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La compassion, le sentiment de connexion etle sens de la communauté :
Préservons ces valeurs fondamentales de l’expérience du cancer pour orienter les soins infirmiers de demain en oncologie
Virginia Lee, inf., Ph.D.Consultante sénior en recherche
au Centre universitaire de santé McGill
AQIO Les visages de l’oncologie : des savoirs à partager et des alliances à semervendredi 28 avril 2017Hôtel Auberge UniverselMontréal
2014 200019801960 1900
2Lee & Loiselle (2012). Palliative and Supportive Care
Aperçu
• Qu’est-ce que la résilience et la croissance post-traumatique?
• Comment favoriser la résilience et la croissance post-traumatique chez les patients atteints de cancer?
• Comme infirmières en oncologie, comment sommes-nous touchées en voyant la souffrance et la résilience de nos patients?
La résistance - une forme de résilience
La personne fonctionne normalement en période de stress.
Le rétablissement - une seconde forme de résilience
La personne apporte des changements temporaires pour tenir compte du stress et revenir à l’état ou au fonctionnement d’avant.
La reconfiguration - une troisième forme de résilience
La personne fait des changements permanents dans sa vie pour assimiler le stress et ne retourne pas à un état préexistant, mais trouve de nouvelles façons de fonctionner.
La croissance post-traumatique - une forme de reconfiguration Changements dans la perception de soi
croissance émotionnelle
se sentir renforcé par le cancer
Changements dans la relation aux
autres, plus de compassion pour les autres, expérience de relations profondes
Changements dans la philosophie de vie
priorités modifiées
nouvelles occasions
RoutinesObjectifs
FamiliaritéPrévisibilitéConfort
ContrôleJusticeChanceValorisation
Estime de soiRaison d’être
Physique
Psychologique
Social
Financier
ILLUSIONS
Physique
Psychologique
Social
Financier
•Chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, immunothérapie, traitement hormonal
•Tests, procédures
•Effets secondaires
• Choc
• Anxiété
• Dépression
• Rôles familiaux
• Relations avec les amis, les collègues
• Réseau communautaire
• Interruption de carrière
• Perte de salaire
• Dépenses non remboursables
Physique
Psychologique
Social
Financier
MaîtriseEstime de soiRaison d’être
IncertitudeVulnérabilité
RoutineObjectifsPrévisibilité
Ruminations/évitements
Sens de l’ordre et raison de vivre
Maîtrise, estime de soi
Compassion , Connexion,
Communauté
Processus cognitif et émotionnel
Les avantages du processus émotionnel et cognitif
Naissance Décès
Le modèle d’intervention Mmi© (Lee, 2004)
Première tâche : Reconnaître la situation présente
Les patients sont invités à « raconter leur histoire », depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à aujourd’hui.
Buts : Faciliter le deuil dans un contexte sûr et sans jugement.Avoir un sentiment de contrôle en déterminant ce qui peut être changé et ce
qui ne peut pas l’être.Démontrer la présence simultanée d’éléments négatifs et positifs dans la vie.
Diagnostic de cancer du seinJanv. 2007
12
Mariage en 1976
Divorce en 1990
Perte d’emploi en 1995
Décès de la mère en 1980
Tâche 2 : Regarder le passé
Les patients sont invités à parler des événements importants qui sont survenus dans leur vie avant le diagnostic de
cancer.
But : Incorporer l’expérience du cancer dans le cadre des stratégies et des forces d’adaptation du passé.
L’exercice «Ligne de vie» du Mmi(Lee, 2004)
13
Passer plus temps avec la famille
Mariage en 1976
Divorce en 1990
Perted’emploien 1995
Décès de la mèreen 1980
Assister au mariage de
la nièce
Tâche 3 : Vivre le présent dans une perspective d’avenir
Les patients sont invités à définir leurs objectifs et la signification ou l’importance de les atteindre.
Objectif : ouvrir une discussion sur le fait que la prise de conscience d’une menace pour la vie posée par un cancer peut
aider à vivre sa vie aussi intensément que possible.
