La famille, maillon incontournable du rétablissement!

Michel LaverdureSylvie Prévost et Anne Wittevrongel

Institut Douglas, programme des troubles psychotiques

AQUIISMMai 2013

Merci

Anne KnightAnna Scardocchio

Karen GolbergMichel Laverdure

Micheline LapalmeSylvie Huot

EtJean-Francois de Rochemont

Terry Williams

Et surtout Toutes les familles

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Plan de la présentation

Contexte théorique Description du modèle des groupes psychoéducation familiale (GPF) Description et implantation de la 1ere cohorte ( programme des troubles

psychotiques ) Impact des groupes pour les familles/ Témoignages Développement / futur du GPF Discussion

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Contexte théorique

Pourquoi impliquer les familles ?Rapport PORT (schizophrenia Patient Outcomes research, 1998 et APA 2009 = efficacité des interventions familiales de plus de 6 à 9 moisMFGT: Multiple Family Group Treatment = Groupes de psychoéducation familiale GPF Mc Farlane (2001) Psychiatric Services, 52, 903-910

www. Samhsa.gov

GPF sont considérés «Meilleures Pratiques»PEPP (Inde)Fardeau et maladie chronique

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Description du modèle

Approche thérapeutique très structurée, centrée sur le patient et la famille et basée sur:

le partage d’information la résolution de problèmes La compassion le partenariat / réseau d’entraide

Vise à accompagner les personnes souffrants de psychose et leurs proches dans le processus du rétablissement tout en essayant de prévenir les rechutes

Patient présent

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Description de la 1ère cohorte

Critères pour le recrutement: Personne hospitalisée pour un trouble psychotique 18 à 35 ans C’est le patient qui défini “sa famille” (parents, fratrie, réseau) Famille et patient habitant dans un rayon de 30 km de l’Institut

Durée 17h30 à 19:30h

2 groupes (A et F)

2 intervenants par groupe

Contact et engagement des

familles

RENCONTREengagementSession #1

RENCONTREengagementSession #2

RENCONTREengagementSession #3

ATELIER D’ÉDUCATION

POUR LES FAMILLES

Rencontres de résolution de problèmes

2e Rencontre

• 1ère rencontre avec les familles et les patients

• Apprendre à se connaître

• Ne pas aborder le sujet de la maladie mentale

• Partager des informations personnelles et des aspects positifs de leur vie

1ere Rencontre

•Discussion avec l’usager

•ObtenirConsentement

•Rejoindre via lettres; téléphone, invitation de l’usager , dépliants, etc.

•Inviter famille etRéseau avec usager et clinicien

• 2 e rencontre avec les familles et les patients

• Comment la maladie mentale a changé votre vie ?

• Partage d’histoires personnelles

• Bâtir une relation continue et un partenariat

• Une fois seulement

• Toutes les familles

• Peut inclure les patients

• Les cliniciens ont un rôle d’accueil et d’éducation

• Différents sujets abordés tels que l’histoire, la biologie de la maladie, les traitements, les lignes directrices familles et des méthodes de résolution de problèmes et le rétablissement

• Trois heures de rencontre avec chaque famille

• 30 min de rencontre séparément avec le patient

• Buts:• Bâtir une relation de partenariat• Recueillir de l’information afin d’aider le patient• Donnez l’opportunité aux gens de partager leurs

préoccupations• Préparer pour les ateliers d’éducation et les GPF

• Socialiser et apprendre à connaître tous et chacun est un aspect important des rencontres

• Les sujets abordés sont:• Les signes précurseurs à une rechute• L’environnement social et les forces des familles et des

patients• Buts fixés à court et long terme• Les expériences passées dans le système de santé

mentale• Aperçu des ateliers et des sessions de GPF

• Le PROCESSUS structure les participants dans leur façon de résoudre les problèmes

• Le CONTENU des sujets de chaque groupe dépend des questions soulevées par ces derniers.

• Toujours se questionner ‹quelle sera la prochaine étape›

• Les patients, les familles et les cliniciens travaillent ensemble afin d’implanter les lignes directrices pour les familles

Contact initial 4 sem2 semChaque 2 semPendant 2 ans

8 sem6 sem 10 sem 12 sem

90 min 90 minJournée complète(6-7 Hrs)60 min chacune5 min -30 min

COMPOSANTES DU MODÈLE

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Résolution de problèmes

Date : 10 octobre 2012Problème identifié : Comment aider Martin à trouver un appartement supervisé ?Solutions proposées :

- faire une liste - aller au CLSC / parler à ton équipe - se préparer pour l’entrevue téléphonique - vérifier ressource sur la rue Notre Dame (à Lachine) - regarder sur internet Solutions préférées: Faire une liste des ressources et se préparer pour le contact téléphonique avec les ressourcesPlan d’action :

- Sylvie apporte son livre des ressources - Christine va aller chez Martin le mardi soir pour élaborer par écrit la grille de questions

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Lignes directrices

ALLEZ-Y TRANQUILLEMENT RESPECTEZ LE PLAN DE TRAITEMENT

RESTEZ CALME GARDER ESPOIR

RESTEZ CHALEUREUX PRENEZ SOIN DE VOUS

DONNEZ-VOUS DE L’ESPACE LES UNS LES AUTRES.

