dépistage élargi de la tuberculose dans le quartier du chêne … · 2017-03-02 · cidag :...

Dépistage élargi de

la tuberculose

dans le quartier du

Chêne Pointu à

Clichy-sous-Bois

2011

Mathilde MARMIER interne de santé publique

Service de la Prévention et des Actions

Sanitaires

Conseil Général de Seine-Saint-Denis

Mai 2012

Evaluation qualitative

Mathilde Marmier – interne de santé publique évaluation dépistage CSB – volet qualitatif – mai 2012

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Remerciements

Je tiens en premier lieu à remercier l’ensemble du SPAS pour son accueil qui a fait de ce stage une expérience très enrichissante. Un chaleureux remerciement également à toutes les personnes qui ont accepté de me consacrer de leur temps bien précieux pour participer de près ou de loin à ce travail, toujours dans la bonne humeur. Un remerciement spécial à Michèle pour son aide et sa relecture, à Chantal pour tout ce qu’elle m’a apporté et pour sa relecture au pied-levé, à Floréale pour la bonne humeur au sein du bureau, à Brigitte, Sandrine et Jean-Marc pour les pauses café.


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Sommaire - Evaluation du dépistage de Clichy-sous-Bois – Volet qualitatif Liste des sigles........................................................................................................................... 6 Synthèse et recommandations ................................................................................................... 8 Commande............................................................................................................................... 15 Contexte................................................................................................................................... 16 Problématique .......................................................................................................................... 28 Objectifs ................................................................................................................................... 28 Méthodes ................................................................................................................................. 28 Résultats .................................................................................................................................. 28

1ère partie : Dépistage de Clichy-sous-Bois - évaluation du processus ................................ 30 1. Déclenchement du dépistage....................................................................................... 30

a. Comment la décision a-t-elle été prise ?................................................................. 30 b. Quelles ont été les stratégies discutées ? .............................................................. 36

2. Pilotage........................................................................................................................ 37 a. Quels ont été les objectifs de l’action ?................................................................... 37 b. Le pilotage de l’ensemble du dispositif a-t-il été organisé ? .................................... 37 c. Les acteurs (CG) de la mise en œuvre ont-ils été coordonnés ? ............................ 45 d. Comment les différents collectifs (y compris partenaires) ont-ils été articulés ?...... 46

3. Mobilisation des acteurs............................................................................................... 53 a. Les professionnels de terrain ont-ils été mobilisés ?............................................... 53 b. Les acteurs mobilisés ont-ils participé à l’ensemble des étapes ? (discussion de

la stratégie à adopter, modalités d’organisation, mobilisation de la population) ...... 54 c. Comment ont-ils participé ? .................................................................................... 55

4. Mobilisation de la population ........................................................................................ 56 a. Comment la mobilisation de la population s’est-elle organisée ? ............................ 56 b. Des relais de terrain ont-ils été associés ? ............................................................. 57 c. Comment ont-ils été associés ?.............................................................................. 57 d. Une stratégie de communication adaptée a-t-elle été mise en œuvre ? ................. 57 e. Des objectifs ont-ils été fixés ? ............................................................................... 59

5. Organisation pratique du dépistage au gymnase ......................................................... 59 a. Lieu du dépistage ................................................................................................... 59 b. Ressources humaines ............................................................................................ 61 c. Ressources matérielles .......................................................................................... 65 d. Déroulement du dépistage ..................................................................................... 67

6. Orientation et suivi à l’issue du dépistage .................................................................... 68 a. Où les personnes dépistées ont-elles été orientées ? ............................................ 68 b. L’aval du dépistage a-t-il été organisé ? ................................................................. 69 c. Les acteurs d’aval ont-ils été associés à l’organisation ? ........................................ 69 d. Une coordination entre les acteurs a-t-elle été mise en place ?.............................. 70 e. L’accès aux soins post-dépistage a-t-il été facilité ? ............................................... 71 f. Un accompagnement des personnes a-t-il été mis en place ?................................. 71 g. La charge de travail à la suite du dépistage a-t-elle été anticipée ? ........................ 72

7. Suivi des données........................................................................................................ 75 a. Les informations concernant le dépistage ont-elles été suivies tout au long de

l’action ? ................................................................................................................. 75 b. Les informations ont-elles été centralisées ? .......................................................... 75 c. Les informations recensées et disponibles sont-elles adéquates ? ......................... 75 d. La saisie de l’information est-elle satisfaisante ? .................................................... 76

8. Pertinence de l’action................................................................................................... 78 a. L es objectifs de l’action sont-ils en lien avec les besoins identifiés ? ..................... 78

9. Cohérence de l’action .................................................................................................. 78 a. Existe-t-il un lien entre les différentes étapes du processus et les acteurs

extérieurs ?............................................................................................................. 78 b. Existe-t-il un lien entre les différentes étapes du processus en interne ? ................ 80


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c. Quels sont les points qui auraient pu être davantage anticipés ou, à l’inverse, qui peuvent être ajustés en fonction de la situation ?.................................................. 82

2ème partie : Comprendre le non-recours au dépistage.......................................................... 83 1. Les barrières socio-culturelles ..................................................................................... 84

a. Représentations de la maladie : interprétation des symptômes, des causes et de la contagiosité......................................................................................................... 84

b. Le recours au dépistage......................................................................................... 87 c. L’observance au traitement .................................................................................... 90 d. Le stigmate social associé à la maladie reste très présent et influence l’ensemble

de la prise en charge .............................................................................................. 91 e. La santé n’est pas prioritaire chez les plus précaires.............................................. 93

2. Les barrières financières et organisationnelles sont toutefois bien............................... 94 3ème partie : Comprendre les cas- groupés ........................................................................... 98

1. Le contexte socio-économique joue un rôle clef........................................................... 98 a. La complexité des déterminants socio-économiques.............................................. 98 b. Le rôle clef du logement ....................................................................................... 100 c. L’impact de l’histoire du quartier ........................................................................... 101

2. L’apport d’une approche par le territoire..................................................................... 101 3. La nécessité de comprendre le réseau social............................................................. 102

Discussion.............................................................................................................................. 104 Conclusion ............................................................................................................................. 106 Annexes ................................................................................................................................. 109 Bibliographie .......................................................................................................................... 125


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Liste des sigles ANMP : Association nationale de médecine préventive ARS : Agence régionale de santé AS : Assistante sociale ASE : Aide sociale à l’enfance (Conseil général) ASV : Atelier santé ville BCA : Bureau conduite d’actions (SPAS, Conseil général) BCG : Bacille de Calmette et Guérin (vaccination anti-tuberculeuse) BRP : Bureau des ressources partagées (SPAS, Conseil général) BSP : Bureau de santé publique (SPAS, Conseil général) CAF : Caisse d’allocations familiales CDDPS : Centre départemental de dépistage et de prévention sanitaire CG : Conseil général CHI : Centre hospitalier intercommunal CIDAG : Centre d’information et de dépistage anonyme et gratuit CIRE : Cellule interrégionale d’épidémiologie CLAT : Centre de lutte antituberculeuse (CDDPS en Seine-Saint-Denis) CLS : Contrat local de santé CUCS : Contrat urbain de cohésion sociale DBL : Direction des bâtiments de la logistique (Conseil général) DDASS : Direction départementale des affaires sanitaires et sociales DEF : Direction de l’enfance et de la famille (Conseil général) DO : Déclaration obligatoire DT-ARS : Délégation territoriale de l’ARS IDE : infirmier diplômé d’état IDH : Indice de développement humain IDR : intradermo-réaction (tubertest)


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INSEE : Institut national de la statistique et des études économiques InVS : Institut de veille sanitaire ITL : Infection tuberculeuse latente MOUS : Maîtrise d’œuvre urbaine et sociale OMS : Organisation mondiale de la santé ORS : Observatoire régional de la santé PASS : Permanence d’accès aux soins de santé PMI : Protection maternelle et infantile (DEF, Conseil général) PPRS : Pôle personnel et relations sociales (Conseil général) SIT : Signalement immédiat de tuberculose SPAS : Service de la prévention et des actions sanitaires (Conseil général) VIH : Virus de l’immunodéficience humaine ZEP : Zone d’éducation prioritaire


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Synthèse et recommandations Entre octobre 2010 et juin 2011, 16 cas de tuberculose maladie et 25 ITL sont repérés dans le quartier du Chêne Pointu à Clichy-sous-Bois. Clichy-sous-Bois fait partie des villes où l’incidence moyenne annuelle de tuberculose est la plus élevée du Département (46 cas pour 100 000 habitants), lui-même le plus touché du pays (30 cas pour 100 000 habitants, contre 8 cas pour 100 000 en France). Toutefois, le nombre de cas attendus sur le quartier pendant la même période est compris entre 1 et 3, soit 6 à 8 fois inférieur au nombre observé. De plus, ces cas sont regroupés sur un nombre restreint d’adresses (8 pour les cas de tuberculose). Le quartier du Chêne Pointu se caractérise par une forte précarité, plus marquée encore que celle de la moyenne de la ville. Il se caractérise également par un habitat particulièrement dégradé et une forte surpopulation. Alors que les estimations de l’INSEE évaluent à 5000 le nombre d’habitants du quartier, les estimations basées sur les certificats du 8ème jour de PMI l’évaluent aux alentours de 8000. Il existe un important turn-over sur le quartier, et une forte proportion de personnes d’origine étrangère parmi laquelle des primo-arrivants provenant de pays où l’incidence de la maladie est forte. Le CDDPS de Villemomble, en charge de la prévention de la tuberculose sur la ville, alerte le siège du Conseil général sur la situation. Après investigation autour des cas visant notamment à les relier les uns aux autres, une réunion regroupant l’hôpital de Montfermeil, la ville de Clichy-sous-Bois et les différents services du Conseil général est organisée afin de décider de la stratégie à adopter. Dans ce contexte d’incertitude et de situation inédite non envisagée par les protocoles, avec un nombre élevé de cas pédiatriques sans adultes contaminateurs identifiés, il est collectivement décidé d’élargir le dépistage à l’ensemble du quartier et de procéder à une stratégie en deux temps afin de pallier les contraintes inhérentes à la période estivale. Ainsi, au cours de l’été, le responsable du CDDPS de Villemomble, en partenariat étroit avec l’ASV de Clichy-sous-Bois, informe et sensibilise l’ensemble des acteurs intervenant sur le quartier (associations, mosquée, gardiens d’immeuble, …) à la maladie, aux modalités de dépistage et à l’éventualité d’un dépistage élargi à l’automne. A compter du 1er juillet 2011, il est proposé à toutes les familles des enfants des adresses concernées, se rendant à la PMI, de se faire dépister. La situation épidémiologique est suivie de façon régulière au cours de cellules de veille hebdomadaires mises en place spécifiquement. Compte-tenu de l’évolution de la situation épidémiologique (7 nouveaux cas de tuberculose maladie et 15 ITL détectés au cours de l’été, le nombre de moins de 15 ans étant alors supérieur au nombre départemental annuel habituel), il est décidé de procéder à une seconde phase de dépistage élargi destiné à l’ensemble des habitants du quartier. Cette phase est organisée du 28 septembre au 14 octobre au gymnase implanté dans le quartier, en même temps que dans les écoles adjacentes du groupe scolaire Paul Vaillant Couturier. Au total, 3193 personnes sont dépistées, soit 39 à 64% de la population du quartier selon la base de population du quartier considérée. Lors de la seconde phase de dépistage, 2 cas de tuberculose maladie sont diagnostiqués (contre 7 au cours de l’été). Au 29 mars 2012, le nombre d’ITL repérées par ce dépistage, en plus des 15 repérées au cours de l’été, est de 112 - les résultats sont provisoires car certains dépistages s’effectuent en deux temps à 3 mois d’intervalle. Le volet qualitatif de l’évaluation de ce dépistage a pour objectifs d’analyser le processus, d’étudier les motifs de non recours au dépistage et de comprendre l’émergence de cas groupés dans le quartier. Elle se base sur l’analyse de notes internes, de comptes-rendus de


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réunions, de courriers ; sur un travail de bibliographie et des entretiens individuels et collectifs. Compte-tenu du temps imparti, les trois objectifs concomitants restreignent les ambitions du projet. Pour autant, ils s’avèrent complémentaires dans le cadre des perspectives à dégager et doivent à ce titre tous être traités. Les difficultés dans le recueil des informations relatives au dépistage, la compréhension du déroulement du dépistage ont retardé le travail de terrain. Ainsi, la population n’a pas pu être rencontrée de la façon souhaitée, par l’intermédiaire de focus groupes. Les éléments récoltés ne permettent toutefois pas d’infirmer les thèses de la littérature. L’objectif général du dépistage consiste à briser la chaîne de contamination, aucun objectif précis n’est affirmé. Ces objectifs sont toutefois difficiles à arrêter compte-tenu du côté inédit de la situation qui ne permet pas de comparaison et de la méconnaissance de la population exacte du quartier. S’agissant de l’organisation du dépistage, le pilotage est confié au SPAS. Devant la multiplicité des tâches à mettre en œuvre dans une période relativement courte, on constate que certaines étapes sont davantage pilotées que d’autres. Ainsi, le pilotage de la mobilisation des partenaires et de la communication est précisément défini ; d’autres le sont moins. C’est le cas par exemple de la gestion des plannings en amont du gymnase, une partie des informations étant centralisée par les équipes, d’autres par le siège du Conseil général occasionnant des doublons. L’articulation entre le pilotage de terrain et le pilotage central s’effectue en réalité par quatre interfaces : avec le CDDPS, avec la PMI (respectivement par les responsables de centre et de circonscription), avec la ville majoritairement par le responsable du CDDPS de Villemomble et avec le secteur social, de façon plus floue. Trois organisations coexistent : celle des assistantes sociales, celle de la PMI, celle des soignants et rédacteurs des CDDPS. Il semble que les équipes de terrain ne disposent pas suffisamment d’espace leur permettant d’avoir des réponses aux questions relatives à leurs pratiques concrètes. Leurs interlocuteurs n’apparaissent pas toujours clairement identifiés, ce qui apparaît d’autant plus au moment du départ en vacances du responsable du CDDPS de Villemomble 15 jours avant le début du dépistage au gymnase. Ces éléments plaident en faveur d’une organisation dédiée au dépistage, avec définition précise des missions des professionnels permettant de repérer un interlocuteur, y compris en charge d’assurer la coordination entre SPAS et PMI. La mobilisation des acteurs de terrain en charge de mobiliser la population, s’effectue en étroit partenariat avec la ville. Ils sont pour leur plus grand partie sensibilisés, d’autres sont davantage associés, comme par exemple l’association ARIFA présente au gymnase ou la ville qui participe à l’organisation dès le mois de juin. La communication se base principalement sur le bouche à oreille et la diffusion des documents existants au Conseil général, sans qu’une stratégie spécifique ne soit définie. Un courrier co-signé par la ville, le CG et l’ARS est distribué aux habitants du quartier. Les retours des acteurs sur les différents supports sont divers, ils sont notamment négatifs sur le courrier institutionnel, jugé difficilement compréhensible. L’organisation au gymnase, prévue sur une base de 2000 à 2500 participants, n’occasionne pas de difficultés notables, ni sur le plan matériel ni sur le plan des ressources humaines, qui, bien que parfois insuffisantes, permettent une adaptation, sans temps d’attente pour la population considérée comme notable. Le dépistage simultané au sein des écoles et du gymnase semble toutefois complexifier le travail des équipes de terrain. On constate de nouveau au gymnase l’absence d’interlocuteur unique et de pilotage permettant de coordonner l’ensemble des équipes. A l’issue du dépistage, l’ensemble des professionnels relate, en parallèle d’une ambiance très positive et d’une organisation satisfaisante, un certain épuisement. Pour beaucoup, certaines activités sont mises de côté.


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En revanche, l’orientation dans les suites du dépistage, qui concerne principalement les moins de 15 ans, est source de difficultés notamment car elle génère une charge de travail importante. Il est prévu que les enfants pour lesquels le dépistage est douteux soient orientés vers une consultation hospitalière pédiatrique dans le cadre de ce premier temps de dépistage. Au 30 novembre, 91 enfants restent à voir en consultation pédiatrique hospitalière, le chef de service se plaint de la charge de travail. Afin de désengorger sa consultation, le Conseil général met en place 6 consultations pédiatriques dans les locaux de la PMI Fernand Lindet et de l’ASV avec un médecin, une auxiliaire de puériculture et une infirmière de Villemomble. Un second temps de dépistage à trois mois est demandé pour 250 enfants. Pour 64 enfants dépistés en PMI au cours de l’été, l’organisation est assurée par la PMI, par le CDDPS de Villemomble pour les autres. Il s’agit du protocole habituel pour les enfants de l’école, même si le second temps doit être décalé en mars du fait de l’épidémie de varicelle. Pour les 100 enfants vus au gymnase, un second temps spécifique est organisé à l’ASV. Un nombre plus faible que celui habituellement observé se rend à ce second temps de dépistage, pouvant s’expliquer par une mauvaise compréhension de l’enjeu ou une lassitude vis-à-vis de ce dépistage. L’aval du dépistage, anticipé et organisé, avec un suivi des cas assuré par le CDDPS de Villemomble, génère des difficultés de coordination entre les différents acteurs. Le lien avec l’hôpital est source de difficultés d’après l’équipe, les comptes-rendus ne sont obtenus qu’après plusieurs relances, des traitements sont prescrits sur des ordonnances habituelles, générant des restes à charge pour les patients (5 situations). Le lien avec le secteur social est également difficile, les personnes n’étant pas orientées vers l’assistante sociale du CDDPS. La question des radios s’avère également problématique, avec un grand nombre (non objectivé) de radio à refaire - suscitant l’incompréhension des familles et des soignants - et des difficultés à organiser la relecture, augmentant les délais. Ces difficultés semblent davantage liées au nombre de cas pédiatriques qu’à un manque d’organisation ou d’anticipation. On note une certaine réactivité des différents acteurs face à ces difficultés : organisation d’une consultation afin de désengorger la consultation hospitalière en collaboration avec différents professionnels, mise à disposition d’un stock de médicaments à l’hôpital par le Conseil général, mise en place d’un accueil social lors du second temps de dépistage à l’ASV. L’autre principale difficulté semble due à l’absence de bornes au dépistage. En effet, jusqu’au 15 mars 2012, la PMI continue à procéder selon un protocole particulier pour la vaccination BCG et recommande le dépistage des familles non dépistées. Au CDDPS, les enquêtes autour des cas ou des ITL génèrent de nouveaux dépistages. Cela occasionne une charge de travail supplémentaire et rend difficile la définition du cadre du dépistage : qui inclure dans les résultats ? Qui exclure ? La charge de travail occasionnée porte sur le rangement des dossiers (1 jour et demi), la double saisie des données (fichier Excel en plus du logiciel du centre, non adapté à l’analyse), nécessitant un renfort administratif à temps-plein. Enfin, le dépistage génère de nouveaux espaces de réunions. Chez les professionnels, PMI et CDDPS, les autres activités sont mises de côté. Dans les suites immédiates du dépistage, des structures du quartier notent une baisse notable de fréquentation qu’elles imputent à la peur de la maladie. La saisie des données et de façon globale l’évaluation quantitative constituent une difficulté notable. Une feuille de liaison est mise en place afin de faire le lien avec l’hôpital. Le logiciel des centres, inadapté à l’analyse de santé publique, ne permet pas d’obtenir d’extractions satisfaisantes a posteriori. De plus, l’absence de formation à la saisie conduit à une base


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non harmonisée. Les informations saisies ne sont pas exhaustives et ne sont pas saisies pour l’ensemble des dossiers. Ainsi, les dossiers complets comportent les noms, prénoms, dates de naissance, adresses, vaccination BCG, la présence ou non d’une couverture sociale. Une double saisie est ainsi nécessaire. Des enjeux institutionnels se surajoutent à la charge d’organisation. Ils se manifestent à trois niveaux qui font chacun intervenir le Conseil général, la ville de Clichy-sous-Bois et l’ARS. En premier lieu, il s’agit de la communication institutionnelle, gérée par l’ARS à compter de septembre. L’ARS convoque une conférence de presse mi-septembre, plusieurs articles paraissent dans la presse ce qui, selon l’ASV, occasionne la panique des habitants de la ville. La ville de Clichy-sous-Bois publie à son tour un communiqué de presse. Ensuite, il s’agit de l’évaluation des résultats, qui devient un enjeu du fait de sa communication aux médias par l’ARS. Des résultats doivent être transmis début décembre à l’ARS, ce qui contraint les équipes à saisir des données dans des délais très contraints car les saisies en l’état ne permettent pas de fournir d’informations satisfaisantes, le logiciel étant par ailleurs inadapté à l’analyse de santé publique. Enfin, ces enjeux concernent l’organisation du parcours des personnes, notamment le lien avec l’hôpital, dont le financement relève de l’ARS. Après plusieurs demandes du Conseil général, une vacation permettant la vaccination par le BCG en maternité est mise en place. Le Conseil général met également en place une consultation supplémentaire afin de désengorger les consultations pédiatriques de l’hôpital. Au final, il est difficile de conclure sur la pertinence du dépistage, d’une part du fait de l’absence d’objectifs précis, d’autre part du fait des faibles informations disponibles au moment de la prise de décision. Au 15 avril 2012, aucun nouveau cas de tuberculose n’est notifié depuis octobre 2011. Le rapport de la CIRE conclut qu’il ne s’agit pas d’une épidémie et préconise d’investiguer davantage les enquêtes autour des cas. Dans son rapport, elle repère 15 cas groupés et 9 isolés, avec 4 souches différentes (souches obtenues en décembre 2011). Des liens entre les familles sont établis en collaboration avec la PMI, a posteriori. Cela interroge la capacité à établir des liens complexes entre les cas dans un temps limité. L’action s’évalue également au regard de sa cohérence. Concernant sa cohérence avec les actions des partenaires extérieurs, malgré des difficultés retranscrites, l’articulation avec la politique de l’ARS est effective, la répartition des tâches est claire. La tuberculose fait partie des priorités de l’ARS qui assure le financement de l’ensemble de l’opération. La CIRE vient en appui à l’évaluation. L’action s’inscrit en cohérence avec la ville et ses partenariats habituels, en s’appuyant sur un partenariat ancien. Toutefois, elle n’est pas associée aux résultats. L’articulation avec l’hôpital est plus complexe (difficultés de personnels) mais s’effectue toutefois. Le dépistage a un impact sur la stratégie globale avec les partenaires extérieurs : mise en place de la vaccination BCG à la maternité de Montfermeil, réunions sur le fonctionnement de la PASS, mise en place d’une fiche-action tuberculose dans le CLS de la ville de Clichy-sous-Bois, volonté d’associations de s’investir dans le champ de la tuberculose. En interne, les articulations pourraient être développées davantage. Le lien avec la politique du service est effectif dans le cadre de la prévention de la tuberculose. Toutefois, on pointe que la place des AS des CDDPS n’apparaît pas définie, de même que l’articulation avec le service social. L’impact du dépistage sur le quartier et les suites à donner restent méconnus. Le lien avec la PMI reste parfois difficile. Le dépistage de Clichy-sous-Bois conduit toutefois à des avancées en interne : un système de repérage des cas groupés est à l’étude, des réunions de coordination PMI/SPAS sont mises en place et renforcent la coopération. Au final, la participation au dépistage semble plus proche de 39 que de 64%. Les hommes, notamment les pères de familles, et les adolescents, ont moins participé que les autres. Les motifs de non-recours s’avèrent pertinents à explorer.


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Les premières barrières sont d’ordre socio-culturel. Ainsi, les représentations autour des symptômes et des causes de la maladie peuvent freiner le recours à un dépistage « classique ». Dans le quartier, la maladie est associée au manque d’hygiène, à l’immigration, à la pauvreté, elle est perçue comme très contagieuse. Les personnes atteintes sont fortement stigmatisées, on retrouve dans le quartier des peurs d’être montrés du doigt par sa communauté, d’être exclus. L’information sur la maladie et la médiation concourent à favoriser le recours au dépistage. Les médiatrices de l’association ARIFA insistent sur le lien de confiance au sein du quartier. L’approche par les enfants – via la PMI mais également par ceux qui ont été associés à l’élaboration d’un petit film sur la tuberculose diffusé dans les écoles, rencontre un succès certain pour mobiliser la population du quartier. En revanche, comme pour tout dépistage, le fait de se sentir « en bonne santé » constitue un frein, notamment chez les hommes. La santé semble être un domaine davantage réservé aux mères qu’aux pères. Le dépistage et les suites sont perçus parfois comme des investigations sur les habitants. On retrouve également le stigmate social, et la crainte d’être vu au dépistage. La santé semble enfin ne pas constituer la priorité chez les personnes du quartier habitant des logements fortement dégradés. Les barrières organisationnelles et financières sont toutefois bien réelles, souvent sous-estimées d’après la littérature. Ainsi, au-delà du dépistage en lui-même, les coûts potentiels pour une personne à qui serait diagnostiquée une tuberculose sont non négligeables : exclusion du logement, perte de revenu voire perte d’emploi, notamment pour les situations d’emploi non déclaré. Le lieu du dépistage, visible, avec parfois la présence de journalistes peut constituer un frein pour des personnes en situation irrégulière. Le manque de lisibilité du dispositif : suites, second temps de dépistage, radio à refaire, peut également constituer un obstacle. La stratégie de communication, notamment l’incompréhension du courrier, est également à étudier. La littérature et les rencontres au sein du quartier du Chêne Pointu plaident en faveur de démarches visant à associer la population au plus tôt, dès l’élaboration de la stratégie, afin de repérer ces obstacles en amont et de les lever tant que possible. Dans le cadre d’une stratégie visant à briser une chaîne de contamination, les travaux de la littérature associent à cette approche un travail sur la compréhension des cas groupés. Les facteurs explicatifs aux cas groupés sont en premier lieu d’ordre socio-économique. De nombreux travaux identifient des liens entre niveau socio-économique faible et incidence de la tuberculose. Le logement joue également un rôle crucial. Lors d’une épidémie dans le Bronx dans les années 1980, des travaux ont identifié des liens entre suroccupation des logements et incidence chez les enfants de 0 à 4 ans. Le quartier du Chêne Pointu, précaire, s’inscrit dans ce cadre, même si les données socio-économiques à l’échelle du quartier sont peu connues. La géographie de la santé constitue également un apport indéniable. Elle permet de superposer l’approche épidémiologique (prenant en compte les souches du bacille) et l’approche sociale, telle que la cartographie de l’habitat dégradé, la pauvreté, la surpopulation. Cette dualité est indispensable. Aucun facteur à lui seul ne peut suffire à comprendre la maladie. Enfin, la compréhension du réseau social au sein du quartier est indispensable à la maîtrise de la maladie. Elle permet de mieux circonscrire la prévention et de repérer les cas contacts. Des travaux ont montré l’intérêt d’une approche anthropologique dans la compréhension des cas groupés. A Clichy-sous-Bois, on note l’apport de la PMI implantée dans le quartier dans le repérage des liens familiaux difficilement repérés lors des enquêtes, à l’instar des cas autour de la famille K.


