Ensemble, faisons avancer la prise en charge

du cancer du sein métastatique

54% des patientes déclarent que la maladie a un impact moyen à fort sur leur vie quotidienne 6

le devoir d’agir pour des milliers de patientes

Avec 54 062 nouveaux cas en 2015 en France, le cancer du sein est le cancer le plus répandu chez la femme. Il s’agit également de la première cause de décès dans cette population avec 11 913 décès estimés en 2015 1.

En l’espace de quelques décennies, les progrès thérapeutiques, associés à des politiques volontaristes de dépistage précoce, ont permis d’améliorer très nettement la prise en charge du cancer du sein et d’ouvrir des perspectives inédites de survie.

Mais d’un stade à l’autre de la maladie, ces avancées demeurent très contrastées. C’est notamment le cas du Cancer du Sein Métastatique (CSM) - dit de stade IV – dont le pronostic et l’impact important sur la qualité de vie doivent amener la société à mieux reconnaître les patientes et leurs besoins spécifiques.

Il est difficile d’évaluer de façon exacte le nombre total de cas de cancer du sein métastatique. Selon des études, moins de 10% des cancers du sein sont des formes localement avancées ou métastatiques d’emblée, et 30 à 50% des patientes diagnostiquées à un stade précoce développeront des métastases au cours de leur maladie 2.

Mieux prendre en charge le

Cancer du Sein Métastatique :

2

le devoir d’agir pour des milliers de patientes

C’est dans sa forme métastatique que le cancer du sein a le plus sombre pronostic.

Le cancer du sein représentait en 2015 31,2 % 1 de l’ensemble des cancers féminins. Même si le taux de mortalité chez les femmes atteintes de cancer du sein diminue d’année en année, il reste celui qui cause le plus grand nombre de décès chez la femme (en 2015, 18,2%) et près de 8% de l’ensemble des décès par cancer tous sexes confondus 3.Mais alors que le taux de survie nette standardisée sur l’âge à 10 ans s’établit à 76%4 tous cancers du sein confondus en France la médiane de survie du cancer du sein métastatique n’est que de 2 à 3 ans 5. A l’heure actuelle, on ne peut pas encore parler de guérison.Le cancer du sein métastatique n’est pas sans conséquence pour le malade et l’ensemble de la société. Les enjeux relatifs à sa prise en charge doivent être considérés de manière urgente.

1) Le progrès rendu possible par les innovations thérapeutiques conduit à l’accroissement régulier de l’espérance et de la qualité de vie des personnes malades4.

Ce phénomène constitue un possible vecteur de bouleversement : la société va progressivement accueillir et intégrer une nouvelle génération de malades qui vivront avec un cancer du sein métastatique aux parcours de soins stabilisés dans la durée. Ceux-ci sont concernés par des problématiques spécifiques puisque le cancer et sa prise en charge menacent l’intégrité physique, psychologique et émotionnelle des personnes malades et de leur entourage et font peser sur eux un fardeau financier. Alors que l’on tend vers une chronicisation du cancer du sein métastatique, l’adaptation de la société à ces nouveaux enjeux (travail, interactions avec la société) tarde à s’opérer alors qu’elle pourrait constituer des sources d’innovation sociale ou économique et servir de modèle à la prise en charge d’autres pathologies.

«Ma vie ne s’est pas arrêtée quand on m’a dit que j’avais un cancer, ou quand on m’a dit que j’avais des métastases. C’est juste que je savais que ça allait être une autre vie.»

Catherine 42 ans

3

2) Les attentes des patientes atteintes de cancer du sein mais également de leur entourage en termes de communication et d’information sont importantes 4.

