-delà de la prise en compte de leur potentiel et de leurs forces : leur participation aux

choix les concernant et plus largement à leur vie, est comprise dans les orientations de programmes

scolaires et sociaux à leur intention qui visent l’accès à une vie active après la scolarisation. Dans ce

contexte, cette recherche vise à connaitre la participation des élèves ayant une déficience

intellectuelle à leur processus de transition de l’école à la vie active. Dans un premier temps, elle a

permis de documenter la participation des élèves à partir de leur propre point de vue et de celui de

membres de leur entourage familial et scolaire. Dans un deuxième temps, des stratégies de soutien à

la participation des élèves ont été dégagées des entrevues avec les parents et les intervenants

scolaires. Cette conclusion présente les principaux constats de cette étude, ses apports et ses limites

ainsi des perspectives futures.

La participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition a été

documentée via quatre thèmes : leur point de vue sur leurs activités postscolaires, leur participation

à la planification de la transition, leur participation à des activités préparatoires à une vie active

après la scolarisation et l’exercice de responsabilités. En ce qui concerne leur avenir, les élèves ont

nommé certains projets, et les stages qu’ils ont réalisés leur ont permis d’explorer et de définir leurs

intérêts. Toutefois, ils ne semblent pas se représenter le processus de transition dans son ensemble,

avec ses enjeux et ses défis, et ils semblent peu conscients de l’importance de cette période et des

habiletés à acquérir pour réaliser leurs projets. En ce qui a trait à la planification de la transition, la

participation des élèves apparait partielle, en ce sens qu’ils sont peu interpelés par les intervenants

scolaires dans la préparation des objectifs de transition et dans le choix des moyens pour atteindre

leur « destination ». Lors de la rencontre de planification de l’intervention, leur participation semble

plutôt passive. Mentionnons cependant que les élèves étaient amenés à parler d’une rencontre ayant

eu lieu plusieurs semaines avant les entrevues, et que malgré leurs déficits mnésiques, ils ont pu

nommer les participants. Il leur était toutefois plus difficile de parler de leurs objectifs et de leurs

engagements. La participation des élèves à la planification de la transition pourrait s’accroitre grâce

à des soutiens complémentaires (documents accessibles, communication adaptée, temps pour

s’approprier leur démarche, information à la famille qui lui permet de s’impliquer davantage et de

soutenir l’élève). Parmi les activités auxquelles ils prennent part pour favoriser une vie active après

la scolarisation, la réalisation de stages de travail représente une des formes les plus importantes de

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participation des élèves à leur processus de transition. Tous les élèves de cette étude ont vécu des

expériences de travail pendant la scolarisation, ils ont pu faire certains choix quant aux milieux de

stage, et ces expériences ont nourri leurs projets d’avenir. Enfin, l’exercice de responsabilités

permet aux élèves de développer leur autonomie, leur maturité et, par voie de conséquence, leurs

habiletés de travail et leurs habiletés de vie en société ce qui favorise l’accès à une vie active après

la scolarisation.

Dans leur discours, les parents et les intervenants scolaires valorisent la participation des élèves à

leur processus de transition. Des stratégies de soutien à la participation mises en place par

l’entourage des élèves ont été repérées : le soutien au développement des habiletés de

communication et d’interaction sociales, la participation à la planification de la transition, la

réalisation de stages de travail et d’activités à l’école et dans la communauté, la collaboration entre

la famille et les différents acteurs ainsi que d’autres stratégies qui favorisent les apprentissages et la

participation de l’élève. Toutes ces stratégies doivent être renforcées. Par exemple, pour soutenir le

développement de leurs habiletés de communication et d’interaction sociale, les élèves doivent être

encouragés à prendre part à des activités qui les amènent à interagir avec leurs pairs et les membres

de leur communauté. Ces situations concrètes représentent des occasions pour les élèves

d’apprendre à exprimer leur point de vue, à s’affirmer et à prendre leur place dans la société, et de

consolider ces habiletés. Par ailleurs, la collaboration accrue des intervenants scolaires avec les

parents des élèves pourrait les amener à développer une vision commune et des attentes élevées

envers les élèves pour leur participation au processus de transition, en plus de guider les parents en

leur donnant de l’information ou en leur proposant des formules d’accompagnement et de soutien à

leur enfant. Ils seraient ainsi mieux préparés à composer avec les défis et enjeux de la fin de la

scolarisation.

Pertinence et limites de l’étude

Outre les pistes d’intervention (stratégies de soutien) pour favoriser la participation des élèves à leur

processus de transition et à la planification de leur futur en fonction de leurs intérêts et de leurs

objectifs, cette recherche présente des apports théoriques, méthodologiques et sociaux. Au plan

théorique, l’étude contribue au développement du modèle écosystémique axé sur la résilience dans

le cadre de la transition de l’école à la vie active, en documentant les facteurs de protection

favorisant la participation d’élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition

dans le contexte culturel québécois. La connaissance des facteurs de protection individuels et

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environnementaux les plus importants durant la transition permet de les utiliser pour augmenter la

résilience des élèves et d’en développer de nouveaux pour faire face aux défis de la transition

(Mannino, 2015). Ces développements théoriques amènent l’approfondissement du concept de

résilience assistée qui constitue un aspect crucial du soutien à la réussite éducative de ces élèves.

Sur le plan méthodologique, la triangulation des sources et des instruments de collecte de données a

non seulement permis de valider les informations transmises, mais également de les compléter. Les

méthodes de recherches mixtes permettent aussi de documenter de la manière la plus exhaustive

possible le point de vue des élèves ayant une déficience intellectuelle et leur participation au

processus de transition. Sur le plan social, la compréhension approfondie de la participation des

élèves à leur processus de transition et des moyens de la favoriser nourrit la compréhension de leur

participation sociale ultérieure, leur permettant de contribuer à la société et d’exercer leur rôle de

citoyen. Dans le contexte de pénurie de main-d’œuvre au Québec et de vieillissement de la

population (Noreau, 2013), il est avantageux d’envisager la disponibilité de ces personnes

potentiellement intéressées à répondre à la demande de travailleurs dans les emplois non spécialisés

et semi-spécialisés.

Les principales limites de cette étude doctorale ont trait au nombre restreint de participants et à

l’échantillonnage non probabiliste qui ne permet pas la généralisation des résultats. Les résultats ne

sont donc pas généralisables, mais contextualisés. En outre, il a été observé que globalement, les

neuf élèves rencontrés vivent dans des conditions relativement optimales pour la transition, en

considérant les ressources et les possibilités offertes par l’environnement familial et scolaire. Les

parents qui ont accepté de participer à la recherche sont probablement bien adaptés, c’est-à-dire

qu’ils appartiennent à des familles stables et résilientes devant l’adversité que représente la

condition de leur enfant. Tout comme les intervenants scolaires d’expérience qui se sont portés

volontaires, ils ont l’énergie et le temps pour participer à l’étude et ils ont exprimé trouver

important de contribuer à l’amélioration de la transition et de l’accompagnement des élèves ayant

une déficience intellectuelle. Cette situation n’est sans doute pas représentative de la réalité de

l’ensemble des élèves ayant une déficience intellectuelle au Québec et de leurs accompagnateurs.

En ce qui a trait à la méthode, la présence des accompagnateurs lors des entrevues avec huit élèves

ayant une déficience intellectuelle, accompagnateurs qui étaient tous, en l’occurrence, les

intervenants scolaires participant aussi à la recherche, a pu avoir une incidence sur les réponses de

ces derniers lors de leur entrevue qui avait lieu par la suite. Dans une certaine mesure, des questions

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similaires ont été posées aux élèves et aux enseignants et éducateurs spécialisés, ces derniers ayant

pu être influencés par les réponses des élèves entendues précédemment. Toutefois, huit cas sur neuf

comprennent ce même biais potentiel relativement aux réponses des intervenants scolaires.

Perspectives futures

La participation des élèves au processus de transition permet de construire les bases de leur

participation future dans leur vie personnelle, sociale et professionnelle. Toutefois, ces élèves ont

besoin de services qui se poursuivent bien au-delà de la période scolaire afin de développer et

consolider leurs apprentissages (Fraker et al., 2016), et peu d’élèves ayant une déficience

intellectuelle légère bénéficient de services après la scolarisation (Bouck et Joshi, 2016). La

responsabilité de la mise en place des stratégies discutées repose en grande partie sur les parents, les

proches et les intervenants scolaires, et ces derniers n’offriront plus de soutien aux élèves après la

scolarisation. Pour éviter que tout le poids du soutien repose sur la famille, des recherches sur des

initiatives novatrices qui assurent la continuité du soutien à l’insertion socioprofessionnelle ainsi

qu’un encadrement des jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle sont à poursuivre. Ces

initiatives peuvent prendre la forme de soutien par les pairs dans les milieux de travail (Kaehne et

Beyer, 2013) de manière à créer un système de soutien et d’encadrement naturel pour les employés

ayant une déficience intellectuelle (Martin-Roy et Julien-Gauthier, 2017).

Par ailleurs, en considérant non seulement les observations sur la communication avec les élèves

ayant une déficience intellectuelle lors de la collecte des données, mais également les éléments

rapportés par leur entourage et les caractéristiques de la déficience intellectuelle documentées dans

les écrits, des recherches seraient à poursuivre sur les moyens à mettre en place pour améliorer

l’expression du point de vue de ces élèves dans leurs interactions avec l’entourage, notamment des

personnes non familières. La participation à des activités dans des organismes communautaires et

d’aide à l’emploi pourrait favoriser la consolidation de leurs habiletés de communication et

d’interaction sociale. À ce sujet, le Mouvement Personne D’Abord est un organisme d’entraide et

de défense de droits des personnes ayant une déficience intellectuelle qui organise des rencontres

régulières où les personnes peuvent interagir entre elles, apprendre à exprimer leurs besoins et à

défendre leurs droits (Julien-Gauthier et Martin-Roy, 2015). Dans un autre organisme, cette fois

d’aide à l’emploi, les groupes d’entraide destinés aux travailleurs ayant une déficience intellectuelle

sont des services complémentaires offerts où les personnes peuvent partager leur vécu au travail et

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recevoir du soutien d’intervenants expérimentés (Parent, 2015). Il s’agit d’une avenue prometteuse

à explorer.