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Au total, cette situation inédite génère une réactivité évidente des professionnels, des associations et des institutions. Elle mobilise un important réseau local, s’appuyant sur des partenariats construits : ville de Clichy-sous-Bois, associations, professionnels intervenant sur le quartier, … En dépit de certaines critiques ayant trait à l’organisation, on constate un enthousiasme des professionnels et des associations ayant participé à cette action vécue comme « inédite ». La charge de travail générée, importante et probablement sous-estimée, est toutefois à prendre en compte. Le dépistage au sein du quartier du Chêne Pointu, par son ampleur, met nécessairement en lumière des dysfonctionnements, parfois anciens. Il offre ainsi des perspectives d’amélioration ou d’évolution en termes de stratégie. Recommandations en termes de stratégie de santé publique - Les modalités de traitement du signal « tuberculose » et la définition de l’articulation avec

l’expertise de la CIRE dans l’identification des liens entre les cas semblent le premier point à développer dans l’aide à la décision aboutissant au déclenchement d’un tel dépistage. La place du nouveau logiciel des CDDPS, permettant de réaliser des cartographies, devra être définie en lien avec les modalités de repérage des cas.

- La définition collective de critères à recueillir et plus largement du cadre de l’évaluation a

priori permettrait l’analyse de santé publique autour de la prévention de la tuberculose. - L’articulation entre social et sanitaire serait à définir plus précisément au sein même du

Conseil général, elle pourrait passer par la sensibilisation commune des professionnels autour de thématiques communes, une définition plus précise de critères d’orientation …

- La stratégie communautaire pourrait être accrue en associant les acteurs dès l’élaboration

de la stratégie et, dans le cadre de la politique générale du service, pourrait être associée, par exemple, à l’élaboration des outils de communication. Elle pourrait être complétée par une approche socio-anthropologique. La prise en compte des inégalités sociales de santé pourrait être intégrée d’un bout à l’autre de l’action, s’appuyant sur des référentiels de la littérature. Cette démarche pourrait prendre en compte les autres compétences des CDDPS (IST, vaccination, …).

- La logique partenariale au sein du quartier du Chêne Pointu, avec la ville (l’ASV) et les

acteurs du quartier, constitue un levier indispensable à la conduite d’actions de proximité. Ces partenariats pourraient être consolidés en associant les acteurs de façon régulière, à commencer par une restitution des résultats et du bilan de l’action. Un recours plus développé à la médiation culturelle serait à étudier.

Recommandations concernant l’organisation du dépistage en lui-même - Le premier point consisterait en amont à déterminer des objectifs précis à l’action,

présentant le double avantage de faciliter l’évaluation et de guider les professionnels. Les modalités de l’évaluation du dépistage, plus particulièrement les données à recueillir et la formation des équipes à la saisie, devront être anticipées afin de réduire la charge de travail dans les suites d’une part, et d’accroître la visibilité sur l’efficacité de l’action d’autre part.

- La définition d’une organisation dédiée au dépistage, avec des interlocuteurs identifiés et

une répartition précise des différentes tâches serait à étudier au regard des ressources disponibles. Des espaces permettant aux équipes de terrain de disposer de réponses à leurs questions seraient également à étudier.


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- Un pilotage unique au sein du Conseil général pourrait permettre une articulation optimale entre les professionnels des différents services, permettant également une meilleure circulation de l’information.

- Enfin, une définition précise des bornes du dépistage permettrait d’accroître la visibilité des

professionnels et de faciliter l’évaluation.


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Commande La demande consistait à réaliser l’évaluation qualitative du dépistage élargi de la tuberculose effectué dans le quartier du Chêne Pointu à Clichy-sous-Bois entre juillet et octobre 2011, dépistage effectué suite au repérage de cas groupés sur un nombre restreint d’adresses du quartier. Cette commande était à réaliser entre le 2 novembre 2011 et le 30 avril 2012, période correspondant à un stage d’internat au sein du service de la prévention et des actions sanitaires (SPAS) du Conseil général de Seine-Saint-Denis.


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Contexte

o La tuberculose La tuberculose est une maladie due au Bacille de Koch (Mycobacterium tuberculosis), qui atteint le plus souvent les poumons. Cet agent se transmet exclusivement par voie aérienne, par l’intermédiaire de sécrétions émises par une personne contagieuse (toux, parole, …). Toutes les personnes infectées ne développeront pas la maladie. On estime qu’environ 30% des personnes exposées seront infectées ; pour 90% de ces personnes infectées, le bacille restera à l’état dormant dans l’organisme constituant l’état d’infection tuberculeuse latente (ILT), seules 5 à 10% d’entre elles développeront une tuberculose maladie. En l’absence ou en cas de refus de traitement, la tuberculose maladie évolue vers une atteinte grave, mortelle en quelques années dans la moitié des cas1.

Devant un cas démontré d'infection tuberculeuse récente, on recherche le contaminateur et ensuite les éventuelles autres personnes infectées. Les enfants sont considérés comme exceptionnellement contagieux. Lorsque des enfants sont atteints, il s’agit alors de trouver les adultes contaminateurs. La recherche de cas secondaires et du contaminateur doivent être conduites simultanément, notamment dans une collectivité.

Le dépistage doit être entrepris dès qu’il y a suspicion de maladie, avant l’obtention des résultats de la culture. Un signalement doit être effectué dans les 48h (c’est le Signalement immédiat de tuberculose (SIT)) afin de déclencher le processus. Il est effectué après enquêtes autour des cas afin d’évaluer le degré de proximité de l’entourage, en liaison avec le médecin qui a fait le diagnostic ainsi qu'avec les services de Lutte Anti Tuberculeuse (LAT) du département qui coordonnent les enquêtes. Le principe du dépistage est de procéder en cercles concentriques autour du cas (selon l'image du "caillou dans l'eau"). Dans une famille, le dépistage parmi les personnes vivant sous le même toit est souvent suffisant. Dans une collectivité, on établit la liste des personnes en contact avec le malade et on les classe en 3 catégories selon leur proximité (espace et durée de contact). Le dépistage est d'abord entrepris dans la catégorie des personnes ayant un contact étroit avec le malade ainsi que, par principe, chez toutes les personnes qui demandent spontanément un dépistage individuel. La décision d'étendre le dépistage aux autres catégories (contact régulier, puis contact occasionnel) est prise en fonction : - Du nombre d’infections récentes trouvées dans la catégorie des personnes en contact

étroit, - De la présence de personnes particulièrement vulnérables dans les autres catégories,

notamment de personnes infectées par le VIH2, - Dès qu’il y a suspicion.

Source : InVS

1 Source : La santé observée en Seine-Saint-Denis, ORS, mise à jour 2011 2 Source : Institut de Veille Sanitaire : http://www.invs.sante.fr/beh/1997/97janvier/page3.html


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o La prévention de la tuberculose : cadre légal et po litiques en Seine-Saint-Denis

Cadre légal Les lois de 1983 relatives à la répartition des compétences entre les communes, les Départements et les régions de l’Etat confient aux Départements la compétence en matière de prévention et dépistage de la tuberculose. La loi n°2004-809 du 13 août 2004 relative aux libe rtés et responsabilités locales recentralise la compétence de lutte contre la tuberculose mais autorise les collectivités territoriales à la conserver par délégation de l’Etat3. En 2005, le Conseil général de Seine-Saint-Denis signe convention avec l’Etat pour délégation de compétence de la prévention de la tuberculose, applicable au 1er janvier 2006 pour une durée de 3 ans. Elle est renouvelée par tacite reconduction pour une période de 3 ans en 2009-2011. Dans la convention, il est précisé que les données relatives à la prévention de la tuberculose doivent être transmises annuellement au Préfet. Cadre politique Un programme national de lutte contre la tuberculose est lancé sur la période 2007-2009. Il s’articule autour de 6 axes : - Assurer un diagnostic précoce et un traitement adapté pour tous les cas de tuberculose

maladie, - Améliorer le dépistage de la tuberculose, - Optimiser l’approche vaccinale, - Maintenir la résistance aux antibiotiques à un faible niveau, - Améliorer la surveillance épidémiologique et les connaissances sur les déterminants de la

tuberculose, - Améliorer le pilotage de la lutte antituberculeuse. Le programme national est décliné selon les spécificités des territoires. Le programme départemental de prévention de la tuberculose du Conseil général de Seine-Saint-Denis comporte comme objectif général de réduire la transmission de la maladie, son développement et ses séquelles. Les objectifs stratégiques sont : - Dynamiser et développer le réseau de partenaires et d’acteurs relais, - Evaluer et faire évoluer le dispositif départemental dans le cadre d’une démarche qualité, - Développer des stratégies spécifiques selon les problématiques et les populations ciblées. Sa mise en œuvre est coordonnée par un médecin responsable du programme maladies infectieuses et son secrétariat (SPAS central). Six centres départementaux de dépistage et de prévention sanitaire (CDDPS) ainsi qu’une équipe mobile ont en charge la mise en œuvre opérationnelle du dépistage. Il existe des partenariats : - Avec les villes : convention avec le Département pour organisation de séances publiques

de vaccination, mise à disposition gratuite des vaccins obligatoires et facultatifs, - Avec les hôpitaux : pour le signalement et la prise en charge des malades.

3 Article L3112-2 du code de la santé publique : La lutte contre la tuberculose et la lèpre relève de l'Etat. Les collectivités territoriales peuvent exercer des activités en ces domaines dans le cadre d'une convention conclue avec l'Etat. Cette convention précise les objectifs poursuivis, les catégories de bénéficiaires, les moyens mis en œuvre, le montant de la subvention accordée par l'Etat, les données dont la transmission à l'Etat est obligatoire, les modalités d'évaluation des actions entreprises ainsi que, le cas échéant, les relations avec les autres organismes intervenant dans le même domaine.


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o Le quartier du Chêne Pointu à Clichy-sous-Bois

Le quartier du Chêne Pointu se situe à Clichy-sous-Bois. Selon l’INSEE, au 1er janvier 2012, la ville compte près de 30 000 habitants. Il est toutefois probable que ce nombre soit sous-estimé, compte-tenu d’un nombre important de personnes en situation irrégulière. Dans le quartier du Chêne pointu, les estimations de population se situent dans une fourchette comprise entre 5000 et 8000 habitants. La fourchette basse correspond à la population officielle du quartier selon l’INSEE. Selon le découpage INSEE4, le quartier recouvre - 50% de l’IRIS 930140110 à l’est - L’intégralité de l’IRIS 930140109 à l’ouest - La barre Curie (au nord ouest), estimée à 1/5 de l’IRIS 930140109 Sur cette base, la population du quartier du Chêne Pointu est de 4 728 habitants. Nombre d’habitants du quartier au 1 er janvier 2011 d’après l’INSEE

Nb habitants de l’IRIS

% de l’IRIS appartenant au

quartier

Nb habitants de l’IRIS appartenant

au quartier

% de la population totale

du quartier

IRIS 930140110 (est) 2928 50% 1464 31,0%

IRIS 930140109 (ouest) 2720 100% 2720 57,5%

Barre Curie (nord ouest) estimation Iris 0109/5 544 11,5%

Chêne Pointu Total 4728 100,0%

4 Source : INSEE, recensement 2007


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La fourchette haute peut s’extrapoler à partir des données de certificat du 8ème jour des enfants vus en PMI (la quasi-totalité des enfants du quartier sont vus en PMI), sur la base des structures par âge de la population d’après le recensement 2007, majorée de 10% (correspondant à l’évolution de la population depuis 2007). 700 enfants de moins de 3 ans sont suivis en PMI. Si l’on applique la structure par âge de chaque IRIS, on obtient une population estimée à 8 191 personnes. Nombre d’habitants du quartier au 1 er janvier 2011 d’après le nombre de certificats du 8 ème jour effectué en PMI et la structure par âge de la popul ation du quartier du recensement 2007

% / Total % <3ans

Iris Nb PMI Estim/PMI Estim+10%

Iris0109 (barre Curie comprise) 69% 9,6%

Iris0110 31% 8,9%

Moyenne 9,4% 700 7447 8191 Le quartier du Chêne Pointu : découpage des IRIS

Clichy-sous-Bois : un territoire enclavé Clichy-sous-Bois est une ville caractérisée par son enclavement. Ainsi, les temps de parcours vers les principaux pôles de services et d’emplois sont très importants : 1H00 vers Marne-la-Vallée, 1h10 vers le centre de Paris ou vers Plaine Commune, 1h20 pour la Défense, jusqu’à 1h30 pour la plateforme de Roissy. Cette exclusion du réseau de transport est plus préjudiciable que l’enclavement routier, compte tenu d’un taux de motorisation parmi les plus faibles en France (70% des ménages seulement sont motorisés)5. Cet élément est un facteur à prendre en compte dans l’organisation de la prise en charge des personnes lors d’un dépistage et dans les suites de celui-ci. 5 Source : CUCS de Clichy-sous-Bois 2007


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Données démographiques principales de la commune Nom de la zone : Clichy-sous-Bois (93014 - Commune) POP1B - Population par sexe et âge/ Source : Insee, RP2008 exploitation principale.

Total population 2008 29 127

Hommes (N et %) 14 491 (49.75%) Femmes (N et %) 14 636 (50.2%) < 15 ans (N et %) 8232 (28.26 %) Taux de natalité 1999-2008 23 pour mille nv6) Taux de mortalité 1999- 2008 3.8 pour mille Hbts Famille monoparentale

11,9%

Part de familles ayant 3 enfants âgés de moins de 15 ans

15%

Part de familles ayant 4 enfants ou plus âgés de moins de 15 ans

13,7%

Taux de scolarisation des 2- 5 ans

65%

Taux de chômage des 15 – 64 ans

22 %

Part des employés et ouvriers parmi les salariés en 2006

33.5 %

Part des ouvriers parmi les salariés 24.4 % Taux de qualification (source : CUCS 2007-2009)

33% de non diplômés (25% dans le Département).

Part des ménages fiscaux non imposés 57.8% Lieu de travail des actifs de 15 ans et plus ayant un emploi qui résident dans la zone : travaillent dans une autre commune que la commune de résidence

83,8 % dont 47% dans autre département

Nombre moyen d’occupants par ménage principal

3,25

% de la population de plus de 5 ans et vivant le même logement 5 ans auparavant

68.9%

6 INSEE, RP2008, exploitation principale


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Une population précaire La ville de Clichy-sous-Bois, et plus particulièrement le quartier du Chêne Pointu se caractérisent par une précarité importante. Les tendances observées d’aggravation des écarts sociaux au niveau départemental avec les autres départements franciliens sont renforcées pour Clichy-sous-Bois :

- Le chômage est en hausse depuis 2001 avec le taux le plus élevé du Département : en 2004, 23.5% contre 16% pour la moyenne départementale et 9.7% s’agissant de la moyenne régionale ; le chômage des jeunes est particulièrement important : 31,1% sur le territoire de la Communauté d’agglomération de Clichy/Montfermeil contre 19,8% en Ile-de-France.

- La structure socio-professionnelle des actifs montre que les cadres, les professions intellectuelles et les professions intermédiaires sont sous représentées. Les employés (35%) et les ouvriers (40%) constituent la majeure partie de la population active et des demandeurs d’emploi.

- Le nombre d’allocataires du RMI augmente régulièrement : au 31 décembre 2005, 1200 personnes étaient bénéficiaires du RMI (52% depuis plus de 2 ans, 21% depuis plus de 6 ans, 51% ne sont pas bénéficiaires d’aide au logement, 54% ont moins de 40 ans).

- Les ressources des ménages sont faibles : la ville a le taux le plus bas de foyers fiscaux imposés (41.7% contre une moyenne de 54.7% dans le Département) et le plus faible revenu fiscal moyen (11 589€ contre 14 173€ en Seine-Saint-Denis et 21 225€ en Ile-de-France).

- Un nombre important de familles sont monoparentales : 15.5% contre 10% dans le Département.

- Les indicateurs de précarité sont également forts en matière de santé : résurgence de certaines maladies (133 cas de tuberculose sur la commune entre 1995 et 2003), problèmes de toxicomanie.

- La proportion de personnes bénéficiant de la CMUc est élevée (19,9%, vs 1,1% au niveau départemental).

- Le nombre d’allocataires CAF pour lesquels les prestations sociales représentent la moitié ou la totalité des revenus disponibles est plus élevé qu’au niveau départemental.

Clichy-sous-Bois Seine St Denis

Effectif

Proportion

parmi les

allocataires

Effectif

Proportion

parmi les

allocataires

Nombre d’allocataires dont le revenu

est constitué à plus de 50 % de

prestations sociales

2 253 37,9% 86 787 29,4%

Nombre d’allocataires dont le revenu

est constitué à 100 % de prestations

sociales

1 432 24,1% 59 005 20,0%

Source : CLS Clichy-sous-Bois, d’après rapport CAF 2011, données 2010


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Une population jeune avec des besoins éducatifs imp ortants La population de Clichy-sous-Bois est jeune : 40% a moins de 20 ans (29% pour l’ensemble du Département et 26% pour l’Ile-de-France). Les plus de 60 ans représentent 9% de la population contre 15% pour le Département7. La ville présente un des plus faibles niveaux de qualification du Département : 33% de non diplômés contre 25% dans le Département ; 10% des Clichois ont suivi des études post Bac contre 15% dans le Département. 46 % des 15 ans et plus non scolarisés ou scolarisés sans diplôme jusqu’au collège ou primaire (29,7 au niveau du département)8. Une mobilité importante Les départs de population sont une caractéristique forte du territoire : 15 000 Clichois ont quitté la commune entre 1982 et 1990, 14 000 entre 1990 et 1999. Les enquêtes sur le marché immobilier, qui classent systématiquement Clichy en dernière position des communes de Seine-Saint-Denis en termes de prix au m² sont un autre indicateur de ce déficit d’attractivité. Les écoles relatent 30% de nouveaux inscrits chaque année9. Une population étrangère importante La ville compte 33% d’habitants de nationalité étrangère contre 18.7% pour le Département et 7.5% au niveau national, qui sont plus fortement touchés par la précarité que les ménages de nationalité française. Ainsi 49% des bénéficiaires du RSA et 60% des demandeurs d’emplois de la Communauté d’agglomération de Clichy/Montfermeil sont étrangers. Des besoins propres à cette population se surajoutent en termes d’accès à la langue, de connaissance des institutions, des droits et des devoirs liés à la société française mais aussi de non discrimination dans l’accès au logement ou à l’emploi10.

Des indicateurs de santé défavorables

Espérance de vie moyenne Source : ORS d’Ile-de-France, CLS Clichy-sous-Bois 2012 L’espérance de vie à Clichy-sous-Bois est plus faible que la moyenne départementale, cette différence étant plus marquée chez les hommes.

7 En 2006, la Ville compte 4382 enfants de moins de 12 ans scolarisés dans les écoles maternelles et primaires (respectivement 24 écoles dont 20 en ZEP) ; 1945 collégiens répartis dans les 3 collèges classés ZEP et 1079 élèves pour le lycée général et professionnel. A titre indicatif, ce public scolarisé correspond à celui d’une ville de 50 000 habitants. 8 Source : CLS de Clichy-sous-Bois, 2012 9 Source : CUCS Clichy-sous-Bois 2007 10 id.


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On observe notamment une surmortalité nette chez les hommes en matière de mortalité par cancer (+ 30%), maladies cardio-vasculaires (+ 33%) et toutes causes confondues (+ 24%). Chez les femmes, seule la surmortalité pour l’appareil respiratoire (qui ne comprend pas la tuberculose, classée en maladie infectieuse) est significative. La mortalité prématurée est marquée chez les hommes (+ 20 %) seulement11. Une offre de soins déficitaire L’offre de soins ambulatoire pour l’ensemble des professionnels est plus déficitaire à Clichy-sous-Bois que pour l’ensemble du département. Démographie des professionnels de santé Source : CLS Clichy-sous-Bois, 2012

Concernant les soins hospitaliers, le centre hospitalier Montfermeil-Le Raincy est majoritaire pour les soins hospitaliers en médecine (50% des séjours en 2009), obstétrique (53 %), accouchements (60%). Il représente un quart des séjours en chirurgie (27%), au même niveau que la clinique Vauban12. Un fort recours au système de prévention : dépistag e et PMI A Clichy-sous-Bois, le taux de participation au dépistage organisé du cancer du sein est nettement supérieur au taux départemental, le taux de dépistage du cancer du colon est, lui, légèrement inférieur au taux départemental. Par ailleurs, 60% des enfants de moins de 6 ans de la ville fréquentent la protection maternelle et infantile (vs 49 % au niveau départemental). 13 % des familles (vs 6 % au niveau départemental) bénéficient d’une visite de puéricultrice à domicile. Ces données sont toutefois à interpréter avec précaution car elles sont variables et difficiles à recueillir13.

11 Source : CLS de Clichy-sous-Bois, 2012 12 Id. 13 Id.

Nombre Densité (pour 100 000 hab.)

Clichy-sous-Bois Clichy-sous-Bois Seine St Denis Ile-de-France

Généralistes 16 53,9 70,0 92,5

Spécialistes de

1er recours 1 3,4 21,3 48,9

Dentistes 5 16,8 37,6 68,9

Pharmacies 10 33,7 31,2 35,2

Laboratoires 1 3,4 5,4 6,7

Kinésithérapeutes 8 27,0 46,4 81,4

Infirmiers 11 37,1 36,7 45,5


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o Epidémiologie de la tuberculose en Seine-Saint-Deni s et dans le quartier du

Chêne Pointu La Seine-Saint-Denis est le département français le plus touché par la tuberculose. En 2009, 460 cas de tuberculose ont été déclarés en Seine-Saint-Denis, correspondant à une incidence de 30,3 cas pour 100 000 habitants (en France, l’incidence moyenne est de 8,3 pour 100 000 habitants)14. Ce taux est relativement stable depuis 8 ans, très supérieur aux deux autres taux départementaux les plus élevés : la Guyane et Paris (23 cas pour 100 000 habitants en 2009). Le Département de Seine-Saint-Denis a fait le choix d’enregistrer les notifications des cas afin de permettre une analyse en parallèle de celles de l’InVS et de disposer des résultats de façon plus rapide. Ainsi, en Seine-Saint-Denis, les notifications sont traitées par l’ARS (ex-DDASS) et par le CG.

14 Source : ORS Ile-de-France, la santé observée en Ile-de-France, mise à jour 2011


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Les personnes de nationalité étrangère sont davantage touchées par la maladie. Cela s’explique par le fait que, souvent, il s’agisse de migrants originaires de pays à haute prévalence qui, porteurs du bacille, déclarent la maladie suite à leur arrivée en France (la migration étant à l’origine d’un affaiblissement, de stress, de conditions de vie difficiles,…qui favorisent le déclenchement de la maladie). En Seine-Saint-Denis, l’incidence la plus élevée concerne les étrangers de 25-39 ans : 1,4 pour 1000 seraient atteints chaque année.

Source : Observatoire régional de la santé d’Ile-de-France, la santé observée en Seine-Saint-Denis, mise à jour 2011, http://www.ors-idf.org/dmdocuments/tab93_2011/fiche7.6-Tuberculose_new.pdf


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Au sein du département, il existe des disparités d’incidence de la tuberculose. Clichy-sous-Bois, avec une incidence de 46 cas pour 100 000 habitants, compte parmi les villes dont le taux d’incidence est le plus élevé du département.

Source : Observatoire régional de la santé d’Ile-de-France, la santé observée en Seine-Saint-Denis, mise à jour 2011, http://www.ors-idf.org/dmdocuments/tab93_2011/fiche7.6-Tuberculose_new.pdf


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Entre octobre 2010 et juin 2011, 16 cas de tuberculose maladie et 25 ITL sont repérés dans le quartier du Chêne Pointu. Ils sont concentrés sur 10 adresses15. Ce nombre est anormalement élevé. En s’appuyant sur une incidence de 46 cas pour 100 000 habitants, le nombre de cas de tuberculose attendu sur le quartier du Chêne Pointu sur une période de 8 mois se situe entre 1,5 et 2,5. Nombre de cas de tuberculose maladie et d’ITL décla rées à Clichy-sous-Bois par période Source : CG 93

0123456789

10

10 --12/2010 01 --03 /2011 04-- 06 /2011 07-- 09/2011

période trimestre

Nbr

e Cas Tub

ITL

o L’organisation d’un dépistage élargi en plusieurs p hases Dans ce contexte épidémiologique, il est décidé de mettre en place un dépistage exceptionnel à destination de l’ensemble des habitants du quartier du Chêne Pointu. Il s’effectue en plusieurs temps : - La période 1 : d’octobre 2010 à juin 2011 : dépistage habituel autour de cas, - La période 2 : du 1er juillet au 27 septembre 2011 : dépistage élargi autour de l’ensemble

des enfants vus en PMI et de leur famille habitant aux adresses concernées, - La période 3 : du 28 septembre 2011 au 14 octobre 2011 : dépistage élargi à destination

de l’ensemble des habitants (gymnase et groupe scolaire Paul Vaillant-Couturier), - La période 4 : du 15 octobre 2011 au 31 mars 2012 : post-gymnase, avec un protocole

spécifique pour les enfants habitant le quartier et vus en PMI, - La période 5 : veille. Résultats quantitatifs des différentes phases de dé pistage dans le quartier du Chêne Pointu Source : CG 93 1er oct 2010 –

30 juin 2011 1 juil. 2011 – 27 sept 2011

28 sept 2011 – 14 oct. 2011

TOTAL Données au 29/03/2012

Tuberculose maladie

16 7 2 25 26

(54% < 15 ans)

ITL 25 15 36 76 140

(86% < 15 ans)

Total dépisté par période

557 2 636

Au total, entre le 1er juillet et le 14 octobre 2011, 3193 personnes sont dépistées, soit entre 39 et 64% de la population du quartier (selon la base de population considérée). 4 souches de bacille différentes sont retrouvées. D’après l’analyse de la CIRE, 15 cas peuvent être regroupés, 9 cas sont isolés.

