le dispositif d'annonce - information destinée aux patients atteints

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2 G R A N D P U B L I C Le dispositif d’annonce Information destinée aux patients atteints de cancer édition actualisée Octobre 2009

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Le dispositif d’annonce

Information destinéeaux patients atteintsde cancer

édition actualiséeOctobre 2009

Sommaire

Introduction 1Le dispositif d’annonce 2

Le temps médicalL’annonce du diagnostic 3La Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) 4Le Programme Personnalisé de Soins (PPS) 5Le deuxième avis et les droits des malades 6Les essais thérapeutiques 7

Le temps d’accompagnement soignantLa consultation infirmière 8Vos droits sociaux 9

Le temps de soutienVos assurances et vos crédits 10Les aides sociales 11Les soins de support 12Les aides à la vie quotidienne 13Le soutien psychologique 14

Le temps d’articulation ville/hôpitalVotre médecin traitant 15Les soins 16Le réseau d’oncologie 17Votre famille et vos proches 18

Informations et adresses utiles 19Le cancer 21Qu’est ce que le Réseau des Malades et des Proches 23La Ligue en quelques mots 25

Brochure réalisée par le réseau des malades et des proches de la Ligue nationale contre le cancerNovembre 2006 - Mise à jour septembre 2009

1

« Le dispositif d'annonce comme le Réseau desmalades et des proches de La Ligue sont issus direc-tement des premiers Etats généraux de novembre1998. Il faut se réjouir que ce grand moment de l'his-toire sociale de la cancérologie n'ait pas été seulementun moment d'émotion. La ténacité des malades, l'engagement de La Ligue, du ministère de la Santéet de l'INCa, ont abouti à ce dispositif d'annonce quidoit transformer les conditions d'entrée dans le plandes soins. Je remercie tous les malades qui ont tantdonné pour la construction du dispositif et qui vontencore s'impliquer dans sa généralisation ».

Professeur Henri PujolPrésident de la Ligue Nationale Contre le Cancerde juin 1998 à juin 2007.

« Accompagner et soutenir l'annonce de la maladie ;se rendre plus disponible et être à l'écoute du patient et de ses proches ; garantir, lors de cesmoments si importants, plus d'humanité et plus dequalité de soins, telles sont les grandes avancées dela mise en place du dispositif d'annonce. Sans l'enga-gement très fort des membres du Réseau desmalades, ce qui se met en place aujourd'hui autourde l'annonce du cancer ne serait pas ce qu'il est. Leur mobilisation, la parole et le vécu des maladesqu'ils ont constamment portés ont été le fer de lanceet l'aiguillon permanent des avancées qui ont été actées. La Ligue Nationale contre le Cancer a susoutenir cette parole et l'amplifier. Que tous ceux quise sont mobilisés pour que cette mesure existe ensoient aujourd'hui très sincèrement remerciés. »Dr Christine Bara, Conseillère du Président de l’INCa,Directrice du département Amélioration de la qualitédes soins et de l’accès aux innovations

2

Le dispositif d’annonce

Le dispositif d’annonce est une mesure(1) du Plan cancer

(2003-2007), mise en place à la demande des patients

lors des Etats Généraux des malades atteints de cancer

organisés par la Ligue Nationale Contre le Cancer.

Le patient doit bénéficier d’une prise en charge de

qualité au moment de l’annonce de sa maladie.

Le dispositif d’annonce prévoit des temps de

discussion et d’explication sur la maladie et les trai-

tements afin d’apporter au patient une information

adaptée, progressive et respectueuse :

> un temps médical comprenant l’annonce du dia-

gnostic et la proposition de traitement,

> un temps d’accompagnement soignant permettant

au malade ainsi qu’à ses proches de compléter

les informations médicales reçues, de l’informer

sur ses droits et sur les associations pouvant lui

venir en aide.

> un temps de soutien proposant un accompagne-

ment social et l’accès à différents soins dits de

support (psychologue, kinésithérapeute, prise

en charge de la douleur, etc.).

> un temps d’articulation avec la médecine de ville

pour optimiser la bonne coordination entre

l’établissement de soins et le médecin traitant.

(1) Mesure 40

L’annonce du diagnosticVous avez consulté un médecin pour un problème

de santé ou dans le cadre d'un dépistage du cancer.