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179

Annexe 1 : Modèle de lettre d’autorisation (protocole d’entente) pour

réaliser un projet de recherche

Page 195: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

180

AUTORISATION DE RÉALISER UN PROJET DE RECHERCHE

Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle

à leur processus de transition de l’école à la vie active

Date :

Madame, Monsieur,

Comme directeur général de la commission scolaire [nom de la commission scolaire], j’autorise

la chercheuse Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en psychopédagogie à l’Université

Laval (dirigée par Francine Julien-Gauthier, professeure à la Faculté des sciences de

l’éducation), à réaliser un projet de recherche visant à étudier la participation des élèves ayant

des difficultés cognitives (ou une déficience intellectuelle légère) à leur processus de transition

de l’école à la vie active avec des membres de personnel de la commission scolaire.

Ce projet de recherche a pour but de connaitre la participation réelle des élèves de 18 à 21 ans

ayant des difficultés cognitives (ou une déficience intellectuelle légère) à leur processus de

transition de l’école à la vie active. Ses objectifs spécifiques sont :

1) Connaitre le point de vue des élèves ayant des difficultés cognitives au sujet de leur

processus de transition de l’école à la vie active (connaissances et participation);

2) Documenter la participation des élèves aux activités réalisées dans le cadre du processus de

transition (en classe, à la maison, dans la communauté).

Après la lecture des objectifs de recherche mentionnés ci-dessus, je soussigné [nom en lettres

moulées] _________________________ autorise Sarah Martin-Roy à réaliser le recrutement

d’élèves de 18 à 21 ans ayant des difficultés cognitives, de leurs parents et de membres du

personnel de la commission scolaire dans le cadre de son projet de recherche doctoral (projet a

été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No

d’approbation 2014-216 / 30-10-2014).

________________________________________ _____________________

Signature de la direction Date

Numéro de téléphone : _______________________

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181

Annexe 2 : Lettres d’invitation à participer à la recherche

Page 197: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

182

Invitation à participer à une recherche (élèves)

Titre de la recherche :

Étude de la participation des élèves ayant des difficultés cognitives à leur processus

de transition de l’école à la vie active

Chercheuse responsable : Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en

psychopédagogie, Université Laval

Directrice de recherche : Francine Julien-Gauthier, Ph. D., Université Laval

Bonjour,

Je souhaite vous inviter à participer à une recherche.

J’étudie la participation des élèves comme vous à leur transition de l’école à la vie

active. J’aimerais connaitre votre point de vue sur la transition et sur votre avenir.

La recherche a pour objectifs de :

1) Connaitre le point de vue des élèves ayant des difficultés cognitives

concernant leur processus de transition de l’école à la vie active.

2) Documenter la participation des élèves aux activités réalisées dans le

cadre du processus de transition (en classe, à la maison, dans la

communauté).

Votre participation Votre participation à cette recherche consiste à participer à deux rencontres :

1- une à la maison avec un parent

2- une à l’école avec la personne de votre choix (enseignant ou éducateur

spécialisé)

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183

Les rencontres sont prévues entre décembre 2014 et mars 2015.

Votre participation à la recherche est possible si, en plus de vous-même, un de vos

parents et votre enseignant ou votre éducateur spécialisé êtes d’accord pour

participer à la recherche.

Si vous avez des questions sur la recherche ou sur votre participation, n’hésitez pas

à communiquer avec Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en

psychopédagogie à l’Université Laval et chercheuse responsable.

Au numéro de téléphone : XXX-XXX-XXXX

À l’adresse courriel : [email protected]

Pour participer à la recherche, vous pouvez en parler avec un parent et

avec votre enseignant. Vous pouvez ensuite communiquer avec Sarah Martin-Roy, étudiante au

doctorat en psychopédagogie à l’Université Laval et chercheuse responsable,

au numéro de téléphone : XXX-XXX-XXXX ou à l’adresse courriel suivante :

[email protected].

Votre collaboration est précieuse pour nous permettre de réaliser cette

recherche et pour aider d’autres élèves comme vous.

Merci de votre attention!

Sarah Martin-Roy

Chercheuse responsable, Université Laval

Page 199: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

184

Invitation à participer à un projet de recherche (parents)

Titre de la recherche : Étude de la participation des élèves ayant des difficultés cognitives à leur

processus de transition de l’école à la vie active

Chercheuse responsable : Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en psychopédagogie

(Université Laval)

Directrice de recherche : Francine Julien-Gauthier, Ph. D., Université Laval

Madame, Monsieur,

La présente est pour vous inviter à participer à un projet de recherche doctoral visant à étudier

la participation des élèves (18-21 ans) ayant des difficultés cognitives à leur processus de

transition de l’école à la vie active.

Nature de l’étude

Ce projet de recherche a pour but de connaitre la participation réelle des élèves ayant des

difficultés cognitives à leur processus de transition de l’école à la vie active.

Ses objectifs spécifiques sont :

3) Connaitre le point de vue des élèves ayant des difficultés cognitives concernant leur

processus de transition de l’école à la vie active et leur contribution.

4) Documenter la participation des élèves aux activités réalisées dans le cadre du

processus de transition (en classe, à la maison, dans la communauté).

Déroulement de la participation

Votre participation à cette recherche consiste à prendre part à une rencontre d’environ une

heure à votre résidence (ou à l’endroit qui vous convient).

- La première partie, réalisée avec votre enfant (20 minutes), permettra de recueillir des

informations sur votre enfant et sur son réseau de soutien social.

- La deuxième partie, uniquement avec un parent, comprend une entrevue semi-dirigée

(environ 40 minutes) qui consiste à donner votre point de vue sur la participation de

votre enfant à son processus de transition et à décrire votre implication à la transition de

l’école à la vie active.

- La rencontre est prévue entre décembre 2014 et février 2015.

Page 200: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

185

Votre participation à la recherche est aussi conditionnelle au consentement de votre enfant et

d’un membre du personnel scolaire (enseignant responsable ou éducateur spécialisé).

Si vous avez des questions sur la recherche ou sur les implications de votre participation,

n’hésitez pas à communiquer avec Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en

psychopédagogie à l’Université Laval et chercheuse responsable, au numéro de téléphone :

XXX-XXX-XXXX ou à l’adresse courriel suivante : [email protected].

Pour participer à la recherche, vous pouvez aussi communiquer avec Sarah Martin-Roy,

étudiante au doctorat en psychopédagogie à l’Université Laval et chercheuse responsable, au

numéro de téléphone : XXX-XXX-XXXX ou à l’adresse courriel suivante : sarah.martin-

[email protected].

Votre collaboration est précieuse pour nous permettre de réaliser cette étude et nous vous

remercions de l’attention portée à cette demande.

Sarah Martin-Roy

Chercheuse responsable

Université Laval

Page 201: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

186

Invitation à participer à un projet de recherche

(enseignants et éducateurs spécialisés)

Titre de la recherche : Étude de la participation des élèves ayant des difficultés cognitives à leur

processus de transition de l’école à la vie active

Chercheuse responsable : Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en psychopédagogie

(Université Laval)

Directrice de recherche : Francine Julien-Gauthier, Ph. D., Université Laval

Madame, Monsieur,

La présente est pour vous inviter à participer à un projet de recherche doctoral visant à étudier

la participation des élèves (18-21 ans) ayant des difficultés cognitives à leur processus de

transition de l’école à la vie active.

Nature de l’étude

Ce projet de recherche a pour but de connaitre la participation réelle des élèves ayant des

difficultés cognitives à leur processus de transition de l’école à la vie active.

Ses objectifs spécifiques sont :

5) Connaitre le point de vue des élèves ayant des difficultés cognitives concernant leur

processus de transition de l’école à la vie active et leur contribution.

6) Documenter la participation des élèves aux activités réalisées dans le cadre du

processus de transition (en classe, à la maison, dans la communauté).

Déroulement de la participation

- Votre participation à cette recherche consiste à prendre part à une entrevue semi-dirigée

d’environ 45 minutes à l’école (en l’absence de l’élève), et ce, au moment qui vous

convient.

- Vous serez amené à donner votre point de vue sur le processus de transition de l’école à la

vie active, sur la participation de l’élève ayant des difficultés cognitives à ce processus et

aux activités qui y sont reliées et sur le soutien offert à l’élève en milieu scolaire.

- Vous pourrez également accompagner l’élève lors de son entrevue individuelle à l’école

pour favoriser l’expression de son point de vue (environ 45 minutes).

- Les rencontres sont prévues entre décembre 2014 et mars 2015.

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187

Votre participation à la recherche est aussi conditionnelle au consentement de l’élève ayant des

difficultés cognitives et d’un de ses parents (toutes les parties du trio « élève, parent, membre

du personnel » acceptent de participer à la recherche).

Si vous avez des questions sur la recherche ou sur les implications de votre participation,

n’hésitez pas à communiquer avec Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en

psychopédagogie à l’Université Laval et chercheuse responsable, au numéro de téléphone :

XXX-XXX-XXXX ou à l’adresse courriel suivante : [email protected].

Pour participer à la recherche, vous pouvez aussi communiquer avec Sarah Martin-Roy,

étudiante au doctorat en psychopédagogie à l’Université Laval et chercheuse responsable, au

numéro de téléphone : XXX-XXX-XXXX ou à l’adresse courriel suivante : sarah.martin-

[email protected].

Votre collaboration est précieuse pour nous permettre de réaliser cette étude et nous vous

remercions de l’attention portée à cette demande.

Sarah Martin-Roy

Chercheuse responsable

Université Laval

Page 203: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

188

Annexe 3 : Formulaires de consentement

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Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation

2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

189

Formulaire de consentement à l’intention des élèves

Titre de la recherche :

Étude de la participation des élèves ayant des difficultés cognitives à leur processus de

transition de l’école à la vie active

Chercheuse responsable : Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en

psychopédagogie, Université Laval

Directrice de recherche : Francine Julien-Gauthier, Ph. D., Université Laval

Objectifs de la recherche : 1- Connaitre votre point de vue sur le processus de transition de l’école à la vie

active.

