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SYNTHESE DE L’ACTIVITÉ DU REGISTRE FRANCE GREFFE DE MOELLE EN 2014

La base de données du Registre France Greffe de Moelle est constituée de quatre fichiers : - le fichier des patients nationaux, - le fichier des patients internationaux, - le fichier des donneurs volontaires de moelle osseuse non apparentés, - le fichier des unités de sang placentaire non apparentées.

Ces deux derniers fichiers constituent le fichier des donneurs de cellules souches hématopoïétiques (CSH). I. Evolution du fichier des donneurs de cellules souches hématopoïétiques

1.1. Fichier des donneurs volontaires de moelle osseuse non apparentés

Le fichier des donneurs volontaires de moelle osseuse non apparentés s’est constamment accru depuis 1986, année de la création du Registre France Greffe de Moelle. Le nombre total de donneurs inscrits au 31 décembre 2014 s’élève à 235 486. 95% des donneurs inscrits sont typés HLA classe I et classe II.

8 274

54 470

82 193

102 930

134 578

187 519

235 486

0

50 000

100 000

150 000

200 000

250 000

1986 1990 1995 2000 2005 2010 2014

EVOLUTION DU REGISTRE NATIONAL DE DONNEURS DE MOELLE OSSEUSE

1986-2014

Nombre total de donneurs

Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

1

On constate que 6 régions répertorient 59% du nombre total de donneurs de moelle osseuse inscrits au 31 décembre 2014. Il s’agit des régions Rhône-Alpes, Ile de France/Picardie, Bretagne, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Pays de Loire et Aquitaine.

REGIONS Donneurs inscrits fin 2014 % REGIONS Donneurs

inscrits fin 2014 %

Alsace 6 428 2,73% La Martinique 978 0,42%

Aquitaine 11 834 5,03% La Réunion 2 876 1,22%

Auvergne 7 062 3,00% Languedoc-Roussillon 9 635 4,09%

Basse-Normandie 6 704 2,85% Limousin 3 830 1,63%

Bourgogne 5 620 2,39% Lorraine 8 450 3,59%

Bretagne 20 937 8,89% Midi-Pyrénées 8 806 3,74%

Centre 7 397 3,14% Nord-Pas-de-Calais - Nord-Picardie 9 439 4,01%

Champagne-Ardenne 2 917 1,24% Pays de la Loire 17 074 7,25%

Franche-Comté 4 736 2,01% Poitou-Charentes 8 088 3,43%

Haute-Normandie 4 099 1,74% Provence-Alpes-Côte d'Azur 17 609 7,48%

Ile-de-France - Sud-Picardie 27 611 11,73% Rhône-Alpes 43 356 18,41%

Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine TOTAL 235 486

2

Au cours de l’année 2014, 19 412 nouveaux donneurs de moelle osseuse ont été inscrits par les 29 centres donneurs sur le Registre France Greffe de Moelle, par l’intermédiaire du logiciel SYRENAD mis à leur disposition par le Registre. Le fichier s’est donc accru, en nombre absolu, de 13 975 donneurs non apparentés (14 948 en 2013). Il faut en effet soustraire aux 19 412 nouvelles inscriptions, 5 437 donneurs qui ont dû être retirés du fichier au cours de l’année, dont 3 925 pour atteinte de la limite d’âge fixée à 60 ans révolus.

REGIONS Centres donneurs Donneurs inscrits en 2014

% donneurs

inscrits 2014

Donneurs inscrits en 2013

Alsace FST 575 2,96% 687Aquitaine FBO 1148 5,91% 1 180Auvergne FCF 605 3,12% 956Basse-Normandie FCA 663 3,42% 665Bourgogne FDI 634 3,27% 580Bretagne FBR - FRE 1424 7,34% 1 506Centre FTR 559 2,88% 679Champagne-Ardenne FRM 277 1,43% 282Franche-Comté FBE 400 2,06% 401Haute-Normandie FRO 399 2,06% 461Ile-de-France - Sud-Picardie

FPA - FIF 2399 12,36% 2 400

La Martinique FMA 60 0,31% 61La Réunion FRU 192 0,99% 235Languedoc-Roussillon FMO 762 3,93% 671Limousin FLM 386 1,99% 465Lorraine FNA 805 4,15% 788Midi-Pyrénées FTO 499 2,57% 595Nord-Pas-de-Calais - Nord-Picardie

FLI 1000 5,15% 977

Pays de la Loire FAN - FNN 1560 8,04% 1 353Poitou-Charentes FPO 713 3,67% 641Provence-Alpes-Côte d'Azur

FMC - FNI 1642 8,46% 1 515

Rhône-Alpes FGR - FLYFSE - FVA

2710 13,96% 3 254

19 412 100% 20 352Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

EVOLUTION DU NOMBRE DE NOUVELLES INSCRIPTIONS SELON LES REGIONS 2013-2014

TOTAL

3

Parmi les 19 409 nouveaux donneurs inscrits au cours de l’année, 7 810 (40,2%) apportent un nouveau phénotype HLA-ABDR générique (au niveau split) de classe I et de classe II au niveau générique.

On constate que selon les régions, l’apport en nouveaux phénotypes varie de 33% (Basse Normandie) à 76,3% (Antilles) en 2014.

REGIONS Nouv. phéno ABDR

Inscrits en 2014

Nouv. phéno ABDR / Inscrits REGIONS Nouv. phéno

ABDRInscrits en 2014

Nouv. phéno ABDR / Inscrits

Alsace 250 578 43,3% IDF / Sud-Picardie 1 033 2 393 43,2%

Antilles 45 59 76,3% Languedoc-Roussillon 116 191 60,7%

Aquitaine 440 1 140 38,6% La Réunion 338 760 44,5%

Auvergne 252 607 41,5% Limousin 162 385 42,1%

Basse-Normandie 220 666 33,0% Lorraine 297 803 37,0%

Bourgogne 252 635 39,7% Midi-Pyrénées 200 504 39,7%

Bretagne 502 1 431 35,1%Nord-Pas de Calais / Nord-Picardie

360 1 007 35,7%

Centre 227 566 40,1% Pays de la Loire 590 1 550 38,1%

Champagne-Ardenne 122 275 44,4% Poitou-Charentes 300 707 42,4%

Franche-Comté 148 395 37,5% Provence-Alpes-CA 710 1 642 43,2%

Haute-Normandie 161 398 40,5% Rhône-Alpes 1 085 2 717 39,9%

Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecineTOTAL 7 810 19 409 40,2%

NB : 3 donneurs internationaux n'avaient pas de typage DR à l'inscription.