15 Source : CG 93


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Problématique Dans ce contexte, il s’agit de comprendre la transmission des cas dans le quartier, mais également d’étudier la stratégie de dépistage mise en place, afin d’analyser les fonctionnements-dysfonctionnements, les motifs de recours et de non-recours. Il s’agit de comprendre comment briser la chaîne de contamination afin de mettre en place une stratégie optimale. Objectifs L’objectif principal de l’évaluation consiste à analyser le fonctionnement du processus de dépistage, afin de repérer les dysfonctionnements et de proposer des pistes d’amélioration dans la stratégie de prévention de la tuberculose du service. Le second objectif consiste à étudier les motifs de non-recours au dépistage. Le troisième objectif consiste à comprendre l’apparition de cas groupés de tuberculose dans le quartier du Chêne Pointu. Méthodes Concernant l’organisation du dépistage, la méthode a consisté à analyser : - Des comptes-rendus de réunions, - Des notes internes et externes au service, - Des courriers. Cela s’est effectué en complément d’observations au cours de réunions organisées à l’issue du dépistage au cours du stage. La méthode a consisté en parallèle à effectuer un travail bibliographique autour des programmes de prévention de la tuberculose et des stratégies visant à briser la chaîne de contamination. Ces analyses ont été complétées par des entretiens semi-directifs, individuels et collectifs, afin de développer des points précis. Résultats Liste des personnes rencontrées Entretiens individuels : � Personnels du Conseil général :

Assistante sociale du CDDPS de Villemomble Responsable du CDDPS de Villemomble Rédactrice en renfort pour la saisie des données au CDDPS de Villemomble Responsable du bureau de santé publique du SPAS Directrice de la PMI du Chêne Pointu Personne en charge de la logistique au bureau conduite d’actions Responsable de l’équipe des chauffeurs du SPAS Chef du service de la prévention et des actions sanitaires

� Personnels extérieurs au Conseil général : Responsable de l’Atelier Santé Ville de Clichy-sous-Bois Animatrice du centre social du bas-Clichy l’Orange bleue


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Entretiens collectifs : � Equipe soignante du CDDPS de Villemomble � Médiatrices et directrice de l’association ARIFA � Groupe de travail d’intervenants sur le quartier :

Responsable du centre de vaccination de la ville de Clichy-sous-Bois, présidente de l’ASTI, responsable de l’association BOSPHORE, salariée de la ville habitant le quartier et en charge de l’accueil au gymnase, responsable adjoint de circonscription sociale, médiatrices de l’association ARIFA

Réunions Réunions du bureau de santé publique Réunion siège du CG/CDDPS Réunion des assistantes sociales des CDDPS Réunions SPAS/PMI Réunions autour des cas complexes CDDPS/PMI Réunions au CHI de Montfermeil Réunion CG/ville de Clichy-sous-Bois/ARS/inspection d’académie Réunion de débriefing interne à l’ensemble du SPAS Réunion CIRE/CG Réunions ASV/CG « Lundi du quotidien » sur le thème de la tuberculose au centre social l’Orange bleue Notes et comptes-rendus Comptes-rendus des réunions au CHI de Montfermeil Comptes-rendus des cellules de veille Feuille de route du responsable du CDDPS de Villemomble Notes internes à la direction Courrier à l’ARS Courriers de l’ARS au CG Courriers aux médecins Courriers aux habitants Rapport de la CIRE


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1ère partie : Dépistage de Clichy-sous-Bois - évaluation du processus L’évaluation du processus s’appuie sur un cadre discuté et validé en interne (SPAS) [Annexe 1].

1. Déclenchement du dépistage

a. Comment la décision a-t-elle été prise ?

i. Bases ayant motivé la décision Courant juin 2011, l’équipe du CDDPS de Villemomble constate un nombre élevé de tuberculose maladie et d’ITL concentrées sur un fai ble nombre d’adresses à Clichy-sous-Bois, qui se situe sur le territoire couvert p ar le centre. C’est le cas d’une dame dépistée au centre qui, en suggérant aux soignants de dépister ses voisins « qui toussent tous », alerte l’équipe. En repérant les adresses obtenues par les déclarations obligatoires (DO) par une cartographie, l’équipe constate que, depuis octobre 2010, 13 cas de tuberculoses maladie et 25 ITL16 sont concentrés sur 10 adresses, dans un quartier à l’habitat dégradé. 12 familles sont concernées. Deux familles se présentent spontanément au centre pour se faire dépister après avoir entendu parler de tuberculose dans leur immeuble. L’équipe interroge son responsable (les dépistages étant habituellement effectués autour de cas) qui décide de les accepter. Le responsable du centre alerte, lors d’une réunion de responsables de centres, la responsable du bureau santé publique (BSP) du Conse il général sur la situation. L’alerte porte notamment sur les moins de 15 ans, on constate alors que le nombre d’ITL chez les moins de 15 ans est supérieur à celui habituellement observé en une année dans l’ensemble du Département. Il comporte également des cas pédiatriques chez des moins de 6 ans, alors que les enfants sont considérés comme « non-contaminateurs ». L’équipe du CDDPS se charge de repérer les cas index et d’effectuer un arbre de contamination, la responsable du BSP apporte son appui à l’équipe en se rendant sur place. Il s’agit du premier épisode nécessitant une validation des cas (selon le souhait de l’ARS). Au Conseil général, la période correspond à une charge de travail importante pour le service (SPAS) : assises de l’offre de soins le 24 juin, vacance de deux postes (médecin responsable « programmes maladies infectieuses » et responsable de l’équipe mobile tuberculose), personnes nouvellement arrivées dans le service. Au moment de la décision, les souches ne sont pas disponibles. La situation est inédite, les professionnels ne comprennent pas l’ensemble de la situation sur le quartier car l’ensemble des cas n’est pas relié et le nombre de nouveaux cas est particulièrement élevé. Le nombre de cas pédiatriques sans contaminateur adulte identifié est particulièrement élevé.

16 Les ITL sont diagnostiquées dans le cadre des dépistages familiaux et scolaires (école Paul Vaillant Couturier située en face des immeubles concernés)


31

Point sur l’organisation de la veille épidémiologiq ue tuberculose au Conseil général : Les CDDPS reçoivent les notifications des cas de tuberculose : signalements immédiats (nominatifs, permettant le déclenchement des enquêtes) et déclarations obligatoires (anonymes). Ils sont autonomes sur leur territoire dans la gestion des cas de tuberculose et des enquêtes. Les informations sur les cas sont transmises au siège du CG. Les déclarations obligatoires (DO), sur lesquelles ne figurent pas les adresses, sont saisies dans un tableau par une secrétaire. Les signalements immédiats de tuberculose (SIT) sur lesquels figurent les adresses des personnes sont également recensés. En pratique, on constate que les signalements ne sont renvoyés que dans une minorité de cas, l’analyse globale s’effectue alors sur les DO. L’enregistrement des signalements et des DO n’a pas pour objet de traiter le signal au quotidien. Le repérage des cas groupés est impossible sur la seule base des DO qui sont anonymes. La cartographie n’est pas habituelle au SPAS, le logiciel actuel des centres ne disposant pas de cette fonctionnalité. Le BSP vient en appui en tant que référence expertise lorsque le CDDPS identifie une situation anormale, comme celle de Clichy-sous-Bois. Le BSP a également un rôle d’analyse de la situation de la tuberculose sur le Département. Une analyse globale est réalisée en fin d’année. On constate qu’il n’existe pas de critères de déclenchement d’une alerte autour de cas de tuberculose, même s’il n’existe pas de seuil défini dans le déclenchement d’une alerte autour de cas groupés de tuberculose, ni d’urgence absolue à agir. Se pose la question d’une situation similaire à celle de Clichy-sous-Bois qui pourrait ne pas être repérée. La question porte également sur la définition du « cluster », voire d’une épidémie. Ces éléments interrogent également les rôles respectifs de la CIRE, de l’ARS et du CG dans l’analyse des informations remontées par les centres et le repérage des cas groupés. A ce jour, l’organisation du SPAS au Conseil général ne permet pas nécessairement ce repérage.

ii. Modalités de la prise de décision

D’après l’ensemble des professionnels, une telle situation ne s’est jamais présentée dans le Département. Le « protocole tuberculose » du service ne prévoit pas le dépistage d’un quartier. La décision d’un dépistage élargi est prise en plusieurs étapes , mais largement initiée lors d’une réunion collective à l’hôpital de Montfermeil, le 23 juin 2011.

• Après analyse des cas (tableau des cas, validation/ reconstitution de l’histoire) et discussion au sein du service, la responsable du BS P convoque une réunion au CHI de Montfermeil le 23 juin 2011, poursuivant 2 objectifs :

o Une analyse de la situation, o Une aide à la décision.

Sont présents à cette réunion :

o L’Hôpital de Montfermeil : Service pneumologie (chef de service + médecin), service pédiatrie (cadre de santé), urgences pédiatriques (médecin), service bactériologie,

o La PMI/CG93 : responsable de la circonscription, puéricultrices, médecin PMI en charge du suivi des familles concernées,


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o Le SPAS /CG93 : bureau santé publique (responsable), Dr Méchali (responsable technique tuberculose), CDDPS Villemomble (responsable de centre, infirmière, assistante sociale) ,

o La circonscription du service social/CG93 , o Le service santé de la ville de Clichy.

La DT-ARS, informée par téléphone, n’est pas associée à cette réunion. Au cours de la réunion, il est décidé collectivemen t de mettre en place une stratégie pour briser la chaîne de contamination, la situation est jugée suffisamment préoccupante pour ne pas attendre la rentrée pour commencer à agir, mais la période d’été et la période de Ramadan au mois d’août rendent la situation compliquée (départs au pays, départs en vacances du personnel, écoles fermées, …). Une stratégie en 2 temps est alors proposée :

o 1/ au cours de l’été, il s’agit d’inciter les personnes des adresses concernées à se faire dépister, au CDDPS de Villemomble ou chez les médecins de ville en s’appuyant sur les relais locaux, notamment la PMI. Les modalités de dépistage proposées sont :

• pour les enfants : Tubertest + radio pulmonaire (tubertest effectué au CDDPS pour les plus de 6 ans, en PMI sinon),

• pour les plus de 15 ans : radio pulmonaire seule.

A la fin de l’été, il s’agit de réévaluer la situation, avec l’idée d’un dépistage élargi. En l’absence de référence comparable, aucun seuil n’est déterminé.

o 2/ en septembre, il s’agit de prévoir une opération de dépistage élargie sur plusieurs

jours au sein même du quartier, destinée aux enfants et aux parents, à partir des deux écoles, Paul Vaillant Couturier et Jean Jaurès (à voir pour le collège).

Dès l’origine, il est décidé au sein du service de s’appuyer sur les acteurs de terrain pour mobiliser et informer la population du quartier, avec l’appui de l’ASV de Clichy-sous-Bois.

• Le 28 juin 2011, le protocole proposé est validé pa r le Pr Gaudelus et le Dr Angeli,

respectivement chef de service de pédiatrie de l’hôpital Jean Verdier à Bondy - référent tuberculose pédiatrique au CG et responsable du bureau Protection Infantile en PMI.

• Cette stratégie est validée par le chef du SPAS à q ui est transmis le dossier au

moment du départ en vacances de la responsable du B SP, début juillet. Le 8 juillet, une première liste d’adresses est identifiée pour cibler les personnes à dépister :

o en priorité, les adresses concernées par les cas de tuberculose maladie, o puis les rues concernées par les ITL lors du dépistage de Paul Vaillant Couturier.

• Au cours de l’été, o Des cellules de veille hebdomadaires sont organisée s du 8 juillet au 23

septembre afin de suivre l’évolution de la situation au plan épidémiologique et d’aider à la décision dans l’organisation du dépistage élargi de septembre. Elles incluent la PMI (chef de service, bureau protection infantile, responsable de circonscription, Pr Gaudelus), le SPAS (chef de service, BSP, responsable du CDDPS de Villemomble). Des comptes-rendus sont manquants, notamment pour les cellules de veille de septembre, ils ne sont pas réalisés faute de temps.


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o Le responsable du CDDPS de Villemomble, en partenar iat avec l’ASV de Clichy-sous-Bois, informe et mobilise les partenaires et r elais locaux sur la maladie et le dépistage. Son activité est consignée sur une feuille de route, jusqu’au 9 septembre (avant son départ en vacances).

[cf. schéma ci-dessous sur l’évolution de la situation au cours de l’été : nombre de cas, principales décisions en cellules de veille, mobilisation des partenaires]

• Le 12 juillet 2011, il est décidé en cellule de vei lle de proposer le dépistage aux familles habitant aux adresses concernées et se ren dant en PMI plutôt que de procéder par convocation.

• Début août, la stratégie d’un grand dépistage est e nvisagée. Le 29 août, en cellule de veille, il est décidé, compte-tenu de l’évolution d e la situation, d’organiser un dépistage systématique de l’ensemble du quartier. Le 30 août, une note est envoyée au directeur général adjoint du CG pour l’informer de la situation et de la stratégie proposée.

• Le 2 septembre, un comité de pilotage interne avec l’ensemble des directions du CG concernées est convoqué par le directeur général ad joint afin d’organiser le dépistage :

o directeur général adjoint du pôle Solidarité o directeur de la DSI o directrice adjointe de la DPAS o chef de service de PMI (DEF) o chef de service de la gestion des carrières et des rémunérations (PPRS) o chef de service de la pérennité du patrimoine (DBL) o chef de bureau travaux unité 2 (DBL) o chef de projet ; direction de la communication o responsable du CDDPS de Villemomble (SPAS/DPAS) o chef du bureau santé publique (SPAS/DPAS) o chef de service du SPAS (DPAS)

• le 5 septembre, un courrier signé du président du C G est envoyé au directeur de la DT-ARS 93 afin de l’informer de la stratégie prévue, et de solliciter dans ce cadre un appui technique ainsi qu’une expertise. L’ARS est par ailleurs informée de l’évolution de la situation depuis juin (contacts du service avec la référente tuberculose de la DT-ARS du 93). Dans les divers comptes-rendus, la stratégie apparaît comme possible - ou pressentie - depuis la réunion de Montfermeil du 23 juin 2011. Plusieurs professionnels ne participant pas aux réunions de veille (équipes de terrain notamment) relatent une incertitude sur les modalités d’un dépistage de grande ampleur jusqu’au courant du mois d’août, incertitude qu’ils identifient comme génératrice de retard dans l’organisation – sans que cela ne soit objectivé. En parallèle, la mobilisation de la population du quartier est initiée dès le début de l’été.


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Courrier antennes

PMI

Courrier aux médecins de la commune

Cellule de veille n°4

23 juin 7 juillet 9 août 26 septembre 28 septembre 7 octobre 28 juin 8 juillet 12 juillet 26 juillet 2 s eptembre 19 juillet 4 août 17 août 29 août 7 septembre

Cellule de veille n°2 + service social




Cellule de veille n°7 (+ BCA, chef programme MI, responsable analyse données)

Cellule s de veille

Réunion au CHI de Montfermeil

Réunion d’information des médecins libéraux de Clichy

Réunion avec les gardiens d’immeuble et l’association « permis de vivre la ville »

Réunion PMI/SPAS (chef de service)

Dr Gaudelus (référent pédiatrie tuberculose)et Angeli (PMI)

30 août Note au

DGA

5 septembre Courrier du

CG à la DTARS

23 août courrier aux pédiatres - communes

voisines

COPIL interne directions CG (DGA, DSI, DPAS, DEF, PPRS, DBL) + SPAS (CDDPS, BSP)

Cellule de veille n°1 (PMI, SPAS : BSP, CDDPS)

- Identification du problème social - Décision de ne pas convoquer les familles - pb comm°

PMI/CDDPS : proposition tableau Excel envoyé ts les jours - pb avec les radios : relecture

Compte-rendu ?

- efficacité PMI et visites à domicile ++ - augmentation de l’activité PMI et CDDPS ++ - pb de saisie en PMI - pb pour org° relecture radio - demande d’info venant des gardiens immeubles - prévision scénario pour dépistage : base 1000-2000 p . � accord pédiatrie Montfermeil pour appui � contact DT ARS

- pb comm° PMI/CDDPS - pb avec la qualité des radios - proposition d’un scénario de dépistage (gymnase et école pour scolarisés) + besoins en personnels identifiés - stratégie de comm° à prévoir

- situation nécessitant dépistage de grande ampleur - report réunion du 7/9 avec les partenaires (stratégie non validée) - poursuite info - pb relecture radio persistant

- rencontre ville pour communication - courriers population à prévoir - répartition besoins matériels - répartition stratégie PMI-SPAS - organisation débriefing matin et soir - réunions avec partenaires � médecine pro convoquera PMI, circonscription sociale et CDDPS

Identification et validation besoins Comptes-

rendus ?

Réunion SPAS avec les associations

Réunion d’information des parents (écoles PVC puis Jean Jaurès I et II)

Réunion avec les associations de quartier et la ville

Début du dépistage gymnase + PVC

Définition de la stratégie

Définition des critères de priorisation des personnes à dépister

Information IA et

DT-ARS Début du dépistage élar gi

Modalités de la prise de décision – lien avec les partenaires

3 sessions information/ formation : associations + personnel de la mairie

Rencontre Pdt association islamique de Clichy

Rencontre de la Maison de l’enfance

Information aux gardiens restants et au centre social «l’orange bleue »

Rencontre ASTI et halte jeux

Rencontre ville (cab + dir solidarité)

Rencontre directeurs PVC

Mobilisation des acteurs extérieurs

Mobilisation en interne


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Evolution du nombre de cas de tuberculose selon les périodes : octobre 2010 - juillet 2011 / juillet – août 2011

23 juin 2011 Nombre de cas depuis le 20 octobre 2010

Mise en place du dépistage élargi – juillet 2011

4 août 2011 Cellule de veille

n°4


n°5


n°6

7 septembre 2011 Cellule de veille

n°7

Nb vus en consultations 299 363 470 536 RAS 44 44 196 A revoir 8 8 Orientation pédiatrique 8 8 5 Suivi pédiatrique 2 2 2 Attentes de consultation

spécialisée 2 2

Tuberculose pulmonaire 1 1 1 1 16 Tuberculose ganglionnaire intra-

thoracique 4 4 5

� +1 5

25 ITL 2 6 � +4

(3 concernant des enfants <6 ans)

11 � +5

11

Hospitalisation 1 1 1 En attente 228 288 190

10 adresses différentes (10 cages d’escalier)

Remarques 6 tuberculoses et 1 ITL à la même

adresse �1 ITL à une autre

adresse

6 tuberculoses et 2 ITL à la même

adresse � 3 nouvelles

adresses pour les ITL

Situation début septembre 2011 (total depuis octobr e 2010) : 22 cas de tuberculose dont 11 concernant des moins de 15 ans � Nombre de tuberculoses pédiatriques supérieur au nombre habituellement diagnostiqué annuellement sur le Département 38 ITL dont 80% chez des moins de 15 ans


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b. Quelles ont été les stratégies discutées ? On entend par « stratégie » la conduite à tenir devant la situation épidémiologique décrite. Le dépistage habituel autour d’un cas de tuberculose maladie consiste à effectuer une enquête dans le premier cercle, puis à élargir par étapes successives lorsque le contaminateur n’est pas retrouvé. Dans le cas du Chêne Pointu, ne faisant pas l’objet d’un protocole, les stratégies possibles pourraient être :

- Ne rien faire, - Explorer davantage l’arborescence des cas, - Elargir le dépistage : en ciblant, puis à l’ensemble du quartier.

Dans la situation du Chêne pointu, en juin 2011, les cas ne sont pas reliés autrement que par les adresses (10 adresses concernées), le nombre de cas pédiatriques sans contaminateurs identifiés est élevé. Les modalités pour définir la stratégie à adopter et le cadre d’élargissement du dépistage s’avèrent donc complexes. Il n’existe pas de stratégie définie pour cette situation, que l’on peut qualifier d’inédite, ni dans le cadre du protocole départemental, ni au niveau national. Dès la réunion de Montfermeil le 23 juin 2011, la stratégie d’un dépistage élargi au quartier semble se dégager clairement. La stratégie d’investigation autour des cas semble avoir été abandonnée rapidement, apparue peu rentable compte-tenu notamment de la contrainte de la langue - perçue comme majeure - et du problème des personnes en situation irrégulière, chez qui les enquêtes peuvent paraître intrusives. Il est ainsi décidé de mettre en place un dépistage élargi destiné à l’ensemble des habitants du quartier, à partir des écoles afin d’éviter tout sentiment d’inquiétude ou de stigmatisation. Le nombre de cas découverts augmente au cours de l’été, alors que le dépistage est élargi aux familles des enfants vus en PMI et habitant aux adresses ciblées (11 nouveaux cas de tuberculose maladie au 29 août, 3 concernant des moins de 6 ans, avec découverte de nouvelles adresses pour les ITL). Initialement, la stratégie prévue consiste à élargir le dépistage à partir des écoles Jean Jaurès et Paul Vaillant Couturier. Au final, il est proposé de prioriser le groupe scolaire Paul Vaillant Couturier17 car il sectorise la majorité des adresses du Chêne Pointu, ce qui n’est pas le cas de l’école Jean Jaurès. Il comprend une école maternelle avec 195 enfants et une école élémentaire de 400 enfants. 3 classes de cette école ont déjà fait l’objet d’un dépistage autour d’un cas en février 2011. Les dates sont arrêtées collectivement lors de la réunion de Montfermeil, afin de prendre en compte les diverses contraintes (rentrée scolaire, vacances de la Toussaint, nécessité d’agir au plus vite, …). Selon l’équipe de terrain, le dépistage simultané dans l’école et au gymnase a complexifié le dispositif (multiplicité des fichiers, des personnels) et devrait être évité si un tel dépistage devait être organisé de nouveau. Compte-tenu des informations disponibles entre juin et fin août 2011, notamment du nombre de nouveaux cas (dont pédiatriques) sans que ne soient identifiés des liens clairs entre eux ni de contaminateurs adultes, la solution d’un dépistage élargi semble évidente à l’ensemble des professionnels associés dès la réunion de Montfermeil en juin 2011. Les autres stratégies semblent laissées de côté très vite. 17 stratégie proposée dans le courrier au DGA en date du 30 août


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2. Pilotage

a. Quels ont été les objectifs de l’action ? L’objectif général du dépistage élargi consiste à briser la chaîne de contamination. En revanche, aucun objectif précis n’est défini. La participation attendue est comprise entre 2000 et 2500 personnes (chiffres ayant permis le calcul du nombre de radios par camion), s’appuyant sur les taux de participation habituels des dépistages en population générale (30-35%), et sur une population du quartier estimée à 8000. Initialement, au cours de l’été et au moment de l’élaboration du scénario, la participation est estimée entre 1000 et 2000 personnes. Elle est réévaluée lorsque les estimations de population du quartier sont recalculées, à la fin du mois d’août. Au plan médical, il s’agit de rechercher des adultes contaminateurs sans toutefois qu’un objectif précis ne soit communiqué aux professionnels. Selon la responsable du BSP, 8 à 10 cas de tuberculose maladie peuvent être attendus. Plusieurs facteurs rendent toutefois difficile la définition d’objectif(s) :

o La difficile estimation de la population, estimée dans une fourchette large comprise entre 5000 et 10 000 personnes, faussant les objectifs de participation,

o Le côté inédit de la situation, rendant difficile les seuils d’efficacité de l’action faute d’éléments de comparaison.

Dans le cadre de l’évaluation, il est difficile de conclure compte-tenu de l’absence d’objectif initial. La définition d’objectifs plus précis permettrait à la fois de faciliter l’évaluation et de guider les professionnels de terrain. En effet, en dépit d’un sentiment de satisfaction générale relaté par les professionnels ayant participé, a posteriori, un médecin déplore le manque d’objectif médical au dépistage. L’ensemble des équipes relate une certaine déception du fait qu’aucun contaminateur n’ait été retrouvé par le dépistage.

b. Le pilotage de l’ensemble du dispositif a-t-il été organisé ?

iii. Acteur en charge du pilotage de l’ensemble Le pilotage est confié au SPAS par la direction générale. En pratique, on constate toutefois que le pilotage de l’ensemble du dispositif (notamment la coordination entre tous les acteurs, y compris des différents services du Conseil général) n’est pas clairement organisé. Les différents volets du dépistage sont répartis entre différents acteurs à mesure que le dépistage s’organise.

iv. Acteur référent pour le pilotage de chaque étap e du processus Les différents volets du dépistage sont chacun organisé et piloté de façon différente, les étapes étant plus ou moins encadrées, le pilotage plus ou moins précisé sans qu’un document n’atteste la répartition des missions. • Pilotage de la mobilisation de la population La mobilisation de la population s’effectue dès le mois de juin :

o Par l’intermédiaire de la PMI,


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o Par l’intermédiaire d’acteurs de terrain sensibilisés et formés, dont le pilotage est assuré par le responsable du CDDPS de Villemomble en partenariat avec l’ASV de Clichy-sous-Bois.