2- Connaitre votre participation aux activités réalisées dans le cadre de la

transition (à l’école, à la maison, dans la communauté).

Ce que vous ferez : Votre participation à cette recherche consiste à participer à 2 rencontres :

1- une à la maison avec un parent

2- une à l’école avec la personne de votre choix (enseignant ou éducateur

spécialisé).

1) Une première rencontre avec la responsable de la recherche pour

répondre à des questions sur vous et sur votre vie, à la maison ou à l’endroit que

vous choisissez. Cette rencontre, d’une durée d’environ 40 minutes, est prévue entre

décembre 2014 et février 2015.

Page 205: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation

2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

190

2) Une deuxième rencontre avec la responsable de la recherche pour

répondre à des questions sur vous et comment ça va dans votre vie, à l’école. Cette

rencontre, d’une durée d’environ 1 heure, est prévue entre janvier et mars 2015. La

rencontre sera enregistrée sur un magnétophone.

Les avantages de votre participation - En donnant vos idées, vous aidez les responsables de la recherche à mieux

vous connaitre.

- Vous leur parlez aussi de votre expérience et vous les aidez à faire avancer les

connaissances.

- Vous leur donnez votre point de vue pour qu’ils trouvent de meilleures façons

de découvrir ce que les jeunes aimeraient faire dans la vie et de les aider à

acquérir les habiletés nécessaires pour avoir une vie active après l’école.

Les inconvénients de votre participation - Parfois, des personnes s’inquiètent avant la rencontre, car elles ne savent pas

comment cela va se dérouler.

- D’autres sont fatigués après la rencontre.

Ce sont des inconvénients qui peuvent survenir. Votre parent ou votre enseignant

pourra vous aider si ça se produit.

Nous croyons qu’il y a peu de risques à participer à ce projet.

Retrait de votre participation

Votre participation est libre et volontaire. Cela veut dire que vous n’êtes pas obligé

de participer.

Vous pouvez changer d’idée, même après avoir signé le formulaire de

consentement.

Page 206: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation

2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

191

Vous n’avez qu’à le dire à votre parent, à votre enseignant ou à la responsable de la

recherche : Sarah Martin-Roy (tél. : XXX-XXX-XXXX).

La décision d’accepter ou non de participer à la recherche ne pourra

d’aucune façon affecter la qualité des services que vous recevez en milieu

scolaire.

Confidentialité

- Toutes les informations qui vous concernent seront gardées confidentielles

(secrètes), et votre nom ne sera jamais identifié.

- Votre nom sera remplacé par un code pour qu’on ne puisse pas vous

reconnaitre ou vous identifier quand on parlera du projet.

- Seules les responsables de la recherche auront le droit de savoir ce que vous

avez dit.

- Les données seront gardées sous clé dans un bureau de recherche.

- Les données seront gardées 5 ans après la recherche, puis détruites.

- En plus des données, tout le matériel recueilli durant la recherche (ex.

formulaires de consentement, enregistrements, questionnaires, etc.) sera détruit

en même temps que les données, au plus tard en mai 2022.

Personnes à contacter

Si vous avez des problèmes pendant la recherche ou des questions sur la recherche,

vous pouvez joindre : Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en

psychopédagogie à l’Université Laval.

Au numéro de téléphone : XXX-XXX-XXXX

À l’adresse courriel : [email protected]

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Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation

2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

192

Signatures

Je, soussigné(e) __________________________________________ reconnais avoir

lu le présent formulaire.

Je comprends l’information qui m’a été donnée.

Je peux donner un consentement éclairé.

On a répondu à toutes mes questions et je suis satisfait(e).

J’ai eu assez de temps pour réfléchir à ma décision.

J’accepte de participer à cette recherche :

☐ OUI

☐ NON

Je peux décider d’arrêter de participer en tout temps, sans pénalité.

Signature du participant ou de la participante Date

Un résumé des résultats de la recherche sera envoyé aux participants qui en feront

la demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document. Les

résultats ne seront pas disponibles avant l’hiver 2017. Si votre adresse changeait

d’ici cette date, vous êtes invité(e) à informer la chercheuse de la nouvelle adresse

où vous souhaiteriez recevoir ce document.

L’adresse (électronique ou postale) à laquelle je souhaite recevoir un résumé

des résultats de la recherche est la suivante :

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Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation

2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

193

J’ai expliqué le but, la nature, les avantages, les risques et les inconvénients du

projet de recherche au participant. J’ai répondu au meilleur de ma connaissance aux

questions posées et j’ai vérifié la compréhension du participant.

Signature de la chercheuse responsable Date

Plaintes ou critiques

Pour toute critique ou toute plainte concernant cette recherche, vous pouvez

contacter le Bureau de l’Ombudsman de l’Université Laval

Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320

2325, rue de l’Université

Université Laval

Québec (Qc) G1V 0A6

Ligne sans frais : 1-866-323-2271

Courriel : [email protected]

Copie du participant

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Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation

2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

194

Formulaire de consentement à l’intention des parents

Titre de la recherche :

Étude de la participation des élèves ayant des difficultés cognitives à leur processus de

transition de l’école à la vie active

Chercheuse responsable : Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en psychopédagogie,

Université Laval

Directrice de recherche : Francine Julien-Gauthier, Ph. D., Université Laval

En signant ce formulaire, j’accepte de participer à la recherche dirigée par madame Sarah

Martin-Roy concernant l’étude de la participation des élèves (18-21 ans) ayant des difficultés

cognitives à leur processus de transition de l’école à la vie active. Je comprends qu’il est

important que je lise les informations ci-dessous avant de signer et que je peux poser les

questions que je souhaite.

Nature de l’étude

Ce projet de recherche doctoral a pour but connaitre la participation des élèves ayant des

difficultés cognitives à leur processus de transition de l’école à la vie active.

Les objectifs de la recherche sont de : 1) Connaitre le point de vue des élèves ayant des difficultés cognitives concernant leur

processus de transition de l’école à la vie active et leur contribution.

2) Documenter la participation des élèves aux activités réalisées dans le cadre du

processus de transition (en classe, à la maison, dans la communauté).

Déroulement de la participation

Votre participation à cette recherche consiste à participer à une rencontre d’environ une heure

comprenant :

- Une première partie, avec votre enfant, visant à recueillir des informations sur celui-ci

et sur son réseau de soutien social (30 à 40 minutes).

- Une deuxième partie, lors de la même rencontre, qui comprend une entrevue semi-

dirigée d’environ 40 minutes avec vous uniquement.

- La rencontre est prévue entre décembre 2014 et février 2015, à votre résidence ou à

l’endroit qui vous convient.

Page 210: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation

2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

195

Avantages, risques ou inconvénients possibles liés à votre participation - Vous pourrez mettre à profit vos connaissances et votre expérience pour aider les

responsables de la recherche à mieux comprendre la participation des élèves ayant des

difficultés cognitives à leur processus de transition vers la vie active ainsi que la

contribution des parents.

- Vous contribuerez au développement de connaissances de pointe dans le domaine du

développement vocationnel et de la participation sociale de ces jeunes ayant des

difficultés cognitives.

- La réalisation d’entrevues semi-dirigées peut occasionner de la fatigue ou rappeler des

souvenirs difficiles aux participants. Un soutien vous sera offert si ces inconvénients se

produisent. Vous pourrez alors rencontrer la chercheuse ou être référés à des

professionnels compétents.

- Nous croyons qu’il y a peu de risques à participer à cette recherche.

Participation volontaire et droit de retrait

Vous êtes libres de participer à ce projet de recherche. Vous pouvez aussi mettre fin à votre

participation sans conséquence négative ou préjudice et sans avoir à justifier votre décision. Si

vous décidez de mettre fin à votre participation, il est important d’en prévenir la chercheuse

dont les coordonnées sont incluses dans ce document. Tous les renseignements personnels vous

concernant seront alors détruits.

La décision d’accepter ou non de participer à la recherche ne pourra d’aucune façon

affecter la qualité des services dont vous ou votre enfant bénéficiez.

Confidentialité et gestion des données

Les mesures suivantes seront appliquées pour assurer la confidentialité des renseignements

fournis par les participants :

- les noms des participants ne paraitront dans aucun rapport;

- les divers documents de la recherche seront codifiés et seules la chercheuse et sa

directrice de recherche auront accès à la liste des noms et codes;

- les résultats individuels des participants ne seront jamais communiqués;

- les matériaux de la recherche, incluant les données et les enregistrements, seront

conservés sous clé, dans un classeur situé dans le bureau de la chercheuse responsable.

Les données informatisées sont conservées dans un ordinateur protégé par un mot de

passe. Ces matériaux seront détruits cinq ans après la fin de la recherche, soit en mai

2022;

- La recherche fera l’objet de publications dans des revues scientifiques, et aucun

participant ne pourra y être identifié ou reconnu.

Page 211: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation

2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

196

Dans un souci de protection, le ministère de la Santé et des Services sociaux demande à tous les

comités d’éthique désignés d’exiger que le chercheur conserve, pendant au moins un an après la

fin du projet, la liste des participants de la recherche ainsi que leurs coordonnées, de manière à

ce que, en cas de nécessité, ceux-ci puissent être rejoints rapidement.

Renseignements supplémentaires

Si vous avez des questions sur la recherche ou sur les implications de votre participation,

veuillez communiquer avec Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en psychopédagogie à

l’Université Laval et chercheuse responsable, au numéro de téléphone : XXX-XXX-XXXX ou

à l’adresse courriel suivante : [email protected].

Remerciements

Votre collaboration est très précieuse pour nous permettre de réaliser cette étude et nous vous

remercions d’y participer.

Signatures

Je, soussigné(e) __________________________________________ consens librement à

participer à la recherche intitulée : « Étude de la participation des élèves ayant des difficultés

cognitives à leur processus de transition de l’école à la vie active ». J’ai pris connaissance du

formulaire et j’ai compris le but, la nature, les avantages, les risques et les inconvénients du

projet de recherche. Je suis satisfait(e) des explications, précisions et réponses que la

chercheuse m’a fournies, le cas échéant, quant à ma participation à ce projet.