4

On constate que 39% des inscriptions effectuées en 2014 l’ont été à partir d’une démarche de pré-inscription du volontaire au don, effectuée sur le site internet www.dondemoelleosseuse.fr. Les internautes ont la possibilité de compléter en ligne une demande d’inscription qui, si elle est valide, est automatiquement envoyée via SYRENAD au centre donneur concerné, chargé de convoquer le volontaire. Il est à noter que les donneurs ont pu être sensibilisés en amont par des actions diverses (associations, presse, EFS, entourage…) puis se pré-inscrivent sur le site internet. Cette constatation permet de montrer la place croissante que prend la pré-inscription sur internet, par rapport à la réception de documents de demande d’inscription papier, ou de demandes directes de rendez-vous auprès des centres donneurs. Evolution des donneurs inscrits selon l’âge et le sexe

Si l’on compare le profil des donneurs inscrits sur le Registre FGM en 2008 à celui des donneurs inscrits en 2014, on constate que le nombre de femmes inscrites reste supérieur, quel que soit l’âge, à celui des hommes. Ce phénomène ne s’est pas modifié au fil des années. On constate cependant un rajeunissement indéniable de la population des donneurs, quel que soit leur sexe. L'âge médian des donneurs est de 41 ans (40,1 ans pour les femmes et 43,5 ans pour les hommes).

WEB DONDEMOELLEOSSEUSE.FR39%

CENTRE DONNEUR EFS / DONNEUR DE SANG

13%

ASSOCIATIONS13%

RECRUTEMENT ACTIF9%

ENTOURAGE7%

AUTRE5%

MARKETING DIRECT5%

MOBILISATION ETUDIANTE4%

INCONNU2%

PRESSE1%

MAILING EFS1431%

CENTRE DONNEUR EFS / NON DONNEUR DE SANG

1741%

CIRCUITS D'INSCRIPTION UTILISES EN 2014 PAR LES NOUVEAUX DONNEURS

N = 19 412


7616

26102593

1662

1386

893884

700 457 294

0

500

1 000

1 500

2 000

2 500

3 000

3 500

4 000

4 500

5 000

5 500

6 000

6 500

7 000

7 500

8 000

18 20 22 24 26 28 30 32 34 36 38 40 42 44 46 48 50 52 54 56 58 60 19 21 23 25 27 29 31 33 35 37 39 41 43 45 47 49 51 53 55 57 59

PROFIL DE REPARTITION DES DONNEURS DE MOELLE OSSEUSE INSCRITS FIN 2014 SELON L'AGE ET LE SEXE

COMPARAISON SUR 5 ANS

Femmes = 150 645 (64%)

Hommes = 84 841 (36%)

2014 2010

Femmes = 117 400 (62,6%)


Hommes = 70 119 (37,4%)

5

Analyse du fichier selon l’âge des donneurs Il est à noter qu’au cours des 10 prochaines années, 55 670 donneurs seront retirés du Registre pour atteinte de la limite d’âge.

La politique consistant à anticiper chaque année le remplacement des donneurs atteignant la limite d’âge établie à 60 ans révolus prend donc tout son sens dans le plan stratégique d’inscriptions annuelles du Registre. Compte tenu de l’année de création du Registre (1986), un plus grand nombre de donneurs, appartenant à la tranche d’âge des 55-60 ans se trouve désormais sur le Registre et contribue chaque année à augmenter le nombre total de donneurs à retirer du Registre pour raison liée à l’atteinte de la limite d’âge.

04 292

8 95113 667

18 975

24 410

30 294

36 412

42 657

49 019

4 292

4 659

4 716

5 308

5 435

5 884

6 118

6 245

6 362

6 651

0

5 000

10 000

15 000

20 000

25 000

30 000

35 000

40 000

45 000

50 000

55 000

60 000

2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022 2023 2024

ETUDE PROSPECTIVE SUR 10 ANS DE LA REPARTITION DES DONNEURS DE MOELLE OSSEUSE A RETIRER DU FICHIER

(par atteinte de la limite d'âge) 2015-2024

Nombre de retraits annuels

Nombre de retraits cumulés


6

Analyse du fichier par centre donneur

Le nombre total de donneurs de moins de 40 ans présents sur le Registre est en 2014 de 114 772, ce qui représente 48,7% du fichier, (dont 35 952 hommes et 78 820 femmes). On conçoit l’importance de l’objectif fixé, de remplacer les donneurs retirés du Registre pour atteinte de la limite d’âge, par des donneurs âgés de moins de 40 ans.

On constate un net rajeunissement au fil des ans de la population globale des donneurs inscrits lié à l’âge des nouveaux donneurs inscrits.

CENTRESDONNEURS Femmes Femmes

< 40 ans % Hommes Hommes< 40 ans % Femmes Femmes

< 40 ans % Hommes Hommes< 40 ans %

Angers 2 767 1 689 61,0% 1 597 873 54,7% 1 954 1 112 56,9% 1 195 623 52,1%

Besançon 2 940 1 369 46,6% 1 796 623 34,7% 2 520 1 085 43,1% 1 641 549 33,5%

Bordeaux 7 862 4 066 51,7% 3 972 1 661 41,8% 5 866 2 742 46,7% 3 104 1 083 34,9%

Brest 3 521 1 831 52,0% 2 051 839 40,9% 2 713 1 481 54,6% 1 674 715 42,7%

Caen 4 163 2 258 54,2% 2 541 1 158 45,6% 2 934 1 495 51,0% 1 942 845 43,5%

Clermont-Ferrand 4 614 2 422 52,5% 2 448 988 40,4% 3 258 1 514 46,5% 1 858 650 35,0%

Dijon 3 539 1 755 49,6% 2 081 824 39,6% 2 795 1 255 44,9% 1 717 554 32,3%

Grenoble 11 411 4 771 41,8% 6 791 2 331 34,3% 10 391 3 987 38,4% 6 364 1 969 30,9%

Paris IDF 13 445 8 488 63,1% 6 833 3 599 52,7% 11 211 6 546 58,4% 6 317 3 075 48,7%

IDF Pontoise 4 702 2 548 54,2% 2 631 1 174 44,6% 1 780 919 51,6% 959 404 42,1%

La Martinique 679 383 56,4% 299 138 46,2% 449 267 59,5% 235 127 54,0%

La Réunion 1 799 1 000 55,6% 1 077 500 46,4% 1 295 789 60,9% 784 397 50,6%

Lille 5 964 3 564 59,8% 3 475 1 633 47,0% 4 316 2 413 55,9% 2 784 1 203 43,2%

Limoges 2 524 1 399 55,4% 1 306 656 50,2% 1 715 826 48,2% 869 342 39,4%

Lyon 7 270 3 881 53,4% 4 099 1 712 41,8% 5 936 2 874 48,4% 3 566 1 273 35,7%

Marseille 7 682 4 047 52,7% 4 074 1 664 40,8% 5 527 2 683 48,5% 3 203 1 206 37,7%

Montpellier 6 294 2 847 45,2% 3 341 1 195 35,8% 5 230 2 338 44,7% 3 064 1 113 36,3%

