lessoinsdeconfort - cess -...
TRANSCRIPT
Un guidepour les proches
Les soins de confortEN FIN DE VIEDANS LA MALADIE D’ALZHEIMERET LES AUTRES
maladies dégénératives du cerveau
Un guide pour les proches
E GUIDE S’ADRESSE AUX PROCHES
D’UNE PERSONNE DONT L’ÉTAT DE SANTÉ
S’EST CONSIDÉRABLEMENT DÉTÉRIORÉ À
CAUSE D’UNE MALADIE D’ALZHEIMER OU D’UNEAUTRE MALADIE DÉGÉNÉRATIVE DU CERVEAU
(SÉQUELLES D’ACC IDENTS VASCULA IRES
CÉRÉBRAUX, MALADIE DE PARKINSON OU
CERTAINES FORMES DE SCLÉROSE EN PLAQUES
PAR EXEMPLE).
TOUS CES MALADES ONT EN COMMUN DES DIFFI-CULTÉS CROISSANTES À COMPRENDRE LA RÉALITÉ
ET À S’EXPRIMER PAR LA PAROLE ET PEUVENT
DONC DIFFICILEMENT PARTICIPER AUX DÉCISIONS
MÉDICALES QUI LES CONCERNENT. PAR CONSÉQUENT,SI UNE COMPLICATION OU UN NOUVEAU PROBLÈME
DE SANTÉ SURVIENT, C’EST LE CONJOINT, UN
ENFANT OU UN AUTRE PROCHE DU MALADE QUI
DOIT ALORS REPRÉSENTER LE MALADE LORS DES
DISCUSSIONS AVEC L’ÉQUIPE SOIGNANTE POUR
DÉTERMINER L’INTENSITÉ DES MESURES À PRENDRE.IL S’AGIT D’UNE TÂCHE DÉLICATE À LAQUELLE LA
PLUPART D’ENTRE VOUS N’ÊTES PAS PRÉPARÉS.
LE BUT DE CE GUIDE EST DE VOUS FOURNIR
L’INFORMATION DE BASE SUSCEPTIBLE DE VOUS
AIDER À MIEUX COMPRENDRE LES ÉVÈNEMENTS
ET LES ENJEUX CARACTÉRISTIQUES DE LA FIN DE
VIE DANS CES MALADIES. IL VOUS EXPLIQUE
ÉGALEMENT EN QUOI PEUT CONSISTER UNE
APPROCHE QUI VISE AVANT TOUT À ASSURER UNE
FIN DE VIE CONFORTABLE. NOUS ESPÉRONS QUE
CETTE INFORMATION VOUS FACILITERA LA TÂCHE
ET VOUS PERMETTRA DE VIVRE PLUS SEREINEMENT
CETTE PÉRIODE.
C
4
L’évolution naturellede ces maladies
COMMENT SE PASSELA F IN DE V IE HAB ITUELLEMENTDANS CES MALAD IES ?
Les deux principaux problèmes médicaux qui caractérisent lafin de vie dans ces maladies sont les difficultés à s’alimenteret les infections à répétition.
La pneumonie est la cause la plus fréquente de décès, et ce,pour plusieurs raisons. D’abord, la plupart de ces maladeséprouvent des difficultés croissantes à s’alimenter. Ilss’étouffent souvent lors des repas parce qu’ils font ce quel’on appelle des fausses routes alimentaires. En effet, lasalive ou même une partie des aliments peuvent aller vers lepoumon plutôt que l’estomac ce qui entraîne une quintede toux et des difficultés respiratoires. Il est à noter quecertaines personnes parmi les plus malades n’ont même plusla force de tousser et elles présentent alors une respirationtrès laborieuse. Éventuellement, la majorité des maladesvont développer ce que nous appelons une pneumonied’aspiration. Si la pneumonie est traitée avec succès, il n’estpas rare qu’elle récidive après quelques semaines, car ladifficulté à avaler persiste.
Par ailleurs, puisque le malade a de la difficulté à s’alimenter,il en viendra à perdre du poids et à se déshydrater progres-sivement. Cela contribuera à l’affaiblir et à diminuer sesmécanismes de défense contre les infections et il sera ainsiplus susceptible de souffrir d’infections diverses comme lesinfections des voies urinaires et bien sûr les pneumonies.