1 femme sur 4 considère qu’elle n’est pas assez informée sur la maladie et les traitements6. Ne bénéficiant ni de l’écho des actions de communi-cation liées au dépistage, ni des puissantes campagnes de santé publique dédiées aux phases précoces du cancer du sein, le cancer du sein métastatique demeure peu compris de la population générale et les patientes souffrent souvent des stéréotypes qui sont associées à leur pathologie, selon l’étude Decade Report réalisé par Pfizer en collaboration avec la «European School of Oncology» et sous la direction d’un comité d’experts pluridisciplinaire spécialisé dans cette pathologie7. L’absence de données épidémiologiques précises en France et à l’étranger sur cette forme particulière de cancer du sein donne une idée du chemin qui reste à parcourir.

3) Prévenir l’isolement des femmes en favorisant la collaboration des acteurs au sein du parcours de soins 4 :

Les évolutions importantes de la prise en charge du cancer (développement de l’ambulatoire et des traitements per os) doivent amener l’ensemble des acteurs à repenser l’organisation territoriale au plus près des patients. Fluidifier le parcours des patients, y compris pour lui garantir la meilleure sécurité possible, doit constituer un axe majeur de réflexion.

Les enjeux de prise en charge relatifs au cancer du sein métastatique sont communs à d’autres pathologies. Les innovations mises en place dans cette indication pourraient s’appliquer à d’autres maladies.

Face à ce constat, Pfizer s’engage pour faire progresser la prise en charge du cancer du sein métastatique, dans la lignée de sa démarche au service des patients.

Laboratoire pharmaceutique, Pfizer poursuit le développement de traitements innovants ayant un impact significatif sur la vie des patients atteints d’un cancer et s’efforce d’accélérer la mise à disposition de ces avancées thérapeutiques.

Acteur de santé publique, Pfizer travaille également en étroite collabora-tion avec les associations de patients et la communauté scientifique pour améliorer la prise en charge globale des patientes et l’accompagnement quotidien de l’entourage (professionnels de santé hospitaliers et libéraux, associations, entourage).

Que ce soit au niveau mondial ou national, Pfizer contribue à l’identi-fication et à la formalisation des besoins et attentes des patientes en co-construisant avec les parties prenantes des actions et des initiatives pour améliorer le quotidien des malades et de leurs aidants.

Mieux prendre en charge le Cancer du Sein Métastatique : le devoir d’agir pour des milliers de patientes4

53%

17%

des français connaissent le terme «cancer du sein avancé ou métastatique 7

de français estiment que le cancer du sein métastatique ne vaut pas la peine d’être traité 7

D’une manière générale, le cancer du sein métastatique reçoit beaucoup moins d’attention du public que le cancer du sein

seuls

des français estiment qu’il y a suffisamment d’informations sur le cancer du sein, contre

qui pensent qu’il y a assez d’informations sur le cancer du sein métastatique.

55%

74%

5

Ensemble, faisons a vancer la prise en charge du cancer d u sein métastatique

La France dispose de peu de données disponibles sur le parcours de soins des patientes atteintes de cancer du sein métastatique. Cette carence en informations exploitables rend difficile l’expression d’une vision précise des attentes et besoins spécifiques des patientes concernées de notre pays. Elle réduit les chances de l’ensemble des acteurs d’y répondre. C’est la raison pour laquelle Pfizer s’est engagé dans une démarche de collecte d’informations, de réflexions et d’actions en collaboration avec les parties prenantes notamment les acteurs associatifs et les professionnels de santé. Cette dynamique s’inscrit dans une démarche de démocratie sanitaire.

SEINCHRONE : améliorer la prise en charge et le quotidien des femmes atteintes de cancer du sein métastatique.

>> 2015, Ecouter : L’enquête REALITESAfin de disposer de données sur les patientes atteintes de cancer du sein métastatique en France, Pfizer, en partenariat avec l’association Europa Donna France, a mis en place une enquête intitulée REALITES (Réalités et besoins des patientes atteintes de cancer du sein métastatique).

Menée auprès de 230 patientes et impliquant 54 spécialistes répartis sur l’ensemble de la France métropolitaine, elle permet de dresser un état des lieux inédit du parcours de soins des patientes atteintes de cancer du sein métastatique en France et de leurs attentes 6.

