Colin-MaillardN° 47

Le journal des donateurs

Juill

et 2

012Union nationale des aveUgles

et déficients visUels

Magazine gratuit

Dossier spécial :La recherchebioLogiqueet ophtaLmoLogique

L’unadev soutient La recherche

ophtaLmoLogique

L’unadev et La téLévisionLes facteurs prennent

Le micro en faveur des personnes

déficientes visueLLes

Édito

Voilà maintenant cinq ans que notre association finance régulièrement des programmes de recherche biologique et ophtalmologique dans plusieurs villes de

France. À cela s’ajoute notre campagne nationale de dépistage des risques du glaucome réalisée en partenariat avec la Société Française du Glaucome, car « mieux vaut prévenir que guérir  »  ! Cet adage est encore plus vrai dans le cas du glaucome puisque cette maladie, première cause de cécité totale dans les pays développés, peut être combattue par des thérapies efficaces à condition d’être décelée le plus tôt possible.

Nous avons aussi engagé de nouvelles aides en direction d’études épidémiologiques, dans lesquelles nous sommes d’ailleurs partie prenante. Vous trouverez une synthèse de notre aide aux divers programmes de recherche dans le film que nous mettons à votre disposition sur notre site internet www.unadev.com. Vous y trouverez les témoignages et les remerciements des scientifiques concernés par l’aide apportée par l’UNADEV en cinq ans, qui leur a permis de grandes avancées.

Tout cela est possible grâce au soutien et à la fidélité de nos nombreux donateurs et je les remercie chaleureusement de leur participation.

Nous vous recommandons de suivre, à partir du mois de septembre prochain, l’émission télévisée mensuelle À vous de voir, avec laquelle nous sommes désormais partenaire, sur France Cinq, et qui traite des différents problèmes liés à la cécité.

N’oublions pas l’aide au quotidien que nous apportons aux personnes déficientes visuelles dans notre pays, y compris le financement de chiens guides pour aveugles remis gratuitement dans toute la France. Pour tout cela, nous avons besoin de vous.

Encore merci de l’aide que vous nous apportez, et je vous souhaite une bonne lecture de ce magazine.

UNADEV12 Rue de Cursol – CS 80351 - 33002 Bordeaux Cedex

Fax : 05 56 33 85 90e-mail : unadev@unadev.com

Directeur de la publication : René BRETON

Rédaction : Jean PhIlippe CROS

Exécution graphique : SYSTEM MD21, rue Thalès, Mérignac (33)

Impression : Imprim'33Gradignan (33)

Communication, publicité :Directeur de la communication : Jean Philippe CROS

N° ISSN : 1261 – 1190 - Dépôt légal : à parution

Publication : Janvier, Avril, JuilletCrédit photos : fotoliaSo

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aire

René Breton Président de l’UNADEV

3.4.

6.7.

une nouvelle action de l’unadev :L’aide à la rechercheépidémiologique

• L'UNAVEV et la télévision

• Les facteurs prennent le micro en faveur des personnes déficientes visuelles

La recherche biologiqueet ophtalmologique

Dossier spécial :

5.La tournée nationaledu Bus du glaucome

Votre Poster

Depuis cinq ans, l’UNADEV a versé plus de 2  millions d’euros à des programmes de recherche biologique et médicale situés dans plusieurs villes de France  : Angers, Bordeaux, Bron, Montpellier, Paris, Strasbourg et Toulouse. C’est un effort considérable que nous devons à la générosité de nos donateurs et nous les en remercions. Ils pourront trouver dès à présent sur notre site internet un film qui présente l’ensemble des programmes d’aide à la recherche (www.unadev.com).

 L’UNADEV souhaite par ces actions compléter le dispositif de financement public de la recherche, en concentrant ses moyens sur la recherche biologique et ophtalmologique, tout en essayant d’être à l’origine de nouveaux programmes. En effet pour disposer de financements publics les équipes de recherche doivent publier leurs travaux dans les revues scientifiques, ce qui exclut souvent les nouveaux programmes. L’UNADEV consacre une partie de son aide en donnant dans certains cas des « coups de pouce  » permettant le démarrage de programmes novateurs.

Tout ce travail implique un dispositif complexe que nous avons mis en place. Pour commencer, tous les dossiers de candidature à l’aide de l’UNADEV sont examinés par notre Conseil scientifique.

