la schq cÉlÈbre ses 50 ans · catherine sabourin, inf. joumana yahchouchi comité de lecture :...
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PRINTEMPS 2009VOLUME 17, NUMÉRO 1
Des pas qui pouvaient maintenant sefaire sans béquilles….En 1978, sous l'initiative de l'instancenationale de la SCH, se tient, à Winnipeg,une rencontre de professionnels de lasanté visant à identifier les besoins ensoins multidisciplinaires des hémophilescanadiens. Les conclusions de cetterencontre permettent alors à la SCHQ,de concert avec les médecins et lesprofessionnels de la santé québécois,une équipe dont faisait partienotamment le Dr Rivard, d'effectuer desrevendications pour que des centresspécialisés de soins complets soient missur pied pour traiter les hémophiles defaçon à englober toutes les facettes dela maladie et ses complications.Après plusieurs mois de discussionsentre le président de la SCHQ del'époque, M. Marcel Lafrance, et leministre des Affaires sociales du cabinetLévesque, M. Denis Lazure, legouvernement du Québec émet, le2 août 1979, un décret visant à désignerquatre centres de traitementmultidisciplinaires par l'entremisedesquels devaient passer tous lesproduits servant à traiter leshémophiles : soit l'Hôpital Sainte-Justinede Montréal, l'Hôpital de Montréal pourenfant, l'Hôpital du Saint-Sacrement deQuébec et le Centre hospitalieruniversitaire de Sherbrooke.Un autre pas de géant venait d'êtreeffectué. On assurait alors leshémophiles de pouvoir compter sur dessoins multidisciplinaires dispensés pardes experts en hémostase et sur leretraçage des produits sanguins qu'ilsutiliseront. Un monde de possibilités'offrait à eux : voyages, camps d'été,prophylaxie, liberté, et moins desouffrance…1985 marque l'année où la SCHQ sedote d'employés permanents quiviennent soutenir le travail effectué parles bénévoles. Les réunions peuventdorénavant se faire ailleurs que dans la
La Société canadienne de l'hémophilie -Section Québec célèbre cette année ses50 ans. Rares sont les organisations àbut non lucratif oeuvrant dans ledomaine de la santé qui ont une tellehistoire. Voici le résumé d'un demi-siècle de faits marquants à la SCHQ.Fondée en 1959, soit six ans aprèsl'instance nationale, la SCHQ, sous lagouverne de son premier présidentM. Douglas Page, devient rapidementune organisation rassembleuse dont lesouci premier est de sensibiliser lapopulation québécoise aux troubles dela coagulation, tout en veillant à ce queles réserves de sang et de produitssanguins soient suffisantes pourrépondre aux besoins des hémophiles.La SCHQ travaille par la suite en vued'améliorer la qualité de vie despersonnes atteintes. La découverte ducryoprécipité, au milieu des annéessoixante, est, en ce sens, un momentimportant. Dès lors, le traitement deshémophiles A devient plus efficace etplus simple.Mais il faudra attendre le début desannées 1970 pour assister à unevéritable révolution dans les soins :l'arrivée des concentrés de facteurs dela coagulation. Avec ces traitementstrès efficaces, les hospitalisations sontdésormais beaucoup moins longues etla qualité de vie des hémophiles s'entrouve considérablement améliorée.Qui plus est, cela ouvre les horizons àl'autoperfusion et au traitement àdomicile, deux pas importants en vuede l'autonomie des personnes atteintes.
parFrançois Laroche
cuisine ou le sous-sol des membres duconseil d’administration.Les années 1980 sont aussi marquées parle scandale du sang contaminé.Cauchemar! Les produits que leshémophiles s'injectent et qui leur rendentla vie plus facile sont aussi susceptibles devéhiculer la mort. Les rangs sont déciméspar le VIH et le VHC — 80% des hémophilessévères en seronts atteints. Plusieurshémophiles décéderont au cours desannées qui suivirent. La SCHQ s'est alorsquelque peu transformée en organisme desoutien psychosocial pour aider les famillesà passer à travers les étapes de la maladieet, souvent, du deuil. Sombre période…Les années suivantes sont ponctuées deséances d'information et de soutien à nosmembres et d'intenses revendicationsauprès des gouvernements, autant de lapart de la SCH que de celle de la SCHQ,pour que des indemnités soient verséesaux victimes et que la lumière soit faite surles décisions douteuses prises à l'époquepar les hauts dirigeants du Système dusang. Beaucoup de temps, autant de la partdes bénévoles que des employés, y estconsacré… et cela porte fruit, puisque desindemnités sont versées aux victimes àpartir de 1989 et que la Commissiond'enquête sur l'approvisionnement en sangau Canada, présidée par le juge HoraceKrever, est enclenchée en 1993. La fin des
LA SCHQ CÉLÈBRE SES 50 ANS !
suite à la page 9 (50 ans) >
Cinq présidents de la SCHQ ont découpé le gâteau du50e anniversaire. Il s’agit de Patricia Stewart, MyleneD’Fana, David Page, Douglas Page et François Laroche.
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LE MOT DURÉDACTEUR EN CHEF
La fin de semaine familale 2009a été, pour la SCHQ, un momentprivilégié pour célébrer un demi-siècle d’existence. Que ce soit aucours de la soirée dansante sous lethème des cinq dernières décennies,pendant le jeu-questionnaire surl’historique de l’hémophilie ou aucours du cocktail, membres et invitésont pu échanger sur ce qui a marquéles 50 dernières années au sein denotre organisme, tout en ayant peut-être aussi la chance d’en apprendreun peu plus sur notre histoire.Nous sommes très heureux que desreprésentants de plusieurs de nospartenaires se soient déplacés pourvenir souligner avec nous cettegrande étape dans la vie d’uneorganisation de patients. Merci àPam Wilton, présidente de la SCH,au Dr Georges-Étienne Rivard,directeur de la Clinique d’hémato-logie et du CTH du CHU Sainte-Justine et membre honoraire de laSCHQ, à Manon Pepin, vice-présidente aux affaires publique etau marketing chez Héma-Québec età M. et Mme Douglas et Enid Page,respectivement premier président dela SCHQ et bénévole dévouée de lapremière heure. Votre présence étaitprimordiale à la réussite de cettesoirée.
