expérience des parents sur l’intégration des jeunes enfants diabétiques traités par pompe à...

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© 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.Archives de Pédiatrie 2013;20: S149-S156

*Auteur correspondant.e-mail : [email protected] (H. Crosnier).

Disponible en ligne sur

www.sciencedirect.com

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RésuméL’incidence du diabète de type 1 chez les très jeunes enfants est en augmentation et ces enfants sont de plus en plus souvent traités par pompe à insuline. L’expérience des parents sur l’intégration de leur enfant en collectivité et à l’école, en Ile-de-France, a été évaluée rétrospectivement. Les résultats portent sur 42 enfants, âgés en moyenne de 4,8 ± 1 ans et ayant un diabète de type 1 depuis l’âge de 2,3 ± 0,5 ans. Les parents estiment que la prise en charge de leurs enfants, au cours de la période analysée, s’est globalement « plutôt bien passée, voire très bien passée » dans 84 % des cas (70,5 % pour les enfants en maternelle). Toutefois, 93 % des parents ont dû surmonter des diffi cultés dont les plus importantes ont été le refus d’accueil de leur enfant, la participation aux sorties scolaires et la réalisation des glycémies et des bolus avant les repas. Le temps périscolaire (cantine, garderie) est le plus diffi cile à gérer. L’intégration a été plus satisfaisante quand les personnels ayant en charge ces très jeunes enfants ont accepté d’être informés et formés.En conclusion, le parcours des parents est diffi cile mais ces jeunes enfants sous pompe à insuline arrivent à suivre leur scolarité normalement, en bonne sécurité. Toutefois, beaucoup d’enfants ne bénéfi cient pas encore d’une intégration normale dans toutes les collectivités périscolaires. L’augmentation du nombre des très jeunes enfants diabétiques sous pompe à insuline rend nécessaire le renforcement coordonné de l’information des collectivités en charge de ces jeunes enfants.© 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

SummaryThere is an increase in the incidence of type 1 diabetes (T1D) in children younger than 5 years of age and continuous subcutaneous insulin infusion (CSII) appears to be an increasingly popular therapeutic option in France. A retrospective self-evaluation questionnaire was distributed to parents of young children with T1D treated by CSII (42 children, age 4.8±1.0 years, 2.3±0.5 years at the onset of TD1, mean± SD). It focused on the quality of diabetes management in daycare centers or with nannies and at school. Parental satisfaction related to the management of their children was overall good (84% for all the parents, 70.5% for the parents of children at nursery-school, from 3 to 6 years. However 93% of the parents experienced and overcame serious diffi culties: exclusion of the children on account of DT1 (school trips, daycare centers after school), use of the pump for lunch and snacks, realization of glycemic controls, participation in school trips, survey during school meals. In spite of these diffi culties these young children had a normal and safe time at school. The management of the young children with DT1, treated by CSII, in alternate care centers and at school need to be improved; the experience was positive when daycare workers and teachers agreed to be instructed.© 2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

Expérience des parents sur l’intégration des jeunes enfants diabétiques traités par pompe à insuline en crèche et à l’école : enquête en région Ile-de-France

Integration to school of young children with type 1 diabetes on insulin pump therapy: parent’s feed-back

H. Crosnier1,*, N. Tubiana-Rufi2

1Service de pédiatrie, centre hospitalier intercommunal de Poissy-Saint-Germain-en-Laye, 10, rue du Champ-Gaillard, 78300 Poissy, France2Service d’endocrinologie et de diabétologie pédiatrique, hôpital Robert-Debré (AP-HP), 48, boulevard Sérurier, 75019 Paris, France

