liouet lebray d-uhépatitesetpethcv2012v2
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Education Thérapeutique du Patient
et Hépatite Virale C Chronique
Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien Pascal Lebray, Hépatologue
GH Pitié-Salpêtrière (Paris)
Liou/Lebray DU hépatites janvier 20122
Selon vous l’éducation thérapeutique du patient c’est …
1 Dire aux patients ce qu’ils doivent faire pour se soigner et protéger leur santé
2 Transmettre aux patients des connaissances sur leur maladie et leur traitement
3 Donner aux patients des informations claires
4 Aider les patients à exprimer leurs symptômes, leurs
inquiétudes, leurs attentes, leurs besoins … leurs projets de
vie…..
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EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
● Définition : « Education Thérapeutique du Patient (ETP) a pour
but d’aider les patients à acquérir ou à maintenir les
compétences dont il a besoin pour gérer au mieux leur vie
avec une maladie chronique* »
● acquérir des compétences de soins et de prévention dans la prise en compte des exigences liées à la maladie chronique et à son traitement
● contribuer à la diminution des complications et à l’amélioration de leur qualité de vie
rendre le malade plus autonome («savoirs être» et «savoirs faire») et de compétences (autosoins, autosurveillance, adaptation, prise de décision)
…jugement objectif de son état de santé (expertise du patient)
● implication des associations de patients
*Deccache A. Quelles pratiques et compétences en éducation thérapeutique du patient? Recommandations de l’OMS. La santé de l’homme. 1999;341:12-’4
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Maladie Chronique
● 15 millions de personnes souffrant de maladies chroniques et 200
000 nouveaux patients diagnostiqués chaque année en France
● Souvent silencieuse, cachée
● état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec »
● adaptation environnement-mode de vie
● crainte d’incidents, complications à long terme…
● suivi à long terme à type d’accompagnement (parfois fastidieux)
● Patient pas toujours observant
Des répercussions au niveau du patient et du
médecin
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Un « cahier des charges » lourd pour le patients
● Prendre un traitement ininterrompu
● S’astreindre à un suivi médical régulier
● Modifier ses habitudes de vie…ses habitudes alimentaires, activités
physiques…
● Savoir lire les étiquettes (médicaments…) et s’assurer qu’il a son
traitement dans toutes les situations de la vie courante (voyage,
WK…)
● savoir reconnaitre des symptômes de complications
● gérer sa vie sociale et familiale avec sa maladie
● savoir répondre aux questions de l’entourage familiale et
professionnelle
● maitriser les outils d’automesure (glycémie), technique d’injection…
Nécessité d’acquérir des compétences nouvelles
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EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
● Loi HPST* du 21 juillet 2009 intègre l’ETP dans le CSP et précise que
« l’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour
objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion
aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie »
● Les décrets et arrêtés du 2 août 2010° précisent :
- les conditions d’autorisation des programmes d’ETP par les ARS
avec un cahier des charges :affections de longues durée (ALD)pour chaque patient des objectifs éducatifs partagés (ETP personnalisée)coordination (échange d’informations avec les intervenants, médecin traitant)pluridisciplinarité interprofessionnelleautoévaluation annuelle de l’activité globale et du déroulement du programme
- les compétences pour dispenser l’ETP
* Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire. ° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises
pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP
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compétences pour dispenser
de l’ETP - compétences relationnelles
- compétences pédagogiques
et d’animation
- compétences méthodologiques
et organisationnelles
- compétences biomédicales
et de soins
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EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
● Les décrets et arrêtés du 2 août 2010° précisent :
- toute modification de l’organisation ou du
financement du programme ETP autorisé est soumise
à accord de l’ARS* - accord donné pour 4 ans avec
une évaluation chaque année
● Approche territoriale et assurer le continuum entre ville et
hôpital (améliorer la prise en charge des patients atteints
de maladie chronique)
*ARS : Agence Régionale de Santé
° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences
requises pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier
de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP
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EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
● Le cadre réglementaire de l’ETP est donc bien défini
● Financement de l’ETP : un programme ETP doit être autorisé
pour prétendre au financement mais ne vaut pas accord de
financement
- à l’hôpital : MIG* « Actions de prévention et d’ETP
relatives aux maladies chroniques »
- en ambulatoire : Fond de prévention Etat/Assurance
Maladie (ARS)
● ETP et la Certification des établissement de santé (HAS**)
● ETP inscrit dans le plan stratégique 2010-2014 de l’APHP
** Missions d’Intérêt Général
*HAS : Haute Autorité de Santé
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3192 essais cliniques publiés depuis 1976 (Pubmed, item « self-management éducation »)
77% des publications au cours des 10 dernières années
Diabète : 510Douleurs : 303Asthme: 246Rhumatisme: 98Alcool : 103Tabagisme: 68HCV: 10
Publications en ETPPublications en ETP
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les étapes de la démarche éducative
Après information orale et écrite du patient et de son médecin généraliste Centrée sur le patient, prise de décision partagée Prise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et des capacités du patientProcessus permanent avec évaluation des acquis et besoins Par des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP
Guide méthodologique 2007- HAS
1ère étape ETP : Diagnostic éducatif
Diagnosticéducatif
Biologique
Psychologique
Pédagogique
Social & professionnel
Qui est-il ?