Signature du participant, de la participante Date

Signature de la chercheuse Date

En acceptant de participer à cette recherche, je ne renonce à aucun de mes droits légaux ni ne

libère les chercheurs et leurs auxiliaires de recherche de leurs responsabilités légales et

professionnelles.

Page 212: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation

2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

197

Un résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en feront la

demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document. Les résultats ne seront

pas disponibles avant le l’hiver 2017. Si cette adresse changeait d’ici cette date, vous êtes

invité(e) à informer la chercheuse de la nouvelle adresse où vous souhaiteriez recevoir ce

document.

L’adresse (électronique ou postale) à laquelle je souhaite recevoir un résumé des résultats de la

recherche est la suivante :

Plaintes ou critiques Toute plainte ou critique sur ce projet de recherche pourra être adressée au Bureau de

l’Ombudsman de l’Université Laval :

Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320

2325, rue de l’Université, Université Laval

Québec (Qc) G1V 0A6

Renseignements – Secrétariat : (418) 656-3081

Ligne sans frais : 1-866-323-2271 Courriel : [email protected]

Copie du participant

Page 213: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval : No d’approbation

2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

198

Formulaire de consentement à l’intention du personnel scolaire

Titre de la recherche :

Étude de la participation des élèves ayant des difficultés cognitives à leur processus de

transition de l’école à la vie active

Chercheuse responsable : Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en psychopédagogie,

Université Laval

Directrice de recherche : Francine Julien-Gauthier, Ph. D., Université Laval

En signant ce formulaire, j’accepte de participer à la recherche dirigée par madame Sarah

Martin-Roy concernant l’étude de la participation des élèves (18-21 ans) ayant des difficultés

cognitives à leur processus de transition de l’école à la vie active. Je comprends qu’il est

important que je lise les informations ci-dessous avant de signer et que je peux poser les

questions que je souhaite.

Nature de l’étude

Ce projet de recherche doctoral a pour but de connaitre la participation des élèves ayant des

difficultés cognitives à leur processus de transition de l’école à la vie active.

Les objectifs de la recherche sont de : 1) Connaitre le point de vue des élèves ayant des difficultés cognitives concernant leur

processus de transition de l’école à la vie active et leur contribution.

2) Documenter la participation des élèves aux activités réalisées dans le cadre du

processus de transition (en classe, à la maison, dans la communauté).

Déroulement de la participation

- Votre participation à cette recherche consiste à prendre part à une entrevue semi-dirigée

d’une durée d’environ 45 minutes, à l’école et au moment qui vous convient.

- Vous serez amené à donner votre point de vue sur le processus de transition de l’école à la

vie active, sur la participation d’un élève ayant des difficultés cognitives à ce processus et

aux activités qui y sont reliées et sur le soutien offert à l’élève en milieu scolaire (en

l’absence de l’élève).

- Vous pourrez également accompagner l’élève lors de son entrevue individuelle à l’école, si

celui-ci le souhaite, pour favoriser l’expression de son point de vue (environ 45 minutes).

Cette tâche pourra aussi être réalisée par un éducateur spécialisé, selon le cas.

Page 214: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval :

No d’approbation 2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

199

Avantages, risques ou inconvénients possibles liés à votre participation

- Le fait de participer à cette recherche vous offre l’occasion de partager votre

expertise avec des chercheurs.

- Vous pourrez mettre à profit vos connaissances et votre expérience dans la

planification et le processus de transition de l’école à la vie active des élèves ayant

des difficultés cognitives.

- Vous contribuerez au développement de connaissances de pointe dans le domaine du

développement vocationnel en déficience intellectuelle et de la participation sociale

des jeunes adultes ayant des difficultés cognitives.

- La participation à des entrevues semi-dirigées peut occasionner de la fatigue ou

susciter des questionnements. Un soutien vous sera offert si ces inconvénients se

produisent. Vous pourrez en discuter avec la chercheuse responsable.

- Nous croyons qu’il y a peu de risques à participer à cette recherche.

Participation volontaire et droit de retrait

Vous êtes libre de participer à ce projet de recherche. Vous pouvez aussi mettre fin à votre

participation sans conséquence négative ou préjudice et sans avoir à justifier votre décision.

Si vous décidez de mettre fin à votre participation, il est important d’en prévenir la

chercheuse responsable dont les coordonnées sont incluses dans ce document. Tous les

renseignements personnels vous concernant seront alors détruits.

Confidentialité et gestion des données

Les mesures suivantes seront appliquées pour assurer la confidentialité des renseignements

fournis par les participants :

- les noms des participants ne paraitront dans aucun rapport;

- les divers documents de la recherche seront codifiés et seules la chercheuse et sa

directrice de recherche auront accès à la liste des noms et codes;

- les résultats individuels des participants ne seront jamais communiqués;

- les matériaux de la recherche, incluant les données et les enregistrements, seront

conservés sous clé, dans un classeur situé dans le bureau de la chercheuse

responsable. Les données informatisées sont conservées dans un ordinateur protégé

par un mot de passe. Ces matériaux seront détruits cinq ans après la fin de la

recherche, soit en mai 2022;

- la recherche fera l’objet de publications dans des revues scientifiques, et aucun

participant ne pourra y être identifié ou reconnu.

Renseignements supplémentaires

- Si vous avez des questions sur la recherche ou sur les implications de votre

participation, veuillez communiquer avec Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat

en psychopédagogie à l’Université Laval et chercheuse responsable, au numéro de

téléphone : XXX-XXX-XXXX ou à l’adresse courriel suivante : sarah.martin-

[email protected].

Page 215: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval :

No d’approbation 2014-216 / 30-10-2014. initiales _____

200

Remerciements

Votre collaboration est précieuse pour nous permettre de réaliser cette étude et nous vous

remercions d’y participer.

Signatures

Je, soussigné(e) __________________________________________ consens librement à

participer à la recherche intitulée : « Étude de la participation des élèves ayant des difficultés

cognitives à leur processus de transition de l’école à la vie active ». J’ai pris connaissance du

formulaire et j’ai compris le but, la nature, les avantages, les risques et les inconvénients du

projet de recherche. Je suis satisfait(e) des explications, précisions et réponses que la

chercheuse m’a fournies, le cas échéant, quant à ma participation à ce projet.

Signature du participant, de la participante Date

Signature de la chercheuse Date

En acceptant de participer à cette recherche, je ne renonce à aucun de mes droits légaux ni ne

libère les chercheurs et leurs auxiliaires de recherche de leurs responsabilités légales et

professionnelles.

Un résumé des résultats de la recherche sera expédié aux participants qui en feront la

demande en indiquant l’adresse où ils aimeraient recevoir le document. Les résultats ne

seront pas disponibles avant l’hiver 2017. Si cette adresse changeait d’ici cette date, vous

êtes invité(e) à informer la chercheuse de la nouvelle adresse où vous souhaiteriez recevoir ce

document.

L’adresse (électronique ou postale) à laquelle je souhaite recevoir un résumé des résultats de

la recherche est la suivante :

Plaintes ou critiques

Toute plainte ou critique sur ce projet de recherche pourra être adressée au Bureau de

l’Ombudsman de l’Université Laval :

Pavillon Alphonse-Desjardins, bureau 3320

2325, rue de l’Université, Université Laval

Québec (Qc) G1V 0A6

Renseignements – Secrétariat : (418) 656-3081 Ligne sans frais : 1-866-323-2271 Courriel : [email protected]

Page 216: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

201

Annexe 4 : Formulaires d’engagement à la confidentialité

Page 217: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval :

No d’approbation 2014-216 / 30-10-2014.

202

Formulaire d’engagement à la confidentialité

(accompagnateur en milieu scolaire)

Titre de la recherche : Étude de la participation des élèves ayant des difficultés

cognitives à leur processus de transition de l’école à la vie active

Chercheuse responsable : Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en psychopédagogie,

Université Laval

Directrice de recherche : Francine Julien-Gauthier, Ph. D., Université Laval

Il m’a été expliqué que :

Le but de la recherche est de connaitre la participation des élèves ayant des difficultés

cognitives à leur processus de transition de l’école à la vie active.

Les objectifs spécifiques sont :

1) Connaitre le point de vue des élèves ayant des difficultés cognitives concernant leur

processus de transition de l’école à la vie active et leur contribution.

2) Documenter la participation des élèves aux activités réalisées dans le cadre du

processus de transition (en classe, à la maison, dans la communauté).

Les connaissances issues de cette recherche sont importantes pour améliorer l’éducation et

l’accès à une vie active des élèves ayant des difficultés cognitives, notamment le soutien à

l’acquisition des habiletés personnelles, sociales et pratiques pour accéder à une vie active.

Pour réaliser cette recherche, les membres de l’équipe recueillent des données à la maison

et à l’école, auprès des élèves ayant des difficultés cognitives, de leurs parents et d’un

membre du personnel scolaire (enseignant [e] responsable ou éducateur [trice] spécialisé

[e]). Les membres de l’équipe de recherche recueillent des informations

sociodémographiques sur les participants, par la passation d’un Questionnaire

d’informations sociodémographiques, évaluent leur résilience par la passation de l’Échelle

de résilience de Wagnild et de Young et évaluent leur réseau de soutien social par la

passation de la Grille d’évaluation du réseau de soutien social. Des entrevues semi-dirigées

avec les élèves ayant des difficultés cognitives, leurs parents ainsi qu’un membre du

personnel scolaire sont aussi réalisées.

Page 218: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval :

No d’approbation 2014-216 / 30-10-2014.

203

Par la signature d’un formulaire de consentement écrit, un(e) représentant(e) de l’équipe de

recherche s’engage auprès des participants à assurer la confidentialité des données

recueillies.

Dans l’exercice de mes fonctions, j’aurai accès à des données confidentielles. En signant ce

formulaire, je reconnais avoir pris connaissance du formulaire de consentement écrit signé

avec les participants et je m’engage :

À assurer la confidentialité des données recueillies, soit à ne pas divulguer l’identité

des participants ou toute autre donnée permettant d’identifier un participant, un

organisme ou des intervenants des organismes collaborateurs;

À assurer la sécurité physique et informatique des données recueillies;

À ne pas conserver de copie des documents contenant des données confidentielles.

