Chers amis,

Il n’y a rien de plus beau, de plus fort, que de ramener un enfant mourant à la vie. Et c’est grâce à vous que nous pouvons chaque jour sauver de nouvelles vies, dont certaines, comme celle du petit Riad, tiennent véritablement du miracle. C’est à ces histoires de renaissance, plus bouleversantes les unes que les autres, que nous avons souhaité consacrer ce nouveau numéro de vos « Nouvelles du Cœur » en donnant la parole à ceux qui les vivent de près : nos familles d’accueil, bien sûr, qui partagent ici leurs émotions avec vous, mais aussi les accompagna-teurs, les médecins…

Car Mécénat Chirurgie Cardiaque est avant tout une famille d’hommes et de femmes de cœur capables de soulever des montagnes pour la vie d’un enfant ! L’histoire de Riad en e s t l ’un d e s p lu s p o ign ant s exemples. Nous tenons donc, une fois encore, à vous remercier de r en dr e to u te s ce s h i s to i r e s possibles, de rendre avec nous tous ces enfants v i vants . Et nous espérons vous compter encore longtempsà nos côtés pour réparer toujours plus de petits cœurs.

Édito

RIAD, LA FORCE DE VIVRE

p. 2À LA UNE

Le journal des donateurs - Septembre 2014du Cœur

Professeur Francine Leca, Présidente Patrice Roynette, Co-président

LES NOUVELLES

Portrait page 3Professeur Jérôme Petit, Centre chirurgicalMarie Lannelongue

Témoignages page 4De belles histoires partout en France

Bravo à… page 6 Jean-Pascal, coureur ducœur Dedesdonatengagés !

Et aussi :

Des nouvelles des enfants opérés grâce à vous, des missions médicales au Sénégal et en Birmanie, nos événements et rendez-vous…

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n° 7

••• Un bébé qui revient de très loin

Le chemin de Riad vers la renaissance a été semé de tant d’embûches que cet adorable bébé a failli perdre plus d’une fois la vie. À l’aéroport d’Alger déjà, où ses parents avaient réussi à le conduire malgré son état critique et 800 km de route éprouvante, Riad s’est heurté à un refus d’embarquer. So-raya, la convoyeuse bé-névole qui l’a accompa-gné à Paris, se souvient : « Le certificat médical n’avait pas été fait par le cardiologue sur place. Il a fallu contacter en urgence le Professeur Leca, qui a en-voyé par e-mail une nouvelle autorisation médicale. Elle m’a aussi chargée de dire aux parents que Riad risquait

de décéder en vol. Son papa m’a juste dit : « S’il reste, il meurt, alors je veux qu’il parte. » C’était très dur,mais je ne me suis pas laissée aller aux émotions. Dans l’avion, il y a eu un élan de solidari-té, des passagers m’ont aidée. Même le commandant s’est déplacé pour me dire qu’il allait voler plus bas pour la sécurité du petit. Et nous sommes arrivés à Paris, où Isabelle attendait Riad. »

••• Il fallait tenter le tout pour le tout

Isabelle, « maman » d’accueil de Riad, a, elle aussi, été bien éprouvée, tant la peur était omniprésente. Elle a fait le maximum en y mettant tout son cœur et toute son âme ; elle raconte : « Dans le taxi, en sortant de l’aéroport, j’étais seule avec dans les bras ce bébé de 3,5 kg à

l’article de la mort. J’ai tout fait pour stimuler son éveil : chants, caresses, câlins. Son état était si grave que j’ai dû l’emmener directe-ment au Château des Côtes,

où sont habituellement accueillis les en-fants après leur opération du cœur, car il avait besoin d’un traitement d’urgence. Le lendemain, il a été transféré à l’hôpital et on m’a dit qu’il allait sûrement y mourir. Mais il n’était pas possible que ça finisse ainsi ! Les médecins ont tenté le tout pour le tout et l’opération a réussi. Riad était très volontaire, il voulait vivre. » Au départ, Isabelle ne devait garder Riad que 3 se-maines puis passer le relai de l’accueil à une autre famille, celle de Laurène. Mais elle a vécu quelque chose de si fort avec ce bébé que Laurène n’a accueilli Riad que 15 jours, le temps des vacances scolaires. Elle a aussi été marquée par ce petit miraculé : « J’ai récupéré un bébé de 10 mois qui en paraissait 4, mais qui était sauvé. Il faisait chaque jour des petits progrès, il était très souriant. Et après être arrivé chétif, il est reparti rond et joufflu ! Sa métamorphose fut incroyable, et sa réparation cardiaque plus encore. »