Nancy 5 239 2 863 54,6% 3 211 1 396 43,5% 4 449 2 290 51,5% 2 931 1 121 38,2%

Nantes 8 013 4 271 53,3% 4 697 2 127 45,3% 6 319 3 245 51,4% 3 675 1 567 42,6%

Nice 3 709 2 112 56,9% 2 144 1 099 51,3% 2 617 1 508 57,6% 1 525 785 51,5%

Poitiers 5 189 2 452 47,3% 2 899 1 079 37,2% 4 377 1 846 42,2% 2 533 813 32,1%

Reims 1 853 963 52,0% 1 064 427 40,1% 1 420 672 47,3% 895 322 36,0%

Rennes 9 815 5 310 54,1% 5 550 2 483 44,7% 7 513 3 981 53,0% 4 435 1 977 44,6%

Rouen 2 628 1 536 58,4% 1 471 704 47,9% 1 977 1 087 55,0% 1 188 525 44,2%

Saint-Etienne 3 825 1 878 49,1% 2 222 980 44,1% 2 891 1 191 41,2% 1 633 569 34,8%

Strasbourg 4 141 2 335 56,4% 2 287 1 041 45,5% 3 067 1 639 53,4% 1 806 763 42,2%

Toulouse 5 612 2 669 47,6% 3 194 1 111 34,8% 4 593 1 969 42,9% 2 851 912 32,0%

Tours 4 563 2 299 50,4% 2 834 1 123 39,6% 3 635 1 692 46,5% 2 414 944 39,1%

Valence 4 882 1 814 37,2% 2 856 814 28,5% 4 652 1 755 37,7% 2 957 842 28,5%

TOTAL 150 645 78 820 52,3% 84 841 35 952 42,4% 117 400 57 201 48,7% 70 119 27 268 38,9%


INSCRITS AU 31 DECEMBRE 2014 INSCRITS AU 31 DECEMBRE 2010

REPARTITION PAR CENTRE DES DONNEURS DE MOINS DE 40 ANS

7

En effet, l’âge médian des 19 412 nouveaux donneurs inscrits, tous sexes confondus, est désormais de 30,4 ans :

Raisons d’annulation des donneurs

Si l’on exclue les 237 donneurs ayant donné pour la première fois leurs CSH en 2014 de la population des donneurs retirés du fichier, le nombre de donneurs annulés au cours de l’année 2014 est de 5.200, ce qui représente 2,2% de l’ensemble de la population des donneurs inscrits au 31 décembre 2014. On constate que 72% des donneurs retirés le sont pour raison d’atteinte de la limite d’âge fixée à 60 ans révolus, et 17% pour raison médicale. 101 donneurs (soit 2%) ont été retirés pour raison « perdu de vue » après avoir été activement recherchés par leurs centres donneurs. Quant aux donneurs déménageant à l’étranger, ils sont, dans la mesure du possible, orientés vers un autre Registre de donneurs de moelle osseuse non apparentés, si un tel Registre existe dans le pays dans lequel ils se rendent.

Donneurs inscrits Fichier globalen 2014 au 31/12/14

Hommes 30,1 ans 43,5 ans

Femmes 28,2 ans 40,1 ans


AGE MEDIAN

AUTRES1%

DECES1%

DEMENAGEMENT (vers l'étranger)

0,1%

RAISON PERSONNELLE2%

PERDU DE VUE2%

DON DE CSH5%

RAISON MEDICALE17%

LIMITE D'AGE72%

RAISONS D'ANNULATION DES 5 437 DONNEURS EN 2014

109

935

4

71

3925

101


23755

8

Parmi les 5 200 donneurs retirés au cours de l’année 2014 (hors don de CSH), 56,8% étaient des femmes et 43,2% des hommes.

Si l’on étudie les principales causes d’annulation, en dehors de la limite d’âge, en fonction du sexe des donneurs, on note que la raison médicale est sensiblement plus élevée chez les femmes que chez les hommes.

1.2. Fichier des unités de sang placentaire non apparentées Le RFSP comptabilise au 31 décembre 2014, 33 519 unités de sang placentaire (USP) cryo-conservées au sein des 11 banques de sang placentaire et de la biothèque d’Annemasse. Fin 2014, seules 5 banques restaient actives. On observe une augmentation importante du nombre d’USP banquées, du fait de la politique mise en place en 2009, et qui visait à atteindre en 2013, un objectif de 30.000 USP allogéniques stockées (objectif atteint).

Le nombre d’USP annulées de la base de données du Registre en 2014, toutes raisons confondues, est de 353. L’augmentation nette, par rapport à l’année 2013, est donc de 2 289.

RAISONS D'ANNULATION % %Limite d'âge 2 199 42,3% 1 726 33,2% 3 925Raison médicale 575 11,1% 360 6,9% 935Raison personnelle 69 1,3% 40 0,8% 109Perdu de vue 52 1,0% 49 0,9% 101Décès 26 0,5% 45 0,9% 71Autres 32 0,6% 23 0,4% 55Déménagement vers l'étranger 3 0,1% 1 0,0% 4

TOTAL 2 956 56,8% 2 244 43,2% 5 200


TOTALFemmes Hommes

8341 745

2 8763 695 4 295 4 775 5 298 5 737 6 164

7 0518 501

10 906

16 154

23 539

31 230

33 519

0

5 000

10 000

15 000

20 000

25 000

30 000

35 000

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

EVOLUTION DU RFSP

Nombre totald'unités


9

Apport en nouveaux phénotypes HLA

Phénotypes étudiés : la règle définie depuis 2004 prend en considération les allèles au niveau split et attribue aux antigènes "broad" le split le plus fréquent.

Sur les 2642 nouvelles USP inscrites en 2014, 1 903 (soit 72%) ont apporté un nouveau phénotype HLA-ABDRB1 (niveau générique) au fichier des USP.