Plus tard (en septembre), un courrier commun Ville - Conseil général - ARS est envoyé à l’ensemble des habitants. Cette mobilisation est pilotée par le responsable du CDDPS de Villemomble (en partenariat étroit avec l’ASV) en coordination avec le SPAS (envoi d’un courrier au niveau du service). • Pilotage de la mobilisation des partenaires Le pilotage de la mobilisation des partenaires est défini de façon claire, avec une répartition des tâches établie. La mobilisation des acteurs de terrain de la ville de Clichy (associations, écoles, centre social, gardiens d’immeuble, …) est pilotée par le responsable du CDDPS de Villemomble, en partenariat avec l’ASV. Une réunion avec les associations est pilotée par le BSP le 26 septembre du fait des vacances du responsable du CDDPS de Villemomble. En parallèle, la mobilisation des médecins, de l’hôpital et des acteurs institutionnels (inspection d’académie, ARS) est pilotée par le SPAS au niveau central (appels téléphoniques, envoi des courriers, organisation des réunions) en coordination avec le responsable du CDDPS. C’est le responsable du CDDPS qui est en charge d’assurer le lien entre les deux, en assistant aux cellules de veille et en retranscrivant un suivi de sa mobilisation sur le terrain sur une feuille de route. • Pilotage de l’organisation du dépistage au gymnase Le pilotage de l’organisation est plus flou, avec un nombre important de tâches et une répartition qui n’est pas toujours précisée. On note également ici que la coordination de l’organisation entre l’ensemble des équipes n’est pas clairement établie. Ces éléments doivent être analysés au regard du contexte du service, qui présente une pénurie de personnel.

o En amont du dépistage Le pilotage de l’organisation (stratégies, plannings,…) est confié au responsable du CDDPS de Villemomble lors de la cellule de veille du 4 août, sur la base d’une participation estimée entre 1000 et 2000 personnes18. Les différents scénarii proposés sont discutés et validés en cellule de veille le 17 août. Un autre volet de l’organisation est géré par les équipes de terrain elles-mêmes : CDDPS (commandes de matériel, plannings), assistantes sociales (plannings), PMI (plannings). En parallèle, un autre volet de l’organisation est géré au niveau du siège. Une personne est en charge de la logistique relative au dépistage de Clichy au bureau conduite d’actions (BCA), à compter de début août. De son point de vue, l’organisation du dépistage élargi n’est pas confirmée ce qui lui occasionne un retard dans l’organisation du fait de difficultés à obtenir de l’information sur l’avancée de l’organisation, ceci étant difficile à objectiver par ailleurs. Cette répartition des tâches pose plusieurs problèmes :

� Le départ en vacances du responsable du CDDPS de Villemomble le 15 septembre met en lumière une absence d’interlocuteur identifié pour l’ensemble des équipes. L’intérim est assuré par les deux autres responsables de centres qui se répartissent les missions et conservent par ailleurs leur charge de travail habituelle. Pour les équipes, CDDPS et ASV, cela ne suffit pas. Ce départ (deux semaines avant le début du dépistage) est source de difficultés importantes pour elles et correspond à

18 d’après une population du quartier estimée à 10000, (double de la population officielle) et d’un taux de participation de 10 à 20%


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une rupture dans l’organisation, avec sentiment d’un manque de lien avec le siège du CG à compter de cette date. L’équipe du CDDPS indique se sentir isolée dans la gestion du planning. Cette rupture, difficile à objectiver, se manifeste par le fait que les équipes de terrain ne savent pas vers quel interlocuteur se tourner. Au siège, cela est également perçu comme source de difficultés sous-estimées.

� La gestion des plannings du personnel s’avère problématique pour tous - Concernant les infirmiers et rédacteurs,

� Une infirmière du CDDPS est en charge de coordonner le planning alors que les noms des personnes volontaires sont centralisés au siège par le BCA.

� Il existe des doublons, deux plannings au minimum (un effectué par le CDDPS, un effectué par la personne responsable de la logistique au BCA) dont on ne sait pas lequel est utilisé au final.

� Certains jours de dépistage, des agents restent plus longtemps que leurs horaires prévus afin de combler les vides. Il persiste quelques plages horaires non pourvues (cf. détail dans la partie ressources humaines).

- Concernant les médecins, deux demi-journées apparaissent vides dans le planning.

La personne du BCA est en charge de les mobiliser, le délai ne leur permettant pas de libérer des plages horaires sans consultations.

- Concernant les assistantes sociales,

� le planning est organisé par l’assistante sociale du CDDPS de Villemomble. Certaines plages horaires ne sont pas couvertes par une présence d’assistante sociale : début à 9h30 deux matins, alors que le gymnase ouvre à 8h. L’assistante sociale de Villemomble n’a toutefois pas de légitimité pour imposer des temps de présence à ses collègues.

� Ces différences d’emploi du temps entre assistantes sociales et équipes du CDDPS sont source d’incompréhension relatée de part et d’autres, pouvant renforcer un écart déjà présent entre cultures sanitaire et sociale.

o Les jours de dépistage au gymnase

Le pilotage de l’ensemble du dispositif n’est pas clairement défini, il est assuré par différentes personnes sans qu’aucune personne n’ait en charge le pilotage de l’ensemble :

- Deux infirmières du CDDPS de Villemomble sont en charge de l’organisation tout en occupant un poste de soignant, ce qui, d’après leurs collègues, réduit leur disponibilité.

- Deux cadres du SPAS sont également référents sur le site. - La PMI et les assistantes sociales ont leur organisation propre.

Entre différents services du Conseil général, PMI et SPAS, il n’existe pas de pilotage d’ensemble. Au début du dépistage, les jours de tubertests diffèrent entre les enfants vus en PMI et ceux vus par le CDDPS. La PMI, qui présente une pénurie de personnels et notamment de médecins, n’organise pas simultanément lecture et injections de tubertests. Au final, l’ASV, mécontent du fait que certaines familles soient dans l’obligation d’effectuer des allers et venues supplémentaires au gymnase selon l’âge des enfants, intervient auprès de sa hiérarchie, suite à quoi la direction du Conseil général permet que les horaires de PMI soient modifiés.


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Ce manque de lisibilité est à l’origine de difficultés chez les professionnels qui ne savent pas à quel interlocuteur s’adresser (CDDPS, ville). Cela interroge, au sein même du SPAS, la circulation de l’information entre les équipes de CDDPS et le siège concernant les activités courantes et les contraintes des uns et des autres (par exemple, les équipes disent ressentir un manque de confiance sur des activités qu’elles sont habituées à effectuer ; les contraintes du siège ne s’avèrent pas toujours connues des équipes de terrain). Aucun interlocuteur n’est en charge d’assurer le lien entre l’ensemble des équipes. Malgré ces remarques, l’ensemble des participants au dépistage (CDDPS, PMI, ville, ARIFA) notent la qualité de l’ambiance et de l’organisation sur place. Afin de perfectionner l’organisation pour une opération similaire, un référent entièrement dédié à l’organisation pourrait assurer le lien entre l’ensemble des acteurs, notamment entre les équipes du terrain et le central. Le remplacement du responsable du CDDPS de Villemomble pendant ses vacances par une personne entièrement détachée de ses autres fonctions pourrait être étudié. Ces pistes doivent toutefois être étudiées au regard des ressources disponibles. Les difficultés rencontrées dans le cadre de la logistique montrent l’intérêt de définir clairement les missions des professionnels et d’identifier des référents. Les jours de dépistage, un membre de l’équipe du CDDPS de Villemomble entièrement dédié à l’organisation aurait été souhaitable. Il a été suggéré par les équipes de mettre en place un référent par profession (IDE, médecin, rédacteur). Cette organisation pourrait être intéressante mais sans faire l’économie d’un interlocuteur unique dans un premier temps. L’organisation du dépistage au gymnase met en lumière l’absence de pilotage entre SPAS et PMI, pouvant susciter de l’incompréhension en interne et auprès des partenaires extérieurs. L’ensemble des équipes mentionne la nécessité d’un interlocuteur unique au sein du CG, y compris pour assurer la coordination entre SPAS et PMI. • Suivi des personnes Le pilotage du suivi des personnes dépistées (c’est-à-dire l’organisation du suivi dont les liens entre les acteurs) est assuré par le BSP, il incombe au CDDPS de le mettre en œuvre, y compris pour les cas pédiatriques. Le suivi des cas pédiatriques (lien avec l’hôpital, la PMI) est organisé au siège, les équipes de terrain (CDDPS, PMI, maternité) s’organisent par ailleurs (réunions, mise en place de fiches navettes). Au cours de l’été, les difficultés identifiées sur le terrain sont remontées en cellule de veille par le responsable du CDDPS d’une part, par la responsable de circonscription de PMI d’autre part, puis redescendues aux équipes de terrain. En pratique, les équipes de terrain relatent des difficultés de circulation de l’information, avec des questions sans réponse directe ou un délai important de réponse (2 semaines), difficile à objectiver. Concernant le pilotage du suivi, on retrouve ici la question de la circulation de l’information entre le siège du CG et les équipes de terrain. On note par ailleurs un flou chez les équipes quant à la définition des rôles de chacun (PMI, CDDPS, social, …), pouvant avoir des conséquences sur la coordination. Une sensibilisation des équipes aux missions des uns et des autres pourrait contribuer à une meilleure circulation de l’information.


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• Evaluation L’évaluation, quantitative et qualitative, est pilotée par le BSP. On note toutefois qu’elle n’est pas intégrée au processus en amont du dépistage. L’idée de réaliser un bilan chiffré pour l’évaluation du dispositif est mentionnée lors de la cellule de veille du 12 juillet. La personne responsable de l’analyse des données n’est associée que tardivement aux réunions de veille (septembre). On sait par ailleurs que le logiciel Crossway n’est pas adapté à l’analyse de données de santé publique. Une note sur les données nécessaires à l’analyse est effectuée par des personnes du BSP en septembre. La cartographie des personnes dépistées, pour laquelle un projet est rédigé en septembre, n’est pas validée par la direction. La CIRE intervient en appui dans l’analyse des cas de tuberculose maladie en décembre 2011. L’articulation entre CG et CIRE tout au long du dépistage est difficilement lisible. Au total, les difficultés générées par l’évaluation a posteriori semblent avoir été sous-estimées dans la phase d’organisation du dépistage et de mobilisation au cours de l’été, non facilité par un logiciel inadapté. L’absence de pilotage clair de l’évaluation a des conséquences sur le type de données disponibles, par ailleurs parfois incomplètes, et l’analyse qui peut en être faite. Cela génère également une charge de travail supplémentaire. Dans le contexte de charge de travail accrue et de pénurie de personnel au CG, la mobilisation et l’organisation ont pris le pas sur le recueil des données et l’évaluation du dépistage. Toutefois, une meilleure prise en compte de l’évaluation, y compris s’agissant de l’articulation avec la CIRE, dès l’élaboration du processus serait souhaitable et permettrait de réduire la charge de travail dans les suites du dépistage. • Communication Le pilotage de la communication est clairement défini. Jusqu’en septembre, la communication institutionnelle s’organise entre la ville et le Conseil général (communiqué de presse prévu, …). Début septembre, elle incombe à l’ARS. Quant aux outils de communication utilisés au cours de l’été : flyers, affiches… ils sont coordonnés par le SPAS, avec une participation de la ville de Clichy (film « Basile le coq » élaboré par l’association « permis de vivre la ville » et l’ASV). Le pilotage de la communication est défini clairement et marque l’entrée de l’ARS dans le dispositif. On note que le CG est en retrait de la communication à l’inverse de la ville qui, fin septembre, en réponse à l’ARS, envoie un communiqué de presse afin d’interpeller les pouvoirs publics sur la tuberculose.


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Synthèse : pilotage des différentes étapes du dépis tage Pilotage Pilotage

Prévu Réalisé Points

positifs Difficultés Pistes

Mobilisation de la population

RC CDDPS Villemomble


Mobilisation des acteurs


RC CDDPS Villemomble + BSP

Partenariat avec la ville, autres partenariats (IA, …)

Départ en vacances du RC du 15 au 30 septembre

Organisation du dépistage gymnase + PVC

SPAS Plusieurs référents - flou

Bonne organisation perçue et bonne ambiance les jours de dépistage, saluée par les équipes

Départ en vacances du RC du 15 au 30 septembre – absence d’interlocuteur unique au CG

Interlocuteur uniquement dédié à l’organisation Pilotage unique sur place

Suivi des personnes dépistées

SPAS SPAS/BSP Réactivité – mise en place de fiches navettes – organisation de réunions avec PMI

Définition des missions des uns et des autres– Circulation de l’information (central, terrain)

Définition précise des missions Coordination des services

Evaluation - BSP (a posteriori)

Collaboration CDDPS - siège

- saisie des données (harmonisation) - logiciel inadapté - informations manquantes

Anticiper l’évaluation : * définitions des données à recueillir * formation à la saisie

Communication CG et ville ARS à compter de mi-septembre

Incompréhension des professionnels (CG et ville) Panique de la population

Le pilotage de l’ensemble du dispositif, confié au SPAS, s’avère en réalité complexe. Certains volets sont davantage pilotés que d’autres. Ainsi, la mobilisation des acteurs et de la population est pilotée de façon claire par une personne identifiée qui assure le lien entre tous les partenaires. De même pour la communication externe, confiée à l’ARS, où les rôles sont clairement définis. En revanche, certaines sont moins clairement organisées et précisées, ce qui est génère des difficultés (doublons, perte de temps, sentiment d’isolement des professionnels,…). Pour l’organisation les jours de dépistage, aucune personne n’est en charge du pilotage de l’ensemble (permettant notamment de coordonner PMI, CDDPS et assistantes sociales). L’ensemble des éléments illustrent l’importance d’identifier un interlocuteur/responsable unique pour l’ensemble du dispositif, et au minimum pour chaque grande rubrique (évaluation, communication, ..) avec une définition claire des tâches. Une structure dédiée à l’organisation serait à étudier au regard des ressources humaines disponibles.


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v. Articulation du pilotage de terrain et du pilota ge central Dans l’organisation, on constate différents niveaux d’interaction entre les équipes de terrain et le siège du Conseil général. Il s’agit des : * Relations avec les équipes de CDDPS, * Relations avec la PMI, * Relations avec le secteur social, et du * Partenariat avec la ville, dans le cadre de la mobilisation des acteurs du quartier.

• Avec les équipes du CDDPS En amont du dépistage, l’articulation est effectuée par le responsable du CDDPS de Villemomble qui assiste à l’ensemble des cellules de veille et est en parallèle en charge de la mobilisation des acteurs de terrain (en partenariat avec l’ASV), puis de l’organisation du dépistage au gymnase en collaboration avec l’équipe du CDDPS. Le lien est également effectué par des personnes du siège qui se rendent alternativement au CDDPS de Villemomble (à plusieurs reprises au cours de l’été et en septembre) afin de recenser les besoins des équipes et de faire des points d’étape sur l’organisation. Parmi les personnes du siège, le BSP et le BCA ne disposent pas des mêmes informations. Le BSP, qui anime les cellules de veille, dispose des informations sur la stratégie et la mobilisation ; le BCA organise une partie de la logistique. Les équipes de terrain n’ont ainsi pas d’interlocuteur disposant de l’ensemble des informations. Une articulation optimale, permettant d’associer les équipes de terrain à l’organisation sans toutefois les surcharger en réunions serait à étudier. Elle pourrait se concrétiser par une association à certaines réunions de veille, permettant d’assurer un compromis entre charge de réunion des équipes d’une part, et possibilité de réponse à des interrogations d’autre part. Ce point questionne également la place du responsable de centre, notamment le rôle d’interface avec les équipes. Ici, sa charge de travail dans l’organisation du dépistage questionne la disponibilité pour les temps d’échange avec l’équipe de terrain.

Ville de Clichy -sous-Bois

Service santé

Atelier santé ville

Conseil général

SPAS : BSP – BCA -

BRP

Service social Protection Maternelle et

infantile

CDDPS de Villemomble (dont 1 AS)

Circonscription de service social

Antennes PMI : Fernand Lindet et

Chêne pointu


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• Avec la PMI

Le lien avec les deux antennes de PMI du quartier du Chêne pointu s’effectue par l’intermédiaire de la responsable de circonscription. Sur le terrain, l’organisation s’effectue directement entre le CDDPS de Villemomble et les équipes de la PMI. Une visite conjointe du chef de service du SPAS et de la PMI est organisée dans les locaux de la PMI de Clichy-sous-Bois au cours de l’été. Au final, il ressort les mêmes difficultés qu’avec le CDDPS concernant la circulation de l’information provenant des cellules de veille. Il s’avère parfois difficile pour l’équipe, face aux familles, de justifier des décisions qu’elle ne comprend pas et pour lesquelles elle n’a pas d’interlocuteur direct pour répondre à ses questions. Une articulation similaire à celle proposée pour le CDDPS pourrait être étudiée, tout en sachant qu’elle relève du service de la PMI.

• Avec le secteur social L’organisation des assistantes sociales s’effectue séparément (planning différent, organisation à part), d’où le fait qu’elle fasse l’objet d’un paragraphe distinct. Lors du dépistage au gymnase, ce sont les assistantes sociales des CDDPS qui assurent les permanences sociales. L’organisation du social dans le dispositif ne semble pas faire l’objet d’un pilotage particulier, son articulation est peu lisible. L’assistante sociale du CDDPS de Villemomble et le service social sont associés dès la réunion de Montfermeil le 23 juin. Au cours de l’été, le secteur social est représenté aux cellules de veille par la référente technique santé du service social. Sur le terrain, une réunion d’information est organisée avec le service social, l’ASE et la PMI par la responsable du BSP. L’assistante sociale du CDDPS de Villemomble, qui ne relève pas directement du service social, n’est pas associée à ces réunions ni concertée pour l’organisation du dépistage, ceci pouvant en partie s’expliquer par sa présence à mi-temps au centre de Villemomble. Elle n’est pas en lien avec le service social. C’est elle qui est en charge d’organiser le planning avec les autres assistantes sociales de CDDPS et indique ne pas recevoir de réponse du service social qu’elle a sollicité début septembre. On note que, dans l’organisation, le social est traité à part. Sa participation aux cellules de veille s’effectue par le biais du service social, l’assistante sociale du CDDPS n’étant pas associée et pas en lien avec ce service. Cela pose la question de la place du social dans le dispositif, place que nous interrogerons plus précisément dans la suite du rapport.

• Avec l’ASV de Clichy-sous-Bois Le lien entre le siège et les équipes de terrain (CDDPS et ASV) semble être majoritairement effectué que par le responsable du CDDPS de Villemomble. La multiplicité des missions qui lui sont confiées : activité habituelle (CIDAG, CDDPS d’Aulnay-sous-Bois et de Villemomble), mobilisation des partenaires de terrain, participation aux cellules de veille et organisation du dépistage, pose la question de sa disponibilité. Son départ en vacances le 15 septembre génère un sentiment de « rupture » retranscrit par le CDDPS et l’ASV de Clichy, à l’origine par la suite d’un sentiment de décalage entre le siège et le terrain et l’absence d’interlocuteur unique. Les personnes relatent des dysfonctionnements dans le dispositif à compter de cette date, non objectivés. Les difficultés mentionnées illustrent l’importance d’un interlocuteur unique identifié pour les équipes de terrain, voire d’une personne spécialement détachée pour l’organisation du dépistage, assurant le lien entre l’ensemble des acteurs du terrain et le siège. Cette organisation, à mettre en parallèle des ressources disponibles, semble souhaitable par tous.


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c. Les acteurs (CG) de la mise en œuvre ont-ils été coordonnés ?

vi. Structures de coordination Différents espaces de coordination sont mis en place en interne, spécifiquement pour l’organisation du dépistage : * Les cellules de veille hebdomadaires au cours de l’été, qui regroupent notamment, au

niveau central, le SPAS (dont le responsable du CDDPS), la PMI et la conseillère technique « santé » du service social.

* Un comité de pilotage, qui ne se réunit qu’une fois début septembre et qui regroupe

l’ensemble des directions concernées au Conseil général, à l’initiative du DGA. * Des réunions spécifiques entre PMI et SPAS. Une réunion est programmée dans l’urgence

quelques jours avant le début du dépistage, le compte-rendu n’a pas été retrouvé. Sur le terrain, PMI et CDDPS organisent une réunion début juillet afin de mettre au point les outils de transmission de l’information.

vii. Coordination des équipes de terrain du CG Dans les faits, on note que les acteurs de terrain du Conseil général s’organisent en formant 3 équipes parallèles, chacune ayant sa propre organisation : les équipes soignantes des CDDPS (rédactrices/infirmières, médecins), les assistantes sociales des CDDPS et la PMI. Les chauffeurs, qui dépendent du SPAS, assurent l’approvisionnement. L’ensemble des personnes déclarent avoir apprécié de travailler avec leurs collègues dans une bonne ambiance et notent la qualité de l’organisation d’ensemble. L’appui des chauffeurs est salué. Ces propos sont confirmés lors d’une réunion de débriefing organisée avec l’ensemble des équipes le 30 janvier. Des difficultés de coordination sont toutefois perçues sur le terrain :

o entre la PMI et le SPAS - Au cours de l’été, des difficultés de transmission de l’information relative au dépistage sont

notées à chaque cellule de veille. - Les partenaires disent avoir le sentiment que PMI et SPAS ont leur fonctionnement propre. - Lors du dépistage, chacun a sa propre organisation. Au début, par exemple, les jours de

lecture des tubertests sont différents pour les plus de 6 ans (vus par le CDDPS) et les moins de 6 ans (vus en PMI). Cela conduit les familles ayant à la fois des enfants de plus de 6 ans et de moins de 6 ans à multiplier les allers et venues au gymnase.

o entre les assistantes sociales et les équipes soignantes

- Les plannings diffèrent (plages horaires sans assistante sociale certains jours, notamment le matin [arrivée à 9h ou 9h30 alors que le dépistage commence à 8h]), générant par ailleurs une incompréhension des équipes soignantes.

- La place du social dans le dispositif n’a pas été définie en amont, le barnum des assistantes sociales est ainsi mis en place en bout de chaîne. Aucun critère pour orienter les personnes vers les assistantes sociales n’a été défini. En pratique, sur la fiche d’accueil, il existe une case à cocher concernant la couverture sociale (couverture sociale : oui/non). En cas de réponse négative à la question, la personne est invitée par la rédactrice de l’accueil à se rendre vers une assistante sociale.


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Le premier jour de dépistage au gymnase, les assistantes sociales reçoivent 4 personnes. Une assistante sociale tente alors de s’installer à l’accueil médical afin d’orienter davantage de personnes, ce qui s’avère mal perçu par les rédactrices en charge d’enregistrer les dossiers. Ces difficultés sont retranscrites à la fois par l’assistante sociale et par les rédactrices. A la suite, les assistantes sociales demandent à leurs collègues d’élargir en proposant aux personnes de voir une assistante sociale y compris si elles bénéficient d’une couverture sociale. Le nombre de dossiers traités au gymnase augmente ensuite (142 entretiens au total). Le dépistage de Clichy révèle des difficultés anciennes concernant notamment la prise en compte du social au moment de l’accueil. Les assistantes sociales ont le sentiment d’avoir été mises de côté, sentiment qu’elles relatent lors de la réunion de débriefing fin janvier 2012. Au niveau du siège, malgré la période estivale, des réunions de veille hebdomadaires permettent un suivi régulier de la situation de l’organisation du dépistage et sont perçues positivement par les professionnels y participant, de même que la réunion entre les différentes directions du CG. En revanche, la mise en œuvre sur le terrain fait apparaître des difficultés de coordination, en réalité anciennes. D’une part entre PMI et SPAS, perçues comme deux entités différentes par les professionnels (y compris par l’ASV). D’autre part concernant la place du social dans le dispositif, qui semble non définie. Les assistantes sociales des CDDPS apparaissent isolées, n’étant coordonnées ni avec le secteur social ni avec les soignants. En dépit de ces difficultés, l’ensemble des professionnels rencontrés notent la qualité d’organisation et l’ambiance positive présente au gymnase. Les professionnels apprécient également de travailler avec leurs collègues. La coopération des assistantes sociales aux réunions de veille pourrait permettre une meilleure prise en compte de leur place dans le dispositif, voire la mise en place de critères d’orientation. A plus long terme, une sensibilisation des soignants aux questions sociales participerait à une meilleure collaboration. Les liens entre PMI et SPAS renvoient également à la nécessité d’une personne en charge de piloter l’ensemble du dispositif afin d’articuler les différents services.

d. Comment les différents collectifs (y compris partenaires) ont-ils été articulés ?

viii. Place des différentes équipes L’organisation du dépistage au gymnase et à l’école conduit à faire travailler ensemble différents collectifs : les équipes du Conseil général (PMI, CDDPS, assistantes sociales), la ville de Clichy-sous-Bois, ARIFA, l’école, l’ARS.

o Les équipes du Conseil général

Les équipes du Conseil général, dont l’articulation en interne a été détaillée plus haut, sont en charge de piloter et d’assurer l’organisation globale du dépistage.

o La ville

Le partenariat avec la ville est unanimement reconnu comme très positif s’agissant de la disponibilité et de la qualité de l’accueil. Ce partenariat s’inscrit dans une histoire ancienne. Des liens sont tissés entre l’ASV et le CDDPS depuis plusieurs années dans le cadre de la prévention de la tuberculose, les professionnels se connaissent. De plus, les tâches entre Conseil général et ville sont clairement réparties dès l’été.


