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Améliorer ses habiletés à utiliser une échelle de niveaux de soins
en contexte de grave maladiede l’urgence au SLD
Anne-Marie Boire-Lavigne, MD, PhDBureau de développement de l’éthique
Faculté de médecine et des sciences de la santéUniversité de Sherbrooke
St-Hyacinthe, 6 octobre 2009
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� Autres termes:
– « niveau d’intensité thérapeutique »,
– « niveau d’intervention médicale »
Échelle de niveaux de soins
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� Outil pour réfléchir et discuter du plan thérapeutique (idéalement à l’avance)
– Personnes gravement malades– Pronostic vital et/ou fonctionnel
sombre
Ex: SLD, MPOC sévère, insuffisance ♥ sévère, IRC dialyse, démence, etc.
Pourquoi une échelle de niveaux de soins ?
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� Sortent de la dichotomie soins curatifs/ soins palliatifs
– proposant des niveaux de soins intermédiaires basés sur :
• des objectifs de soins (Nazareli et al,
Can.J.on Aging, 1998)
• des assiettes d’interventions (Ventres, J.Clin.Ethics 1993)
– échelles de 3 à 5 niveaux
Pourquoi des niveaux de soins ?
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Pourquoi des niveaux de soins ?
Échelle du CSSS Richelieu-Yamaska� 1. Niveau d’intervention maximale
• Tx par tous les moyens possibles• visée curative / prolongation de la vie
� 2. Niveau d’intervention sélective• Tx les détériorations réversibles par moyens proportionnés
� 3. Niveau d’intervention palliative avec visée cur ative• Interventions visant à assurer le confort de l’usager• Correction de patho. réversibles, sans causer d’inconfort
� 4. Niveau d’intervention palliative sans visé e curative • Assurer confort• Pas de correction de patho. réversibles, laisser la nature
suivre son cours…
� Statut de RCR
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� Outil de communication
– entre les soignants et le patient (et ses proches) ou son représentant
– entre soignants visant la continuitédes soins (garde, rotation, transfert)
� Formulaire intégré au dossier du patient
Pourquoi des niveaux de soins ?
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1) Prise de conscience px vital –fonctionnel sombre – s’entendre entre soignants
2) Participation du patient / proches
3) Inscription au dossier des décisions
4) Mise en application des décisions
Décider des soinsen fin de vie / grave maladie
4 étapes
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Décider des soins en fin de vie
Étape 1) Prendre conscience du pronostic sombre et s’entendre entre soignants
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Cadre normatifSi situation de fin de vie est appréhendée,
promouvoir cette approche de soins:
� Éviter de prolonger le mourir par interventions disproportionnées (dis∝) (non-malfaisance)
� Orienter les soins vers le soulagement de la douleur et de l’inconfort (bienfaisance)
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Cadre normatifPertinence de cesser des interventions dis∝
� n’apportant plus les bénéfices : échec tx
� induisant des inconvénients
� en prenant en compte :
- volontés (autonomie), état de santé(bienfaisance; non-malfaisance; respect de la vie), qualitéde vie, ≠ culturelles, normes de pratiques, équité (justice)
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1a) Prendre conscience du px sombre
� Problème !!! (SUPPORT- Hakim et al,1996; Cassel et al, 2003; Kaufman,
1998)
–Cessation de traitement réaliséetardivement en cours d’hospitalisation
• Si mort imminente et irréversible • SUPPORT (n=1150): 46%, 2 jrs avant
décès (RCR)
–Variation par spécialités / services• Onco / md interne / chirurgie - cardio
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1b) S’entendre entre soignants
� Facteurs influençant la mise en accord
– Incertitude – divergence Dx et Px (Bunch,2000; Holzapfel et al. 2002)
– Culture d’équipe (Jayes et al. 1996)
• Communic/collaboration interprof.(inf)→ développer « ethos »
• leadership chef de service (SI)
– Modèle administratif : (Cassel et al. 2003)
• rotation médecin traitant, co-traitance
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Étape 1) Prise de conscience px vital –fonctionnel
sombre – s’entendre entre soignants
Étape 2) Participation du patient / proches
Éthique et communication
Étape 3) Inscription au dossier des décisions
Étape 4) Mise en application des décisions
Décider des soinsen fin de vie / grave maladie
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Cadre normatif
Prise de décisions de soinspartagée et négociée,centrée sur le patient etle respect de son autonomie
� Consentement (refus) libre et éclairé(article 10-11 code civil)
� Inaptitude: consentement substitué(article 15 code civil)
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Consentement substitué
� Qui représente?– Représentant légal : mandataire, tuteur, curateur
– Sinon: conjoint : marié et conjoint de fait
– Sinon: un proche
� Critères décisionnels• Volontés antérieures, meilleur
intérêt et jugement substitué
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Qui participe? (qui est exclu?)