1
QUE PEUVENT FA IRE LES SO IGNANTSQUAND UN MALADE N ’ARR IVE PLUSÀ S ’ AL IMENTER ET À BO IRE ?
Les soignants recherchent d’abord la cause de cette difficultéd’alimentation et tentent de la corriger. Parfois, il peut yavoir des facteurs réversibles (intoxication avec un médicament,infection de la bouche, etc.). Cependant, en fin de vie, ilarrive souvent que les malades refusent d’avaler, soit parcequ’ils n’ont pas faim, parce qu’ils perçoivent que les alimentsont un mauvais goût, par peur de s’étouffer ou tout simple-ment parce qu’ils ne sont plus capables d’ouvrir la boucheet ont perdu le réflexe d’avaler.
Le personnel soignant utilise plusieurs stratégies pour faireface aux difficultés de déglutition. La plus fréquente estd’offrir des aliments en purée et des liquides épaissis quisont plus faciles à avaler. Pour combler les carencesnutritionnelles et même simplement apaiser la faim, ilspeuvent aussi offrir des suppléments alimentaires(Ensure, Ressource par exemple) qui sont souvent bienacceptés par les malades et remplacent une partie du repas.
Mais la maladie progressant, ces stratégies deviennentinefficaces. L’alimentation et l’hydratation du patient nonplus par la bouche mais par un tube placé directement dansl’estomac (tube de gavage) se pose alors. C’est unestratégie utilisée avec succès chez certaines personneslucides qui profitent encore de la vie ou qui espèrent unretour à une fonction de déglutition normale après une
5
l’évolution
2l’évolution
6
période de réadaptation. Mais c’est uneapproche non-recommandée chez les maladesaux stades avancés des maladies dégénérativesdu cerveau pour les raisons suivantes :• Initialement, la pose du tube cause desinconforts pouvant amener de l’agitationchez le malade.• Les gavages peuvent entraînerdes diarrhées irritantes.• Le tube peut se boucheret devoir être changé assez fréquemment.•Certains malades confuscherchent à l’arracher.• Le gavage prive habituellement le maladedu plaisir de goûter aux alimentsmême s’il ne s’agit que d’une petite quantitéde nourriture et le prive égalementdu contact social avec un soignantqui l’aide à s’alimenter.•De plus, on ne croit pas que le tubeprolonge la vie dans les stades avancésde démence, car les pneumoniessont aussi fréquentes(aspiration de salive, régurgitations, etc.).
Pour toutes ces raisons, l’installation d’un tubede gavage chez les malades qui n’ont pasl’espoir réaliste d’une amélioration de leurcondition n’est pas recommandée par lesmédecins, car on croit que cette technique aplus de risque de causer de l’inconfort que desoulager le malade.
L’évo lu t ionnatu re l l ede ces ma lad ies
7
l’évolution
QUE PEUVENT FA IRE LES SO IGNANTSQUAND UN MALADEDÉVELOPPE UNE PNEUMONIE ?
Lorsqu’une personne développe des difficultés respiratoiresà la suite d’une aspiration de nourriture ou de salive, il fautd’abord essayer de désencombrer l’arrière-gorge et lesbronches pour faciliter la respiration. De plus, un apportaccru d’oxygène favorise le confort. Plus tard, si le maladefait de la fièvre et présente un tableau clinique de pneu-monie, le médecin peut prescrire un antibiotique.Cependant, comme nous l’avons expliqué plus tôt, dans lesstades avancés de ces maladies neurologiques, les chancesde guérir la pneumonie sont moins bonnes et la probabilitéd’une récidive à court terme est très élevée. Dans cettesituation, il devient de plus en plus courant de ne pas prescrired’antibiotiques et d’offrir avant tout des soins de confort.Un grand médecin du siècle dernier, William Osler, a dit dela pneumonie qu’elle pouvait être la meilleure amie duvieillard en ce sens qu’elle met un terme aux souffrances dupatient. C’est pourquoi, plusieurs médecins préfèrents’abstenir d’utiliser un traitement antibiotique pour lapneumonie en fin de vie et choisissent plutôt un traitementà visée palliative tel que nous le décrivons un peu plus loin.
De toute manière, chaque situation doit être jugée au caspar cas. Le choix d’un traitement à visée curative oupalliative doit être fait par le médecin avec le représentantdu malade en recherchant le meilleur intérêt de ce dernier.