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Selon l’ASV, le triple niveau d’interaction entre la ville et le Conseil général (politique, chefs de service et opérationnels) a parfois occasionné des ordres contradictoires complexifiant l’organisation du dépistage au gymnase, difficilement quantifiables. Une salariée de la ville, habitante du quartier et bien connue des habitants, est en charge d’assurer l’accueil des familles. Elle est mobilisée par le responsable de l’ASV.

o L’association ARIFA

L’association ARIFA est associée dès l’été, sensibilisée par le responsable du CDDPS de Villemomble afin de relayer le message du dépistage au sein du quartier. Les médiatrices assistent à une formation au CDDPS de Villemomble courant juillet. Lors du dépistage au gymnase, elles sont présentes quotidiennement pour l’accueil et l’interprétariat. Les médiatrices d’ARIFA sont satisfaites de leur place dans le dépistage. Elles notent la qualité de l’ambiance et des relations avec le personnel sur place, leur volonté de poursuivre le travail sur la tuberculose. Les différentes réunions internes font toutefois apparaître que leur rôle est mal connu des professionnels du Conseil général, souvent limité à celui de l’interprétariat. La PMI semble réticente à les associer à son activité quotidienne, par crainte de non-respect du secret médical (elle mentionne des expériences anciennes). A l’inverse, selon les médiatrices elles-mêmes, le travail de longue date conduit avec l’ASV contribue à ce qu’elles soient associées à des projets plus vastes que l’interprétariat. Leur contribution à différentes étapes de la stratégie (par exemple, à l’écriture des courriers d’information destinés à la population) pourrait s’avérer utile afin de rendre optimale la prévention de la tuberculose en touchant de façon plus appropriée la population du quartier. Ce point sera détaillé ultérieurement.

o Le groupe scolaire Paul Vaillant Couturier Le responsable du CDDPS de Villemomble effectue une sensibilisation à la tuberculose lors d’une réunion associant l’Inspection d’académie et les directeurs du groupe Paul Vaillant Couturier. Une réunion est organisée avec les 3 directeurs le 9 septembre, une réunion d’information aux parents le 17 septembre, en présence de l’infirmière scolaire. L’infirmière scolaire participe au dépistage au sein de l’école. Là encore, le CDDPS est habitué à collaborer avec l’infirmière scolaire et salue sa coopération. Deux classes ont été dépistées en février 2011.

o L’ARS Sur place, l’ARS est absente. Un contact est donné en cas de sollicitation de la presse. Les équipes ne sont pas en contact direct avec elle.

ix. Enjeux de pouvoirs - politico-institutionnels Des enjeux politico-institutionnels interfèrent avec l’organisation du dépistage. Ils sont mentionnés parmi les difficultés rencontrées en amont du dépistage, ils sont vécus comme une charge par les professionnels du BSP et de l’ASV. Ces enjeux sont parfois méconnus


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des équipes de terrain qui ne comprennent pas les difficultés rencontrées et le délai de certaines décisions. Dans le même temps, le dépistage permet de jouer un rôle de levier en accélérant certaines décisions. Ces enjeux se manifestent principalement au travers de trois volets du dépistage qui associent à la fois le Conseil général, la ville de Clichy-sous-Bois et l’ARS.

o La communication • Jusqu’en septembre, la communication s’organise ent re la ville et le CG. Le CG

élabore une stratégie de communication en cas de sollicitations de la presse (communiqué de presse prévu) et prévoit de se coordonner avec la ville. La ville ne souhaite pas envoyer de communiqué afin de ne pas stigmatiser le quartier, sans pour autant cacher la situation aux journalistes.

• Lors de la cellule de veille du 4 septembre, un courrier destiné aux habitants est prévu. • Suite à un courrier daté du 5 septembre envoyé au Directeur de la DT-ARS par le

Président du Conseil général afin de solliciter un appui technique et une expertise de la situation, l’ARS fait part de son souhait d’être en charge de la communication compte-tenu de sa responsabilité de prévention de la tuberculose. Ceci signe son entrée dans le dispositif.

• Le courrier destiné aux habitants, écrit par le CG et la ville, est réimprimé afin d’y

associer le logo de l’ARS. • Le 21 septembre, l’ARS envoie un communiqué de pres se et convoque une

conférence de presse à laquelle est présente le Con seil général : « Le Préfet de Seine-Saint-Denis et l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France ont décidé, avec les opérateurs de terrain (Centres de lutte anti tuberculeuse, ville de Clichy-sous-Bois), de proposer à l’ensemble des habitants du quartier du Chêne Pointu, un dépistage de la tuberculose (…). La Seine-Saint-Denis déplore une incidence de la tuberculose plus élevée que le niveau national (plus forte incidence de France métropolitaine). La lutte contre la tuberculose est une mission de l’Etat. En Seine-Saint-Denis, l’Etat dispose d’un opérateur de terrain : un service du Département, le CLAT. Ce service comprend six centres de lutte anti tuberculeuse. »… Une dépêche cite les propos du directeur de la santé publique de l’ARS, mentionnant qu’il s’agit d’une maladie de la précarité sociale. Cette communication occasionne plusieurs retombées dans la presse écrite : des articles dans les journaux Libération et Le Monde du 21 septembre, le Parisien du 22 septembre, Métro du 27 septembre et le Parisien du 28 septembre. L’article du Parisien du 22 septembre indique : « L’enjeu, dans les cinq jours qui viennent, va donc être, d’informer au maximum les familles. Les services de la ville et les associations s’y emploient depuis plusieurs jours »… Cette communication de l’ARS suscite :

o L’agacement des professionnels des équipes de la ville et du CG, le CG n’étant pas mentionné dans l’article qui relate les propos du directeur de la DT-ARS, la ville citée en tant qu’acteur pour mobiliser la population aux côtés des associations.

o Selon l’ASV, un vent de panique sur la ville de Clichy, notamment chez les personnes des autres quartiers et le personnel de la ville, accroissant la charge de travail de l’ASV sans que cela ne soit objectivé. La charge de travail supplémentaire a débuté dès l’été, où elle a surtout été générée par le personnel de la ville (près de 30 visites ou appels certains jours à l’ASV afin de se renseigner et de lever les doutes quant au


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risque de tuberculose). L’inquiétude du personnel de la ville est mentionnée en cellule de veille début septembre.

o L’agacement et la peur de la population, relatés par les professionnels intervenant dans le quartier (centre social, ARIFA) qui se dit stigmatisée mais qui craint également pour sa santé.

• En réaction, la ville de Clichy élabore un communiq ué de presse dans lequel elle

interpelle les pouvoirs publics. « Le quartier du Chêne Pointu est un quartier de copropriétés dégradées, de plus en plus fragilisées, sur lequel la ville ne cesse d'alerter les pouvoirs publics depuis des années. Les conditions sociales et sanitaires de ce quartier, et la surpopulation dans les logements, pourraient être un des facteurs contribuant à cette multiplication des cas de tuberculose. L'intervention publique actuelle dans ce quartier est notoirement insuffisante pour traiter la situation de ces copropriétés et améliorer les conditions de vie des 6 000 habitants du quartier. Un projet de restructuration des copropriétés a été étudié. Ce projet, aujourd'hui abouti et chiffré, est en discussion depuis des mois entre les différents partenaires publics. La ville est consciente de la grande complexité de toute intervention publique innovante dans ce type de copropriété à la dérive, avec des habitants eux-mêmes en grande précarité. Mais ces raisons ne peuvent justifier de différer encore l'intervention des pouvoirs publics compétents. « Aujourd'hui, et malgré mes multiples alertes, à tous niveaux, depuis des années, nous faisons face à une spirale de dégradation rapide et à une situation d'urgence sanitaire et sociale auxquelles je ne vois pas d'issue positive à court terme. Les conditions de vie pour les résidents de ce quartier sont inacceptables à 15 km de Paris. Il est de notre responsabilité à tous de faire face à cette crise majeure, je lance donc un nouvel appel pour une intervention publique rapide, ambitieuse et adaptée aux enjeux de ces résidences » Claude Dilain, Maire de Clichy-sous-Bois. • Les jours de dépistage au gymnase, il est notifié d ans le protocole de se référer à

l’ARS en cas de sollicitation des journalistes (contact unique). • A l’occasion d’une réunion programmée le 7 décembre pour présenter les premiers

résultats, l’ARS affirme son souhait de disposer de résultats afin de répondre aux sollicitations des journalistes . Un article paraît dans le Parisien le 9 décembre.

On note que le Conseil général est en retrait de toute communication, pas mentionné en tant que tel dans les propos de l’ARS où l’on parle uniquement de CLAT. A l’inverse de la ville, le CG ne réagit pas à la communication de l’ARS. Pour autant, dans la communication des résultats, le CG est dépendant du calendrier de l’ARS qui souhaite les communiquer aux journalistes, cet élément contraignant les équipes à la saisie dans des délais contraints.

o L’évaluation des résultats du dépistage Les résultats du dépistage font l’objet d’enjeux entre diverses institutions, notamment dans le cadre de leur communication aux médias. A l’issue du dépistage, une réunion entre le CG, l’ ARS, la CIRE et l’Inspection d’académie est prévue le 7 décembre 2011 afin de pr ésenter les premiers résultats. La DT-ARS souhaite disposer de ces données au plus vite car elle est sollicitée par les journalistes pour communiquer les résultats du dépistage.


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Les données du dépistage dans leur ensemble sont collectées par l’équipe du CDDPS de Villemomble et traitées par une personne du BSP. Lors du dépistage au gymnase, l’équipe ne peut pas saisir directement l’ensemble des données dans le logiciel Crossway, faute de temps. Ainsi, pour chaque personne, un dossier est créé dans Crossway, pour la plupart, les informations sont ensuite recensées sur le fichier papier. A l’issue du dépistage, elles sont saisies sur un fichier Excel puis saisies de nouveau dans le logiciel Crossway. Le logiciel Crossway est connu pour être inadapté, ce n’est pas un logiciel pour suivre les activités en cours mais un logiciel d’activité. Les extractions qui en découlent comportent des imprécisions. La semaine précédant la réunion, l’équipe doit encore saisir 1600 dossiers, ce qui représente 4 personnes (2 binômes) à temps-plein pendant 2 jours. Un renfort administratif est nécessaire pour assurer l’activité habituelle du centre. Au sein du SPAS, l’évaluation du dépistage n’est pas formellement anticipée ni prise en compte dans la mise en place du processus. Lors de la réunion du 7 décembre, suite aux difficultés rencontrées lors de la saisie, et du fait d’un logiciel insuffisant (cf. détail ci-dessous), les données transmises sont provisoires et ne permettent de renseigner que le nombre de personnes dépistées, les résultats (IDR, radios), le nombre de tuberculoses confirmées, l’adresse. L’ARS propose l’appui de la CIRE pour effectuer une analyse des cas groupés. Lors d’une réunion le 26 janvier, la CIRE indique n’étudier que les cas de tuberculose maladie au motif que l’analyse des ITL dans ce contexte n’apporte pas d’explication épidémiologique significative. Le Conseil général (SPAS et PMI) souhaite néanmoins effectuer lui-même une analyse. Dans le cadre de l’analyse de la CIRE, la fin des dépistages est déterminée par la fin des T3, c’est-à-dire mi-février 2012. Le temps nécessaire à la CIRE est évalué aux environs de 2 mois. L’exploitation statistique de la base ne peut débuter que lorsque la base est clôturée puis nettoyée. Compte tenu des données restant à récupérer et de la phase de nettoyage de la base, l’échéance est estimée à la fin avril. La CIRE effectue, en collaboration avec l’équipe du CDDPS de Villemomble, un rapport reconstituant l’histoire des 25 cas de tuberculose maladie diagnostiqués dans le quartier du Chêne-Pointu. La CIRE transmet son rapport final le 24 février au CG pour relecture puis à l’ARS le 9 mars. Ce rapport identifie des liens entre des cas (15 cas sont inclus dans des regroupements, 9 cas sont isolés), préconisant à l’avenir d’approfondir davantage les investigations autour des cas avant le déclenchement d’un dépistage de grande ampleur. Le CG n’est pas totalement en accord avec les hypothèses de la CIRE, notamment sur un lien de parenté supposé entre deux familles du fait d’un nom de famille identique. En parallèle, courant février, suite à la réunion du 7 décembre, le directeur général de l’ARS adresse un courrier au président du Conseil général lui enjoignant à collaborer davantage dans la prévention de la tuberculose, notant qu’il juge insatisfaisantes les informations recueillies lors du dépistage et qu’il lui semble que le CG rencontre des difficultés dans l’analyse des données. Il note par ailleurs que l’appui de la CIRE a été refusé à deux reprises par le CG, en juin et septembre 2011. Ces éléments ont des conséquences sur les professionnels des équipes de terrain, qui sont contraints de saisir des informations dans des délais serrés sans pour autant fournir de résultats satisfaisants.


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L’articulation avec la CIRE dans l’évaluation des résultats pose des questions plus générales. Cela vient interroger le fait qu’un appui de la CIRE puisse à l’avenir être sollicité plus précocement afin d’approfondir les enquêtes autour des cas dans un contexte comme celui de Clichy-sous-Bois, a fortiori dans un contexte d’incertitude tel que celui du quartier et en complément des ressources disponibles au CG. L’articulation optimale entre les équipes de terrain connaissant les situations (CCDPS, PMI), le SPAS et la CIRE serait intéressante à étudier. Cela questionne également la répartition des compétences et des missions en termes de prévention de la tuberculose et de veille. Ici, c’est l’équipe du centre qui donne l’alerte en constatant des adresses identiques. Le siège du CG, en charge de la stratégie de santé publique, n’est pas organisé pour assurer la veille au quotidien. A posteriori, il s’avère que l’analyse des cas groupés n’apparaît pas clairement dans les missions du SPAS. Le fait que le système de veille sanitaire (CIRE, ARS) n’ait pas repéré les cas interroge également son organisation. Dans les suites, une étudiante en géographie de la santé est missionnée sur un modèle qui permettrait de repérer les cas groupés.

o L’organisation du parcours des personnes - le lien avec l’hôpital L’hôpital est associé au dépistage, notamment dans la prise en charge des orientations pédiatriques, mais également dans la relecture des radios, l’hospitalisation d’éventuels cas de tuberculose maladie … La collaboration avec l’hôpital fait apparaître diverses difficultés. La pénurie de personnel, invoquée par le service de pédiatrie dès le mois de juin 2011, a des conséquences sur l’organisation du dépistage. Dès la réunion de Montfermeil le 23 juin, l’attention est attirée sur le départ d’un médecin en juillet et la fermeture d’une partie du service de pédiatrie qui nécessitent d’évaluer les charges supplémentaires générées par un dépistage systématique auprès des enfants. Au cours des cellules de veille de l’été, le service de pédiatrie donne son accord à plusieurs reprises par téléphone à un médecin du BSP pour venir en appui au dépistage des enfants.

- Suite à la réunion de veille du 19 juillet, le chef de service de pédiatrie donne son accord pour des relectures de radio et la consultation de 3 à 5 enfants par après-midi.

- Le 5 août, le chef de service de pédiatrie donne son accord pour l’organisation de consultations rapides et d’hospitalisations si besoin, la relecture de radios et l’implication des pédiatres dans la vaccination BCG à la maternité de l’hôpital.

- En cellule de veille du 17 août, les liens avec l’hôpital sont signalés comme ne posant pas de problème.

Le 17 novembre, une réunion à l’hôpital de Montfermeil est organisée suite à quelques difficultés identifiées entre le CG et le chef de service de pédiatrie en cellule de veille (18 octobre 2011) ainsi qu’à des ruptures dans les parcours identifiées par le CDDPS (des enfants sont renvoyés sans consigne, des traitements sont prescrits sur ordonnance simple). Le chef de service de pédiatrie fait part d’une surcharge de travail dans les suites du dépistage. 91 enfants pour qui il a été décidé une orientation pédiatrique dans le cadre du premier temps de dépistage n’ont pas encore été vus, selon le CDDPS. Il est alors décidé d’instaurer une consultation supplémentaire à l’ASV ou en PMI et de limiter les orientations hospitalières aux cas d’IDR phlycténulaires ou de diamètre supérieur à 15mm. 3 journées de consultations sont mises en place avec l’appui de la PMI et du CDDPS, dans les locaux de la PMI Fernand Lindet et de l’ASV. Les vacations de médecins sont financées par le CG.


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Dans le cadre d’une stratégie de santé publique, la vaccination des bébés avant leur sortie de maternité est évoquée lors de la réunion du 17 novembre. Cela relève de l’hôpital, et donc d’un financement de l’ARS. La mise en place de cette vaccination nécessite de financer une vacation tous les 3 jours. Depuis novembre 2011, le CG demande à plusieurs reprises à l’ARS (y compris par courrier) de financer des vacations afin de permettre la mise en place d’un IDE vaccinateur. Sur financement de l’ARS, la mise en place de la vaccination BCG à la maternité pour l’ensemble des enfants du département dont les mères accouchent à Montfermeil est effective le 23 janvier 2012. Une nouvelle réunion est organisée avec le CHI de Montfermeil le 17 janvier 2012. L’ARS enjoint l’hôpital à mettre en œuvre la vaccination BCG de tous les bébés, compte-tenu de la situation dans le département. Dans cet objectif, un poste d’infirmier à temps complet est financé sur le budget de l’hôpital par l’ARS. Selon le chef de service, cela pose des problèmes d’effectifs et il s’agit du rôle de la PMI. Les suites du dépistage ont un retentissement sur l ’activité du service de pédiatrie. Le chef de service de pédiatrie indique que les relances des familles non venues aux rendez-vous occupent un temps important, difficile à quantifier pour autant. Les fiches de ces familles sont renvoyées au CDDPS. Un après-midi de consultation dédié a été mis en place chaque semaine pour les suites du dépistage. La mise en place d’une radiographie pulmonaire systématique pour les mères des adresses concernées accouchant à Montfermeil est effective. Une fiche navette avec le CDDPS est mise en place, la récupération régulière des radios est organisée par le CDDPS. Afin de faciliter l’accès au traitement des personn es se rendant à l’hôpital, le CG met à disposition de la pharmacie de l’hôpital un stock d e médicaments à remettre directement aux patients (cela afin d‘éviter qu’ils se rendent en pharmacie avec une ordonnance hospitalière, leur générant des restes à charge). Pour autant, en réunion, il s’avère que la mise en place de ce stock ne suffit pas à résoudre la question du traitement. La pharmacie de l’hôpital est éloignée du lieu de consultation, pouvant constituer un frein pour les personnes. Dans les suites, aucun retour négatif n’est mentionné à ce sujet. La circulation de l’information entre l’hôpital et le CDDPS est décrite comme difficile par les professionnels, elle est principalement eff ectuée par les secrétaires. Des difficultés de suivi de traitement ont été identifiées par le CDDPS pour des familles qui peuvent avoir été ré-adressées au CDDPS suite à une consultation hospitalière, mais sans information sur les situations, ce qui met le médecin du CDDPS recevant ces enfants en difficulté. Il est décidé que les enfants vus initialement en pédiatrie pour tuberculose maladie soient suivis à l’hôpital. 3 situations posent des difficultés spécifiques. Les suites du dépistage mettent également en éviden ce des difficultés dans le fonctionnement de la PASS de l’hôpital, qui n’a pas de référent médical et qui est rattachée au pôle administratif de l’hôpital. Le poste de chef du service social de l’hôpital est vacant. Le CG pourra prendre en charge l’ensemble des restes à charge des patients (exemple : examens aboutissant à une ITL, et donc non pris en charge à 100%). En pratique, aucun cas n’est recensé. En janvier, l’assistante sociale de Villemomble n’est toujours pas sollicitée par l’hôpital au sujet des cas de tuberculose, sans que l’on sache s’il s’agit d’un problème de circulation de l’information. Pour l’hôpital, il est difficile de repérer les situations nécessitant une assistante sociale. Des cas de personnes ayant reçu des factures de l’hôpital avaient été signalés lors de la réunion précédente, mais ne sont pas repérés lors de cette réunion. L’ARS est en charge de recenser les situations résiduelles afin de mettre en place des solutions.


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Le lien avec l’hôpital illustre l’importance de l’organisation des soins qui relève de l’ARS, et de façon plus générale des limites dues à la répartition des compétences entre les acteurs. Le dépistage se devant d’être gratuit, le CG met en place et finance au-delà de ses compétences (consultation, ticket modérateur le cas échéant,…) face aux difficultés de l’hôpital. Le dépistage de Clichy-sous-Bois semble toutefois bien donner une impulsion autour de la prévention de la tuberculose (mise en place de réunions avec la PASS, vaccination à la maternité, …).

3. Mobilisation des acteurs

a. Les professionnels de terrain ont-ils été mobilisés ?

Liste des acteurs de terrain mobilisés Divers acteurs de terrain sont mobilisés, en partenariat étroit avec l’ASV qui s’appuie sur ses relais habituels :

� Des associations : - association islamique de Clichy-sous-Bois - association « permis de vivre la ville » (développement politique social et

urbain) - Arrimages (club de prévention) - ARIFA (femmes relais) - ASTI (cours socio-linguistiques, accès aux droits) - Bosphore - 360° SUD (association culturelle) - ARCP (amélioration des résidences du Chêne Pointu et de l’étoile du chêne

pointu), - Pouvoir agir (animation du quartier) - Redresser le Chêne pointu (défense propriétaires/locataires) - ACLefeu (rencontres citoyennes) - Coup de pouce pour l'Afrique (culturelle) - le secours populaire

� La régie de quartier (Nettoyage d'espaces extérieurs et de bureaux, entretien d'espaces verts, emploie du personnel en insertion professionnelle).

� Le centre social l’Orange bleue � La maison de l’enfance � La halte jeux « d’ici de là » (association CERPE : centre d’étude et de recherches

pour la petite enfance) � La maîtrise d’œuvre urbaine et sociale : Citémétrie � Les écoles : services de santé scolaire et directions pour les écoles Paul Vaillant-

Couturier � Les gardiens d’immeuble � Les médecins libéraux � Les autres services du CG : la PMI (circonscription, antennes du Chêne pointu et

Fernand Lindet), la circonscription sociale et la circonscription ASE � Différents services de la ville : Santé, Jeunesse, Sport, Hygiène et sécurité,

Politique de la ville, Tranquillité Publique � La Caisse Primaire d’Assurance Maladie � Les médecins et pharmaciens de la ville


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Liste des acteurs qui n’ont pas été mobilisés De nombreux autres acteurs interviennent sur la ville, non spécifiquement sur le quartier du Chêne pointu : la PMI Jean Moulin, le centre de santé les Bosquets, deux épiceries solidaires, les restos du cœur, la maison de la justice et du droit, la maison des services publics de Clichy-sous-Bois / Montfermeil19, la maison des seniors, la régie de quartier Clichy-Montfermeil, …. Il existe en parallèle un tissu associatif développé. Parmi les acteurs intervenant sur le quartier du Chêne pointu, il est possible que certaines associations mentionnées n’aient pas été sensibilisées, ou n’aient pu se rendre aux réunions organisées début juillet. Comment ce choix s’est-il opéré ? Dès le lancement de la stratégie, le BSP et le responsable du CDDPS de Villemomble, en lien avec l’ASV, envisagent une stratégie de dépistage qui s’appuie sur la mobilisation des acteurs du quartier du Chêne pointu pour mobiliser la population. Le partenariat ancien entre le SPAS et l’ASV de Clichy est mobilisé pour mettre à profit les partenariats existants sur le quartier. Afin d’identifier l’ensemble des acteurs intervenant spécifiquement sur le quartier du Chêne pointu et le Bas-Clichy, l’ASV organise une réunion interne avec l’ensemble des services de la ville concernés (service logement, service santé, service social, …). Les relais pertinents à sensibiliser et mobiliser sont repérés à cette occasion. La mobilisation porte en priorité sur les associations avec lesquelles l’ASV est habitué à collaborer sur les thématiques relatives à la santé. Des demandes spécifiques, comme par exemple des gardiens d’immeuble, ou des conseils d’autres acteurs du terrain, dans le cas de la Halte garderie, viennent compléter la liste initiale.

b. Les acteurs mobilisés ont-ils participé à l’ensemble des étapes ? (discussion de la stratégie à adopter, modalités d’organisation, mobilisation de la population, …)

Hormis la ville de Clichy-sous-Bois (l’ASV), les partenaires ne sont pas associés à l’ensemble des étapes du dépistage. Aucun n’est associé à la décision ou à l’élaboration de la stratégie. Ils sont en grande majorité associés lors de la sensibilisation, pendant l’été, dans le cadre de la mobilisation de la population. Certains sont associés à l’organisation au gymnase, voire à l’organisation post-gymnase. Certains sont reconvoqués dans le cadre de l’évaluation, par exemple lors d’une réunion de travail organisée le 13 mars 2012. La ville de Clichy, notamment l’ASV, est associée à la quasi-totalité des étapes du dépistage. La ville est associée d’emblée au processus du dépistage, y compris à la prise de décision. Le responsable de l’ASV est présent dès la réunion du 23 juin à Montfermeil. La mobilisation au cours de l’été est effectuée en partenariat entre CG et ASV. La ville prend également part à l’organisation.

19 plate-forme d'accès à 19 services publics avec équipe d'accueil commun. Certains services sont permanents : la Caisse d'Allocations Familiales, la Caisse Primaire d'Assurance Maladie, la Mission Locale pour l'Emploi, la Ville de Clichy-sous-Bois, la Ville de Montfermeil, la Police Nationale, la Poste, l’ARIFA (les femmes relais), les adultes relais du Centre de loisirs et de jeunesse (CLJ), l’OPHLM 93 D'autres services effectuent des permanences hebdomadaires ou bimensuelles : l’Agence Foncière et Technique de la Région Parisienne (l’AFTRP), EDF-GDF, l’agence départementale d’information sur le Logement (l’ADIL), le Conseil départemental d’accès aux Droits (CDAD), le Centre d’Information du Droit des Femmes et des Familles (CIDFF), l’ADIE pour la création d’entreprise, La Sauvegarde (ADSEA 93), la RATP-TRA, la Sous-préfecture du Raincy.