Le ConseiL sCientifiqueComposé d’éminents professeurs d’université et présidé par le Professeur Joseph Colin, responsable du pôle ophtalmologique du

CHU de Bordeaux, le Conseil scientifique de l’UNADEV a la lourde tâche de sélectionner parmi les nombreux programmes candidats ceux qui recevront l’aide demandée, en totalité ou en partie. Toutes les candidatures nous parviennent par le canal officiel de l’INSERM et sont examinées par le Conseil selon quatre critères fondamentaux :

> La pertinence avec les objectifs de l’UNADEV qui concentre son action de financement sur des projets scientifiques concrets visant à trouver des traitements améliorant le confort visuel des patients à court ou moyen terme.

> La pertinence scientifique qui est évaluée selon des critères de notation et de classement méthodologique tels que ceux utilisés par les grandes agences de recherche nationale (CNRS, AFR, INSERM…).

> La pertinence financière puisque les sommes demandées sont étudiées par le Conseil, et éventuellement corrigées à la baisse ou à la hausse.

> La pertinence dans la durée, certaines aides étant demandées pour une année, d’autres pour des durées plus importantes, y compris dans le cadre des plans quadriennaux qui rythment les procédures habituelles du milieu de la recherche.

Enfin, les projets sont hiérarchisés et les sommes demandées sont allouées après correction du Conseil scientifique et selon les possibilités financières de l’UNADEV qui, rappelons-le, ne peut donner plus qu’elle ne reçoit de ses donateurs.

L’intérêt de cette méthode est de donner des moyens conséquents aux programmes les plus prometteurs sur la durée nécessaire, en évitant un saupoudrage de subventions, mais sans exclure une aide ponctuelle de lancement destinée aux programmes novateurs.

Colin-Maillard - Juillet 2012 3

La recherchebioLogiqueet ophtaLmoLogique

Interview du Pr RenardHôpital du Val-de-Grâce

à Paris

Dossier spécial :

une nouveLLe action de L’unadev :

L’aide À La rechercheépidémioLogique

L’épidémiologie est une discipline scientifique qui étudie la fréquence des maladies, leur répartition dans la société en fonction de divers paramètres (répartition géographique, âge, sexe…), ainsi que les facteurs de risque liés à la personne, à son environnement, sa culture ou son mode de vie et qui entraînent pour elle une probabilité plus élevée de développer la maladie étudiée. Les informations ainsi recueillies permettent de mettre en place une médecine préventive susceptible de mieux lutter contre les maladies étudiées car « mieux vaut prévenir que guérir ! ».

L’UNADEV soutient financièrement et participe aujourd’hui activement à deux études épidémiologiques:

En partenariat avec le pôle ophtalmologique du CHU de Nice et la Mutualité Française PACA dans les départements des Alpes Maritimes et du Vaucluse  : «  Évaluation de la déficience visuelle chez les personnes de plus de 60 ans ».

Le pilotage de la politique sociale dans le domaine du handicap visuel et de la dépendance qu’elle engendre exige des prévisions. La gestion du handicap visuel met en jeu des financements publics considérables qui pèsent sur les comptes sociaux. C’est pourquoi les résultats de cette étude organisée sur deux départements français permettront par extrapolation au niveau national de mieux coordonner les offres de soins et de suivi ainsi que l’organisation des aides financières et humaines.

En partenariat avec la Société Française du Glaucome et le service glaucome du CHU de Bordeaux sur la France entière  : «  Étude des relations entre l’épaisseur de la cornée et le risque de glaucome ».

Grâce à l’action nationale de prévention menée quotidiennement par notre Bus du glaucome, l’UNADEV recueille des informations médicales très intéressantes pour les chercheurs. Il a donc été mis en place une étude épidémiologique sur le rapport entre l’épaisseur de la cornée des patients et le risque de développer un glaucome. Les données confidentielles obtenues sur le terrain sont communiquées aux équipes médicales qui peuvent ainsi réaliser une étude sur un grand nombre de patients, le Bus du glaucome recevant plus de 50 personnes par jour.