Ce médecin vous a prescrit des examens et/ou

vous a orienté vers un spécialiste.

L'ensemble des résultats des examens que vous

avez subis va permettre au spécialiste de confirmer le

diagnostic en identifiant clairement votre maladie.

Votre inquiétude est légitime et vous pouvez vous

faire accompagner par un proche lors de cette

consultation, comme pour les suivantes, si vous

le désirez.

C’est une consultation dédiée, un peu plus longue,

dans un endroit calme et accueillant, au cours de

laquelle le médecin (oncologue ou spécialiste) vous

confirmera le diagnostic de votre maladie

avec des mots simples. Il répondra à vos questions au

rythme où vous voulez les entendre et vous

présentera les traitements envisagés.

Le médecin vous informera qu'une proposition

de traitement adaptée à votre cas, vous sera faite,

après étude de votre dossier en Réunion de

Concertation Pluridisciplinaire (RCP) (Voir p.4).

3

LE TEMPS MÉDICAL

4

La Réunion de ConcertationPluridisciplinaire (RCP)

Afin de vous proposer la meilleure thérapeutique

correspondant à votre cas, votre dossier sera

présenté en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire

(RCP) par l’oncologue ou le spécialiste qui vous suit.

Cette Réunion de Concertation Pluridisciplinaire

regroupe un minimum de trois médecins spécialistes

de la pathologie cancéreuse vous concernant.

Cette concertation leur permettra en fonction

du type de cancer, de son stade de développement,

de votre état général et de vos antécédents

médicaux, de vous proposer le traitement anti-

cancéreux le mieux adapté pour vous et contribuera

à établir votre Programme Personnalisé de Soins.

Elle s’appuiera sur des références de traitement déjà

validées. La discussion en RCP n’est pas obligatoire

si le traitement relève d’un protocole reconnu ou

d’une urgence.

Le compte rendu de la Réunion de Concertation

Pluridisciplinaire sera intégré à votre dossier médical

informatisé, consultable par l’équipe soignante.

Il sera également transmis à votre médecin traitant.

Votre Programme Personnaliséde Soins (PPS)

A la suite de la Réunion de Concertation Pluri-

disciplinaire, le médecin que vous rencontrerez

vous proposera un Programme Personnalisé de Soins

et vous expliquera les différentes étapes de traite-

ment que nécessite votre maladie (par exemple :

de la chirurgie puis de la chimiothérapie, ou de

la chirurgie et de la radiothérapie, voire d’autres

traitements en fonction de votre cas), ainsi qu’un

calendrier de soins.

Ce Programme Personnalisé de Soins vous sera remis.

Vous pourrez l’accepter, le discuter, le refuser ou

demander un deuxième avis.

Prenez le temps de réfléchir, posez vos questions

avant de donner votre réponse. (Voir p.6)

Ce Programme Personnalisé de Soins vous permettra

de connaître la durée théorique du ou des traite-

ments qui vous seront proposés.

Il pourra néanmoins être modifié selon la manière

dont vous réagissez. Le médecin vous donnera

les explications motivant cette modification.

Sachez que cela est fréquent.

5

Le deuxième avis

Compte tenu des informations reçues, si vous

le souhaitez, vous pouvez demander un deuxième

avis médical. Cette démarche doit vous être facilitée

et être réalisée dans un climat de confiance et

de transparence.

Vous devez pouvoir obtenir la communication des éléments de votre dossier médical pour les soumettre au médecin à qui vous demandez ce deuxième avis.

La demande d’un deuxième avis médical ne doit pasretarder la mise en œuvre d’un traitement rapide sicela est nécessaire.

Les droits des malades

La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits

des malades souligne l’importance des points sui-

vants :

> l’accès à des soins de qualité, l’information du

malade, son consentement aux soins et l’accès

à son dossier médical, le respect de sa dignité,

de sa vie privée et du secret médical, la protec-

tion contre les discriminations, la réparation du

risque médical, l’accès aux soins palliatifs, la

désignation d’une personne de confiance.

6

Les essais thérapeutiques(2)

Au début, ou au cours, de votre traitement,

il pourra vous être proposé de participer à un essai

thérapeutique. C’est une étude contrôlée, ouverte

à certains patients selon des critères précis.

