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Les collégiens et la bioéthique Valeurs, attitudes et perceptions

RAPPORT DE RECHERCHE ACPQ

Alain Léger M.Sc. M.A. Monique Caron-Bouchard Ph.D.

Assistant à la recherche : Guillaume Martel B.A. Sylvie beaulieu B.Sc.

La présente recherche a été subventionnée par l’Association des collèges privés du Québec dans le cadre du Programme de recherche et d’expérimentation

2005

Collège Jean-de-Brébeuf Montréal

Les collégiens et la bioéthique : valeurs,attitudes et perceptions

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La publication de cet ouvrage a été rendue possible grâce à la participation

financière du Programme de recherche et d’expérimentation de l’ACPQ On peut consulter et télécharger ce rapport de recherche en visitant le site Inter-net du Collège : www.brebeuf.qc.ca, section Brébeuf branché, ARTIC. Dans ce document, le masculin est utilisé comme un générique sans aucune in-tention discriminatoire et uniquement dans le but de faciliter la lecture. Confidentialité. Tous les chercheurs de cette recherche ont signé un formulaire de confidentialité. De plus, les données acquises auprès des élèves ont été co-dées de sorte qu’un observateur externe ne puisse assigner un nom aux résul-tats. Droit de retrait. Tous les élèves ont été informés de leur implication dans la re-cherche ainsi que de l’utilisation des données en toute confidentialité. Les élèves qui, pour une raison ou une autre, ne désiraient ou ne pouvaient pas participer à cette étude étaient libres de ne pas s’engager dans le projet sans être pénalisés. De plus, les participants conservaient le droit de se retirer de l’étude en tout temps sans aucun préjudice. Conception de l’édition : Jean Allard, Monique Caron-Bouchard, Alain Léger Mise en page : Jean Allard, Guillaume Martel, Christiane St-Pierre Révision linguistique : Sylvie Beaulieu, Guillaume Martel Couvertures : Jean Allard, Monique Caron-Bouchard, Alain Léger Diffusion sur Internet : Jean Allard Dépôt légal – Bibliothèque nationale du Québec – 2005 Dépôt légal – Bibliothèque nationale du Canada – 2005 ISBN 2- 9809228-1-1 © Tous droits réservés, Collège Jean-de-Brébeuf et Marianopolis College

Les collégiens et la bioétique : valeurs, attitudes et perceptions

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REMERCIEMENTS

Grands remerciements à l’ACPQ qui a subventionné cette recherche dans le cadre

du programme de recherche et d’expérimentation) puis à Mme Louise Landry, Se-

crétaire générale, pour sa disponibilité et le soutien qu’elle nous a apportés tout au

long de ce projet.

À la Direction générale, à la Direction des études et à la Direction des finances des

collèges Jean-de-Brébeuf et Marianopolis pour leur apport tout au cours de la re-

cherche.

Aux professeurs de biologie Michel Pronovost et Christine Denis et de chimie Ani-

ko Lysy pour leur collaboration à la collecte des données. À Amy MacLean, Andrea

Blotsky et Ioana Antonescu pour leur assistance à la recherche.

À tous les étudiantes et étudiants qui ont aimablement participé à l’expérimentation

et à toutes les personnes qui, de près ou de loin, ont permis la réalisation de cette

recherche.


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v

Table des matières

1 - INTRODUCTION....................................................................................................................................... 1

2 - CONTEXTE DE L’ÉTUDE....................................................................................................................... 7 2.1 - ÉTUDES ANTÉRIEURES MENÉES AUPRÈS DE LA POPULATION CÉGÉPIENNE ................................ 8 2.2 - POPULATION-CIBLE : LES CÉGÉPIENS ............................................................................................... 9 2.3 - FORMATION EN BIOÉTHIQUE ACTUELLEMENT OFFERTE AU NIVEAU COLLÉGIAL.................... 10 2.4 - TROIS DOMAINES EN BIOÉTHIQUE .................................................................................................. 11

2.4.1 - Éthique clinique........................................................................................................................... 11 2.4.2 - Éthique de la recherche............................................................................................................... 13 2.4.3 - Éthique des politiques de santé ................................................................................................... 14

2.5 - SUJET DE LA RECHERCHE................................................................................................................. 15 2.6 - APPROCHE THÉORIQUE..................................................................................................................... 15 2.7 - ÉTHIQUE DE LA VERTU..................................................................................................................... 16 2.8 - ÉTHIQUE DÉONTOLOGIQUE.............................................................................................................. 17 2.9 - ÉTHIQUE CONSÉQUENTIALISTE....................................................................................................... 22 2.10 - ANGLE D'APPROCHE........................................................................................................................ 23 2.11 - EN BREF… ........................................................................................................................................ 26

3 - MÉTHODOLOGIE .................................................................................................................................. 29 3.1.1 - Approche méthodologique........................................................................................................... 29

3.2 - DIMENSIONS À L’ÉTUDE................................................................................................................... 29 3.3 - DISPOSITIF DE RECHERCHE.............................................................................................................. 30

3.3.1 - Questionnaire .............................................................................................................................. 30 3.3.2 - Entrevue de groupe ..................................................................................................................... 30

3.4 - ÉCHANTILLON ................................................................................................................................... 31 3.4.1 - Univers d’enquête........................................................................................................................ 31 3.4.2 - Type d’échantillon ....................................................................................................................... 31

3.4.2.1 - Questionnaire ........................................................................................................................................ 31 3.4.2.2 - Entrevue de groupes.............................................................................................................................. 31

3.4.3 - Taille de l’échantillon.................................................................................................................. 31 3.5 - COLLECTE ET SAISIE DES DONNÉES................................................................................................ 32

3.5.1 - Passation des questionnaires ...................................................................................................... 32 3.5.2 - Saisie et traitement des données.................................................................................................. 32

3.6 - LIMITES DE L’ÉTUDE......................................................................................................................... 32 4 - DESCRIPTION ET ANALYSE DES DONNÉES ................................................................................. 37

4.1 - CARACTÉRISTIQUES DES RÉPONDANTS.......................................................................................... 37 4.1.1 - Sexe.............................................................................................................................................. 37 4.1.2 - Session ......................................................................................................................................... 38 4.1.3 - Programme d’études des répondants .......................................................................................... 38 4.1.4 - Langue parlée à la maison .......................................................................................................... 38 4.1.5 - Domaine d’études du père........................................................................................................... 39 4.1.6 - Domaine d’études de la mère ...................................................................................................... 40

4.2 - CONNAISSANCES ............................................................................................................................... 42 4.2.1 - Connaissances légales et institutionnelles .................................................................................. 42

4.2.1.1 - Connaissances légales ........................................................................................................................... 42 4.2.1.2 - Connaissances institutionnelles............................................................................................................. 46

4.2.2 - Analyse des connaissances .......................................................................................................... 51 4.3 - ATTITUDES, COMPORTEMENTS ET ÉTAPES DE LA VIE .................................................................. 52

4.3.1 - Étapes périnatales ....................................................................................................................... 53 4.3.1.1 - Étape prénatale...................................................................................................................................... 53 4.3.1.2 - Étape post-natale................................................................................................................................... 56

4.3.2 - Enfance........................................................................................................................................ 59


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4.3.3 - Âge adulte.................................................................................................................................... 62 4.3.3.1 - Analyse comparative de diverses situations de la vie adulte................................................................. 66

4.3.3.1.1 Comparaison des interventions familiales................................................................................. 68 4.3.3.1.2 Allocation de ressources disponibles ........................................................................................ 68

4.3.4 - Synthèse des attitudes et des comportements selon les étapes de la vie ...................................... 68 4.3.4.1 - Étape pré-natale .................................................................................................................................... 68 4.3.4.2 - Étape post-natale................................................................................................................................... 69 4.3.4.3 - Étape de l’enfance................................................................................................................................. 69 4.3.4.4 - Étape adulte .......................................................................................................................................... 69

4.3.5 - Valeurs......................................................................................................................................... 70 4.3.5.1 - Recherche biomédicale ......................................................................................................................... 70 4.3.5.2 - Qualité de vie ........................................................................................................................................ 73 4.3.5.3 - Éthique appliquée ................................................................................................................................. 76

4.3.6 - Attitudes et comportements et thématiques ................................................................................. 80 4.3.6.1 - Thème : Soins en fin de vie................................................................................................................... 80

4.3.7 - Analyse des attitudes et valeurs................................................................................................... 81 4.3.7.1 - Espoir .................................................................................................................................................... 81 4.3.7.2 - Respect.................................................................................................................................................. 82 4.3.7.3 - Souffrance............................................................................................................................................. 82

5 - ENTREVUE .............................................................................................................................................. 87 5.1 - INTRODUCTION.................................................................................................................................. 87 5.2 - CAS DE NANCY .................................................................................................................................. 87 5.3 - DÉBRANCHEMENT DE NANCY ......................................................................................................... 87