••• Une victoire, et quelle victoire !Pour Isabelle, « ce fut une sacrée vic-toire pour moi, mon mari, mes enfants, mais aussi Laurène, les médecins et tous ceux qui ont entouré Riad avec amour et courage. Les parents de Riad ont retrou-vé unbébé qu’ils n’ont pas reconnu. Ils

nous ont fait parvenir plusieurs kilos de dattes pour nous remercier.» Cette joie qui dépasse tout ce qu’on peut imaginer, Nasser, l’accompagnateur qui a ramené

Riad à ses parents, en a été le plus proche témoin : « Vous auriez dû voir les yeux de son père, de sa mère, ils étaient dans un tel état ! Eux qui sont si

pudiques m’ont pris dans leurs bras. Nous les ac-compagnateurs, les der-niers maillons de la chaîne, nous recevons pour vous

cette immense joie, tout ce que les parents ont envie de vous donner à vous. Car ils sont conscients que chacun a sauvé leur enfant. » Il est certain, aujourd’hui, que Riad va vivre, et avec appétit ! Et qu’il restera dans nos mémoires, dans nos cœurs.

Le journal des donateurs - Avril 20142

RIAD, LA FORCE DE VIVRE

Découvrez d’autres histoires et témoignages sur notre site : www.mecenat-cardiaque.org

À LA UNE

Mourant et chétif à son arrivée, Riad est reparti rond et

joufflu.

Si vous aviez vu les yeux de son père, de sa mère à son retour !

L’histoire de Riad, 10 mois, tient du miracle. Mourant, beaucoup le pensaient perdu. Mais son incroyable envie de vivre et la magnifique chaîne du cœur qui s’est formée autour de lui ont été les plus fortes…

Ces 5 derniers mois, 108 enfants ont été opérés en France : Rayan, Joélie, Christ, Ida, Don Carmel, Adam, Josiane, Malar, Joseph, Danny Flora, Sokhna, Charlotte, Ali…

Des quatre coins du monde, ils vous disent merci et vous envoient leur plus beau sourire !

108 SOURIRES À PARTAGERPORTRAIT Professeur Jérôme Petit, cardio-pédiatre au Centre Marie Lannelongue

Le Professeur Jérôme Petit a été un des premiers en France à pratiquer le cathétérisme interventionnel : une formidable opération du cœur qui permet de déposer ou changer une valve, ou d’ouvrir ou fermer un canal (de fermer une communication inter-aur icul a ire) s ans avo ir à ouvrir le thorax mais en passant par les vaisseaux. Selon lui : « cette opér ation présente de nombreux avantages : elle est beaucoup moins agressive pour le corps et le moral de l’enfant, et elle réduit largement la durée d’hospitalisation et les coûts d’ intervention. »

A u c e n t r e c h i r u r g i c a l M a r i e Lannelongue, où a notamment été opéré Riad, ce médecin au grand cœur a traité beaucoup d’enfants pris en charge par Mécénat Chirurgie Cardiaque. En 2013, vingt d’entre eux ont notamment été soignés par cathétérisme interventionnel, une méthode qui entraîne une guérison complète mais qui ne s’applique cependant pas aux cas les plus graves. Le Professeur Petit précise : « Cette technique présente un autre avantage non négligeable en nous aidant à faire en sorte que le coût de l’opération soit le moins cher possible pour Mécénat Chirurgie Cardiaque ! »

Des Nouvelles de

L o r s d e l ’e n v o i d u précédent « Nouvelles du Cœur », nous en a p p e l i o n s à v o t r e générosité pour accueillir S i d e r h , u n e p e t i t e Syrienne de 5 ans ½ gravement malade. Elle

a pu être opérée au Centre chirurgical Marie Lannelongue le 21 mai, où elle a partagé sa chambre avec un autre petit Syrien, Jaafar, 8 ans, lui aussi opéré grâce à vous. Cette amitié a rendu l’épreuve de l’opération et la séparation d’avec les parents un peu moins difficiles à vivre. A l’heure où nous écrivons Siderh a été opérée du coeur mais sa pathologie étant très lourde, des épanchements ont nécessité une seconde opération. Ces complications, légères par rapport au plus dur qui a été fait, prolongent son suivi médical et son séjour en France.