Merci aussi au ministre de la Santéet des Services sociaux du Québec,M. Yves Bolduc, qui, même s’il n’apu être présent, a tenu à nous faireparvenir un message très éloquentsur l’importante contribution de laSCHQ au réseau de la santé. Ce fut,là aussi, très apprécié.Merci aussi aux représentants denos partenaires de l’industriepharmaceutique qui se sont déplacéssoit pour le début de l’Assembléegénérale annuelle (AGA), soit pour latenue de leur stand d’information ledimanche matin. Votre présence etvotre soutien nous sont importants.Au cours de l’AGA, le Groupe detravail des prix honorifiques en aprofité pour décerner les prixsuivants :• Bénévole de l’année :Équipe de bénévoles responsablesdes quilles-o-thon :Nayla-Marie Syriani (Montréal),Lisa-Marie-Mathieu (Québec) etNathalie Martel (Victoriaville)• Prix d’appréciation :Nichan Zourikian, physiothérapeuteau CHU Sainte-Justine• Membre à vie :Donald PouliotDe plus, toujours au cours de l’AGA,un nouveau Conseil d’administrationa été élu, composé de :• François Laroche (président)• David Pouliot (vice-président)• Denis Durocher (trésorier)• Mylene D’Fana (secrétaire)• Marius Foltea• Martin Kulczyk• Maxime Lacasse-Germain• Pascal MireaultFélicitations à tous ! §
SOMMAIRE
ÉQUIPE DERÉDACTIONRédacteur en chef :François LarocheCollaborateurs :Robert LarueMichel LongLisa-Marie MathieuClaude Meilleur, inf.David PouliotMagalie RinfretCatherine Sabourin, inf.Joumana YahchouchiComité de lecture :Geneviève BeauregardMarie-Claude GauthierRobert LarueJoumana YahchouchiMise en page :François Laroche
La SCHQ célèbreses 50 ans 1 & 9
Le Mot du rédacteuren chef 2
Éditorial 3Le mot du directeur général
Programme de boursesde la SCHQ 3
Collecte de fonds 4
Le Coin des infirmières 5Le journal de bord : un outil decommunication précieux
Le Coin des parents 6La fin de semaine familiale :des moments d’échangesimportants entre parents
Le Coin des inhibiteurs 7L’inscription à l’école,une étape importante
Les Activités de la SCHQ 8 & 9
Pleins feux surl'hépatite C 1019 mai : Journée mondialede l’hépatite
L’Écho jeunesse 11Café-jeunesse 2009 àl’Auberge Matawinie
5 ans de service pourGeneviève Beauregard 11
En Bref 12
parFrançois Laroche
• L’Écho du facteur est un bulletin trimestrielproduit par la Société canadienne del’hémophilie — Section Québec, qui ledistribue gracieusement à ses membres.Tirage : 250 en français, 100 en anglaisDépôt légal : Bibliothèque nationale duQuébec, 2009.
Des invités spéciaux ontparticipé au cocktail du50e anniversaire de laSCHQ. On reconnaît ci-contre : Pamela Wilton,présidente de la SCH, EnidPage, bénévole de lapremière heure à la SCHQ,Douglas Page, premierprésident de la SCHQ,François Laroche, l’actuelprésident, Manon Pepin,vice-présidente aux affairespubliques et au marketingchez Héma-Québec, etGeorges-Étienne Rivard,directeur de la Cliniqued’hématologie et du CTHdu CHU Sainte-Justine.
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ÉDITORIAL
mission de la SCHQ. Je ne suisaucunement un spécialiste de laquestion médicale, ni del’hémophilie en particulier maisl’expertise professionnelle acquisedes quelques 20 dernières annéestant à la direction de corporationsà but non lucratif qu’aufinancement non traditionnel deprojets collectifs d’envergure,seront d’une contributionpersonnelle assurée à la cause del’hémophilie au Québec.Je suis impressionné et touché parla maturité et le dynamisme quirègnent au sein du conseild’administration et des diverscomités de travail réunissant denombreux bénévoles dévoués etenjoués, auxquels, j’assure mon
La SCHQ s’est trouvé unnouveau directeur général et jem’en réjouis profondément!Je remercie les administrateursde la corporation pour laconfiance témoignée. Jem’engage à m’investirassidûment au développementet à la réussite des diversservices et programmes destinésaux membres de l’organisme.C’est pour moi un très grandplaisir et honneur d’œuvrer à la
entière collaboration aux travauxde chacun.Je suis impatient de rencontreret faire connaissance avec tousles précieux membres,collaborateurs et partenaires dela SCHQ, qui, chacun à sa place,représente un maillon essentielà la vie active corporative de laSociété.La fin de semaine familiale àl’Auberge Matawinie de Saint-Michel-des-Saints nous a offertl’occasion bien désignée de faireconnaissance et de fraterniser.Je vous remercie de votre amitiéet je vous assure de la mienne.Au plaisir de se revoir trèsprochainement. §
parRobert Larue
Le mot du directeur général
Les opinions exprimées dans les diverses rubriques sont celles des auteurs et ne représentent pas forcément le point de vue de la SCHQ.
Pour nous faire part de vos commentaires ou pour exprimer votre opinion sur tout sujet qui vous préoccupe, faites parvenir vos textesà l'adresse suivante :
L'Écho du facteur, SCHQ, 10 138, rue Lajeunesse,Bureau 401, Montréal (Québec) H3L 2E2
téléphone : 514 848-0666 ou, sans frais : 1 877 870-0666télécopieur : 514 904-2253ou encore par courriel, à l' adresse suivante : [email protected] Internet : www.hemophilia.ca
PROGRAMME DE BOURSES DE LA SCHQ
La SCHQ offre la possibilité d'obtenirune aide financière de 1250 $ sousforme de bourse pour 2009-2010dans les catégories suivantes :1. Bourse académique2. Bourse d'encouragement3. Bourse pour les professionnels dela santéLa date limite pour formuler unedemande est le 30 septembre 2009.Pour plus d'informations sur leProgramme de bourses ou pourrecevoir le formulaire de demande,veuillez communiquer avec la SCHQ
au 514-848-0666 ou, sans frais, au1 877 870-0666, ou encore parcourriel à [email protected].
***Boursiers 2008-2009Les boursiers 2008-2009 de la SCHQqui se sont mérités une aidefinancière de 1250 $ chacun sont :• Anne-Julie Robitaille• Patrick SyrianiFélicitations aux deux boursiers. §
R.L.
Les récipiendaires des bourses académiques 2008-2009, Patrick Syriani et Anne-Julie Robitaille,entourent le responsable du Comité des bourses dela SCHQ, Marius Foltea.
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COLLECTE DE FONDS
Les prochains mois seront trèsoccupés pour la collecte de fonds,et nous avons besoin de vous pourassurer le succès de nos activités.Découvrez comment vous pouveznous aider.
Défis pour la collecte de fondsdès 2009La collecte de fonds est un défipermanent, et la situationéconomique actuelle laisse présagerqu'il faudra fournir les effortssoutenus afin d’assurer lefinancement de nos activités. Pourcela, nous souhaitons former lecomité de collecte de fonds de laSCHQ afin de définir ensemble lesnouvelles stratégies à adopter et unplan d'action pour l'année 2010. Pourmaximiser l'impact de nos actions,nous cherchons également àidentifier un porte-parole connu dugrand public québécois pour 2010.C'est pourquoi nous sollicitons votrecollaboration pour l'ensemble desformulaires et sondages qui vousseront soumis afin de permettrel'envol de ces projets.