5.3.1 - Débrancher... mais à certaines conditions .................................................................................. 88 5.3.2 - Contre le débranchement de Nancy ............................................................................................ 89

5.4 - CAS DE JESSICA ................................................................................................................................. 95 5.4.1 - Pour l’octroi d’une seconde chance pour Jessica....................................................................... 95 5.4.2 - Contre l’octroi d’une seconde chance pour Jessica… ................................................................ 96 5.4.3 - Préalables à la prise de décision................................................................................................. 97

5.5 - COMMENTAIRES SUR LES DIFFÉRENTS ÉNONCÉS ....................................................................... 100 5.5.1 - Pour le respect de la volonté du patient .................................................................................... 100 5.5.2 - Préalables à la prise de décision............................................................................................... 101 5.5.3 - Contre la greffe de poumon....................................................................................................... 102 5.5.4 - Pour la greffe............................................................................................................................. 103 5.5.5 - Préalables à l’offre de la greffe................................................................................................. 105 5.5.6 - Pour la loi.................................................................................................................................. 106 5.5.7 - Contre la loi............................................................................................................................... 107 5.5.8 - Caractéristiques de la loi .......................................................................................................... 109

5.6 - CONSTANTES DÉCOULANT DE L’ANALYSE DES DIFFÉRENTES ÉTUDES DE CAS...................... 110 6 - ANALYSE ............................................................................................................................................... 115

6.1 - ANALYSE EN FONCTION DES ÉTHIQUES PHILOSOPHIQUES ........................................................ 115 6.2 - ANALYSE DES CONNAISSANCES.................................................................................................... 116 6.3 - ANALYSE EN FONCTION DES VALEURS ........................................................................................ 116

6.3.1 - Sphère personnelle .................................................................................................................... 116 6.3.2 - Sphère sociétale......................................................................................................................... 116

6.3.2.1 - Équité...................................................................................................................................................116 6.3.2.2 - Espoir ...................................................................................................................................................117 6.3.2.3 - Altruisme .............................................................................................................................................117 6.3.2.4 - Autres valeurs ......................................................................................................................................117

6.4 - ANALYSE DES FACTEURS PSYCHOSOCIOLOGIQUES.................................................................... 117 7 - CONCLUSION ....................................................................................................................................... 123

BIBLIOGRAPHIE ....................................................................................................................................... 127

ANNEXES..................................................................................................................................................... 135


Chapitre 1

Introduction


2


1

1 - Introduction

Il a suffi de quelques années d’histoire pour que « la préoccupation bioéthique

s’impose partout » (Boné, 1996 : 18) dans la société, qu’elle s’infiltre dans de mul-

tiples sphères d’activité humaine (la médecine, la philosophie, l’anthropologie,

l’économie sociale, la politique, le droit, la spiritualité etc.) et qu’elle interpelle inti-

mement la personne sur le plan de son identité et de sa dignité. Ce phénomène

n’est pas sans retenir l’attention des médias, des gouvernements, des institutions

légales et du ministère de l’Éducation, mais aussi de nombreuses organisations et

institutions internationales (le CCNE – Comité consultatif national d’éthique,

l’UNESCO – Conférence de l’Organisation des Nations unies pour l’éducation, la

science et la culture, l’OCDE – Organisation de coopération et de développement

économique, l’Association internationale de Bioéthique, et au Canada, la Commis-

sion de l’Éthique de la Science et de la Technologie). Divers facteurs sous-tendent

cette préoccupation, parmi lesquels le développement de la technologie, les coûts

économiques des traitements, la complexification des soins accordés aux patients,

les études sur le génome humain, le clonage, la reproduction des tissus humains,

les transplantations d’organes, bref, autant de réalités qui soulèvent des questions

pointues, sources de nombreux débats et de choix éthiques (Van McCrary, 2001).

Les jeunes ne sont pas indifférents à ces soubresauts perturbant la société dans

laquelle ils évoluent et joueront, demain, un rôle très actif, d’où la nécessité de gui-

der, nourrir dans une quête d’informations susceptibles de les aider à se forger et à

défendre une opinion sur les grandes questions de l’heure. Plusieurs chercheurs

en sciences de la santé, notamment, ont insisté sur la nécessité d’une sensibilisa-

tion, voire d’une formation dans le domaine de la bioéthique s’adressant non seu-

lement aux futurs professionnels de la santé mais également aux futurs interve-

nants en lien avec le secteur médical : les administrateurs, les professionnels du

droit, des sciences sociales, les philosophes, les psychologues, etc.


2

Comment accompagner et outiller adéquatement les étudiants sur le plan pédago-

gique, si nous sommes mal informés sur leurs valeurs, leurs attitudes et leurs per-

ceptions ? La recherche menée ici trouve dans ce questionnement toute sa justifi-

cation.

Au Québec, les acquis de la révolution tranquille résident dans la mise en place de

mesures favorisant l'accès universel aux soins de santé et à l'éducation. Depuis

l'époque de l'administration libérale dirigée par Jean Lesage (1960-66), les gou-

vernements provinciaux qui se sont succédés ont tenté, tant bien que mal, de gar-

der le cap sur ces objectifs prioritaires. Les cégeps, produits de cette ère de grand

renouvellement, se sont vus confier plusieurs missions, dont celle de former les

nouvelles générations de professionnels, contribuant ainsi à façonner et à renou-

veler les valeurs de la société québécoise.

Au même moment où naissaient les cégeps, un nouveau courant de pensée ba-

layait les milieux biomédicaux aux États-Unis1. La bioéthique, qui puise ses racines

et s’alimente à même plusieurs sources (dont, entre autres, l'éthique philosophi-

que, religieuse, des soins de santé de même que l’éthique du droit), commençait à

susciter des interrogations sur la façon dont les décisions sont prises en matière

de soins de santé. Née d'un questionnement sur l’impact et les répercussions des

développements technologiques sur les soins de santé, de la génomique et des

problématiques entourant le début et la fin de la vie humaine, la bioéthique tentait

de favoriser une réflexion « citoyenne » sur toute une gamme de nouveaux enjeux

à la fois technologiques et biomédicaux. Nous retenons ici la définition suivante de

la bioéthique : “Le mot « bioéthique » désigne un ensemble de recherches, de dis-

1 Pour un historique des circonstances entourant la naissance de la bioéthique, la référence classi-que est : Jonsen, A. (1998) The birth of Bioethics, Oxford University Press: Oxford. Les lecteurs francophones apprécieront le livre de Hubert Doucet (1996) Au pays de la bioéthique. L’éthique biomédicale aux Etats-Unis. Le champ éthique, no 29, Genève, Labor et Fides.


3

cours et de pratiques, généralement pluridisciplinaires, ayant pour objet de clarifier

ou de résoudre des questions à portée éthique suscitées par l’avancement et

l’application des technosciences biomédicales “ (Hottois 2001).

La présente recherche s’inscrit dans le cadre de cette réflexion actuelle et essen-

tielle et s’attarde sur un thème spécifique alliant trois volets, à savoir : les valeurs

de collégien(ne)s à l'égard de différents enjeux faisant l’objet d’études en bioéthi-

que.


5

Chapitre 2

Contexte de l’étude


7

2 - Contexte de l’étude

Après avoir procédé à une recension des écrits sur l'enseignement de la bioéthi-

que au niveau pré-universitaire, force est de constater que la même problématique

a cours ailleurs dans le monde. Quelques rares enseignants français, dont Fran-

cine Le Bret (1994) et Françoise Carasso (1988), ont plaidé pour une initiation à la

bioéthique au lycée. Jusqu’à maintenant, leurs efforts isolés ont peu porté fruit à

l'échelle nationale. Une autre étude (Macer et al., 1996), menée auprès d'éduca-

teurs de niveau secondaire australiens, néo-zélandais et japonais, a examiné la

façon dont ils intégraient certaines thématiques reliées à la bioéthique dans leurs

cours de biologie ou de sciences sociales. Au nombre des sujets abordés figurent

la fécondation in vitro, les diagnostics prénataux, la biotechnologie, les thérapies

géniques et l'eugénisme. L’étude a révélé que les enseignants de biologie des trois

pays avaient davantage traité de bioéthique que ceux de sciences sociales et que

les questions environnementales avaient moins été abordées que celles de bioé-

thique, mais davantage que celles d’énergie nucléaire. Cet exemple d'intégration

de la bioéthique au curriculum des « high schools » demeure cependant un cas

rare, sinon marginal.