L’exercice «Ligne de vie» du Mmi(Lee, 2004)
14
15
Processus émotionnel et cognitif par l’écritureLe cahier de réflexions
Le Mmi - Les 4 modes de prestationFace à face Cahier auto-
géréAtelier de groupe
Atelier artistique de groupe
Durée 3 fois par mois Séances de 2 heures
Cahier de travail à emporter
Atelier de 3 hrsCahier de travail à emporter
8 séances hebdomadaires Séances de 1 h
Animateur Infirmière autorisée en oncologiePsychologue
Patient Infirmière autorisée en oncologieDrama-thérapeute
Art-thérapeute
Contexte Clinique d’oncologie/domicile
Domicile Salle de conférence du Centre sur le cancer
Salle de conférence du Centre sur le cancer
Étude 3 ECR
Cancer sein/colorectal
(nouv. diagnostic, stade 1/-4)
N exp =39; N ctrl = 35
Étude 2Développement
du MMiTous types, stades
et phases (N=18)
Étude 5, 6, 7Dissémination
Cahier du patient (n=35)Ateliers de groupe (n=22)
Étude 8 –Transmissiondu savoirAteliers de thérapie complémentaire (n=10)
L’intervention sur la recherche de sens - une décennie de recherche
2004 2010
2012
2016
Étude 4ECR
Cancer ovarien(nouv. diagnostic,
stade 3/4)N exp =14; N ctrl =
15
Étude 9ECR
(Henry et al , 2016) Tests cliniques ID
gouv. NCT02583932(n= 471)
2006
Étude 1Identification
du concept Projet maîtres
Surmonter une greffe de
moelle osseuse (N=6)
Quatre façons d’animer le processus cognitif et émotionnel avec le MMI
Face à face Cahier auto-géré Atelier de groupe Atelier artistique de groupe
Échantillon (2006) Sein et colorectal (n= 74)(2010) Ovarien (n= 24)
(2012) Ca mixte (n= 13/31)
(2013) Ca mixte (n= 22/74)
(2016) Ca mixte (n= 22/39)
(2016) Sein (n=10/55)
Conception ECR Quasi-expQuestionnaires (de base, 1 mois, 3 mois)
Groupe uniquepre-postquestionnaires(pre-post 1 mois)Entretien
Groupe unique De base Questionnaires (pre-post 1 mois)Entretien
ECRQualitative
Analyse ANCOVA Test de Wilcoxon (signed rank)Analyse de contenu
Analyse du contenu du test de Student
Analyse de contenu
Étude 5 Étude 6 Étude 7
Âge moyen 60 ans (31 -77) 57,6 54 ans (25 -88)
Femme 64 % (14) 64 (14) 89 % (31)
Tumeur solide (poumon, sein, prostate, colorectal,
mélanome)
Cancer hématologique
(leucémie, LNH, MM)
45 (10)56 (12)
100 (34)-
Traitement actif 91 (20) 81 (18) 62 (21)
Caucasien 100 (22) 100 (22) 100 (34)
Célibataire Marié
Divorcé
27 (6) 64 (14)
1 (1)
27 (6)73 (16)
37 (13)51 (18)
UniversitéCollège
Secondaire
64 (14)14 (3)
1 (2)
54 (12)27 (6)14 (3)
63 (22)20 (7)17 (6)
Échantillon de données démographiques
27
Randomized Controlled Trials
Lee, Cohen, Edgar, et al.
2006
Social Science & Medicine,
62, 3133-3145
Lee, Cohen, Edgar, et al.
2008
Journal of Palliative Care,
24(3),198.
Lee, Cohen, Edgar, et al. (in
progress)
CIHR in progress
Sample New diagnosis last 6
months
Breast or Colorectal
cancer (any stage)
New diagnosis last 2
months
Ovarian cancer (stage
III or IV )
New diagnosis last 2
months
Ovarian cancer (stage
III or IV )
Ctrl Group(routine care)
n=39 n=14 n=
Groupe
exp
(MMi)
n=35 n=15 n=
Outcomes 24 hr follow up:
Self esteem (RSES)
p = 0.006
Optimism (LOT-R)
p= 0.019
Self-efficacy (GSES)
p= 0.002
1 month follow up:
Spiritual well being
(FACIT-Sp)
P= 0.036
Meaning in life
(FACIT-Sp-M)
P= 0.053
Self-efficacy (GSES)
p=0.04
1 month follow up:
Spiritual well being
(FACIT-Sp)
P= 0.036
Meaning in life
(FACIT-Sp-M)
P= 0.053
Self-efficacy (GSES)
p=0.04
28
GENERALIZED SELF-EFFICACY SCALE No
Change
“Worse” “Better “ Z statistic P value
I can always manage to solve difficult problems if I try hard
enough
9 1 0 -1.000 .317
If someone opposed me, I can find the means and ways to
get what I want
8 2 0 -1.414 .157
It is easy for me to stick to my aims and accomplish goals 6 2 2 .000 1.00
I am confident that I could deal efficiently with unexpected
events
9 0 1 -1.000 .317
Thanks to my resourcefulness, I know how to handle
unforeseen situations
8 2 0 -1,342 .180
I can solve most problems if I invest the necessary effort 6 3 1 -1.134 .257
I can remain calm when facing difficulties because I can rely
on my coping abilities
8 1 1 .000 1.00
When I am confronted with a problem, I can usually find
several solutions
5 2 3 -.447 .655
If I am in a bind, I can usually think of something to do 5 3 2 -.447 .655