Ivernois (d’) JF, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique. 2008.
Qu’est-ce qu’il a ?
Que sait-il ?
Que fait-il ?
Quels sont ses projets ?
- appréhender différents aspects de la vie et de la personnalité du patient- rechercher le rapport à la maladie et le stade de la maladie= pour mieux comprendre ses comportements ou attitudes et pour l’amener à verbaliser ses sentiments et émotions
- autres problèmes de santé - autres problèmes qui lui semblent plus importants ?
- / maladie, traitement, représentations- Comment le patient organise son raisonnement, sa logique autour de sa maladie ?
- contexte professionnel et social ?- Quel est son travail, son activité, sa vie familiale, son entourage, ses loisirs ?- ses difficultés, ses limites
Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012
Ecoute active
● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient
● Explorer les savoirs et les représentations du patient
● Vérifier la compréhension ; la reformuler
● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver
absolument une solution
● Savoir identifier ce qui est important pour le patient
Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités
Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs)
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Particularités de l’Hépatite Virales Chronique C
(HCV)
HCV
ChroniqueTransmissible,Fréquente, Asymptomatique
Objectifs du traitement : -Eradiquer le virus-Limiter l’évolution vers IH, la cirrhose et/ou le CHC- Limiter la contamination
Evolution : transplantation hépatique et/ou décès
Mais guérison possible sous traitement bien conduit (+++ trithérapie)2 enjeux majeurs pour le malade:- gestion des effets secondaires, - observance= facteur de réussite
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Pourquoi l’Education Thérapeutique dans l’HCV ?
Patients VHC +
Sous traitement : altération de la qualité de vie, effets secondaires+++ (non perception des bénéfices thérapeutiques immédiates), problèmes d’observance
- Apprentissage : auto soin maîtrise des gestes techniques (auto-injection d’IFN Peg)- Surveillance et suivi biologique réguliers (interprétations), Tt d’appoint
Modifier leur mode de vie :- arrêt de l’alcool,- réduction pondérale - prise en charge spécialisée si coaddictions multiples
Sources de contamination possiblevie quotidienne, pratiques à risque
Complicationslimiter la progression vers
IH, cirrhose, CHC
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HCV et éducation thérapeutique: HCV et éducation thérapeutique: Revue de la littérature Revue de la littérature
La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à l’adhérence et se normalise après guérison
Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001
Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h /sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+ Groessl JVH 2010
Excellente adhérence thérapeutique après ETP et support téléphonique mensuel (étude sans groupe contrôle)
Rodis JL, Colombus Ohio, USA, Gastroenterol Nurse 2010
SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs. 70%, p=0,05)Cacoub, WJG 2008
Importance de l’observance de la durée du traitement (SPRINT-2)
Gordon et al. EASL 2011
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Activité d’éducation thérapeutique dans le Activité d’éducation thérapeutique dans le service d’hépatogastroentérologie du Pr Poynardservice d’hépatogastroentérologie du Pr Poynard
Depuis mai 2006, des consultations individuelles ETP sont proposées aux patients atteints d’HCV ou HBV
(A. Liou, S. Delignat, A. Nahmiash, C. Blot)
Diagnostic éducatif suivi des séances ETP Mercredi et Vendredi matins sur RDV Courrier de demande du médecin CR d’ETP dans le dossier patient
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« Démarche d’amélioration du suivi et de la prise en charge des patients traités pour une Hépatite Virale Chronique C à travers un
programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)»
• Objectifs :
- impact d’un programme d’ETP sur l’observance