Je, soussigné, ________________________________________________________,

m’engage à assurer la confidentialité des données auxquelles j’aurai accès.

_____________________________________________ Date : __________________

Accompagnateur de l’élève en milieu scolaire

_____________________________________________ Date : _________________

Chercheuse responsable

Page 219: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval :

No d’approbation 2014-216 / 30-10-2014

204

Formulaire d’engagement à la confidentialité

(chercheuses)

Titre de la recherche : Étude de la participation des élèves ayant des difficultés cognitives

à leur processus de transition de l’école à la vie active

Chercheuse responsable : Sarah Martin-Roy, étudiante au doctorat en psychopédagogie,

Université Laval

Directrice de recherche : Francine Julien-Gauthier, Ph. D., Université Laval

Il m’a été expliqué que :

Le but de la recherche est de connaitre la participation des élèves ayant une déficience

intellectuelle à leur processus de transition de l’école à la vie active.

Les objectifs spécifiques sont :

1) Connaitre le point de vue des élèves ayant une déficience intellectuelle concernant

leur processus de transition de l’école à la vie active et leur contribution.

2) Documenter la participation des élèves aux activités réalisées dans le cadre du

processus de transition (en classe, à la maison, dans la communauté).

Les connaissances issues de cette recherche sont importantes pour améliorer l’éducation et

l’accès à une vie active des élèves ayant une déficience intellectuelle, notamment le soutien

à l’acquisition des habiletés personnelles, sociales et pratiques pour accéder à une vie

active.

Pour réaliser cette recherche, les membres de l’équipe recueillent des données auprès des

élèves ayant une déficience intellectuelle, de leurs parents et de leurs enseignants

responsables. Les membres de l’équipe de recherche recueillent des informations

sociodémographiques sur les participants, par la passation d’un Questionnaire

d’informations sociodémographiques, évaluent leur résilience par la passation de l’Échelle

de résilience de Wagnild et de Young et évaluent leur réseau de soutien social par la

passation de la Grille d’évaluation du réseau de soutien social. Les membres de l’équipe de

recherche compilent les données issues de la passation des instruments d’évaluation.

Page 220: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval :

No d’approbation 2014-216 / 30-10-2014

205

La responsable de la recherche réalise des entrevues semi-dirigées avec les élèves ayant une

déficience intellectuelle, leurs parents ainsi que leurs enseignants responsables. Elle

transcrit le verbatim des entrevues et en analyse le contenu. Elle est aussi responsable de

l’interprétation des résultats, de la préparation des présentations des résultats de la

recherche aux différents publics cibles et de la rédaction de documents portant sur les

résultats de la recherche (thèse, articles scientifiques, etc.)

Par la signature d’un formulaire de consentement écrit, un(e) représentant(e) de l’équipe de

recherche s’engage auprès des participants à assurer la confidentialité des données

recueillies.

Dans l’exercice de mes fonctions, j’aurai accès à des données confidentielles. En signant ce

formulaire, je reconnais avoir pris connaissance du formulaire de consentement écrit signé

avec les participants et je m’engage :

À assurer la confidentialité des données recueillies, soit à ne pas divulguer l’identité

des participants ou toute autre donnée permettant d’identifier un participant, un

organisme ou des intervenants des organismes collaborateurs;

À assurer la sécurité physique et informatique des données recueillies;

À ne pas conserver de copie des documents contenant des données confidentielles.

Je, soussigné, ________________________________________________________,

m’engage à assurer la confidentialité des données auxquelles j’aurai accès.

_____________________________________________ Date : __________________

Chercheuse responsable

_____________________________________________ Date : _________________

Directrice de recherche

Page 221: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

206

Annexe 5 : Instruments de collecte des données

Page 222: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Date : __________________________

207

Questionnaire d’informations sociodémographiques au sujet de l’élève et

de son environnement (adapté de Julien-Gauthier et Legendre, 2013)

Nom de l’élève :

Coordonnées : Adresse :

Téléphone :

Courriel :

Date de naissance :

Âge au moment de l’entrevue :

Diagnostic (si disponible) :

Problématiques ou difficultés associées :

Enseignant responsable :

Coordonnées : Adresse :

Téléphone :

Courriel :

Page 223: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Date : __________________________

208

Expériences de l’élève (activités de travail, de bénévolat, stages, etc.) :

Depuis quand? :

Temps de fréquentation (fréquence et horaire) :

Autres activités :

Services professionnels :

Autres informations :

Environnement familial Fratrie (âge et sexe)

☐ Famille nucléaire __________________________________

☐ Famille recomposée

☐ Famille monoparentale __________________________________

__________________________________

__________________________________

Merci de votre collaboration!

Page 224: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

209

Grille d’évaluation du réseau de soutien social (version jeune adulte)

(Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu, Martin-Roy et Legendre, 2014; d’après Jourdan-Ionescu, Desaulniers et Palacio-Quintin, 1996

Quelles personnes peuvent vous aider?

Vous pouvez cocher plusieurs catégories pour une même personne (ou groupe de personnes).

Soutien émotionnel Soutien d’estime Soutien tangible ou

instrumental

Soutien informatif Soutien amical ou à

l’activité sociale

Quand vous avez

besoin de parler à

quelqu’un, qui allez-

vous voir?

Quand ça ne va pas, à

qui vous en parlez? Si

vous avez de la peine,

vous allez voir qui?

Qui vous encourage

(vous dit que vous êtes

capable)? Quand vous

vivez un échec, qui

vous rassure? Qui

vous pousse à

continuer (à ne pas

lâcher)?

Quand vous avez

besoin d’argent (de

vêtements, d’un

transport, etc.), à qui le

demandez-vous? À qui

demandez-vous si

vous avez besoin

d’aide pour réparer

quelque chose?

Qui vous donne des

conseils (ou des

informations)? Qui

vous montre comment

faire? (où aller, à qui

demander, comment

ça fonctionne, etc.)

Avec qui faites-vous

des activités (ex :

magasiner,

promenade, cinéma,

etc.)? Si vous voulez

avoir du plaisir (vous

détendre ou faire des

folies), qui allez-vous

voir?

Votre père

Votre mère

Vos frères/sœurs

Votre beau-père/belle-mère

(conjoint [e] de votre père ou

mère)

Vos grands-parents maternels

Vos grands-parents paternels

Votre conjoint (copain/copine)

Les parents de votre conjoint(e)

Les frères/sœurs de votre

conjoint(e)

Votre famille élargie (oncles,

tantes, cousins, cousines)

Vos amis

Les parents de vos amis

Page 225: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

210

Vos amis

Les parents de vos amis

Vos voisins

Les services sociaux (CRDI,

CLSC, CJ) (précisez)

Votre professeur

Votre éducatrice à l’école

Votre gardienne

Votre responsable de résidence

(répit, RTF, RI, RIS, etc.)

(précisez)

Votre accompagnateur

(précisez)

Votre médecin de famille, votre

pédiatre ou l’hôpital

Votre thérapeute (psychologue,

orthophoniste, orthopédagogue,

ergothérapeute, etc.) (précisez)

Les personnes à votre camp de

jour

Les gens avec qui vous

travaillez (vos collègues de

travail)

Un bénévole (précisez)

Organismes communautaires

(Tel-aide, SOS écoute,

Parrainage civique,

Mouvement-personne d’abord,

etc.) (précisez)

Autres services (Curatelle

publique, transport adapté, etc.)

(précisez)

Autre(s) personne(s) (précisez)

Page 226: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

211

Quelles personnes sont importantes pour vous (avec lesquelles vous faites des activités ou aimez parler ou faites des sorties, etc.)?

Prénom de la personne

ou

nom de la ressource

Son âge

(approximatif)

Votre lien avec la personne Quand la voyez-vous?

a) Plusieurs fois par semaine

b) 1 fois par semaine

c) 1 ou 2 fois par mois

d) 1 à 6 fois par an

Merci de votre participation!

Page 227: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

212

Échelle de résilience de Wagnild et de Young

(1993; traduction de S. Ionescu et al., 2010)

Adaptation : Julien-Gauthier, Ruel, Jourdan-Ionescu, Martin-Roy et Legendre, 2012

1. Quand tu as prévu de faire quelque chose, est-ce que tu le fais?

Es-tu capable de faire les choses que tu avais prévues de faire?

2. Es-tu capable de te débrouiller par toi-même?

Peux-tu te débrouiller tout seul?

3. Est-ce que tu te fies plus sur toi que sur les autres?

Est-ce que tu comptes plus sur toi que sur les autres?

4. Est-ce que c’est important pour toi de t’intéresser à des choses?

Est-ce que tu trouves ça important de t’intéresser à quelque chose?

5. S’il le faut, est-ce que tu es bien tout seul?

Est-ce que tu es bien quand tu es tout seul?

6. Es-tu fier des choses que tu as faites dans ta vie?

Es-tu fier de ce que tu as fait dans ta vie?

7. Est-ce que tu prends les choses comme elles arrivent?

Est-ce que tu prends la vie comme elle vient?

Page 228: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

213

8. Es-tu bien avec toi-même?

Est-ce que tu t’aimes?

9. Est-ce que tu peux t’occuper de beaucoup de choses en même temps?

Peux-tu faire plusieurs choses en même temps?

10. Sais-tu ce que tu veux dans la vie?

Est-ce que tu as des buts dans la vie?

11. Fais-tu ce que tu as à faire sans te demander pourquoi?

Est-ce que tu fais tes choses (par ex. ménage, travail) sans te dire « à quoi ça

sert »?

12. Est-ce que tu prends les choses une journée à la fois?

Est-ce que tu vis une journée à la fois?

13. [MISE EN CONTEXTE : Est-ce que tu as déjà vécu des difficultés?

Comment as-tu réglé tes difficultés?]

Donc, est-ce que tu peux régler tes problèmes parce que tu l’as déjà fait

avant? Est-ce que tu peux passer au travers des difficultés parce que tu l’as

déjà fait avant?

14. Est-ce que tu gères bien ta vie?

Est-ce que tu t’organises bien?

15. Est-ce qu’il y a des choses qui t’intéressent?

Est-ce que tu es intéressé par quelque chose?