No matter what comes my way, I’m usually able to handle it 5 3 2 -.447 .655
29
FACIT-SP No “Worse” “Better
“
Z
statistic
P value
I feel peaceful 5 2 3 .00 1.00
I have a reason for living 8 2 0 -1.342 .180
My life has been productive 6 2 2 -.378 .705
I have trouble feeling peace of mind 4 3 3 .00 1.00
I feel a sense of purpose in my life 7 2 1 -.816 .414
I am able to reach down deep into myself for comfort 8 2 0 -1.414 .157
I feel a sense of harmony within myself 5 5 0 -2.236 .025
My life lacks meaning and purpose 7 3 0 -1.633 .102
I find comfort in my faith or spiritual beliefs 2 5 3 -1.100 .271
I find strength in my faith or spiritual beliefs 2 5 3 -1.100 .271
My illness has strengthened my faith or spiritual
beliefs
2 4 4 -.289 .773
I know that whatever happens with my illness, things
will be okay
4 2 3 -.707 .480
T0 – T1(pre-post group session)
T0- T2(post 1 month patient workbook)
p= 0.045
p=.004p=.027
p= .007P= .048P= .000
p= .056
Contenu du cahier
• Partie I - « Comprendre la détresse »– Clairement écrit – Approprié – Complet
• Partie II - Exercice « Ligne de vie »– Commentaires variés– Considéré comme un « bon
travail » pour certains – Difficile pour d’autres en raison
de la neuropathie périphérique, du brouillard cérébral, du manque d’énergie
31
• Taux d’achèvement varié• Le meilleur moment pour le
cahier de travail était pendant le traitement (trop tôt dès l’annonce du diagnostic, trop tard à l’étape de soins palliatifs)
• Le texte a favorisé l’auto-réflexion
• L’acte d’écriture augmente les sentiments de vulnérabilité
• La nécessité d’un « guide » pour aider à aborder des sections plus difficiles
Format auto-géré
Je trouve qu’écrire pour moi-même... En écrivant, cela m’amène dans une réflexion. Ça fait remonter des choses, ça aide à chasser le « négatif »... Quand on écrit, ça devient réel, et ce n’est pas ce que je voulais, parce que c’est embarrassant. Au début, je ne voulais pas lire ce que j’avais écrit. J’étais fatiguée. Ensuite, j’en ai fait un peu, et encore un peu plus, puis j’ai commencé à voir des ouvertures. »
(Femme de 73 ans atteinte d’un cancer du sein)
32
Ligne de vie - Retour en arrière
« C’était une bonne piste de regarder la vie globale, sans être centrée sur la maladie. J’ai pris conscience d’avoir vécu une bonne vie avant la maladie. Ça, c’est important. »
(Femme de 54 ans atteinte d’un cancer du sein métastatique)
33
Ligne de vie - Retour en arrière
On nous a dit de réfléchir à notre vie et à des situations difficiles et à la manière de les gérer. Je n’avais pas grand-chose. Après y avoir pensé, je me suis souvenu que j’avais eu mon fils à 27 semaines de grossesse, 30 ans auparavant, et que ça avait été traumatisant. Je pensais qu’il allait mourir. Et puis, mon deuxième enfant est né à 23 semaines de grossesse et on m’a clouée au lit pendant 3 semaines avec un autre enfant de 16 mois; c’était horrible, surtout que mon mari voyageait. J’ai eu ensuite un cancer de la thyroïde il y a cinq ans et c’était très difficile. Et je ne me souvenais même pas de ces faits. J’ai alors pensé que si j’avais réussi à traverser ces épreuves, peut-être que je ne penserais même plus au cancer dans cinq ans. »
(Femme de 60 ans atteinte d’un cancer du sein)
34
Ligne de vie - Retour en arrière
« J’ai vraiment pris soin de mettre ça de côté, quand je ne me sentais réellement pas bien - on peut vraiment sombrer dans des trous noirs - je ne pensais pas me rendre à mon 35e anniversaire. C’est dans 4 ans, mais on fait comme si c’était dans 10 ans. »
(31 ans et cancer du sein)
35
« Parce que je suis au stade IV et je suis arrivée au bout du chemin, et je ne voulais pas me le remettre à l’esprit. »
(Femme de 73 ans atteinte d’un cancer du sein)
Appréhension sous-jacente de la mort
« J’ai des os solides, une bonne condition cardiaque, je suis en bonne santé, sauf que je vais mourir. »
(Homme de 77 ans avec myélome multiple)
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Quatre façons d’animer le processus cognitif et émotionnel avec le MMI
Face à face Cahier auto-géré Atelier de groupe
Atelier artistique de groupe
Résultats Importance
statistique
