ORTHOmagazine - n° 74 - janvier/février 200816

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Troubles du langage et handicap

L’enseignant référentau cœur du dispositif

Les troubles spécifiques du langage oral ou écritfont, dans l’École, l’objet d’un « plan d’action » 1

depuis 2002 – ce qui montre assez que le souci deprendre en compte ces difficultés est récent 2 et quesa réalisation effective est encore en cours. Ce planactive alors trois niveaux de réponses (repérer,dépister et diagnostiquer) et confie à trois catégo-ries de professionnels la charge de les mettre enœuvre (l’enseignant dans sa classe, le médecin sco-laire, les professionnels du langage 3). Selon la gra-vité du trouble, l’école peut aller jusqu’à proposerune orientation vers une classe d’intégration sco-laire (Clis), en école élémentaire, ou vers une unitépédagogique d’intégration (UPI), dans le cadred’un projet d’intégration scolaire(PIS). Dans certains départe-ments, des Clis et/ou des UPI« Troubles spécifiques du lan-gage » voient le jour, avec desenseignants spécialisés et, dans lemeilleur des cas, des auxiliaires devie scolaire (AVS). Dans d’autres,le choix est fait de former desenseignants spécialisés itinérantsqui viennent en appui dans lesécoles ou les établissements pouraider les enseignants des classes à réfléchir auxadaptations nécessaires à la prise en compte dutrouble (supports de cours, évaluations, examens).L’année suivante, une circulaire concernantl’« accueil en collectivité des enfants et adolescentsatteints de troubles de la santé évoluant sur une lon-gue période » 4 mettant en place les projets d’ac-cueil individualisé (PAI) inclut « dyslexie, dysphasie,troubles du langage » dans la liste des affections deréférence à prendre en compte dans ce cadre.Désormais, depuis le vote de la loi du 11 février2005, ces enfants et ces adolescents dont le trouble

est grave peuvent se voir reconnaître handicapés,afin que soit mis en place à leur bénéfice un plande compensation, dont l’un des volets est le projetpersonnalisé de scolarisation (PPS).Si l’orthophoniste reste au centre du dispositif derééducation, ses interlocuteurs sont multiples et, aufil des textes, changent de nature. Autant l’ensei-gnant spécialisé (dans le cadre d’un PIS, avant2005) et le médecin scolaire (dans le cadre d’unPAI, toujours en vigueur) sont des professionnelsconnus, autant l’enseignant référent (« plaque tour-nante » du PPS depuis 2005), dont le métier estnouveau et en cours de construction, nécessite devoir clarifier ses missions auprès des orthophonistes

afin que ces derniers, dans un tra-vail de partenariat construit, puis-sent le reconnaître comme per-sonne-ressource.

UN RÔLE D’INTERFACE

La loi du 11 février 2005 pourl’égalité des droits et des chances,la participation et la citoyennetédes personnes handicapées est uneloi de grande ampleur, dont les

deux piliers sont l’accessibilité et la compensation,qui prend appui sur une définition environnemen-tale du handicap 5, suite aux travaux initiés par Phi-lip Wood, repris et complétés par l’OMS 6.Lorsque le handicap est reconnu – dans le cas destroubles spécifiques du langage (TSL), et lorsqu’ils’agit bien d’un trouble de nature structurelle,spécifique (c’est-à-dire sans que puissent être évo-qués des troubles d’une autre nature) –, s’ouvrepour l’enfant ou l’adolescent le droit de bénéfi-cier d’un parcours de formation adapté qui prend,sur la durée de la scolarisation obligatoire, la

❚ L’enseignant référent, dont le métier est nouveau et en cours de construction,nécessite de voir clarifier ses missions auprès des orthophonistes ❚ Ce à quois’emploie ici Pascal Ourghanlian ❚

L’écoleet ses agents

de liaison

PASCAL OURGHANLIAN

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NOTES

1. « Plan d’action pour lesenfants atteints d’untrouble spécifique dulangage oral ou écrit »,encart du BO n° 6 du7 février 2002.

2. Pour la Sécurité Sociale,cette prise en compte estun peu plus précoce,puisque la dysphasie estspécifiquement listéecomme « incapacitéconcernant lacommunication » ouvrantdroit à l’octroi d’untransport pour se rendresur le lieu de soin (JO n° 94du 20 avril 2000, p. 6019).

3. Éventuellement dans lecadre d’un centre deréférence hospitalier.