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Dans les suites du dépistage et la mise en place de l’évaluation, la ville de Clichy est moins associée. Ainsi, le directeur de la solidarité est associé à la réunion du 7 décembre visant à présenter les premiers résultats à l’ARS. L’ASV est associé à l’organisation des dépistages pédiatriques, qu’il s’agisse des T0 à orientation pédiatrique ou des T3, effectués en partie dans ses locaux. En revanche, la ville n’est pas associée aux cellules de veille, ni à l’élaboration du cadre de l’évaluation. Une restitution des résultats est organisée à l’ASV le 13 avril 2012, soit 5 mois après la fin du dépistage. Les échanges au cours des entretiens et groupes de travail montrent, pour une opération ultérieure, l’importance de les associer au maximum d’étapes, par exemple à l’élaboration des outils de communication, afin de mettre en place une stratégie correspondant au mieux aux attentes de la population et de les faire prendre une part active dans la mobilisation. L’attente exprimée par les participants lors des rencontres postérieures au dépistage illustre également l’importance de les associer à la restitution des résultats et au suivi de l’action, ceci visant également à entretenir des partenariats durables au sein du quartier.

c. Comment ont-ils participé ? Les partenaires participent de façon diverse au dépistage :

� La ville, co-organisatrice, très impliquée, y compris par l’intermédiaire de l’ASV. L’ASV est associé au processus de décision et est co-organisateur de l’opération. Le travail, tant au cours de l’été qu’au gymnase, s’effectue en étroite collaboration avec le CG.

� Les associations, associées de façon diverse.

o Toutes sont sensibilisées à la maladie, au déroulement du dépistage. Des affiches et des documents à destination du public qu’elles accueillent leur sont remis, de même qu’à la halte santé jeux et la maison de l’enfance.

o D’autres sont davantage impliquées. - Les médiatrices de l’association ARIFA assistent à une formation au

CDDPS au cours de l’été afin de relayer le message au sein du quartier pendant l’été. Elles assurent une présence continue au gymnase et, dans les suites, sont sollicitées pour effectuer de l’interprétariat et assurer l’accompagnement de certaines familles.

- Au cours de l’été, l’association « permis de vivre la ville » élabore un guide et un petit film (intitulé « Basile le coq ») associant des enfants du quartier pour sensibiliser les enfants à la tuberculose au sein des écoles.

- L’association islamique, rencontrée à plusieurs reprises (3) par le responsable du CDDPS de Villemomble, qui se rend également sur place un jour de prière afin de rencontrer directement la population.

� Les gardiens d’immeuble, sensibilisés et invités à afficher les affiches prévues à cet

effet, ainsi qu’à relayer l’information.

� Le personnel des écoles Paul Vaillant Couturier, directeurs et service de santé scolaire, organisent une réunion avec les parents et collaborent à la mise en œuvre du dépistage au sein de l’école, de façon concomitante au gymnase.

� Les 17 médecins libéraux de Clichy-sous-Bois et les 2 pharmaciens sont peu

associés : o Ils sont informés par téléphone en juin et par courrier à deux reprises : à la fin

du mois de juin et courant septembre. Une réunion d’information spécifique


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est organisée le 7 juillet, elle réunit 7 participants. Le 23 août, un courrier est envoyé aux pédiatres et aux médecins des communes environnantes.

o Le radiologue du quartier du Chêne Pointu, situé dans le centre commercial à quelques dizaines de mètres du gymnase, est mobilisé dans l’organisation du dépistage dès l’été. Un partenariat avec le CG permet aux personnes se rendant à son cabinet d’être prises en charge sans effectuer l’avance de frais. Lors du dépistage au gymnase, les enfants de moins de 3 ans, pour lesquels le camion radio n’est pas adapté, sont adressés à son cabinet. Certains jours où le camion est en panne (3 jours), les adultes y sont également adressés.

� La Caisse Primaire d’Assurance Maladie met en place une ligne directe spécifique

pour l’ouverture de droit à l’occasion du dépistage, destinée aux assistantes sociales.

� La médecine professionnelle est associée au sujet des professionnels intervenant sur le quartier ou mobilisés dans le cadre du dépistage. Elle est informée à plusieurs reprises par le SPAS. En pratique, il s’avère que l’ensemble des professionnels n’est pas convoqué afin d’effectuer un dépistage. Aucun retour de tuberculose n’est mentionné au service. L’information semble toutefois difficile à recueillir, la collaboration est perçue comme complexe par le SPAS.

On note que l’implication des partenaires provient en grande partie des partenariats habituels de l’ASV.

4. Mobilisation de la population

a. Comment la mobilisation de la population s’est-elle organisée ? Stratégie et modalités de mobilisation Dès la réunion de Montfermeil le 23 juin, la stratégie de mobilisation de la population adoptée s’appuie sur des acteurs de terrain. La stratégie arrêtée comporte 2 temps, mobilisant des acteurs différents :

� Un premier temps de dépistage élargi au cours de l’été s’appuyant sur la PMI. La PMI incite l’ensemble des familles des enfants habitant aux adresses concernées qu’elle reçoit à se faire dépister au CDDPS ou chez leur médecin.

� Un second temps de dépistage systématique en septembre-octobre. Il s’agit alors

d’inciter l’ensemble de la population du quartier à se rendre au dépistage. Lors de la réunion initiale de Montfermeil, il est décidé de prévoir les modalités de sensibilisation de la population sans créer de panique. Il est noté l’importance de prendre en compte la barrière de la langue et le multi-culturalisme du quartier.

Très rapidement, la stratégie consistant à mobiliser la population par l’intermédiaire des acteurs-clefs du quartier est décidée par le bureau de santé publique et le responsable du CDDPS de Villemomble. L’ASV de Clichy-sous-Bois est associé dès le départ pour identifier et participer à la mobilisation des relais locaux. Cette mobilisation vise à faire relayer le message au sein de la population du quartier par les acteurs clefs.


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Liste des actions de mobilisation entreprises Diverses actions sont entreprises :

� Information et distribution directe d’ordonnances de radiographies aux familles des enfants vus en PMI,

� Sensibilisation et distribution de documentation (affiches et dépliants) aux partenaires intervenant sur le quartier du Chêne pointu : associations, centre social, gardiens d’immeuble, halte garderie, professionnels de santé …

� Elaboration de supports de communication associant des enfants du quartier (film « Basile le coq », BD tirée du film),

� Réunions à destination de la population dans les écoles et à la mosquée, � Courrier distribué dans l’ensemble des boîtes aux lettres du quartier, � Information à la radio soninké.

b. Des relais de terrain ont-ils été associés ? Liste des relais de terrain De nombreux relais de terrain sont associés pour mobiliser la population. Il s’agit exclusivement des acteurs professionnels ou associatifs mentionnés précédemment. En effet, début septembre, le responsable du CDDPS souhaite associer des personnes influentes au sein de la population du quartier mais les associations sollicitées à ce moment ne disposent pas de contacts. Cependant, les médiatrices de l’association ARIFA et les gardiens d’immeuble, bien que professionnels, sont également des relais dans la population. A posteriori, les échanges lors d’un groupe de travail20 font ressortir la pertinence d’identifier des personnes ayant un rôle clef dans le quartier, telles que les griots ou des systèmes d’organisation tels que les tontines (20 à 30 personnes) dans la communauté africaine. Une médiatrice (ARIFA) nous indique que ces personnes ont une influence supérieure à la sienne dans la communauté. Chez les maghrébins, la personne la plus influente semble être l’imam, même si cela ne concerne pas l’ensemble de la population. Ces remarques font ressortir l’importance d’associer les femmes-relais, elles mêmes à même de mobiliser des personnes-clefs du quartier, dans la stratégie de mobilisation de la population.

c. Comment ont-ils été associés ? Nature de ce qui a été demandé Les partenaires étant essentiellement les professionnels du quartier, il n’apparaît pas utile de lister de nouveau l’ensemble des actions entreprises (détaillées ci-dessus).

d. Une stratégie de communication adaptée a-t-elle été mise en œuvre ? Stratégie de communication La stratégie de communication à destination de la population n’est pas précisément définie mais elle s’appuie principalement sur le bouche à oreille, au travers de la sensibilisation d’un maximum d’acteurs du terrain.

20 Groupe de travail associant divers intervenants du quartier organisé le 13 mars 2012


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Des supports visuels sont toutefois utilisés :

� Des affiches et dépliants, qui sont des documents existants au sein du service, � Le film « Basile le coq » duquel est tiré un « roman photo » et une affiche,

spécifiquement élaborés dans le cadre du dépistage et qui associent les enfants du quartier,

� Un courrier, à destination de l’ensemble de la population. �

Un message est diffusé tardivement à la radio Soninké.

Support

Population

cible

Modalité de

diffusion

Retours de la

population

Adaptation

à la population

cible

Remarques – Pistes

d’amélioration

Affiche du CG

Ensemble de la population

Acteurs relais Aucun ?

Dépliant du CG


Acteurs relais Aucun ?

Travail avec la population pour étudier l’impact des outils dans une stratégie plus vaste

Film « Basile le coq »

Enfants des écoles

Ecoles Aucun Grand enthousiasme noté pour les enfants ayant participé, avec effet d’entraînement sur leur famille

BD / Roman photo tiré du film

Certains partenaires uniquement?

? Attractif au gymnase

Affiche tirée du film


Accueil du gymnase

Selon les professionnels, l’affiche attirait l’attention des

personnes

Attention qui semble marquée aux outils élaborés par les enfants du quartier, indépendamment du message diffusé

Courrier Ensemble de la population – public adulte

Ensemble des boîtes aux lettres du quartier

Confusion du logo avec celui de la

préfecture � peur

Incompréhension

Non - La traduction semble compliquée compte-tenu du nombre de langues - Ajouter des images ? - Associer les femmes relais à la rédaction du courrier � bien qu’il soit indispensable d’un point de vue institutionnel, l’impact du courrier semble très limité, quel que soit le contenu

Message en soninké

Communauté africaine malienne

Radio soninké locale

Aucun Oui Répéter les messages (diffusés trop tardivement)


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e. Des objectifs ont-ils été fixés ? Objectifs de communication Aucun objectif de communication n’est défini. Les retours positifs sur les outils élaborés par les enfants mais également les retours négatifs sur le courrier montrent qu’une stratégie de communication établie, avec des objectifs, l’élaboration d’outils spécifique(s), peuvent constituer un vecteur de mobilisation ou, en miroir, un frein au dépistage. Ces éléments pointent également l’impact positif d’une démarche participative associant la population à la stratégie de communication dans le cadre d’une stratégie plus globale de mobilisation des acteurs.

5. Organisation pratique du dépistage au gymnase

a. Lieu du dépistage

x. Le lieu était-il aisément accessible ? Identification du lieu par les habitants du quartie r De l’avis de l’ensemble des personnes rencontrées, le gymnase est très bien identifié au sein du quartier. Accès au lieu (parking, transports, …) Le gymnase est accessible à pied, à quelques dizaines de mètres des habitations, il jouxte le groupe scolaire. Un grand parking se situe à proximité. Le problème pointé par différents acteurs concerne celui des personnes âgées et des personnes à mobilité réduite. Selon différents professionnels intervenant sur le quartier (service social, PMI, Josiane, …), dans certains immeubles, les ascenseurs ne fonctionnent plus depuis plusieurs mois. Les immeubles comptant jusqu’à 10 étages, il est probable que certaines personnes limitent leurs sorties. Ce nombre est difficile à quantifier. La question de la multiplication des lieux se pose toutefois. Pour les moins de 3 ans et lors de problèmes avec le camion, les personnes sont orientées au cabinet de radiologie du quartier, à quelques dizaines de mètres (dans le centre commercial). La lecture des tubertests effectués au gymnase est organisée à l’ASV. Cet élément peut constituer un facteur de complexité entravant la lisibilité du dispositif. Néanmoins, aucun retour de la population n’est formulé dans ce sens aux acteurs de terrain. Tous (ARIFA, gardiens d’immeuble, ASV, …) relatent que les personnes ayant participé au dépistage ont été satisfaites de l’organisation. Horaires d’ouverture Différents jours d’ouverture sont proposés pour le gymnase, dont deux samedis. Les enfants scolarisés dans les écoles du groupe Paul Vaillant Couturier sont dépistés sur place.


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Gymnase Ecoles Mercredi 28 septembre 8h-19h Jeudi 29 septembre Vendredi 30 septembre 8h-19h Maternelle :

Tubertests + radio Samedi 1 er octobre 10h-19h Dimanche 2 octobre Lundi 3 octobre 8h-19h Maternelle :

Lecture tests + radio Mardi 4 octobre Mercredi 5 octobre 8h-19h Jeudi 6 octobre Vendredi 7 octobre Samedi 8 octobre 10h-19h Dimanche 9 octobre Lundi 10 octobre 8h-19h Primaire :

Tubertests + radio Mardi 11 octobre 8h-19h Primaire :

Tubertests + radio Mercredi 12 octobre Jeudi 13 octobre 8h-19h Primaire :

Lecture tests + radio Vendredi 14 octobre 8h-19h Primaire :

Lecture tests + radio Pour les moins de 15 ans dépistés au gymnase, les lectures de tubertests sont organisées en parallèle. Il est difficile de savoir si les horaires proposés sont adaptés ou non. D’après une personne du service social, des personnes travaillent loin, partent très tôt et reviennent tard, ce qui ne leur permettent pas d’être présentes aux heures d’ouverture. Selon les médiatrices de l’association ARIFA, ce ne sont pas les horaires ou jours d’ouverture qui ont empêché certaines personnes de se rendre au dépistage car le gymnase est ouvert le samedi.

xi. D’autres modalités d’organisation ont-elles été étudiées ? Aucune autre modalité d’organisation n’a été étudiée. Dès le départ, la stratégie arrêtée consiste à élargir le dépistage à partir des écoles afin de ne pas stigmatiser le quartier. L’objectif est donc d’identifier un lieu à proximité du groupe scolaire, afin que les personnes se rendant à l’école puissent se rendre au gymnase dans le même temps. La ville dispose de l’expérience de la vaccination contre la grippe en 2009 au sein de ce même gymnase.

xii. Les locaux étaient-ils adaptés ? Adaptation à un dépistage de masse Selon l’ensemble des professionnels intervenant au gymnase, les locaux sont adaptés à un dépistage de masse. En revanche, l’association ARIFA et le centre social l’Orange bleue rapportent des craintes de la population quant à un lieu de dépistage fermé. Selon eux, des personnes se sont interrogées sur le fait d’être enfermées dans un même lieu avec des personnes


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potentiellement contagieuses. Des médiatrices de l’association ARIFA nous indiquent leurs propres craintes, dans un premier temps, d’être elles-mêmes infectées en étant présentes de façon continue dans le gymnase. Cette crainte des médiatrices est dissipée par la sensibilisation au CDDPS courant juillet. En revanche, a posteriori, un atelier de sensibilisation à la tuberculose organisé par le centre social montre que des personnes restent inquiètes quant au fait d’être contaminées dans un lieu public fermé. Il est possible que cet élément ait constitué un frein au dépistage.

xiii. D’autres obstacles ont-ils été identifiés lors du dépistage au gymnase (exemple : présence de journalistes) ?

La présence de journalistes au gymnase les premiers jours du dépistage a, selon la directrice de l’ARIFA, conduit des personnes à faire demi-tour. Le nombre n’est toutefois pas estimé. Certaines personnes ont été enregistrées mais non dépistées (167 le 20/03/2012)21. Plusieurs hypothèses sont envisageables :

� Les femmes enceintes, à qui l’on ne fait pas de dépistage (la grande majorité des cas),

� Le temps d’attente au camion-radio, qui peut décourager, � Les différents lieux de dépistage qui obèrent la lisibilité du dispositif (cabinet de

radiologie pour les 0-3 ans, camion radio pour les autres …), � Le fait que les dates de lectures de TBT soient différentes entre la PMI et le CDDPS

au début du dépistage. Ces hypothèses ne sont toutefois pas confirmées et aucune n’est relatée par la population dont les retours quant à l’organisation sont, au contraire, positifs.

b. Ressources humaines

xiv. Quelles ont été les ressources humaines mobilisées ? Personnel mobilisé pour le dépistage (nombre, quali fications, provenance) Au total, le personnel mobilisé est nombreux, provenant de divers services [Annexe 2] Le SPAS

� Au gymnase (10 jours de dépistage dont 2 samedis), chaque jour : o 4 infirmières (2 pour l’équipe 8h-16h ; 2 pour l’équipe 11h-19h). Le samedi, 2

infirmières assurent la tranche 10h-19h, avec un renfort prévu en astreinte, o 4 rédactrices (2 en moyenne pour l’équipe 8h-16h ; 2 pour l’équipe 11h-19h). Le

samedi, 3 ou 4 rédactrices assurent la permanence de 10h à 19h, o 1 ou 2 médecins sont présents pour chaque équipe, avec 2 créneaux non

pourvus, o 1 assistante sociale assure la permanence pour chaque équipe. Pour 6 jours, la

présence d’une assistante sociale n’est pas assurée avant 9h ou 9h30, o Une astreinte est mise en place le samedi : 1 infirmière, 1 cadre.

21 Le nombre initial n’est pas disponible. Par ailleurs, ce nombre est en constante évolution car certaines

personnes se font dépister a posteriori (ex : femmes enceintes), et les dossiers sont actualisés au fur et à mesure


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� En parallèle, les jours de dépistage à l’école (6 jours), sont mobilisés :

o 3 infirmières les jours de tubertest, 1 ou 2 les jours de lecture, avec à chaque fois la présence d’une infirmière du CDDPS de Villemomble,

o 3 ou 4 rédactrices avec au moins une du CDDPS de Villemomble à chaque fois, o 1 ou 2 médecins (1 même médecin est présent tous les jours), o 1 ou 2 personnes assurant l’accompagnement des enfants au camion radio.

Un renfort infirmier est prévu en amont suite au constat d’un nombre d’élèves supérieur au nombre connu (250 au lieu de 195), de même qu’un rédacteur spécifiquement pour la gestion des carnets de santé.

� D’autres personnes sont présentes sur place :

o 1 ou 2 médecins du service et autres cadres, o le responsable des chauffeurs, assurant la logistique.

La PMI est également mobilisée

� Les jours de tubertest : o Un bureau auxiliaire de puériculture pour l’enregistrement administratif, o Puis un bureau puéricultrice pour réalisation du tubertest.

� Les jours de lecture tubertest :

o Un bureau auxiliaire de puériculture, o Puis un bureau médecin pour lecture.

� L’organisation est modifiée ensuite, avec possibilité de lecture y compris les jours de

réalisation du tubertest. Le personnel de la ville

o Une personne assure le filtrage à l’accueil, o Le personnel de l’ASV, o Les services de la ville, mobilisés en cas de problèmes.

Les médiatrices de l’association ARIFA : assurent une présence quotidienne Un débriefing est mis en place à l’issue de chaque journée. Le planning est prévisionnel. En pratique, les premiers jours, des personnels (CDDPS et siège) assurent la permanence de 8h à 20h. Le personnel est présent avant l’ouverture afin de préparer les locaux.

xv. Comment la mobilisation s’est-elle organisée ?

Modalités d’organisation des professionnels Le gymnase est ouvert de 8h à 19h, hormis le samedi où il l’est de 10h à 19h. Pour les jours de semaine, deux équipes assurent la permanence. Une de 8h à 16h, l’autre de 11h à 19h, ce qui permet une présence renforcée aux heures d’affluence. Deux camions radios sont stationnés sur le parking du gymnase. A l’entrée du gymnase, une personne est en charge d’assurer l’accueil et de renseigner les personnes. Les personnes se rendent ensuite à l’accueil administratif où elles sont enregistrées, puis à l’accueil médical.

o Les enfants de moins de 6 ans sont orientés vers l’équipe de la PMI o Les autres personnes sont orientées vers l’équipe du CDDPS

Un bon pour effectuer une radio des poumons leur est remis.


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Pour les moins de 15 ans, un tubertest est réalisé en plus. La lecture est assurée 3 jours plus tard. Lors de l’accueil administratif, il est proposé aux personnes de rencontrer une assistante sociale, présente au gymnase. Les personnes se rendent ensuite au camion radio. Les enfants de moins de 3 ans sont adressés au cabinet de radiologie en face de la rue car le camion n’est pas adapté. En parallèle, les élèves du groupe Paul Vaillant Couturier sont dépistés au sein de leur école par une équipe spécifique qui effectue les tubertests et accompagne les enfants vers le camion radio. Bases ayant guidé l’organisation des professionnels Aucun modèle particulier n’est utilisé pour construire le scénario. Le responsable du CDDPS de Villemomble et l’équipe s’appuient sur l’organisation habituelle des dépistages mis en place. La ville a également une expérience d’organisation au sein du gymnase suite à la vaccination anti-grippale de 2009. Au Conseil général, l’organisation globale du dépistage est validée début septembre par le DGA.

xvi. Les ressources humaines mobilisées étaient-elles adaptées ? Adaptation des ressources aux besoins L’adaptation entre ressources et besoins est difficile à évaluer. Afin d’en témoigner, on peut noter les retours positifs de l’ensemble des professionnels présents et des associations, comme ARIFA, mais cela reste insuffisant. Les ressources humaines présentes permettent d’ajuster certains points sur place qui ne sont pas anticipés. C’est le cas notamment du rangement des dossiers et des radios, qui s’organise par l’équipe de Villemomble le soir, au fur et à mesure du dépistage. Se pose toutefois la question de l’équipe de Villemomble, qui indique la première semaine, avoir effectué « du 8h-20h ». C’est également le cas de la plupart des professionnels impliqués dans le dépistage. Cela est toutefois à mettre en regard d’une situation inédite. Le principal problème notifié par les diverses équipes concerne la gestion du planning des équipes des CDDPS et des médecins. Il existe plusieurs intermédiaires et des difficultés pour centraliser les demandes des volontaires des autres CDDPS qui, a posteriori, ont le sentiment de ne pas être suffisamment sollicités. Au final, bien que des plages soient manquantes, les permanences sont assurées, y compris par certains professionnels qui prolongent leurs permanences. Les heures supplémentaires sont rémunérées en janvier et février. En parallèle, les centres maintiennent leur activité. Dans une note interne en août, le SPAS interroge la direction sur la capacité à assurer l’ouverture des CDDPS pendant le dépistage, notamment pour le centre de Villemomble. Les équipes souhaitent toutefois le maintien des consultations programmées. Ainsi, le CDDPS de Villemomble restera ouvert pendant toute la durée du dépistage de Clichy-sous-Bois. Nombre de professionnels (suffisant ?) Selon l’équipe, l’ampleur du dépistage aurait nécessité d’augmenter l’effectif, sans que cela ne soit davantage précisé. Des professionnels, dont l’équipe de Villemomble, effectuent d’importants horaires (de 8h à 20h la première semaine). De façon générale, l’ensemble des


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équipes associées effectue des horaires supérieurs aux horaires habituels. Toutefois, cette surcharge de travail est à mettre en parallèle avec l’ampleur inédite du dépistage. Il s’avère que des renforts en personnel sont sollicités dès l’été. Début septembre, le SPAS obtient l’accord de la direction pour associer au dépistage les personnels des autres CDDPS et de l’équipe mobile tuberculose, ce qui est concrétisé. La direction donne son accord pour rémunérer les heures supplémentaires, afin d’éviter la récupération qui aurait des conséquences sur l’activité habituelle, et rendre possible le travail le samedi sur la base du volontariat. Les heures supplémentaires sont rémunérées en janvier et février suivant. Une note postérieure au dépistage mentionne les besoins non couverts au SPAS, IDE et rédacteurs : Gymnase Ecole Mercredi 28 septembre - Jeudi 29 septembre - Vendredi 30 septembre 1 IDE de 15h30 à 19h00 1 rédacteurs 8h00 à 16h00 Samedi 1 er octobre (10h-19h)

-

Dimanche 2 octobre Lundi 3 octobre 1 IDE de 8h00 à 16h00 1 IDE et 1 rédacteur

de 08h00 à 16h00 Mardi 4 octobre Mercredi 5 octobre - Jeudi 6 octobre Vendredi 7 octobre Samedi 8 octobre (10h-19h)

-

Dimanche 9 octobre Lundi 10 octobre 1 rédacteur de 8h00 à 16h00

1 rédacteur de 8h00 à 16h00

Mardi 11 octobre 1 rédacteur de 11h00 à

19h00 1 rédacteur de 11h00 à

19h00 Mercredi 12 octobre Jeudi 13 octobre - - Vendredi 14 octobre 1 IDE de 17h00 à 19h00 - Ces plages vacantes ne semblent pas avoir occasionné de dysfonctionnements dans le déroulement du dépistage. Satisfaction des professionnels A posteriori, l’ensemble des professionnels relate une perception très positive de l’organisation, y compris alors que la charge de travail est importante. De façon générale, on note une volonté des personnels de se rendre disponibles et permettre une organisation optimale du dépistage. Le fait d’avoir participé à quelque chose décrit comme « inédit » est perçue de façon positive. L’équipe du CDDPS de Villemomble, en parallèle d’une dynamique positive, relate une surcharge de travail. Le sentiment de manque de personnel retranscrit par l’équipe de Villemomble peut en partie s’expliquer par l’organisation et l’absence de référent unique, potentiellement génératrices d’isolement voire de stress pour les professionnels.


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Se pose en parallèle la question du maintien de l’ouverture du CDDPS de Villemomble. Les aspects du dépistage demandant un renfort, notamment le rangement des dossiers, la coordination des opérations, le suivi des dossiers, pourraient être assurés par les membres de l’équipe mobilisés au centre, qui présentent l’avantage d’appartenir à l’équipe organisatrice. Au final, l’adaptation des professionnels permet à l’organisation de se dérouler dans des conditions qui semblent satisfaisantes, sans temps d’attente notable alors qu’un dépistage d’une telle ampleur n’a jamais été conduit.

xvii. Quel a été l’impact sur le personnel à l’issue du dépistage ? Articulation avec activité habituelle, ressenti des professionnels Un sentiment d’épuisement est retranscrit, notamment par l’équipe du CDDPS de Villemomble et les personnes du SPAS. Parmi l’équipe du CDDPS de Villemomble, on note 3 arrêts maladie dans la semaine suivant la fin du dépistage de Clichy-sous-Bois. A l’inverse des autres équipes, l’équipe du CDDPS de Villemomble a en charge les suites du dépistage qu’elle perçoit comme très conséquentes (ampleur du dépistage, rangement des dossiers, saisie de l’information, suivi des cas, enquêtes à conduire autour des cas et des ITL …). Pour la PMI, la période la plus lourde est celle de l’été, précédant le gymnase. Depuis le mois de juillet 2011, la directrice de la PMI Chêne pointu indique se concentrer sur la tuberculose pour la quasi-totalité de son activité et ainsi mettre de côté, notamment ses visites à domicile. L’ASV indique également avoir mis de côté d’autres activités pour l’organisation du dépistage, sans davantage de précisions.

c. Ressources matérielles

xviii. Quelles ont été les ressources matérielles (médicales et non médicales) mobilisées ?