3
8
EST- I L SOUHA ITABLEDE TRANSFÉRER CES MALADESÀ L’HÔP ITAL ?
Pour une personne en phase tardive dedémence, un transfert en milieu hospitaliercomporte plusieurs inconvénients. Si la personneest agitée et qu’elle n’est pas dans un environ-nement de soins adapté (la salle d’urgence parexemple), il est probable que l’on doive luidonner des médicaments tranquillisants etparfois même que l’on soit obligé de lui mettredes contentions pour l’immobiliser. Plusieursmalades refusent toute nourriture et revien-nent de l’hôpital avec des plaies et descontractures parce que le personnel n’a pus’occuper d’eux de manière adéquate. Pourtoutes ces raisons, il ne faut envisager untransfert hospitalier que si c’est absolumentnécessaire et pour la plus courte périodepossible. Certaines situations, comme unefracture douloureuse pouvant être stabiliséepar chirurgie, justifient la plupart du temps lesinconvénients d’une courte hospitalisation.Néanmoins, si le problème peut être contrôlésur place par une approche de soins palliatifsavec un bon contrôle des symptômes, il estgénéralement préférable de ne pas transférerle malade.
L’évo lu t ionnatu re l l ede ces ma lad ies
4
LES MÉDECINS FONT-ILS NÉCESSAIREMENTUNE RÉAN IMAT IONS ’ I L Y A ARRÊT CARD IO-RESP IRATO IRE ?
La plupart du temps, l’endroit où se trouve le malade n’estpas équipé pour la réanimation et la question ne se posepas. Mais admettons que celui-ci demeure dans un lieuoù cela est possible, la réanimation serait-elle indiquée?La plupart des médecins croient que non parce qu’ilsconsidèrent, là encore, que cela risque de causer plus detort que de bien au patient. Premièrement, les chances deréanimer avec succès quelqu’un d’aussi malade sontminimes. Par contre, les risques de faire mal au patient(fracturer des côtes par exemple) sont élevés. Si on ignoredepuis combien de temps le malade est inconscient et qu’onle réanime avec succès, il y a de fortes probabilités qu’ildemeure dans un état comateux jusqu’à la fin de sa vie.Pour toutes ces raisons, il n’est pas recommandé de tenterla réanimation à ce stade des maladies cérébrales.
9
l’évolution
5
Les décisionsde fin de vie
QUI PREND LES DÉC I S IONSÀ CARACTÈRE MÉDICAL EN F IN DE V IE ,LE MÉDEC IN OULE REPRÉSENTANT DU MALADE ?
Dans les situations de fin de vie, l’équipe soignante faitsouvent face à des dilemmes entre préserver la vie (traitementà visée curative) et assurer une fin de vie confortable(traitement à visée palliative). Il est recommandé qu’elleprenne le temps d’en discuter ouvertement avec vous.La question à laquelle nous devons répondre est la suivante :qu'est-il approprié de faire pour cette personne à cemoment-ci de sa vie? L’idéal est que tous arrivent à semettre d’accord sur l’approche qui semble dans le meilleurintérêt du malade. Vous ne devez pas supporter seul lefardeau d’une décision difficile. Idéalement, les relationspositives entre la famille et l’équipe soignante se bâtissentbien avant la maladie terminale. Les familles se sentent enconfiance si, lors des épisodes aigus précédents, elles ont étébien informées et qu’on a tenu compte de leur point de vue.
QUEL EST LE RÔLE DU MANDATA IREOU REPRÉSENTANT DU MALADEDANS LA PR I SE DE DÉC I S ION ?
Le rôle du mandataire ou du représentant du malade estessentiellement de donner son consentement ou de refuserce que lui propose le médecin. Le mandataire doit agir selonce qu’il croit être le meilleur intérêt du malade. Ce consen-tement doit être libre et éclairé, c’est-à-dire que le10
1
2
mandataire doit être bien informé des options de traitementet qu’il ne doit pas sentir qu’on lui en impose une. N’hésitezjamais à poser des questions au personnel ! Souvent, desquestions demeurées sans réponse peuvent créer del’angoisse inutile chez les proches.
QUOI FA IRE EN CASDE DOUTE OU DE CONFL I T ?