Efficacité
personnelle
Estime de soi
Optimisme
Bien-être
spirituel
Sens à sa vie
Efficacité
personnelle
Aucune importance statistique
Grand importance clinique
Importance statistique pour Efficacité personnelleBien-être spirituelSommeil
L’ERC a été perçu comme une conception inacceptable pour analyser l’art
Répercussions cliniques
Le processus cognitif/émo-tionnel est acceptable dès le premier jour après le diagnostic
Acceptable en fonction des limites- vulnérabilité- jeune âge- passé complexe- barrières physiques (brouillard cérébral, paresthésies)
Forte acceptabilité
Demandes de suivi avec le même groupe
Résultats de l’évaluation narrative de l’art-thérapie
Entretiens individuels après les séances55 patients 8 séances hebdomadaires d’art-thérapie en groupe10 enregistrements audios individuels (transcrits et analysés)250 œuvres d’art
Thèmes
– Transition
– Désincarnation
– Gamme d’émotions : colère, désespoir, deuil, tristesse, solitude, espoir, croissance, connexion, soins de soi
Aspects thérapeutiques de la pratique artistique
• Un pont vers la connexion et la paix intérieurePratiquer une activité artistique permet de se relier à soi-même, aux autres et même à des éléments qui dépassent le physique; l’art apporte la sérénité et un sens d’appartenance à quelque chose de grand.
• Un moyen d’expression et de réflexion Pratiquer une activité artistique fait ressortir et révèle des états émotionnels conscients ou inconscients ou en permet l’expression et crée l’espace pour une introspection en profondeur.
Aspects thérapeutiques de la pratique artistique
• Un moyen de reprendre le contrôle et de favoriser la guérison – La pratique d’une activité artistique rétablit la conscience de
l’autonomie et de l’efficacité personnelle. Cela crée le sentiment de redevenir entier et sain (et pas seulement physiquement).
• Une source de fierté et un sentiment d’accomplissement
- La pratique d’une activité artistique et l’exposition ou la description de ses œuvres créent un sentiment de fierté et d’accomplissement.
• Une manière d’expérimenter la liberté et l’authenticité
- La pratique d’une activité artistique procure un sentiment de liberté et d’ouverture qui permet de surmonter les limites perçues.
Incidence du processus cognitif et de la recherche de
sens sur les fournisseurs de soins de santé
• Lorsque nous nous engageons à créer un espace thérapeutique pour communiquer avec nos patients, nous pouvons nous-mêmes changer par l’interaction avec ceux-ci.
• Trouver un sens et un but à notre travail est un facteur de motivation intrinsèque qui
❖rehausse le moral chez les travailleurs de la santé;
❖diminue l’insatisfaction au travail, l’épuisement professionnel et le roulement de personnel;
❖améliore le sens de la vie personnelle.
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Répercussions dans la pratique
Il existe des avantages à créer des conditions contextuelles pour moderniser les soins axés sur la valeur et sur le patient. •Permettre aux patients de s’engager dans un processus cognitif et émotionnel.
•Consolider le lien humain qui existe entre les prestataires de soins de santé et les patients.
•Donner l’occasion aux fournisseurs de soins de santé de participer à un processus de réflexion et découvrir l’incidence de ses attitudes et de ses valeurs personnelles dans sa pratique.
En résumé• Le bien-être psychologique repose sur trois éléments essentiels :
La maîtrise, l’estime de soi et une raison de vivre.
• L’expérience du cancer perturbe les éléments essentiels au bien-être.
• Les interventions qui favorisent la recherche de sens, telles que l’intervention Meaning Making, peuvent faciliter l’adaptation au cancer
o par le soutien du processus cognitif et émotionnel,
o le lien entre le cancer et un mode de vie préexistant
ou
o une modification de l’état d’esprit pour tenir compte du cancer.
o Générer de la compassion, une connexion et un sens de la communauté.
o Restaurer la maîtrise et l’estime de soi et avoir une raison de vivre.
• Les infirmières donnent un sens à leur travail qui découle sur une satisfaction au travail et une diminution de l’épuisement et du roulement de personnel.