A travers une analyse quantitative et représentative, ce travail conjoint de recherche a permis la collecte de données - clés, issues d’une approche en vie réelle, et contribue à construire une typologie détaillée des difficultés et des besoins.

L’étude met notamment en avant 6 :• Un vécu de la maladie et des traitements globalement positifs, porté par l’environnement familial

et la qualité du dialogue avec les soignants qui constituent le canal majeur d’information.

• L’impact important de la maladie sur la qualité de vie des patientes, du fait notamment des effets secondaires des traitements, avec un impact sur la vie quotidienne extrêmement variable.

L’émergence de sous-groupes de patientes assez bien répartis, classifiés selon des positions de vie, des besoins et des attentes qui en font des publics aux comportements différenciés et à la psychologie singulière : «en colère», «anxieuses», «confiantes», «détachées»...

Les résultats de l’enquête RÉALITÉS attestent de la qualité de la relation avec les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge thérapeutique des patientes atteintes de cancer du sein métastatique. Des progrès restent encore à accomplir afin de réduire les impacts négatifs de la maladie et des traitements sur la vie quotidienne des patientes 6.L’enquête REALITES a été enrichie par un ensemble d’études qualitative menée lors de tables-rondes dans 13 villes de France 4.

Eléments clés de l’enquête REALITES (Septembre - Décembre 2015)

Comité de pilotage : • Véronique DIERAS

(Oncologue, Rennes), • Marc ESPIE (Oncologue -

Hôpital Saint-Louis, Paris),• Isabelle MOLEY- MASSOL

(Onco-psychologue- Paris), • Nicole ZERNIK,

Dominique DEBIAIS Europa Donna France.

3 leviers d’investigation :• Faire remonter les

répercussions spécifiques de la maladie afin de rendre visibles des vécus mal connus / méconnus,

• Mieux connaître les difficultés réelles et les attentes des malades,

• Evaluer des solutions envisageables pour répondre à ces besoins.

6

Ensemble, faisons a vancer la prise en charge du cancer d u sein métastatique

>> 2016 Co-construire : Au terme de cette première phase d’étude quantitative et qualitative et forts des résultats d’enquêtes menées par Pfizer Monde (Decade Report), Pfizer et l’ensemble des partenaires impliqués ont initié en 2016 le programme SEINCHRONE4 dont l’objectif était d’aboutir à la formalisation de recommandations et d’actions de nature à améliorer la prise en charge des patientes, optimiser l’organisation des soins et favoriser le partage des bonnes pratiques.Le point de départ de ce programme a été un séminaire national qui a réuni 80 participants représentatifs de l’ensemble des acteurs (soignants, décideurs, corps associatifs) en décembre 2016 pour formaliser un programme et des actions concrètes répondant aux besoins identifiés des malades atteints de cancer du sein métastatique.

3 axes de progrès ont été identifiés :• Prévenir le risque d’isolement : renforcer la coopération entre la Ville et l’Hôpital

et favoriser les échanges et la synergie entre les différents acteurs pour y remédier.Intégrer la diversité et l’évolutivité des profils : répondre à des attentes et besoins fragmentés.

• Lutter contre le sentiment de relégation sociale : trouver une place pour les patientes au sein de l’espace public.

Dès 2017 des premières actions nationales sont mises en place pour répondre à ces besoins identifiés :

• Mise à disposition d’un livret à destination des patientes pour les aider à aborder la pathologie et le traitement avec plus de sérénité

• Rencontre «Cancer et Citoyenneté» organisée le 23 novembre 2017• La mise en place de réunions «Seinchrone» en région au plus près des besoins des

territoires.

>> 2017 : DEPLOYER le programme au niveau régional : des actions concrètes sont organisées sur l’ensemble du territoire pour s’adapter aux spécificités locales.

Le programme SEINCHRONE témoigne de l’engagement du laboratoire Pfizer et des différents acteurs à faire progresser la prise en charge du cancer du sein métastatique.

Ce programme a été réalisé en partenariat avec des associations de patientes impliquées : Europa Donna, Vivre Comme Avant, Etincelle, Juris santé, Mon réseau cancer du sein, Life is Rose et Cancer contribution.