� Le patient : apte jusqu’à preuve du contraire / liée à une décision spécifique – Utiliser au max (aptitude marginale)
� Les proches: mère (65 ans), 1 frère, 1 sœur, 1 amie ♥– Qui représente?
� Infirmière
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Déterminer le niveau de soins (objectifs) et du statut de RCR
APPROCHE TRIANGULAIRE
Objectifs des soins
Situations cliniques Interventions (Arrêt ♥♥♥♥ resp) spécifiques
(RCR?)
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Schéma d’une entrevue pour déterminer le niveau de soins
1. Accueillir / introduire les niveaux de soins / s’entendre d’en discuter
2. Tenter par des ? ouvertes de faire formuler une orientation des soins / reformuler
3. Explorer des situations prévisibles de détérioration de l’état de santé
4. Résumer les décisions– valider -conclure
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1. Accueillir / introduire NDS / s’entendre d’en discuter
� « M. Reyes va moins bien. »
� « Je voudrais discuter avec vous de son état de santé. »
� « Puis, voir avec vous comment il serait mieux que nous orientons les soins, compte tenu de cette évolution.»
� «Ça va qu’on se parle de ça?»
� Autres attentes des proches: « Vous-mêmes, est-ce qu’il y a d’autres choses dont vous voudriez nous parler? »
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2. Tenter par des questions ouvertes de faire formuler une orientation des soins /
reformuler
� Retour sur la compréhension des diagnostics, traitements et du pronostic
– Recherche perspectives patient / proches« Comment avez-vous compris la situation? »
• Explications PRN
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2. Tenter par des questions ouvertes de faire formuler une orientation des soins /
reformuler
� Comprendre impacts, attentes et préoccupations face à la grave maladie, àla fin de vie
« Comment ça se vit? Attentes? Préoccupations?»
« Comment est le patient du point de vue du confort, bien-être, comportement? »
« Première expérience de graves maladies? De décisions de soins? »
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2. Tenter par des questions ouvertesde faire formuler
une orientation des soins
� Patient inapte:
– expressions antérieures de volontés ? (verbales, écrites)
⇓
reformuler une orientation généraledes soins
2. Tenter par des questions ouvertes
de faire formuler une orientation des soins
� Au besoin: – on évoque que des choix sont
possibles– on émet une recommandation et on
recherche l’avis
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Évoquer choix / recommandation
-- Évoquer que des choix sont possibles entre:• prolonger la vie par tous les moyens • soins prenant compte du potentiel de
réversibilité, du maintien du confort et de qualité de vie
-- Recommandation (approche triangulaire): « Compte tenu de ...(situation), il serait davantage approprié de…(objectifs). Pour cela nous ferions… (interventions)
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Évoquer votre recommandation …et solliciter avis et motifs
-- chercher avec ouverture l’avis du patient ou de son représentant:« Y avez-vous déjà réfléchi? Qu’en pensez-vous? »
-- éviter une formulation tranchée (repotentielles divergences et des incertitudes; « pas de vérités »)
-- éviter la liste de techniques de soins ou d’interventions (oui / non)
-- motifs: place à la subjectivité
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Éviter de faire porter la responsabilitédécisionnelle sur le représentant
«Je cherche vos avis. »
«On cherche ensemble ce qui serait le mieux pour le patient. »
« Qu’est-ce que souhaiterait le patient dans les circonstances? »
Indécision++: vous pouvez vous en remettre à l’avis professionnel
Éviter les choix impossibles en situation aiguë (vécu d’abandon)
Reformuler l’orientation généraledes soins / valider
� Résume l’orientation des soins– s’ancrer dans la perspective du
patient ou son représentant• avec les mots du patient
� Valider qu’on se soit bien compris
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3. Explorer des situations éventuelles et interventions
spécifiques
Objectifs des soins(≠ objectifs selon situations cliniques)
Situation clinique InterventionsHDH spécifiquespneumoniearrêt ♥resp.etc.