Les essais thérapeutiques en cancérologie ont

pour but l’évaluation de nouveaux traitements

contre le cancer. Ils sont longuement testés avant de

vous être proposés. Ils sont administrés et suivis par

l’équipe hospitalière.

Avant toute participation à un essai thérapeutique,

une note d’information est obligatoirement remise

au patient afin de lui permettre de réfléchir à

l’intérêt qu’il peut avoir à y participer.

Le consentement libre, écrit et éclairé du patient

est recueilli dans un formulaire de consentement

transmis par le médecin. Il est signé par le patient et

le médecin qui propose l’essai. Il est donc

impossible d’être inclus dans un essai à son insu.

Vous êtes libre d’accepter ou de refuser.

Si vous acceptez, vous pouvez quitter l’essai

quand vous le souhaitez, sans conséquence sur

la qualité de votre prise en charge.

7

(2) Cette pratique est encadrée par les lois Huriet du 20 décembre 1988 et des droits des malades du 4 mars 2002.

La consultation infirmière

Une consultation infirmière peut vous être proposée,

aussitôt après la consultation médicale ou quelques

jours plus tard.

Ce moment vous permet d’exprimer vos émotions,

vos craintes, vos doutes et vos questions ; c’est aussi

un moment d'échanges.

Vous pourrez ainsi faire connaissance avec l’équipe

soignante, mieux comprendre ce que vous a dit

le médecin et les informations concernant le dérou-

lement des soins, les démarches administratives

indispensables (ex : arrêt de travail, prise en charge

en ALD) et parler des problèmes sociaux, familiaux

ou psychologiques que vous pourriez rencontrer.

Il permettra aux soignants d’être à votre écoute pour

mieux vous accompagner dans votre parcours de

soins et vous orienter si vous le souhaitez vers

la personne ou le service qui peut vous aider.

L’infirmière vous expliquera la planification de vos

divers rendez-vous, vous transmettra des documents

concernant votre maladie. Vous pourrez la joindre

par téléphone si une question vous préoccupe.

8

LE TEMPS D’ACCOMPAGNEMENT SOIGNANT

Vos droits sociaux

Dans le cadre du dispositif d’annonce, vous pouvez

faire un bilan de vos droits sociaux. Ce n’est pas obli-

gatoire mais nous vous le conseillons vivement.

Certaines démarches sont indispensables et demandent

plusieurs semaines avant d’aboutir. Ne tardez pas.

> L’assurance maladie

Le cancer est considéré comme une affection longue

durée (ALD) ouvrant droit à une prise en charge à

100% par l’assurance maladie. La déclaration doit

être effectuée par votre médecin traitant à la caisse

dont vous dépendez. Il faut veiller à ce que cette

démarche soit faite le plus vite possible.

Si vous n’avez pas encore de médecin traitant,

vous pouvez bénéficier d’une procédure dérogatoire

temporaire. En cas de difficultés, vous pouvez avoir

accès à une procédure d’urgence(3).

> La mutuelle prend en charge certains rembourse-

ments dont le montant est plafonné par la caisse

d’assurance maladie, et peut assurer des prestations

complémentaires : chambre particulière, lit d’accom-

pagnant, aide à domicile, complément de salaire,

etc.

9

(3) Communication de la CNAM du 5 juin 2006.

Vos assurances et vos crédits

ASSURANCES SANTÉ

En plus de votre complémentaire santé, vous avez

peut-être souscrit une assurance individuelle.

N’oubliez pas de vérifier vos contrats d’assurance. Les

caisses de retraite ont des services d’intervention

sociale qui peuvent vous aider. Que vous soyez salarié

ou retraité, n’hésitez pas à les contacter.

CRÉDITS

Si vous avez souscrit des crédits avant votre maladie,

il faut vérifier sur vos contrats les termes de l’assu-

rance invalidité, incapacité de travail qui pourra

éventuellement prendre en charge les rembourse-

ments de vos mensualités (partiellement ou en tota-

lité).

Même si le délai de carence est en général de 90

jours, il convient souvent de faire la déclaration

avant un délai de 120 jours1 ; au delà la prise en charge

n’intervient qu’à partir de la date de déclaration.