4 Colin-Maillard - Juillet 2012

Institut de la Vision à Paris

INSERM U583 à Montpellier

une nouveLLe action de L’unadev :

L’aide À La rechercheépidémioLogique

La tournée nationaledu Bus du glaucome

5Colin-Maillard - Juillet 2012

Le Bus du glaucome : ac t ion it inérante de prévention et de dépistage

Àu mois d’octobre prochain le Bus du glaucome démarrera sa tournée nationale qui durera plusieurs mois. Il stationnera une semaine dans chaque ville. Voici la première partie de ce tour de france d’octobre à mi-décembre 2012.

Pour en savoir plus et pour pouvoir nous rendre visite plus facilement, vous pourrez consulter la carte de France interactive à partir de septembre prochain sur notre site internet www.unadev.com ainsi que sur le blog du Bus du glaucome busduglaucome.comVous pouvez aussi nous contacter en demandant le service communication par téléphone au :

Novembre 2012 • Perpignan• Montpellier• Avignon• Marseille (2 semaines)

Octobre 2012• Bayonne• Pau• Toulouse• Narbonne

Liste inDiCAtiVe Des ÉtAPes

Décembre 2012 • Toulon• Nice

Bordeaux

Paris

Bayonne

Pau

toulouse

Perpignan

narbonne

Montpellier

Avignon

Marseilletoulon

nice

nantes

Lille

Lyon

Clermont-ferrand

Facteurs en France est un livre en deux tomes qui témoigne de la vie au quotidien

des facteurs de notre pays. Sous la coordination de Bernard

Debesson, postier devenu malvoyant, 114 agents de La Poste

ont offert leur voix pour enregistrer cet ouvrage. Parmi eux, Jean-Paul

Bailly, Président Directeur Général du groupe La Poste, et Raymond

Redding, Directeur Général de 2004 à 2009, ont enregistré l’édito qu’ils

avaient signé dans la version papier.Grâce au partenariat entre La Poste et

l’unADeV, qui a été instauré le 15 juin dernier à Bordeaux, tous les déficients visuels de France disposeront en ligne sur le site de l’UNADEV, sous la rubrique «  lecturesonore  », de la version sonore du recueil de témoignages des facteurs.

L’UNADEV vient de devenir le partenaire de l’émission À vous de voir diffusée mensuellement sur France Cinq.

À vous de voir dévoile une réalité mal connue :la déficience visuelle. Les objectifs de l'émission sont non seulement de sensibiliser et d'informer le grand public sur la vie quotidienne des personnes déficientes visuelles, mais aussi de donner à ces dernières des informations utiles pour une meilleure insertion, de favoriser leur développement personnel et de leur offrir un espace d'expression.

Les films réalisés depuis le lancement de la série abordent des problématiques aussi diverses et essentielles que l'accès à la culture, l'insertion professionnelle, la formation, le sport, la vie quotidienne...

Nous vous donnons rendez-vous le premier lundi de chaque mois à 8h30 et le samedi suivant à 22h30 à partir du mois de septembre.

SUJETS DES ÉMISSIONS

Septembre La sécurité. Les personnes déficientes visuelles semblent particulièrement exposées aux accidents de la vie quotidienne.

Octobre Le syndrome de usher. Comment vivre avec un handicap visuel quand l'ouïe fait également défaut ?

Novembre qu'attendent les futurs maîtres de l'arrivée dans leur vie d’un chien guide ?

Décembre La mode. La mode et la déficience visuelle sont-elles compatibles ?

L'UNADEV et la télévision

LE 1er LUNDI DU MOIS À 8H30 ET LE SAMEDI SUIVANT À 22H30

> Voici les sujets des quatre prochaines émissions :

Les facteurs prennentle micro en faveurdes personnesdéficientesvisuelles

Photo : DR

6 Colin-Maillard - Juillet 2012

SUJETS DES ÉMISSIONS

Septembre La sécurité. Les personnes déficientes visuelles semblent particulièrement exposées aux accidents de la vie quotidienne.

Octobre Le syndrome de usher. Comment vivre avec un handicap visuel quand l'ouïe fait également défaut ?

Novembre qu'attendent les futurs maîtres de l'arrivée dans leur vie d’un chien guide ?

Décembre La mode. La mode et la déficience visuelle sont-elles compatibles ?