H Crosnier et al. Archives de Pédiatrie 2013;20: S149-S156

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une halte-garderie, une école, un centre de vacances ou de loisirs ; il concerne également le temps périscolaire. Il faut rappeler que sa mise en œuvre est bien définie : « Le PAI est un document écrit, élaboré à la demande de la famille par le directeur de la collectivité et le médecin scolaire [ou celui de la structure d’accueil], à partir des données transmises par le médecin qui soigne l’enfant. Il ne dégage pas les parents de leurs responsabilités. Une réunion de concerta-tion avec, notamment, la famille, le médecin scolaire, le directeur de la collectivité, en concertation avec l’équipe éducative, permet de rédiger le PAI comportant les mesures à prendre pour faciliter la vie de l’enfant dans la collectivité. »Des difficultés rapportées au cas par cas, par les parents dans les consultations de diabétologie pédiatrique en Île-de-France, nous ont fait poser la question sur la qualité de l’intégration en collectivité des très jeunes enfants sous pompe à insuline. En effet, la banalisation de l’outil-pompe et de son utilisation par les professionnels de santé pouvait leur faire occulter des difficultés supplémentaires à la prise en charge déjà lourde d’un très jeune enfant atteint de diabète.

2. Enquête en Île-de-France : l’expérience des parents

Une enquête a été réalisée en Ile-de-France, d’août à octobre 2012, auprès des familles d’enfants ayant un DT1, âgés de moins de 7 ans et traités par pompe à insuline. L’enquête s’est faite sous forme de questionnaire rempli par les parents au décours d’une consul-tation. Les questions posées aux parents portaient sur la prise en charge du diabète pendant la journée, en dehors de la maison, de septembre 2011 à juin 2012 (l’impression globale, ce qui s’est bien passé, les difficultés rencontrées, les solutions trouvées, les soutiens obtenus).

2.1. Population

Quarante-deux familles ont rempli le questionnaire. Les enfants sont suivis dans 9 centres hospitaliers ou CHU de l’Ile-de-France (6 familles habitaient Paris ; 16 dans le 77 ; 6 dans le 78 ; 1 dans le 91 ; 2 dans le 92 ; 5 dans le 93 ; 1 dans le 94 ; 3 dans le 95 et 2 hors Ile-de-France). Le tableau I montre les caractéristiques de ces enfants. Les deux parents ont une activité professionnelle dans 62 % des cas (26/42), un seul parent a une activité professionnelle dans 28,6 % (12/42) et aucun des parents ne travaille dans 2,4 % (2/42). Deux familles sont monoparentales.Parmi les 10 enfants âgés de moins 3 ans, 8 couples parentaux travaillent et le mode de garde pour ces enfants est la crèche dans 4 cas, la nourrice dans 3 cas et la garde alternée par les parents dans 1 cas. Les 2 autres enfants sont gardés à domicile par un des parents qui n’a pas d’activité professionnelle.