Année Nombre totald'unités

1999 834 533 (64%) 18 (2%) 283 (34%)

2000 1 745 1 027 (59%) 406 (23%) 312 (18%)

2001 2 876 1 512 (53%) 690 (24%) 674 (23%)

2002 3 695 1 816 (49%) 930 (25%) 949 (26%)

2003 4 295 2 112 (49%) 1 039 (24%) 6 1 144 (27%)

2004 4 775 2 247 (46,9%) 1 189 (24,8%) 19 (0,4%) 1 339 (27,9%)

2005 5 298 2 416 (45,6%) 1 482 (28%) 19 (0,4%) 1 381 (26%)

2006 5 737 2 632 (45,9%) 1 770 (30,9%) 19 (0,3%) 1 316 (22,9%)

2007 6 164 3 009 (48,8%) 1 897 (30,8%) 17 (0,3%) 1 241 (20,1%)

2008 7 051 3 500 (49,6%) 2 180 (30,9%) 16 (0,2%) 1 177 (16,7%) 178 (2,5%)

2009 8 501 4 177 (49,1%) 2 575 (30,3%) 16 (0,2%) 1 118 (13,2%) 509 (6,0%) 106 (1,2%)

2010 10 906 5026 (46,1%) 3092 (28,4%) 206 (1,9%) 13 (0,1%) 152 (1,4%) 1091 (10%) 881 (8,1%) 438 (4%)

2011 16 154 6035 (37,3%) 3611 (22,3%) 821 (5,1%) 188 (1,2%) 825 (5,1%) 1061 (6,6%) 1489 (9,2%) 30 (0,2%) 375 (2,3%) 1719 (10,6%)

2012 23 539 7093 (30,1%) 4355 (18,5%) 1496 (6,4%) 326 (1,4%) 408 (1,7%) 1867 (7,9%) 1044 (4,4%) 2176 (9,2%) 244 (1%) 846 (3,6%) 3684 (15,7%)

2013 31 230 7984 (25,6%) 5223 (16,7%) 2526 (8,1%) 1122 (3,6%) 669 (2,1%) 2499 (8%) 60 (0,2%) 1023 (3,3%) 2841 (9,1%) 709 (2,3%) 1300 (4,2%) 5274 (16,9%)

2014 33 519 8278 (24,7%) 5648 (16,9%) 2664 (7,9%) 1576 (4,7%) 672 (2%) 2507 (7,5%) 114 (0,3%) 1010 (3%) 3459 (9,4%) 925 (2,8%) 1433 (4,3%) 5533 (16,5%) Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

REPARTITION PAR BANQUE DU NOMBRE D'USP STOCKEES AU SEIN DU RFSP AU 31/12/2014

Marseille Rhône-AlpesParis Saint-

Louis Nouvelles USP

Paris Saint-Louis

Anciennes USP

MontpellierCréteil Poitiers RennesBesançon Bordeaux Lille Nancy

74% 73% 75%76%78% 75%

65%66%66%69%

0500

1 0001 5002 0002 5003 0003 5004 0004 5005 0005 5006 0006 5007 0007 5008 0008 5009 0009 500

10 000

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

2012

2013

2014

APPORT EN NOUVEAUX PHENOTYPES HLA DES USP INSCRITES EN 2014COMPARE AUX PHENOTYPES DEJA PRESENTS DANS LE FICHIER DES USP

Phénotypes déjà présents dans le RFSP

Nouveaux phénotypes ABDR

BESANCON BORDEAUX PARIS SAINT LOUIS TOTALRHONE-ALPES


CRETEIL MONTPELLIER POITIERS RENNES


MARSEILLE

Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecineSource : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

LILLE NANCY

Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecineSource : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecineSource : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecineSource : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

72%

72%

10

1 195 USP inscrites en 2014 (soit 45,2%) ont apporté un nouveau phénotype HLA-ABDR (générique) non présents dans le fichier des donneurs non apparentés. On note une similitude HLA croissante au fil des années entre le fichier des donneurs de moelle osseuse et celui des USP.

II. Evolution des fichiers de patients

2.1. Patients nationaux Parmi les 1817 inscriptions de patients effectuées au cours de l’année 2014, 876 (48%) ont fait l’objet d’une annulation au cours de l’année, dont 676 pour greffe (32,2% des raisons d’annulation).

1982 patients ont été annulés du Registre FGM en 2014, toutes dates d’inscription confondues. L’allogreffe non apparentée représente la 1ère raison d’annulation des patients (57%).

BESANCON BORDEAUX CRETEIL LILLE PARIS SAINT-LOUIS MARSEILLE MONTPELLIER POITIERS RENNES RHONE-ALPES TOTAL

Nbre d'unités inscrites en 2012 1 120 775 695 327 733 224 1 060 214 484 2 010 7 642

Nouveaux phénotypes ABDR inscrits 504 366 341 141 379 152 536 99 197 918 3 633

Phénotypes déjà présents sur le fichier des donneurs de moelle

616 409 354 186 354 72 524 115 287 1 092 4 009

% 45,0% 47,2% 49,1% 43,1% 51,7% 67,9% 50,6% 46,3% 40,7% 45,7% 47,5%


NOUVEAUX PHENOTYPES DES USP COMPARES AUX PHENOTYPES DES DONNEURS NON APPARENTES

2 0 1 2

110110 198

377 325 316 301 355265 278 278

366 352 335 355 358467

568700 742 704

832 803909 872 842

1015941

26264

550

173477

152

489

173

522

221

551

196507

242

499

221

491

213

615

249

585

233

540

205

633

278

699

341

813

346

903

335

1 165

465

1375

615

1 403

699

1 550

718

1 533

730

1722

813

1744

8721681

839

855876

0

200

400

600

800

1000

1200

1400

1600

1800

2000EVOLUTION DE LA LISTE

D'INSCRIPTION DES PATIENTS NATIONAUX (Inscriptions - Annulations)

Inscrits au 31/12 Annulés au 31/12


18701817

11

2.2. Patients internationaux Au cours de l’année 2014, 21 132 patients internationaux ont été inscrits par l’intermédiaire du réseau EMDIS (+5,5% par rapport à 2013).

III. Evolution des prélèvements de CSH et des cessions

3.1. Donneurs nationaux

Les donneurs inscrits sur le Registre France Greffe de Moelle, peuvent être sollicités pour un don de moelle osseuse ou un don de cellules souches périphériques. Il convient de rappeler qu’ils se doivent tous d’être, avant tout, volontaires au don de moelle osseuse, et validés comme tels dès leur inscription.

Evolution du nombre de donneurs nationaux prélevés

Le nombre total de donneurs nationaux de CSH prélevés pour des patients nationaux a augmenté en 2014. Cette augmentation concerne les donneurs de cellules souches périphériques (+16 donneurs), alors que les donneurs de moelle osseuse ont diminué (-5 donneurs).

6 8437 308

9 772

11 392 11 49912 027

13 64414 609

16 13317 088

18 444

20 035

21 132

0

5000

10000

15000

20000

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

PATIENTS INTERNATIONAUX INSCRITS SUR LE REGISTRE NATIONAL FRANCE GREFFE DE MOELLE


POUR PATIENTS NATIONAUX 141 166 152 133 144Moelle osseuse 50 57 55 38 33

premier don 48 57 51 38 32

second don 1 0 3 0 1

seconde greffe 1 1

troisième greffe

CSP 91 109 97 95 111premier don 88 106 92 95 110

second don 1 2 1

seconde greffe 2 3 3 0

POUR PATIENTS INTERNATIONAUX 77 108 103 90 97Moelle osseuse 29 39 28 34 28

premier don 29 36 26 32 26


seconde greffe

CSP 48 69 75 56 69premier don 48 64 75 54 68


second greffe 0 0Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

97

144141

77

152

103

166 133

90108

2014N = 241

NOMBRE DE PRELEVEMENTS(hors DLI)

2011N = 274

2012N = 255

2013N = 223

2010N = 218

12

Le nombre de donneurs nationaux prélevés pour des patients internationaux a lui aussi augmenté (+13 donneurs). Cette augmentation porte sur le nombre de dons cellules souches périphériques alors que les dons de moelle osseuse ont diminué (+6 donneurs). Nombre cumulatif de donneurs nationaux prélevés

271 prélèvements de donneurs nationaux ont été effectués en 2014 : 241 prélèvements de CSH dont 61 prélèvements de moelle osseuse, 180 de CSP et 30 seconds dons de lymphocytes (DLI).