Il arrive que certains membres d’une famille s’opposent auxavis médicaux ou même qu’il y ait de la dissension familialedans le choix de l’approche la plus appropriée. Le médecinn’a pas le pouvoir d’imposer à la famille sa solution. Mais lesreprésentants du malade peuvent aussi être contestés si leschoix qu’ils défendent ne semblent décidément pas dans lemeilleur intérêt du malade. Que faire alors? Il faut tenter dedénouer l’impasse en faisant des compromis; par exemple,faire l’essai d’un traitement puis en évaluer l’effet, obtenirune opinion d’un autre médecin ou d’un comité d’éthiqueregroupant non seulement des professionnels de la santémais aussi des moralistes, des juristes et des représentantsdu public. Rarement, il arrive que des visions opposées entrel’équipe médicale et la famille doivent être débattues devantles tribunaux. C’est une solution à éviter le plus possible.
11
décisions
3
12 Les déc i s ionsde f i n de v i e
S I ON OPTEPOUR NE PAS DONNERDE TRAITEMENT À VISÉE CURATIVE,E ST-CE QUE LE MALADEEST ABANDONNÉ À LUI-MÊME ?
Par le passé, il est arrivé souvent lors de laphase terminale de la maladie que les médecinsdisent à la famille qu’il n’y avait « plus rien àfaire ». Beaucoup de proches percevaient alorsque l’on abandonnait le patient à son sort cequi, malgré les bons soins infirmiers, pouvaitsignifier une fin de vie très inconfortable. Cettefaçon de penser est totalement dépasséeaujourd’hui. Inspirés par les succès des équipesde soins palliatifs travaillant auprès descancéreux, les soignants d’aujourd’huiconsidèrent qu’ils ont un rôle important pourassurer à la personne mourante et à sa famillele maximum de confort physique etpsychologique. Ils ont de plus en plus demoyens pour y arriver comme nous le décrironsplus loin.
4
DANS CES C IRCONSTANCES ,LES AUTOR ITÉS REL IG IEUSESSONT-ELLES D ’ACCORDAVEC LA DÉC I S ION DE S ’ABSTEN IROU DE CESSER DES TRA ITEMENTSQUI PEUVENT PROLONGER LA V IE ?
À notre connaissance, toutes les autorités religieuses qui sesont clairement prononcées sur ces questions considèrentqu’il est moralement acceptable de ne pas prolonger indû-ment une vie par des moyens techniques disproportionnéss’il n’y a pas un espoir significatif d’amélioration de la qualitéde vie du malade. En cas de questionnement à ce sujet, lesproches feraient bien de prendre le temps d’en discuter avecun représentant de leur foi ou religion. La plupart desCentres de soins de longue durée et des hôpitauxbénéficient de la présence de prêtres, pasteurs ou guidesspirituels qui connaissent bien la réalité de ces malades etles préoccupations de l’équipe soignante.
L’EUTHANAS IE EST-ELLEUNE OPT ION ACCEPTABLE ?
Mettre fin aux souffrances d’une personne inconfortable enfin de vie peut sembler la solution préférable pour plusieursd’entre nous. Plusieurs moralistes et éthiciens seraient prêtsà l’approuver à condition que l’on respecte certaines condi-tions pour prévenir des abus. Cependant, dans la plupartdes pays y compris le Canada, on craint que la légalisationde l’euthanasie entraîne plus de conséquences néfastes quebénéfiques. C’est pourquoi cette pratique est formellementinterdite. Par contre, le refus ou la cessation d’un traitementjugé futile, c’est-à-dire qui n’atteint pas le but recherchéou encore l’abstention thérapeutique (le fait de ne pascommencer un traitement), sont parfaitement acceptés dansnotre cadre légal canadien.
13
décisions
5
6
Le soulagementdes symptômes
QUELS SONT LES SYMPTÔMESLES PLUS FRÉQUENTS EN F IN DE V IE ?
Les symptômes les plus fréquents en fin de vie sont ladyspnée (difficulté à respirer) et la douleur. Il peut y avoiraussi de l’anxiété, de l’agitation, des vomissements…
COMMENT L’ÉQU IPE SO IGNANTES ’OCCUPE-T-ELLEDES D I F F ICULTÉS RESP IRATO IRES ?