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4. Reformuler – valider les décisions - conclure
-- reprendre les mots et les expressions du patient et/ou ses proches
-- reformuler en fonction de l’échelle de niveau de soins
-- demander de valider
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Préparer la conclusion
-- informer que l’orientation des soins sera transmise aux autres soignants via dossier
-- informer du caractère dynamique et évolutif de ces décisions de soins
-- autres questions?
-- éviter de faire signer le formulaire par le patient ou ses proches ; nuances
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Gérer les incompréhensions, les incertitudes et les divergences
-Normaliser si constatées: intersubjectivité
- Fréquent
-Le + souvent se résolvent au fil du temps•Dialogue•Réflexion; travail d’acceptation•Essai thérapeutique
Tracer des frontiTracer des frontièères entre res entre persperséévvéérance justifirance justifiéée et acharnement e et acharnement
ththéérapeutiquerapeutiquecessation de traitement justificessation de traitement justifiéée et abandone et abandon
Acharnement thAcharnement théérapeutique rapeutique -- abandonabandon
–– Pas de dPas de dééfinition finition «« objectiveobjective »» dd’’acharnement acharnement ththéérapeutique ou drapeutique ou d’’abandonabandon
–– Face Face àà une situation, position dune situation, position d’’observation et de observation et de reculrecul
Jugement Jugement
ApprApprééciation en situation probable de fin de vie sur la ciation en situation probable de fin de vie sur la justesse des djustesse des déécisions de soins et le cours des soinscisions de soins et le cours des soins
Tracer des frontiTracer des frontièères res ……
ExpExp éérience rience «« moralemorale »» individuelle: perindividuelle: per ççoit oit éécart entre cart entre «« projetsprojets »» et ret r ééalitalit éé
–– Malaise Malaise
–– NonNon--reconnaissance de la fin de viereconnaissance de la fin de vie
absence de promotion de la philo de soins en fin de vieabsence de promotion de la philo de soins en fin de vie
«« ne pas mourir dans la dignitne pas mourir dans la dignitéé »», ,
«« futilityfutility»», , «« soins disproportionnsoins disproportionnééss »»,,
«« cc ’’est trop! est trop! »», , «« çça pas de bon sensa pas de bon sens »»
–– Situation dSituation d’’exclusion / impuissanceexclusion / impuissance
–– Maintien de la vie et de la qualitMaintien de la vie et de la qualitéé de vie (abandon)de vie (abandon)
«« Mais pourquoi on a arrêt Mais pourquoi on a arrêt çça? Pourquoi on ne fait plus a? Pourquoi on ne fait plus rien?rien? »»
Tracer des frontiTracer des frontièères res ……Prendre consciencePrendre conscience «« acharnement thacharnement théérapeutiquerapeutique »»-- «« abandonabandon »»
–– Identifier un Identifier un «« problproblèème me ééthiquethique »» : exp: expéérience individuellerience individuelle
Signe dSigne d’’appel qui interpelle appel qui interpelle àà agir avec dagir avec d’’autresautres–– Communiquer : en sein de lCommuniquer : en sein de l’é’équipe de soins, avec le patient, quipe de soins, avec le patient,
ses prochesses proches
–– DDééliblibéérer (consulter) pour drer (consulter) pour dééterminer le meilleur cours dterminer le meilleur cours d’’actionaction
–– GGéérer les incertitudes, les incomprrer les incertitudes, les incomprééhensions, les divergences hensions, les divergences et les conflitset les conflits
–– DDééterminer des objectifs de soins communs centrterminer des objectifs de soins communs centréés sur le s sur le patientpatient
–– DDéécisions de soins spcisions de soins spéécifiquescifiques
PersPerséévvéérance justifirance justifiéée et/ou cessation de traitement e et/ou cessation de traitement justifijustifiéée aux yeux de chacune aux yeux de chacun
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Gérer les divergences …
-- travail d’acceptation de la fin de vie pour les proches (Swigart et al, 1996; Hiltunen et al., 1999)
Compréhension Transformation de la situation: de l’espoir travail de guérir à
. cognitif, soutien mort douce et
. émotif, sans souffrance
. moral (sens)
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Mais…- 1-5% des différents persistent
(Abbott et al. 2001; Hiltunen et al. 1999; Jayes et al. 1996; Keenan et al.1997; Lee et al. 1994; Swigart et al. 1996)
• Incertitude pronostic et espoir de guérir tant qu’en vie (enfants) ;
• informations divergentes (état / conduite)
• bris du lien de confiance avec les médecins
• divergence entre les proches
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Gérer les divergences …
-- autres facteurs d’influence (Abbott et al. 2001;
Hiltunen et al. 1999; Jayes et al. 1996; Keenan et al. 1997; Lee et al. 1994; Swigart et al. 1996)
- organisation du service versus les proches (soins intensifs) : ↓
• accueil, accommodation, rencontre, salle, soutien, etc.