Journée mondiale de l'hémophiliePour souligner la tenue de la journéemondiale de l'hémophilie et renforcerla visibilité de notre organisme, laSCHQ disposera de plusieurs tablesde sensibilisation et de collecte defonds : le 17 avril, nous seronsprésents à la Place Ville-Marie deMontréal, accompagnés de l'instancenationale, la Société canadienne del'hémophilie (SCH), et de laFédération mondiale de l'hémophilie(FMH) et le 21 avril à l'Assembléenationale du Québec. De votre côté,pourquoi ne pas organiser unejournée spéciale dans votre milieude travail ou encore dans l'école devotre enfant ? Je vous rappelle quenous disposons d'une trousse decommunication spécialement conçueà cet effet, et qui saura vous aiderdans vos démarches auprès de votreentourage.
parJoumana Yahchouchi
Coordonnatricedes programmes et dela collecte de fonds
5e édition de nos quilles-o-thonLes traditionnels quilles-o-thon dela SCHQ approchent à grands pas !Voici les dates à retenir : dimanche26 avril à Montréal et samedi 2 maià Victoriaville et Québec. Il convientde rappeler l'engagement despersonnes responsables de cetteactivité : Nathalie Martel àVictoriaville, Isabelle Hawey et Lisa-Marie Mathieu à Québec. Réservezdès maintenant vos billets (15 $,souliers en sus).Chaque personne ayant amassé 100 $de commandites verra son entréegratuite ! De nombreux prix deprésence seront également aurendez-vous.Pour les personnes qui ne pourraientêtre présentes, nous avons pensé àtout : vous pouvez utiliser leformulaire de demande de dons poursoutenir notre cause. Procurez-vousnotre trousse de communication pouren faire la promotion dans vosréseaux, et rappelez-vous que nousavons besoin de l'implication de touspour assurer un succès !
Merci pour vos dons !Début décembre, l'ensemble de nosmembres ont été sollicités par laposte dans le cadre de la campagnede financement 2009 Sang neuf, cequi nous a permis de récolter prèsde 2 000 $ !Nous remercions chaleureusementchacun d'entre vous qui avez appuyéla campagne. Chaque gestecompte ! §
Choisissez le quilles-o-thonle plus près de chez vous !
26 avril - MontréalDe 15 h 30 à 18 h 30Salon Quilles Moderne Inc.3115, boul. de l'Assomption(métro l'Assomption)Contact :Joumana Yahchouchi514-848-0666, poste 24
2 mai - VictoriavilleDe 13 h 00 à 15 h 30 et de18 h 30 à 21 h 30Quillorama des Bois-Francs100, boul. des Bois-FrancsNordContact :Nathalie [email protected]
2 mai - QuébecDe 15 h 00 à 18 h 00Salon De Quilles Bellevue169, rue Louis-IX, LorettevilleContact :Lisa-Marie Mathieu418-849-3292
Le prix Bénévole del’année 2008 a été
remis conjointementà trois bénévoles
grandementimpliquées dans
l’organisation de nosquilles-o-thon dans
trois régions duQuébec. Il s’agit deNayla-Marie Syriani
(Montréal),Nathalie Martel(Victoriaville) et
Lisa-Marie Mathieu(Québec), qui
entourent l’un desmembres du
Groupe de travaildes prix
honorifiquesde la SCHQ,
Martin Kulczyk.
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Un autre rôle extrêmementimportant du journal de bord est latraçabilité des produits. Nous avonsla responsabilité des produits quevous utilisez et nous devons rendredes comptes aux divers organismesqui nous régissent. Depuis leurcréation en 1979, les quatre centresd'hémophilie du Québec ont reçule mandat du ministère de la Santédu Québec d'assurer le bon usagedes produits de coagulation. Vosjournaux de bord nous permettentde bien remplir ce mandat. C'estune des raisons pour laquelle lejournal de bord est obligatoire pourrecevoir des produits à domicile.
IdentificationNaturellement, le nom du patientdoit être indiqué sur le journal debord. Si vous utilisez le journalélectronique, nous vous avonsassigné un code d'utilisateur afinde préserver l'anonymat lors dutransfert des données.
Date et heure de l'injectionNon seulement nous voulons savoirquels joursvous prenezvotre facteur,mais l'heureest égalementimportante.Est-ce que laprophylaxie sefait le matinavant d'aller àl'école ou autravail ? Ou lesoir avant lecoucher ? Cequi n'est pasrecommandécar votreniveausanguin defacteur est àson plus hautlorsque vousêtes inactif àdormir dansvotre lit. Aussi,certains gros saignementspourraient nécessiter plus d'uneperfusion par jour.
Information sur le produitPour assurer sa traçabilité, le nomet le numéro de lot doit être
Est-ce que laprophylaxie se
fait le matinavant d'aller àl'école ou au
travail ? Ou lesoir avant le
coucher ? Ce quin'est pas
recommandé carvotre niveausanguin de
facteur est à sonplus haut lorsquevous êtes inactifà dormir dans
votre lit.
Ce fut un plaisir de faire connaissanceavec des membres de la SCHQ lorsde la fin de semaine familiale les27, 28 et 29 mars dernier. Pour ceuxqui n'ont pu assister à mon ateliersur le journal de bord, en voici lesgrandes lignes.Lorsque vous débutez les injectionsde facteur à domicile, votreinfirmière vous demande decompléter et de lui faire parvenirrégulièrement un journal de bord,aussi appelé journal desaignements. Pourquoi ? Le journalde bord a plusieurs rôles.Tout d'abord, le journal est un outilde communication précieux. Ilpermet à votre équipe du centre detraitement de l'hémophilie d'avoirun plan d'ensemble de vossaignements et de la façon dontvous les traitez. Ceci nous permetde vous donner des soins de qualitéLa prophylaxie fonctionne-t-elle ?Qui fait les injections ? Utilisez-vousassez de facteurs lors dessaignements ? Peut-être trop ? Peut-être pas assez ? Cette vued'ensemble permet à votre équipede soins d'adapter le plan detraitement, de le personnaliser selonvotre situation.Depuis l'arrivée des outils detransfert de données commeHelitrax®, la communication, via lejournal de bord électronique, estplus rapide. Votre infirmière regardele site régulièrement pour s'informersur vos perfusions.Les sites web sont aussi pratiqueslorsque vient le temps de vosévaluations annuelles ousemestrielles. Il est possible de faireimprimer des graphiques quidonnent une référence visuelle surles saignements et sur l'utilisationde facteur. Vos infirmièresapprécient beaucoup cesgraphiques car, dans certainessituations, ils peuvent s'avérerd'excellents outils d'enseignementau patient lors de sa visite à laclinique.
LE COIN DES INFIRMIÈRESLe journal de bord : un outil de communication précieux
par Catherine SabourinInfirmière-coordonnatrice auCentre de traitement de l'hémophiliede l’Hôpital de Montréal pour enfant
clairement inscrit. Pour clairementindiquer la dose de facteur injectée,vous devez inscrire le nombre defioles et le nombre d'unités par fiole.
Raison du traitementProphylaxie ? Saignement ? Rendez-vous chez le dentiste ? Suivi d'unsaignement (injections supplémen-taires pour traiter le saignement) ?Vous avez eu un trauma à la tête etvous devez vous protéger ? Bref,tout ce qui explique pourquoi uneperfusion est nécessaire.
Information sur le saignementDifférencier la droite de la gauchenous permet d'identifier s'il y a unearticulation cible. Croit-on que lesaignement est spontané ? Y-a-t'ileu un traumatisme ou un exercicesoutenu ? Saignement articulaire oumusculaire ? Ces informations nousaident à adapter votre plan detraitement.