1. Introduction

L’incidence du diabète de type 1 (DT1) en pédiatrie a augmenté de façon significative ces vingt dernières années avec un taux d’ac-croissement 2 fois plus élevé chez les très jeunes enfants âgés de moins de 5 ans [1]. De fait, un nombre croissant de jeunes enfants diabétiques DT1 est susceptible de bénéficier dans la journée d’un mode de garde rémunéré (crèche, garderie, centre d’accueil, assistante maternelle, etc.) et d’être inscrit en école maternelle à partir de l’âge de 3 ans. Le ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative dans le JO du 18 novembre 2008 soulignait l’augmentation de la fréquentation, dans les écoles, d’élèves présentant un diabète traité par l’insuline [2] : 568 enfants en maternelle en 2003-2004 et 837 enfants en 2006-2007, soit 47 % d’augmentation dans cette tranche d’âge.Il existe chez les nourrissons et les jeunes enfants diabétiques une très grande instabilité glycémique [3]. L’administration de l’insuline en continu par voie sous-cutanée par une pompe avec la possibilité d’administrer de très petites doses d’insuline permet un meilleur contrôle métabolique chez les enfants de moins de 6 ans sans aug-mentation de la fréquence des acidocétoses et des hypoglycémies sévères [4,5]. Ce traitement, par ses modalités d’administration de l’insuline, permet de mieux faire face à l’appétit variable des très jeunes enfants et diminue les difficultés d’alimentation décrite avec les traitements conventionnels [3,6]. La qualité de vie des familles est également améliorée et, une fois instituée, il y a peu d’abandon de cette modalité de traitement par les parents des très jeunes enfants diabétiques [7]. Les recommandations nationales [8] et internationales [9] préconisent l’utilisation de pompe à insuline, traitement simple, faisable et efficace, chez le nourrisson et le très jeune enfant.Si, en France, le traitement par pompe à insuline des jeunes enfants diabétiques n’est pas institué systématiquement et dépend des habitudes des centres de pédiatrie, de facteurs cliniques et envi-ronnementaux, il est logique de constater une augmentation du nombre de très jeunes enfants diabétiques sous pompe, ce phéno-mène va en s’accentuant depuis ces dernières années [10]. Il est de la responsabilité des parents d’un très jeune enfant diabétique, qui doivent ou souhaitent travailler, d’organiser le mode de garde de la journée et l’intégration à l’école maternelle en veillant au respect des soins médicaux requis. L’enfant n’étant pas autonome, il va dépendre totalement des adultes pour la réalisation des contrôles glycémiques, pour la nécessaire administration d’insuline à l’aide de la pompe (« bolus ») avant les repas (déjeuner et goûter), pour sa sécurité (repérer et corriger les hypoglycémies, s’assurer de la conti-nuité du traitement) et pour l’aider à participer pleinement à toutes les activités permettant sa bonne intégration dans la collectivité. Le Projet d’accueil individualisé (PAI) [11] permet d’organiser l’ensemble des dispositions nécessaires à l’enfant, qu’il fréquente une crèche,

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« plutôt bien passée, voire très bien passée » dans 84 % des cas pour l’ensemble des enfants (70,5 % pour les enfants en maternelle).En réponse à la question libre « Précisez ce qui s’est bien passé et pourquoi ? », les parents mettent en avant l’investissement et l’atten-tion portés à leurs enfants par le personnel de crèche, les professeurs des écoles, les Agents territoriaux des écoles maternelles (ATSEM), le personnel de cantine. Pour les parents, cela se « passe bien » quand :• les équipes de crèche les équipes scolaires ou la nourrice acceptent d’être formés et de réaliser les gestes techniques nécessaires au trai-

Parmi les 32 enfants qui étaient scolarisés, 26 % déjeunent à la cantine. La figure 1 montre la répartition des modes de garde en dehors du temps spécifique de classe (temps périscolaire).

2.2. Résultats

Les parents estiment que la prise en charge en dehors du domicile (temps de garde rémunéré, temps de classe et temps périscolaire) de leurs enfants, au cours de la période analysée, s’est globalement

Tableau I. Caractéristiques des jeunes enfants atteints de diabète de type 1, traités sous pompe, ayant participé à l’enquête.

Total Préscolaires Scolarisés

Nombre 42 10 32

Sex ratio (F/G) 24/18

Âge moyen 4,8 ± 1,0 2,4 ± 0,8 5,5 ± 1,5

Âge médian 4,9 [1-7,5] 2,6 [1-3,5] 5,9 [3-7,5]

Âge au début DT1 2,3 ± 0,5 1,1 ± 0,8 2,6 ± 1,4

Âge médian au début DT1 2,0 [0-6,9] 1 [0-1,6] 2,5 [0,9-6,9]

Mode de garde Crèche (n = 4)Nourrice (n = 3)Parents (n = 3)

-

Scolarité-

Maternelle (n = 18)Primaire (n = 14)

Les âges sont exprimés en années, les moyennes sont indiquées ± écart type.DT1 : diabète de type 1 ; F : fille ; G : garçon.

Figure 1. Répartition des moyens de garde en temps périscolaire, après l’école (après 16 heures), le mercredi et les vacances, des jeunes enfants diabétiques sous pompe.

