mans d’enfants de 16 mois, on voit que lesmamans d’enfants trisomiques utilisentmoins de mots, plus de mots utiles, plus degestes qui montrent, qui attirent l’attention,un geste par mot, pas plus ; et un geste pro-longé, qui va couvrir toute la phrase verbale :« c’est le chat ». En gardant le bras tendulongtemps vers le chat. Plus l’enfant aura deretard et plus la mère maintiendra ses gesteset diminuera ses mots ; la simplification per-met à l’enfant de maintenir son attention etsa concentration sur le mot.Un poster a comparé l’utilisation de gestespar des mamans qui devaient expliquer uneconsigne à leur enfant : les mères d’enfants enretard de langage utilisent plus de gestes, etce d’autant plus que la tâche est compliquéepour que l’enfant comprenne mieux.Aux USA de vraies recherches sont faites sur le langage, comparant des enfants dits « typiques » aux enfants dits « atypiques »,parmi lesquels surtout des enfants trisomiques.C’est une recherche de qualité. Et qui donc va -lorise les capacités des mères : c’est bienagréable à entendre ! E M.Lachenal

ÉditoQ

Les conférences de chercheurs dumonde entier, étaient très variées : lerôle des gestes dans le développe-ment du langage, beaucoup de

recherches sur le pointage du petit enfant, lelien entre motricité et langage, entre geste etapprentissage (laissons bouger les enfants !),sur le rôle de l’intonation et sa compréhensionpar l’enfant (pas d’ironie avant 9 ans !), sur ledéveloppement émotionnel, la compréhen-sion des émotions, la question du regardquand on écoute (laissons les enfants regarderailleurs quand on leur explique quelque chose !)la communication par les objets, et bien sûrl’utilisation des signes avec les bébés.J’ai relevé dans mes notes prises en con-férence ou sur les posters, quelques points quipeuvent intéresser les parents de l’Arist, no-tamment lors de comparaisons entre ma-mans d’enfants trisomiques et mamansd’enfants sans handicap.La conclusion est très positive : les mamanssavent spontanément adapter leur commu-nication aux besoins de leurs bébés.En comparant le pointage et les gestes de ma-

Si, si, on sait faire !

www.arist.asso.fr Lettre mensuelle d’information numéro 29 - novembre 2009

On n’apprend pas à être parentavant de le devenir. Tout au plusavons-nous pu, avant la naissancede notre premier enfant, câliner le bébé d’une cousine, intégrerquelques comportements, lire quelques ouvrages… Mais finalement, c’est sur le tas quese forge notre expérience : et au-delà de tous les conseils qu’onnous aura donnés, c’est bien notreinstinct de mère et de père quiguidera nos pas.Notre cheminement de parentsd’enfants « pas tout-à-fait commeles autres » est le même, si ce n’estpeut-être que pour nous, lesquestionnements sont plusnombreux et la peur de ne pas êtreà la hauteur est plus forte : vais-jesavoir communiquer avec monbébé ?… dois-je m’arrêter detravailler ?… à quels problèmes de santé dois-je m'attendre ?…Plus exacerbé aussi est lesentiment qu’il faudra protégernotre petit canard plus que toutautre, et le défendre bec et onglescontre les injustices de la vie afinqu’il devienne un beau cygneblanc. L’avenir nous donne souventraison et nous devons bien viteapprendre à nous battre pour fairereconnaître les droits de notreenfant. Certes, ce qui ne nousdétruit pas nous rend plus fort…mais au prix de quelle énergie, decombien de nuits sans sommeil ? Ce mois-ci, la Lettre évoque sanslangue de bois différents aspectsde cette parentalité pas toujourssimple. Heureusement, l’articleécrit par les élèves de la CLISCondorcet nous conforte dansl’idée qu’être parent d’un enfantdifférent reste une bien belleaventure : un grand merci à eux et à leur enseignante !

Je suis allée à Toulouse en juillet à un passionnant congrès surla communication de l’enfant. « Multimodalité de la communication chez l’enfant : gestes, émotions, langage et cognition.»

Ce thème a peu été étudié jusqu’àprésent. Il faisait suite au constateffectué après une enquête du

RHEOP en 2007 : 53,2 % des mères d’unenfant handicapé cessent leur travail contre25,6 % des mères de famille de l’Isère. Lesthèmes abordés lors des rencontres avecune vingtaine de pères et mères de l’ag-glomération sous la forme d’entretiens semidirectifs ont été l ‘enfant, sa famille et l’im-pact professionnel, social et associatif sur lesparents.