Ce nombre a sensiblement augmenté par rapport à celui de 2013. Au total, depuis la création du registre national, 4148 donneurs nationaux ont été prélevés pour un patient qu’il soit national ou international.

9 36 95177 268

362478 594

695822

9301 047

1 164

1 2761 405

1 5531 681

1 8021 962

2 1372 338

2 5582 804

3 049

3 352

3 632

3 877

4 148

927

59

8291 94

116 116101

127

108

117117

112129

148

128 121

160175

201220

246245

303280

245

271

0

50

100

150

200

250

300

350

400

0200400600800

1 0001 2001 4001 6001 8002 0002 2002 4002 6002 8003 0003 2003 4003 6003 8004 0004 2004 400

1987

1988

1989

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

NOMBRE TOTAL DE PRELEVEMENTS NATIONAUX DE 1987 A 2014

Nbre cumulatif de donneurs prélevés

Nbre annuel de donneurs prélevés


13

Répartition des donneurs nationaux prélevés en 2014, selon leur année d'inscription sur le Registre FGM (moelle et CSP, hors seconds dons)

241 donneurs nationaux différents ont été prélevés en 2014. Seuls les 236 donneurs qui donnaient pour la première fois leurs CSH ont été analysés en fonction de leur année d’inscription.

Le nombre de donneurs nationaux inscrits et prélevés en 2014 est de 10, ce qui représente 4,2% du total des donneurs prélevés. 61,4% des donneurs prélevés au cours de l'année 2014 sont des donneurs inscrits au cours des 5 dernières années, ce qui témoigne de l’adéquation entre le profil de ces donneurs, leur apport polymorphique HLA conforme aux besoins des patients nationaux et internationaux, et de la qualité de l’engagement des donneurs. 98,3% des donneurs prélevés en 2014 ont été inscrits entre 2000 et 2014. À noter qu’un total de 24 donneurs prélevés en 2014 (10,2%) étaient inscrits depuis plus de 10 ans : 20 inscrits entre 10 ans et 15 ans, 4 depuis plus de 15 ans dont 1 depuis plus de 20 ans. Ceci témoigne de la fiabilité dans l’engagement des donneurs nationaux et de l’importance d’assurer la traçabilité, dans le temps, de tous les donneurs inscrits.

Année d'inscription

Donneurs pour patients

nationaux

Donneurs pour patients

internationauxTOTAL %

1994 1 1 0,4%

1995 1 1 0,4%

1996 0 0,0%

1997 1 1 2 0,8%

1998 0 0,0%

1999 0 0,0%

2000 1 1 0,4%

2001 0 0,0%

2002 2 2 0,8%

2003 8 3 11 4,7%

2004 4 2 6 2,5%

2005 2 3 5 2,1%

2006 2 4 6 2,5%

2007 13 9 22 9,3% 98,3%2008 10 3 13 5,5%

2009 11 10 21 8,9%

2010 16 15 31 13,1%

2011 19 11 30 12,7%

2012 23 12 35 14,8% 61,4%2013 21 18 39 16,5%

2014 7 3 10 4,2%

TOTAL 142 94 236 12,3%Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

+ de 10 ans

14

Si l’on compare le nombre de donneurs prélevés pour les patients nationaux en 2014 (N = 144) dans chaque région, au nombre de donneurs typés ABDRB1 inscrits dans ces régions, on observe que les régions Lorraine, Bretagne, Champagne-Ardenne, Haute-Normandie, Auvergne, Limousin, Aquitaine, Rhône-Alpes, et Languedoc-Roussillon ont un taux de donneurs prélevés supérieur ou égal à 0,64‰. En revanche, si l’on s’attache au nombre net de donneurs prélevés, ce sont les régions Rhône-Alpes, Bretagne, Île-de-France/Picardie et Lorraine qui se démarquent. Elles ont prélevé, à elles seules, 51% de ces donneurs.

REGIONS

Donneurs prélevés en 2014

pour des patients nationaux

Donneurs ABDR inscrits fin 2014

Donneurs prélevés /donneurs ABDR inscrits fin 2014

Alsace 2 6 283 0,32‰Aquitaine 9 11 156 0,81‰Auvergne 6 6 868 0,87‰Basse-Normandie 1 6 628 0,15‰Bourgogne 2 5 207 0,38‰Bretagne 22 20 537 1,07‰Centre 3 6 882 0,44‰Champagne-Ardenne 3 2 791 1,07‰Franche-Comté 2 4 429 0,45‰Haute-Normandie 4 3 799 1,05‰Ile-de-France - Picardie 13 25 980 0,50‰La Martinique 964 0,00‰La Réunion 2 756 0,00‰Languedoc-Roussillon 6 9 217 0,65‰Limousin 3 3 617 0,83‰Lorraine 10 8 024 1,25‰Midi-Pyrénées 4 8 112 0,49‰Nord-Pas-de-Calais - Picardie 5 9 040 0,55‰Pays de la Loire 9 16 462 0,55‰Poitou-Charentes 3 7 542 0,40‰Provence-Alpes-Cote d'Azur 9 16 861 0,53‰Rhône-Alpes 28 40 328 0,69‰

TOTAL 144 223 483 0,64‰Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

15

3.2. Donneurs internationaux Localisation dans le monde des donneurs internationaux de cellules souches hématopoïétiques (CSH) prélevés pour les patients nationaux, en 2014

783 donneurs internationaux ont été prélevés en 2014 pour le compte de patients nationaux : - 615 sont d’origine européenne, - 168 sont d’origine non européenne.

Localisation hors Europe des donneurs internationaux de cellules souches hématopoïétiques (CSH) prélevés pour les patients nationaux, en 2014

PAYS HORS EUROPE

NOMBRE DE DONNEURS DE

MOELLE OSSEUSE


CSPTOTAL

Etats-Unis 39 95 134Israël 17 17Brésil 3 4 7Canada 1 3 4Australie 2 2Nouvelle-Zélande 1 1 2Afrique du Sud 1 1Taiwan 1 1

TOTAL 45 123 168Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

16

Localisation en Europe des donneurs internationaux de cellules souches hématopoïétiques (CSH) prélevés pour les patients nationaux, en 2014

Parmi les 615 donneurs européens, une très grande proportion (79,7%) est issue du Registre allemand, puis en plus faible proportion, des Registres polonais et enfin anglais.