Mercredi et vacances (%)

Après 16 h (%)

Parents

58,1

54

3,2

25

16,1

13

22,6

0

0

8

Nourrice GarderieGrands-parents

Centre aéré

70

60

50

40

30

20

10

0

%


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de la crèche ou de la nourrice de garder l’enfant (2 enfants), non-scolarisation (1 enfant). Près de la moitié des parents (49 %) augmentent leur disponibilité pour être présents auprès de leur enfant : travail à temps partiel de la mère, non reprise du travail de la mère, aménagement du temps de travail pour certaines interventions ciblées à l’école. Le passage systématique d’une infirmière libérale à l’école ou à la crèche règle les problèmes existants (19 % des familles). Dans 15 % des cas, l’importance de la formation des personnels est indiquée par les parents comme la solution trouvée pour une bonne insertion de leur enfant en collectivité. Enfin 12 % des parents ont aménagé le traitement (collations, bolus).La figure 2 montre le degré de satisfaction des parents sur le soutien trouvé auprès des différents intervenants à la crèche/ nourrice, à l’école et pendant le temps périscolaire. Les parents se sont sentis « soutenus ou très soutenus » le plus souvent (> 70 %) par les infir-mières prestataires pour la pompe (100 %), les médecins traitants, les

tement de leurs enfants (bolus, glycémies) ou bien, si ces gestes tech-niques ne pouvaient être réalisés par le personnel sur place, quand une infirmière libérale intervient (à la crèche, chez la nourrice ou à l’école) ;• le personnel respecte les consignes et protocoles de soins ;• le lien avec les parents est fait.

Les difficultés rencontrées sont multiples (Tableau II) et portent sur 39/42 enfants. Elles concernent le plus souvent les périodes de temps périscolaire : cantine, garderie après l’école, sorties scolaires, centre aéré. Cela peut aller jusqu’au refus d’accepter l’enfant du fait de son diabète (un tiers des enfants).Les solutions trouvées par les familles pour surmonter les diffi-cultés sont variables selon les situations et sont rapportées par toutes les familles. Certaines sont radicales (14,6 % des familles) : déménagement (1 enfant) ou changement d’école (2 enfants) pour que l’enfant soit pris en charge par une équipe pédagogique « plus à l’écoute », changement de mode de garde après refus

Tableau II. Fréquences des difficultés rencontrées par les parents des jeunes enfants diabétiques traités par pompe, à la crèche, chez la nourrice, à l’école et pendant le temps périscolaire.

Difficultés Fréquence (%)

Technique

PompeRéalisation des bolusSurveillance des glycémiesTransmissions aux parents

9,831,736,64,9

Sécurité

Traitement des hypoglycémies 24,4

Repas

Prise des collationsSurveillance cantineGoûter

14,624,417,1

Activités

Activités physiquesSorties scolaires

14,646,3

Refus de prise en charge à cause du diabète

PériscolaireGrands-parentsCrèche/nourrice

34,119,525*

*Sur les 8 enfants en crèche ou chez la nourrice, 2 n’ont pas été acceptés et ont dû changer de mode de garde.


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intégration de leur enfant à l’école. Le temps d’activité scolaire, pendant la classe, semble satisfaisant et les parents se sentent en majorité bien soutenus par les professeurs des écoles. À l’évidence, la période en dehors du temps de classe (sorties, activités) et le temps périscolaire sont les plus difficiles à gérer. Le pourcentage des jeunes enfants diabétiques sous pompe déjeunant à la cantine paraît faible (26 %) ; en effet, globalement, en France, dans le primaire, 50 % des enfants déjeunent à la cantine. Les chiffres sont en augmentation : la ville de Paris fait état de 80 % d’enfants et la ville de Lyon de plus de 60 %. Dans le primaire, la restauration scolaire et la garderie après la classe, qui sont des services facultatifs, sont à la charge et sous la responsabilité des collectivités locales (mairie), ces services étant encadrés par le personnel municipal. La circulaire n° 2003-135 du 8 septembre 2003 [11] inclut ces temps périscolaires dans le PAI et émet des recommandations fortes afin que les enfants atteints de maladies chroniques puissent être accueillis dans ces structures comme les autres enfants ; il ne devrait plus être constaté de refus d’accueil. Les parents se sentent peu ou pas soutenus par le personnel de mairie. Ce dernier est très peu informé et n’a pas de formation pour la prise en charge des jeunes enfants atteints de maladies chroniques ; il doit aussi faire face à des demandes précises des parents, eux-mêmes très inquiets.Les parents font état de la bonne volonté et de la collaboration des intervenants (personnel de crèche, nourrice, personnel de cantine, ATSEM, professeurs des écoles, directeurs, infirmières libérales) quand on leur donne la possibilité d’être informés sur le diabète, la pompe