4 types de stratégies en ressortentconcernant les parents :l L’engagement militant dans des asso-ciations et des réseaux de soutien quisuppose du temps libre et une prise encharge des enfants correctel La centration sur l’enfant handicapé et

la famille avec arrêt du travail, le plussouvent de la mère. Ce n’est pas toujoursun choix, parfois une contrainte.l Le rejet du monde du handicap :la vie d’avant est poursuivie sans aller versles autres, l’enfant est pris en charge à tempscomplet en structure.l Une attitude intermédiaire :l’équilibre difficile à trouver entre aider l’en-fant à se battre et garder une vie à soi

Les critères les plus pertinents pour étudierle type de stratégie adopté par les parentssont la prise en charge de l’enfant et la caté-gorie socioprofessionnelle des parents.Ce travail est disponible sur le site de l’ODPHI et sera poursuivi par l’élaborationd’un questionnaire en 2010 pour la réalisa-tion d’une thèse sur l’impact du handicap del’enfant sur sa famille. E C. Ferez

Travail des parents d’enfantshandicapés : qu’en est-il ?Jeudi 25 juin 2009, l’ODPHI en partenariat avec le RHEOP, a proposé une Soiréede la Grange ayant pour thème "Handicap de l’enfant, travail, parentalité ; uneconciliation impossible ?" Flora Manuel, étudiante de l’Institut d’Études Politiques,a présenté les résultats de sa recherche et de ses rencontres avec des familles.

Nous sommes les élèves de la CLIS del’école Condorcet à Saint Martind’Hères.

Nous avons fait notre rentrée le 3 septembreet tout s’est bien passé : nous avons 3 nouveaux élèves dans la classe !Nous avons des tas de projets pour cetteannée : cinéma, patinoire, piscine… et noussommes très contents de pouvoir corres -pondre avec nos camarades camerounais…

Et on a tous une très bonne raison d’aimerl’école : Moi ce que j’aime à l’école c’est…l “Jouer sur l’ordinateur et faire des dessins”Prescilial “Faire des maths avec Yohan (notre AVS)”Yeliz

l “Retrouver mes copains à l’école” Giannil “Travailler et jouer pendant la récréation”Dylan N.l “Jouer avec les nouveaux élèves et faire dessorties avec la classe.” Quentinl “Sortir en récréation” Alexandrel “Avoir Elisa comme copine.” Lauriel “Aider les GS de maternelle à la patinoire”Dylan R.l “Apprendre à lire”. Erkanl “Faire des jeux avec Anne-Marie (notreATSEM).” Marwanl “Jouer avec mes copines en récréation.”Brendal “Aller à la piscine avec la classe. “ ElisaVive la CLIS !!!!!!!!!!!

E Les élèves de la Clis Condorcet

Une Clis pas comme les autres…

Le Conseil de VieSocial (CVS)Ce Conseil est un maillon important dela vie institutionnelle et un lieud’échange entre les parents,l’association ARIST et les professionnelsdes établissements.C’est l’occasion de réunir toutes lespersonnes concernées par la vie del’établissement et de donner la paroleaux usagers, renforcée dans la loi defévrier 2002, pour une plus grandequalité de prise en charge de nosenfants et jeunes adultes.

Que fait-il ?• Il donne son avis.• Il peut faire des propositionssur toute question intéressant lefonctionnement de l’établissement :- sur l’organisation intérieure et la viequotidienne- les activités, l’animation socioculturelleet les services thérapeutiques- les projets de travaux et d’équipements- la nature et le prix des services rendus- l’affectation des locaux collectifs,l’entretien des locaux- l’animation de la vie institutionnelle etles mesures prises pour favoriser lesrelations entre ces participants- les modifications substantielles touchantaux conditions de prises en charge.

Qui y siège ?Le directeur de l’établissement, desreprésentants du Conseild’Administration de l’associationgestionnaire (ARIST), des représentantsde professionnels, un représentant dela municipalité (facultatif ), des usagersou représentants des enfants par desparents

Parents, usagers, dans cette instance,c’est vous qui avez la parole ! N’hésitez pas à contacter vosreprésentants. Vous êtes égalementles bienvenus aux prochainesréunions, nous manquons dereprésentants, faites vous connaître !