ÉTABLISSEZ DES RÈGLES FAMILIALES

IGNOREZ CE QUE VOUS NE POUVEZ PAS CHANGER

ESSAYEZ DE RÉSOUDRE LES PROBLÈMES UNE ÉTAPE À LA FOIS .

PARLEZ LES PLUS SIMPLEMENT POSSIBLE

REPRENEZ VOTRE ROUTINE HABITUELLE

SOYEZ VIGILANT AUX SIGNAUX D’ALARME

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Implantation du modèle

Conditions gagnantes Réalité

Formation de 3 jours Formation de 3 jours par ceux qui ont développé l’approche (Mc Farlane et collègue Diane Norell)

Supervision téléphonique mensuelle pendant 1 an avec Formateur accrédité

Supervision téléphonique mensuelle pendant 1 an avec Mme Norell

Coordonnatrice clinique dédiée à temps plein

Coordonnatrice clinique : 3 jours par semaine

Adhésion à la philosophie et haute fidélité au modèle/programme d’origine

- Suivi étroit entre les membres de l’équipe lors des différentes phases - Évaluation de l’implantation: résultat de 65 (sur 70 ) sur l’échelle de fidélité

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Implantation du modèle

Conditions gagnantes Réalité Mobilisation des gestionnaires (e.g., ajustement horaire et charge de travail)

- Peu d’ajustements de la charge de travail- Flexibilité des horaires (groupe en soirée)- Décloisonnement des services: (permet la continuité des soins à travers la trajectoire des services )

Sensibilisation de l’ensemble du personnel

Beaucoup au début, puis …

Collations Repas fourni par le service de l’hôpital

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Patient Proche Total Famille

Recrutement (mai – juin 2011)Nombre de Patients approchés Nombre de familles qui acceptent de participer

27 17

-------36 53 17

Rencontres d’engagement (mai – août ‘11)Nombre d’abandons Nombre d’ajouts en cours de route Composition des familles impliquées

31

15

72

31

103

46 15

Atelier d’un jour multi-familles (sept. 2011) Nombre de familles impliquées

14 27 41 15

Rencontres aux 2 sem. (sept. 2011 – juin 2012)Nombre d’abandonsNombre d’ajoutsComposition des familles impliquées

61

10

52

20

123

30 10

Rencontres mensuelles (juillet 2012 – mars 2013)Nombre de familles impliquées 10 20 30 10

Participation selon les phases du programme

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Commentaires / Observations

Composition du groupe: - comorbidité- mélange des diagnostiques

Importance de la durée des groupes

Gratifiant

Importance des rencontres d’engagement lorsqu’on veut maintenir participation à des thérapies de groupe

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Michel et sa famille

Mère Frère Fils (5-6 ans) Conjointe

Impact concret des groupes: - Travail- Relation de couple- Relation entre les frères

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Vidéo

15

Vidéo

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Bénéfices pour les patients

Bénéfices selon littérature Observations cliniques et résultats de recherche

Diminue de 20 à 50% les rechutes et ré-hospitalisations

Données non analysées (info centre)

Diminue la symptomatologie incluant les symptômes négatifs

Diminution du score au BPRS et au CGI

Améliore le fonctionnement social / brise l’isolement

- Augmentation du GAF-Développement d’un réseau: menus travaux (peinture) / Micro société vs chacun pour soi-Stabilité, ancrage dans le temps

Augmente le taux de réinsertion au travail/ études

- Retour au travail- Retour aux études/ activités physiques

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Bénéfices pour les proches

Bénéfices selon littérature Observations cliniques et résultats de recherche

Améliore la compréhension de la maladie

- Compréhension du lien entre consommation et anxiété- Apprivoisement de la maladie tout en redéfinissant les attentes/objectifs

Améliore les relations familiales - Augmente compassion, patience - Conflits entre H et Père ont significativement diminué-Maintien de la relation

Diminue détresse psychologique et augmente le sentiment de bien-être

- Compréhension accrue du système de santé = augmentation de l’empowerment

- Prendre des vacances sans culpabilité18

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Bénéfices pour les proches

Bénéfices selon littérature Observations cliniques et résultats de recherche

Diminue la présence de problèmes médicaux et le recours aux soins et services de santé

- Diminution de la consommation d’ativan

Diminue le sentiment d’isolement -« on est tous le professeur de quelqu’un.. »- Normalise et relativise la maladie -Climat de non jugement et d’humanité = « exprimer ce que l’on a sur notre cœur »

Diminue le fardeau - Diminution (Burden Assessment scale)- - Meilleur navigation dans le système =

plus de services19

Développement ?

Observation au niveau macro = changements souhaitables Importation du modèle: Tb bipolaire, trouble de l’attention, troubles de

l’alimentation, anxiété, alzheimer … Formation accréditée Importance de former les bonnes personnes (cliniques externes,

proches aidants ) Recommandation: rester fidèle au modèle original Contexte québécois = collaboration

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Merci à tous

Commentaires …

Sylvie Prévost514-761-6131 poste 3906

Sylvie.prevost@douglas.mcgill.ca

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