Commentaires additionnelsLe site helitraxweb.ca vous permetde noter des informationsadditionnelles. Certaines famillesnous communiquent leurs difficultés(et leurs succès !) avec l'accèsveineux. D'autres vont élaborer surla douleur. Pour nous, touteinformation est bonne à lire.Je termine en remerciantchaleureusement nos patients pourleur collaboration avec le journal debord. Nous savons que l'exercicepeut prendre du temps, mais j'espèrequ'en ayant plus d'information surla pertinence du journal de bord,vous réaliserez comment vouscontribuez à votre santé ou à cellede votre enfant. §
Catherine Sabourin, infirmière-coordonnatrice au CTHde l’Hôpital de Montréal pour enfants, au cours de sonatelier sur l’importance du journal de bord.
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LE COIN DES PARENTSLa fin de semaine familiale : des moments d’échanges
importants entre parentsdevenir millionnaire ? organisé poursouligner les 50 ans de la SCHQ,conçu par David Page et animé parFrançois Laroche. À noter que leDr Georges-Étienne Rivard avait étémandaté comme juge-arbitre de larencontre. La qualité de l'animationétait incroyable et les questions,très, très… recherchées. Le jeu futun succès, autant auprès desparticipants, qu'auprès de la fouleprésente.Merci encore à toutes les personnesimpliquées dans l'organisation decette activité, la fin de semainefamiliale est toujours un événementmarquant pour petits et grands.En terminant, j'aimerais lancer unappel à tous. Après quelquesannées en tant que responsable dela rubrique Le Coin des parents, jedois avouer que les idées de sujetsde chronique se font plus difficilesà trouver. Mon but est de trouverun sujet qui intéressera le plusgrand nombre de parents possiblepour que vous ayez du plaisir à melire.Ainsi, si vous avez des idées, dessuggestions, ou des commentaires,j'apprécierais énormément votreaide. Vous pouvez me joindre parcourriel [email protected] oupar téléphone au 418-849-3292.Merci à l'avance ! §
Bonjour tout le monde et bonprintemps !Que je suis contente ! Enfin, laneige fond, les petites fleurs netarderont pas à se pointer le boutdu nez… et une fois de plus, jepeux confirmer que la fin desemaine familiale à l'AubergeMatawinie fut un franc succès !Quel endroit enchanteur ! À chaqueannée, avoir l'occasion de se revoirest une chance inestimable autantpour nous les parents que pour nospetits qui ont enfin l'occasion derencontrer d'autres enfants ayantla même condition qu'eux.J'ai eu la chance d'assister à deuxrencontres lors de la fin de semaineet permettez moi de vous dire quej'ai été gâtée ! La première, intituléeEspace de soutien pour parents,était animée par Mme Hélène Petit,travailleuse sociale. Nous avonsdiscuté de plusieurs sujets parrapport à la vie de tous les joursavec nos enfants atteintsd'hémophilie, des difficultésrencontrées, de nos réactions faceà un saignement (spontané ounon). Nous avons eu l'occasion detémoigner de nos situationspersonnelles ainsi que de posercertaines questions qui noustracassaient. Une mère amentionné qu'avec la prophylaxie,nous « oublions » parfoisl'hémophilie de notre (nos) fils etque lorsque survient unsaignement (qu'il soit spontané ounon) nous nous retrouvonsdésemparés ne sachant pas tropquoi faire.De plus, d'autres personnes ontparlé de la difficulté de laisser allerson enfant lorsqu'il vieillit, de lelaisser prendre en charge sa
maladie ainsi que son traitement.Par contre, il a été soulevé queparfois, en le laissant aller, il fautensuite ramasser les « potscassés ». C'est toujours plaisant dese rencontrer et de discuter avecd'autres parents car quelquesparents plus « expérimentés » nousfont part de leurs connaissances,ce qui nous aide grandement àcomprendre et à appréhender cequi nous attends…Ensuite, j'ai pu assister à larencontre animée par leDr Georges-Étienne Rivard,hématologue de renomméemondiale et directeur du Centre detraitement de l’hémophilie du CHUSainte-Justine à Montréal. Je nepuis que le féliciter !Il nous a entretenu par rapport àses débuts dans le domainemédical, les recherches en cours,les nouveaux produits ainsi que savision de l'hémophilie dans l'avenir.Il a été d'une grande générosité,répondant aux questions diversesdes participants en utilisant unvocabulaire adapté à tous. C'estrassurant de voir que de tellespersonnes travaillent pouraméliorer la qualité de vie de nosenfants. Merci !Et je ne puis terminer sans parlerdu jeu-questionnaire Qui veut
parLisa-Marie Mathieu
Le jeu-questionnaireQui veut devenir millionnaire ?fut un grand moment dedivertissement au cours de lasoirée du samedi lors de la finde semaine familiale.
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LE COIN DES INHIBITEURS
L’inscription de votre enfantà la garderie comme à l'école esttoujours un point fort pour celui-ci et sa famille. C'est un évènementauquel l'ambivalence bouscule tourà tour, le désir d'autonomie et celuide la dépendance que peut générerla socialisation et le recul. Lesdifférences s'atténuent ou sedéfinissent davantages et peuventengendrer soit un réconfort ou undéséquilibre chez l'enfant.Notre soutien en tant que parentet professionnel est importantcomme pour tous les points fortsde la vie et doit être adapté ettempéré aux situations vécues.Force est de constater que ce n'estpas toujours facile !Cependant, l'excitation de voirl'enfant progresser grâce audéveloppement de sesconnaissances et de ses habilités,reste pour les parents et ceux quil'entourent, une sourced'émerveillement continuelle.Comme le dit si bien le proverbechinois:« Avec du temps et de la patience,les feuilles de mûrier se transformenten robe de soie ! »
L’inscription à l’école,une étape importante
L’année scolaire n’est pas terminéequ’il faut déjà penser à l’inscriptionde nos enfants pour l’an prochain.Cette action plutôt banale pour laplupart des parents devient unmoment très insécurisant pour
certains d’entre nous vivant avecun enfant ayant un handicap ouune maladie.Il faut aussi reconnaître que pourl’enfant hémophile avec inhibiteurs,la rentrée scolaire, peut-être unmoment difficile puisqu’il réalisequ’il est différent des autres. Deplus, les parents et l’enfant sontparticulièrement inquiets de lasécurité et de l’encadrement enmilieu scolaire. La condition dechaque enfant étant différente ainsique la divergence de chaque milieuscolaire (personnel etenvironnement physique) font ensorte que les besoins serontdifférents pour chacun. Il estrecommandé qu’unaccompagnateur soit désigné poursuivre l’enfant durant les activitésà risque, telle que la récréation. Ilpeut aussi bénéficier d’un transportscolaire différent.Pour ma part, nous avons reçu unexcellent accueil. L’administrationétait compréhensive et sensibiliséeà la condition de Benjamin ce quia fait en sorte que notre fils a reçutous les services qui lui étaientrequis. Je n’ai jamais ressentid’inquiétude durant l’annéescolaire.Il devient donc important de bienpréparer cette étape dans la vie denotre fils et la nôtre. Il est importantde savoir qu’il existe des budgetsconsacrés aux enfants avec unhandicap et nous devons ledemander sans gêne car il endépend de leur sécurité et de leurqualité de vie.Nous devons d’abord discuter avecl’équipe traitante des besoins querequiert notre enfant et fournir àla commission scolaire desdocuments médicaux expliquantla déficience. Une lettre écrite par