SIDERH, SAUVÉE GRÂCE À VOUSMécénat Chirurgie Cardiaque en mission en Birmanie

et au Sénégal

MISSION DÉCOUVERTEEn mars, une première mission médicale a été organisée en Birmanie avec l’idée de prendre en charge des enfants en France. L’équipe de Mécénat Chirurgie Cardiaque, dont faisaient partie le Pr Chantepie, cardio-pédiatre de Tours, et Patrice Roynette, a rencontré à Rangoun un cardiopédiatre, une chirurgienne et le directeur de l’hopital. Ils sont les seuls médecins exerçant la cardiologie de l ’enfant en Birmanie. Le domaine reste encore embryonnaire et la demande est très importante.

MISSION DE SUIVI En février, le Pr Jean Kachaner et Tiphaine Monnier se sont rendus au Sénégal pour une mission de suivi des enfants opérés par notre Association. Ils ont rencontré nos quatre médecins référents à Thiès et à Dakar, tous formés par Mécénat Chirurgie Cardiaque, et une centaine de petits patients opérés. « Nous fûmes très heureux de constater la qualité du suivi et de la collaboration des médecins sur place, passionnés et attentifs. Tous les enfants que nous avons vus vont bien et prennent sérieusement leurs traitements quand ils en ont un ».

Focus

3

Il y a chez nous une tradition de douceur et de gentillesse que les enfants et les familles d’accueil ressentent.

DE BELLES HISTOIRES DANS TOUTE LA FRANCENos familles d’accueil bénévoles vivent beaucoup d’émotions avec les enfants dont elles prennent soin durant leur séjour en France ! Les opérations peuvent être compliquées et ces familles donnent énormément d’elle-même. Nous leur donnons la parole pour partager avec vous ces belles histoires que vous rendez possibles.

www.mecenat-cardiaque.org 4

BORDEAUX

PARIS

Maïtena et Jean-Jacques ont accueilli Patrick Hilaire

Anne et ses filles renoncent à leurs vacances pour Estella

« Patrick Hilaire, notre 7e enfant de Mécénat Chirurgie Cardiaque, est arrivé le 18 février du Cameroun. Nous l ’avons tout de suite trouvé adorable, mais très faible, il ne pesait que 5 kg pour 8 mois ! Les premières nuits ont été difficiles car il réclamait un biberon toutes les 3 heures. Nous l’avons beaucoup choyé pour qu’i l ne s e s ente pas abandonné, et il s’est bien acclimaté. Le 24 février, il a été opéré. Nous allions le voir tous les après-midi pendant sa semaine d’hospitalisation. De retour à la maison, i l s’est transformé en glouton : il aimait tout, les légumes, la viande, les filets de sole, les fruits… et surtout les petits suisses

« Trois semaine après le départ de notre premier « petit cœur », Mécénat Chirurgie Cardiaque nous demande d’accueill ir une petite fille en urgence – et en dépannage – juste pour la semaine précédant son opération. Nous ne pouvions pas plus de toute façon, nos vacances de Pâques étant prévues depuis longtemps. Et puis Estella, 8 ans, est arrivée du Burundi un lundi matin à Roissy, toute pâle, toute perdue, toute triste. Les premiers jours sont dif ficiles, mais nos trois filles de 22, 16 et 14 ans s’investissent à nos côtés pour l ’apprivoiser. À force de rires, de chants, de danses, la glace est brisée. Un lien très fort s’établit entre Estella et ma f ille aînée, Camille. Sa présence s’impose