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POURsUIVRE VOtRE sOUtIEN à L’UNADEV APRÈs VOtRE DIsPARItION

si vous souhaitez que vos biens servent au mieux la cause des personnes handicapées visuelles après votre disparition, vous avez la possibilité de léguer ceux-ci à l'UNADEV et ainsi de poursuivre l'action caritative que vous avez menée de votre vivant. L’UNADEV est habilitée à recevoir legs et donations.

Union Nationale des aveugles et Déficients Visuels

Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à contacternotre service d’information au

Chacun sait qu’en France, les biens d’une personne décédant sans héritier vont directement à l’État… sauf si cette personne a pris ses dispositions auprès de son notaire en lui laissant un testament stipulant qu’elle lègue ses biens, en totalité ou en partie, à telle ou telle fondation ou association. Cette démarche testamentaire permet de garantir à la personne que les ressources qu'elle lègue serviront exclusivement l’œuvre ou la cause de son choix – l’aide aux aveugles dans notre cas –, ce qui n’est pas le cas lorsque c'est l'État qui bénéficie de l’héritage car tout tombe dans un grand compte commun et les biens récupérés servent, indistinctement, à financer un tronçon d’autoroute, le canon d'un char de combat, un équipement hospitalier… ou à payer les intérêts de la dette publique.

Le legsLe legs est la transmission à titre gratuit d'un ou plusieurs biens du défunt, faite par testament lors de son vivant, mais

qui ne prendra effet qu'à son décès. Le legs se distingue donc de la donation qui est faite du vivant du donateur et qui prend effet immédiatement. Vous pouvez tout léguer sous réserve du respect de la réserve héréditaire si vous avez des héritiers. Il suffit de rédiger correctement votre testament à la main, daté et signé. Il pourra être révoqué ou modifié si vous le souhaitez. Il est préférable de consulter un notaire.

L'assurance-vieQuel que soit votre contrat d’assurance-vie, celui-ci contient nécessairement une clause vous permettant de désigner librement les personnes physiques ou morales qui seront bénéficiaires de votre assurance. Pour nous aider à poursuivre nos actions, vous pouvez faire figurer notre association au côté des autres personnes de votre choix, comme ceci : « ... à l’Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels dont le siège social se trouve 12 rue de Cursol 33000 Bordeaux ».

Directeur Du club colin-MaillarD responsable norD et est, rhône, MéDiterranée Xavier BARAKE 12 rue de Cursol – CS 80351 33002 BORDEAUX CEDEX 05 56 33 85 85 – x.barake@unadev.com aquitaine, liMousin, poitou-charentes, MiDi pyrénées Sébastien PINAUD 12 rue de Cursol – CS 80351 33002 BORDEAUX CEDEX 06 99 72 05 09 – seb.pinaud@unadev.com alpes Philippe BOQUET Rue Amédée V 73630 LE ChATELARD EN BAUGES 04 79 52 18 35 – p.boquet@unadev.com région ouest, paris, ile De France Michel LETOURNEAU 27 Lot B – rue du Domaine de la Croix 33310 LORMONT 06 82 51 99 68 – m.letourneau@unadev.com picarDie, haute norManDie Richard GODARD Rue des Aires 80670 CANAPLES 06 99 98 06 09 – r.godard@unadev.com langueDoc roussillon Antoine ORTEGA 4 rue Duchartre 34500 BEZIERS 04 67 76 63 54 pays De nantes Kelly MABOTI Chez Melle Violin 8 rue Ernest Meissonnier 44000 NANTES 02 40 58 11 71 yonne Frédérique MONTISCI 42 rue des hauts Glaciers 89100 SAINT MARTIN DE TERTRE 03 45 54 40 77 – 06 03 89 36 53 antenne De toulouse 11 rue Moulin Bayard – 31000 TOULOUSE 05 62 73 61 21 – unadev31@wanadoo.fr antenne De roubaiX 84 Boulevard du Général Leclerc Immeuble Paraboles II A 59100 ROUBAIX 03 20 45 28 13 - unadev.roubaix@orange.fr antenne De pau 4 rue Saint François d’Assise 64000 PAU 05 59 12 21 36 - unadev.pau@orange.fr

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L’UNADEV reconnue Association d’Assistance et de Bienfaisance, a le droit de recevoir des legs et des donations exempts de tous frais de succession.

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