Qu’est-ce que le handicap Qu’est-ce que le handicap ??

De l’infirmité et de l’De l’infirmité et de l’exclusionexclusion par la par la fragilité, l’, l’apparence et la et la

discrimination aux aux situations de handicap pour tous pour tous..

Pr. émérite (UPEC) Claude Hamonet, Médecin de Pr. émérite (UPEC) Claude Hamonet, Médecin de Réadaptation, Réadaptation, Docteur en Anthropologie sociale,Docteur en Anthropologie sociale,Service de MPR, Hôtel-Dieu de Paris et de génétique médicale (Hôpital Service de MPR, Hôtel-Dieu de Paris et de génétique médicale (Hôpital Raymond Poincaré) GarchesRaymond Poincaré) GarchesLaboratoire d’éthique médicale (Pr. Christian Hervé) Université Paris 5Laboratoire d’éthique médicale (Pr. Christian Hervé) Université Paris 5

"Un grand savoir sur le corps…Un piètre savoir sur l’Homme souffrant " "Un grand savoir sur le corps…Un piètre savoir sur l’Homme souffrant " (David Le Breton) (David Le Breton) d du corporel au subjectif.."Les plus belles histoires commencent toujours par un naufrage" ---> "Les plus belles histoires commencent toujours par un naufrage" ---> La La démarche démarche positive positive de la de la RéadaptationRéadaptation (Jack London (Jack London))

Faculté de Médecine de Créteil 01 mars 2012

Honneur et souillure : deux clés pour Honneur et souillure : deux clés pour comprendre l’exclusion comprendre l’exclusion

Le corps et la personneLe corps et la personne

• l’atteinte du corps est «l’atteinte du corps est « l’injure suprême l’injure suprême  »» ((Y. Y. Lambert-Faivre, « Lambert-Faivre, « Réparation du préjudice corporelRéparation du préjudice corporel »). »).

• Une personne en situation de handicap est aussi une Une personne en situation de handicap est aussi une «« victime victime » et… il y a un coupable qui doit être puni et  » et… il y a un coupable qui doit être puni et réparer.réparer.

• ««Tout affront physique est un affront à l’honneurTout affront physique est un affront à l’honneur»» (J. Pitt-Rivers, « (J. Pitt-Rivers, « Anthropologie de l’honneurAnthropologie de l’honneur ») »)

• Une personne en situation de handicap est une personne Une personne en situation de handicap est une personne « « humiliée humiliée » « » « déshonoréedéshonorée » et «  » et « faiblefaible » »

Le corps infirme et la Le corps infirme et la personnepersonne

• Infirmus vient du latin «Infirmus vient du latin «firmusfirmus »,  », ferme «ferme «in-firmusin-firmus » : non ferme, non  » : non ferme, non solide , faible, fragile.solide , faible, fragile.

• D’où « infirme » et « infirmière».D’où « infirme » et « infirmière».• Cette dénomination est associée à Cette dénomination est associée à

des représentations dégradantes de des représentations dégradantes de pauvretépauvreté (mendiants) et de (mendiants) et de malhonnêtetémalhonnêteté (voleur). (voleur).

• Il y a amalgame entre Il y a amalgame entre l’anomalie du l’anomalie du corpscorps et une prétendue et une prétendue dégradation dégradation de l’âmede l’âme..

La société et l’infirmitéLa société et l’infirmité

• Il y a Il y a ambivalenceambivalence entre le rejet jusqu’à entre le rejet jusqu’à l’extermination (les « folles » de la salpêtrière, l’extermination (les « folles » de la salpêtrière, suspectes de complot contre-révolutionnaire, suspectes de complot contre-révolutionnaire, massacrées par les massacrées par les sans culottessans culottes de la Révolution de la Révolution et les victimes des chambres à gaz nazies parce et les victimes des chambres à gaz nazies parce que faibles, anormaux ou difformes) et l’attribution que faibles, anormaux ou difformes) et l’attribution de de pouvoirs spéciauxpouvoirs spéciaux bénéfiques (architecte bénéfiques (architecte égyptien) ou maléfiques (sorciers).égyptien) ou maléfiques (sorciers).

• Le « Le « droit à la différencedroit à la différence » est, en fait, une mise en  » est, en fait, une mise en situation d’infériorité face à la «situation d’infériorité face à la «norme socialenorme sociale». ». Mieux vaut Mieux vaut l’égalité des chancesl’égalité des chances et et l’inclusion.l’inclusion.