Toujours dans cette même étude, tandis que les enseignants australiens et néo-

zélandais insistaient sur le fait que le développement de la science exige de se

pencher sur la bioéthique, les enseignants japonais, eux, ont surtout mis en lu-

mière la nécessité de débattre des questions relatives au respect de la vie et de la

dignité humaine, valeurs souvent occultées dans les médias. Dans un tel contexte,

les auteurs insistent sur le fait qu’il pourrait être périlleux de ne pas doter les jeu-

nes d’outils leur permettant de développer une réflexion, un jugement et une ar-

gumentation solides. Ce rôle pourrait être rempli par une formation en bioéthique

offerte dans une perspective interdisciplinaire (cours de sciences et de sciences

sociales). En ce sens, les enseignants des trois pays ont estimé, dans une propor-

tion de 46%, que l’enseignement de la bioéthique constituait désormais une né-

cessité en éducation. Les raisons les plus couramment évoquées étaient, par ordre


8

d’importance : les nouveaux acquis en sciences, les nouveaux enjeux éthiques qui

se posent à la population et la nécessité du respect de la vie.

Enfin, une autre étude, effectuée cette fois en Grande-Bretagne auprès d’étudiants

universitaires de premier cycle (Willmott et al., 2004), rapporte que 69% des pro-

grammes de premier cycle en bio-sciences (63 programmes sur 92) abordent des

questions éthiques.

Toutes ces études révèlent que l’enseignement de la bioéthique reste une préoc-

cupation tant chez les enseignants que chez les étudiants et que ces derniers pos-

sèdent des attentes précises sur ce point (outils, matériel et ressources à dévelop-

per en vue d’une formation). Les étudiants désirent résolument connaître davan-

tage le monde dans lequel ils évoluent, progresser dans la découverte de leur

identité, se livrer à des questionnements de nature éthique et développer leur pen-

sée critique. Csongradi (2001) précise à ce sujet : « New technologies force us to

make ethical choices. Young people are eager to debate ethical issues. »

Le niveau universitaire quant à lui, est traditionnellement celui où s'enseigne la

bioéthique. Les études portant sur la formation offerte dans ce domaine foisonnent,

à commencer par le programme éducatif mis sur pied par le Collège royal des Mé-

decins et des Chirurgiens du Canada (2004). Le bien-fondé et l'utilité de cette for-

mation sont rarement mis en doute (CAH, 1999), au point où certains établisse-

ments d'enseignement, dont l'Université de Colombie-Britannique, offrent un cours

d'éthique interdisciplinaire s'adressant à douze disciplines différentes (Kent, 1997).

2.1 - Études antérieures menées auprès de la population cégé-pienne

Les cégeps constituent un terrain d’étude neuf et presque vierge en bioéthique. A

ce sujet, l'exploration des valeurs des jeunes cégépiens appelés bientôt à s’inscrire

dans les facultés de médecine, de sciences infirmières ou de droit, notamment, et

plus tard, à pratiquer en tant que professionnels, semble encore au stade em-


9

bryonnaire2. Au Québec, bien que plusieurs philosophes et éducateurs aient réflé-

chi sur la pertinence d’aborder l’éthique dans le cursus scolaire, rares sont les

chercheurs qui se sont penchés sur la possibilité d’introduire une formation spécifi-

que touchant les grands thèmes de la bioéthique au collégial. Mentionnons entre

autres Mélançon (1989), Leclerc et Pucilla (1993) ainsi que Métayer (2002) qui ont

contribué à intégrer la bioéthique dans la formation collégiale. Compte tenu du peu

d’attention accordé à la bioéthique, il s’avère judicieux d’explorer davantage les

valeurs, les attitudes ou les perceptions des étudiants relatives aux enjeux soule-

vés par la bioéthique contemporaine. Nous considérons donc qu'il est important

d'examiner les perceptions des collégiens à ce sujet puisque les dilemmes de na-

ture éthique ne cessent de se multiplier en biomédecine, ceux-ci étant alimentés

entre autres par les recherches sur le clonage humain, le génome ou les cellules

souches et par les nouvelles réussites du côté des techniques d’aide médicale à la

procréation (fécondation in vitro, transplantation embryonnaire, etc.).

L’absence d’études portant sur les valeurs de cette population étonne, car son in-

térêt pour les sujets touchant la bioéthique est manifeste. Un récent sondage (La

Presse, 2004) commandé par un quotidien montréalais révélait que 70% des jeu-

nes Québécois et Québécoises sont d'accord avec la législation de l'euthanasie,

85% se prononcent en faveur de l'avortement et 80% s'opposent au clonage. Ces

chiffres tendent à montrer que plusieurs thèmes chers à la bioéthique ne laissent

pas les jeunes indifférents.

2.2 - Population-cible : les cégépiens Deux raisons sous-tendent le choix d’une population du niveau collégial. D'une

part, l'exposition des étudiant(e)s de niveau secondaire aux questions soulevées

par la bioéthique demeure très fragmentaire et sporadique. D'autre part, si plu-

sieurs recherches se sont déjà penchées sur les valeurs des futurs bacheliers,

2 Pour un bref aperçu, voir : Léger, A. (2005) Valeurs et attitudes des cégépiens en sciences de la santé face aux enjeux de la bioéthique contemporaine. FES : Université de Montréal, Mémoire de maîtrise.


10

médecins3, dentistes, infirmières, avocats ou étudiants d’autres disciplines au ni-

veau universitaire, et sur la difficulté de leur enseigner les valeurs et les vertus

(Singer et al., 2001), rares sont celles qui se sont intéressées au milieu cégépien.

Par ailleurs, ce sujet est également en lien avec divers programmes d’études au

collégial.

Ajoutons que si les chercheurs ont choisi le niveau collégial comme terrain d'expé-

rimentation, c’est aussi pour un motif de convenance, puisque tous deux ensei-

gnent respectivement aux collèges Jean-de-Brébeuf et Marianopolis depuis plu-

sieurs années.

2.3 - Formation en bioéthique actuellement offerte au niveau col-légial

Depuis longtemps déjà, l'éthique fait partie de la formation offerte aux étudiants du

niveau collégial. Au Québec, dans la formation générale, les cours de philosophie

et de « Humanities » doivent entre autres poursuivre les objectifs suivants : « Por-

ter un jugement sur des problèmes éthiques de la société contemporaine», « Apply

a critical thought process to ethical issues relevant to the field of study » (MEQ,

2005a). Toutefois, le contenu de ces cours n’aborde pas toujours le sujet de la

bioéthique. La décision d'y incorporer ou non une introduction à cet effet est entiè-

rement laissée à la discrétion de l'enseignant. Il est donc tout à fait possible, ac-

tuellement, d'obtenir un diplôme d'études collégiales sans avoir été exposé aux

thématiques entourant ce champ de connaissance ou avoir reçu de formation sus-

ceptible de favoriser l'éclosion de discussions informées sur le sujet.

Nous aborderons maintenant les domaines relevant de la bioéthique en nous at-

tardant davantage sur celui retenu pour cette étude : l’éthique clinique.

3 Jacob, J. (1988)Doctors and rules: a sociology of professional values. Routledge : New York.


11

2.4 - Trois domaines en bioéthique Le Conseil de recherche en sciences humaines du Canada définit la bioéthique

comme « un champ de recherches multidisciplinaires regroupant un ensemble de

questionnements, qualifiés d'éthiques, touchant les enjeux humains soulevés par

l'évolution des technologies et des sciences biomédicales» (CRSHC, 1989 : 16).

Parizeau (1996 : 156), à sa suite, lui associe l'ensemble des « mouvements, aspi-

rations, discours et des pratiques qui questionnent et mettent en cause les avan-

cées des techniques biomédicales». Jean Bernard, premier président du Comité

consultatif national en éthique insiste pour sa part sur la composante humani-

taire de cette discipline: « La bioéthique, c’est d’abord une double rigueur (la ri-

gueur glacée de la science et la rigueur rigide de la morale), mais aussi, alliées à

ces rigueurs, la chaleur de la vie et la profondeur de la réflexion» (Bernard, in Bo-

né, 1996 : 33). La bioéthique se divise en trois domaines traitant chacun de préoc-

cupations distinctes.

2.4.1 - Éthique clinique

L'objet de l'éthique clinique est l'étude des problèmes de nature éthique soulevés

par les relations entre médecins, infirmières et patients. Roy et al. (1995 : 54)

considère qu'elle a pour objectif d'éclaircir l'ensemble des « décisions, incertitudes,

conflits de valeur et dilemmes auxquels les équipes médicales sont confrontées au

chevet des patients». L'expression « au chevet du patient » est ici des plus appro-

priées puisque le terme « clinique » tire son origine du grec klinikos, c'est-à-dire

« le lit du malade ». Siegler (1982 : 301) parle plutôt de l'éthique clinique comme

de « la branche du raisonnement médical qui se consacre à l'identification, l'ana-

lyse et la résolution de problèmes médicaux-éthiques qui surviennent dans un

contexte de soins donnés aux patients. »

Quelle que soit l'approche privilégiée, le questionnement de l'éthique clinique

s’ancre dans les tensions expérimentées par le médecin dans l‘exercice de sa

fonction. Qu'il s'agisse de discuter avec la famille du sort d'un patient comateux

sous respirateur ou d’exposer à une adolescente les différentes solutions reliées à


12

une demande d'interruption de grossesse, l'éthique clinique cherche dans un cas

comme dans l'autre à cerner l'ensemble des facteurs qui composent la dimension

éthique de la relation entre le patient et le personnel soignant.