Il vous faudra remplir un dossier qui comporte

un questionnaire médical à faire compléter par votre

médecin.

Dans tous les cas, nous vous invitons à relire ou àfaire relire par la personne de votre choix.

10

LE TEMPS DE SOUTIEN

1 - (ou autre délai précisé sur le contrat).

Les aides sociales

Suivant votre âge ou votre situation, il existe

des droits et des aides sociales auxquels vous pouvez

peut-être prétendre ou qui peuvent être revalorisés.

Une assistante sociale peut vous aider à faire le point

et à instruire vos dossiers2.

De nombreuses aides sont liées à l’obtention de

la carte d’invalidité. L’obtention de cette carte

permet au patient et à sa famille de bénéficier

d’avantages fiscaux et sociaux. Elle est attribuée sur

critères médicaux. Il faut en faire la demande.

D’autres aides peuvent être accordées par votre com-

plémentaire santé, votre caisse d’allocation familiale,

votre caisse de retraite ou une assurance complé-

mentaire. Renseignez-vous. (Voir page 10).

Eventuellement, des aides exceptionnelles peuvent

être accordées par les divers organismes sociaux

dont vous dépendez ou par des associations comme

la Ligue Nationale Contre le Cancer. Ces aides sont le

plus souvent soumises à conditions de ressources

après épuisement des aides légales ou dans l’attente

des aides légales. Parlez-en à une assistante sociale.

11

2 - (les assistants sociaux sont présents dans les établissementsde soins, réseau d’oncologie, caisse d’assurance maladie,CCAS, MDPH).

3 - auprès de la MDPH (Maison Départementale desPersonnes Handicapées) proche de votre lieu de résidence.

Les soins de support

Les soins dits de support visent à améliorer votre

qualité de vie et votre confort pendant la maladie.

Différents types de soutiens et de soins peuvent vous

être proposés : soutien psychologique, soutien social,

traitement de la douleur, diététique, soins esthé-

tiques, kinésithérapie, acupuncture,…

L’équipe médicale vous orientera vers les soins

qui prennent en compte les effets occasionnés

par la maladie et les traitements : douleur, fatigue,

problèmes nutritionnels, troubles respiratoires ou

génito-urinaires, problèmes cutanés, et/ou toute

autre difficulté.

Les soins prescrits ou les soutiens conseillés peuvent

l’être dès la consultation d’annonce et poursuivis

tout au long de la maladie ou selon vos besoins.

Les soins de support sont réalisés à l’intérieur d’une

structure de soins et/ou dans le cadre d’un réseau de

cancérologie. (Voir p.17).

toutefois important d’assurer une b

information du public, notamment sur le dépistage

par frottis cervico-vaginaux car

cet examen n’est pas encore suffisamment générali-

sé, surtout dans les populations rurales ou chez les

personnes vivant de manière précaire.

12

Les aides à la vie quotidienne

Les aides à la vie quotidienne dont vous pourrez

bénéficier seront fonction de votre état de santé, de

votre situation personnelle et familiale, de vos assu-

rances (mutuelle, caisse de retraite, etc.).

Le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS)

de votre lieu de résidence ou des associations

prestataires locales organisent les aides et services

suivants :

> aide ménagère, pour vous apporter un soutien

(ménage courant, courses ou la préparation

des repas),

> auxiliaire de vie, pour une aide dans les actes

de la vie courante (toilette, aide aux repas),

> technicienne de l’intervention sociale et familiale,

pour la prise en charge des enfants (soins, soutien

scolaire, etc.),

> portage de repas, si vous êtes isolé et ne pouvez

pas vous déplacer.

La prise en charge de ces aides pourra être partielle

ou totale en fonction de votre âge et de vos res-

sources.

Un bilan social est prévu dans le cadre du dispositif

d’annonce pour vous aider et vous orienter.

13

Le soutien psychologique

Pour mieux faire face à la maladie et si vous le

souhaitez, une prise en charge psychologique

vous sera proposée pour vous-même et vos proches.

Vous pourrez solliciter ce service à tout moment

de votre parcours de soins.

Cet accompagnement vous permettra d’être écouté

et réconforté, de communiquer, de vous sentir moins

isolé, de mieux vous comprendre.