Les difficultés respiratoires peuvent avoir plusieurs causes(infection des poumons, insuffisance cardiaque, aspirationd’aliments dans les bronches, etc.). Le traitement varieraselon la cause. En général, la morphine est le médicament dechoix pour diminuer la détresse du malade. Certainsmédicaments en inhalation (pompe ou traitement parmasque) peuvent diminuer le spasme bronchique(réaction semblable à l’asthme). Des diurétiques peuventêtre nécessaires pour éliminer l’eau accumulée au niveaudes poumons quand il y a insuffisance cardiaque.
14
1
2
EN CAS D ’ INFECT ION , DEVRA IT-ONDONNER DES ANT IB IOT IQUES ?
En cas de pneumonie, si le patient fait beaucoup de fièvre etque les sécrétions sont purulentes, il pourrait être indiquéde donner des antibiotiques. Le dilemme qui se pose ici estde savoir s’il est plus approprié de tenter de guérir le patientde sa pneumonie ou de lui assurer une fin de vie confortable.Le respect des désirs du patient devrait être recherché etc’est souvent à ce moment que s’amorcent les discussionsavec la famille pour décider de l’approche appropriée à lasituation. En cas de doute ou si les proches sont difficiles àrejoindre, certains médecins choisissent d’amorcer un traite-ment quitte à le cesser par la suite s’il est inefficace ou nondésiré.
Par ailleurs, il pourrait être indiqué de donner des antibio-tiques dans le cas d’autres infections inconfortables(infection de vessie par exemple), car les antibiotiquesconstituent le meilleur moyen de soulager rapidementle patient.
15
soulagement
3
16
COMMENT ARR IVE-T-ONÀ CONTRÔLER LES SÉCRÉTIONSQUI RENDENT LA RESPIRATIONDI F F IC I LE ET BRUYANTE ?
En cas de sécrétions très abondantes dansl’arrière-gorge, on favorise un bon position-nement du patient et on peut donner desmédicaments pour diminuer la formation denouvelles sécrétions. Ces médicaments sontgénéralement efficaces au début, mais parfoisles sécrétions sont trop abondantes ou tropépaisses et le patient continue d’avoir unerespiration bruyante (râles). Ce type de respi-ration peut sembler très inconfortable pour lapersonne qui l’observe mais, si le patient estcomateux ou s’il a reçu des médicaments enquantité suffisante pour le rendre confortable,il n’en a probablement pas conscience.Lorsque les sécrétions sont très abondantes, ilest parfois utile d’utiliser un appareil à succionpour enlever les sécrétions dans la bouche,mais il est préférable d’éviter des manœuvresqui entraînent beaucoup d’inconfort.
Le soulagementdes symptômes
4
EST- I L UT I LEDE DONNER DE L’OXYGÈNE ?
Lorsque le patient a des difficultés respiratoires, l’oxygènecontribue probablement à diminuer certaines douleursmusculaires et la détresse respiratoire. Cependant, lorsquela fin est très proche, si le patient est comateux, il sembleraisonnable d’enlever l’oxygène pour ne pas prolongerindûment la fin de vie par des moyens techniques. À cestade, les soignants doivent apprendre à se faire discrets etlaisser les proches prendre plus de place auprès du malades’ils le désirent.
QUELS SONT LES S IGNES DE DOULEURCHEZ QUELQU’UN INCAPABLEDE NOUS LE FA IRE SAVO IR ?
La douleur est souvent difficile à évaluer chez ces personnesqui ne peuvent parler. Il faut alors être attentif aux expressionsfaciales, aux vocalisations et à la posture corporelle. Si vousobservez de tels comportements et que vous croyez quevotre proche n’est pas soulagé adéquatement, n’hésitez pasà en aviser le personnel.
COMMENT PEUT-ON SOULAGERLA DOULEUR ?
La douleur peut avoir plusieurs sources et il faut tenter deles identifier correctement. Un bon positionnement dumalade dans un lit confortable est primordial. Plusieursmédicaments peuvent être utiles en agissant sur différentstypes de douleur, alors une combinaison de médicamentsest parfois nécessaire. Les narcotiques (aussi appelésopioïdes), comme la morphine, sont assurément les plusefficaces pour soulager les douleurs modérées ou graves et 17
soulagement
5
6
7
18
il est préférable, à ce stade, de les donnerrégulièrement (aux quatre heures par exemple)pour un meilleur contrôle. Les médecinsprescrivent habituellement des entre-dosespour que le malade n’ait pas à attendre s’iln’est pas soulagé suffisamment. Parce que lecorps s’habitue à la morphine et peut-êtreaussi parce que le soulagement n’est que partiel,le médecin est souvent amené à augmenterprogressivement les doses de morphine.