Le rapport clinique donne le coup d’envoi à l'activité diagnostique de même qu'à

l'activité thérapeutique. Dans les deux cas, le succès de ces entreprises dépend de

la rencontre de deux réalités : d'une part, les attentes du patient, lesquelles se ré-

sument essentiellement à recouvrer la santé, et d’autre part, la compétence du

médecin traitant, qui passe par l'exercice de son jugement clinique.

Ce même rapport clinique est souvent le théâtre de l'opposition entre deux postu-

lats chers à l'école du « principlisme » (Beauchamp et Childress, 1989). La notion

de bienfaisance, qui motive l'agir du soignant, se heurte parfois au désir d'autono-

mie exprimé par le patient. La résolution de certains conflits de nature éthique dé-

pend d’un équilibre précaire entre le respect du patient en tant que sujet auto-

nome, et la responsabilité du médecin d'agir dans les meilleurs intérêts du premier.

Cette rencontre incite à une réflexion sur les différents sens empruntés par l'éthi-

que clinique dans le cadre de la relation patient-soignant. Un angle d'approche in-

téressant consiste à considérer l'éthique clinique comme une réponse à la souf-

france de l'autre. Le point de départ est ici la fragilisation du patient, sa fragmenta-

tion, sa perte d'identité. La souffrance du malade recentre l’acte clinique autour

d'une relation d'aide, d'un appel à l'aide, d'une demande de restauration d'autono-

mie – voeu le plus cher exprimé par le demandeur de soins–, qui se situent à des

années-lumière de l'approche légaliste privilégiée aux Etats-Unis.

Comme le fait remarquer Ricoeur (1996), la souffrance détruit l'estime de soi. La

contribution la plus significative apportée par la rencontre clinique est de redonner

à l'autre cette estime de soi perdue lors de l'expérience de la maladie. L'acte clini-

que peut alors pleinement s'exprimer comme une « action de soin accomplie dans

le souci de soi, le souci d'autrui et le souci de chacun » (Voyer,1996 : 124).


13

2.4.2 - Éthique de la recherche

La recherche appliquée en biomédecine est centrée autour de deux pôles : le dé-

veloppement de nouveaux traitements et l'avancement des connaissances dans un

domaine particulier. Avant d'en arriver à l'ultime étape de la commercialisation,

l'élaboration de nouveaux remèdes ou de nouvelles thérapies nécessite la mise en

place d'un vaste volet expérimental. La contribution de sujets humains à ces essais

cliniques est essentielle, même si elle comporte une part de risque pour les partici-

pants. C'est à ce niveau qu'entre en scène l'éthique de la recherche.

Selon Roy (in Durand, 1999 : 157), les préoccupations principales de l'éthique de

la recherche s'articulent autour de trois types de considérations :

le bien-être des individus et le bien commun de la société dans son ensem-ble;

les responsabilités du médecin vis-à-vis de son patient et ses responsabilités en tant que chercheur-clinicien;

les exigences des patients qui réclament l'accès aux nouveaux traitements, et la nécessité (scientifique, clinique et économique) d'évaluer rigoureusement tous les nouveaux traitements du point de vue de leur nécessité, de leur effi-cacité et de leur rapport coût-bénéfices.

Plusieurs chercheurs estiment que ce sont les dérapages de la recherche biomé-

dicale qui ont contribué à faire de la bioéthique une discipline à part entière.4 Cer-

tains scandales, notamment celui lié à l'utilisation de la thalidomide, ont marqué

l'histoire médicale. Ce médicament avait été testé sur des personnes, dont plu-

sieurs femmes enceintes, qui ignoraient être engagées dans un protocole de re-

cherche. En avait résulté de nombreux cas de difformités chez des nouveau-nés,

conséquence directe de l'absorption par la mère de cette drogue qui n'avait pas

été approuvée par la FDA aux États-Unis.

Les protocoles de réglementation entérinés à la suite de cet événement ont eu

pour effet de mieux circonscrire les abus possibles, tout en permettant à la recher-

4 Voir à ce sujet Jonsen, A.R. (1993) The Birth of Bioethics, Hastings Center Report (Special Sup-plement), vol. 23, no 6, S-2.


14

che expérimentale de contribuer au mieux-être de la société. C'est aussi à cette

époque qu'est apparue la notion de consentement libre et éclairé, lequel est au-

jourd'hui indissociable de toute forme de participation à une recherche impliquant

des sujets humains.

2.4.3 - Éthique des politiques de santé

Cette branche de la bioéthique s’intéresse à trois thématiques concernant l'intérêt

public en matière de santé. La première concerne la santé publique. La mission

des organismes qui oeuvrent dans ce secteur est double : protéger les citoyens et

promouvoir la prévention des maladies. La deuxième se rapporte à la gestion des

soins de santé, c'est-à-dire à l'organisation théorique et pratique des soins selon

les régions où ils sont requis. La troisième thématique traite de l'allocation des res-

sources; ce segment inclut la distribution de même que l'accès aux ressources ra-

res et convoitées.

Le concept de la justice sociale est au centre des préoccupations qui animent les

débats dans ce domaine de la bioéthique. On distingue généralement deux sortes

de justice : l'une dite commutative, qui concerne l'équité dans les échanges entre

deux parties; l'autre qu'on appelle distributive, qui veille à ce que la répartition des

biens entre l'individu et l'État soit équitable. Les problématiques de la distribution et

de l'accès aux ressources, qui sont au coeur des interrogations de la bioéthique,

relèvent toutes deux de la justice distributive. En ce sens, le questionnement de

Fortin (1990 : 487) résume bien les préoccupations de plusieurs gouvernements

contemporains : « Comment être juste, dans la distribution des soins et services de

santé, dans un monde qui [...] commence à ressentir le fardeau de l'augmentation

des besoins et des possibilités de traiter ?»

Il existe bien sûr plusieurs façons de concevoir l'idée de justice. Quels que soient

les choix arrêtés par les différents pays en santé publique, la conception de justice

qui prévaut à l'intérieur d'une société engendre des répercussions directes sur la

façon dont sont dispensés les soins de santé. Par exemple, si on accepte l'idée


15

selon laquelle le niveau d'humanité d'une civilisation se juge à la façon dont elle

traite ses éléments les plus fragiles, alors le choix d'un principe de justice implique

des conséquences importantes. Les États ayant opté pour une conception utilita-

riste (i.e. le bien du plus grand nombre) ont pris un virage fort différent de ceux qui

obéissent à un principe accordant la priorité d'accès aux soins donnés aux plus

démunis. Voilà autant d'éléments qui continuent de susciter de nombreuses dis-

cussions autant dans la communauté bioéthique que dans les forums publics de

discussions.

2.5 - Sujet de la recherche Nous avons choisi de centrer notre recherche exploratoire sur le volet clinique de

la bioéthique5. Nous aurions pu décider d'explorer davantage l'éthique de la re-

cherche ou les politiques en matière de santé : les problématiques concernant l'ac-

cès aux ressources limitées et la distribution équitable des richesses collectives

disponibles dans le réseau de la santé sont en effet d'un intérêt contemporain. Ce-

pendant, l'étude de la bioéthique dans sa perspective clinique, c'est-à-dire dans le

rapport unissant patient et soignant (Voyer, 1996), nous a semblé plus concrète et

plus près des préoccupations des cégépiens. Les nombreuses questions portant

sur l'euthanasie, le suicide assisté, l'arrêt de traitement, le meurtre par compas-

sion, les thérapies géniques ou les transplantations d’organes soulèvent un intérêt

certain.

2.6 - Approche théorique L’éthique philosophique, qui nourrit la réflexion en bioéthique, s’articule autour de

trois courants dominants : l’éthique de la vertu (l’intention et les valeurs), l’éthique

déontologique (l’acte) et l’éthique utilitariste (les conséquences). Pour les fins de

cette étude, nous avons mis l’accent sur la première. L'éthique de la vertu (ou des

valeurs – Comte-Sponville, 1995) porte sur les qualités du sujet et sur les valeurs

intrinsèques motivant ses actes, ce qui offre, à notre avis, le plus grand potentiel

5 Voir l’ouvrage de Durand, G. (1999) Introduction générale à la bioéthique; histoire, concepts et outils. Montréal : Fides-Cerf.


