sciences humaines et sociales - perrine marec-bérard
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Programme d’Actions Intégrées de Recherche en cancérologie pédiatrique
(PAIR Pédiatrie)
Maison de la Chimie - 13 avril 2016
PAIR PédiatrieSynthèse groupe SHS
Document du 13/04/2016
Groupe SHS
• Groupe de travail:
• Réunions les 23/02/2016 et 7/03/2016 sous la forme de conférence téléphonique.• Circulation de documents de travail et finalisation d’une synthèse
Pascal Auquier [email protected] K.Dupont [email protected]éo Schwering karl-leo.schwering@univ-paris-didero
t.frPerrine Marec-Bérard [email protected] Dervaux [email protected] Delpierre [email protected] /
[email protected]ès Dumas [email protected] Henry [email protected]
Groupes de travail Prédisposition aux cancers chez l’enfant
De la biologie des cancers aux innovations
thérapeutiques
L’après cancer
1 Radiothérapie 2 SHS 3 Bases de données 4 Modèles animaux et
organoïdes
5 Susceptibilités, prédispositions
6 Génome/épigénome 7 Immunothérapie 8 Phases précoces
• Méthodologie de travail• Identifier des thèmes de recherche pour chacun des axes pré-identifiés• Identifier les points bloquants, les déficits de connaissance• Synthèse des idées fortes a prioriser
Réflexions générales (1)
• 2 Postures possibles des acteurs SHS– Observateur Conscience critique de la société contemporaine quant aux savoirs
émergeants structurés (Universitaire/scientifique). Observation sans intervention possible.
– Interventionnel stratégie d’intervention sur la base des connaissances déjà établies. Posture reconnue valide en oncologie pédiatrique et champs de recherche a part entière.
• Rareté des ressources =>Les ressources en SHS modestes et les demandes multiples mieux positionner les acteurs de SHS dans le champ de l’oncologie au travers de dispositif déjà en œuvre (économie d’échelle dans la collection de données) structurer l'accès aux données existantes (+++) identifier/fédérer les initiatives dans les différents centres (coopérations multi-
centriques)appliquer des méthodes expérimentales permettant d’optimiser la taille du
nombre d'enfants/familles qu'il faut solliciter
Groupes de travail
Prédisposition aux cancers chez l’enfant De la biologie des cancers aux innovations thérapeutiques
L’après cancer
SHSS Risques environnementaux• Spécificités pédiatriques• Centré sur lien environnement et
inegalité sociale/environnement Niveau de connaissance faible Prédispositions / susceptibilité• calculs des risques• Transposition assurantielles• Suivi épidémio Kc secondaire• Impact culpabilité parents/patientLa question de la prédisposition renvoie à la question de l’information ex. compréhension de l'information, droit de savoir/ne pas savoir, bénéfices/risques liés à l'information.. Prévention dépistage• Cancers secondaires• Mode interventionnel publique Approche information et approche medico economique dans le sens d'une approche globale, intégrant les aspects organisationnels, éthiques, réglementaires
Cs Oncogenetique • perception du risque• Acces et mode de décision
Information + mode expérimental
Thérapeutiques ciblées• Accès a l’innovation• Résistances • Nouveaux modèles de
développement• Effets a long terme
Développement essais précoces• Optimisme (Dé) raisonnable• Articulation Soins Palliatifs• Impact sur trajectoire enfant• Evaluation du bénéfice
Information suivi, bases de données effets à long terme
Expérience du cancer• Capitalisation individuelle• Conséquence famille
+ Spécificité cancer ped / aux autres cancers ou pathologies non cancéreuses • Transversalité• Modèle exportable
Transition• Organisationnelle• Information• Medico-economique
Retour emploi/ scolarité• Information existanteMode interventionnel +Evaluation d'impact + efficience
Transition ville/hopital
Séquelles• Modèle organisation• Suivi Information attitudes a risque Prévention biais décisionnels.Cancers secondaires• Qualité du suivi• EpidemioInégalités sociales• Déterminants territoriaux?• Etudes interventionnellesImpact fratries/ parents a distance• Peu explorée
Réflexions générales (2)
• Question de l’information récurrente dans tous les thèmes identifiés
– transmission, qualité, modalité de diffusion, compréhension
l’alternative est d’une réflexion centrée autour du patient, de la famille est organisée de façon « profane » : comment le sujet peut-il être à l’origine des questions ?
– place des Réseaux sociaux?– écoute dématérialisée – Ces réseaux dépassent dans leurs objectifs la seule question de l’information
mais touche aussi à l’émergence de questions de recherche plus ancrée sur des problématiques personnelles isolées par les patients et leur entourage.
Synthèse des thèmes émergents
• Le développement de système d’information centré sur le patient et entretenu par les patients en articulation avec la recherche: missions des associations en terme de démocratie sanitaire et expertise patient, forum dématérialisé
• Le développement d’étude médico économique centrées : stratégie de dépistage, les innovations, les modèles d’’organisation de suivi
• La mise en œuvre d’étude interventionnelle sur la base des données obtenues en amont a partir des études SHS existantes
• L’entretien des systèmes de veille centrés sur les tt ciblées et les innovations :
effets secondaires à moyen terme…
• La mise à disposition des acteurs des SHS des informations disponibles dans les grands dispositifs en place qui permettent le croisement de données : clinique, bio, social coordination avec les bases clinicobiologiques existantes
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