LA MORPHINE PEUT-ELLEFA IRE MOUR IR LE MALADE ?
Beaucoup de personnes croient que c’est ladernière dose de morphine (surtout si ledosage vient d’être augmenté) qui causel’arrêt respiratoire en fin de vie. Cela est faux,car les patients peuvent tolérer de fortesdoses si le dosage du médicament est ajustéprogressivement. Il est possible que des dosesélevées puissent parfois rapprocher le décès.Les éthiciens et moralistes parlent dans cettesituation de la loi du double effet : un effetbénéfique (soulagement des inconforts) et uneffet secondaire pouvant contribuer au décès.Dans cette situation, tous s’entendent sur lefait que, si l’intention est de soulager et nonde mettre fin à la vie, il est moralement permisde donner les doses nécessaires au soulage-ment. En fait, c’est de ne pas soulageradéquatement le patient qui serait immoraldans cette situation.
Le soulagementdes symptômes
8
COMMENT SOULAGERL’ANX IÉTÉ OU L’AG ITAT ION ?
Il n’est pas toujours facile de distinguer la douleur del’anxiété lorsqu’une personne devient agitée et n’arrive pasà trouver le repos. C’est pourquoi, de plus en plus d’expertsen soins palliatifs choisissent de donner des médicamentscontre l’anxiété ou contre les hallucinations en plus de lamorphine. Ces médicaments sont souvent prescrits pourêtre donnés à intervalle régulier et il n’y a pas de doutequ’ils contribuent à rendre la fin de vie plus confortable.
EST- I L ENCORE NÉCESSA IREDE DONNER LES AUTRES MÉD ICAMENTS ,DE VÉR I F I ER LA TENS ION ARTÉR IELLE ,LA TEMPÉRATURE ,LE TAUX DE SUCRE DANS LE SANG, ETC. ?
L’équipe soignante a aussi des décisions à prendre en ce quiconcerne les autres soins et traitements du malade. Vers la finde la vie, quand les difficultés de déglutition sont impor-tantes, il est souvent plus sage et même nécessaire de cesserles médicaments pris par la bouche. On donnera alors lestraitements nécessaires par injections ou à l’aide de suppositoires.Pour diminuer l’inconfort des piqûres répétées, les inter-venants en soins infirmiers installent des petits cathéterssous la peau lesquels sont très bien tolérés par les patients.
Par ailleurs, plus on se rapproche de la fin de vie, plus il sembleinutile de prendre la température, de vérifier la glycémie desdiabétiques et de mesurer la tension artérielle régulière-ment, surtout si ces interventions dérangent un patient quisommeille paisiblement. Par contre, les soins infirmierscomme l’hygiène, les soins de peau et les mesures pouréviter les plaies de pression sont à poursuivre pratiquementjusqu’à la fin puisqu’ils contribuent au confort et à ladignité de la personne mourante. 19
soulagement
9
10
20
COMMENT LE MALADERESSENT- I L LES EFFETSDE NE PLUS BOIRE OU MANGER ?
Si l’on se fie à l’expérience de personneslucides atteintes de cancer ou de maladiesneurologiques dégénératives qui n’affectentpas la lucidité, les sensations de faim et de soifne durent pas longtemps durant les derniersjours. La plupart des patients refusent en toutou en partie la nourriture qu’on leur offre et ilsdisent généralement que la sensation de soifest surtout due à la sécheresse de la bouche.C’est pourquoi, les experts en soins palliatifsont développé des produits efficaces pourcombattre la sécheresse des lèvres, de labouche et de la gorge. Les soins infirmiersaccordent généralement une grande importanceau contrôle de ce symptôme.
Par ailleurs, la déshydratation du corps n’estpas en soi douloureuse. Elle amène lentementdes changements du sang qui devient plusconcentré. Les reins arrêtent éventuellementde fonctionner. Tout cela entraîne générale-ment des changements positifs pour le patientpuisqu’ils diminuent la perception de ladouleur. La déshydratation amène aussi unediminution des sécrétions bronchiques ce quiaméliore le confort respiratoire.
