dr bernard azéma - autism-europe...vacances, culture, loisirs, sport (adapté ou milieu ordinaire)...

Dr Bernard AzémaCREAI-ORS Languedoc Roussillon

Journées Européennes de l’Autisme 2012 : L’Autisme et les défis du vieillissement.

Lyon, 5 octobre 2012

Les personnes autistes « infantiles » deviennent « infantiles » deviennent aussi des vieillards !

Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 2

Espérances de Vie (EV) dans les pays

développés

Le contexte évolutif du dernier siècle :

� «Transition épidémiologique ou sanitaire»

� «Transition démographique» (Omran, 1971)

Baisse de la mortalité puis baisse de la natalitéBaisse de la mortalité puis baisse de la natalité

� Vers une "rectangularisation" des courbes d'EV ?

� La baisse de mortalité « épargne » des vies aux âges extrêmes de la vie (les moins de 5 ans et les plus de 40 ans)

Tout gain de survie aux premiers âges génère des gains dans l'espérance de vie globale


Etats mal définis

MaladiesCardiovasculaires

Causes externesMaladies chroniques et cancers

Maladies infectieuses et parasitaires


Parasitoses Infectieuses

Cancers

La transition épidémiologique : L’exemple de l’île de La Réunion 1931 ��1995

Source : Albert LOPEZ, CRDP La RéunionSource : Albert LOPEZ, CRDP La Réunion

Arrivée des antibiotiques

Evolution sur 100 ans des espérances de vie à différents âges

(naissance, 15 ans et 65 ans) en France (INED -Meslé & Vallin, 2002)

Plus 80 % en 100 ans


Base 100

Guerres mondiales

Les courbes d’espérance de vie ou

de surviePourcentage de survivants

100 %


Temps, âges

0 %

La « rectangularisation »

des courbes d’E.V. sur 2 siècles en France


Impact du faible QI

Probabilités de survie selon le niveau de Q.I. pour l’ensemble des personnes déficientes intellectuelles

Moderate

Mild


Bittles et al. 2002

Severe

Minimale

Légère

Modérée

Probabilité de survie selon la sévérité de l'atteinte motrice


Blair & al. 2001

Sévère

0 76.0 46.25 71.9 54.3

10 67.0 52.815 62.1 50.320 57.2 46.825 52.4 43.230 47.5 39.535 42.7 35.540 37.9 31.3

Total personnes

D.I. en institution

AgePopulation des Pays-

Bas

naissance 76.0 ans 46.2 ans

20 57.2 46.8

40 37.9 31.3

Espérances de vie aux Pays-Bas de personnes avec uneDéficience Intellectuelleet vivant


40 37.9 31.345 33.2 27.650 28.6 24.355 24.3 20.860 20.1 18.265 16.3 15.570 12.8 12.975 9.8 11.680 7.3 9.685 5.3 7.390 3,7 4.5

95+ 3,7 0.5

60 20.1 18.2

80 7.3 9.6

40 37.9 31.3et vivant en institution

Maaskant et al. 1995

Et les personnes avec TSA ?� Elles ont profité des gains généraux d’espérances de vie

de l’ensemble de la population générale

� Comme l’ensemble des personnes handicapées…

� Mais avec un décalage qui reste présent …

� Et qui reste lié à des facteurs bien repérés dans la � Et qui reste lié à des facteurs bien repérés dans la population des autres personnes handicapées

� L’existence d’un bas niveau de fonctionnement

� L’existence de troubles moteurs

� ou de comorbidités associées (trisomie, NF, IMC…) au premier rang desquelles

� … L’épilepsie


Courbe de survie des personnes avec TED au Danemark (Mouridsen et al., 2008)


N = 341Moyenne âge = 43,4(26,2 / 60,5)

Table d'espérance de vie aux différents âges des personnes avec

autisme

5 ans

20 ans

HOMMES FEMMES

62.0

43.8

68.1

49.1

62.5

45.4

74.8

55.2


Shavelle & Strauss 1998

20 ans

60 ans

43.8

15.4

49.1

18.9

45.4

18.9

55.2

23.1

Etude californienne

Etude UTAH/ UCLA

Etude Danoise


Etude californienne N = 13 111 personnes autistes

� Une surmortalité dans les premiers âges de vie

� Une E.V. à 5 ans réduite

Espérances de vie et facteurs de

surmortalité dans les TSA

� Une E.V. à 5 ans réduite

� de 6.1 années pour les hommes et

� de 12.3 années pour les femmes

Shavelle & Strauss 1998 ; Shavelle et al, 2001

Vocabulaire� Indice Comparatif de Mortalité = ICM

= Comparaison entre le nombre de morts observés dans un groupe étudié / ceux attendus en référence à la population générale pour le même nombre d’individuspopulation générale pour le même nombre d’individus