professeurs des écoles et les infirmières libérales ; ils se sont sentis « peu ou pas soutenus » par les infirmières scolaires, les médecins scolaires et les personnels de mairie.

3. Discussion

Cette enquête, sur une année scolaire, n’est pas exhaustive mais permet de faire un état des lieux récent dans des secteurs sanitaires très différents de l’Ile-de-France. Il n’est pas possible de faire des statistiques car le nombre de réponses est modeste mais l’activité professionnelle des parents et la répartition des différents modes de garde sont à peu près similaires à celle de la population des familles françaises ayant un enfant de moins de 6 ans [12].Dans leur grande majorité, les parents estiment que la prise en charge de leur enfant à la crèche, chez les nourrices ou à l’école s’est bien passée. Toutefois elle s’est plutôt mal ou très mal passée chez le tiers des enfants en maternelle. Dans notre enquête, le faible nombre d’enfants en crèche ou chez une nourrice ne permet pas d’émettre des conclusions. Les difficultés rencontrées concernent la surveillance et la réalisation des glycémies et les bolus. On note qu’un enfant a été gardé par une nourrice car il a été refusé en crèche et, à l’inverse, un enfant a été refusé par une nourrice et accepté en crèche.Les parents nous indiquent avoir dû surmonter, plus ou moins avec succès, un certain nombre de difficultés pour permettre une bonne

Figure 2. Pourcentage des parents satisfaits ou très satisfaits du soutien reçu par les différents intervenants à l’école et pendant le temps périscolaire.Pr École : professeurs des écoles ; Dir École : directeurs d’école ; Inf École : infirmières scolaires ; Méd École : médecins scolaires ; Éduc : éducateurs centre aéré ; Pers Cantine : personnel de cantine ; Pers Mairie : personnel de mairie ; Inf Lib : infirmières libérales ; Inf Prest : infirmières prestataires ; MT : médecins traitants.