par Claude MeilleurInfirmière coordonnatrice auCentre de référence québécoispour les sujets atteints d’inhibiteurs
les parents résumant leursinquiétudes et les besoins de leurfils et destinée à la commissionscolaire qui gère son budget,apporte une autre vision et peutavoir un impact important. Le centrede traitement fournira ladocumentation nécessaire aupersonnel de l’école.L’infirmière du centre de traitementest aussi disponible pour informerle personnel scolaire de la conditionmédicale de l’enfant. Unenseignement par le parent oul’infirmière est fait au personnel afinque ceux-ci réagissentadéquatement lors de saignements.Un plan d’intervention est par lasuite établi par l’école et entérinépar les parents.Vous pensez peut-être que toutesses actions étiquetteront votre fils ?Peut-être, mais il n’en tient qu’ànous et à l’attitude du personnel del’école de favoriser son intégrationle plus harmonieusement possible.Notre enfant est différent et le seratoujours. Il vivra certainement desfrustrations durant l’année scolairecar il pourrait être privé de participerà certaines activités. C’est à cemoment que notre lien de confianceet la communication avec lepersonnel de l’école, surtout avecle professeur et l’accompagnateurdeviennent primordiaux.Sachez qu’une fois les services misen place à la maternelle, ceux-cisont généralement reconduits lesannées suivantes si nécessaire.Cependant, nous serons toujours làpour le soutenir et, si nécessaire, lepersonnel de notre centre peut nousy aider.En espérant que ces informationspourront vous être utiles. §
Magalie Rinfret
UN MOMENT DE RÉFLEXION
« L'espérance, toute trompeuse qu'elle soit, sert au moins ànous mener à la fin de la vie par un chemin agréable.»
Duc de la Rochefoucauld
L’inscription à l’école, une étape importante
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Fin de semaine familiale de laSCHQ sous le signe de lacélébrationDu 27 au 29 mars a eu lieu la Fin desemaine familiale à l'AubergeMatawinie de Saint-Michel-des-Saints.Cette fin de semaine, qui s'est dérouléesous le signe de la célébration du 50e
anniversaire de la SCHQ, était riche enactivités. Au programme :• Des activités spécialement pour lesjeunes : une activité de jumelagemenée par de jeunes bénévoles de laSCHQ et un atelier d'orientationprofessionnelle animé par ChantalLapointe, physiothérapeute du CHUSainte-Justine ;• Des activités pour les parents : unesession de questions-réponses avec leDr Rivard, et un groupe de soutien avecla travailleuse sociale Hélène Petit duCentre Marie-Enfant• Des activités pour les personnestouchées par une transfusion sanguinecontaminée et leurs conjoints : un café-rencontre animé par François Larocheet un groupe de soutien animé parHélène Petit• Des activités pour tous les âges : unatelier sur le journal de bord mené parCatherine Sabourin, infirmièrecoordonnatrice à l'Hôpital de Montréalpour enfant, et un atelier de relaxation.La présence de l'infirmière a égalementpermis d'offrir des espaces de soutiensur rendez-vous pour injection.
Le samedi soir, la célébration du 50e
anniversaire a débuté par un cocktail enprésence de nos invités de marque :Mme Pamela Wilton, présidente de laSociété canadienne de l'hémophilie(SCH), le Dr Georges-Étienne Rivard,directeur de la Clinique d'hématologiedu CHU Sainte-Justine et membrehonoraire de la SCHQ, Mme Manon Pepin,vice-présidente aux affaires publiqueset au marketing d'Héma-Québec, demême que M. Douglas Page & Mme EnidPage, qui étaient alors respectivementprésident et bénévole très impliquée lorsde la fondation de la SCHQ en 1959.
C'est suite à la vibrante allocution deFrançois Laroche, président de la SCHQ,que chacun des invités a rappelé lagrandeur des défis relevés, maiségalement l'importance de poursuivrenos efforts pour assurer le bien-être dela communauté hémophile. Pourl'occasion, l'engagement de DouglasPage a été souligné par la remise d'uneplaque de reconnaissance devant letravail qu'il a accompli depuis lafondation de l'organisation.
Plus tard dans la soirée, les participantsont pu assister au jeu Qui veut devenirmillionnaire ?, un questionnaire surl'hémophilie conçu par David Page,animé par François Laroche et dontl'arbitre était nul autre que le Dr Rivard.Suite à cette activité, les membres n'ontpas manqué de danser sur les rythmesqui ont marqué ce dernier demi-siècle.Avant de conclure, il convient de remer-cier nos partenaires financiers habituels,sans qui nous ne pourrions réaliser cetteactivité phare de la SCHQ, en plus, cetteannée, de la Fondation ING. Noussommes très touchés par vos gestes desoutien et espérons que nous pourronscontinuer de compter sur votre support.
Enfin, il importe de souligner le travailinestimable de l'ensemble des bénévolesqui ont prêté leur aide et leur énergietout au long de cette fin de semainemémorable.
LES ACTIVITÉS DE LA SCHQ
parJoumana Yahchouchi
Coordonnatricedes programmes et dela collecte de fonds
Camp d'été de la SCHQ : c'est letemps des inscriptionsDu 9 au 14 août, la SCHQ tiendra sonpropre camp d'été au Camp Trois Saumonsde Saint-Jean-Port-Joli, situé à un peu plusde cent kilomètres à l'est de Québec.Comme vous le savez, il a été décidé quecette activité soit exclusivement offerteaux enfants atteints d’un trouble de lacoagulation ainsi qu'à leurs frères etsoeurs, afin de promouvoir des activitésphysiques sécuritaires et adaptées auxconditions physiques de nos jeunes. Laformule de base demeure la même :activités récréatives divertissantes animéespar un personnel qualifié, dans un cadresécuritaire, avec la présence de nosinfirmières 24h/24 qui assureront dessessions d'apprentissage sur l'auto-perfusion. Cette formule permettra en plusl'intégration d'activités d'éducation et desensibilisation sur l'hémophilie auprès denos enfants. Nous invitons les jeunes àpartager leurs idées sur les activités qu'ilssouhaiteraient exercer durant cettesemaine dans le formulaire prévu à ceteffet. Quant à l'inscription, un rabais de25 $ est accordé pour toutes inscriptionseffectuées avant le 30 avril. 25 placessont disponibles et n'oubliez pas, premiersarrivés, premier servis ! Veuillez noter qu'iln'y aura aucun remboursement après le30 juin.Par ailleurs, notre souci de conscientiserles générations de demain à prendre larelève dès aujourd'hui nous mèneégalement à offrir deux postesd'assistants-bénévoles pour les jeunesâgés de 16 ans afin de permettre de vivreune expérience d'animation. Les jeunesintéressés sont invités à nous soumettreleur candidature avant le 15 mai. Ilconvient de préciser que la conception decette activité est réalisée grâce à unnouveau groupe de travail, composé deClaudine Amesse, infirmière-coordonnatrice au CTH du CHU Sainte-Justine, Mylene D'Fana, Maxime Lacasse-Germain et Isabelle Servais. Professeur àl'école secondaire de formation et dotéd'une solide expérience en animation decamps d'été, c'est Maxime qui sera le
Pam Wilton, présidente de l’instancenationale de la SCH, a bien voulu effectuéune présentation devant les membres de laSCHQ lors de l’AGA.