Rencontrer individuellement un psychologue

dans les structures de soins ou dans un réseau

de cancérologie sera possible lorsque vous en éprou-

verez le besoin. (Voir p.17)

Il existe également d’autres possibilités :

> écoute téléphonique, (Voir page 20)

> visite à domicile ou à l’hôpital de bénévoles,d’asso-

ciations,

> groupes de parole animés par un psychologue,

favorisant l’échange et l’écoute entre les malades

atteints de cancer ou entre proches de malades,

> forum de discussion d’associations de malades sur

Internet,

> Espace Rencontre Information (ERI).

N’hésitez pas à contacter votre comité départemental

de la Ligue Contre le Cancer.

14

Votre médecin traitant

Il est associé à votre parcours de soins. Il reçoit de

la part du médecin responsable du traitement le

diagnostic, le projet thérapeutique avec les effets

secondaires prévisibles, l'information d'une éven-

tuelle participation à un essai thérapeutique et les

éléments de pronostic.

Il recevra aussi dans un délai rapide, les comptes

rendus suivants : consultation d'annonce, examens

complémentaires et chirurgicaux, Réunion de

Concertation Pluridisciplinaire, ainsi que le Programme

Personnalisé de Soins.

Votre médecin traitant reste votre interlocuteur pri-

vilégié pour :

> faire la demande de prise en charge en affection

longue durée auprès de votre caisse d'assurance

maladie (ALD : prise en charge de vos traitements

à 100 %),

> prescrire et renouveler vos arrêts de travail ou de

mi-temps thérapeutique,

> évaluer vos besoins d’aide à la vie quotidienne,

> établir les certificats médicaux qui vous seront

nécessaires.

Si vous n’avez pas de médecin traitant, vous pouvez

vous rapprocher de l’équipe soignante hospitalière

qui vous orientera. (Voir page 9).

15

LE TEMPS D’ARTICULATIONVILLE/HÔPITAL

Les soins

À DOMICILE

Après une hospitalisation, notamment s’il y a eu

intervention chirurgicale, vous pouvez avoir besoin

de soins ponctuels à domicile. Ce sont le plus

souvent des soins infirmiers ou de kinésithérapie.

EN HOSPITALISATION DE JOUR

Les chimiothérapies sont en général réalisées

dans un service hospitalier public ou privé où le

patient n’est hospitalisé que quelques heures dans la

journée. Les séances de radiothérapie durent

quelques minutes et sont étalées de un à cinq jours

sur quelques semaines. Elles ont lieu dans des centres

spécialisés parfois éloignés du domicile du patient.

L’HOSPITALISATION à DOMICILE (HAD)

Dans certains cas, une équipe pluridisciplinaire

rattachée à l’établissement de soins peut assurer

la prise en charge des soins à domicile 24 heures

sur 24. C’est une alternative à l’hospitalisation tradi-

tionnelle.

Les soins et les transports prescrits, seront pris en

charge à 100 % par l’assurance maladie. (Voir p.9).

L’hôpital et/ou votre médecin traitant vous fourniront

les ordonnances, documents, renseignements et

demandes de prise en charge nécessaires.

16

Le réseau d’oncologie*

Le dispositif d’annonce vous sera proposé dans l’éta-

blissement de santé où vous êtes soigné ou au sein

d’un réseau d’oncologie.

C’est un réseau territorial de santé qui réunit toutes

les compétences médicales, techniques et humaines

pour accompagner les patients atteints de cancer.

L’objectif du réseau d’oncologie est d’offrir au patient

une prise en charge de qualité optimale et coordonnée

au plus proche de son domicile, tout en respectant

son libre choix et en lui permettant d’être acteur

dans sa prise en charge.

Le réseau permet d’optimiser l’accès aux soins

grâce à la coopération des professionnels de santé

des établissements publics ou privés et des profes-

sionnels de santé libéraux.

Le réseau repose également sur l’ensemble des pro-

fessionnels de santé de ville (médecins, infirmiers,

pharmaciens, etc.), les acteurs sociaux, les organismes

d’aide à domicile, les associations d’usagers, d’anciens

malades et de bénévoles.

17

* également appelé réseau de cancérologie.