Le sacré et l’infirmité : L’impureté Le sacré et l’infirmité : L’impureté des corps difformes et souillésdes corps difformes et souillés

««  Tout homme qui a en lui une tare ne Tout homme qui a en lui une tare ne peut approcher, qu’il soit aveugle ou peut approcher, qu’il soit aveugle ou boiteux, défiguré ou disproportionné, boiteux, défiguré ou disproportionné, ou bien un homme qui a une fracture ou bien un homme qui a une fracture du pied ou une fracture de la main, ou du pied ou une fracture de la main, ou s’il est bossu ou atrophié, s’il a une s’il est bossu ou atrophié, s’il a une tâche dans son œil, s’il est galeux ou tâche dans son œil, s’il est galeux ou dartreux s’il a un testicule broyé, tout dartreux s’il a un testicule broyé, tout prêtre qui a une tare…ne s’avancera prêtre qui a une tare…ne s’avancera pas pour offrir les sacrifices par le feu pas pour offrir les sacrifices par le feu à Iahvéà Iahvé. » (Lévitique XXI. » (Lévitique XXI))

Hôtel-Dieu de Paris : la charité, la Hôtel-Dieu de Paris : la charité, la maladie, l’infirmité et la mort. Musée de maladie, l’infirmité et la mort. Musée de

l’AP-HPl’AP-HP

Saint Benoît terrassant le diable Saint Benoît terrassant le diable avec ses pieds fourchus & sa queue, avec ses pieds fourchus & sa queue, signes de bestialité et d’inhumanitésignes de bestialité et d’inhumanité

Du préjugé à l’exclusionDu préjugé à l’exclusion

Monstruosité et maladieMonstruosité et maladie

Pieds-bots et pieds fourchus Pieds-bots et pieds fourchus diaboliquesdiaboliques

Quatre ‘’monstres’’Quatre ‘’monstres’’

L’Homme sauvageL’Homme sauvage

« Les voleurs » de Brueghel« Les voleurs » de Brueghel

La médecine et l’infirmitéLa médecine et l’infirmité• Le premier regard de la médecine a été Le premier regard de la médecine a été

séméiologique séméiologique : analyse et groupement des : analyse et groupement des signes avec parfois une nuance de voyeurisme.signes avec parfois une nuance de voyeurisme.

• Au 18eme siècle, Désire Magloire Au 18eme siècle, Désire Magloire BournevilleBourneville et et Édouard Édouard SeguinSeguin ont été les Véritables inventeurs ont été les Véritables inventeurs de la de la médecine de réadaptationmédecine de réadaptation auprès des auprès des enfants enfants ‘’idiots’’,‘’idiots’’, prétendument incurables prétendument incurables (Esquirol a Charenton), de Bicêtre. les aspects (Esquirol a Charenton), de Bicêtre. les aspects fonctionnels et sociaux sont pris en compte. fonctionnels et sociaux sont pris en compte.

• Ultérieurement, il faudra attendre Ultérieurement, il faudra attendre 1947 1947 pour voit pour voit se créer la se créer la Rehabilitation MedicineRehabilitation Medicine Rusk, New Rusk, New York et la York et la Rééducation fonctionnelleRééducation fonctionnelle et et réadaptation (Grossiord, Garches).réadaptation (Grossiord, Garches).

Handicap

Pourquoi ?

Un mot controversé. Hand in cap (‘’la main dans le chapeau’’) est né à la Mitter tavern’’ à

Londresau 18ème siécle (Peppy)

Utilisé à partir des années 50 en remplacement des termes stigmatisants en dé ou in, valorisé par le sport, il apparaît officiellement dans le vocabulaire juridico-social en 1947 dans une loi sur les travailleurs handicapés, prémice de la Loi de

1975 qui sera une loi d’assistance

Disability or handicap ?

• C’est un mot de la langue francaise qui figure dans le dictionnaire de l’Académie française.

• C’est un mot banalise, jounalistique donc non stigmatisant.

• Les anglophones lui préfèrent un mot issu du francais : disability.

• Il faut lui donner un contenu unique, comprehensible par tous.

Le ‘loupe’ de l’OMS en Le ‘loupe’ de l’OMS en 1980 : Amalgame 1980 : Amalgame maladie-handicapmaladie-handicap

• L’International classification of L’International classification of impairment, disability & impairment, disability & handicaphandicap, ICIDH, , ICIDH, WoodWood) ) introduit le terme de introduit le terme de déficiencedéficience, , traduction franco-francaise traduction franco-francaise (INSERM) (INSERM) d’impairment.d’impairment.