16.

Est-ce qu’il y a des choses qui te font rire?

D’habitude, est-ce que tu réussis à trouver quelque chose qui te fait rire?

Page 229: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

214

17. Est-ce que tu peux passer au travers de tes difficultés?

Peux-tu te sortir de tes difficultés?

18. En cas d’urgence, est-ce que les autres peuvent compter sur toi?

Est-ce que les autres peuvent se fier sur toi?

19. Est-ce que tu peux regarder le pour et le contre d’une situation?

Est-ce que tu peux voir le positif et le négatif d’une situation? (avec exemple,

au besoin)

20. Est-ce que tu fais ce que tu as à faire même si ça te tente moins?

Est-ce que tu fais quand même des choses que tu aimes moins?

21. Est-ce que ta vie veut dire quelque chose pour toi?

As-tu une belle vie?

22. Est-ce que tu restes accroché à des choses que tu ne peux pas changer?

Est-ce que tu continues de penser à des choses que tu ne peux pas changer?

23. Est-ce que tu es capable de te sortir d’une situation difficile?

(mauvais moment, mauvaise passe)

Quand tu vis une situation difficile, peux-tu t’en sortir?

24. As-tu assez d’énergie pour faire ce que tu as à faire?

Est-ce que tu manques d’énergie des fois?

25. Est-ce que ça te dérange que des personnes ne t’aiment pas?

Est-ce que c’est grave que du monde ne t’aime pas?

Page 230: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

Guide d’entrevue à l’intention des élèves

215

Introduction, me présenter, faire connaissance…

L’objectif est de connaitre ton opinion, ce que tu penses des changements en lien avec la fin de

l’école. (Toutes les réponses sont bonnes.)

1. Quels changements vois-tu dans ta vie par rapport à la fin de l’école?

2. Comment te sens-tu quand tu penses à la fin de l’école? (inquiet, enthousiaste)

Qui es-tu (nom, âge)?

3. Quels sont tes intérêts pour la vie après l’école? (qu’aimerais-tu faire?) Où te vois-tu?

4. Quelles sont tes principales qualités?

5. Qu’est-ce que tu aimerais améliorer chez toi?

6. Qu’est-ce que tu aimes?

Quelles sont tes passions? (ce que tu aimes le plus)

Tes rêves dans la vie?

7. As-tu des responsabilités à la maison? Lesquelles?

As-tu des responsabilités à l’école? Lesquelles?

8. Quelles sont les choses que tu fais seul (dans la vie de tous les jours)?

Ressources

9. Présentement, est-ce que quelqu’un t’accompagne dans tes activités? (ex. concret

intérêts) Pour le transport?

10. Quelles activités peux-tu faire dans ta communauté? (loisirs, passe-temps, cours, clubs,

sports, activités pour avoir du plaisir, etc.)

Connaissance de ton plan d’intervention (ou plan de transition) *demande d’accès*

11. Est-ce que tu as un plan d’intervention à l’école?

12. Quand a-t-il été fait?

- Étais-tu présent?

- Qui était là à la (les) rencontre(s)?

- De quoi a-t-on parlé?

- As-tu bien compris?

- As-tu dit quelque chose?

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Guide d’entrevue à l’intention des élèves

216

13. Te souviens-tu de ce qu’il y a dans ton plan d’intervention? (objectifs)

Les choix faits dans la dernière année et pour l’année prochaine (processus de transition)

14. Quels sont les choix que tu as faits à l’école?

Dans les activités parascolaires?

Dans les stages?

Dans les cours?

15. Quels sont les choix que tu as faits pour ta vie après l’école?

Ce que tu feras (occupation, travail)?

Où tu vivras? (résidence)

16. Est-ce que tu veux vraiment au fond de toi (choix école et postscolaires)?

Sinon, qui a décidé?

Expériences vécues (stage, travail d’été, bénévolat, activités communautaires/parascolaires, etc.)

17. Quelles sont les activités que tu as faites?

18. Quelles sont les activités que tu voudrais faire?

Tuteurs de résilience de l’élève

19. Qui est ton meilleur ami?

Qui sont tes autres amis?

20. À l’école, avec qui es-tu le plus familier?

21. As-tu un modèle (dans la vie, en général)?

22. Est-ce que tu penses revoir tes amis de l’école après la fin de l’école?

As-tu des moyens de rester le contact avec eux?

Rôle de la famille dans la transition

23. De qui es-tu le plus proche dans ta famille?

24. Tes parents : Comment ils t’aident dans la préparation de ta vie après l’école?

Comment ils te parlent du travail? (Leur travail, importance)

25. Tes frères et sœurs (s’il y a lieu) : Est-ce qu’ils te parlent de leur travail (importance) ou de se

qu’ils aimeraient faire plus tard?

26. Autres personnes que tu aimes et en qui tu as confiance (proches, amis, famille élargie,

voisins)?

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Repères visuels utilisés lors des entrevues avec les élèves

217

Activités/intérêts

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Repères visuels utilisés lors des entrevues avec les élèves

218

Stages/travail

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Guide d’entrevue à l’intention des parents

219

CONSIGNES : Toutes les réponses sont bonnes.

L’objectif de l’entrevue est de connaitre votre expérience et votre opinion sur le processus de

transition de l’école à la vie active de votre enfant. Ordre : graduel; choses importantes à savoir.

1. La connaissance des forces, intérêts, aspirations et limites de leur enfant

1. Ce qu’il aime?

Ses rêves pour le futur? (occupation, résidence, etc.)

2. Quelles sont ses principales qualités?

3. Quels sont les éléments à améliorer (limites)?

Qu’est-ce qu’il devrait développer pour être plus autonome?

4. Quelles sont ses habiletés dans la vie de tous les jours?

5. Quelle est son autonomie dans la vie de tous les jours? (choses qu’il peut faire

seul)

6. Quelles sont ses capacités en lien avec le travail?

Quelle est sa condition physique?

Sa capacité à suivre un horaire et à s’autoréguler (ex. : dîner, pauses)?

Lecture, écriture (acquis académiques)?

Confiance en soi, affirmation de soi, motivation, habiletés sociales?

2. Les activités réalisées par l’élève en lien la vie active (transition)

1. Dans la communauté (travail, emplois d’été, bénévolat)

2. À l’école (stages, exploration du monde du travail, développement d’habiletés)

3. Dans la famille (connaissance du marché du travail, modèles, valeurs/attentes)

3. Croyance au potentiel/valeurs familiales

1. Comment voyez-vous la vie de votre enfant après la fin de l’école? (est-ce que vous

pensez que votre enfant va travailler?)

2. Est-ce important pour vous que votre enfant travaille/ait une vie active?

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Guide d’entrevue à l’intention des parents

220

4. Les responsabilités et choix de l’élève

1. Ses responsabilités à la maison?

2. Sa participation aux choix familiaux? (ex. : bouffe, vacances, ménage, aménagement,

etc.)

Aux choix de la vie de tous les jours?

3. Sa participation aux choix concernant son avenir?

4. Sa capacité à prendre des décisions et à résoudre des problèmes?

5. Les occasions de participation sociale de l’élève

1. Les milieux fréquentés actuellement

Les milieux possibles dans la communauté (ou quartier)

2. Comment entrevoyez-vous les occupations de votre enfant à la fin de la scolarisation?

(milieux de travail, bénévolat, activités)

6. Les informations reçues par les parents sur le processus de transition

1. Dans les scolaires années précédentes?

2. Cette année (2014-2015)?

3. Êtes-vous allés chercher des informations par vous-mêmes pour faciliter la participation

de votre enfant? (Où?)

7. L’implication des parents dans les activités reliées à la transition

1. Avez-vous participé aux rencontres du plan d’intervention scolaire/de transition de votre

enfant? (*possibilité d’obtenir une copie du plan d’intervention*)

2. Avez-vous contribué à la préparation des rencontres?

3. Comment voyez-vous l’implication de votre enfant dans la planification de sa transition?

8. Leur rôle dans la transition, tel qu’ils le conçoivent comme parents

1. Qu’est-ce que représente pour vous la transition de votre enfant (après l’école)?

2. Est-ce que vous savez quoi faire pour aider votre enfant?

Vers quelles ressources vous tourner?

Avez-vous reçu des informations sur le soutien à offrir?

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Guide d’entrevue à l’intention des parents

221

3. Quel est votre rôle dans cette transition?

9. Les stratégies pour soutenir la participation de l’élève au processus de transition

1. Quelles pratiques (trucs, stratégies) utilisez-vous à la maison?

Encouragements?

Avez-vous des trucs pour l’aider à s’exprimer et l’amener à développer ses habiletés de

communication?

Recours à d’autres moyens pour pallier les limitations (ex. : technologies)?

2. Quelles pratiques (trucs, stratégies, expériences) sont utilisées à l’école?

3. Connaissez-vous d’autres pratiques qui pourraient être aidantes?

10. Le soutien offert à l’élève (domaines/types de soutien)

1. Par les parents

2. Par la fratrie/rôle de la fratrie (s’il y a lieu)

3. Par d’autres personnes (famille élargie, personnel scolaire, amis, voisins, etc.)

4. Quels changements au réseau social entrevoyez-vous après la fin de la scolarisation?

11. Les tuteurs de résilience de l’élève (personnes qui l’aident à se développer positivement, à

« grandir » malgré les difficultés; relation positive et significative)

1. Personnes de l’entourage

2. Réseaux de soutien (amis/camarades scolaires ou de travail, regroupement/association)

3. Organismes communautaires/services

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Guide d’entrevue à l’intention des intervenants scolaires

222

CONSIGNES : Toutes les réponses sont bonnes.

L’objectif est de connaitre votre expérience dans le milieu scolaire par rapport au processus de

transition de l’école à la vie active de [nom de l’élève].

1. La connaissance de l’élève (forces, limites et aspirations)

1. Comment décririez-vous [nom de l’élève] aujourd’hui?

Ce qu’il aime?

Ses projets pour le futur (rêves)?

2. Quelles sont ses principales qualités?

3. Quels sont les éléments à améliorer (limites)?

Quelles sont les habiletés à développer pour être plus autonome?