Votre famille et vos proches

L’annonce de la maladie va bousculer votre vie, celle

de votre famille et de vos proches. Chacun réagit

selon sa sensibilité et cela peut être parfois source

d’angoisse et de difficultés de compréhension.

Pouvoir en parler librement constitue une aide morale

et facilite la réorganisation des tâches matérielles.

Se soigner demande de l’énergie. Vous allez vivre au

rythme imposé par les traitements. Ils sont variables

selon la pathologie et les personnes. Vous pouvez

demander à vos proches :

> de respecter votre rythme,

> de vous aider suivant leurs compétences,

> de vous accompagner (ou non) aux consultations

ou examens médicaux,

> de continuer à vivre le plus naturellement possible

surtout si vous avez de jeunes enfants (ou des ado-

lescents).

N’oubliez pas les soutiens qui vous sont proposés

ainsi qu’à vos proches. Vous trouverez une écoute

auprès de l’équipe soignante, du psychologue,

de votre médecin et des associations. Ils sauront vous

conseiller.

18

Informations et adresses utiles

Vos médecins et l’équipe médicale répondront àl’essentiel de vos questions mais il est légitime dechercher à obtenir des informations complémen-taires. Voici quelques références où vous trouverezdes informations, des liens, des brochures ou desvidéos :

Ligue Nationale Contre le Cancer

14, rue Corvisart 75013 Paris

Tél. 01 53 55 24 00

www.ligue-cancer.net (voir page 21)

La Ligue Nationale Contre le Cancer vous communiquera les coordonnées de votre comitédépartemental. Celui-ci pourra vous mettre en relation avec les correspondants locaux des asso-ciations nationales pouvant vous venir en aide. La plupart des comités proposent des groupes de parole, des visites à domicile, des entretiens avec un psychologue, une commission sociale, etc.

Institut National du Cancer - INCa

52 avenue André Morizet

92513 Boulogne Billancourt cedex

www.e-cancer.fr

L’Institut National du Cancer a été créé par la loidu 9 août 2004. L’Institut joue un rôle fédérateur,coordonnateur. Il a pour mission d’initier et desoutenir la politique nationale en cancérologie.

19

Jeunes Solidarité Cancer - JSC14, rue Corvisart 75013 Paris Tél. 01.53.55.24.72 - www.jscforum.net

Créé et animé par de jeunes malades, ce forum surInternet a pour vocation de briser l'isolement desjeunes adultes et grands adolescents.

Cancer Info Service N° 0 810 810821 propose une écoute télépho-nique au prix d’un appel local. C’est un service anonyme ouvertde 9h à 19h du lundi au samedi.

Cancer Info Service est un outil d'information et de soutien. Cancer Info Service n'effectue aucuneconsultation par téléphone, aucun diagnostic, ni prescription, mais vous aide à mieux comprendrele cancer pour vous permettre de mieux le combattre.

aidéa N° 0 810 111 101 Service de la LigueNationale Contre le Cancer pour l’Accompa-

gnement et Information pour le Droit à l’Emprunt età l’Assurance.

Les ERI: Espace de Rencontres et d’Informationsont des lieux d’information et d’échangesouverts aux patients et aux familles.Ils sont

situés au sein des établissements de soins (CLCC,CHU, CH, Clinique ...). Vous y trouverez aussi des pro-positions de réunion débats, de conférences, deconseils et d'adresses. Ces espaces créés à l'initiativede la Ligue, après les Etats généraux des malades ducancer, avec le concours de Sanofi Aventis France etde l'Institut en Cancérologie Gustave Roussy, forment un réseau de 35 sites animé par des profes-sionnels et coordonné par la Ligue Nationale contrele Cancer. Les Comités départementaux, fortementimpliqués dans l'information délivrée aux malades,apportent un soutien actif à ces espaces.

Les Comités départementaux de la Ligue ont misaussi en place des Espaces Ligue information (rensei-gnements au 0810 111 101) proposant une informa-tion pour les malades et les proches (en ville ou àl’hôpital) : accueil, information, orientation par desbénévoles formés.

20

21

Contre le cancer avec la ligueEn France, 320.000 nouveaux cas de cancer sont dia-gnostiqués chaque année. Depuis 2004, avec 146.000décès annuels, le cancer est devenu la première causede mortalité générale et prématurée (avant 65 ans)devant les maladies cardio-vasculaires. Aujourd'hui, uncancer sur deux en moyenne, toutes localisationsconfondues, peut être guéri.