100

80

60

40

20

0

%

%

Pr École

83,3 64 25 57 10044,4 62,5 23,5 72,7 85,7

Dir École Inf École Inf Lib Inf Prest MTÉducPers

CantinePers

MairieMéd

École


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en charge plusieurs établissements. Plus du tiers des parents se sentent peu ou pas soutenus par les directeurs d’écoles mais leur disponibilité est réduite, et ils doivent gérer dans leurs écoles les problèmes des autres enfants atteints de maladies chroniques qui ont leurs propres besoins spécifiques.L’intégration de ces très jeunes enfants diabétiques sous pompe devrait pouvoir se faire dans de bonnes conditions par une col-laboration facilitée des parents avec tous les acteurs concernés. L’information du personnel des collectivités peut être faite, la formation simple à quelques gestes techniques est à encourager. Pour la rédaction d’un PAI, les équipes de diabétologie pédiatrique doivent fournir des prescriptions d’urgence claires (hypoglycémies et hyperglycémies). Les liens de collaboration téléphonique avec les infirmières d’éducation des services hospitaliers référents et les acteurs des collectivités doivent être facilités. Enfin, beaucoup de parents de très jeunes enfants sous pompe pratiquent l’insulinothé-rapie fonctionnelle et le comptage des glucides des repas, moyen de mieux faire face à la variabilité de l’appétit de ces jeunes enfants et d’éviter des conflits lors des repas. Mais dans la réalité quotidienne, il est illusoire de demander au personnel de cantine de pratiquer cette technique. Les diététiciennes des services pédiatriques réfé-rents peuvent aider les parents à analyser de façon simple les menus de la cantine afin qu’ils décident avec le médecin diabétologue des meilleures options de traitement pour leur enfant et des éventuels aménagements diététiques si nécessaire.Les sources d’information et la formation des personnels non soignants prenant en charge ces jeunes enfants diabétiques sont les associations (Association des jeunes diabétiques (AJD) www.diabete-france.net/), les équipes hospitalières de diabétologie pédiatrique, les infirmiers(ères) prestataires des pompes et s’inscrit dans le cadre des programmes d’éducation thérapeutique. Tout ceci étant consommateur de personnel et de temps, des moyens doivent être disponibles. Outre des actions locales, des actions régionales d’information des différents acteurs concernés, y compris les per-sonnels municipaux, seraient bénéfiques pour tous.Le nombre important de structures hospitalières pédiatriques de suivi des enfants diabétiques en Île-de-France, la disparité des secteurs sanitaires dans cette région rendent nécessaires des actions concertées pour tendre à unifier les pratiques de prise en charge de ces très jeunes enfants diabétiques sous pompe à insuline. L’AJD propose des schémas de PAI qui peuvent servir aux médecins des crèches, PMI et écoles pour rédiger les protocoles adaptés aux enfants diabétiques [13]. Par ailleurs, à côté d’initiatives régionales en France, déjà en place (www.enfance-adolescence-diabete.org/), un document est en cours de rédaction par l’AJD, qui pourra servir de base à la formation et à l’information des personnels des différentes structures d’accueil (crèches, cantine, écoles, garderies, mairies, etc.) des très jeunes enfants diabétiques.

et à la réalisation de gestes techniques très simples comme faire une glycémie capillaire ou un bolus d’insuline (que les enfants de 5-6 ans commencent à réaliser eux-mêmes facilement). La formation technique de l’entourage est incontournable pour la prise en charge des jeunes enfants en dehors de la maison. Parmi les missions demandées aux infirmiers(ères) prestataires de pompe, certaines sont communes aux adultes et aux enfants, parmi lesquelles il y a la formation technique de l’entourage du patient sous pompe, sans mission directe de soins. Ceci a été très bien compris et assumé par les infirmiers(ères) prestataires dans le cadre de la prise en charge de ces très jeunes enfants et explique le degré de satisfaction maximum des parents pour leur soutien. Leurs interventions dans les écoles, les crèches ou chez les nourrices et auprès des infirmières libérales, pour expliquer les gestes techniques simples, aident considérablement l’ensemble des intervenants et les parents, au bénéfice des enfants. La circulaire n° 2003-135 du 8 septembre 2003 [11] rappelle que, chez l’enfant de moins de 6 ans, l’aide à la prise des médicaments n’est pas un acte médical, et « […] qu’il s’agit d’un acte de la vie courante lorsque la prise de médicament est laissée par le médecin prescripteur à l’initiative de la famille et […] qu’il ne présente pas de difficulté particulière ni d’apprentissage […]. Il est souhaitable que la structure d’accueil apporte son concours aux parents pour l’exé-cution des ordonnances médicales […] ». Il faut également se référer à la réponse du ministère de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative publiée au JO du 18 novembre 2008 à la question posée par Mme Marguerite Lamour [2] qui reprend cette problématique et qui précise que « […] c’est sur la demande éventuelle d’interprétation des résultats et de décisions thérapeutiques qui en découlent que la prudence est rappelée ». Ceci doit être bien connu des parents, des équipes de diabétologie pédiatrique et des équipes de santé scolaire ou de PMI.Les sorties scolaires sont également difficiles, la présence d’un des parents étant le plus souvent exigé pour des raisons de sécurité et donc exigent une disponibilité parentale régulière, difficilement compatible avec leurs activités professionnelles.Le fait que près d’un quart des parents mentionnent des difficul-tés en cas d’hypoglycémie est plus surprenant car cette conduite d’urgence en cas d’hypoglycémie est bien définie dans le protocole d’urgence du PAI et les contours de la prise en charge d’une urgence sont également définis par lois et décrets [11]. L’autre urgence, qui est l’interruption de l’administration d’insuline (cathéter arraché, cathéter bouché) facilement repérable, est strictement encadrée par un protocole et demande l’intervention systématique, sur place, des parents pour changer le dispositif.Les parents, en majorité, disent être peu soutenus par les médecins et les infirmières des écoles. Nous n’avons pas d’explication à ce fait, mais il faut constater l’insuffisance du nombre des personnels médicaux et d’infirmiers de santé scolaire dans les établissements. Il ne faut pas oublier que le médecin scolaire, bien que responsable du PAI pour tous les enfants atteints de maladies chroniques, a