Comité national de pilotage pluridisciplinaire Seinchrone :

• Dominique Debiais - Vice-Présidente d’Europa Donna

• Dr Marc Espié - Oncologue à l’Hôpital Saint-Louis, Paris,

• Dr Fadila Farsi - Oncologue, coordonnateur de réseau de cancérologie Rhône-Alpes,

• Gilles Nallet - Coordonnateur de réseau de cancérologie Oncolie, Besançon,

• Nathalie Savariaud - Présidente de Life is Rose,

• Jérôme Sicard - Pharmacien, Chalons en Champagne,

• Dr Patrick Strentz - Médecin généraliste, Colmar,

Soutenir le Plan cancer 3

En sondant le vécu des patientes pour proposer un accompagnement ad hoc de la prise en charge du cancer du sein métastatique, ce programme s’inscrit dans la lignée du 3ème Plan Cancer et notamment ses objectifs 2 et 3 8 :

• Garantir la qualité et la sécurité des prises en charge

• Accompagner les évolutions technologiques et thérapeutiques

7

Soutenir et initier des dispositifs d’accompagnement des parcours de soin

Pfizer Oncologie s’attache également à développer des outils d’accompagnement avec ses partenaires en France et à l’international : centres de recherches, associations de patients, etc…

« Au-delà de la mise à disposition de médicaments, Pfizer développe depuis longtemps des offres d’accompagnement des patients et des professionnels qui les entourent. Notre mission, c’est aussi leur proposer des solutions innovantes pour les aider à mieux vivre au quotidien, malgré la maladie» Sandrine Benaroche,

Directrice de la Business Unit Oncologie de Pfizer France.

PactOnco (Personnalisation de l’Accompagnement des Patients en Oncologie) - élaboré dès 2011 par Pfizer Oncologie, a vocation à informer les différents acteurs du parcours de soins, de l’oncologue au patient, de l’hôpital au domicile, en passant par les proches, le médecin traitant et le pharmacien. Il leur permet de s’informer sur le cancer et ses traitements ; d’apprendre à adapter sa vie quotidienne ; de comprendre comment soutenir un proche et d’obtenir des réponses sur le plan administratif, juridique et social.

Pfizer s’inscrit ainsi dans une démarche de santé publique qui privilégie la notion de parcours de santé.

PACT Onco, co-construit avec des associations de patients et des professionnels de santé, comprend un volet «patient» qui a pour vocation de leur fournir des informations pour mieux comprendre leur maladie, et les accompagner dans leur parcours de soins. Des outils dédiés sont ainsi proposés aux malades et à leurs proches : des vidéos de témoignages, des brochures et dossiers thématiques, etc.

Pour en savoir plus : http://www.pfizer.fr/votre-sante/cancer-et-parcours-de-soins

PactOnco, objectifs majeurs

Le programme PactOnco a quatre objectifs majeurs :

• Favoriser le bon usage des médicaments ;

• Apporter de l’information pouvant aider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne ;

• Développer les liens entre les différents professionnels en contact avec le patient afin d’assurer une continuité des soins ;

• Mettre à disposition des professionnels de santé, des éléments pour une bonne information du patient.

8

Soutenir et initier des dispositifs d’accompagnement des parcours de soin

La Vie Autour

Pfizer Oncologie, en partenariat avec l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS), est à l’origine de La Vie Autour, guide de référence des soins de supports oncologiques proposés par les différentes associations en France.

Carte interactive en ligne, La Vie Autour rassemble, sous une forme géolocalisée, un grand nombre d’associations proposant aux patients atteints de cancer les soins de supports disponibles près de chez eux.

Chaque association, référencée conformément aux recommandations de la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (MIVILUDES), fait l’objet d’une présentation succincte de son activité et de ses coordonnées.

Mis en ligne en juin 2015, ce service entièrement gratuit est unique en France et est également disponible sous forme d’application pour smartphone.

