Le Réseau Aloïs : missions et actions

Dr Bénédicte Défontaines

Présentation• Né en 2004 à partir d’une initiative de médecins libéraux (primée par l’URML en 2008 aux Assises de l’Innovation)

• Financé par le FIQCS et l’ARS d’IdF en tant que projet de soins en ville, innovant (associé aux réseaux de santé)

• Son développement et son extension ont toujours été accompagnés par ces financeurs publics Existence également de fonds privés (minoritaires)

• Vice-président de la FREGIF – www.fregif.org Président de l’ANREM – www.anrem.fr

Zone d’intervention du réseau Aloïs

1 - Consultation mémoire de ville diagnostic rapide et précoce de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

Les 4 missions

2 - Prise en charge précoce des patients et des aidants en amont des réseaux et coordinations gérontologiques

3 – Formation des professionnels de santé (notamment : les MG) et des aidants

4 – Participation à la recherche médicale : protocoles et études

Les consultations mémoire en France = traditionnellement hospitalières

Consultation initiale : généraliste puis éventuellement spécialiste (neurologue, gériatre ou psychiatre) libéral

Consultation mémoire hospitalière-Consultation médicale spécialiste (neurologue ou gériatre)

=> environ 3 mois d’attente-Evaluation psychologique-neuropsychologique

=> environ 6 mois d’attente-Examens radiologiques ou biologiques

=> attente supplémentaire

Consultation de synthèse et pose du diagnostic : - Spécialiste hospitalier

=> environ 3 mois d’attente - Puis selon les cas : retour au spécialiste libéral - Puis retour au généraliste

Délai national moyen entre la 1° plainte

et la pose du diagnostic : environ 24 mois

(Bond, J., C. Stave, et al. (2005). "Inequalities in dementia care across Europe: key findings of the Facing

Dementia Survey." Int J Clin Pract Suppl(146): 8-14. )

C’est trop long !

Le cas particulier des CMRR

La consultation mémoire de ville : un concept précurseur et innovant d’Aloïs

Consultation initialemédecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre)

Evaluation par 1 neuropsychologue salarié du réseau, sous la direction d’un neurologue 

Examens radiologiques morphologiques et/ou fonctionnels en ville           si besoin : examens biologiques spécialisés en hôpital de jourConsultation de synthèse et pose du diagnostic médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste)

Délai moyen Aloïs entre la 1° plainte

et la pose du diagnostic : environ 3 mois

(étude Calliope IdF citée ci-après)

=> Diagnostic rapide

PLANALZHEIMERMesures 11-

13

Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé

Sous titredfdds

La scintigraphie

La PL

Sous titredfdds

Protocoles d’évaluation neuropsychologique

pratiqués au sein du réseau AloïsCes protocoles sont donnés à titre indicatif.

Le choix des tests neuropsychologiques est à l’appréciation du neuropsychologue

Bilan complémentaire si haut niveau:

Efficience globale:✦Mill-Hill✦PM 38

Attention:✦Subtests de la MEM III non proposés en bilan standard✦Code de la WAIS III✦Test du D2

Mémoire épisodique:✦RI-48✦DMS 48

Fonctions exécutives:✦Brixton✦Double tâche de Baddeley✦Tâche de mise à jour✦Epreuves non réalisées en bilan standard

Bilan neuropsychologique pour malvoyants:

Efficience globale:✦MMS (sur 25 ou plus selon degré de l’atteinte visuelle)

Attention:✦Contrôle mental✦Mémoire des chiffres✦Séquence Lettres/Chiffres

Mémoire épisodique:✦Mots couplés de la MEM III✦CVLT✦Histoires logiques de la MEM III

Fonctions exécutives:✦BREF (sur 15 ou 18)✦Similitudes de la WAIS III✦Fluence littérale «P» en 2 min

Fonctions instrumentales:

Praxies idéomotrices (items à déterminer en fonction du degré de l’atteinte visuelle)✦Batterie de Bruno Dubois✦ou Batterie de Mahieux et Coll.

Langage:✦Appréciation du discours spontané✦Définition de concepts✦Vocabulaire ou Information de la WAIS III✦Fluence catégorielle «Animaux» en 2 min

Bilan neuropsychologique pour malentendants:

Efficience globale:✦MMSE (sur 29)

Attention:✦Mémoire spatiale MEM III✦TMT A✦Barrages de chiffres

Mémoire épisodique:✦Grober et Buschke forme visuelle 12 items✦DMS 48✦Rappel figure complexe✦Reconnaissance des visages MEM III

Fonctions exécutives:✦TMT B✦Stroop (version Grefex ou Golden)✦MCST (Wisconsin modifié)✦Fluence littérale «P» en 2 min

Fonctions instrumentales:

Praxies idéomotrices:✦Batterie de Bruno Dubois✦ou Batterie de Mahieux et Coll.