16

pour explorer les attitudes et les perceptions des étudiants à l’égard de la bioéthi-

que. La voie déontologique, qui à la suite d'Emmanuel Kant (1993) privilégie le

respect du devoir à accomplir, ne manque pas d'intérêt. Quelques aspects légalis-

tes ont d’ailleurs été retenus dans l’analyse. Il en est de même pour certains élé-

ments de la voie conséquentialiste (ou utilitariste) qui, selon Mill (1988), met l'ac-

cent sur le plus grand bénéfice pour le plus grand nombre. Les circonstances atté-

nuantes ou aggravantes de l’acte ont été également considérées. Voici les gran-

des lignes de ces différentes orientations.

2.7 - Éthique de la vertu L'éthique de la vertu tire sa source de la pensée aristotélicienne. Dans « l'Éthique

à Nicomaque », Aristote (1992) expose sa conception du bonheur. Il considère

l'atteinte du bonheur comme étant le but ultime de l'existence humaine. La recher-

che de celui-ci passe nécessairement par l'épanouissement de la personnalité,

c'est-à-dire, par la pleine adéquation d'un être avec les conditions spécifiques de

son essence. Le mode d'être dans lequel une chose atteint l'excellence ou la per-

fection de son essence propre est l' ὰρητή , la vertu (Aristote, 1992 : 19). Elle est tributaire, non pas des dons arbitraires de la Nature, mais bien du pouvoir donné à

chacun de décider rationnellement de la conduite qu'il convient d'adopter. Pour

Aristote, le bonheur n'est rien d'autre qu'une « certaine activité de l'âme conforme

à la vertu» (Aristote, 1992 : 61). Pour être heureux, il faut donc cultiver la vertu.

Aristote (1992 : 93) définit la vertu comme « une habitude, un mode d'être qui di-

rige notre décision réfléchie [...] Elle est le milieu entre deux vices, l'un par excès,

l'autre par défaut. » Ainsi, le courage se veut le juste milieu entre l'absence de

crainte – la témérité – et l'excès de crainte – la lâcheté.

Le portrait dressé par Aristote peut, au risque de paraître simpliste, se résumer

ainsi : l'homme qui aspire au bonheur doit chercher à acquérir les vertus en adop-

tant un mode d'être propice à l'obtention de celles-ci. C'est aux qualités qu'il affiche

et aux valeurs qui lui sont chères, qu'on reconnaît l'homme vertueux. Contraire-


17

ment à d'autres approches philosophiques (nommément, la déontologie et

l’utilitarisme, que nous développeront plus loin), l'éthique de la vertu met l'accent

sur le sujet qui agit, sur les motifs qui le poussent vers l'action et sur le caractère

« édifiant » de ses actes. Ces thèmes, développés il y a près de deux mille quatre

cent ans, ne sont pas demeurés stériles. Dans le domaine de la bioéthique, Alis-

dair MacIntyre (1984) et Carol Gilligan (1982), pour ne mentionner que ceux-là, ont

adapté l'héritage aristotélicien à la conjoncture du vingtième siècle. À titre d'exem-

ple, la contribution de Gilligan (1982) reflète les préoccupations d'un courant réso-

lument féministe : son éthique de la « sollicitude » (ethics of caring) s'inspire de la

relation particulière existant entre le personnel infirmier et les patients dont il s'oc-

cupe.

L'éthique de la vertu reflète une véritable morale de l'intention, puisque ce courant

fait dépendre la « bonne » action de la disposition et de l'attitude du sujet pensant

et agissant. Cette intention est elle-même tributaire des valeurs et des qualités pri-

vilégiées par l'agent. Cet aspect du caractère, cette empreinte de la volonté, cette

manifestation d'un choix conscient nous ont semblé à la fois fascinants à étudier et

importants à explorer. Puisque les qualités inhérentes à un individu auront naturel-

lement tendance à orienter ses décisions et à guider son agir, il existe un intérêt

véritable à examiner certaines questions qui surgissent dans un contexte de mé-

decine clinique. On peut se demander, par exemple, si une disposition favorable à

la compassion dès l'adolescence ne favorise pas une tendance à sanctionner l'eu-

thanasie une fois atteint l'âge adulte. Parallèlement, on pourrait supposer qu’un

penchant matérialiste, par ailleurs, se traduirait par un intérêt accru pour les pays

où la rémunération est supérieure à celle offerte au Québec.

2.8 - Éthique déontologique La doctrine déontologique, qui s'est développée sous l'égide du philosophe alle-

mand Emmanuel Kant, aborde le sujet de l'éthique sous l'angle de la loi, de la rè-

gle à suivre et du devoir à accomplir. Pour une personne d'obédience kantienne,

c'est l'acte posé par l'agent qui revêt l'importance la plus grande. La moralité d'un


18

geste ou d'une conduite ne dépend ni des traits de caractère du sujet, ni des motifs

qui le poussent à agir.

La démarche de Kant débute par l'interrogation fondamentale: «Que dois-je faire

? » À la recherche d'une base solide pour fonder une réponse, il conclut que la

seule chose au monde qui puisse être qualifiée de parfaitement bonne est la « vo-

lonté bonne », c'est à dire la volonté qui agit purement par souci du « devoir que

s'impose à lui-même le sujet autonome» (Durand, 1999 : 363). Bien agir équivaut à

obéir à la loi qu'on s'est rationnellement donnée à soi-même. Il faut aussi, et c'est

là un point crucial de l'argumentation kantienne, être en mesure de souhaiter que

la loi à laquelle on se soumet puisse être érigée en loi universelle. C'est sur cette

prémisse que se construit l'impératif catégorique, qui résume l'essentiel de la

déontologie kantienne: « Agis uniquement d'après la maxime qui fait que tu peux

vouloir en même temps qu'elle devienne une loi universelle » (Kant, 1993 : 94).

Ce même impératif s'exprime également ainsi: « Agis de telle sorte que tu traites

l'humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre tou-

jours en même temps comme une fin, et jamais simplement comme un moyen »

(Kant, 1993 : 105). Cette formulation met en évidence le mal moral qui consiste à

objectiver l'être humain, à se servir de lui en tant que moyen pour parvenir à une

fin. Cet argument est primordial pour ce qui touche à l'élaboration des protocoles

servant à garantir l'intégrité des participants aux travaux de recherche nécessitant

le concours de sujets humains.

La mise en pratique de la première version de l'impératif catégorique présuppose

la capacité du sujet à concevoir et à valider un principe éthique universel. Selon

l'échelle élaborée par Lawrence Kohlberg (1981a) pour cataloguer les différents

stades du développement moral, cette aptitude se situe à l'ultime échelon de celui-

ci. Notons que pour Kohlberg, l’âge est une référence et non un déterminant fixe

du développement moral. L'ensemble de ces stades est présenté au tableau sui-

vant :


19

Niveau I : Pré-conventionnel Stade 1 : Punition et obéissance

Stade 2 : Échange et instrumentalisme

Niveau II : Conventionnel Stade 3 : Conformisme interpersonnel

Stade 4 : Système social et conscientisation

Niveau III : Post-conventionnel Stade 5 : Droits acquis et contrat social Stade 6 : Principes éthiques universels

Tableau I : Les stades de développement moral selon Kohlberg (1981a)

Les trois premiers stades du développement moral ne devraient pas nécessaire-

ment concerner les étudiants du niveau collégial. Il serait en effet étonnant (mais

pas impossible) que la majorité de ces élèves n'aient pas développé des habiletés

de stade quatre, dominé par la notion de « système social ». Une attention particu-

lière sera donc portée aux stades quatre, cinq et six puisque, selon toute vraisem-

blance, ce sont ces trois derniers stades qui présentent le plus grand attrait pour

l'analyse des attitudes et des intérêts des cégépiens envers la problématique qui

relève de l’éthique. Fait important à remarquer, dans une version ultérieure de sa

théorie, Kohlberg (1973) fait mention d'un stade 4½ particulièrement intéressant

pour cette étude. Les sujets en âge de fréquenter l'université, donc la fin du lycée

français ou le cégep québécois, semblent passer par une période transitoire de

leur développement moral. Cette étape est marquée par une crise de leur morale

conventionnelle, étape jugée nécessaire à l'accession au niveau post-

conventionnel. En référence à certains cas qualifiés par Kohlberg « d'anomalies »,

il dira que « plutôt qu'une régression de stade 4 (système social) au stade 2 (ins-

trumentalisme), plusieurs de ces cas représentant des anomalies devraient faire

partie d'un stade 4½ caractérisé par les notions de conflits et de scepticisme, il

s'agit en fait d'un niveau de transition entre le jugement moral guidé par la conven-

tion et le jugement moral inspiré de principes universels » (Kohlberg, 1981b : 2).