Pour le SESSAD : Présidente : Mme TaorminaPrésident suppléant : Mr AbbasDate du prochain CVS : mardi 2 février2010 à 18h30

Pour le CAMSP : Présidente : Mme EscoffierDate du prochain CVS : jeudi 4 février2010 à 19h

L’EST/SAJ mettra en place courantdécembre son premier CVS : électiondes représentants etc…Pour plus d’info contactez Marie Vallentin au 04 76 00 04 33

Après avoir réfléchi collégialement, lemot scolaire nous gênait un peu, ilne correspondait « qu’à » l’école. Or

nous savons que la scolarité est obligatoirejusqu’à 16 ans et après ? Les parcours desjeunes « apprenants » ou en apprentissagesont très variés. Vous avez remarqué ? Déjà lemot parcours a pris place spontanémentdans la phrase ! Et oui n’entendons-nous pas

parler partout autour de nous dès le collège,dans les lycées professionnels, les centres deformation continue, les universités, de notionde parcours scolaires ou professionnalisants ?Alors voilà : l’ARIST s’est mis au diapason ! Lesparents d’enfants trisomiques s’emploientpour que l’intégration scolaire se fasse nor-malement à l’école maternelle, puis avancentaux côtés de leurs jeunes trisomiques pour

que les orientations scolaires soient choisiesen fonction des désirs et compétences dujeune, c’est bien pour tout cela que noussouhaitons aujourd’hui parler de parcours.E S. LesrelLa commission des parcours scolairesrecherche des bénévoles ! Si vous avez du temps libre contactez-nous :contact@arist.asso.fr

La commission scolaire change de nom et devient la commission des parcours scolaires !

Apriori, il n’existe aucune raison de s’in-quiéter. Voilà maintenant quatre ans,depuis 2005, que les textes sont favo -

rables à de bonnes conditions d’orientationet d’accueil pour nos enfants. Par ailleurs, lapresse locale, au travers de nombreux arti-cles, vante l’exemplarité de l’Isère ; nouspouvons également lire les grandes décla-rations d’intention et de mobilisation quetous les acteurs décisionnaires du secteuront bien voulu véhiculer par ces mêmesmédias (Lire Isère Magasine d’octobre 2009,très éloquent sur le sujet).La réalité de notre parcours est bien dif-férente. C’est bien malgré nous que nousavons été les témoins et les victimes d’unsimulacre de prise en considération, bienéloigné de tous les beaux discours.À commencer par le dossier, il présente uneévolution qui n’aura certainement paséchappé aux parents qui ont déjà vécu uneorientation dans l’ancien système. En effet,les vœux des parents, qui autrefois constitu-aient l’un des cinq volets principaux dudossier, sont réduits à quelques champs quiportent dans le titre la mention « facultatif »Pas vraiment de place pour expliquer unprojet de vie et visiblement pas très impor-tant ! Cependant, pas d’inquiétude car aprèsune lecture des règlements, nous apprenonsque nous serons informés du passage encommission* 15 jours avant la datepuisqu’un espace de parole nous est réservépar la loi pour exprimer le projet de vie denotre enfant.

Puis un beau jour de mai, nous avons étécontactés par 2 établissements qui avaienteu « la chance » de recevoir une notificationconcernant NOTRE ENFANT. Nous, nousn’avions RIEN ! Nous avons été laissés sur lequai dans le projet de vie de notre fils…C’est comme ça que nous l’avons vécu.La suite sera constituée d’une série d’événe-ments et d’échanges téléphoniques surréa -listes, à la fois révélateur d’une désorganisationgénérale de la MDPHI, et pire, démonstratifsdu peu de considération dont a été victimeJoris. Citons par exemple un échange avec laMDA : “Si vous souhaitez contester, faites uncourrier mais de toutes façons personne nevous répondra”. Et bien, c’est vrai !! Nous avonseu la malchance de le constater.Le 24 juin, nous apprenions donc que Jorisétait en liste d’attente sur 2 établissements.Alors, nous avons écrit, téléphoné, écrit ettéléphoné à nouveau. Au total, entre la MDPH,les antennes, les établissements, la DDASS, l’É-ducation Nationale, le volume de nos initia-tives est conséquent. Pour quel retour ?Il faut savoir que les jours qui suivent lescommissions d’harmonisation (quel jolimot !) et ce jusqu’aux vacances scolaires,plus personne ne répond au téléphone à laMDPH. Un enregistrement téléphonique ditqu’ils sont actuellement surchargés par lesorientations et qu’ils ne peuvent répondre.“Un meilleur service pour les personnes âgéeset handicapées” peut-on lire en couvertured’Isère Magasined’octobre 2009 ! Nous vouslaissons méditer…