et la réponse virologique chez des malades traités
pour une HCV
- impact du programme sur la qualité de vie, les
connaissances et la satisfaction des malades
traités
En 2008 : acceptation de notre projet dans le
cadre de l’appel d’offre de la DHOS relative au
programme de recherche en qualité hospitalière
(chefs de projet : P. Lebray et A. Liou)
Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012
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Description du projet ETP VHC+
(projet sur 3 ans)
• 1ère phase : évaluer les besoins des patients VHC+ (entretiens semi
directifs) et les attentes des soignants. Analyse croisée
• 2ème phase : élaborer le programme ETP à partir des enquêtes
(outils), formation et étude de faisabilité
• 3ème phase : étude randomisée avec inclusion des patients VHC +/-
ETP patients sous bithérapie IFN peg- Ribavirine ou trithérapie (+
inhibiteur de protéase) ETP en atelier et/ou individuelle
Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012
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1ère Phase : évaluer les besoins des patients VHC+ et les attentes de l’équipe
soignante
• Objectifs de l’enquête sur les besoins des patients VHC+ :
- Repérer les croyances, les représentations et le vécu des
patients
- Evaluer leur satisfaction sur les informations reçues de leur
médecin
- Tester l’adhésion à un programme d’ETP
- Identifier les thèmes éducatifs prioritaires à retenir
- Préciser les modalités pratiques les mieux adaptées pour
programme
• Objectifs de l’enquête sur les attentes des professionnels
de santé :
- Identifier les difficultés dans la prise en charge des patients
VHC+
- Préciser les thèmes prioritaires à aborder lors du
programme ETP
Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012
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Patients HCV+ ayant ou allant réaliser un traitement
curatif (n=29; naïfs (9), guéris (10) ou non R (10) Grille d’entretien validée (35 questions) Entretien individuel semi directif et anonyme *
Recueil du vécu avant et sous traitement, des thèmes et modalités d’éducation souhaités.
Personnel de la consultation d’hépatologie médical (n = 12) et paramédical (AS =2, IDE = 2, cadre = 1) . Focus group (méthode Métaplan) des équipes de
soignants Recueil des besoins et objectifs des médecins et
paramédicaux.
METHODOLOGIEMETHODOLOGIE
la maladie : assez bonne définition Mode de contamination présumé (30% transfusion 20 %
toxicomanie) « c’est un virus » (43%) « une maladie qui attaque le foie » (40%) évolution vers la cirrhose/le cancer (57% / 53%) aggravation par l’alcool (80%)
Perception de cette maladie si présence de symptômes
Aucun symptômes (40%) Fatigue (43%) : altère tous les aspects de la vie Maladie anxiogène (100%)
Résultats de l’enquête : entretiens patients
VHC+
connaissances, croyances, représentations et vécu de
l’HCV
22Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012
Retentissements sur la vie quotidienne Diminution des activités professionnelles et sociales Pas de dialogue car maladie stigmatisante Peur du contage familiale
Mauvaise connaissance de l’état de santé du foie « Une hépatite modérée, non ? » (60%) : mise à
distance de la gravité de la maladie Evaluée par des tests (fibrotest, fibroscan,
transaminases, PBH) que « l’ on ne maitrise pas »…
Patient précise mal le niveau de sévérité de leur maladie et les moyens de son évaluation
Résultats de l’enquête : entretiens patients
VHC+
connaissances, croyances, représentations et vécu de
l’HCV
23Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012
Perception du traitement
Motivation forte :47% des patients « c’est guérir » et 43% « éradiquer le virus », pour vivre plus longtemps
traitement craint et confirmé difficile à suivre…- souffrance temporaire (75%),- pour un bénéfice ultérieur selon 100% des guéris et 50% des non répondeurs- des traitements adjuvants parfois utiles
Résultats de l’enquête : entretiens patients
VHC+Traitement
24Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012