coordonnateur du camp de laSCHQ. Merci beaucoup de tonengagement Maxime !Avant de conclure, noussouhaitons souligner lagénérosité de la FondationJeunesse-vie et d'OpérationEnfant-Soleil qui, par leur don,nous encourage à poursuivrede l'avant cette activitéimportante pour la SCHQ.Nous attendons donc lesinscriptions des jeunescampeurs et des assistants-
La session de questions-réponses animée par le Dr Rivard aattiré beaucoup de monde. Les participants ont bien appréciécette période d’échange avec le spécialiste en hémostase.
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bénévoles pour une expérience auxcouleurs de la vie !
Service de soutien téléphoniquepour les personnes touchées parune transfusion sanguinecontaminée et leur conjoint(e)maintenant disponibleSuite à l'étude de besoins, il a étédécidé d'implanter une ligne de soutientéléphonique pour les personnestouchées par une transfusion sanguinecontaminée et leur conjoint(e). Noussommes heureux de vous annoncerque ce service est désormaisdisponible. C'est la psychologue HélèneParé, qui a déjà animé de nombreuxateliers de la SCHQ et qui a participéau travail de réflexion de notre étudede besoins, qui assurera ce service.Vous pouvez la contacter 24h/24 sursa boîte vocale au numéro514-332-6703 ou par courriel à[email protected] afin de fixerun rendez-vous téléphonique aumoment qui vous conviendra.N'hésitez pas à nous contacter pourtoute information complémentaire àce service.
Avis de recherche pour desmembres du Groupe de travail defemmes de la SCHQL'étude de besoins a permis, entreautres, de souligner la préoccupationdes femmes vivant avec un problèmede coagulation à créer davantaged'occasions d'échanges ; c'est pourquoila SCHQ cherche désormais à formerun groupe de travail pour les femmes.Ses objectifs sont de mieux répondreaux besoins des femmes vivant avecun problème de coagulation etfavoriser un sentiment de mieux-êtrepour les personnes concernées.L'organisation de téléconférences ouencore d'ateliers d'information etsessions de sensibilisation auprès dupublic sont quelques-uns des moyensqui seront mis sur pied. Et c'est avecvous que nous souhaitons former cegroupe de travail. Que vous ou votrefille soit porteuse de l'hémophilie, dela maladie de von Willebrand ou detout autre problème de coagulation,contactez-nous à [email protected] pourjoindre les rangs de la SCHQ. Nousvous espérons nombreuses àmanifester votre intérêt !
Activité jeunesse 15 à 28 ansNotre groupe de travail travaillerabientôt à élaborer une activité pour2009 (voir l’article de L’Écho jeunesseen page 11).
Si vous êtes intéressés à vous impliquerdans l'organisation de l'activité, nousvous invitons à communiquer avecDavid Pouliot ou Joumana Yahchouchidès que possible.
Expérience NACCHO : pour uncamp de vacances réussi !Afin de développer le propre camp dela SCHQ, une délégation de la SCHQ,composée de Mylene D'Fana, MaximeLacasse-Germain et JoumanaYahchouchi, a participé à la Conférencenord-américaine sur les camps devacances pour hémophiles (NACCHO)en Arizona, du 5 au 8 février dernier.Voici le compte-rendu de Maxime surcette fin de semaine intense :« Ce fut une expérience très enrichissante,tant sur le plan personnel queprofessionnel. Le but premier de cetterencontre était d'échanger del'information sur les camps pourhémophiles à travers l'Amérique du Nord.Ce fut, à mon avis, bien plus.Hémophiles, infirmières,physiothérapeutes, organisateurs decamps étaient tous rassemblés pourdiscuter de différentes modalités decamps. Les sujets des ateliers étaientvariés. De l'intégration de laphysiothérapie lors des activités de campsà l'élaboration d'une infirmerie enpassant par le développement duleadership chez les assistants moniteurs,le spectre des thèmes était complètementcouvert. Plusieurs conférences portaientsur la façon de gérer des groupes decamps et en tant qu'enseignant ausecondaire, j'en suis sorti la têtefourmillant d'idées. Sur un autre ordred'idées, ce fut également une fin desemaine fructueuse en termes derencontres. Des gens venus du Canada,des États-Unis et même de la Nouvelle-Zélande et de la Roumanie. C'était trèsintéressant de pouvoir comparer lasituation des camps et de l'hémophilieen général d'un pays à l'autre. De plus,la conférence se tenait au Mission PalmHotel de Tempe où nous avons été trèsbien reçus. Bref, il s'agit d'une expérienceque je recommande fortement àquiconque intéressé à participer à laplanification du camp d'été. Cette fin desemaine nous a donné plein d'idées pourle fonctionnement du camp de la SCHQ,dont nous cherchons toujours le nomsoit dit en passant. Avis aux intéressés... »Si vous êtes intéressé à vous impliquerdans l'organisation du camp d'été àtitre d'animateur, la conférence deNACCHO pourrait figurer dans votreagenda dès l'année prochaine ;contactez-nous pour nous signalervotre intérêt dès maintenant ! §
LES ACTIVITÉS DE LA SCHQ (suite)années 1980 marque aussi l'arrivée desconcentrés de facteur traités à la chaleuret donc plus sécuritaires.Le milieu des années 1990 est marquépar l'arrivée des concentrés de facteurVIII recombinants de premièregénération. Le Canada est d'ailleurs lepremier pays à exiger que lesrecombinants soient disponibles pourtous les hémophiles A. L'aspect sécuritédes produits est plus que jamais aucoeur des préoccupations des gens.Le juge Krever dépose son rapport en1997, sans blâmer quiconque, tel queconvenu, mais non sans être assortid'une quarantaine de recommandationsvisant notamment à hausser la sécurité,autant des produits que de l'actetransfusionnel lui-même et, surtout, àrendre le Système du sang plusimputable et davantage transparent.En 1998, dans la foulée du dépôt durapport Krever, Héma-Québec et laSociété canadienne du sang viennentprendre la relève de la Sociétécanadienne de la Croix-Rouge à titre defournisseur de produits sanguins.Assujettis à des règles très strictes enmatière de sécurité des produits qu'ilsont la charge de fournir aux hôpitauxet autres centres de santé, ils sontaccompagnés d'une série demécanismes, de comités consultatifs etd'autres instances visant à ce que lesévènements tragiques de la dernièredécennie ne se reproduisent plus et àrassurer le public à l'égard du Systèmedu sang. Des membres de la SCHQsiègent au sein de plusieurs de cescomités en vue de contribuer à rendrele système encore meilleur.Au cours des années 2000, l'accent estmis sur la recherche : les concentrés defacteur VIII de seconde génération, puisde troisième génération font leur entréeet la thérapie génique en vue d'une curesemble prometteuse. La SCHQ peutrecentrer ses activités sur les jeuneshémophiles, les familles touchées parles inhibiteurs et la communautéinternationale.Après un processus de réflexionstratégique, l'organisation entreprendune étude de besoins de ses membresen vue de mieux les servir. Cependant,avec les compressions qui sont faitesdans le domaine de la santé et celles àvenir, il sera important pour la SCHQde veiller à conserver les acquis qui ontété faits, grâce à la vision, au travail etau dévouement de ceux qui nous ontprécédés à la tête de l'organisation aucours des cinquante dernières années.Bien que l'avenir semble plutôtprometteur, il ne faudra pas baisser lagarde ; les prochaines années serontdéterminantes à cet effet… §
50 ANS (suite de la une)
> suite de la page 8
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PLEINS FEUX SUR L'HÉPATITE C
À l'occasion de la Journéemondiale de l'hépatite 2009 quiapproche à grands pas, lachronique de nouvelles médicalessur le VHC fait place dans cetteédition-ci à des renseignementsau sujet de cette journéeimportante.