4. Encart du BO n° 34 du18 septembre 2003.

Si l’orthophoniste reste

au centre du dispositif

de rééducation,

ses interlocuteurs sont

multiples et, au fil des

textes, changent de nature

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forme d’un projet personnalisé de scolarisation(PPS).Ce projet a vocation à organiser la scolarité dujeune, en termes d’aménagement (de l’emploi dutemps, par exemple), d’adaptation (des apprentis-sages et/ou des évaluations), d’accompagnement(par une auxiliaire de vie scolaire, par un service desoins sur le temps scolaire).La « commande » de ce PPS émane de la Maisondépartementale des personnes handicapées(MDPH), saisie par la famille, dont les décisionss’imposent à tous. Il fait partie d’un plan de com-pensation du handicap qui a pour vocation de ren-dre accessible au jeune l’ordinaire de la vie sociale,dont l’école. C’est l’enseignant référent, nouvellefonction dans l’Éducation nationale créée par undécret d’application de la loi 7, quiassure le suivi du parcours del’élève handicapé, et en favorise lacontinuité et la cohérence.L’enseignant référent se posi-tionne en interface entre lafamille, l’école et les partenairesde soins. Il a pour mission de« mettre de l’huile dans les roua-ges », pour permettre de faire duparcours du jeune une lecture lisible et cohérentepour chacun. N’étant pas supérieur hiérarchique, ilpeut mettre ses compétences d’enseignant spécia-lisé au service du (des) collègue(s) qui accueille(nt)effectivement l’enfant ou l’adolescent dans sa (leur)classe. Ayant pour mission de réunir et d’animerl’équipe de suivi de la scolarité, il a à mettre en motsles propositions de l’équipe de soins afin d’aider lafamille à une meilleure compréhension de la situa-tion.La MDPH est une instance du conseil général et ladépartementalisation conduit à observer des situa-tions très disparates d’un lieu à l’autre, parfois liéesà un « management » politique marqué et, de cefait, soumis à un lobbying important. Dans certainsdépartements, l’enseignant référent présentedevant l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation de laMDPH le dossier de l’enfant, y mettant tout le poidsde sa connaissance du dossier et de sa convictionpropre. Dans d’autres, l’équipe pluridisciplinaired’évaluation statue uniquement sur dossier. Danscertains cas, les éléments pédagogiques du PPS sontréfléchis en amont et présentés à l’équipe pluridisci-plinaire d’évaluation pour validation afin qu’ilssoient entérinés par la MDPH, ou plus exactementpar la commission des droits et de l’autonomie(CDA), le « bras armé » de la MDPH, le lieu pari-taire où se prennent les décisions. Dans d’autres,

c’est la MDPH qui fixe les objectifs à atteindre, quis’imposent aux équipes pédagogiques au risque quecette injonction soit vécue comme une contrainte.Comme tout système jeune, celui qui se construitinvente des pratiques, elles-mêmes fortement liéesaux personnes qui les réfléchissent, les pilotent 8 etles mettent en œuvre.

UN PARTENARIAT À CONSTRUIRE

Les associations de parents d’enfants atteints detroubles du langage se sont très largement mobili-sées pour que leur spécificité soit reconnue et priseen charge. Les orthophonistes ont eu leur part danscette mobilisation, parfois en opposition à l’école,ce qui a pu conduire à des incompréhensions, ou à

mettre les familles en porte-à-fauxentre l’école et la rééducation. Lareconnaissance des dysphasies oudes formes graves de dyslexiescomme des handicaps, tout enn’évitant pas une médicalisationparfois excessive, peut conduirechacun à retrouver une postureprofessionnelle, respectueuse de laspécificité de l’autre, et apaisée.

Le cadre de ce partenariat à construire est précisé-ment celui de l’équipe de suivi de la scolarité (ESS),pilotée par l’enseignant référent et qui réunit,autour de la famille, les professionnels concernés. Iln’y a pas d’ESS sans les parents, qui n’ont pas voca-tion à rester dans le couloir derrière la porte alorsqu’on parle de leur enfant. En quelque sorte, c’estleur « force de convocation » à eux qui réunitl’équipe.Sont abordés les domaines de réussite de l’enfant,les points qui font encore obstacle à des progrèsplus substantiels, la manière dont les professionnelsparamédicaux (orthophoniste, psychologue, psy-chomotricien, ergothérapeute, etc.) peuvent éclai-rer de leur point de vue tels ou tels éléments qui res-tent opaques aux professionnels de l’école, et réci-proquement, tout en entendant le point de vue etles souhaits des familles. Exercice de haute voltige,qui doit beaucoup au professionnalisme de chacun,et à la connaissance que l’enseignant référent a dela situation. Autant dire que le suivi de plus de 150situations met ce dernier en difficulté, ne lui laissantque peu de temps pour affiner cette connaissance…Rien n’empêche, bien sûr, des contacts directs entrel’enseignante et l’orthophoniste, pour ajuster telleprise en charge au contenu de telle méthode de lec-ture, ou pour apporter un appui dans la maîtrisepar l’enseignante des gestes Borel-Maisonny, par