Observance : certaine ambivalence
« pas un problème vu l’enjeu » mais des petits arrangements avec le traitement :
13% modifient la dose et 30% arrêt précoce
- focalise sur l’injection de IFN peg « oubli impossible » mais quid de la prise orale de ribavirine ???- selon les patients déjà traités : intérêt certain d’une ETP sur les moyens pour ne pas oublier son traitement
Résultats de l’enquête : entretiens patients
VHC+Traitement
25A. Liou 8è Journée Janssen 27 sept. 2011
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Une information toujours recherchée 2/3 patients satisfaits par l’information donnée par le
médecin mais… 2/3 patients désirent un complément d’information
lors de l’annonce du diagnostic avant la mise en route du traitement
Mais non adaptée 37% sur Internet mais anxiogène, 57% sur brochure mais pas d’échange possible 28% n’a pas recherché d’informations 23 % seulement ont fait appel à une association,
Résultats de l’enquête : entretiens patients
VHC+
besoins d’informations
A. Liou 8è Journée Janssen 27 sept. 2011
27
Rôle de l’ETP selon les patients
%
Rencontre/dialogue
50
Obtenir des informations
46,7
Mieux se soigner 40Trouver la
motivation et le soutien
26,7
Echanger des conseils
13,3
Etre rassuré(e) 13,3Savoir ce qu’il faut faire au
niveau hygiène de vie / alcool
13,3
Apprendre à éliminer les risques de
contamination
13,3
Ecoute 6,7
● Programme d’ETP :
- 3/4 des patients ont répondu un «oui» franc
- rôle de l’ETP selon les patients (cf tableau)
● Modalités souhaités des séances :- en groupe (43%)- alternance groupe/individuel
(33%)- individuel (7%)pas trop long et pas trop loin
● Principaux freins : fatigue et disponibilité
Résultats de l’enquête : entretiens patients
VHC+
Programme d’ETP
A. Liou 8è Journée Janssen 27 sept. 2011
28
Résultats de l’enquête de l’équipe soignante
Besoin de formation du personnel d’accueil
Manque de temps pour l’écoute et l’apprentissage en consultation
Selon les médecins, intérêt de l’ETP pour :
Évaluer la sévérité de sa maladie Apprendre l’injection S.C de l’interféron Soutien dans la gestion des effets secondaires
A. Liou 8è Journée Janssen 27 sept. 2011
21 thèmes d’ETP à noter individuellement et anonymement par les patients et le personnel
Comparaison par χ2 :
entre patients, entre patients et médecins, besoin des patients selon les médecins
et le groupe paramédical
Enquête comparative des besoins en Enquête comparative des besoins en Éducation thérapeutiqueÉducation thérapeutique
La maladie :
Le traitement :
Vie de tous les jours:
Transmission et événements de la vie
(grossesse, rapport sexuel)
Conduite à tenir devant une
complication
Aspects alimentaires Hygiène de vieEntourage, transmission (dentiste,
opération…) Autres
Que faire si j’ai des difficultés avec mon traitement ?
A quoi me sert mon traitement ?
Des astuces pour ne pas oublier de prendre mon traitement
Que faire si j’oublie ?
Règles pour la prise de mon traitement
Effets indésirables : comment les gérer
Geste à l’injection (technique d’injection), hygiène à respecter
Retentissement social et professionnel
Intérêts du suivi biologique (prise de sang…) et des examens effectués
(interprétations)Autres
Causes de l’hépatite virale
chronique Facteurs aggravants
Symptômes habituels Evolution naturelle
Maladies associées Entourage, famille, travail…Que faire dans les situations à
risque? Autres
30A. Liou 8è Journée Janssen 27 sept. 2011
PatientThème très intéressant (%) / note moyenne (/3)
1Reconnaitre les
complications de l’hépatite C
92.5/ 2.92
2 Facteurs aggravants 92.5 /2 .92
3Que faire si le traitement
est difficile92.5 /2.88
4 Effets secondaires 89/ 2.88
5Comprendre les examens
complémentaires89/ 2.81
17Conséquences
socioprofessionnelles du traitement
70.5
18Comment gérer les maladies
associées69
19 Causes de la maladie 60.5
20Astuces pour ne pas oublier son
traitement59.5
21 Alimentation 52 / 2.28
Tableau 1 : Classement des thèmes d’éducation thérapeutiquepréférés par les patients
Tableau 2a et 2b : Thèmes complémentaires à développer. test du χ2.