Environ 70 % des cancers sont la conséquence de notremode de vie et de nos comportements, aussi la préven-tion et le dépistage sont essentiels.

Prévention et dépistage• La prévention cherche à diminuer ou à supprimer

l’exposition à des «facteurs de risque». Les actionsde prévention que conduit la Ligue ont un caractè-re éducatif et collectif : lutte contre le tabagisme etl’alcoolisme, promotion d’une alimentation saineet d’un exercice physique régulier, réduction del’exposition solaire ou aux cancérogènes lors desactivités professionnelles...

• Le dépistage consiste à détecter des lésions précan-céreuses ou cancéreuses à un stade très précoce,avant même que le patient n’en ressente les premiers symptômes. Des examens validés permet-tent ce dépistage : mammographie pour le cancerdu sein, Hémoccult pour le cancer du colon-rectum,frottis utérin pour le cancer du col de l'utérus…

• Le médecin généraliste a un rôle fondamental dansles stratégies de prévention et de dépistage. Il informe ses patients sur les facteurs de risque etles moyens de prévention et de dépistage, car un cancer décelé tôt, sera soigné plus rapidementaugmentant ainsi les chances de guérison.

22

Qu’est-ce que le Réseau desMalades et des Proches ?C’est un lieu d’expression d’anciens malades ou deproches de malades, créé à la Ligue NationaleContre le Cancer en 2001.

Son but est d’améliorer la prise en charge et les condi-tions de vie des malades atteints de cancer et de leursproches.Vivre avec un cancer, exister socialement et promou-voir la qualité des soins sont les trois axes sur lesquelsagit le Réseau. C’est en toute logique qu’il a été associé avec des professionnels de santé, leurs représentants et les pouvoirs publics à l’élaboration de recommanda-tions nationales pour la mise en œuvre du dispositifd’annonce.Il a paru important au Réseau des Malades et desProches de réaliser une brochure destinée à apporteraux patients et à leurs proches des informations sur lespoints principaux de ce dispositif d’annonce.Cette brochure a été réalisée en collaboration avec leservice « Actions pour les malades » de la Ligue NationaleContre le Cancer.Vous pourrez contacter le réseau par l’intermédiaire dela Ligue Nationale Contre le Cancer ou de votre comité.

DEVENEZ LIGUEURL'action de La Ligue repose sur la générosité des Français et leur engagement dans le cadre du bénévolat. Vous pouvez vous aussi nous aider à lutter contre le cancer :

> en adhérant au comité départemental de LaLigue le plus proche de chez vous ;> en participant à des opérations organisées parvotre comité départemental ;> en soutenant notre effort par vos dons ;> en faisant une donation ou un legs (La Ligue esthabilitée à recueillir dons, donations et legs, exoné-rés de tous droits de succession).

UN SÉRIEUX ET UNE TRANSPARENCE RECONNUS

La Ligue adhère au Comité de la Charte de déon-tologie des organisations sociales et humanitairesfaisant appel à la générosité du public, depuis sacréation

23

La ligue contre le cancerCréée en 1918, la Ligue nationale contre le cancer estune association loi 1901 à but non lucratif, reconnued'utilité publique. Elle est un organisme non gouverne-mental, indépendant, reposant sur la générosité dupublic et sur l’engagement de ses militants. Forte deplus de 720 000 adhérents, la Ligue fédère 103 Comitésdépartementaux qui, ensemble, luttent dans troisdomaines complémentaires :

- la recherche ; - l’information, la prévention, la promotion des

dépistages ;- les actions pour les personnes malades et leurs

proches.

• LA RECHERCHE

La Ligue est le premier financeur privé et indépendantde la recherche en cancérologie en France.

- Sous le contrôle d’un conseil scientifique national etde conseils scientifiques régionaux et inter régionauxindépendants regroupant d’éminents experts encancérologie, la Ligue finance de nombreux travauxde recherches fondamentale, clinique (améliorationdes traitements), épidémiologique (étude des fac-teurs de risque et amélioration des conditions deprévention et de dépistage) et de sciences humaineset psychosociales (étude de la qualité de vie desmalades pendant et après les traitements du cancer).