� Standardized Mortality Ratio = SMR

= Observed deaths in a study group / expected deaths in the general population

Bernard AzémaJournées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012 18

De fortes différences marquées

selon le genre de la personne � Etude californienne : « utilisateurs de services »

� ICM global est de 2,13 mais

� 4,9 pour les femmes

Et 1,7 pour les hommes� Et 1,7 pour les hommes

� Les personnes avec autisme sélectionnées ne présentaient pas des comorbidités de type :

� Une trisomie 21, une IMC, sclérose tubéreuse de Bourneville, ou un syndrome de Rett

� une atteinte motrice sévère


Etude Utah/UCLA (Bilder et al., 2012)

� Etude de mortalité comparée d’une cohorte suivie dans tout l’état de l’UTAH : N = 305 personnes

� Incluant l’ensemble des personnes avec TSA avec ou sans troubles associés

� Surmortalité ×××× 9,9 / population générale� Surmortalité ×××× 9,9 / population générale

� 20,7 pour femmes avec TSA

� Et 7,9 pour les hommes

� Surmortalité accrue avec le bas niveau de QI

� 79% des personnes décédées avaient un QI < 50 (42% dans l’effectif)

� 52% avaient une anomalie épileptique


Les causes de surmortalité dans

l’autisme (Shavelle, Strauss & Pickett, 2001)

� Epilepsie : ICM : 22,6 / 36,9

� Cancer : Indice Comparatif de Mortalité ICM :

� 1,9 si DI = 0 ou léger

et 2,9 si DI sévère / profonde� et 2,9 si DI sévère / profonde

� Maladies neurologiques associées : ICM : 4,8 / 6,2

� Causes accidentelles :

� Noyades : ICM : 3,9

� Etouffement, suffocation : ICM : 5,7


Travaux Danois (Isager et al, 1999 ; Mouridsen et al., 2012)

� Personnes avec TSA au Danemark N = 341

� ICM global 1,93

� Femmes : 4,01

Hommes : 1,57� Hommes : 1,57

� ICM quand épilepsie ICM 35 !!!

� Autres causes de la mort :

� Infections : pneumonie, méningites septicémies

� Maladies cardiovasculaires

� Suffocations par fausses routes


Importance des comorbidités� Antérieures au vieillissement

� Epilepsie, son cortège éventuel de fractures et de troubles orthopédiques

� Etat buccodentaire : souvent mauvais avec ses conséquences sur l’état digestif et l’image de soi

� Comorbidités psychiatriques : anxiété, dépressions, troubles délirants…troubles délirants…

� Effets délétères des traitements psychotropes au long cours …

� Contemporaines du vieillissement

� Maladies dégénératives : cardiovasculaires, articulaires…

� Cancers : prévention, dépistage, accès aux soins


Le cancer un problème majeur à venir

� Allongement de l’espérance de vie des autistes� Cancer est la deuxième cause de mortalité en population

générale

� Les prévalences sont les mêmes avec quelques variantes chez les personnes avec DI

� La taille des tumeurs dépistées est supérieure / � La taille des tumeurs dépistées est supérieure / pop. générale.

� Le dépistage et donc le diagnostic sont tardifs

� Difficulté de perception et de communication des états de santé par la personne autiste

� Difficultés pour les soignants pour aborder ce public

� Fardeau supplémentaire pour les familles et les aidants

25Bernard Azéma - Journées Européennes de l’Autisme, Lyon, 2012

Le double vieillissement

� Nombre d’entre elles en particulier les personnes avec Asperger vivent chez leurs parents eux mêmes vieillissants

� Leur réseau social et leur « patrimoine affectif » et matériel (Juhel, 2003) est souvent restreint

� Source d’une vulnérabilité supplémentaire lors de ruptures affectives (décès des parents …) ou du déclin des aidantsaffectives (décès des parents …) ou du déclin des aidants

� Pour les aidants familiaux� Les parents :

� inquiétude sur « l’après eux »

� Fardeau devenant insupportable du fait de leur propre vieillissement

� Et en même temps projet de vie et de « survie », résilience …

� Les fratries qui doivent prendre le relais des parents déclinants: � impréparation pour prendre la relève,

� entre culpabilité et rejet


Quelles réponses institutionnelles dans une perspective

« vie entière » ?