2a. Préférences selon la catégorie de patients
Naïfs(% très
intéressant)
Guéris(% très
intéressant)
Non répondeur
s(% très
intéressant)
p
Conséquences socioprofessionnelles du
traitement33.3 87.5 90 0.04
Astuces pour améliorer l’observance
33.3 62.5 80 0.07
2b. Thèmes appréciés par les patients mais peu
développés en consultation
Patients(% très
intéressant)
Médecins(% toujours développé)
p
Transmission du VHC 85.5 22 0.001
L’injection SC 81.5 22 0.004
Règles de traitement 78.5 44.5 0.01
Que faire si j’oublie ? 78 11 0.001
Vie courante et VHC 74 33.5 0.01
Astuces 59.5 0 0.002
Projet d’Éducation thérapeutique Projet d’Éducation thérapeutique dans le servicedans le service
(Edusanté)
Financement via la DHOS et le laboratoire Schering-Plough
Modalités du programme Modalités du programme éducatiféducatif
Le programme éducatif comportera au maximum et sur prescription médicale:
• 1 séance individuelle de diagnostic éducatif • 5 modules pédagogiques répartis sur 3 séances collectives • Chaque module dure 1h30. La durée globale du programme s’étend
sur 3 mois maximum.
En pré traitement:• Séance 1 Module 1 : Mieux connaître ma maladie Module 2 : Mieux connaître mon traitement• Séance 2 Module 3 : Mieux connaître les médicaments : atelier
pratique
Module 4 : Mieux connaître la surveillance
Dans les 3 premiers mois de traitement• Séance 3 Module 5 : Faire face aux difficultés sous
traitement
Outils d’Éducation Outils d’Éducation thérapeutiquethérapeutique
Support magnétique amovible (Histoire naturelle et sous traitement de l’Hépatite C)Cartes situations (Que faire en cas de…)Cartes symptômesCartes examensCartes traitementsCahier du patient (résumé des séances d’ETP, fiches synthétiques sur l’injection, prescription personnalisées)
Prochaine étapeProchaine étape
Etude de validation du programme éducatif et du matériel éducatif
Etude longitudinale, monocentrique, non randomisée.
Evaluer la qualité du matériel pédagogique Pratic et sa plus value au regard des objectifs d’apprentissage visés :S’assurer auprès des patients VHC+ que pour chaque module éducatif, les outils éducatifs soient attractifs, compréhensibles, lisibles et qu’ils répondent aux problématiques abordées en proposant des situations réelles auxquelles la personne est confrontée S’assurer auprès des éducateurs que les outils éducatifs conçus soient maniables, pratiques et qu’ils aident à l’animation des séances éducatives Valider le format du programme en terme de contenu, déroulement et organisation des séances éducatives d’une part, et en terme de temps (durée des séances, intervalle entre les séances, durée du programme, thèmes pédagogiques …)
Vers une étude comparative Vers une étude comparative
Objectif final du projet : Comparer le devenir des patients avec ou sans ETP
Quel(s) critère(s) de jugement ?* Qualité de vie Apprentissage observance au traitement Réponse virologique Guérison
Quels critères d’inclusion ? Tout traitement Spécificité d’un groupe de patient
* ETP : apprendre au patient à mieux gérer sa maladie
PerspectivesPerspectives
Soutien politique ≠ moyens humain et financier Vers une codification des actes Elargissement de l’activité à d’autres volets de
l’hépatologie : ETP du patient Cirrhotique ETP du patient VHB avec ou sans traitement ETP du patient transplanté…..
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CONCLUSION
• L’HCV est une maladie chronique dont la guérison est possible
• La trithérapie va augmenter l’efficacité du traitement et
représente un réel espoir pour les patients en échec
thérapeutique (rechuteurs, répondeurs partiels) mais effets
secondaires majorés+++
• L’ETP constitue un enjeux majeur pour les malades car elle
pourra limiter l’impact de la maladie mais également améliorer
l’observance au traitement donc la réussite du traitement et ainsi
enrayer le cours naturel de la maladie et de ses complications
Liou/Lebray DU hépatites janvier 2012