soins palliatifs pédiatriques néonataux à domicile · discussion autour du niveau de soins,...

Soins Palliatifs Néonataux à domicile

Les HôpitauxUniversitairesde STRASBOURG

Dr Nadine Cojean - Pédiatre coordinateur Mme Catherine Strub - PuéricultriceEquipe Ressource Alsacienne de Soins Palliatifs Pédiatriques

Cet intervenant :

n’a pas déclaré ses liens d’intérêt

Tous les orateurs ont reçu une déclaration de liens d’intérêt.

Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques

• Les ERRSPP couvrent le territoire français depuis 2010.

• Missions auprès de l’enfant

• Missions auprès des parents et de la fratrie

• Missions auprès des professionnels de santé et du médico-éducatif

• Peuvent aller dans tous les lieux de vie de l’enfant


Retour à domicile du nouveau-né en SPP


ERRSPPEquipes

hospitalières

Enfant Sa famille

Soignants libéraux

Cas n°1 • Mme K est enceinte de son 4ème enfant. Deux sont décédés (2 et 4 mois).

• Découverte d’un syndrome polymalformatif (agénésie rénale G, hypoplasie rein D, microphtalmie, fente labio-palatine)

• L’IMG n’est pas demandée.

• L’enfant nait à 37SA, PN 2160gr, apgar 5-7-10

• Transféré en néonatologie.

• Il présente un tableau occlusif à J3

L’ERRSPP est appelée à J3 en raison d’un questionnement éthique sur les difficultés alimentaires et la pathologie digestive.


Cas n°1 – ERRSPP à l’hôpital

• Organiser des réunions éthiques:

Discussions des possibilités thérapeutiques et de la cohérence

Codifier la prise en charge si complications

Protocoles dans le dossier de l’enfant

• Repositionner la prise en soins :

Attachement mère-enfant et le reste de la famille

Place de l’alimentation plaisir

Rendre Autonomes les parents

• Rencontrer les parents :


Cas n°1

• L’enfant est devenu plus autonome.

• Fonction rénale correcte

• Alimentation mixte : biberon + entérale sur SNG

• Transit ralenti mais sans occlusion

• Après quelques permissions, l’enfant est rentré chez lui à J15


Cas n°1 – ERRSPP à domicile

• Organisations avec les libéraux:

Lien avec les infirmiers libéraux, médecin généraliste

Lettre au SAMU

• Organisation du parcours avec les parents :

Les signes cliniques qui doivent alerter, quand appeler

Qui appeler ? Où aller ? Dans quel service ? Entrée directe ?

• Suivi de l’enfant et de sa famille :

Téléphone et visite à domicile

Évaluation clinique et

Temps de discussion

Valorisation du rôle des parentsLes HôpitauxUniversitairesde STRASBOURG

Cas n°1 • A J50, l’enfant est amené aux urgences puis rapidement pris en

néonatologie pour des diarrhées sanglantes.

• Il présente un tableau d’entérocolite hémorragique massif

• Une prise en charge palliative est décidée après réunion

• Une antalgie de pallier 3 est débutée en IV puis une anxiolyse par midazolam devant une détresse respiratoire de fin de vie.

L’enfant décède dans les bras de sa maman

L’ERRSPP a fait une VAD 6 semaines post-décès

Et envoie une lettre à 3 mois, 6 mois et 1 an du décès


Cas n°2 • Mme H est enceinte de son 2ème enfant.

• On découvre à 27SA un syndrome polymalformatif (rein et SNC) posant le diagnostic de syndrome de Meckel.

• L’information et le pronostic vital sont expliqués aux parents.

• Ils demandent une naissance en soins palliatifs.

• L’enfant nait à terme, eutrophique.