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ne bénéficient pas encore d’une intégration normale dans toutes les collectivités périscolaires. L’augmentation du nombre des très jeunes enfants diabétiques sous pompe à insuline rend nécessaire le renforcement coordonné de l’information des collectivités en charge de ces jeunes enfants.

5. Remerciements

Ont participé à cette enquête les services de pédiatrie des centres hospitaliers de Fontainebleau, Lagny, Le Chesnay, Meaux, Montfer-meil, Saint-Camille (Bry-sur-Marne), Poissy-Saint-Germain-en-Laye, le service d’endocrinologie et diabétologie de l’hôpital Robert-Debré (Paris) et le service d’endocrinologie, diabétologie et gynécologie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades (Paris).

Étant donné le nombre important de paramètres à considérer (facteurs humains, contraintes sociales, professionnelles, sécurité collective, etc.), il est impossible d’établir une liste de recomman-dations précises (type chek-liste) qui garantiraient la réussite de l’intégration de ces très jeunes enfants DT1. Toutefois, quelques grands principes directeurs doivent être considérés (Tableau III).

4. Conclusion

Même si le parcours des parents est difficile, l’immense majorité des jeunes enfants sous pompe à insuline arrive à suivre sa scolarité normalement en bonne sécurité. La réalisation des glycémies et du bolus d’insuline à la restauration scolaire et dans la garderie, avant les repas, reste un point difficile à surmonter et beaucoup d’enfants

Tableau III. Recommandations pour les parents et les soignants pour aider à l’intégration d’un jeune enfant sous pompe à insuline en collectivité.

Parents Soignants

- Rencontrer à la première intégration :• le (la) responsable de la collectivité (crèche, nourrice, école, garderie) ;• le médecin responsable de la structure (école, crèche, nourrice).

- Demander à la première intégration la rédaction d’un PAI pour leur enfant (proposer les documents type de l’AJD : PAI diabète et joindre le PAI pompe).- Remettre les documents et prescriptions données par le service référent (ex : ordonnance de glucagon).- Établir avec les personnes qui s’occuperont de l’enfant le rôle de chacun dans le traitement.- Les demandes doivent être simples et faisables : ne pas demander au personnel d’adapter ou d’interpréter le traitement.- Rencontrer, si nécessaire, le (la) responsable de mairie, de la cantine, de la garderie. Informer et s’adapter aux demandes (un panier-repas peut être discuté, au début).- Consulter les menus de la semaine en collectivité ; demander l’aide de la diététicienne du service.- Trouver une infirmière libérale.- Demander (et participer à) :

• une formation de l’infirmière libérale par l’infirmière prestataire ;• une formation par l’infirmière prestataire pour les personnes en charge de leurs enfants.

- Informer et former les grands-parents (infirmière prestataire et infirmière d’éducation du service) aux gestes simples de surveillance et de traitement.- Être joignable au téléphone en permanence.- Privilégier la qualité du temps d’activité scolaire : l’enfant va à l’école pour apprendre.- Accepter que leurs enfants ne puissent pas aller tout de suite à la cantine, en centre aéré ou à la garderie.- Discuter avec l’équipe de diabétologie des problèmes rencontrés.- Rencontrer régulièrement les personnes en charge de leurs enfants.