à la fraise et le chocolat au lait ! La préparation du repas se faisait en son absence, car dès qu’il voyait son assiette, c’était des cris et une grande agitation. Ses progrès quotidiens ont été un émerveillement pour nous, et puis il était toujours souriant, riant aux éclats, très vif. Il s’est rapidement tenu assis, puis bien droit sur ses jambes, prêt à s’essayer à la marche. C’est avec une grande joie, mais aussi une for te émotion pour nous, que Patr ick a repris le 10 avril l ’avion du retour, sans pleurs, toujours avec le sourire dans les bras de son accompagnatrice ».

comme une évidence et f inalement non, n o u s n e p o u v o n s plus la laisser. C’est n o u s q u i a l l o n s l’accompagner durant son hospitalisation et sa convalescence, tant p is pour les vacances ! Estella a été opérée par

Francine Leca, son cas était compliqué et elle a dû rester plus longtemps que prévu à l ’hôpital . Toute la famil le a tremblé au rythme des bonnes et moins bonnes nouvelles sur sa santé. Puis est venu le temps de la convalescence. Entourée de nous

t o u s , j u s q u ’a u x n e v e u x , nièces et amis des enfants, Estella a retrouvé la santé et la joie de vivre. Elle nous a surtout donné une magnif ique leçon de v ie et d’humanité… »

C’est un amour de bébéqui est reparti avec 2 kg

et 6 cm de plus.

« Sa présences’est imposée comme

une évidence. »

ENRÉGION

STRASBOURG

MARSEILLE

Yélina à jamais dans le cœur de Catherine

Faridah, une « coquinette » qui a remué le cœur de Véronique

« L’accueil de Yélina ? Un pur bonheur ! Ma petite puce, comme je l ’appelais, m’a fait rire, jouer et danser, elle était pleine de vie et de gaieté malgré son état de santé. Et quel caractère à seulement 2 ans ! Lorsqu’elle n’était pas contente, elle tendait son index vers nous pour nous morigéner. Même les médecins se sont fait sermonner ! C’est sûr, les jours d’hospitalisation ne sont pas simples à vivre, mais nous faisons tout pour les adoucir. Le jour de l’intervention, je lui ai parlé, elle a tourné la tête vers moi, m’a accroché le doigt et ne l’a plus

« Lorsque Faridah a franchi les portes de l’aéroport, c’est d’abord son regard absent, perdu qui nous a frappés. Sans un pleur, elle s’est laissée emporter vers l ’inconnu, mais notre bonheur de l’accueillir était terni par la tristesse de ce petit bout de chou de 3 ans ½. Le soir, dans la pénombre, elle parlait à voix basse dans sa langue, elle s’adressait sans doute à sa famille qui devait beaucoup lui manquer. Très courageuse, elle n’a jamais versé une larme. Et puis à force d’amour, de tendresse et de câlins, Faridah s’est peu à peu éveillée et a commencé à participer à la vie famil iale. Son premier sour ire nous a comblés de joie ! Le jour de l ’inter vention est arrivé, tout s’est bien passé et nous avions hâte de ramener notre coquinette à la maison. Mais son état s’est

lâché. Le lendemain, el le était assez agitée, alors un musicien est passé dans sa chambre et avec la musique, elle s’est endormie. Ses parents ont retrouvé une boule d’énergie ! Mais la maison me semble vide depuis son départ… »

brusquement dégradé et les jours qui ont suivi ont été très difficiles et angoissants. Enfin, une semaine plus tard, nous étions à la maison. Mais au bout de 2 jours, une complication est à nouveau apparue, nécessitant un retour d’urgence à l’hôpital. Nous avons eu très peur. Puis au bout de ce tunnel, ce fut à nouveau la lumière. Notre petite princesse a réussi à surmonter ces épreuves de choc et s’est peu à peu illuminée. Elle a alors découvert les charmes d’un petit cœur qui fonctionne à merveille : monter les marches, courir, sautiller… Et, tandis que nous essuyions des larmes de bonheur,

Faridah s’envolait vers le Niger retrouver les bras de ses parents fous de joie. Cette extraordinaire aventure humaine nous a, une fois de plus, beaucoup appris.»