• Il est transféré en maternité. Il présente des difficultés pour téter. Il est alimenté sur SNG.

l’ERRSPP est appelée à J1 pour aide à la prise en soins


Cas n°2- ERRSPP à l’hôpital • Réunions éthiques

Discussion autour du niveau de soins, limitations

Rédaction de protocoles anticipés

Redéfinitions du rôle des soignants : attachement mère/enfant

• Rencontre avec l’enfant et sa famille

Ambiance rassurante

Écouter leurs craintes, leurs envies

• Organisation du retour à domicile

Contacter les IDE libérales et le médecin généraliste


Cas n°2 • A J10, l’enfant est rentré chez lui.

• Il s’alimentait au biberon + compléments à la seringue.

• Apparition d’épisodes douloureux : mis sous paracétamol


Cas n°2 – à domicile • Organisation du parcours avec les parents :

Les signes cliniques qui doivent alerter, quand appeler

Qui appeler ? Où aller ? Dans quel service ? Entrée directe ?

• Suivi de l’enfant et de sa famille :

Téléphone et visite à domicile

Évaluation clinique avec le problème des épisodes douloureux

Temps de discussion sur l’ensemble de la vie de famille

Valorisation du rôle des parents

• Lien par téléphone avec l’IDE et le médecin généraliste


Cas n°2 – à domicile • Recours à 3 hospitalisations de courte durée :1. Épisode infectieux

2. Bilan étiologique des épisodes douloureux

3. Répit familiale

• L’enfant a 9 mois

Il s’alimente correctement. Il a une fonction rénale normale.

Il a un lourd retard de développement psycho-moteur (cécité, hypotonie, absence de mouvements coordonnés, absence de communication)

Après une évaluation par le neuropédiatre, il a commencé une prise en charge dans un CAMPS.

Les parents comprennent que leur enfant sera très handicapé.


Résultats de l’enquête française • Questionnaire envoyé par mail aux 22 ERRSPP. 21 ont répondu


2013 2014

Nombre de nouveau-né en SPP accompagnés à domicile

29 (3.7%) 26 (2.5%)

Nombre total d’enfant suivis

776 1017

0

1

2

3

4

5

6

7

8

0 cas 1 cas 2 cas 3 cas 4 cas

Nombre de cas par région

Résultats de l’enquête française • Pathologies des 26 nouveau-nés suivis en 2014


pathologies

Syndrome polymalformatif (touchant au moins 2 organes) 6

Malformation cardiaque 5

Anomalie chromosomique (T18) 4

Pathologie neurologique (malformation SNC/ amyotrophie spinale) 4

Maladie métabolique 2

État post souffrance cérébrale anoxo-ischémique 2

leucémie 1

Epidermolyse 1

Hémangiomatose 1

Résultats de l’enquête française


0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 à 10 11 à 20 21 à 30 31 à 60 > 60 jours

Nombre de jours d'hospitalisation avant le retour à domicile



0

2

4

6

8

10

12

hôpital domicile

lieu du décès

0

1

2

3

4

5

6

7

1 à 30 31 à 60 61 à 90 91 à 120 121 à 150 >151 jours

âge au décès

A J26 et J27

16 enfants sur les 26 sont décédés entre J26 et J450


0

20

40

60

80

100

120

140

160

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

Lieu de vie des enfants qui sont décédés

à domicile

à l'hôpital

211 j à l’hôpital et

239 j à domicile

Anoxo-ischémie T18




0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

per os entéral iv

Antalgiques

pallier 3 (morphine)

pallier 2 (nabulphine)

pallier 1

Sédation : 3/16 (Midazolam pour 2 et Rivotril pour 1)

• Présence de soignants libéraux 24/26



0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

0 1 2 3 4 > 5 visites

nombre de visites à domicile

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

niveau 1 niveau 2 niveau 3 niveau 4

Niveau de soins

Conclusion • L’accompagnement à domicile d’un nouveau-né en soins palliatifs est possible.

• C’est un travail d’équipe entre hospitaliers et libéraux.

• Les ERRSPP peuvent aider à ces prises en soins complexes.

Merci…


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