Pour finir, nous avons passé tout l’été dansl’incertitude d’avoir une solution de scolaritépour Joris et jusqu’à une semaine avant larentrée scolaire, nous n’avions rien. C’est M. Roure (Inspecteur chargé de l’adaptationet l’intégration scolaire) qui nous a finale-ment proposé un maintien exceptionnel enclasse d’UPI une année supplémentaireavec l’accord de M.Garnier, l’enseignant dela classe. Nous avons apprécié leur réactivitéet la prise en compte immédiate de notrepréoccupation.Lors de ce parcours, nous avons eu contactavec plusieurs familles dans la même situa-tion. Le constat est triste. Pourquoi manque-t-il autant de places ? Est-ce une questiond’argent ? Est-ce une question de volonté ?Si vous souhaitez réagir à cet article, faites-lesur le blog1 Vous pourrez également y lirel’article dans son intégralité.

E Sophie & Bruno,parents de Joris Bordet

1 - http://arist.asso.fr/blog/

Commission d’orientation : lieu de décision où laCDA émet une proposition aux familles d’un ouplusieurs établissements ayant l’agrément requispour l’accueil de la personne en question.La notification : elle doit être adressée à la personne porteuse de handicap ou à sa famille.Les établissements notifiés doivent être informés.

Orientation… le parcours du combattant !L’orientation, qu’elle soit scolaire ou en établissement spécialisé, est une étape difficile pour les parents. Confrontés à unemultitude de contraintes tant pratiques (recherche de structures, constitution des dossiers, etc.) que psychologiques (quelavenir pour mon enfant, où l’orienter, comment cela va-t-il se passer, y aura-t-il des places ?). Les parents se trouvent alorsfragilisés, très souvent isolés, et surtout intègrent un processus qui leur est complètement inconnu, notamment depuis lacréation des MDPH, de la MDA et de ses antennes. Les parents de Joris, 16 ans, témoignent.

La Lettreest une publication de l’Arist :

63, av. de Poisat -38 320 Eybens - 04 76 25 85 76.

Responsable de la rédaction : Sylvie Souchard.Conception graphique : Julie Le Louër.

Maquette : Olivier Monnier.Ont participé à la rédaction et à la relecture :Laurence Martin, Sylvie Souchard, Florence Richard,Sophie Lesrel, Alain Reynier, Christelle Ferez,

Marielle Lachenal, la famille Bordet, Marité Lesrel, Cécile André, Corinne Vachon les élèves de la Clis Condorcet

et l’équipe du CHU.Imprimé à 1 000 exemplaires par :ALIAS - 13, chemin Albert Camus -

ZA Champ Fila - 38 320 Poisat.

Une info à faire passer ?Un commentaire ?

Un événement à nous signaler ?Écrire à :

lalettre@arist.asso.fr

AgendauD

ans la continuité des travaux derecherche sur la Trisomie 21 menésau CHU Sud de Grenoble depuis de

très nombreuses années, une nouvelleétude devrait très prochainement débuter.Celle-ci portera sur le rôle du systèmenerveux autonome dans l’apparition d’unefatigue précoce à l’effort chez le jeuneadulte porteur d’une trisomie 21.Nos travaux antérieurs avaient déjà permisde mettre en évidence une inadaptationhormonale lors d’exercice physique con-duisant à un arrêt prématuré de l’effort.L’une des hypothèses proposées pour expli-quer ce résultat serait en lien avec une dys-fonction du système nerveux autonome qui,en lien étroit avec le système hormonal, per-met tous les ajustements nécessaires à laréalisation d’activités physiques.Actuellement, nous envisageons donc d’ap-profondir cet axe de recherche.Dans cette optique, un protocole expéri-mental est organisé au sein du CHU Sud deGrenoble, dans le service de Médecine dusport, que de nombreux jeunes connaissentdéjà bien.Tests d’effort sur tapis roulant, visites médi-cales, bilans biologiques complets et testsd’évaluation du système nerveux autonomeseront au programme.