20

Le quatrième échelon introduit une conception de la justice qui marque une évolu-

tion importante par rapport aux échelons précédents. Le sujet qui passe du stade 3

au stade 4 accepte de troquer la morale en vigueur au sein de son groupe familial

pour une morale propre à la société dont il fait partie. Il se plie à un principe qui

relève principalement du maintien de la loi et de l'ordre propre à sa communauté :

« Ainsi, la notion de justice ne s'articule plus autour de la réciprocité ou de l'égalité

entre individus; elle s'applique plutôt aux relations entre un système et les mem-

bres qui le composent » (Kohlberg, 1981a : 152). Le sujet qui a intégré ce stade a

compris que ce ne sont plus les relations interpersonnelles qui régissent le com-

portement moral mais bien les relations entre individus et société. Remarquable-

ment, Kohlberg rapporte que chez toutes les populations adultes que lui et son

équipe avaient étudiées, la majorité des jugements moraux relevaient du stade 4.

Le dépassement de ce stade exigera, entre autres choses, la capacité d'élaborer

des choix moraux personnels de même que le courage d'en assumer les consé-

quences.

Cette capacité d'accéder au stade 5 (« Droits acquis et contrat social ») dépend

d'une certaine conception rationnelle de la moralité, conception qui passe néces-

sairement par l'accès à un questionnement d'ordre méta-éthique. Seule une per-

sonne apte à réfléchir à propos d'un jugement moral peut parvenir à l'étape du

« contrat social ». À ce stade, ce n'est pas la justification de tel acte en accord

avec telle règle qui importe, mais bien la justification de la règle elle-même. La

prise de conscience qui s'élabore ici concerne le pouvoir d'abrogation et de créa-

tion de nouvelles lois basées sur une rationalité commune à l'ensemble du groupe

concerné. Le développement du volet législatif a comme objectif premier de maxi-

miser, dans une perspective utilitariste, le bien-être des individus qui adhèrent au

contrat. La notion de justice ici présente se démarque de celle du stade précédent.

Elle repose maintenant sur la capacité de créer ex nihilo des lois qui, dans un es-

prit de réciprocité et d'égalité entre les divers collaborateurs, produiront un système

où « le concept de justice distributive se conçoit comme l'égalité des chances entre


21

membres d'une même société » (Kohlberg, 1981a : 153). L'élaboration de règles et

de lois, auxquelles l'adhérant au contrat social accepte de se plier, vise dès lors à

garantir le respect des droits civiques et des libertés individuelles.

La recherche d'une loi morale « souveraine » est au centre du stade 6 du dévelop-

pement moral (« Principes éthiques universels »). S'il était possible d'identifier un

principe à partir duquel on pouvait déduire la justification de telle ou telle loi, on

aurait alors en main un principe « antérieur » à un quelconque contrat social, donc

un principe moral universel. En quête de tels principes, Kohlberg en examine

deux : l'impératif catégorique kantien (« Agis uniquement d'après la maxime qui fait

que tu peux vouloir en même temps qu'elle devienne une loi universelle. » (Kant,

1993 : 94) et l'utilitarisme de la règle selon lequel telle règle est bonne à suivre si

tous ceux qui, idéalement, la mettaient en pratique en retireraient un maximum de

bénéfice et un minimum d'inconvénient. Cependant, il refuse de promouvoir l'un ou

l'autre de ces principes formels au rang de principe moral souverain. Pour Kohl-

berg (1981a :166), seuls les principes substantifs sont aptes à résoudre des di-

lemmes éthiques : « Je soutiens que la pleine et entière universalisation du juge-

ment moral requiert plus qu'une entité formelle – pour y parvenir il faut des princi-

pes moraux substantifs ». Dans cette optique, il fait du respect des personnes, de

l'égalité et de la justice, les pierres d'assises du jugement moral propre au stade 6.

Qui plus est, la notion de justice privilégie les droits humains plutôt que les droits

civils. Ces « droits de l'homme » entendent bannir l'instrumentalisation de l'être

humain en promouvant la « fin en soi » et l'égale valeur de chaque personne. On

s'approche ici de l'idéal de justice préconisé par John Rawls (1971) selon lequel la

solution à un dilemme moral est juste si cette solution est acceptée par toutes les

parties concernées, aucune d'entre elles ne sachant à l'avance le rôle qu'elles au-

raient à assumer parmi les participants au dilemme.

Enfin, les trois derniers stades de développement moral se distinguent par les no-

tions de justice qu'ils invoquent. Si le respect de la loi demeure la pierre angulaire

de chacun des échelons, la nature même de cette loi varie considérablement d'un


22

niveau à l'autre. Le stade 4 insiste sur le maintien de la loi, le stade 5 sur la possi-

bilité d'innover, de faire évoluer la loi tandis que le stade 6 porte sur l'universalisa-

tion de la loi.

Le modèle kohlbergien s'est donc développé autour du concept de justice, selon

l'idée dominante qui veut que la moralité est « substantiellement constituée d'obli-

gations et de droits, et procéduralement constituée par des exigences d'équité et

d'impartialité » (Flanagan, in Canto-Sperber, 2001 : 1303). Cette conception sera

remise en question en 1982 par Carole Gilligan. Proche collaboratrice de Kohlberg

pendant plusieurs années, Gilligan (in Canto-Sperber, 2001) soutient que le mo-

dèle de son collègue ne tient pas suffisamment compte de l'agir féminin. Elle lui

oppose une approche où les besoins particuliers d'autrui constituent le critère mo-

ral essentiel. Dans cette éthique de la bienveillance, la compassion occupe une

place centrale. Elle constitue l’élément fondamental qui caractérise l'orientation de

sollicitude qui « se concentre sur les relations qui existent entre les personnes

concernées, sur leur personnalité particulière, et sur leurs bonheurs et malheurs »

(Flanagan, in Canto-Sperber, 2001 : 1303). Confronté aux critiques de Gilligan,

Kohlberg admettra plus tard l'existence d'une certaine étroitesse dans sa concep-

tion de l'éthique: « l'accent mis sur la vertu de justice dans nos études ne reflète

pas complètement tout ce qui est reconnu comme relevant du domaine moral »

(Kohlberg, 1984 : 227).

2.9 - Éthique conséquentialiste L'utilitarisme constitue lui aussi un courant éthique très répandu, particulièrement

dans les pays anglo-saxons. Dans sa version inspirée principalement des travaux

de l'économiste britannique John Stuart Mill (1988) et du philosophe Jeremy Ben-

tham (in Veillette, 2005), la notion d'utilité est le seul critère employé pour juger de

la moralité d'un acte. L'utilité d'une action est directement reliée aux conséquences

qui en découlent, d'où le nom de conséquentialistes donné aux partisans de cette

philosophie. L'utilitarisme considère le bonheur comme le souverain bien :


23

« La doctrine qui donne comme fondement à la morale l'utilité ou le principe du plus grand bonheur, affirme que les actions sont bonnes [right] ou sont mauvaises [wrong] dans la mesure où elles tendent à ac-croître le bonheur ou à produire le contraire du bonheur. » (Mill, 1988 : 48-49)

Bentham assimile la notion de bonheur à celle de plaisir, au point où toute sa pen-

sée tend vers une forme d'hédonisme que Jean-Yves Goffi (in Hottois et Missa,

2001 : 856) qualifie de « naïve et dogmatique », alors que son disciple Mill consi-

dère que le bonheur n'équivaut pas à la satisfaction. Le développement du carac-

tère individuel peut apporter, selon Mill, beaucoup de satisfaction et peut même

devenir, de façon tout à fait louable, une véritable fin en soi.

La maxime « le plus grand bonheur pour le plus grand nombre » est souvent évo-

quée pour synthétiser l'âme de l'idéologie utilitariste. Selon cette perspective, le

meilleur geste à poser est celui qui procure les avantages les plus grands, tout en

générant le moins d'inconvénients pour tous ceux qui sont concernés.

Il est à noter que les préoccupations du conséquentialisme excluent l'agent moral.

Seules les conséquences de ses actes importent. Pour beaucoup de tenants de

cette conception6, le fait de sacrifier la vie d'un individu afin d'éviter la mort certaine

de dix autres personnes n'a rien de répréhensible d'un point de vue moral. Aucune

action n'est en soi bonne ou mauvaise; la fin justifie les moyens, quelles que soient

les circonstances. Beaucoup d'observateurs considèrent que cette position cau-

tionne un principe dégradant pour l'être humain, alors que d'autres la jugent car-

rément inadmissible.

2.10 - Angle d'approche Si nous avons choisi, pour la présente recherche, l’approche philosophique qui

privilégie l’étude des valeurs, c'est que nous croyons qu'elle se situe en amont des

autres courants. Nous proposons le diagramme suivant pour illustrer les liens du


24

sujet avec les intentions du sujet (étoffées par ses qualités et ses vertus intrinsè-

ques) dans la séquence causale qui décrit le processus de la moralité classique.