- La Ligue soutient durablement de nombreux jeuneschercheurs par des allocations d’étude.

- Elle assure également le financement de pro-grammes de recherche d'équipes rigoureusementsélectionnées et labellisées pour l'excellence de leurstravaux.

- Enfin, elle initie des programmes de recherche exclu-sifs ou innovants comme «la Carte d’Identité desTumeurs» qui déjà laisse présager une révolutionthérapeutique dans le traitement des cancers.

24

• L’INFORMATION, LA PRÉVENTION ET LA PROMOTIONDES DÉPISTAGES

Pour sensibiliser chacun au danger de certains com-portements (tabac, alcool, exposition au soleil, etc.),pour alerter sur les facteurs de risque et en organiserla protection, pour communiquer sur les avantagesdes dépistages de certains cancers et informer surl'identification de certains symptômes ou modes devie susceptibles d’être bénéfiques, la Ligue met enoeuvre de nombreux moyens de communication(dépliants, brochures, affiches) disponibles au Siège de la Ligue ou auprès de ses Comités départementaux.En partenariat avec l’Institut national du cancer, elle relaie sur le terrain, par des actions de communi-cation et des conférences, les messages de dépistagedes cancers.

• LES ACTIONS POUR LES PERSONNES MALADES ET LEURS PROCHES

Les Comités départementaux de la Ligue apportentleurs soutiens matériel et financier, moral et psycholo-gique aux personnes malades, aux anciens malades et à leurs proches. En organisant successivement plusieurs États Généraux des malades du cancer et de leurs proches, la Ligue a donné une très forteimpulsion au Plan Cancer pour que les malades soientmieux pris en charge et mieux considérés. En leur donnant la parole, la Ligue a pris en compte leursattentes et leurs besoins pour l'amélioration de laqualité des soins et de la qualité de vie : dispositifd’annonce, groupes de parole, espaces d’informationinstallés dans les lieux de soins et de vie pour romprel’isolement des malades et de leurs proches, en sontdes exemples.

Elle soutient aussi les patients dans les difficultés ren-contrées pour défendre leurs droits, retrouver unemploi, bénéficier d’un prêt bancaire (AIDEA : 0 810111 101).

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• LA LIGUE AU CŒUR DE LA SOCIÉTÉ

Parce que le savoir et la connaissance sont des armesefficaces contre le cancer, la Ligue, par le biais de sonécole de formation, facilite l’engagement militant ens’appuyant sur des connaissances validées.

En partenariat avec l’Institut national contre le cancer(INCa), elle met a disposition du public un numéro detéléphone gratuit Cancer Info Service (0 810 810 821).

La Ligue affiche un site internet (www.ligue-cancer.net) et édite une revue trimestrielle Vivre, vendue en kiosque, informant ses adhérents et legrand public, sur ses actions et celles de ses Comitésdépartementaux et sur les dernières avancées théra-peutiques contre le cancer.

Enfin, la Ligue met à la disposition de tous, un comitééthique, consultatif, indépendant et permanent pouvant être saisi par toute personne physique oumorale sur diverses questions relevant de l’éthique etdu cancer.

Le cancer est un problème de santé publique. La luttecontre le cancer ne peut se concevoir sans un change-ment radical du rapport de la société à la maladie, aumalade, à ses proches et aux soignants. La Ligue veutfaire du cancer un enjeu de société rassemblant le plusde forces possibles des milieux sociaux, culturels etéconomiques. Par le lancement en novembre 2008 dela première convention de la société face au cancer,elle veut mobiliser la société dans un élan collectifpour modifier le regard porté sur le malade ou l’ancien malade, pour réduire la mortalité par canceret pour améliorer durablement la qualité de vie desmalades et de leurs proches.

«Tout ce qu’il est possible de faire contre le cancer, la Ligue le fait. »

www.ligue-cancer.net

0 810 111 101

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La Ligue vous aide et vous informe :

Votre Comité départemental

LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER14, rue Corvisart - 75013 Paris - Tél. : 01 53 55 24 00

www.ligue-cancer.net

La Ligue tient à votre dispositionles coordonnées des Comités départementaux.

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