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5. Article 2 (art L. 114 duCode de l’action sociale etdes familles): « Constitueun handicap, au sens de laprésente loi, toutelimitation d’activité ourestriction de participationà la vie en société subiedans son environnementpar une personne en raisond’une altérationsubstantielle, durable oudéfinitive d’une ouplusieurs fonctionsphysiques, sensorielles,mentales, cognitives oupsychiques, d’unpolyhandicap ou d’untrouble de santéinvalidant ».

6. Classificationinternationale dufonctionnement, duhandicap et de la santé(CIF), 2001.

7. Décret n° 2005-1752 du30 décembre 2005 relatifau parcours de formationdes élèves présentant unhandicap. L’enseignantréférent est un enseignantspécialisé, recruté aprèsentretien spécifique,positionné sur un secteurgéographique sur lequel ilassure le suivi des parcoursscolaires de la maternelleau lycée, que ces parcourss’effectuent enétablissement ordinaire ouspécialisé.

8. Dans certainsdépartements, le pilotagedu pôle enfant de la MDPHest confié, légitimitéhistorique oblige, àl’Éducation nationale. Dansd’autres, le Conseil généralfait valoir la totalité de sesprérogatives.

L’enseignant référent se

positionne en interface

entre la famille, l’école et

les partenaires de soins

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exemple. Mais le cadre général de la prise encompte du handicap est celui du PPS, dont le suiviet l’évaluation se fait dans l’ESS, à l’initiative, aumoins annuelle, de l’enseignant référent.Ce dernier devient ainsi une personne-ressource,que chacun identifie, auquel chacun peut s’adres-ser, qui triangule toutes les relations pour éviterqu’un face-à-face parfois conflictuel s’installe et quipermet, par cette triangulation, que chacun s’ouvreaux entrées spécifiques des autres partenaires.

DOUBLE « APPARTENANCE »

Par sa connaissance des structures de soins du sec-teur, des modalités administratives d’orientationdans l’Éducation nationale ou vers un établisse-ment, par son information cumulative sur les patho-logies (sans se substituer aux soignants, mais avecune vue précise de leur incidence sur les apprentis-sages), l’enseignant référent devient ainsi la per-sonne qui peut aider chacun à aider l’enfant oul’adolescent handicapé. Ce rôle d’« aide auxaidants » est capital, sans doute déterminant pour laréussite de la mise en œuvre de la loi de 2005.L’enseignant référent est un personnel de l’Éduca-tion nationale, missionné auprès de la MDPH pourassurer en retour des missions qui sont du ressort de

cette dernière. Cette double « appartenance » luiassure une « indépendance » au service du projetdu jeune, fait de lui le porte-parole des demandesdes familles, parole qu’il contribue à éclairer 9, doitconduire à lui permettre d’être reconnu par les par-tenaires comme n’empiétant pas sur leurs spécifici-tés mais aidant à mieux les faire partager.Seule une approche systémique qui s’intéresseautant aux sommets des triangles relationnelsqu’aux côtés assurant ces relations permet, me sem-ble-t-il, une approche respectueuse de la place dechacun. Et vigilante quant à la qualité du parcourspensé pour et/ou avec l’enfant ou l’adolescent han-dicapé accompagné.Ces lieux nouveaux de partage que sont les équipesde suivi de la scolarisation 10 sont faits pour échan-ger et pour construire, pour « entourer » des famil-les en souffrance, en leur rendant toutes leurs res-ponsabilités, et en permettant au jeune de redeve-nir acteur de son projet, malgré ses échecs, ses inca-pacités ou ses difficultés. À chacun de s’en emparerpour qu’accessibilité et compensation ne soient pasde vains mots… ■

Pascal OurghanlianEnseignant spécialisé

Référent pour la scolarisation des élèves handicapés

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9. Dans le sens du« consentement libre etéclairé », libre parcequ’éclairé…

10. Qui peuvent ressemblerfort aux équipes éducativesde naguère (qui existenttoujours, à l’initiative,celles-ci du directeur ou duchef d’établissement, pourfaire le point d’unesituation particulière), àceci près qu’elles sontdésormais prises en chargepar des professionnelsspécifiques, dont c’est(dont ça devient…) lemétier, et qui développentdes compétencesparticulières dans cedomaine douloureux duhandicap.

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