- Préparer les parents = séance d’éducation thérapeutique (explica-tions sur le PAI ; s’aider des documents existants à transmettre aux personnels, par exemple ceux de l’AJD).- Donner des consignes simples qui privilégient la sécurité pour une bonne intégration sans céder sur l’essentiel.- Faire des prescriptions médicales simples, non interprétatives, spécifiques pour la crèche, l’école, la nourrice, etc.- Donner des conduites en cas d’urgence, simples, claires, non interprétatives (se reporter aux modèles publiés - AJD).- La diététicienne doit être disponible pour aider les parents pour l’intégration à la cantine.- L’infirmière d’éducation (et/ou le médecin référent) doit être disponible dans les premières semaines de l’intégration : problèmes rencontrés, solutions trouvées.- Contribuer à des réflexions collégiales sur la prise en charge de ces enfants.- Contribuer à informer mairies, Éducation nationale : réunions locales, régionales, départementales, etc.

Cette liste n’est pas exhaustive car chaque famille a sa particularité. Doivent être privilégiées l’information, la formation, l’écoute et la collaboration.


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[6] Patton SR, Williams LB, Dolan LM, et al. Feeding problems repor-ted by parents of young children with type 1 diabetes on insulin pump therapy and their associations with children’s glycemic control. Pediatr Diabetes 2009;10:455-60.

[7] Sulmont V, Souchon PF, Gouillard-Darnaud C, et al. Metabolic control in children with diabetes mellitus who are younger than 6 years at diagnosis: continuous subcutaneous insulin infusion as a first line treatment? J Pediatr 2010;157:103-7.

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[9] Phillip M, Battelino T, Rodriguez H, et al. Use of insulin pump therapy in the pediatric age-group: consensus statement from the European Society for Paediatric Endocrinology, the Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society, and the International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes, endorsed by the American Diabetes Association and the European Association for the Study of Diabetes. Diabetes Care 2007;30:1653-62.

[10] Tubiana-Rufi N. Innovations technologiques. Bulletin d’informa-tion de l’AJD 2013;2:25.

[11] Circulaire n° 2003-135 du 8 septembre 2003 relative à l’accueil en collectivité des enfants atteints de troubles de santé. Disponible sur Internet : http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2009/04/cir_1894.pdf, consulté le 30 août 2013.

[12] Enquête INSEE, 2005. Disponible sur Internet : www.insee.fr/fr/themes/document.asp?reg_id=0&ref_id=ip1132, consulté le 30 août 2013.

[13] Association des jeunes diabétiques (AJD). Les cahiers de l’AJD. Disponible sur Internet : http://www.ajd-diabete.fr/public_html/pages/dossiers/pompe/pompe_sommaire.html, consulté le 16 septembre 2013.

Liens d’intérêtsH. Crosnier : Conférences : invitations en qualité d’intervenant (Medtronic).N. Tubiana-Rufi : L’auteur a déclaré n’avoir aucun conflit d’intérêts relatif à cet article.

Références[1] Patterson CC, Dahlquist GG, Gyürüs E, et al. EURODIAB Study

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[2] Journal officiel du 18 novembre 2008. Réponse à Mme Marguerite Lamour. Disponible sur Internet : http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-1Circul09644QE.htm, consulté le 30 août 2013.

[3] Tubiana-Rufi N, Czernichow P. Special problems and mana-gement of the child less than 5 years of age. In: Sperling MA, Ed. “Type 1 Diabetes: Etiology and Treatment”, Totowa, NJ, USA, Humana Press Inc., 2003, p. 279-92.

[4] Tubiana-Rufi N, De Lonlay P, Bloch J, et al. Disparition des accidents hypoglycémiques sévères chez le très jeune enfant diabétique traité par pompe sous-cutanée. Arch Pediatr 1996;3:969-76.

[5] Conrad SC, McGrath MT, Gitelman SE. Transition from multiple daily injections to continuous subcutaneous insulin infusion in type 1 diabetes mellitus. J Pediatr 2002;140:235-40.

expérience des parents sur l’intégration des jeunes enfants diabétiques traités par pompe à...

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