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Gérer les divergences …
-- autres facteurs d’influence …
- l’évolution dans le temps : ↓
• caractère séquentiel de la prise de décisions en lien avec évolution en cascade de la fin de vie
• évènements pivots
• moments formels / informels
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Gérer les divergencesStratégies
� Élaborer un consensus, sinon un compromis sur les objectifs et le meilleur cours d’action à proposer
Conciliation
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Gérer les divergences � Stratégies de conciliation
– Éviter les rapports de pouvoirs– Rester centré sur le patient– Travail cognitif sur les objectifs poursuivis
et les difficultés de les atteindre• essai thérapeutique et constat de son
échec– Impliquer TS / autres ressources (comité
éthique, etc.)
– Utiliser la variable temps
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Résolution des conflits� Malgré efforts, stratégies et temps
– Pas de compromis acceptable• Toute divergence n’est pas un
confit
� Situations de conflits? Bris du dialogue– Opposition? – Discorde? Lutte?
– Impacts négatifs sur la prestation des soins
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Résolutions des conflits3 stratégies
1) Implication d’un tiers institutionnel (médiation) : chef département, comitééthique, …
2) Tenter un transfert de la prise en charge – si échec médiation + objection
conscience
3) Recours aux tribunaux
– dernière instance
À l’urgence� Si interventions disproportionnées� Le téléphone : OK� Notion d’évènements pivots:
– Utilise l’évènement aigu (sit. particulière) pour déterminer l’orientation générale des soins
� Explorer si a déjà été discuté� Si inapte : VOL ANT / Expliquer au représentant
son rôle
� Penser aux complications prévisibles liées àl’évènement aigu et la RCR
� Incertitude: « erre du côté de la vie »; compromis?44
À l’étage
� Valider l’orientation des soins déterminée àl’urgence si fait
� Déterminer si pertinent d’en discuter– « Routine sur l’unité »– Détérioration aiguë non prévue– Détérioration progressive pré – per hospitalisation– En pré-chirurgie en cas de complications
� Prévoir rencontre, salle PRN, temps� « On verra plus tard »: expliquer qu’en
situation d’incertitude, on erre du côté de la vie... 45
En SDL : « routine » en périadmisison
� Valider l’orientation des soins déterminée en SCD
� À l’admission: ouvrir que l’orientation des soins advenant une détérioration plus importante de l’état de santé sera discutée d’ici….; déjà fait (RCR?)? Opinions / VOL ANT?