• « Toute perte de substance ou « Toute perte de substance ou altération d’une fonction ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique »physiologique ou anatomique »

((1980-2001) L’OMS : D’une vision 1980-2001) L’OMS : D’une vision négative du handicap à une vision négative du handicap à une vision

hybride transitoirehybride transitoire

Du désavantage à la fonctionnalitéDu désavantage à la fonctionnalité• La nouvelle formulation de l’OMS qui a La nouvelle formulation de l’OMS qui a

abandonné la terminologie de CIH I abandonné la terminologie de CIH I puis II pour devenir, au dernier puis II pour devenir, au dernier moment, CIF (Classification moment, CIF (Classification internationale des fonctionnements, des internationale des fonctionnements, des handicaps et de la santé) a constitué un handicaps et de la santé) a constitué un progrès relatif en confirmant les progrès relatif en confirmant les situations de handicap et l’importance situations de handicap et l’importance du rôle de l’environnement.du rôle de l’environnement.

• Elle reste cependant confuse et Elle reste cependant confuse et redondante.redondante.

• La définition de la déficience n’est pas La définition de la déficience n’est pas modifiée.modifiée.

La Classification La Classification internationale du internationale du

fonctionnement (CIF.2001fonctionnement (CIF.2001))• Dans le contexte de la santé :Dans le contexte de la santé :• Les fonctions organiques désignent les Les fonctions organiques désignent les

fonctions physiologiques des systèmes fonctions physiologiques des systèmes organiques (organiques (y compris les fonctions y compris les fonctions psychologiques).psychologiques).

• Les structures anatomiques désignent les Les structures anatomiques désignent les parties anatomiques du corps, tels que les parties anatomiques du corps, tels que les organes, les membres et leurs composantes.organes, les membres et leurs composantes.

• Les déficiences désignent des problèmes dans Les déficiences désignent des problèmes dans la fonction organique ou la structure la fonction organique ou la structure anatomique, tels qu’un écart ou une perte anatomique, tels qu’un écart ou une perte importante.importante.

Une autre perspective Une autre perspective « positive » pour les « positive » pour les

personnes personnes qui vivent des situations de qui vivent des situations de

handicaphandicapAbandonner l'idéeAbandonner l'idée préconçue préconçue de de

la déficiencela déficience comme seule comme seule caractéristique de la personne caractéristique de la personne … pour en venir à la nécessité … pour en venir à la nécessité d'éliminer les barrières, de d'éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, réviser les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi politiques et culturelles, ainsi qu'à la promotion d'un qu'à la promotion d'un environnement accessible et environnement accessible et accueillantaccueillant..

(Déclaration de Madrid mai (Déclaration de Madrid mai 2002)2002)

En fait, il faut choisir

• 1-C'est la lésion corporelle pathologique et ses conséquences fonctionnelles qui rend les personnes handicapées.

• 2-C’est la société et le cadre de vie, notamment du travail, qui créent les situations de handicap face à des fonctionnalités particulières...

• L’Homme « fonctionnel »Les fonctions humaines sont universelles et

communes à tout le genre humain :Marche, préhension, vision, audition, langage,

vigilance, sommeil, contrôle urinaire, fécal, adaptation à l’effort…

Schématisation de la genèse du handicap

LésionFonctionSituation de handicap

Pour une définition du handicap Pour une définition du handicap sans référence à la déficience-sans référence à la déficience-

infirmitéinfirmité

Constitue un handicap (ou une situation Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une de handicap) le fait, pour une personnepersonne, , de se trouver, de façon temporaire ou de se trouver, de façon temporaire ou durable, limitée dans ses activités durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans personnelles ou restreinte dans sa sa participation à la vie socialeparticipation à la vie sociale du fait de la du fait de la confrontation entre ses confrontation entre ses fonctionsfonctions physiques, sensorielles, mentales et physiques, sensorielles, mentales et psychiques lorsqu’une ou plusieurs sont psychiques lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, les altérées et, d’autre part, les contraintes contraintes physiques et socialesphysiques et sociales de son cadre de de son cadre de vie.vie.

LE HANDICAP

MODIFICATIONS DU CORPS

LIMITATIONS FONCTIONNELLES

OBSTACLES DANS LES SITUATIONS DE LA VIE

SUBJECTIVITÉ

LES ÉVOLUTIONS VERS LA GLOBALITÉ LES ÉVOLUTIONS VERS LA GLOBALITÉ ET L’IDENTIFICATION DU MÉCANISME ET L’IDENTIFICATION DU MÉCANISME

DU HANDICAP ET L’INCLUSION SOCIALEDU HANDICAP ET L’INCLUSION SOCIALE

InfirmesInfirmes

InvalidesInvalides

Handicapés

Personnes handicapées

Personnes en situation de handicap

LA STIGMATISATION PAR LES LA STIGMATISATION PAR LES MOTSMOTS

Les mots négatifs :Les mots négatifs :•Infirmité, déficienceInfirmité, déficience•InvaliditéInvalidité•IncapacitéIncapacité•DésavantageDésavantage•Incurabilité, chronicitéIncurabilité, chronicité

Les mots « nouveaux » à risques ?Les mots « nouveaux » à risques ?•Personnes avec des capacités Personnes avec des capacités différentesdifférentes

Attention à l’exclusion par les Attention à l’exclusion par les motsmots ! !