Etre mieux dans ma peau

(aide à l’amélioration de l’image de soi)

Aider mes proches

Bien me nourrir

Etre accompagné(e)

dans mes démarches

Me sentir soutenu(e)

(groupe de parole, d’écoute…)

Bouger autrement

les soins oncologiques de support sous forme de carteAu sein du site, 7 grands types de soins de support oncologiques

pouvant être être apportés aux patients ont été identifiés :

M’évader grâce aux

loisirs

9

SPARC en bref

Le challenge SPARC récompense des projets répondant à des objectifs précis :

• Combler le manque d’information des patientes et favoriser l’accès aux alternatives thérapeutiques ;

• Informer et sensibiliser sur les besoins et les défis spécifiques auxquels font face les femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique ;

• S’assurer que le cancer du sein métastatique soit intégré dans les politiques nationales de prise en charge du cancer du sein ;

• Réduire l’incidence du cancer du sein métastatique au moment du diagnostic.

Les bénéficiaires sont sélectionnés à l’issue d’un processus de candidature supervisé par un comité de pilotage externe et indépendant, composé d’experts reconnus dans la prise en charge du cancer du sein. Ce comité de pilotage est présidé par le Dr Fatima Cardoso, oncologue de renommée mondiale et engagée dans la lutte contre le cancer du sein.

Le soutien aux acteurs associatifs

Pfizer oncologie développe de longue date des relations étroites avec les associations de patients, en s’inscrivant dans une logique résolument partenariale et en les associant dans chacune de ses réflexions.

Pfizer Oncologie soutient les associations de patients et leurs initiatives dans le domaine du cancer du sein et les implique dans la co-construction de ses actions. A titre d’exemple Pfizer soutient Cancer contribution, Etincelles Ile de France, Europa Donna France, Life is Rose, Mon réseau cancer du sein.

L’une des initiatives les plus remarquables menée par Pfizer est sans doute le soutien au Challenge SPARC 9 (Speeding Progress And Resources for the Cancer Community), démarche unique et pionnière visant à soutenir des initiatives pérennes dans le monde qui ont pour objectif de répondre aux besoins spécifiques des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique.

Ce programme international initié par Pfizer dans le cadre d’un partenariat avec l’Union Internationale pour le Contrôle du cancer (UICC), vise à soutenir 20 projets développés au plan national et régional dans les pays concernés.

Ces subventions visent à encourager la mise en œuvre de solutions autour de la prise en charge thérapeutique et le soutien des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique qui font souvent face à leur maladie dans un sentiment d’isolement et de stigmatisation.

Au-delà des subventions, le Challenge SPARC pour le cancer du sein métastatique suit également les progrès et résultats des initiatives financées, apporte un soutien de mentorat aux bénéficiaires, et permet la mise en réseau ainsi que le partage des bonnes pratiques entre les organisations impliquées.

Un premier appel à projet a été lancé en 2015 suivi d’un deuxième en mars 2017.

Soutenir et initier des dispositifs d’accompagnement des parcours de soin10

Focus sur le «Decade Report»Pfizer a travaillé en collaboration avec la «European School of Oncology» (ESO) et a publié un rapport, intitulé Decade Report 7, faisant l’état des lieux de ce type de cancer de 2005 à 2015 dans 34 pays. Celui-ci a été réalisé sous la direction d’un comité d’experts pluridisciplinaire spécialisé dans cette pathologie.

Pour élaborer ce rapport, Pfizer a mené plusieurs études dont une, auprès de la population de 14 pays, qui a permis d’évaluer la perception et le niveau de connaissance du grand public sur le cancer du sein métastatique et les malades atteints de ce cancer.

5 pays européens y participaient : Royaume-Uni, France, Allemagne, Pologne et Turquie. En France, l’enquête a été réalisée auprès de 1001 adultes français du 3 juin au 30 juillet 2015 par Harris Poll, avec le soutien de Pfizer.