6 Nous faisons ici référence au conséquentialisme de l'acte (act-consequentialism), non aux consé-quentialisme de la règle (rule-consequentialism). Pour une discussion à ce sujet, voir Baron, M.W. et al. (1997) Three Methods of Ethics: a debate.


25

Processus de la moralité classique

INTENTION DU SUJET

ACTE CONSÉQUENCE

CIRCONSTANCES

ATTÉNUANTES AGGRAVANTES

Cette direction nous a semblé plus appropriée qu'une approche conséquentialiste

qui se campe loin en aval des intentions du sujet moral. De plus, il nous a paru

plus prudent de ne pas aborder l'éthique selon la vision qu'en ont les conséquen-

tialistes. Le fait de valider la décision morale uniquement à partir de critères liés

aux conséquences peut cautionner certaines décisions qui minent le respect de la

dignité humaine, par exemple lorsque le sacrifice d'une seule vie a pour effet d'en

sauver dix autres, comme mentionné plus haut.

La démarche déontologique, quant à elle, impliquerait l'utilisation d'un cadre juridi-

que qui nous obligerait à adopter une approche totalement différente. Une appro-

che de type kantien implique aussi, de la part du sujet moral, une capacité à opter

pour une action qui puisse être « universalisable » dans des circonstances similai-

res. Comme le montre le tableau I, cette aptitude correspond à l'ultime stade de

développement moral dans l'échelle kolhbergienne. Il ne nous a pas semblé ré-

aliste d'assumer qu'une majorité de cégépiens soit parvenue à ce stade d'évolu-

tion.


26

2.11 - En bref…

C’est dans ce contexte que nous avons résolu d'entreprendre les démarches né-cessaires à la réalisation d'une recherche portant sur les valeurs, attitudes et per-ceptions des étudiants de niveau collégial, concernant diverses problématiques actuelles et universelles soulevées dans un domaine spécifique de la bioéthique. Nous avons retenu, pour ce faire, une approche philosophique qui privilégie l’éthique de la vertu, car elle semblait présenter davantage de potentiel pour cerner le sujet à l’étude. Le choix de l’éthique clinique, par ailleurs, se justifie par la grande variété de dilemmes qui surgissent lors des rapports entre soignants et pa-tients. Cela dit, les deux autres champs d'activité (l’éthique de la recherche et l’éthique des politiques de santé) n’ont pas été ignorés pour autant. Quel que soit leur lien avec l’un ou l’autre des domaines de la bioéthique, différentes situations susceptibles de faire émerger un problème d'ordre moral en biomédecine ont été considérées.

Le diagramme suivant relève les composantes prises en compte dans cette étude:

Approche tripartite de cette recherche

Déontologie conséquentialisme

Recherche

Politique de santé

Secondaire

Universitaire

Domaines de la bioéthique

Niveau d'études

Orientation philosophique

CollégialClinique

Valeurs

L’intersection des trois ellipses comprend l'étude des valeurs relatives à l'éthique clinique, et ce, au niveau collégial. Ces trois thématiques constituent les assises sur lesquelles s'élabore principalement notre recherche.


27

Chapitre 3

Méthodologie


29

3 - MÉTHODOLOGIE

3.1 - Approche méthodologique L’approche privilégiée ici est l’enquête de type descriptif. Celle-ci permet de

conjuguer à la fois des données quantitatives et qualitatives de manière à cerner

d’une part, les connaissances et les valeurs des élèves, et d’autre part, leurs atti-

tudes et leurs attentes à l’égard d’une formation touchant à la bioéthique.

3.2 - Dimensions à l’étude Les connaissances des étudiants : il s’agit ici de profiler leurs connaissances en ce qui a trait à certains domaines généraux de la bioéthique tels que les aspects

humains, légaux et sociaux.

Les valeurs des étudiants en lien avec la bioéthique : à l’aide de divers énoncés portant sur des décisions et des choix d’intervention en matière d’éthique, les

élèves ont été invités à identifier les valeurs qu’ils privilégient.

Les attitudes des étudiants en fonction des comportements adoptés et des ges-tes posés dans le domaine de la bioéthique : l’objectif est de déterminer leurs

attitudes face aux grandes questions de la bioéthique contemporaine.

Les attentes des étudiants concernant les questions soulevées en bioéthique dans le cadre de leur présente formation : il s’agit de déterminer la possible va-

leur ajoutée de l’intégration d’une formation en bioéthique à l’intérieur de pro-

grammes déjà existants, comme celui de sciences santé.

Notons que le questionnaire distribué aux participants portait surtout sur les

connaissances et les valeurs, alors que les entrevues développaient essentielle-

ment les attentes et les attitudes de ces derniers.


30

3.3 - Dispositif de recherche L’évaluation de la représentation de la bioéthique dans le programme d’études

actuellement offert aux étudiants s’est faite par triangulation méthodologique à

l’aide de deux types d’instruments distincts mais complémentaires, à savoir le

questionnaire et l’entrevue en face à face. Les attentes et les besoins ont égale-

ment été examinés et mis en rapport avec leur formation.

3.3.1 - Questionnaire

Le questionnaire (cf. annexe) comportait des questions fermées et quelques me-

sures d’échelles, dont celle de Lickert. Ce questionnaire a été prétesté dans cha-

cune des institutions. Les connaissances, les attitudes et les valeurs des étu-

diants, eu égard à certaines questions de bioéthique, constituèrent les dimen-

sions explorées.

Dimensions du questionnaire Profil socio-démographique : âge, sexe, session, programme, langues

parlées, domaine d’étude des parents. Connaissances en lien avec la bioéthique : responsabilité institutionnelle,

commercialisation des médicaments, traditions religieuses et contraception, description des concepts suivants : interruption de traitement, euthanasie passive, suicide assisté, euthanasie active, meurtre par compassion. La connaissance de diverses législations ayant trait à la bioéthque.

Opinion à l’égard de gestes médicaux à différentes étapes de la vie, aux stades suivants : pré-natal, post-natal, enfance, vie adulte. Différentes si-tuations sont proposées : l’acharnement thérapeutique, le traitement clini-que, la recherche, l’allocation des ressources, le suicide assisté et l’arrêt de traitement.

Opinion à l’égard de divers principes philosophiques : les approches de la « vertu », conséquentialiste et kantienne.

3.3.2 - Entrevue de groupe

L’entrevue en présentiel, d’une durée d’une heure environ, a été effectuée à

l’aide d’une étude de cas (cf. annexe). Elle s’est chaque fois déroulée in situ,

avec des groupes de 3 à 5 personnes.


31

3.4 - Échantillon

3.4.1 - Univers d’enquête

Les élèves inscrits dans les collèges Jean-de-Brébeuf et Marianopolis compo-

saient l’univers d’enquête, ce qui équivaut à environ 250 élèves dans chacune

des institutions. Les critères d’inclusion se résumaient de la façon suivante :

être étudiant ou étudiante à temps plein dans l’institution; être inscrit au programme sciences de la santé ou dans un cours de biolo-

gie.

3.4.2 - Type d’échantillon

3.4.2.1 - Questionnaire

Un échantillon en grappes de type probabiliste (c’est-à-dire qu’un certain nombre

de classes ont été choisies pour leur représentativité potentielle) a été formé

pour ce mode d’évaluation. Tous les élèves-participants ont été invités à répon-

dre au questionnaire durant une période de cours. En tout, trois classes se sont

soumises à l’exercice dans chacune des institutions, pour un total de 195 élèves.

3.4.2.2 - Entrevue de groupes

Ces entrevues en présentiel se sont déroulées en dehors des heures de cours et

ont été faites auprès de 5 groupes, dans chaque institution. Leur durée était

d’environ 60 minutes. L’échantillon était de convenance, en fonction de la dispo-

nibilité des élèves ayant suivi au moins un cours de biologie et ayant manifesté

un intérêt pour participer à la recherche.

3.4.3 - Taille de l’échantillon

Compte tenu de l’accessibilité et de la disponibilité des élèves et des enseignants

en fin de session, et de notre obligation d’effectuer un nombre minimum de tests

statistiques, nous avons retenu une centaine de répondants dans chacune des

institutions. Les données recueillies constituaient la partie quantitative de l’étude.

Pour la composante qualitative (entrevues de groupe), nous avons consulté 36

élèves dans chacune des deux institutions.


32

3.5 - Collecte et saisie des données

3.5.1 - Passation des questionnaires

Les questionnaires ont été administrés au collège Jean-de-Brébeuf et au collège

Marianapolis dans trois classes-cours de biologie. D’une durée approximative de

20 minutes, le questionnaire a permis de recueillir les connaissances, attitudes et

valeurs des élèves.

3.5.2 - Saisie et traitement des données

Les données du questionnaire ont été saisies à l’aide du logiciel SPSS (Statisti-

cal Package for Social Sciences). Le test t de Student pour données appareillées

a été utilisé pour fins d’analyse comparative.