UTILISER LE MOT JUSTE, UTILISER LE MOT JUSTE, C’EST POSSIBLEC’EST POSSIBLE

Sans ambivalenceSans ambivalence

Sans stigmatisationSans stigmatisation

Facile à comprendre par tous, Facile à comprendre par tous,

formant un lien entre le médical formant un lien entre le médical et le social et le social

Facile à traduireFacile à traduire

Remplacer déficience parRemplacer déficience par……

1.1. SIMH :Modification anatomique SIMH :Modification anatomique et/ou biologique du corps et/ou biologique du corps humain, d’origine pathologique humain, d’origine pathologique par maladie ou traumatisme par maladie ou traumatisme (lésions) ou physiologique (lésions) ou physiologique (effets de l’âge, grossesse)(effets de l’âge, grossesse)

2.2. Lésion, Altération.Lésion, Altération.3.3. Réserver le terme aux aspects Réserver le terme aux aspects

corporels : exclure les aspects corporels : exclure les aspects cognitif et psychiques.cognitif et psychiques.

LES DEUX PILIERS CONCEPTUELSLES DEUX PILIERS CONCEPTUELS

1 -1 - La subjectivité La subjectivité C’est le point de vue de la personne sur les C’est le point de vue de la personne sur les circonstances de survenue de son état circonstances de survenue de son état actuel, son vécu émotionnel, sa perception actuel, son vécu émotionnel, sa perception de l’état de son corps, de ses nouvelles de l’état de son corps, de ses nouvelles capacités fonctionnelles, des situations capacités fonctionnelles, des situations d’exclusion vécues et de ses possibilités dans d’exclusion vécues et de ses possibilités dans le futur. le futur.

2 -2 - La situation de handicap La situation de handicapUn obstacle dans la confrontation (concrète Un obstacle dans la confrontation (concrète ou non) entre une personne et la réalité d’un ou non) entre une personne et la réalité d’un environnement physique, social et culturelenvironnement physique, social et culturel. . Il y a des Il y a des microsituationsmicrosituations (travail, formation) (travail, formation) et des et des macrosituationsmacrosituations (se coiffer, passer une (se coiffer, passer une vitesse en conduisant une voiture). Elles sont vitesse en conduisant une voiture). Elles sont la base de la séméiologie en réadaptation.la base de la séméiologie en réadaptation.

Conclusion provisoire : ne Conclusion provisoire : ne m’appelez plus déficient !m’appelez plus déficient !

• Les habitudes ont la vie dure et la façon de Les habitudes ont la vie dure et la façon de désigner en utilisant ce qui manque est dans la désigner en utilisant ce qui manque est dans la pratique de base de la séméiologie médicale. pratique de base de la séméiologie médicale.

• Elle est aussi dans les Elle est aussi dans les habitudes culturelleshabitudes culturelles : : l’infirmité est ce qu’on remarque en premier, ceci l’infirmité est ce qu’on remarque en premier, ceci sert même à donner des noms comme celui de Le sert même à donner des noms comme celui de Le Cam qui veut dire, en breton, le boiteux.Cam qui veut dire, en breton, le boiteux.

• C’est une véritable révolution positive qui est C’est une véritable révolution positive qui est souhaitable mettant en avant les qualités de la souhaitable mettant en avant les qualités de la personne plutôt que ses manques.personne plutôt que ses manques.

Pour la fin : Le point de vue Pour la fin : Le point de vue des européens sur leur avenirdes européens sur leur avenir

Abandonner l'idée préconçue des Abandonner l'idée préconçue des personnes handicapées sous personnes handicapées sous l'étiquette de leur dépendance et l'étiquette de leur dépendance et de leur inaptitude au travail … de leur inaptitude au travail … pour en venir à mettre l'accent pour en venir à mettre l'accent sur leurs aptitudes et sur des sur leurs aptitudes et sur des politiques actives politiques actives d'accompagnement.d'accompagnement.

(Déclaration de Madrid mai 2002)(Déclaration de Madrid mai 2002)