Les autres registres européens contribuent en moindre mesure à l’importation de greffons de CSH prélevés à partir de donneurs non apparentés.

L’identification de donneurs compatibles en Allemagne, au Royaume-Uni et en Pologne, est directement corrélé à la taille de ces Registres européens, respectivement 6 millions, 898.000 et 740.700.

PAYS EUROPE


MOELLE OSSEUSE


CSPTOTAL

Allemagne 109 381 490Pologne 11 34 45Royaume-Uni 6 36 42Portugal 11 11Italie 2 5 7Belgique 4 4Espagne 4 4Suisse 4 4Pays-Bas 3 3Pays de Galles 2 2Danemark 1 1Finlande 1 1Suède 1 1

TOTAL 128 487 615Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

17

3.3. Patients nationaux

Nombre et type de greffons prélevés / cédés

Le nombre total de prélèvements/cessions réalisés en 2014 s’élève à 1 209, (1215 en 2013). La répartition par source de CSH est la suivante : 207 prélèvements de cellules souches d’origine médullaire, 720 d’origine périphérique et 282 cessions de sang placentaire. Si l’on analyse l’activité de prélèvement/cession de CSH depuis 2003, on constate une forte progression des prélèvements de CSP. Le nombre de prélèvements de moelle osseuse a tendance lui à se stabiliser avec quelques variations selon les années. Quant aux cessions d’unités de sang placentaire, en forte progression de 2005 à 2009, on observe une diminution progressive. Il est à noter que la figure ci-dessus montre le nombre de prélèvements de donneurs et de cessions d’unités de sang placentaire. 129 dons de lymphocytes provenant de donneurs nationaux et internationaux ont été effectués, en seconde intention par des donneurs qui avaient, au préalable, donner leur moelle osseuse ou leurs CSP.

170

124167 169

195 192 187220

237263

210 207

97119

215

287

370

411

467

517

572 557

687720

44

82

174

261

336

385 390

356 351313 318

282

0

100

200

300

400

500

600

700

2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

REPARTITION DES PRELEVEMENTS/CESSIONS DE CSH PAR ANNEE ET PAR SOURCE DE CSH DE 2003 A 2014

POUR LES PATIENTS NATIONAUX

Moelle osseuse

CSP

USP


18

Depuis 1987, 11.672 patients ont bénéficié d’un d’un greffon de CSH non apparenté.

Répartition par année de l'ensemble des prélèvements, hors USP, selon l'origine nationale ou internationale des donneurs non apparentés

1010

38921522042643534635907248801 0741 269

1 4821 716

1 9912 302

2 6273 183

3 9004 683

5 5406 448

7 4088 442

9 46110 557

2854605260

89110

127134

156194

195213

234275

311325

556717

783857

908960

10341019

10961115

0 1 000 2 000 3 000 4 000 5 000 6 000 7 000 8 000 9 000 10 000 11 000

1987198819891990199119921993199419951996199719981999200020012002200320042005200620072008200920102011201220132014

NOMBRE CUMULATIF DE GREFFONS PRÉLEVÉS/CÉDÉS POUR LE COMPTE DES PATIENTS NATIONAUX DE 1987 à 2014 (1er et 2nd don hors DLI)

Années antérieures Année N considérée

204

3892152

590463

724880

353264

1 0741 269

1 4821 716

1 9912 302

2 6273 183

3 9004 683

5 5406 448

7 408


9 4618 442

10 55711 672

927

50 54 42 44 55 60

56 63 59 64 61 54

59 67 62 5879

99127 136 146 141

166 152133 144

1 1 4 6 10 1634 46

70 6784

111 112 126 121

165205 185

303

357

438467

508

596

643668

764783

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

500

550

600

650

700

750

800

850

1987

1988

1989

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

GREFFONS NATIONAUX OU INTERNATIONAUX DE CSHPOUR LES PATIENTS NATIONAUX (USP ET DLI exclues)

N = 927

Donneurs nationauxDonneurs internationaux


19

La répartition des greffons nationaux / internationaux (hors USP) s'établit ainsi :

Activité de cession des banques d’USP nationales Le nombre total d’USP nationales du RFSP cédées au cours de l’année 2014 a fortement augmenté par rapport à 2013 : 319 versus 256.

Le nombre de cessions d’USP destinées à constituer des greffons doubles pour le bénéfice de patients nationaux a diminué : 95 patients concernés en 2014 contre 119 patients en 2013 (seulement 30 en 2005). Parmi ces 95 patients : - 23 patients (soit 24,2%) ont bénéficié de deux greffons nationaux, - 44 ont bénéficié d’un greffon national et d’un greffon international, - 28 de deux greffons internationaux, provenant souvent de deux banques distinctes.

N = 737 N = 809 N = 820 N = 897 N = 927

Greffons nationaux 141 19% 166 21% 152 19% 133 15% 144 16%

Moelle 50 35% 57 34% 55 36% 38 29% 33 23%

CSP 91 65% 109 66% 97 64% 95 71% 111 77%

Greffons internationaux 596 81% 643 79% 668 81% 764 85% 783 84%

Moelle 170 29% 180 28% 208 31% 172 23% 174 22%

CSP 426 71% 463 72% 460 69% 592 77% 609 78%Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

2014NOMBRE DE GREFFONSISSUS DE DONNEURS

2010 2011 2012 2013

TOTAL

CEDEES

USP stockées

USP cédées

USP stockées

USP cédées

USP stockées

USP cédées

USP stockées

USP cédées

USP stockées

USP cédées

1994-2013

5 026 50 6 035 57 7093 54 7984 52 8278 47 7400,99% 0,94% 0,76% 0,65% 0,57% 8,9%

3 092 42 3 611 40 4355 31 5223 41 5648 49 4591,36% 1,11% 0,71% 0,78% 0,87% 8,1%

206 1 821 7 1496 17 2526 21 2664 32 770,49% 0,85% 1,14% 0,83% 1,20% 2,9%

326 1 1122 11 1576 20 320% 1% 1,27%

13 2 188 0 408 3 669 6 672 9 2315% 0% 1% 1% 1% 3,4%

152 0 825 5 1867 15 2499 14 2507 25 590% 1% 1% 1% 1% 2,4%

6000,0% 100% 114 1 22% 1% 1,8%

1 091 27 1 061 21 1044 15 1023 13 1010 8 4422,47% 1,98% 1,44% 1,27% 0,79% 43,8%

881 11 1 489 18 2176 16 2841 27 3159 33 981% 1% 1% 1% 1% 3,1%

30 0 244 0 709 2 925 10 120% 0% 0% 1% 1,3%

375 4 846 13 1300 15 1433 18 501% 2% 1% 1% 3,5%

438 4 1 719 11 3684 41 5274 53 5533 67 1721% 1% 1% 1% 1% 3,1%

10 899 137 16 154 163 23539 206 31230 256 33 519 319 2 1141,26% 1,01% 0,88% 0,82% 0,95%