« Ma petite puce m’a fait rire,

jouer et danser. »

« Faridah a découvert les merveilles d’un cœur qui

fonctionne : monter les marches, courir,

sautiller… »

ENRÉGION

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Fidèle ambassadrice de l’association, Inès de La Fressange soutient les deux opérations annuelles solidaires du célèbre Café de La Paix, à Paris : les « Petits Déjeuners du Cœur » en mai et les « Goûters du Cœur » en décembre, vendus au profit de Mécénat Chirurgie

Cardiaque. L’établissement double même la mise pour chaque vente effectuée, afin de permettre à l’association de sauver encore plus d’enfants. Depuis son lancement cette initiative a ainsi permis à 4 enfants d’être opérés en France. Un grand merci à Inès et Christophe Laure, le Directeur, qui a initié cette action… et rendez-vous en décembre pour les « Goûters du Cœur » !

Mécénat Chirurgie Cardiaque – 33, rue Saint-Augustin 75002 Paris – Téléphone : 01 49 24 02 02 – Internet : www.mecenat-cardiaque.org – Directeurs de la publication : Francine Leca et Patrice Roynette Ont contribué à cette édition : Laure Pastoureau.Ce document est imprimé sur du papier produit fabriqué à partir de fibres de bois issues de forêts certifiées FSC, de matières recyclées et/ou de Bois Contrôlés FSC.

CONTACTS

Inès de La Fressange et Christophe Laure du Café de La Paix pour leurs « Petits Déjeuners du Cœur »

MERCIÀ

Alzira Dos SantosVotre responsable reçu fiscalTél. : 01 49 24 90 31

Mail : adossantos@mecenat-cardiaque.org

Laure PastoureauRelations donateurs

Conseillère Legs

Tél. : 01 53 05 20 27

Mail : lpastoureau@mecenat-cardiaque.org

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Septembre : le rendez-vous des « Yogis du Cœur » L’Orangerie du Château de Versailles accueillera le 21 septembre la 1ère édition de cette grande séance de yoga au profit de Mécénat Chirurgie Cardiaque.

Octobre/Novembre : Tanguy reprend la Route du Rhum, Notre fidèle et engagé skipper, Tanguy de la Motte, repartira le 2 Novembre de Saint-Malo sous les couleurs de Mécénat Chirurgie Cardiaque pour relever le défi de la Route du Rhum Destination Guadeloupe. Le village de la Course ouvrira le 24 octobre !

Décembre : Notre Grand Marché de Noël à Paris à Rendez-vous le 13 décembre au Palais des Congrès

Agenda

Jean-Pascal,comment avez-vous fait pour collecter des dons pour Mécénat Chirurgie Cardiaque ?

LA QUESTION

« Pour la 3e année consécutive, j’ai créé une page de collecte sur le site Alvarum à l’occasion du Marathon de Paris, pour soutenir l’opération de la petite Ali, 1 an. C’est très simple, cela se fait en quelques clics. Les amis qui ont voulu soutenir ma course au profit de Mécénat Chirurgie Cardiaque ont fait leur don en ligne, et j’ai récolté 1 070 €. Et moi, j’ai relevé le défi du marathon ! J’ai fini en 5 heures, 29 minutes et 31 secondes, mieux que l’an dernier. Avec les chèques que j’ai récoltés en plus, pour un montant de 2 500 €, j’ai pu donner plus de 3 500 € pour Ali, qui a été opérée en mai à Paris. J’ai aussi fait faire des dessins pour Ali à mes élèves du collège Val de Rosemont, à Giromagny dans le Territoire de Belfort. Et quand je vois son sourire radieux sur les photos, je ne ressens que du bonheur ! »

Jean-Pascal Bolard, coureur et enseignant très investi

pour aider les enfants cardiaques.

Et si vous faisiez une place aux enfants du monde parmi vos héritiers ? Reconnue d’utilité publique, l’association Mécénat Chirurgie Cardiaque est habilitée à recevoir des legs, donations ou assurances-vie !

Demandez notre brochure, gratuite et sans engagement , ou contactez en toute confidentialité Laure Pastoureau, notre spécialiste des legs.

LEGS

Enfants accueillis grâce à vous, événements, rendez-vous solidaires…

Retrouvez toute l’actualité de Mécénat Chirurgie Cardiaque dans votre région sur notre blog :

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