4. Quelles sont ses capacités en lien avec le travail?

Quels sont ses intérêts socioprofessionnels?

2. Le contenu du programme scolaire

1. Classe spéciale, inclusion en partie dans classe ordinaire?

2. Développement d’habiletés (programmes utilisés)?

3. Activités scolaires et parascolaires en lien avec la transition de l’école à la vie active

(exploration, visites de milieu, stages, mentorat, portfolio, etc.)?

4. Évaluations réalisées à l’école en lien avec la vie active (évaluation des intérêts, habiletés,

capacités, Inventaire des intérêts socioprofessionnels, évaluation des stages de travail, de la

connaissance de l’élève du monde du travail, etc.)?

5. Intervention invidualisée (centrée sur la personne)?

Favorise l’engagement de l’élève dans son processus de transition?

3. La participation de l’élève à son processus de transition de l’école à la vie active

1. Qu’est-ce qui a été fait en préparation à la (les) rencontre(s) de plan d’intervention?

(discussion avec l’élève, sa famille, activités réalisées, etc.)

Depuis quand?

2. Est-ce que l’élève était présent à la rencontre(s) de plan d’intervention à l’école?

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Guide d’entrevue à l’intention des intervenants scolaires

223

Quand a-t-il été fait?

3. Est-ce que l’élève a participé à la rencontre/a dit quelque chose?

4. Est-ce que l’élève se souvient/parle des objectifs de son plan d’intervention?

4. Le soutien général offert à l’élève en milieu scolaire

1. Quel soutien est offert à l’école au quotidien?

2. Quels professionnels sont impliqués (éducateur spécialisé et autres)?

3. Recours à d’autres moyens pour pallier les limitations (ex. : technologies)?

Encouragements?

5. Le développement des habiletés (autodétermination [s’affirmer, résoudre des problèmes,

s’autoréguler, faire des choix], habiletés sociales, habiletés de la vie quotidienne et autres)

1. Enseignement à l’école

2. Expériences réalisées (pratique d’habiletés)

4. Formation de l’enseignant par rapport à la transition, la participation et

l’autodétermination

1. Quelle est votre dernière formation complétée?

2. Avez-vous fait d’autres études ou des formations en lien avec votre travail (transition

vers la vie active)?

3. Que représente concrètement pour vous le développement de l’autodétermination?

5. Aspects reliés à la communication et à l’implication de l’élève et sa famille

1. Comment se passe la communication avec [nom de l’élève]?

Avez-vous des trucs pour l’aider à s’exprimer et l’amener à développer ses habiletés de

communication?

2. Comment se passe la communication avec les parents de [nom de l’élève]?

3. Comment qualifieriez-vous l’implication de l’élève dans sa transition (planification de

son avenir), son engagement? (motivation, enthousiasme, participation, etc.)

L’implication de ses parents/sa famille?

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Guide d’entrevue à l’intention des intervenants scolaires

224

4. Travail d’équipe et collaboration

1. Comment se passe le travail entre les intervenants scolaires pour favoriser la

participation de l’élève? (collaboration, freins, etc.)

2. Quel soutien administratif avez-vous pour réaliser un processus de transition

personnalisé vers la vie active? (importance accordée à la participation, aux stages, à la

connaissance du marché du travail)?

5. Considération positive de l’élève, croyance au potentiel

1. À votre avis, à quoi pourra ressembler l’avenir de [nom de l’élève], après la fin de la

scolarisation?

11. Les tuteurs de résilience de l’élève

1. Quelles sont les personnes qui lui apportent de l’aide au quotidien?

2. Qui est son (sa) meilleur(e) ami(e) à l’école?

Qui sont ses autres amis?

3. À l’école, avec qui [nom de l’élève] est le plus familier?

4. Connaissez-vous d’autres personnes que [nom de l’élève] aime et en qui il a confiance?

5. En gros, comment qualifieriez-vous le réseau de soutien social de [nom de l’élève]?

6. Après la fin de l’école, avec qui pourra-t-il rester en contact?

Des moyens sont-ils mis en place pour favoriser le maintien des liens d’amitié entre les

élèves?

Page 240: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

225

Annexe 6 : Tableaux descriptifs des participants à l’étude

Page 241: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

226

Tableau 11 : Caractéristiques personnelles, familiales et scolaires des élèves

Élève (nom fictif)

Âge

Date prévue

Fin de

scolarisation

Diagnostics Situation

familiale

Fratrie Programme

scolaire19

1) Thomas 19 ans Juin 2016

DI légère, TSA (non spécifié),

TDA, anxiété Nucléaire

Frère et

sœur

jumeaux,

15 ans

FPT

2) Florence 19 ans Juin 2017 DI légère

Anxiété Nucléaire

Sœur ainée,

22 ans FPT

3) Antoine 20 ans

Juin 2015

DI légère

Dysphasie

sévère mixte,

anxiété

Nucléaire

Sœur ainée,

28 ans FPT

4) Charlotte 18 ans

Après

Noël 2015

ou plus tard

(en principe,

il lui reste

3 ans)

DI légère

TDA/H

Troubles

anxieux

Adoptée

(par sa famille

d’accueil, en

très bas âge)

(Sœur

biologique,

19 ans

qu’elle ne

fréquente

pas)

FPT

5) Émilie 20 ans Juin 2016 DI moyenne Monoparentale

(père décédé)

Sœur ainée,

21 ans DÉFIS

6) Xavier 19 ans Juin 2017

DI légère

TDA, Troubles

anxieux

Monoparentale

(il ne voit plus

son père)

(2 demi-

frères qu’il

ne fréquente

pas)

FPT

7) Nicolas 20 ans Juin 2016 DI moyenne

(trisomie), TDA Nucléaire

Frère ainé,

22 ans DÉFIS

8) William 20 ans Juin 2016

DI moyenne (trisomie),

surdité oreille

gauche

Recomposée

(il voit encore

son père)

Frère ainé,

24 ans DÉFIS

9) Sophie 18 ans Environ juin

2018

DI légère, TSA dysorthographie

anxiété

Nucléaire

Cinq frères

et sœurs

cadets

FPT

19

Le programme de Formation préparatoire au travail (FPT) et la Démarche éducative favorisant

l’intégration sociale (DÉFIS) sont décrits à la page 12.

Page 242: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

227

Tableau 12 : Caractéristiques des parents

Parents20

Occupation Lieu de

résidence

Milieu

socioéconomique

Situation

familiale

P1

Mère : ne travaille plus (a vendu son

entreprise à cause de problèmes de

santé)

Père : employé d’une usine

d’aluminium

Banlieue/

milieu rural

Classe moyenne à

aisée En couple

P2 Mère : secrétaire administrative

Père : analyste en informatique Banlieue Classe moyenne à

aisée En couple

P3

Mère : employée d’une usine

d’alimentation

Père (aussi présent lors de

l’entrevue) : employé d’une

quincaillerie

Banlieue Classe moyenne En couple

P4

Mère : ex-coiffeuse, reste à la

maison à cause de problèmes de

santé

Père : ingénieur

Banlieue Classe moyenne En couple

P5 Mère : brigadière scolaire et

employée d’un grand magasin Banlieue

Classe moyenne

inférieure Célibataire

P6 Mère : Travail administratif dans un

magasin de portes et fenêtres Banlieue Classe moyenne

inférieure Célibataire

P7

Mère : économiste

Père : analyste financier (au

chômage au moment de l’entrevue) Banlieue

Classe moyenne à

aisée En couple

P8

Mère : employée dans une boutique

de cadeaux

Beau-père : à la retraite (services

commémoratifs)

Milieu

rural Classe moyenne En couple

P9

Mère : psychologue

Père : directeur du développement

dans un magasin

Banlieue/

milieu rural

Classe moyenne à

aisée En couple

20

Les parents qui ont participé aux entrevues sont soulignés en gras.

Page 243: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

228

Tableau 13 : Caractéristiques des intervenants scolaires

Intervenants

scolaires

Formation

et expérience

Formation en lien avec la

transition

Où dans

cheminement de

carrière

MILIEU 1

E1

Enseignante

Technique d’éducation

spécialisée

Baccalauréat en

adaptation scolaire (à 40

ans)

Expérience passée avec

les élèves ayant une DI

moyenne à sévère

Lectures (autoformation)

Formations sur différents

troubles (dyspraxie, TSA)

Formation en santé et sécurité

au travail liée aux stages

Retraite 6 mois

après l’entrevue

(juin 2015)

Plus de 30 ans

d’expérience en

adaptation scolaire

MILIEU 2

E2-E3

Éducatrice

spécialisée

Technique d’éducation

spécialisée

Travaille avec des élèves

de 13 à 21 ans et fait un

peu de supervision de

stage

Une rencontre de formation sur

la TÉVA en début d’année

scolaire

Plusieurs formations continues

(scénarios sociaux, TSA)

Milieu de carrière

Dans la

quarantaine,

environ 15-20 ans

d’expérience

comme TÉS

MILIEU 3

E4-E6

Enseignante

Baccalauréat en

adaptation scolaire

S’occupe des ateliers en

classe (cuisine, couture,

etc.)

Formation à la CS sur la TÉVA

à laquelle elle n’a pas encore

pu y participer

Formation sur le TSA

Milieu de carrière

Dans la

quarantaine,

environ 15-20 ans

d’expérience en

enseignement

MILIEU 4

E5-E7

Éducatrice

spécialisée

Technique d’éducation

spécialisée

Formations de la CS

(perfectionnements sur la

TÉVA)

Soutien des conseillères

pédagogiques et de ressources

régionales (ex. pour monter un

plateau de travail)

En fin de carrière

(lui reste quelques

années)

MILIEU 5

E8

Enseignant

Baccalauréat en

enseignement en enfance

inadaptée, certificat en

santé mentale

Expérience de

psychoéducateur en santé

mentale et en milieu

scolaire, en centre

jeunesse

A donné des formations sur

l’élaboration des plans

d’intervention à la CS

N’a pas de formation en lien

avec la TÉVA.

Une personne du SEMO

pilotait le dossier avant qu’il

soit attribué aux services

éducatifs de la CS.