Nancy

Créteil

Montpellier

Marseille IPC

BANQUES

Besançon

Bordeaux

Lille

au 31 décembre 2013





TOTAL

Paris Saint-LouisAnciennes USP

Nouvelles USP

Rhône-Alpes

Rennes

Poitiers

20

Nombre d'unités de sang placentaire nationales et internationales cédées pour les patients nationaux

En 2014, 282 USP ont été cédées pour le compte des patients nationaux, dont 129 (45,7%) provenaient des banques membres du Réseau Français de Sang Placentaire (RFSP). Le nombre total en 2013 était de 318 USP cédées. Malgré la diminution globale du nombre de cessions, le pourcentage de cessions d’USP nationales continue d’augmenter. Cette nette augmentation du pourcentage d’USP nationales cédées pour les patients nationaux depuis plusieurs années, est à corréler avec l’augmentation importante du stock national depuis 2010.

25,0%

7,7%

15,8%

9,1%

27,3%

31,5%

53,5%

38,6%

39,0%

46,0% 46,0%

36,0%

35,8%

30,3%

24,2%

30,2%

39,0%

41,8%

45,7%

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

80,0%

1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

POURCENTAGE D'UNITES DE SANG PLACENTAIRE NATIONALES cédées pour les patients nationaux de 1994 à 2014


Création du RFSP

1 0 0 1 3 2 9 17 23 1732

80

120 121138

118

86106

122133 129

3 4 5 12 16 20 24

37

20 27

5094

141

215

247

272270

245

191185

153

0

50

100

150

200

250

300

1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

NOMBRE D'UNITES DE SANG PLACENTAIRENATIONALES ET INTERNATIONALES

cédées pour les patients nationaux de 1994 à 2013

USP nationales

USP internationales Création du RFSP


21

Répartition des unités de sang placentaire cédées selon l'origine nationale ou internationale des Banques

Au total, les 282 USP étaient destinées à la constitution de 188 greffons. 93 patients ont bénéficié d’une greffe simple d’USP et 95 patients d’une greffe double d’USP (50,5%). En 2014, on note une diminution du nombre total des patients ayant bénéficié d’un greffon à partir de CSH issues du sang placentaire. Par ailleurs, 153 USP internationales constituant en partie ou totalement 126 greffons ont été importées pour les patients nationaux en prévision d’une greffe soit simple d’USP (N = 54) soit double d’USP (N = 72). Parmi ces 153 USP importées, 93 ont été cédées par des banques européennes (60,8%), 52 provenaient des banques américaines (34%), 6 des banques australiennes (3,9%), 1 USP de la banque canadienne (0,7%) et 1 USP de la banque de Singapour (0,7%).

Au 31 décembre 2014, 721 000 USP sont répertoriées dans l’ensemble des banques de sang placentaire internationales.

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014N N N N N N N N N N N N N N N

Banques des Etats-Unis 9 8 6 12 12 31 74 109 109 131 115 120 70 71 221 144 52 34,0%

Banques Espagnoles 2 9 3 1 8 21 19 29 32 46 67 48 52 51 59 864 45 29,4%

Banques Italiennes 4 7 4 4 6 12 10 13 29 24 23 15 16 22 32 845 21 13,7%

Banques Allemandes 3 6 5 3 8 3 11 16 16 14 14 8 15 6 16 381 14 9,2%

Banque Anglaise 4 2 - 3 2 3 2 5 6 2 2 4 11 7 24 596 7 4,6%

Banques Australiennes 1 - - - 3 2 7 14 29 21 23 15 7 7 28 311 6 3,9%

Banques Belges 1 5 2 3 4 21 9 13 13 13 15 11 4 8 18 660 3 2,0%

Banques Suisses - - - - 1 0 3 5 8 4 7 5 7 3 4 251 1 0,7%

Banques Canadiennes - - - - - - - - - - - - - 4 9 626 1 0,7%

Banques Finlandaises - - - - - - - - - - - 3 3 1 3 361 1 0,7%

Banques Suédoises - - - - - - - - - - - 3 - 1 3 601 1 0,0%

Banques de Singapour - - - - - - - - - - - 1 2 - 1 0,0%

Banques Tchèques - - - - - - - 5 1 7 2 4 2 2 4 110 - 0,0%

Banques Slovaques - - - - - - - - - - - 1 1 1 734 - 0,0%

Banques de Taiwan - - - - - - - - 1 2 - 3 - 1 67 421 - 0,0%

Banques Hollandaises - - - 1 2 1 5 6 2 6 - 2 - - 3 518 - 0,0%

Banques Chypriotes - - - - - - - - - - - - 1 - 2 260 - 0,0%

Banque d'Israel - - - - - - - - 1 2 2 - 1 - 12 659 - 0,0%

Banques Autrichiennes - - - - - - - - - - - 1 - - 2 813 - 0,0%

Banques Croates - - - - - - - - - - - 1 2 832 0,0%

TOTAL 24 37 20 27 46 94 140 215 247 272 270 245 191 185 519 987 153


ORIGINE DES USP INTERNATIONALES POUR LES PATIENTS NATIONAUX

BANQUES %Tailleen 2014

22

En Europe, ce sont essentiellement les USP provenant des banques espagnoles et italiennes qui bénéficient aux patients nationaux.

Les USP en provenance des Etats-Unis représentent non seulement la grande majorité des USP non européennes cédées pour le compte des patients nationaux, mais aussi la majorité des USP internationales importées (34%).

Espagne48,4%

Italie22,6%

Allemagne15,1%

Royaume-Uni7,5%

Belgique3,2% Suisse

1,1%

Finlande1,1%

Suède1,1%

ORIGINE GEOGRAPHIQUE DES USP EUROPEENNESCEDEES POUR DES PATIENTS NATIONAUX EN 2014

N = 93


Etats-Unis86,7%

Australie10,0%

Canada1,7%

Singapour1,7%

ORIGINE GEOGRAPHIQUE DES USP NON EUROPEENNESCEDEES POUR DES PATIENTS NATIONAUX EN 2014

N = 60


23

3.4. Patients internationaux

287 greffons nationaux de CSH ont bénéficié à 287 patients internationaux (28 donneurs de moelle, 69 donneurs de CSP, et 190 cessions d’USP nationales : 65 cessions d’USP nationales simples, 85 USP nationales couplées avec une USP internationale et 20 constitués de 2 USP nationales. 5 patients ont par ailleurs reçu des lymphocytes d’un donneur ayant donné précédemment ses cellules souches hématopoïétiques. Il est à noter que le nombre de cessions d’USP nationales a encore augmenté en 2014. Le prélèvement de donneurs non apparentés est resté stable toute source de CSH confondue.