Les ressources mises à disposition sont :

� La logistique : o Camion radio pour effectuer les radios sur place, o Véhicule pour effectuer les déplacements entre le Conseil général et Clichy-sous-

Bois, o Mobilier : barnums, mobilier, réfrigérateurs, o Informatique : 4 ordinateurs portables, accès internet et au réseau du CG,

panneaux d’affichage, o Téléphones portables pour les équipes, o Jeux pour enfants, o Nourriture : collations pour les enfants, repas pour le personnel.

� Le matériel médical :

o Tables d’examen, o Matériel d’auscultation pédiatrique, pèse-bébés, o Matériel pour effectuer les tubertests : aiguilles, produits désinfectants, containers

à aiguilles, haricots, draps … o Négatoscopes.


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xix. Comment s’est organisé l’approvisionnement ? Modalités d’approvisionnement et d’installation La logistique est répartie entre la ville et le Conseil général, de façon précise, en amont du dépistage.

� La ville est en charge d’assurer la logistique du gymnase : chaises, tables, électricité. � Le Conseil général (SPAS) est en charge des barnums, des panneaux d’affichage,

du matériel non médical ainsi que de l’accès internet et au réseau du CG. Une personne est d’astreinte en cas de problème.

Un test s’effectue la veille du début du dépistage. Le personnel de la ville est disponible par téléphone en cas de problème, de même que le service informatique du CG. L’articulation est perçue comme positive de part et d’autre. Concernant le matériel :

� Au niveau du siège, la gestion des commandes est assurée par le BCA et coordonnée avec le service logistique de la PMI.

� L’approvisionnement en matériel médical (commandes de vaccins, …) est assuré par le CDDPS de Villemomble.

� Le traçage et suivi des DASRI est assuré quotidiennement par les chauffeurs du SPAS.

� C’est également le responsable des chauffeurs qui réceptionne la nourriture chaque jour.

Suite à une rupture de la chaîne du froid (changement de température d’un frigo suite à un changement de réglage), 30 flacons de tuberculine doivent être jetés le deuxième jour du dépistage au gymnase. L’ajustement s’effectue avec les PMI voisines et les autres CDDPS. Aucune rupture de stock n’est notée mais les raisons de cette rupture de chaine du froid restent à étudier afin d’accroître la vigilance. Même si certains éléments pourraient être davantage anticipés, comme par exemple le déménagement de l’exposition tuberculose ou des barnums, démontés la veille, de façon générale, l’organisation de l’approvisionnement ne génère pas de difficultés majeures, aucun manque n’est identifié.

xx. Les ressources matérielles mobilisées étaient-elles adaptées ? Quantité et qualité du matériel Selon les professionnels, le matériel est adapté, y compris sur le plan de la quantité. La collaboration entre PMI et CDDPS permet de pallier la perte de tests sans rupture de stock. A l’issue du dépistage, le surplus de matériel médical est réparti entre les différents centres. Confort des équipes (locaux, repas …) L’ensemble des équipes relatent une ambiance positive et sereine au gymnase, avec des locaux confortables. La critique unanime porte sur la qualité des repas, jugée très médiocre par l’ensemble des personnes ayant participé au dépistage. Certains professionnels apportent leur propre nourriture.


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d. Déroulement du dépistage

xxi. Le déroulement a-t-il été anticipé ? Nombre de personnes prévues De l’avis des professionnels participant au dépistage, le nombre de participants constitue la grande inconnue d’avant le dépistage. On note toutefois qu’il est estimé entre 1000 et 2000 en cellule de veille courant août, puis relevé à 2000 fin août-début septembre. C’est ce nombre qui permet de calibrer les besoins pour le camion-radio. En revanche, le nombre d’enfants n’est pas anticipé, il s’avère a posteriori que ce sont ces dossiers qui augmentent au maximum la charge de travail. Aucun nombre précis n’est transmis aux professionnels mais l’organisation mise en œuvre permet d’absorber les participants. Protocole Le déroulement du dépistage est prévu dans le scénario proposé par le responsable du CDDPS de Villemomble. Des consignes claires sont mises à disposition des personnes présentes au gymnase (guide écrit). Des outils (fiches navettes) sont élaborés pour assurer le lien avec la PMI et l’hôpital. Information et association des professionnels Les équipes de terrain (CDDPS et PMI) sont peu associées à l’élaboration du scénario. La charge de travail semble rendre difficile les temps d’échanges et de restitution aux équipes.

xxii. L’organisation prévue était-elle adéquate ? Temps d’attente le jour du dépistage Le temps d’attente est difficile à évaluer. Selon les professionnels, le temps d’attente n’est pas jugé excessif. Les retours de la population partagés par les associations et les gardiens d’immeuble font état d’une satisfaction quant à l’organisation et au déroulement du dépistage. Les participants sont plus nombreux au début du dépistage qu’à la fin. Points de blocage le jour du dépistage et explicati ons Le principal point de blocage est l’enregistrement administratif, du fait d’un temps important nécessaire à la saisie des informations personnelles. La création d’un dossier dans Crossway nécessite de recueillir les informations, d’imprimer des étiquettes puis d’orienter les personnes (5 minutes estimées par personne). Des professionnels relatent également un temps d’attente au camion-radio à certains moments de la journée, difficilement objectivable. Lors du dépistage au gymnase, le fonctionnement avec les professionnels de PMI est fluide. Ces différents points montrent, alors que l’anticipation d’un tel dépistage est difficile, une capacité de réaction et d’adaptation évidente des professionnels et services impliqués.

xxiii. Quelles ont-été les impressions des personnes dépistées et des professionnels ?

Perception des professionnels et des acteurs associ és Malgré des critiques sur certaines modalités d’organisation, l’ensemble des équipes (différents CDDPS, SPAS, PMI, ville, ARIFA, …) apprécie l’ambiance au gymnase, le bon


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déroulement global du dépistage, la qualité de l’accueil par la ville et l’accueil par la population. Ils apprécient également le travail avec les collègues et partenaires. Perception de la population Les retours s’effectuent principalement par l’intermédiaire des acteurs de terrain : ARIFA, les gardiens d’immeuble, l’ASV, le centre social l’orange bleue. Ils ne sont donc pas nécessairement représentatifs mais permettent de fournir des éléments de réponse. Pour les personnes ayant participé au dépistage, ils notent une bonne organisation. Cela est confirmé par les habitantes rencontrées à l’occasion d’une action de sensibilisation à la tuberculose au centre social l’Orange bleue, en mars 2012. Ce point sera davantage développé dans la seconde partie de l’évaluation.

6. Orientation et suivi à l’issue du dépistage

a. Où les personnes dépistées ont-elles été orientées ?

Orientation prévue à l’issue du dépistage Les orientations varient, en premier lieu selon l’âge des personnes.

� Pour les moins de 15 ans A l’issue de la lecture du tubertest et d’une double lecture de la radio, en cas de doute, il est prévu qu’ils soient orientés en consultation à l’hôpital de Montfermeil (dite « T0 à orientation pédiatrique »). En cas de doute, un nouveau dépistage à 3 mois (T3) peut être demandé, de façon non systématique. Il est systématique dans le cadre d’un dépistage autour d’un cas. Les informations sont centralisées par le CDDPS de Villemomble.

� Adultes Ils sont reconvoqués à distance en cas de radio pulmonaire douteuse (double lecture également). En l’absence d’anomalie, les personnes ne sont pas recontactées. Orientation effective Orientations pédiatriques à l’issue du premier temps de dépistage (T0) En raison d’un engorgement de la consultation pédiatrique hospitalière dans les suites du dépistage, l’orientation des enfants présentant une IDR ou une radio douteuse est revue. Le 30 novembre 2011, 91 patients entre 0-12 ans orientés en pédiatrie après le dépistage restent à voir en consultation, exception faite des non venus dont les fiches ont été retournées au CDDPS par le service de pédiatrie de Montfermeil. A compter de décembre, seuls les enfants présentant une IDR phlycténulaire sont orientés en consultation hospitalière. Des consultations pédiatriques supplémentaires sont programmées par le CG : assurées en collaboration avec une IDE du CDDPS ainsi qu’une auxiliaire puéricultrice de la PMI, dans les locaux de la PMI Fernand Lindet ou de l’ASV de Clichy-sous-Bois. Environ 250 enfants doivent bénéficier d’un second temps de dépistage à 3 mois (communément appelé « T3 »)

� 64 enfants de 0 à 6 ans dépistés au cours de l’été via les PMI. Lorsque les T0 sont effectués en PMI, les T3 le sont également. Dans un premier temps, les T3 ne peuvent être assurés en PMI à compter de février en l’absence de médecin disponible. Un médecin effectue des vacations.


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� 99 enfants de 0 à 3ans dépistés au gymnase. En raison du manque de médecin en PMI, les T3 des enfants dépistés au gymnase sont assurés par le CDDPS de Villemomble qui organise un dépistage sur une journée à l’ASV en mars 2012. Près de 40% des enfants ne sont pas vus (37).

� 80 enfants de l’école PVC (protocole habituel de dépistage autour d’un cas) En raison de l’épidémie de varicelle, le T3 est reporté au mois de mars 2012. Le jour du dépistage, seuls 36 enfants peuvent être vus, les autres ne disposant par de leur autorisation de soins (habituellement ce nombre est inférieur à 5).

b. L’aval du dépistage a-t-il été organisé ? Protocole L’aval du dépistage est organisé. Un protocole est prévu avec double lecture des radios. Pour les enfants, il est prévu une orientation hospitalière pour ceux qui présentent un résultat douteux, et un second temps de dépistage éventuel à 3 mois. Les résultats sont suivis par le CDDPS. Les adultes présentant une radio anormale sont reconvoqués par le CDDPS. Les autres ne sont pas recontactés.

c. Les acteurs d’aval ont-ils été associés à l’organisation ?

Information des acteurs d’aval Les acteurs du post-dépistage : services hospitaliers (urgences, pédiatrie, radiologie, pneumologie, maternité), les médecins de ville et des communes avoisinantes ont été informés, à des degrés divers. En revanche, la prise en charge sociale du post-dépistage via la PASS de l’hôpital n’est pas prise en compte en amont. Modalités de l’association des différents acteurs L’hôpital de Montfermeil est associé dès le départ, mais différemment selon les services.

� Les services d’urgence, de pédiatrie et de pneumologie sont présents dès la réunion du 23 juin 2011 à l’hôpital de Montfermeil. Au cours de l’été, des échanges réguliers sont entretenus entre le SPAS et l’hôpital de Montfermeil. Les comptes-rendus de cellules de veille mentionnent une volonté de collaboration de la part des chefs de service de pédiatrie et de radiologie pour les suites du dépistage (relectures de radio, consultations pédiatriques).

� La maternité n’est pas présente à la réunion de juin mais est contactée au cours de

l’été par le CDDPS qui transmet une liste des rues pour lesquelles les habitantes qui accouchent doivent être incitées au dépistage. La maternité est associée aux réunions avec l’hôpital a posteriori.

� La PASS n’est pas associée mais il s’avère qu’elle est peu structurée au sein de

l’hôpital, avec absence de médecin référent. La PMI est associée à l’ensemble des cellules de veille. Au cours de l’été, un point est prévu avec l’hôpital et le Dr Méchali pour l’orientation pédiatrique, voire la relecture des radios.


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Les médecins libéraux de Clichy et des communes voisines sont informés par courrier et par téléphone au cours de l’été. Ils sont peu associés.

d. Une coordination entre les acteurs a-t-elle été mise en place ? Modalités de coordination et d’information des acte urs d’aval En juin 2011, la réunion de Montfermeil regroupe les différents services du CG dont le CDDPS de Villemomble, la ville de Clichy et l’hôpital de Montfermeil. Au cours de l’été, les échanges avec l’hôpital de Montfermeil, notamment la pédiatrie, s’effectuent par téléphone. La mise en place du dépistage via la PMI fait émerger des difficultés soulevées en cellules de veille (difficultés de coordination avec l’hôpital, …). Des liens sont établis entre le BSP (Dr Méchali) et le service pédiatrie de l’hôpital de Montfermeil, afin de solliciter l’accord du service sur la participation au post-dépistage. Au cours de la cellule de veille du 19 juillet, il est demandé au Dr Mechali de contacter le CHI de Montfermeil afin d’anticiper la possibilité de relecture de radio et d’hospitalisation dans les suites du dépistage. Un accord est obtenu, sur une base de 3 à 5 enfants par après-midi de consultation. Après le dépistage, des réunions sont organisées

� Entre l’hôpital de Montfermeil, l’ARS, la ville et le CG (SPAS dont CDDPS). Deux réunions sont convoquées le 17 novembre et le 17 janvier afin de clarifier les rôles respectifs, d’identifier les difficultés et les points de blocage. Il s’avère que la PASS de l’hôpital rencontre des difficultés (pas de médecin responsable, poste du chef de service social vacant, …) qui obèrent son fonctionnement.

� Entre SPAS et PMI : des réunions de coordination entre PMI et CDDPS de

Villemomble sont mises en place autour des cas complexes de façon régulière (toutes les 3 semaines en moyenne).

Modalités de suivi de l’information relative au dép istage L’information relative au dépistage, y compris les informations recueillies par l’assistante sociale, est centralisée par le CDDPS de Villemomble pour l’ensemble des personnes. Afin de faire le lien avec la PMI, des fiches de liaison sont mises en place. Elles sont ensuite faxées au CDDPS. Une feuille de liaison est également mise en place afin de faire le lien avec l’hôpital (service de pédiatrie et maternité). L’ensemble des données de suivi sanitaires est consigné par l’équipe du CDDPS dans son logiciel Crossway. Certains dysfonctionnements (engorgement de la consultation hospitalière, charge de travail du CDDPS et de la PMI) sont davantage la conséquence d’une difficile anticipation du nombre d’enfants que d’un manque de lisibilité du protocole. La difficulté majeure est posée par la définition des bornes du dépistage et notamment la date de fin du dépistage élargi au sein du quartier. Jusqu’au 15 mars 2012, les nouveaux enfants reçus en PMI continuent à bénéficier d’un dépistage en deux temps avant d’être vaccinés. Les consignes ne sont pas clairement définies. Le personnel de la PMI et du CDDPS indique « ne pas voir la fin » de ce dépistage.


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Il est difficile d’arrêter les dates sans résultat. Pour autant, ces difficultés dans la définition des dates rendent complexe l’analyse des données : faut-il prendre en compte dans les résultats du dépistage les résultats des dépistages autour de cas ? Autour d’ITL ? Une définition précise des dates, avec la possibilité de parler de « phases » selon la stratégie adoptée, permettrait une meilleure lisibilité pour l’ensemble des professionnels. Par ailleurs, de par son ampleur, le dépistage de Clichy-sous-Bois met en évidence des dysfonctionnements latents déjà présents auparavant. Il convient de noter la réactivité des professionnels aux points de blocage et les points positifs à la suite : organisation de réunions régulières avec la PMI, réunions avec l’hôpital de Montfermeil, mise en place des vaccinations BCG à la maternité. Le pilotage est centralisé au BSP. Les professionnels notent quelques difficultés dans la circulation de l’information. Ainsi, les fiches navettes provenant de l’hôpital ne sont pas toujours correctement remplies, les comptes-rendus hospitaliers, pas toujours disponibles, ne le sont qu’avec un délai variable. Par ailleurs, la PMI n’est, de façon générale, pas informée des suites données dans le cadre du dépistage, alors qu’elle reçoit ensuite de nouveau les familles.

e. L’accès aux soins post-dépistage a-t-il été facilité ? Modalités d’accès aux acteurs après le dépistage Dans les suites du dépistage, les personnes peuvent être orientées pour approfondir le dépistage :

� Vers les services hospitaliers (consultations hospitalières pédiatriques, pneumologie, radiologie, examens complémentaires),

� Pour une consultation en PMI, � Pour un second temps de dépistage à 3 mois, effectué dans les locaux de l’ASV.

L’association ARIFA ne déclare pas avoir réalisé d’accompagnement à l’hôpital dans ce cadre. Elle a été sollicitée pour quelques situations en PMI, le nombre n’étant pas précisé. L’hôpital se situe à Montfermeil, ce qui suppose de se déplacer en transports en commun ou en voiture. Aucune solution spécifique n’est mise en place. En revanche, les locaux de la PMI et de l’ASV, où ont lieu les deuxièmes temps de dépistage, sont implantés dans le quartier. Devant différentes difficultés suite aux prises en charge hospitalière, le SPAS met en place en décembre :

� Un stock de médicaments directement disponibles gratuitement à l’hôpital, afin d’éviter que les personnes aient des restes à charge lors de l’achat en pharmacie,

� Une prise en charge du ticket modérateur le cas échéant (notamment en cas d’examens complémentaires à l’issue desquels le diagnostic d’ITL ne permet pas la prise en charge à 100% au titre d’une ALD).

f. Un accompagnement des personnes a-t-il été mis en place ? Modalités de suivi des personnes et d’accompagnemen t éventuel Différents dispositifs sont en place pour faciliter le recours au dépistage et aux soins des personnes :


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� Un suivi de chaque dossier par le CDDPS : relances par téléphone (3) puis par courrier afin de convoquer et d’informer les personnes,

� La possibilité de recourir à l’aide d’une assistance sociale (CDDPS de Villemomble), � Le recours aux médiatrices de l’association ARIFA (pour effectuer les relances par

téléphone, accompagner des familles en PMI), � L’organisation des T3 dans les locaux de l’ASV afin de faciliter l’accès.

Afin d’évaluer l’observance pour les enfants :

� Une consultation à 1 mois de traitement est mise en place au CDDPS, � Un suivi particulier est organisé pour les enfants en traitement et pour lesquels il y a

suspicion de mauvaise observance. Au 30 novembre, cela représente 4 à 5 familles. Des visites à domicile sont envisagées en collaboration avec la PMI (mises en place au cours de l’été) mais n’ont pu être mises en place.

Suite au T3 post-gymnase, on note une participation plus faible que lors des T3 habituels (participation de 70% en général) :

� A l’école, sur 80 enfants restant, seuls 36 ont été vus, les autres ne disposant par de leur autorisation parentale (moins de 5 habituellement),

� A l’ASV, sur 99 enfants, seuls 63 ont été vus. Plusieurs hypothèses peuvent expliquer cette plus faible participation :

� Un essoufflement du personnel de l’école, � Un essoufflement de la population, � Une information insuffisante lors du dépistage au gymnase. � …

L’assistante sociale de Villemomble relate peu de difficultés d’accès dans les suites du dépistage, moins de 10 cas. Certaines personnes ont reçu des factures de l’hôpital, ce qui a été résolu par un changement de date dans la déclaration d’ALD. D’autres (nombre non précis mais semble inférieur à 5) ont du payer le ticket modérateur car ont eu une ordonnance hospitalière et se sont rendus en pharmacie pour les traitements. L’assistante sociale n’est pas sollicitée directement par l’hôpital pour une raison indéterminée. Les situations lui sont communiquées ultérieurement, par le CDDPS, la PMI ou le SPAS. Depuis la mise en place de la prise en charge du ticket modérateur par le SPAS, aucune situation n’entrant dans ce cadre n’est notifiée. En revanche, le faible nombre de personnes ayant eu un reste à charge est confirmé par une enquête réalisée lors du T3 organisé à l’ASV. Parmi les 53 personnes vues en entretien social, aucune ne déclare avoir eu de reste à charge suite au dépistage.

g. La charge de travail à la suite du dépistage a-t-elle été anticipée ?

[Ce point n’est pas prévu dans le protocole initial. Il est ajouté du fait des difficultés identifiées au fur et à mesure.] Quantification de la charge de travail générée La charge de travail générée provient principalement de trois activités : * Le rangement et le tri des dossiers Dans l’immédiat, le rangement et le tri des radios au fur et à mesure ne sont pas anticipés, ils sont improvisés par l’équipe du CDDPS les jours de dépistage au gymnase. A la suite, 1 jour ½ sont nécessaires à une rédactrice en renfort pour terminer le rangement des dossiers.


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* La saisie des données Du fait d’un manque de temps au gymnase, les dossiers sont créés dans le logiciel Crossway puis saisis sur fiches papier. Au terme du dépistage, il faut saisir l’ensemble des données papier dans le logiciel du centre (Crossway), ainsi que sur un tableau Excel, afin d’effectuer les analyses de données et un suivi des cas. Le temps de saisie des fiches papier dans Excel et dans Crossway est évalué à 2 semaines pour 2 rédactrices à temps plein. Le dossier n’étant pas propre pour permettre l’analyse des premiers résultats avant la réunion avec l’ARS le 7 décembre, 1500 noms doivent être saisis en 4 jours. Une rédactrice est employée en renfort de décembre à mars afin de travailler sur les données. * La gestion des cas pédiatriques La surcharge de travail pour les cas pédiatriques est mentionnée dès la réunion du 23 juin 2011 à Montfermeil, au cours de laquelle sont notifiés un manque de médecins en PMI (21 sur l’ensemble du Département), le départ d’un médecin et la fermeture d’une partie du service en pédiatrie hospitalière, nécessitant d’évaluer les charges supplémentaires pour bénéficier de renforts. L’équipe du CDDPS de Villemomble relate un manque d’anticipation de la charge de travail générée par le suivi des cas, notamment des cas pédiatriques. La surcharge de travail est occasionnée par :

� L’organisation des T0 visant à désengorger la consultation hospitalière (présence d’une infirmière) puis saisie des informations,

� La saisie des feuilles de liaison, et le lien avec la PMI, � Le lien avec l’hôpital (demande d’informations), � Le suivi et les relances des parents, � Les consultations à 1 mois de traitement, � Les 50 ITL, impliquant 50 enquêtes autour des cas, � L’organisation des T3, � …

Cette charge de travail est source de questionnements de l’équipe du CDDPS quant à son rôle dans la prise en charge des enfants vis-à-vis de la PMI. Certaines PMI, en l’absence de médecins, refusent de pratiquer les tubertests et orientent donc les enfants au CDDPS. L’équipe du CDDPS n’est par ailleurs pas formée à la pédiatrie. Du point de vue de la PMI, la charge de travail provient principalement de la phase de dépistage au cours de l’été depuis laquelle l’activité de la directrice est quasiment exclusivement consacrée à la tuberculose (activité tuberculose quasi-nulle habituellement). Au cours de l’été, 5 à 15 enfants sont concernés chaque jour, ce qui génère une importante charge administrative pour chaque famille :

� Une information individuelle des familles (nécessite au moins 30 minutes, dans une salle séparée),

� Une enquête pour savoir combien d’ordonnances remettre, � Le remplissage d’une fiche navette et du tableau Excel (ce qui suppose un ordinateur

libre en permanence sur le lieu de consultation avec accès aux dossiers, mais ceci n’est pas adapté à la configuration des locaux),

� La copie de la fiche en 4 exemplaires : classeur PMI, dossier protection infantile, une fiche déposée à la circonscription, une faxée au CDDPS.


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Par ailleurs, la PMI n’est pas formée à la tuberculose, le personnel doit se reformer au tubertest et à la maladie. Habituellement, les cas de tuberculose sont pris en charge à l’hôpital. Cela interroge la délimitation des rôles entre CDDPS et PMI, qui s’avère ne pas être très précisément identifiée par les équipes elles-mêmes. Auparavant, les cas pédiatriques sont gérés au cas par cas. Le dépistage de Clichy ayant généré un nombre de cas pédiatriques important, il révèle l’absence de définition claire des rôles de chacun (PMI et CDDPS). Selon les textes, il apparaît que c’est le CDDPS qui a la charge de la tuberculose, quelque soit l’âge des personnes. Point sur les radios : interprétation et organisati on de la relecture Le protocole prévoit, dans le cadre d’un dépistage, une double lecture des radios : * Une première lecture est effectuée par l’ANMP lorsque la radio est effectuée dans le

camion. Elle peut également être effectuée au cabinet de radiologie du quartier (pour les moins de 3 ans et les 3 jours de panne du camion ou lors du dépistage de l’été),

* Une seconde est ensuite organisée par le CDDPS. L’interprétation des radios et l’organisation de la double lecture semblent occasionner d’importantes difficultés aux professionnels. Dans un nombre de cas décrit comme important (non quantifié), les radios effectuées au cabinet de radio du quartier sont interprétées comme anormales alors que ceci est infirmé par la seconde lecture. D’autres, ininterprétables, doivent être refaites. Selon l’ensemble des professionnels rencontrés (PMI, CDDPS, ARIFA, ASV), les radios à refaire suscitent l’incompréhension voire la panique des familles. Les professionnels ne sont par ailleurs pas informés du motif conduisant à refaire la radio. L’organisation de la relecture semble également difficile à organiser avec l’hôpital et les consultations pneumologie au sein du CDDPS. Le circuit de l’organisation des relectures des radios s’avère peu lisible et fait intervenir un nombre élevé de professionnels. A l’avenir, le circuit et la place du cabinet de radiologie du quartier (dans le cas du quartier de Clichy-sous-Bois), voire la définition commune de critères de normalité des radios pourraient être étudiés. Retentissement sur l’activité des professionnels Les suites du dépistage ont des conséquences à différents niveaux : Parmi les organisateurs,

� Le SPAS : o Au siège, l’évaluation et le suivi des cas occasionnent une augmentation de la

charge de travail, avec, notamment, des nouveaux espaces de réunions (cas complexes en PMI, réunions avec l’hôpital, …)

o Pour l’équipe du CDDPS : augmentation de la charge de travail : mi-temps infirmier effectué à temps-plein à Villemomble, renfort administratif à temps-plein…

� L’assistante sociale ne constate pas d’augmentation notable de son activité. La

plupart des situations sont traitées sur place au gymnase et ne nécessitent pas de suivi supplémentaire (5 sont adressées en suivi).