35-39

40-44

45-49

50-54

55-59

60-64

65-69

70-74

75 et plus

Nombre de personnes avec autisme et troubles apparentés

Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996

Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Des autistes vieillissants introuvables dans les dispositifs ? Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996 Effectifs repérés dans les ESMS et les hôpitaux : enquête exhaustive Languedoc Roussillon 1996

Une érosion du repérage

diagnostique


4003002001000

0-4

5-9

10-14

15-19

20-24

25-29

30-34 diagnostique avec le temps et

l’âge

Source : Enquête Languedoc Roussillon DRASSSource : Enquête Languedoc Roussillon DRASSSource : Enquête Languedoc Roussillon DRASSSource : Enquête Languedoc Roussillon DRASS----CREAICREAICREAICREAI----1996199619961996

Quelles réponses aux besoins

des autistes vieillissants ?� Toutes les solutions de droit commun et de droits

spécifiques !

� Garantir un continuum d’offres …� Garantir un continuum d’offres …


CrèchesHalte

GarderiesCLSH

LudothèquesCLIS

UPICollège,

Lycée

EHPAD ?

FAMTED

Inclusion scolaire Travail adapté / travail en m.o. : Cap Emploi, Job Coaching…

Habitat (autonome, intégré, groupé…)

Ressources de soutien aux aidants, Vie associative, Bénévoles…Ressources en formations spécifiques TED pour parents, professionnels, bénévoles

Ressources en éducation adaptée, en formation et en accompagnement

Accès aux dispositifs de santé mentale

Centre Ressources pour l’Autisme en lien avec MDPH

Évaluations régulières des capacités/incapacités et des besoins

Accès aux soins de santé physique : prévention, dépistage, diagnostics, soins

CAMSP

Ludothèques

SESSAD

Lycée

SAMSAH, SAVS – Services d’aide à Domicile

ESAT, SAESAT généralistes ou dédiés TED

TED vieillissants

PMIIME, IMPro

ITEPSections dédiées

Vacances, culture, loisirs, sport (adapté ou milieu ordinaire)

Assist.Maternelles

ATO, Foyers de vie, MAS, FAM, généralistes ou dédiés TED

AVS

Accueil répit enfants Accueil adolescents Accueil répit adultes

SSIAD PHFoyers Hébergement, SAVS généralistes ou dédiés TED

Ressources financières : garantie de ressources, solvabilisation…

Accès aux droits : protection, participation, citoyenneté, inclusion…

© B. Azéma

� Un parcours et des projets individualisés qui respectent la grande variété des problématiques

� Une attention particulière aux situations inévitables de rupture et de changements (deuils…) :

� prévention, anticipation, accompagnement

� Un accès à des soins de qualité (« cure » et « care »)


� sans situation de perte de chances

� Une aide apportée aux équipes soignantes d’accueil pour mieux comprendre et accueillir

� Une prise en compte du double vieillissement personne / famille

� Anticipation, préparation, accompagnement

� Accueils de répit pour les familles en tant que de besoins

� Un environnement structuré « autism friendly spaces »

� Une ouverture garantie sur la cité et la communauté

� Des unités de vie de petite taille,

� Respectant les rythmes de vie des personnes vieillissantes

� Avec un taux d’encadrement suffisant

� Avec des équipes d’accompagnement


� Avec des équipes d’accompagnement pluridisciplinaires et compétentes :

� montée en compétences en TSA et en vieillissement

� SAMSAH dédiés TSA

� Des équipes préparées et soutenues pour les fins de vie…

� Initier des recherches sur le vieillissement des personnes TSA

En conclusion� Le vieillissement des personnes avec TSA constitue

une nouvelle frontière à défricher pour les accompagnants, les associations et les chercheurs

� Avec le déclin du à l’âge, les incapacités et déficiences supplémentaires ne s’additionnent pas mais elles se multiplient = effet boule de neigemultiplient = effet boule de neige

� Un enjeu technique : construire de nouvelles réponses

� Un enjeu éthique : poursuivre et préserver les gains d’E.V. obtenus en ne baissant pas la garde et offrant un accompagnement optimum et équitable


Merci pour votre attention

[email protected]


dr bernard azéma - autism-europe...vacances, culture, loisirs, sport (adapté ou milieu ordinaire)...

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