DEVRA IT-ON INSTALLERUN SOLUTÉ ?
Certaines familles croient que le patient seraitplus confortable avec un soluté. Notre expé-rience nous fait plutôt croire le contraire en cesens que le soluté augmente les sécrétionsrespiratoires, retarde le coma et prolonge ainsila durée des inconforts.
Le soulagementdes symptômes
11
12
21
soulagement
QUE DOIT-ON FA IRE S I UNE PERSONNEA DÉ JÀ UN TUBE DE GAVAGE ?
Même si cela peut être psychologiquement plus difficile àvivre pour les soignants et la famille, les experts en éthiqueconsidèrent que la décision de cesser une nutrition par tubede gavage équivaut à celle de ne pas poser de tube. Il estdonc en tout temps possible après une discussion entre lereprésentant d’une personne inapte et l’équipe soignantede cesser une alimentation artificielle préalablement installéesi l’on juge que c’est dans le meilleur intérêt du patient.Concrètement, il n’est pas nécessaire d’enlever le tube maissimplement de ne plus l’utiliser pour nourrir le patient. Celapeut sembler inhumain mais, comme le disait un expert enéthique, pourquoi les malades d’aujourd’hui devraient-ilssouffrir plus longtemps que ceux de l’époque d’avant lesprogrès technologiques?
COMBIEN DE TEMPSRESTE-T- I L À V I VRE À UNE PERSONNEQUI NE BO IT ET NE MANGE PLUS ?
Quand une personne ne mange plus et ne boit plus, elle nevit en général que quelques jours. Il arrive à l’occasion, chezdes personnes physiquement plus résistantes et qui prennentencore quelques liquides lorsqu’on fait les soins de labouche, que la mort survienne une à deux semaines plustard. Chaque cas est unique et les soignants peuvent avoirde la difficulté à se prononcer sur cette question durant lespremiers jours de la phase terminale de la maladie.
13
14
Les derniersmoments
COMMENT DEVEZ-VOUSVOUS COMPORTER AVEC UN MALADEQUI SEMBLE INCONSC IENT ?
Les interventions qui semblent aider la personne mourantesont simples. La toucher, l’embrasser ou lui parler douce-ment, faire jouer un peu de musique qu’elle aimeconstituent autant de façon de la réconforter et de lasécuriser. Quand cela est possible, les proches devraients’organiser pour ne pas laisser la personne seule durant sesderniers jours. Les institutions prévoient de plus en plus decommodités pour que la famille puisse passer la journée etla nuit sur place. Quand les proches sont âgés, malades oupeu nombreux, il peut être nécessaire d’offrir du serviceprivé ou de faire appel à des réseaux de bénévoles quipourront veiller sur la personne mourante et aviser lessoignants si elle devient moins confortable.
COMMENT SE PASSENTLES DERN IERS MOMENTS ?
Lorsqu’une personne mourante est traitée avec des soins deconfort tels que décrits dans ce guide, le décès esthabituellement paisible. La respiration devient peu à peusuperficielle et irrégulière. Il y a des pauses respiratoires deplus en plus prolongées. Éventuellement, le malade inconscienta un ou deux derniers sursauts de courte durée avant delaisser échapper son dernier souffle. Plusieurs parents et amisqui ont assisté à cette scène ont confié que cela avait étémoins pénible que ce qu’ils anticipaient et les avaient rassurésur leur propre mort. La plupart étaient contents d’avoir puaccompagner ainsi l’être cher jusqu’à son dernier repos.
22
1
2
Aprèsle décès
QUE SE PASSE-T- I LAPRÈS LE DÉCÈS ?