Retraite un mois

après l’entrevue

(juin 2015)

Plus de 30 ans

d’expérience

MILIEU 6

E9

Éducatrice

spécialisée

Éducation spécialisée

Baccalauréat en

psychoéducation en cours

Coordonne les stages et

le programme SNACS

Autoformation

Congrès annuels de

l’Association québécoise des

troubles d’apprentissage

Comité québécois pour les

jeunes en difficulté de

comportement

Milieu de carrière

Dans la

quarantaine, 23

ans d’expérience

comme TÉS à la

CS

Légende : CS : Commission scolaire; TÉS : Technique d’éducation spécialisée.

Page 244: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

229

Tableau 14 : Expériences des élèves ayant une déficience intellectuelle en lien avec la transition

Élèves Stages de travail (Lorsque les tâches réalisées sont connues, elles sont

indiquées entre parenthèses.)

Travail

d’été

Bénévolat Activités

parascolaires

Autres activités

organisées

1) Thomas À 2 reprises dans un grand magasin

Résidence pour personnes âgées (entretien ménager)

Animalerie (nourrir les animaux, ménage)

- - -

Natation adaptée

Salle d’entrainement

communautaire

2) Florence

Premier stage externe dans une friperie Magasin

d’articles

scolaires -

Passé : Danse hip-

hop

Jeux olympiques spéciaux,

cours au CRDI (cuisine,

habiletés sociales, gestion

des émotions)

3) Antoine

À 2 reprises dans un centre d’achat (entretien

ménager)

Épicerie

Magasin d’électronique

- -

Passé : Badminton

et vente de biscuits

Cours de conduite

Quilles

4) Charlotte Pharmacie (étalage)

Stage à l’interne le midi (avec élèves plus jeunes

ayant une DI moyenne)

-

-

Maison des jeunes (DI

légère, TSA ou difficultés

d’adaptation)

5) Émilie

Résidence pour personnes âgées (aide-cuisinière et

service aux tables)

Centre de conditionnement physique (entretien

ménager)

Restauration rapide (entretien ménager)

Magasin scolaire

-

Festivals

durant l’été

(avec sa

mère)

Actuel : ateliers

d’anglais et

d’informatique le

midi (Projet

Découverte)

Passé : cours de théâtre et

danse (n’a pas aimé et n’a

pas poursuivi)

6) Xavier Grand magasin (étalage)

Magasin de jeux vidéo (classement)

Aucun stage actuel (à venir : stage à l’école)

Magasin de

matériaux

(sacs de vis) - -

Cours sur la sexualité au

CRDI (quelques années

auparavant), répit (attente)

7) Nicolas

Usine de meubles (travail à la chaine, vis)

Traiteur de repas pour enfants (plonge)

Restauration rapide (entretien ménager)

Garderie

Garderie où

il a fait un

stage -

Actuel : Salle

d’entrainement et

gymnase le midi

(Projet Découverte)

Jeux olympiques spéciaux,

activités dans organisme

communautaire, salle d’en-

trainement communautaire

8) William

Plateau de travail (travail à la chaine)

Aide-concierge à son école secondaire

Atelier du DEP en mécanique à l’école

(conciergerie)

Camp d’été

musical

(plonge,

ménage)

-

Actuel : Soccer

(groupe régulier)

Passé : cours de

hockey

Activités du regroupement

pour l’intégration sociale

(danse, soupers), répit,

activités avec le CRDI

9) Sophie

Hôpital : avec personnes âgées et enfants

(classement, organisation d’activités avec une

psychoéducatrice)

Traiteur en milieu scolaire (cuisine)

-

Paniers de

Noël, répit

pour les

parents

Actuel : sports

libres dans le

gymnase le midi

Activités sociales les

vendredis soirs, Jeux

olympiques spéciaux

(gymnastique), répit

Page 245: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

230

Annexe 7 : Personnes les plus importantes pour les élèves ayant une

déficience intellectuelle qui ont participé à l’étude

Page 246: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

231

Thomas fréquente toutes les personnes nommées plusieurs fois par semaine, sauf un ami à

l’extérieur de l’école qu’il voit une fois par mois. En entrevue, il fait aussi référence de manière

générale aux amis de sa classe et à des amis qu’il ne voit plus. Lors de la rencontre à la maison, sa

mère exprime à propos de son frère cadet : « [Il va] lui dire des fois : “Thomas, bouge-toi un peu,

va faire ta barbe” [...] il y a le soutien émotif qui est là, c’est sûr. Comme un genre de cellule

familiale que ça [lui] procure. »

Florence réalise des activités plusieurs fois par semaine avec ses parents. Elle considère son

éducatrice spécialisée comme une amie. Elle rencontre entre une et six fois par année sa grand-mère

et sa tante. Elle rend aussi visite d’une à six fois par année à une amie qui habite la même ville,

mais qui fréquente une autre école, et elle lui téléphone environ une fois par semaine. En entrevue,

elle mentionne entretenir des liens amicaux avec une employée de son stage qui était dans sa classe

l’année précédente. Son éducatrice indique que Florence semble bien seule « dans sa bulle », et

qu’elle aimerait avoir des amis à l’école, ce qui n’est pas évident en raison de son manque

d’habiletés sociales : « Des fois, elle essaie d’aller vers les autres, mais les autres ne veulent pas

Page 247: Étude de la participation des élèves ayant une déficience … · 2019-03-13 · Étude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus

232

toujours. [...] Elle n’a pas tout le temps les bonnes habiletés sociales, des fois ça les met un petit

peu mal à l’aise. »

Antoine fréquente sa sœur ainée, la personne de qui il se sent le plus proche, quelques fois par mois.

Sa sœur est éducatrice spécialisée ce qui lui permet de venir en aide à la fois à Antoine et à ses

parents. Antoine rencontre ses amis une à deux fois par mois, et voit plusieurs fois par année sa

grand-mère, sa marraine et son parrain. Il entretient une relation à long terme avec son meilleur ami

d’un an son ainé. En entrevue, il nomme aussi d’anciens élèves de son école ainsi que son

intervenante du centre de réadaptation. Il indique avoir des amis en classe, mais ils ne sont pas

parmi les personnes les plus importantes pour lui.

Charlotte nomme son père biologique qu’elle voit une fois par mois, mais qu’elle trouve peu

important dans sa vie. Elle fait aussi des activités avec sa tante aux deux mois. En entrevue, elle

indique que son meilleur ami est son amoureux (qu’elle fréquente depuis peu). Elle précise :

« Avant, j’avais besoin de beaucoup d’amis, c’était ça le plus important. Astheure ça a changé ».

Après avoir mentionné ne pas avoir d’amis, elle nomme d’anciens élèves de sa classe. Charlotte

entretient des relations via Facebook et en fréquentant la « Maison des jeunes ». Son enseignante

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233

indique qu’à l’école, « elle a du fun avec tout le monde, mais elle n’a pas d’amis. [...] Elle ne les

garde pas. »

Émilie réalise des activités plusieurs fois par semaine avec sa mère et sa sœur. En entrevue, elle

mentionne plusieurs élèves de sa classe comme amis. Elle précise deux amitiés plus importantes

pour elle : une avec une ancienne élève de l’école qu’elle fréquente une ou deux fois par mois et

l’autre avec un élève de sa classe avec qui elle réalise des activités les fins de semaine. Concernant

ce dernier, son éducatrice explique : « je pense que cette famille-là, par la bande, ils l’aident

Émilie. [...] C’est un milieu très stimulant [...] un milieu complètement différent de celui d’Émilie et

je pense que ça peut l’amener à autre chose. »

Xavier est en contact avec ses amis et son amoureuse plusieurs fois par semaine tandis qu’il

fréquente sa marraine environ une fois par mois. Lors de l’entrevue, il mentionne avoir « beaucoup

d’amis » avec qui il joue aux jeux vidéo en ligne. Son enseignante précise que ces amitiés sont

récentes et positives pour lui : « ils se retrouvent ensemble et ils placotent [...] Ils sont contents de

se voir parce qu’ils se sont parlé toute la soirée. »

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Nicolas fréquente plusieurs fois par semaine son meilleur ami de longue date, deux amis et son

éducatrice en milieu scolaire. Il entretient aussi des contacts avec sa tante une à deux fois par mois

et avec son petit cousin, son ancien enseignant et un ami environ une à six fois par année. En

entrevue, Nicolas nomme d’autres amitiés qu’il n’avait pas mentionnées lors de l’évaluation du

réseau de soutien social. Sa mère indique que son frère lui offre du soutien tangible à l’occasion en

lui faisant des rappels et en l’aidant avec la technologie. Lorsque leurs parents sont absents, il arrive

« qu’il le garde ».

William s’est lié d’amitié avec trois filles du secteur régulier de son école qu’il fréquente toutes les

semaines pendant les pauses. En entrevue, il précise avoir « pleins d’amis ». William indique être

proche de son frère. Il le visite régulièrement les fins de semaine, tout comme son père. Il rencontre

aussi son grand-père une à deux fois par mois au chalet familial. Son enseignant affirme qu’il a

beaucoup d’amis dans la classe, cependant William ne semble pas les considérer comme des

personnes importantes pour lui. Sa mère indique que sa famille et sa belle-famille sont très

présentes pour lui.

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Sophie réalise des activités avec sa famille plusieurs fois par semaine. Sa mère évoque la « richesse

de leur cellule familiale ». Les amies qu’elle nomme comme les plus importantes ne fréquentent pas

son école (bien qu’elle y identifie quelques amis en entrevue); elle les voit chaque semaine dans le

cadre d’activités sportives, de loisirs ou de répit. Elle se sent aussi proche de la psychologue

scolaire et de son éducatrice à l’école. La mère de Sophie émet l’idée que sa sœur de 17 ans est

celle qui lui offre le plus d’aide dans sa fratrie, en particulier du soutien émotionnel : « C’est elle

vraiment qui va essayer de la calmer [...] “Voyons Sophie, arrête de t’en faire. Tu vois bien, ce

n’est pas grave”. Elle va lui mettre des limites. Ça va tout le temps avec qu’est-ce qu’on fait à la

maison. [...] Quand elle voit que ça déborde, elle va être là. »