25 21 22 24

3829

39

2834

2833 34 3744 47 48

6975

56

6962 60

75 74

5651

57

84

123

190

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

200

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

ORIGINE DES PRELEVEMENTS/CESSIONS POUR LE COMPTE DES PATIENTS INTERNATIONAUX

Moelle osseuse

CSP

USP


24

Tous les centres donneurs nationaux, à l’exception de Besançon, La Martinique et la Réunion, ont contribué, à travers les donneurs qui y sont inscrits, à la greffe des 97 patients internationaux.

Pays d'origine du patient

Allemagne 2 1 1 1 1 1 5 2 1 1 16Espagne 1 2 3 1 1 1 3 1 1 1 15USA 2 1 3 3 1 1 1 1 1 1 15Italie 2 2 3 2 1 1 1 1 13Royaume-Uni 2 1 1 2 1 1 1 2 11Australie 1 1 2 2 6Suède 2 1 3Autriche 1 1 2Pologne 1 1 2Suisse 1 1 2Afrique du Sud 1 1Argentine 1 1Belgique 1 1Canada 1 1Finlande 1 1Grèce 1 1Hongrie 1 1Pays de Galle 1 1Pays-Bas 1 1Québec 1 1Roumanie 1 1Turquie 1 1

TOTAL 2 6 3 2 2 3 3 14 7 1 8 8 3 4 2 8 1 1 6 3 1 2 2 3 1 1 97Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

FBR

FDI

FLM

FLI

FIF

FSE

FTR

FCF

FMO

FNA

FPA

FRM

CENTRE DONNEUR d'origine des donneurs prélevés en moelle osseuse / CSP en 2014

FPO

FRE

FVA

FTO

FRO

FST

FNI

FAN

FNN

TOTA

L

FMC

FGR

FCA

FLY

FBO

25

Nombre cumulatif de prélèvements / cessions nationaux réalisés pour le compte de patients internationaux de 1989 à 2014

Au total, depuis 1989, année du début des échanges internationaux, 2.501 patients internationaux ont bénéficié d’un greffon de CSH provenant de donneurs nationaux.

937

86136

197242

287349

397452

516577

655724

810899

1 0191 134

1 2681 410

1 5511 679

1 8442 027

2 234

92849

5061

4545

6248

5564

6178

6986

89120

115134

142141

128165

183207

267

0 200 400 600 800 1 000 1 200 1 400 1 600 1 800 2 000 2 200 2 400 2 600

19891990199119921993199419951996199719981999200020012002200320042005200620072008200920102011201220132014

NOMBRE CUMULATIF DE GREFFONS NATIONAUX POUR LE COMPTE DES PATIENTS INTERNATIONAUX DE 1989 à 2014

3786

136197

242287

349

397452

516577

655724

810899

1 019

1 2681 134

1 4101 551


1 8441 679

2 027

2 5012 234

26

Origine géographique des patients internationaux ayant bénéficié d'un greffon de CSH national en 2014 (moelle osseuse et CSP)

Parmi les 97 patients internationaux ayant reçu des cellules souches d’origine médullaire ou périphérique, 84 % sont originaires d’Allemagne, des USA, d’Espagne, d’Italie et de Grande Bretagne. 71 sont européens et 26 non européens.

ALLEMAGNE23%

ESPAGNE21%

ITALIE19%

GRANDE-BRETAGNE16%

SUEDE4%

AUTRICHE3%

POLOGNE3% SUISSE

3%

BELGIQUE2%

FINLANDE2% GRECE

1%HONGRIE

1%

PAYS DE GALLES1%

PAYS-BAS1%

Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecineSource : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

ORIGINE GEOGRAPHIQUE DES PATIENTS INTERNATIONAUX EUROPEENSAYANT BENEFICIE D'UN GREFFON DE CSH NATIONAL EN 2014 ( hors DLI)

N = 71

ETATS-UNIS57%

AUSTRALIE23%

AFRIQUE DU SUD4%

ARGENTINE4%

CANADA4%

QUEBEC4%

TURQUIE4%


ORIGINE GEOGRAPHIQUE DES PATIENTS INTERNATIONAUX HORS EUROPEAYANT BENEFICIE D'UN GREFFON DE CSH NATIONAL EN 2014 ( hors DLI)

N = 26

27

Origine géographique des patients internationaux ayant bénéficié d’un greffon de sang placentaire en 2014

55% des patients bénéficiaires sont nord-américains (USA et Canada) et 14% sont néerlandais. Nombre cumulatif de cessions d'USP pour le compte de patients internationaux

Le nombre d’USP nationales cédées en 2014 pour les patients internationaux a fortement augmenté (190 versus 123 en 2013). Au total depuis 2000, 919 USP ont été cédées à des patients internationaux.

USA51%

PAYS-BAS14%

GRANDE-BRETAGNE10%

ESPAGNE5%

TURQUIE4%

AUSTRALIE3%

ITALIE3%

QUEBEC3%

DANEMARK2%

ISRAEL2%

CANADA1%

AUTRICHE1%

ARGENTINE1%

HONGRIE1%

CHILI1%

GRECE1%

ORIGINE GEOGRAPHIQUE DES PATIENTS INTERNATIONAUX AYANT BENEFICIE D'UN GREFFON DE SANG PLACENTAIRE NATIONAL EN 2014

(N = 190)


3 3 11 17 4587

149209

284358

414465

522606

729

8 6 2842

62

60

75

74

56

51

57

84

123

190

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

500

550

600

650

700

750

800

850

900

950

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

Dans l'année

Cumul années antérieures

NOMBRE CUMULATIF DE CESSIONS D'USPPOUR LE COMPTE DES PATIENTS INTERNATIONAUX

11 28 4587

149

209

3

284

358

414


606

465

NOMBRE CUMULATIF DE CESSIONS D'USPPOUR LE COMPTE DES PATIENTS INTERNATIONAUX


522

729

919

28

Conclusion

L’évolution de l’activité du Registre France Greffe de Moelle reflète les orientations thérapeutiques choisies par les médecins greffeurs nationaux et internationaux au fil des années. L’accès à des donneurs ou des greffons de sang placentaire non apparentés est facilité : - par l’accroissement de la taille des Registres (26 millions de donneurs répertoriés dans le monde)

et des banques de sang placentaire (721.000 USP recensées), - par la rapidité et la sécurité des échanges d’information entre les Registres eux-mêmes, - par le nombre de Registres interconnectés grâce au système de communication EMDIS (accès à

91% des donneurs répertoriés dans le monde), - par l’optimisation de la communication entre le Registre FGM et les centres greffeurs nationaux

pour le bénéfice d’un nombre croissant de patients.

29

synthese de l’activitÉ du registre france … · aquitaine 11 834 5,03% la réunion 2 876 1,22%...

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