Un médecin viendra faire le constat de décès puis le personnelinfirmier fera la toilette de la personne avant que quelqu’unde la maison funéraire que vous aurez choisie vienne recueillirla dépouille. Il est possible que le médecin vous demandel’autorisation de faire une autopsie ou idéalement, il en auradiscuté avec vous préalablement. Cela est rarementnécessaire, mais il est parfois utile d’avoir une autopsie ducerveau si la personne décédée avait une maladie dont lacause est incertaine. Les résultats de l’autopsie pourraientavoir une importance significative s’il s’agit d’une maladieayant une incidence familiale, particulièrement dans le casoù un traitement deviendrait disponible pour cette maladie.Il existe également des organismes universitaires quiconstituent des « banques de cerveaux » pour pouvoireffectuer des recherches fondamentales afin de découvrir lessecrets de ces maladies. Encore là, idéalement, la possibilitéd’un don à cette banque aura été abordée lors dediscussions antérieures. Dans le cas d’une autopsie ou d’undon de cerveau, le corps sera d’abord envoyé à l’hôpitalavant d’être remis à la maison funéraire.
23
1
24
Après le décès de la personne dont vous avezpris soin, vous vivrez différentes émotions liéesau deuil. Les réactions peuvent être trèsdifférentes d’une personne à l’autre. Certainess’étonneront de ne pas ressentir de la peinemais plutôt du soulagement. C’est une réactionnormale lorsque la mort arrive « en son temps »après une longue maladie. D’autres éprouverontde la colère ou un sentiment de culpabilité.Vous pourriez aussi vous sentir déprimé, seulet exténué. Là encore ces réactions sontnormales. Donnez-vous du temps et faites-vous aider si nécessaire pour traverser cettepériode. Si vous avez besoin de conseils ou desoutien, adressez-vous aux services commu-nautaires disponibles, notamment à votreSociété Alzheimer locale qui sera sûrement enmesure de répondre à vos besoins.
Après l e décès
OUS AVONS TENTÉ DE NOTRE MIEUX DE
RÉPONDRE AUX QUESTIONS DÉLICATES
QUI ENTOURENT LA FIN DE VIE DES
PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES
DÉGÉNÉRATIVES DU CERVEAU. POUR QUE
CETTE ÉTAPE DE LA MALADIE SE DÉROULE
SEREINEMENT, IL EST IMPORTANT QUE LES
PROCHES COMPRENNENT LE MIEUX POSSIBLE
LES ENJEUX AUXQUELS SONT CONFRONTÉS LES
SOIGNANTS. MAIS NATURELLEMENT, IL EST
AUSSI FONDAMENTAL QUE LE MÉDECIN ET LE
PERSONNEL INFIRMIER SOIENT DISPONIBLES
POUR FOURNIR L’INFORMATION NÉCESSAIRE ET
QU’ILS PRENNENT LE TEMPS DE FAIRE CONSENSUS
QUANT À L’OPTION THÉRAPEUTIQUE QUI
SEMBLE ÊTRE DANS LE MEILLEUR INTÉRÊT DE
LA PERSONNE ET QUI RESPECTE SA VOLONTÉ.COMME NOUS SAVONS QUE LES VOLONTÉS DE
CETTE DERNIÈRE N’ONT PAS TOUJOURS ÉTÉ
EXPRIMÉES CLAIREMENT PAR ÉCRIT OU MÊME
VERBALEMENT, NOUS AVONS RECOMMANDÉ, EN
CAS DE DOUTE, UNE APPROCHE DE TYPE SOINS
PALLIATIFS AXÉE SUR LA RECHERCHE DU
CONFORT PHYSIQUE ET PSYCHOLOGIQUE PARCE
QUE LA PERSPECTIVE D’UNE DÉMENCE GRAVE
ET PROLONGÉE APPARAÎT PIRE QUE LA MORT
POUR LA MAJORITÉ DE NOS CONCITOYENS.
N
Notes
Marcel Arcand, M.D.,chef du programme Soins de longue durée,Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke.Chantal Caron, inf., Ph. D.,chercheure au Centre de recherche sur le vieillissement,professeure adjointe, Département des sciences infirmièresde la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université de Sherbrooke.La préparation de ce guide s'est inspirée des résultats d'un projet de recherchesubventionné par la Société Alzheimer du Canadaet portant sur l'expérience d'aidants naturels dans le contextede fin de vie de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.Nous tenons aussi à remercier de nombreux collègueset les membres du comité d'éthique de l'Institut universitairede gériatrie de Sherbrooke pour leur révision du manuscrit.
ISBN 2-923465-00-8
Un guide pour les proches
photos : Claude Croisetière • graphisme : Tatou communication visuelle www.tatou.qc.ca
© 2005 – CSSS-IUGS – Tous droits réservésISBN 2-923465-00-8