Nous attendons de nos résultats qu’ils puis-sent nous apporter des réponses perti-nentes à ces questions, mais surtout qu’ilspermettent, d’une part, une prise en chargeindividualisée et adaptée à la vie quoti -dienne des sujets porteurs d’une trisomie 21.D’autre part, l’amélioration de la qualité devie des jeunes participants sera un desobjectifs de recherche. Cela pourra notam-ment reposer sur le traitement des patholo-gies endocriniennes qui pourraient êtrerévélées au cours de ce travail, ou par la priseen charge des apnées du sommeil, par desconseils nutritionnels, par un ré-entraîne-ment à l’effort…Nous comptons donc sur votre très pré-cieuse collaboration.En vous remerciant par avance de l’intérêtporté à cette étude et en espérant vous voirtrès bientôt.

E L’équipe de recherche du CHU sud.Véronique BRICOUT, Chercheur,

porteur de projet et directrice de thèseThomas LETI, Étudiant doctorant,Michel GUINOT, Médecin associé

à la recherche,Bernard WUYAM, Médecin

Responsable de l’UF rechercheAnne FAVRE JUVIN, Médecin Chefde l’Unité de Médecine du sport.

De nouvelles recherches

L‘ensemble de l’équipe de profession-nels du CAMSP a organisé le 13 octobre2009 en soirée la réunion de rentrée du

service. 9 familles étaient présentes ainsi quedeux administrateurs de l’association,Mme Souchard présidente et M.Dubois tré-sorier adjoint.Chaque professionnel a présenté son rôle etsa fonction au sein du Camsp.L’ordre du jour proposé avait pour objet detransmettre aux parents et plus particulière-ment aux nouvelles familles une meilleurelisibilité de notre mission :le fonctionnement et l’organisation du ser -vice, le nouvel agrément en tant que Camsp« polyvalent », le rappel des règles institution-

nelles dans le cadre de l’accueil des enfants.La mise en place et le suivi du projet indi-viduel de chaque enfant et le partenariatavec les familles.Présentation par l’équipe pluridisciplinairedes différentes prises en charge en fonctionde l’âge et des besoins de l’enfant et l’indis-pensable articulation entre chaque profes-sionnel pour une meilleure connaissanceglobale de l’enfant depuis son entréejusqu’à sa réorientation et sortie du CAMSP.Ce temps de rencontre a favorisé de nom-breux questionnements et échanges entreles professionnels et parents et nous remer-cions encore l’ensemble des personnes deleur participation. E A. Reynier

Réunion de rentrée au Camsp

Du 20 au 22 novembreChampionnat de france de natation sport adaptéÀ St Yrieix sur Charente

Dimanche 29novembre à 14 h 30Fête de Noël de l’Arist et LocomotiveÀ la Salle des fêtes d’Eybens

Dimanche 29 novembreJournée Activités MotricesÀ Salaise-sur-Sanne

Mercredi 2 décembre« Handicap et Scolarité 2009 »Journée régionale de formationet d’échange, à Lyon.Contact : Creai Rhône Alpes :04 72 77 76 23 ou www.creai-ra.org

Le 4 décembre de 17 h à 21 h,les 5 et 6 décembre de 10 h à 19 hMarché de Noël de St Martind’Hères, Place de la République.

Samedi 12 décembre de 9h à 18hMarché de Noël d'EybensPlace du BourgAPPEL À CONTRIBUTION : nous recherchonsdes volontaires pour tenir les stands.Contacter Corinne Vachon 06 37 75 73 27ou vachon.corinne@wanadoo.fr

Samedi 12 décembreJournée Activités AquatiquesPiscine Flotibulle à Pont-de-Claixcdsa38@wanadoo.fr ou 04 76 26 63 82

“Je vous invite à voir un spectacle de théâtre le 3 décembre au prisme àSeyssins à 14 heures.Venez nombreux ! « Les gens de peu » vous lancent unappel. Venez les écouter et les voir et donnez-leur de la chaleur et de l’envie devivre et le goût de la vie et la force de continuer. C’est l’adaptation de l’œuvrede Maxime Gorki par Philippe Pujol. Le nom de cet ouvrage est Les bas-fonds.Toute l’équipe de l’Apethi vous attend.”Marie Dal’zotto

Mon spectacle de théâtre