Visuo-construction:✦Copie figure complexe (Rey ou Taylor)

Gnosies visuelles:✦Erreurs visuelles à la DO 80✦PEGV

Langage:✦DO 80✦Fluence catégorielle «Animaux» en 2 min

Tests utilisés en complément du bilan standarddans le cadre des démences rares

Bilan pour démences rares Type Park +:

Efficience cognitive globale:✦Mattis

Attention:✦Mémoire spatiale

Praxies:✦Adaptation de la BEP (Peigneux et Van der Linden, 2000)

Calcul:✦Mental✦Ecrit

Gnosies:✦Digitales

Visuo-spatiales:✦Figure de Rey (avec repères si besoin)✦Figures enchevêtrées✦Barrage de cloches✦Bissection de lignes✦Analyse des cubes de la VOSP

Recherche d’un syndrome de Gerstmann

Bilan pour Démence fronto-temporale:

Aspect psycho-comportementaux:✦NPI✦Echelle de dysfonctionnement frontal✦Repérage des comportements pathologiques

Fonctions exécutives:✦Double-tâche de Baddeley✦Tâche de mise à jour✦Séquence graphique de Luria✦Brixton ou MCST✦Test des commissions✦Test des fausses croyances✦Critique d’histoires absurdes

Evaluation spécifique si troubles du langage:

Dénomination:✦DENO 100

Ecriture:✦Ecriture d’une phrase✦Copie d’une phrase✦Ecriture de mots réguliers/irréguliers

Expression/compréhension:✦Répétition de phrases✦Token Test

Calcul:✦Lecture de nombres✦Dictée de nombres✦Pose et réalisation d’opérations arithmétiques

Mémoire topographique:✦Carte de France (villes, mers, océans)

Aspect sémantique:✦Information de la WAIS III✦Vocabulaire de la WAIS III✦Reconnaissance de visages célèbres✦Batterie d’évaluation des connaissances sémantiques (BECS)

Le logiciel Calliope

CMRRCMRR

CMCM

RESEAURESEAU

2004 : Création (Kappa Santé/CMRR Nice)

Implantation des centres utilisateurs

2007 : Addendum Aloïs (données médico-sociales)

2010 : la BNA- retenu comme la base de dnnées nationale Alzheimer

-230 centres utilisateurs

- plus de 100 000 patients

PLANALZHEIMERMesure 34

Objectif : « Comparaison des populations consultant dans les centres mémoire spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope »

S. Schück ; B. Défontaines, B. Dubois, N. Texier, S. Denolle, M. Kalafat ;

Présentation orale lors de la 10ème Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (article sous presse : Revue Neurologique).

Etude comparative entre les patients de la ville (Aloïs), ceux de l’hôpital et ceux du CMRR en IdF

Résultats

Score MMS au moment du dg en France : 19

(Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged

75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11 )

C’est trop tard !

AVEC ALOÏS : DG PRÉCOCE

Données de la littérature :

- en France, 1/3 seulement des patients au stage léger de la MA sont diagnostiqués(Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11 )

- d’autres études confirment que 70% des patients ne sont pas diagnostiqués au stade précoce Etudes finlandaises, cohorte de Kuopio…

Patients Alzheimer Aloïs

=> Aloïs contribue à augmenter le nombre de patients diagnostiqués précocement

Equipe médico-sociale d’Aloïs- une infirmière régulatrice- une assistance sociale - 2 médecins coordonnateurs

Avec qui ?En partenariat étroit avec les réseaux et coordinations géronto + tous partenaires médico-psycho-juridico-sociaux

Pour qui ? Tout patient ayant un trouble de mémoire et ses aidants, en recherche de diagnostic ou une fois le diagnostic posé, en lien avec le médecin traitant

Mission n°2 : le suivi médico-social du patient et de l’aidant en ville

PLANALZHEIMER

Mesures 5-6-7-8

Qui joint l’équipe médico-sociale ?

Pour quel motif ?

Pour les médecins généralistes : sensibilisation au diagnostic précoce, initiation à la neuropsychologie => accès direct au bilan neuropsycho d’Aloïs

Mission n°3 : la formation

Pour les médecins spécialistes : Notamment : formation à l’épidémiologie clinique- Prochaine date : le 3 juin 2010

Pour les autres partenaires d’AloïsOct 2010 : pour les orthophonistes et les psychologues

Pour les aidantsSept. 2010 : démarrage d’un cycle de conférence pour les aidants familiaux

PLANALZHEIMER

Mesure 2

PLANALZHEIMERMesure 32

Constat général : trop peu de patients en France inclus dans protocoles thérapeutiques

(Pr Patrice JAILLON - www.notre-recherche-clinique.fr)

Mission n°4 : participation à la rechercheParticipation aux protocoles

PLANALZHEIMERMesure 41

Juin 2008 : ouverture d’une consultation Aloïs destinée aux patients de ville en partenariat avec le CMRR-Sud

Aloïs : informe + recrute

« Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours »

Diagnostic précoce recommandé par :AAN, HAS, INSERM, OPEPS

- amélioration de la qualité de vie des aidants,- anticipation, - ralentissement des symptômes,- diminution de la perte d’autonomie,- diminution des coûts « humains et affectifs »,- cohortes de patients pour la recherche.

Etude déjà réalisée : comparaison entre les patients consultant pour une plainte de mémoire, dans les centres spécialisées en Ile de France : en ville, à l’hôpital ou dans un centre expert.

Etude en projet : angle médico-économique, création de cohortes de patients issues de Calliope (base nationale Alzheimer) - 6 ans de recul

Mission n°4 : participation à la rechercheEtudes épidémiologiques

PLANALZHEIMERMesures 26-

29

Diagnostiquer plus tôt pour vivre mieux :

un pari réussi !