Encore une fois cette année, laSociété canadienne de l'hémophilieest fière de s'associer à la Journéemondiale de l'hépatite qui aura lieule 19 mai. L'objectif consiste àsensibiliser la populationcanadienne et mondiale à l'hépatiteB et C.
Une personne sur 12 dans lemonde est atteinte d'hépatite B ouC — incluant 600 000 Canadiens.Le problème, c'est que beaucoupne le savent même pas et leproblème prend des proportionsépidémiques !
La Journée mondiale de l'hépatiteest un effort mondial visant àsensibiliser et à stimuler l'actiondes gouvernements pour faire faceà ces maladies mortelles.
En 2009, la Société canadienne del'hémophilie, en collaboration avecla Société canadienne de santéinternationale (SCSI), la Fondationcanadienne du foie, le Conseilethnoculturel du Canada et denombreuses autres organisationscanadiennes provinciales etlocales, organise des activités pourla Journée mondiale de l'hépatite2009, qui aura lieu le 19 mai. Nousespérons que des activités serontorganisées dans l'ensemble desprovinces et des territoires.
En outre, un concours nationald'affiches pour souligner cette
journée est en cours. Le concoursa été lancé pour trouver des façonsnovatrices d'attirer l'attention surl'hépatite B et C.
En participant au concours, vousaiderez à faire tout une différenceen sensibilisant la population àdeux maladies qui touchent 500millions de personnes dans lemonde. Faites connaître leconcours. Informez-en collègues,clients, famille et amis etencouragez-les à participer !(Voir l'encadré pour plus de détails.)
On peut trouver de plus amplesinformations sur les activitésorganisées au Canada dans le cadrede la Journée mondiale de l'hépatiteen visitant le site Web suivant :www.whdcanada.ca.
Pour des informations sur laJournée mondiale de l'hépatite àl'échelle internationale, vouspouvez aussi visiter le sitewww.suis-jelenumero12.org (enanglais seulement).
Enfin, nous tenons à vous informerque CATIE (Réseau canadiensd'informations sida) a récemmentcréé et lancé un nouveau site Webqui regroupe une foule derenseignements et des ressourcessur l'hépatite C, tant en anglaisqu'en français. Voici l'adresse :www.infohepatitec.ca.
Sachez aussi que la SCH, dans lecadre de Rendez-Vous 2009 qui setiendra à Ottawa du 7 au 10 mai2009, présentera des ateliers ausujet de l'hépatite C et au sujet dela greffe du foie. L'inscription auxateliers est gratuite. Pour plus dedétails, visitez le site Web de laSociété canadienne de l'hémophilieou téléphonez-nous au1-800-668-2686.
Pour terminer, vous trouverezégalement de l'information au sujetde l'hépaptie C ainsi que sur laJournée mondiale de l'hépatite Csur notre site Web àwww.hemophilia.ca. §
19 mai : Journée mondiale de l'hépatite
La publication de la rubriquePleins feux sur l’hépatite Cest rendue possible grâce au
soutien financierde la compagnie pharmaceutique
Schering-Plough.
par Michel LongCoordonnateur des programmesVIH et VHC de la SCH
CONCOURS D'AFFICHESQui : Jeunes et adultes - artistes amateursou professionnels - sont invités àparticiper. La catégorie jeunesses'adresse aux moins de 18 ans alors quetoute personne de 18 ans et plus entredans la catégorie adulte. Seuls lesrésidents du Canada peuvent soumettreun projet.Quoi : Les participants doivent créer etprésenter une affiche destinée àsensibiliser la population au sujet de laJournée mondiale de l'hépatite (le 19mai 2009) ainsi qu'à sensibiliser lapopulation au fait qu'une personne surdouze souffre d'hépatite chronique viraleB ou C, sans même le savoir dans lamajorité des cas.Les projets seront évalués en fonctionde la justesse de l'information et del'efficacité du message. L'originalité estde mise.Comment participer : Les affichespeuvent être créées ou améliorées parordinateur ou faites à la main puisscannées afin d'être envoyées parcourriel à [email protected] ou par la posteà :Concours d'affiches de la JMHSociété canadienne de santéinternationale1, rue NicolasOttawa (Ontario) K1N 7B7Prenez soin d'inscrire lesrenseignements suivants : nom, sexe,adresse postale, code postal, adresseélectronique (si possible), numéro detéléphone et âge (pour les moins de 18ans). Remarque : les affiches sur copiepapier qui sont envoyées par courrierne seront pas retournées.Quand : Vous avez jusqu'à minuit (HNE)le mardi 14 avril 2009 pour soumettrevotre affiche.Prix : Les gagnants dans chacune descatégories d'âge recevront un prix enargent d'une valeur de $200. L'affichegagnante sera présentée sur le site Webcanadien de la Journée mondiale del'hépatite et sur le site Web de la WorldHepatitis Alliance.
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parDavid Pouliot
L’ÉCHO JEUNESSE
Par le passé, notre café-jeunesse,toujours le samedi matin de la fin desemaine familiale à 9 h, étaitl'occasion de se retrouver entre jeunesadultes et adolescents entre 15 et 28ans. Nous échangions sur diverssujets, prenions des nouvelles dechacun, et parlions de nos plans pourl'activité jeunesse de l'été qui suivrait,alors que neige à l'extérieur fondaitaux doigts du printemps (merci àGilles Vigneault pour la jolieformulation).Cette année, nous avons apporté ungrand changement au café- jeunesse.Nous l'avons ouvert à tous les jeunesentre 7 et 28 ans pour organiser unrallye par équipes. Les équipes,balancées entre jeunes et moinsjeunes, devaient chercher dansl'auberge les réponses que nousavions cachées à un questionnaire denotre cru sur l'hémophilie et la SCHQ.Quand tout le monde eut trouvé lesréponses qu'il fallait, nous noussommes regroupés tous ensemblepour en discuter. Même si le rallye asu donner un trop plein d'énergie àcertaines personnes, d'autres ontparticipé pleinement à la discussiondes réponses. Ce fut éducatif etinteractif à la fois. Nous croyons quecertains des jeunes se sont retrouvésmieux armés pour le quiz Qui veutdevenir millionnaire ? qui a suivi plustard en soirée.