� Si pas déjà clair: admission pas le moment idéal pour discuter…
� À faire dans les jours ou semaines suivants l’admission (juste milieu)
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En SDL� Inaptitude très fréquente :
– Expliquer au représentant son rôle– Vécu de responsabilité / votre rôle
� Réviser et valider l’orientation des soins en fonction de l’évolution ;
� Éviter les préjugés: « tous devraient être en soins de confort et pas de RCR »
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À domicile / cabinet
� Pertinent en contexte de maladie chronique avec pronostic vital ou fonctionnel sombre
� Enjeu de la continuité des soins:– À qui et comment transmettre l’info: au CH, au
consultant, à l’équipe du maintien à domicile– Copie au patient ou ses proches– Si non-RCR: signatures requises pour ne pas que
les ambulanciers ne réaniment
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Exemple d’avis de proches
� H 45 ans, cirrhose sur ROH, HDH (résolu), coma (résolu), syndrome hépatorénal, oligurie, pronostic sombre à brève échéance
– Complications majeures (HDH, coma) liées à la maladie de base
• limiter les interventions
• pas de retour aux soins intensifs
• si le décès est imminent, assurer le confort du patient
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Participation du patient et des proches
Retour au cas clinique
� Avis des proches
– Complication mineure ou un nouveau problème (pneumonie) avec un bon potentiel de réversibilité : souhaite une
tentative thérapeutique
• IV, transfusions, antibio, etc.
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Étape 1) Prise de conscience px vital ou fonct. sombre – s’entendre entre soignants
Étape 2) Participation du patient / proches
Étape 3) Inscription au dossier des décisions
Étape 4) Mise en application des décisions
Décider des soinsen fin de vie / grave maladie
Étape 3) Inscription des décisions au dossier
� Formulaire :– Quel niveau?
• 1 : max • 2 : sélectif • 3 : confort
→ niveau: traduction en langage institutionnel
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3) Inscription des décisions au dossier : formulaire / notes d’évolution
� Décrire le processus décisionnel
– Évaluation aptitude du patient
– Qui a participé; info transmises
– Décisions prises et leurs motifs:
• Mots du patient /écrire pour md de garde
• Évoquer les ≠ niveaux vs ≠ situations
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3) Inscription des décisions au dossier: formulaire – notes d’évolution
� Aviser – discuter le personnel infirmier / équipe
– Construction d’une « ethos » d’équipe
� En contexte externe : confidentialité, copies et signatures
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Étape 1) Prise de conscience px vital –foncti. sombre – s’entendre entre soignants
Étape 2) Participation du patient / proches
Étape 3) Inscription au dossier des décisions
Étape 4) Mise en application des décisions
Décider des soinsen fin de vie / grave maladie
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4) Mise en application des décisions
� M. Reyes a été transféré sur les étages
� Il est 2: 00 AM: vomit sg rouge clair ++ (200cc)
� Vous êtes le médecin de garde / sur place
� S.V. normaux. Vous venez à son chevet et vous l’évaluer– Hémorragie digestive haute? ⇒ varices
oesophagiennes ?
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4) Mise en application des décisions
� Qu’est-ce que vous faites ?
� Chercher si NIM et lire la note explicative
- qu’est-ce que vous faites ?
� Détérioration des SV :
– qu’est-ce que vous faites ?
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4) Mise en application des décisions
� Envisager de débuter des soins de confort
� Se préparer à appeler le proche significatif
Valider l’orientation : niveau 2 (réversibilité) � niveau 3 (confort)
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4) Mise en application des dé cisions
� Éviter les choix impossibles:
– Expliquer la situation actuelle
– Formuler un plan d’intervention en accord avec le niveau de soins; s’y référer explicitement (discuté ce AM avec Dr Untel…)
• valider l’accord / explorer les désaccords PRN
– Conforter les décisions prises
– Expliquer les soins de confort, comment ça va se passer; soutien, etc.
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Peut-on cesser des traitements vitaux de manière unilatérale?
� Critère de « futility » ou d’inutilité� 4 prises de position
– Futilité physiologique
– Futilité basée sur critères médicaux diagnostiques et pronostiques
– Futilité en fonction des objectifs de soins
– Futilité basée sur critères procéduraux séquentiels incluant les différentes parties
Objectifs de la présentation1-Définira le cadre normatif des décisions de soins en
fin de vie et tracer les frontières entre:– persévérance justifiée et acharnement
thérapeutique– cessation de traitement justifié et abandon
2 - Reconnaîtra et utilisera une échelle de niveau de soins pour déterminer des objectifs de soins communs et le statut de RCR
3-Possèdera les étapes de prise de décision
4-Identifiera des modes de gestion des incertitudes, incompréhensions, divergences et conflits entre les différents intervenants décisionnels. 61