• Une méconnaissance et de nombreuses idées reçues du grand public sur le cancer du sein métastatique

- 48% des français pensent que le cancer du sein métastatique / avancé est curable. D’une manière générale, le cancer du sein métastatique reçoit beaucoup moins d’attention du public que le cancer du sein (déclaré pour le cancer du sein par 74% des français interrogés versus 55% pour le cancer du sein métastatique), ainsi seuls 53% des français sont familiers avec le terme «cancer du sein avancé ou métastatique».

• Une stigmatisation et un isolement des malades

- 22% des français estiment que les malades ne doivent parler de leur pathologie qu’avec leur médecin.

- 17% des français estiment que le cancer du sein métastatique ne vaut pas la peine d’être traité.

• Un manque d’informations sur le cancer du sein métastatique

Dans les 5 pays européens dans lesquels le rapport a été mené, environ 1 personne sur 2 considère que l’attention des médias sur le cancer du sein métastatique est insuffisante. Les Français ont l’impression que seuls 27 % des medias traditionnels, 15% d’internet et 16% des associations patients traitent du sujet.

SEINCHRONE : 6 pistes d’actions

• Inscrire le cancer du sein métastatique comme une des priorités du prochain Plan cancer.

• Faire reconnaitre la spécificité du cancer du sein métastatique et de sa prise en charge au sein de la société, en lui donnant notamment une place à part dans le cadre des campagnes de communication autour d’Octobre Rose.

• Soutenir la nécessité de produire des données épidémiologiques relatives au cancer du sein métastatique pour favoriser une meilleure appréhension de la maladie.

• Contribuer au développement des actions inscrites au titre du programme SEINCHRONE.

• Soutenir le développement et la visibilité des associations intervenant sur cette pathologie, sur l’ensemble du territoire, et notamment dans les zones les plus isolées.

• Susciter la formation et l’information des professionnels de santé sur les spécificités du cancer du sein métastatique.

11

1 Rapport INCa. Les cancers en France en 2016 - L’essentiel des faits et chiffres, Institut National du Cancer - Édition 2015. Avril 2016. http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Les-chiffres-du-cancer-en-France/Epidemiologie-des-cancers, consulté le 07 novembre 2017

2 Roché H et al. Treatment of metastatic breast cancer: second line and beyond. Ann Oncol 2011 ; 22 : 1000-103 Rapport INCa . Les cancers en France en 20164 Données internes issues de l’enquête SEINCHRONE. SEINCHRONE est une enquête qualitative, consultative, menée sous forme de tables rondes organisées dans 13 villes de France en présence de 51 patientes atteintes de cancer du sein métastatique

âgées de 25 à 75 ans.5 Mosher C et al. Living with Metastatic Breast Cancer: A Qualitative Analysis of Physical, Psychological, and Social Sequelae. Breast J 2013 ; 19 : 285-92. 6 Données internes issues de l’enquête nationale RÉALITÉS concernant le parcours de soins des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique. RÉALITÉS est une étude quantitative, elle a été menée auprès de 230 patientes atteintes d’un cancer

du sein métastatique, entre le 25 septembre et le 7 décembre 2015. Les patientes étaient diagnostiquées depuis plus de 6 mois et ont été interrogées via un questionnaire auto-administré réalisé par un Comité Scientifique.7 Données issues du Decade Report réalisé par Pfizer en collaboration avec la « European School of Oncology» et sous la direction d’un comité d’experts pluridisciplinaire spécialisé dans cette pathologie. Il fait l’état des lieux de ce type de cancer de 2005

à 2015 dans 34 pays. Global Status of Advanced / Metastatic Breast Cancer 2005 - 2015 Decade Report, Mars 2016, https://www.breastcancervision.com/sites/default/files/review-mbc/decade_report_full_report_final.pdf, consulté le 11 janvier 20188 Plan Cancer 2014-2019, février 2015, http://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Catalogue-des-publications/Plan-Cancer-2014-2019, consulté le 24 janvier 20189 http://www.pfizer.fr/medias/communiques-de-presse/communiques-2015/challenge-sparc ; consulté le 16/01/2018

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