Voici des exemples de questionsque nous avons posées :• Combien d'hémophiles y a-t-il auQuébec ? Environ 700(soit une personne sur dix mille).• Quel est l'âge de la SCHQ ?50 ans (c'est facile !).• Les traitements fonctionnent-ilsaussi bien pour tous ? Non(un petit mot sur la réalité desinhibiteurs).• Est-ce que tous les hémophiles dela planète reçoivent un mêmetraitement que nous ? Non(inégalité des traitements dans lemonde).• Quels sports pratiqueridéalement ?Natation, marche, vélo, etc.• L'hémophilie ne touche-t-elle queles garçons ? Non(une fille peut être hémophile ouporteuse, ou même atteinte d'unautre trouble de la coagulation).Et bien d'autres encore...Il serait intéressant l'an prochainde refaire une autre activité dumême genre. Cette fois, nous avonsbien compris qu'il faudra davantageponctuer de jeux les discussions,sinon les plus jeunes décrochentavant la fin. Somme toute, je croisque tout le monde a bien appréciéet même appris des choses ; c'estlà notre plus grande satisfaction.Un grand merci à Maxime Lacasse-Germain, Martin Kulczyk et LucTopping pour leur aide avant etpendant l'activité.Avant de terminer, j'aimeraissouligner que suite à des échangesentre les plus grands du café-jeunesse, nous avons convenud'organiser une sortie dans unparcours d'arbres en hauteur pourl'activité jeunesse de cet été.
Café-jeunesse 2009 à l’Auberge Matawinie
Lors de l’Assemblée généraleannuelle 2009, une plaquecommémorative a été remiseà l'une de nos employés,Geneviève Beauregard, notreactuelle coordonnatrice desservices administratifs, en guisede reconnaissance pour sescinq années de service au seinde la SCHQ.Depuis cinq ans maintenant,Geneviève se dévoue à notreorganisation, veillant à l’entréedes données comptables, àl'administration de nosactivités, à la gestion de notrebase de données et à une fouled'autres tâches connexes. Ellea même occupé le poste decoordonnatrice desprogrammes pendant quelquesmois.Véritable référence quant à toutce qui passe à l'intérieur de laSCHQ, ses compétences, sonexpérience, son sourire et sapersonnalité sont appréciés detous les membres.La SCHQ tient à souligner letravail que Geneviève effectueet son dévouementincomparable à notre cause.Merci Genny ! §
F.L.
5 ANS DE SERVICEPOUR GENEVIÈVE
BEAUREGARD
Geneviève Beauregard, coordonnatrice des servicesadministratifs, recevant sa plaque commémorantses cinq années de services à la SCHQ des mainsdu président, François Laroche.
Cette année, le café-jeunesse a été offert àtous les jeunes âgés entre 7 et 28 ans . Unrallye en équipes (balancées entre jeuneset moins jeunes) a même été organisé.
Idéalement, le lieu devrait êtresitué entre Québec et Montréal,à mi-distance, si possible. Nousallons travailler à laplanification bientôt, mais sivous avez des suggestions ouvoulez déjà me faire part devotre intérêt pour l'activité,n'hésitez pas à m'écrire ! §
La publication de ce bulletin d'information est renduepossible grâce à la contribution financière de ces
compagnies pharmaceutiques :
pourraient être intéressées àparticiper aux activités d’un seulejournée.Pour plus de détails, communiquezavec le bureau au 514-848-0666ou, sans frais, au 1 877 870-0666.
F.L.
Lancement de la 2e version dusystème HeliTraxMC
La 2e version du système HeliTraxMC
sera lancée le 4 mai prochain. Cetteversion améliorée est plusconviviale, mieux sécurisée (le motde passe devra être changé à tousles 90 jours) et comporte quelquesajouts en terme de fonctionnalités.Par exemple, des boutons pour letraitement d’immunotolérance etpour les autres thérapies sontajoutés. Il sera possible pour lespatients utilisateurs de signaler àleur centre de traitement del’hémophilie (CTH) un problème enlien avec un produit (perte, fiolebrisée ou périmée...) et d’avoir accèsà des tableaux sommaires de leurconsommation de produits et ce,par cause de perfusion.
Prière de noter que pour procéderà la mise en place de cette 2e versionde HeliTrax, le site helitraxweb.ca
EN BREFRendez-vous 2009L’instance nationale de la Sociétécanadienne de l’hémophilie (SCH)vous convie à Rendez-vous 2009, àOttawa, du 7 au 10 mai prochain.Plusieurs activités sont prévues auprogramme de ces quatre journées,notamment un symposium médicalet scientifique sur les troubleshéréditaires de la coagulation(vendredi), des ateliers dedéveloppement communautaire surle recrutement de bénévoles, lacollecte de fonds, la transition d’unhôpital pédiatrique à un hôpital pouradultes ainsi que sur l’hépatite(samedi). La SCH en profite aussipour tenir l’une des réunionssemestrielles de son conseild’administration.Si vous êtes intéressés à participerà Rendez-vous 2009, prière d’entreren contact avec le bureau qui vousfera parvenir le formulaired’inscription et l’horaire détaillé. Ilse peut cependant qu’au momentoù vous lirez ces lignes toutes lesplaces avec séjour subventionnésoient déjà attitrées.Cependant considérant quel’inscription soit gratuite etqu’Ottawa soit situé tout près deMontréal, certaines personnes
ne sera pas accessible pendantquelques heures au cours de lajournée du 2 mai. Il sera primordialpour les utilisateurs de l’unitémobile de synchroniser leurappareil avant le samedi 2 mai,question de ne pas perdre dedonnées.Lancée à partir de l’été 2008 dansles cinq CTH qui l’ontprogressivement introduit à leurspatients, HeliTrax est un système detransmission et de gestion dedonnées développé par CSL BehringCanada. Ce journal de bordélectronique peut gérer tous lesproduits de coagulation disponiblesdans les CTH.
F.L.
XynthaMC maintenant disponibleau QuébecLe mois dernier, WyethPharmaceutiques a annoncé queXynthaMC, un concentré de facteurVIII recombinant de 3e génération —sans plasma, ni albumine —, étaitmaintenant disponible sur le marchéquébécois.Le Québec est actuellement la seuleprovince où Xyntha est disponible,Héma-Québec l’ayant inclus dans saliste de produits sanguinsremboursés. La Société canadiennedu sang devrait emboîter le pas aucours des prochains mois.Pour plus de détails concernantXyntha et pour obtenir le lien menantà la monographie complète duproduit, prière de lire le texte parudans L’Hémophilie de nos jours,volume 44, numéro 1, hiver 2009,p. 26. §
F.L.