L’analyse a pris en compte le croisement de certaines variables indépendantes,

telles que l’origine institutionnelle, le sexe, le niveau collégial ou le domaine

d’études des parents. Rappelons que les variables dépendantes étaient en lien

avec les connaissances, les valeurs, les attitudes et les attentes des élèves.

Les entrevues ont été intégralement transcrites et analysées à l’aide de tableaux

comparatifs. Des verbatim de ces entrevues sont intégrés dans le rapport.

3.6 - Limites de l’étude Cette recherche porte sur un sujet complexe présentant de multiples facettes;

pour que l’étude soit rigoureuse, il importait de procéder à un choix de variables

pertinentes et correspondant au contexte scolaire des élèves. C’est ainsi que les

sujets de bioéthique retenus ici n’ont pas la prétention d’être exhaustifs : ils se

contentent plutôt de refléter le niveau et le domaine d’études des jeunes.

De nature scientifique, l’échantillon comptait 195 élèves. La passation s’est faite

par classe. Il est possible que l’effet « classe » ait joué et que des circonstances

ponctuelles soient intervenues. De plus, la recherche s’est déroulée dans deux


33

institutions distinctes culturellement, ce qui pourrait constituer une variable im-

portante d’analyse. Notons aussi les limites suivantes :

Les élèves inscrits en biologie ont pu être influencés par les enseignants qui, à un moment ou l’autre, ont dispensé dans leur cours des connaissan-ces et des références en lien avec la bioéthique.

Certains participants ont pu répondre ce qui leur apparaissait comme sou-

haitable ou normal de répondre (phénomène de désirabilité).

Des événements d’actualité ou des reportages liés à la bioéthique, rappor-tés ou analysés par les médias, ont pu influencer les répondants.

Les chercheurs n’ont pu retracer d’autres études du même type effectuées

au Québec (qui auraient pu confirmer des données ou diriger les cher-cheurs vers d’autres pistes), auprès de la jeune clientèle collégiale.

La façon d’énoncer les directives lors de la passation des questionnaires a

pu varier quelque peu d’un enseignant à l’autre.

Bien que le questionnaire ait été prétesté, il est possible que la traduction de certaines formulations du questionnaire ait évoqué des univers connota-tifs différents pour les étudiants francophones et anglophones.


35

Chapitre 4

Description et analyse des données


37

4 - Description et analyse des données

4.1 - Caractéristiques des répondants Quelque 195 étudiants ont répondu au questionnaire. De ce nombre, 49,2 % prove-

naient du collège Jean-de-Brébeuf et 50,8 %, de Marianopolis.

4.1.1 - Sexe

Parmi les répondants, on retrouve 128 étudiantes et 67 étudiants.

Le graphique suivant illustre la distribution des participants en fonction du sexe et de

l’institution.

Sexe et origine institutionnelle (n = 195)

38,4

61,6

30,2

69,8

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Masculin Féminin

Sexe

Pour

cent

age

(%)

MarianopolisJean-de-Brébeuf

Dans les deux institutions, on retrouve davantage de femmes que d’hommes inscrits en

sciences santé, réalité qui se reflète également dans l’ensemble de l’échantillon.


38

4.1.2 - Session

Au collège Jean-de-Brébeuf, 26,1 % des étudiants étaient inscrits en 1ère et 2e session,

alors que 74 % étaient inscrits en 4e et 5e session ou plus, la majorité étant en 4e ses-

sion. Au collège Marianopolis, presque tous les étudiants (85,9 %) étaient inscrits en 4e

session (environ 10 % en 2e session). L’échantillon est donc composé d’étudiants collé-

giaux parmi les plus âgés, le groupe de Marianopolis en comptant davantage que celui

de Brébeuf.

4.1.3 - Programme d’études des répondants

Au collège Jean-de-Brébeuf, 72,9 % des étudiants sondés étaient inscrits en sciences

santé, 20,8 % au DEC intégré et les autres, au BI sciences (2,1 %) et en sciences pures

(4,2 %). Au collège Marianopolis, 58 % des élèves étaient inscrits en sciences santé,

24,2 % en sciences sociales et 17,2 % en sciences pures et appliquées. Rappelons que

quel que soit le programme d’appartenance des élèves, tous devaient avoir suivi au

moins un cours de biologie.

4.1.4 - Langue parlée à la maison

La distribution linguistique du groupe à l’étude se profile comme suit : 74 élèves (38 %)

parlent principalement le français à la maison, 63 (32 %) principalement l’anglais, 38

(20 %) une autre langue et 20 (10 %) plus d’une langue.

Tel qu’attendu, la majorité des élèves du collège Jean-de-Brébeuf (71,9 %) parle princi-

palement le français à la maison, tandis qu’à Marianopolis, 56,6 % parle surtout l’anglais

alors que 23,2 % s’exprime dans une autre langue. On observe une plus grande diversi-

té linguistique au collège Marianopolis qu’au collège Jean-de-Brébeuf.


39

Langue parlée à la maison et origine institutionnelle (n = 195)

5,1

56,6

23,2

15,2

71,9

7,3

15,6

5,2

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Français Anglais Autre Plus d'une langue

Langues

Pour

cent

age

(%)


4.1.5 - Domaine d’études du père

Les pères des répondants ont effectué des études surtout en ingénierie (27 %), en affai-

res (26 %), en sciences (14 %) et en sciences biomédicales (9 %).

Plus spécifiquement, 20,4 % des pères des étudiants du collège Jean-de-Brébeuf ont

étudié en ingénierie et 19,4 % dans le domaine des affaires. Parmi les pères des répon-

dants de ce même collège, 16,1 % ont pour leur part fait leurs études dans le domaine

biomédical et on retrouve un pourcentage similaire chez ceux ayant une formation en

sciences. Au collège Marianopolis, un étudiant sur trois a un père ayant étudié en ingé-

nierie; la même proportion de pères a étudié dans le domaine des affaires. De manière

globale, environ un répondant sur quatre a un père ayant étudié en affaires et pour un

autre quart des participants, en ingénierie.


40

Domaine d’étude du père et origine institutionnelle (n = 183)

33,3

5,6

2,2

0

33,3

11,1

5,6

8,9

19,4

3,2

16,1

4,3

20,4

16,1

7,5

12,9

0

5

10

15

20

25

30

35

Affai

res

Arts

et co

mmun

icatio

n

Biom

édica

l

Droit

/notar

iat

Ingén

ierie

Scien

ces

Scien

ces h

umain

es

Autre

s

Domaines

Pour

cent

age

(%)


4.1.6 - Domaine d’études de la mère

Les domaines d’étude des mères sont surtout concentrés en affaires (19 %), en scien-

ces biomédicales (19 %), en sciences humaines (18 %) et dans des domaines autres

que ceux mentionnés dans le questionnaire (17,6 %).

Au collège Jean-de-Brébeuf, 22 % des mères des élèves ont étudié dans le domaine

biomédical, 19,8 % en sciences humaines et 16,5 % dans le domaine des affaires. On

retrouve les mêmes domaines prépondérants chez les étudiants du collège Marianopo-

lis, où 22,4 % des mères ont étudié dans le domaine des affaires, 16,5 %, dans le do-

maine biomédical et 16,5 %, dans les sciences humaines. Dans les deux collèges éga-

lement, 17,6 % des étudiants ont une mère ayant une formation dans un domaine autre

que ceux apparaissant dans le questionnaire.


41

Domaine d’étude de la mère et origine institutionnelle (n = 176)

22,4

8,2

16,5

1,2

8,29,4

16,517,6

16,5

5,5

22

1,1

4,4

13,2

19,8

17,6

0

5

10

15

20

25

Affai

res

Arts

et co

mmun

icatio

n

Biom

édica

l

Droit

/notar

iat

Ingén

ierie

Scien

ces

Scien

ces h

umain

es

Autre

s

Domaines

Pour

cent

age

(%)


Bref, le profil global des répondants se lit comme suit7 : Sexe : majorité de filles Programme d’étude : sciences santé pour la majorité Brébeuf Marianopolis

Langue parlée à la maison : le français majoritairement l’anglais majoritairement

Père ingénierie, affaires, biomédi-cale et sciences - (72 %) ingénierie et affaires - (67 %)

Domaine d’étude : Mère biomédical et affaires – (39 %) affaires et biomédical – (39 %)

Dans les sections qui suivent, nous examinerons dans un premier temps les connais-

sances des élèves en regard des aspects légaux et institutionnels. Par la suite, seront

relevées leurs attitudes et leurs valeurs par rapport aux situations bioéthiques en lien

avec les étapes chronologiques de la vie : les étapes pré et post-natales, l’enfance, l’âge

adulte.

7 Ces données ne représentent donc pas celles de la population tot

les collégiens et la bioéthique valeurs, attitudes et ......les collégiens et la bioétique :...

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