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� La PMI a une charge de travail supplémentaire. Les autres activités de la directrice sont laissées de côté (exemple, visites à domicile).

� L’ASV indique également avoir interrompu ses autres projets pendant la phase de

préparation du dépistage et la phase de dépistage au gymnase, les suites n’impactent pas son activité.

Concernant les associations,

� Les médiatrices et la directrice de l’association ARIFA ne constatent pas de retentissements sur leur activité.

� Le Centre social l’Orange bleue et la Halte jeux constatent une diminution nette de la

fréquentation de leurs activités dans les suites immédiates du dépistage au gymnase. L’animatrice du centre social attribue en partie cela aux craintes qui lui ont été relatées au sujet de la contamination dans les lieux fermés. 6 mois après, l’activité semble s’être de nouveau stabilisée au niveau habituel.

7. Suivi des données

a. Les informations concernant le dépistage ont elles été suivies tout au long de l’action ?

b. Les informations ont-elles été centralisées ? Suivi des informations relatives au dépistage Les informations relatives au dépistage au gymnase sont consignées sur les fiches papier. La saisie de l’information dans le logiciel Crossway et dans Excel est toutefois effectuée en retard, à distance du gymnase, faute de temps pendant le dépistage. Suivi des informations après le dépistage Dans les suites du dépistage, les informations sont centralisées par le CDDPS de Villemomble, dans le logiciel Crossway et dans un fichier Excel. Le suivi s’effectue par papier. Organisation d’un suivi des personnes Le suivi des personnes est organisé, centralisé par le CDDPS de Villemomble. Des outils sont mis en place afin d’assurer le suivi. Un fichier Excel destiné à faire le lien entre le CDDPS et la PMI est instauré dès l’été, en plus d’une fiche papier PMI. Pendant le dépistage au gymnase, les fiches papier individuelles servent à consigner les informations : une pour les enfants relevant de la PMI, une pour les autres. Une fiche navette permettant d’assurer le lien entre le CDDPS et la pédiatrie de Montfermeil est mise en place.

c. Les informations recensées et disponibles sont-elles adéquates ?

Item saisis Pour chaque personne, les items à renseigner sont :

- Nom et prénom, date de naissance, sexe, - Adresse, - Vaccination BCG (oui/non) et date, - Pays de naissance - Commentaire - Couverture maladie (oui/non)


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Pour les cas d’ITL ou de tuberculose maladie, des informations supplémentaires sont disponibles, dans un fichier Excel car le logiciel Crossway ne permet pas de saisir et d’analyser ces informations :

- Date d’arrivée en France - Année et n° de la DO - Lien avec d’autres cas : familles ou écoles (uniquement !) - Lieu, motif et type du dépistage - Symptômes : toux (oui/non), amaigrissement (oui/non) - Résultats T0 : radio, tubertest, diagnostic - Type de tuberculose - Commentaires radio, cavernes (oui/non) - Antibiogramme - Résultats bactériologiques : crachats, fibro, nombre de BAAR par champ, souche - Scanner, commentaires - Autres examens complémentaires - Résultats T3 : radio, tubertest, diagnostic - Type de tuberculose - Date de début de traitement - Date de notification de DO, date de réception de DO - Hospitalisation : oui/non

Exhaustivité Les informations disponibles sont peu nombreuses. Notamment, les informations relatives au social sont très restreintes (limitées à couverture sociale : oui/non). La date d’arrivée en France pour les personnes migrantes n’est renseignée que pour celles qui ont un diagnostic positif. Pour les personnes dépistées négatives, les informations sont très réduites (pas de résultats ITL, pas de suivi, …) ce qui rend difficile les analyses globales en l’absence de dénominateur.

d. La saisie de l’information est-elle satisfaisante ? Formation des personnes en charge de la saisie Aucune formation n’est dispensée pour la saisie. Les consignes données lors du dépistage au gymnase concernent surtout l’accès à Crossway et les informations à saisir (document écrit produit spécifiquement) mais pas les modalités de saisie (exemple : case dans laquelle saisir les informations, façon de saisir l’adresse, …). La formation des équipes à la saisie afin de permettre une harmonisation est laissée de côté dans l’organisation du dépistage, faute de temps. Pourtant, elle génère des difficultés majeures dans l’analyse des données par la suite. De façon générale, une formation pourrait être dispensée à l’ensemble des personnes utilisant les logiciels (Crossway ou autre), y compris les médecins, pas uniquement dans l’optique de grands dépistages mais pour l’utilisation en routine. Qualité de la saisie Compte-tenu du manque d’harmonisation, la qualité de la saisie est problématique. Ce n’est qu’après vouloir réaliser des extractions du fichier Crossway qu’il est constaté que certaines personnes n’apparaissent pas, en raison d’une saisie inadaptée. Par exemple, les dossiers pour lesquels aucun motif de consultation n’est saisi (ce motif étant parfois saisi dans une colonne « commentaires ») ne sont pas pris en compte dans l’analyse globale.


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Les données sur l’IDR sont disponibles uniquement pour les résultats (on ne sait pas si la personne a eu ou non une IDR). D’autres informations sont peu renseignées : par exemple le pays d’origine, et la date d’arrivée en France. Des informations comme la date de naissance, l’adresse et le sexe ne sont pas toujours saisies. Au cours d’une réunion le 29 novembre au CDDPS de Villemomble, il est constaté des difficultés de saisie à résoudre avant de présenter les premiers résultats lors d’une réunion avec l’ARS le 7 décembre. Sur 3000 dossiers saisis, le nombre de dossiers comportant des erreurs dans les adresses est estimé à environ 500. Ils devront être ressaisis afin que l’extraction aboutisse aux résultats souhaités (délai : mi-janvier). 3 fichiers Excel doivent être ressaisis dans Crossway (le fichier des écoles, le fichier concernant l’été et le gymnase, la base de la PMI comportant des doublons avec la base du gymnase). Le 29 novembre, environ 1500 noms restent à saisir dans Crossway avant le 2 décembre, afin que les données puissent être analysées avant la réunion du 7/12. Les fiches papier sont saisies dans Excel et dans Crossway, le fichier Excel étant plus complet que celui provenant de l’extraction Crossway. Selon l’équipe, une semaine est nécessaire pour qu’un rédacteur effectue la saisie dans Crossway. Il est nécessaire de fonctionner en binôme (saisie et vérification dans Crossway simultanément). Une personne est donc nécessaire en renfort pour dégager les rédactrices du centre du travail quotidien, cette personne devant toutefois être formée à Crossway (l’équipe déclare en avoir assez de former des nouvelles personnes). Un renfort a été recruté et doit être formé à Crossway. Au CDDPS, les ordinateurs ne sont pas organisés en réseau et un seul ordinateur contient les informations, ce qui complique l’organisation pour l’équipe. La sauvegarde doit être effectuée sur l’ordinateur ainsi que sur une clef USB. Logiciel de saisie Le logiciel des CDDPS, Crossway, est un logiciel de consultation permettant de retracer l’activité des centres, et non un logiciel de dépistage. Les centres ont reçu la consigne de ne pas l’utiliser pour les dépistages systématiques, à cet effet, un tableau Excel leur a été fourni par le siège du CG. Lors du dépistage au gymnase, les personnes sont enregistrées dans Crossway (grâce à un accès à distance mis en place spécifiquement), le dossier est ensuite rempli sur un document papier. Le logiciel Crossway est décrit à l’unanimité comme inadapté et non performant. Sa vocation première concerne l’analyse de l’activité. Il n’a pas pour objet de réaliser de l’analyse en santé publique. Ainsi, peu de données sont renseignées : date de naissance, adresse, couverture sociale oui/non, résultats du dépistage et suivi en cours. En revanche, aucun lien n’est effectué entre les personnes, par exemple d’une même famille, ce qui est une difficulté pour le suivi des cas familiaux. Les extractions permettent d’effectuer des statistiques, par exemple sur le nombre de tuberculoses total, mais pas sur la proportion. D’autres problèmes surviennent. Par exemple, il est constaté que lorsque le motif de consultation n’est pas saisi, la personne n’apparaît pas lors de l’extraction. Or, ce motif a parfois été saisi dans la colonne « observations ». Les fichiers doivent donc être ressaisis. Le logiciel Crossway est financé par l’ARS, le service fait la demande d’un nouveau logiciel depuis plusieurs années. La notification est obtenue en janvier 2012.


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8. Pertinence de l’action

a. L es objectifs de l’action sont-ils en lien avec les besoins identifiés ?

Modalités d’identification des besoins et degré de précision Les besoins sont difficilement identifiables. Ils consistent à prévenir les nouvelles contaminations et traiter les personnes porteuses du bacille de la tuberculose. Modalités de définition des objectifs de l’action Les objectifs de l’action, outre celui très général de briser la chaîne de contamination au sein du quartier, ne sont pas définis de façon précise, il n’existe pas d’objectifs chiffrés, ni en matière de taux de participation, ni en en matière de maladies, ni concernant les différents axes du dépistage. Lors du dépistage au gymnase, 2 cas de tuberculose maladie sont diagnostiqués, contre 6 au cours de l’été par le dépistage organisé autour de la PMI. Aucun nouveau cas de tuberculose maladie n’est observé depuis octobre 2011. Le rapport de la CIRE, rendu en mars 2012, conclut que « l’épisode épidémique survenu dans le quartier du Chêne-Pointu semble essentiellement expliqué par la survenue d’une manière inhabituelle de nombreux cas secondaires dans 4 familles proches et, d’une manière plus habituelle dans les milieux défavorisés, de plusieurs cas secondaires au sein de différentes familles. Cet épisode épidémique illustre que le signalement précoce des cas et le renforcement des capacités d’enquêtes autour des cas contagieux sont deux éléments indispensables pour limiter la circulation du germe. » Il est toutefois difficile de conclure à la pertinence ou non d’un tel dépistage, compte-tenu des éléments disponibles au moment de la prise de décision : absence des souches, lien non identifiés entre les cas, augmentation du nombre de cas sans visibilité sur l’issue, nombre anormal de cas pédiatriques sans adulte contaminateur identifié … Les conclusions de la CIRE interrogent toutefois le repérage des cas groupés et la gestion de l’analyse des liens entre les cas.

9. Cohérence de l’action

a. Existe-t-il un lien entre les différentes étapes du processus et les acteurs extérieurs ?

xxiv. L’ARS

Articulation avec la politique de l’ARS La prévention de la tuberculose dans le Département de Seine-Saint-Denis relève du Conseil général depuis 1987, par délégation de l’Etat depuis 2004. C’est par ailleurs une des priorités de l’ARS d’Ile-de-France. Concernant la décision d’élargir le dépistage au début de l’été, l’ARS n’est pas associée mais informée (la délégation territoriale est informée par téléphone dès juin 2011). Toutefois, l’ARS valide le lancement du dépistage de septembre, assure son financement (près de 270 000€), et se charge de la communication officielle début septembre. Dans les suites du dépistage, la CIRE, rattachée à l’ARS, vient en appui dans l’analyse des cas en décembre 2011.


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L’ARS intervient également pour financer de façon pérenne une vacation d’IDE vaccinateur à l’hôpital à compter de janvier 2012, après plusieurs demandes du Conseil général. Au total, l’articulation avec l’ARS, bien qu’elle soit l’objet de certaines difficultés [cf. description ci-dessus des enjeux institutionnels], est effective, avec un financement de l’action, en cohérence avec ses priorités de santé publique. Un recours plus précoce à l’expertise de la CIRE en tant qu’aide à la décision peut toutefois être interrogé.

xxv. Les partenaires Articulation avec les actions de la ville (dont ASV ), des autres intervenants (associations, …) L’ensemble de l’action est assuré en partenariat étroit avec la ville, dans le cadre de sa politique (ASV). Elle s’inscrit dans le cadre des partenariats habituellement noués par la ville avec le réseau intervenant sur le quartier. L’ASV est fréquemment mobilisé dans le cadre de la tuberculose. Par ailleurs, il dispose d’un important réseau d’intervenants conduisant des actions sur des sujets de santé au sein même de Clichy-sous-Bois. Ainsi, la sensibilisation de ces acteurs à la tuberculose et l’appui sur des acteurs mettant en place habituellement les actions de santé au sein du quartier est dans la continuité des actions de la ville. En revanche, une implication supplémentaire de certaines associations dans l’élaboration de la stratégie (organisation, stratégie de communication, …) dans le cadre d’une stratégie de santé communautaire et, en aval du dépistage, de l’ensemble des acteurs de la ville pourrait être envisagée. En effet, alors que le dépistage s’est tenu en octobre 2011, la première restitution n’est prévue que 5 mois plus tard. Articulation avec les acteurs de santé intervenant avant et après le dépistage L’hôpital de Montfermeil est associé dès juin 2011 à la décision du dépistage, et des contacts sont entretenus au cours de l’été. Néanmoins, la mise en place du dépistage fait apparaître des difficultés de plusieurs ordres : articulation avec le service de pédiatrie - avec une consultation pédiatrique qui se retrouve engorgée et, par conséquent, des consultations supplémentaires organisées par le CG ; une difficile circulation de l’information avec CDDPS et PMI ; des difficultés de fonctionnement de la PASS et du lien avec le service social, l’assistante sociale de Villemomble n’étant pas sollicitée. Par ailleurs, l’articulation avec la maternité (radio systématique des mères habitant dans les rues concernées) est mise en place au cours de l’été sans difficulté relatée. L’articulation avec l’hôpital, également dans une situation de pénurie de personnel, demeure problématique de façon variable selon les services concernés bien que les services soient associés précocement (dès la réunion de juin 2011). La tuberculose ne figure pas dans les missions habituelles du service de pédiatrie. Une consultation est organisée par le CG afin de désengorger les consultations pédiatriques. Pour autant, dans les suites du dépistage, est mise en place la vaccination en maternité afin de rendre cohérente la stratégie de prévention de la tuberculose. En revanche, les médecins et pharmaciens libéraux, bien qu’en faible nombre sur la commune de Clichy-sous-Bois, sont les grands oubliés du dépistage, l’on ne sait pas s’ils interviennent ou non dans le dépistage. Il serait pertinent, dans le cadre de la veille sur le quartier et la ville de Clichy-sous-Bois, de les mobiliser davantage en tant qu’acteurs de premier recours.


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Impact de l’action sur la stratégie globale Plusieurs pistes de coopération avec les partenaires sont amorcées dans les suites de ce dépistage et en réaction aux dysfonctionnements :

* L’ARS finance un poste d’infirmier vaccinateur à la maternité. * Le dépistage de Clichy met en évidence des dysfonctionnements de la PASS de l’hôpital.

Ainsi, des réunions entre personnels de la PASS, direction de l’hôpital et CG sont mises en place dans le but de renforcer le partenariat.

* La ville de Clichy met en place une fiche action sur la tuberculose dans le cadre de son

contrat local de santé. Suite à ce dépistage, elle souhaite ainsi inscrire la prévention de la tuberculose dans la durée, en partenariat avec le Conseil général.

* Des associations, telles que les médiatrices de l’association ARIFA, rencontrées a

posteriori, font part de leur intérêt pour la question de la tuberculose et leur souhait d’être impliquées sur ces questions. Leur association à l’élaboration de la stratégie, en tant que relais dans le quartier, pourrait constituer un apport utile afin de faire évoluer la stratégie pour répondre au mieux aux besoins de la population du quartier.

* L’hôpital finance un mi-temps de secrétariat afin d’effectuer un renfort sur l’activité

tuberculose.

b. Existe-t-il un lien entre les différentes étapes du processus en interne ? Modalités de mise en œuvre de l’action en rapport a vec la stratégie élaborée La stratégie mise en œuvre est conforme à la stratégie élaborée qui consiste à mobiliser les acteurs locaux au cours de l’été puis effectuer un dépistage élargi de l’ensemble du quartier à l’automne selon l’évolution de la situation. Organisation du suivi à l’issue du dépistage En interne, le suivi à l’issu du dépistage est organisé (cf. paragraphe sur le post-dépistage). Articulation avec la stratégie globale du SPAS, du CG La stratégie du service consiste d’une part à effectuer des dépistages systématiques dans les lieux à haute prévalence (foyers de travailleurs migrants, …), d’autre part à effectuer des dépistages autour de cas (établissements scolaires, dépistages familiaux,…). Ici, la situation est inédite pour l’ensemble des professionnels. Le dépistage d’un quartier n’est pas prévu dans le protocole tuberculose du service. Il s’inscrit toutefois dans le cadre de la prévention de la tuberculose et du dépistage élargi autour de cas, avec un protocole adapté. Articulation avec les autres acteurs du CG (PMI, se rvice social) Articulation avec la PMI : On note des difficultés de coordination avec la PMI : circulation de l’information, répartition des missions, organisation,…. Il convient de rappeler que les PMI n’ont pas de mission spécifique de prévention de la tuberculose, les personnels doivent ainsi être formés à la maladie dans le cadre du dépistage de Clichy-sous-Bois. La PMI présente également une pénurie de personnels importante, rendant difficile l’ajout de nouvelles missions.


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Auparavant, les situations d’enfants sont réglées au cas par cas. Ici, le nombre de cas pédiatriques met en lumière des dysfonctionnements, une définition des missions qui ne semble pas évidente pour les équipes. Toutefois, à l’issue du dépistage, la mise en place de réunions autour de cas complexes permet de lever des difficultés rencontrées par les équipes. Au niveau du siège, on constate que les services travaillent souvent de façon parallèle, avec élaboration d’un protocole propre. Au total, il est à noter l’efficacité de la stratégie de prévention conduite à partir de la PMI au cours de l’été, et la bonne connaissance du quartier par les professionnels de PMI qui permettent aux équipes du CDDPS de comprendre les liens entre les familles et les cas, l’organisation du réseau social au sein du quartier. La prévention de la tuberculose est complémentaire de l’approche de la PMI, bien que l’on note des difficultés dans l’articulation, en partie due à des cultures différentes. La collaboration entre SPAS et PMI, par exemple, sur le terrain, à partir de cas, semble une articulation pertinente qui permet aux équipes d’approcher l’intérêt de mutualiser les compétences des uns et des autres. Le dépistage de Clichy-sous-Bois constitue une occasion pour amorcer un travail commun qui pourrait être pérennisé. Articulation entre le sanitaire et le social Bien que la dimension sociale soit prise en compte dès le début de l’opération, on note dans les faits une difficile définition de sa place, qui relate, là encore, des difficultés plus anciennes. Le service social est peu présent, absent lors du dépistage au gymnase. L’organisation au gymnase illustre les difficultés à définir la place du social dans l’accueil des personnes. Les professionnels n’ont pas nécessairement le réflexe d’orienter les personnes vers une assistante sociale, les critères d’orientation ne sont par ailleurs pas définis. On note que les assistantes sociales s’organisent à part. Au total, la place des assistantes sociales n’est pas définie, leur présence n’étant pas garante d’une articulation effective avec les professionnels du sanitaire. Des actions communes, de type sensibilisation, pourraient permettre d’aller au-delà de différences « culturelles » entre soignants et professionnels du social, d’instaurer un réflexe social de la part des soignants. Impact de l’action sur la stratégie globale En interne, suite au dépistage de Clichy-sous-Bois, les cellules de veille se poursuivent à une fréquence mensuelle. Sur le terrain, des réunions sont organisées autour des cas complexes entre SPAS et PMI. Quant à la stratégie visant à repérer les cas groupés, une stagiaire en géographie de la santé est missionnée afin de mettre en place un dispositif d’alerte au sein du service. Un nouveau logiciel pour la gestion de la tuberculose dans les CDDPS est financé en mars 2012, après plusieurs années d’attente. Cohérence dans les différentes actions de santé pub lique La stratégie d’appui sur les acteurs des villes, de sensibilisation pourrait être mise à profit pour d’autres thématiques relatives à la santé et relevant des CDDPS, telles que notamment les IST.


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c. Quels sont les points qui auraient pu être davantage anticipés ou, à l’inverse, qui peuvent être ajustés en fonction de la situation ?

[Les différents points sont détaillés dans les différents paragraphes de l’évaluation.] De façon générale, les ressources humaines et matérielles sont adaptées et permettent un déroulement satisfaisant du dépistage au gymnase. Les principaux éléments problématiques qui pourraient être anticipés davantage concernent : * Le repérage des cas groupés : l’analyse du réseau social en collaboration avec les

professionnels implantés dans le quartier (exemple : PMI), afin de repérer les liens entre les cas de tuberculose le plus en amont possible.

* L’organisation :

- Le détachement d’une personne spécifiquement dédiée à l’organisation du dépistage, - La mise en place d’un pilotage unique identifié, y compris en charge d’arbitrer et de

coordonner les différents services du Conseil général, - Une définition claire des missions et des interfaces communiquée aux équipes (PMI,

CDDPS, AS, …), - Une réflexion sur l’association des équipes de terrain à certaines réunions de veille,

leur permettant notamment d’avoir un espace de réponse aux questions, - Une réflexion sur la place du social dans le dispositif, traduisant des questions

d’ordre plus général, - Une réflexion sur l’organisation des radios.

* L’évaluation : avec anticipation du cadre de l’évaluation, des éléments à recueillir ;

formation des équipes à la saisie. La non-anticipation accroît la charge de travail des équipes d’une part, ne permet pas l’analyse souhaitée d’autre part.


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2ème partie : comprendre le non-recours au dépistage Introduction Dès la réunion de Montfermeil en juin, les professionnels identifient des difficultés importantes à mobiliser les familles dans le dépistage. Il est noté de « rechercher le facteur bloquant sur cette situation qui entrainerait la non participation des hommes aux dépistages et la difficulté dans la mobilisation des femmes et des enfants facteurs ». A l’issue du dépistage au gymnase, l’ensemble des professionnels note une faible participation des hommes et des adolescents. Certains expriment une déception, notamment du fait qu’aucun adulte « contaminateur » n’ait été identifié au cours du dépistage. Comme nous l’avons vu précédemment, il est difficile de définir un taux de participation car la population totale n’est pas connue. Ainsi, selon les estimations, celui-ci varie entre 37 et 65% de la population du quartier. Dans les suites du dépistage, l’ASV souhaite approfondir son travail autour de la tuberculose, notamment par un travail avec la population afin de sensibiliser davantage les hommes et les adolescents. L’objectif ici consiste à comprendre les obstacles au dépistage, socio-culturels d’une part, organisationnels et financiers d’autre part. Les éléments recueillis proviennent : * D’une recherche bibliographique, en lien avec le service documentation du Conseil général

sur le thème de la tuberculose et des inégalités sociales, des facteurs culturels influençant la perception de la maladie, les freins au dépistage, les facteurs favorisant les cas groupés : 14 articles.

* D’une rencontre avec les médiatrices de l’association ARIFA le 24 février 2012 à

Montfermeil : directrice et huit médiatrices (parmi 11) : 3 d’origine maghrébine, 2 d’origine turque, 2 d’origine malienne, 1 d’origine sri-lankaise (manquent 1 médiatrice d’origine maghrébine ayant un rôle de coordination, 1 d’origine pakistanaise, 1 d’origine turque).

* De la participation à une activité « lundi du quotidien » sur le thème de la tuberculose au

centre social l’Orange bleue à Clichy-sous-Bois, le 6 mars 201222 : Les lundis du quotidien se déroulent dans un cadre convivial, autour d’un café, avec des jeux pour les enfants, débute à 14h. Les invitations pour cette rencontre sont faites par téléphone avec relance, les habitués n’ont pas de relance, une trentaine de personnes rappelées, informations dispensées lors des autres actions du centre. 3 mères de familles sont présentes (2 avec leur enfant), et 3 stagiaires en terminale bac professionnel, dont une habitant le quartier. Selon l’animatrice, le nombre est faible mais la participation aux activités est aléatoire.

22 Le centre social de l’Orange bleue est généraliste mais développe de nombreuses actions autour de la santé, abordée notamment lors des rencontres des « lundis du quotidien ». L’animatrice est sensibilisée aux questions de santé, elle fait un DU d’éducation pour la santé. Les autres centres sociaux de la ville ont d’autres spécialités. L’Orange bleue est surtout orienté sur la santé et le soutien parental. Il a été proposé chaque mardi un temps « d’échanges et de convivialité » qui a été remplacé par un comité citoyen (organisation de rencontres avec les élus et les habitants…) car le modèle précédent s’essoufflait (manque de participants). Ce rendez vous a lieu une fois par mois. Les thèmes abordés proviennent généralement de demandes des participants, recueillies au cours de discussion en réunions.


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* D’un groupe de travail organisé en partenariat avec l’ASV le 13 mars 2012 à Clichy-sous-Bois, invitation de divers acteurs intervenant sur le quartier : services de la ville concernés, associations intervenant sur le quartier, service social. Sont présents à la réunion : 2 médiatrices de l’association ARIFA, la présidente de l’association ASTI, une représentante de l’association Bosphore, l’animatrice santé du centre social l’Orange bleue, un responsable de la circonscription de service social, une salariée de la ville habitante du quartier (personne ayant assuré l’accueil au gymnase), la responsable du centre de vaccination de la ville de Clichy-sous-Bois (représentant l’ASV), à qui les gardiens d’immeuble ont fait un retour par téléphone. L’objectif de la réunion consiste à échanger sur la perception de la maladie au sein de la population, et du dépistage, afin d’identifier les freins éventuels, ainsi que des facteurs facilitant. Il s’agit également de comprendre, dans les grandes lignes, le fonctionnement du réseau social au sein du quartier.

L’organisation de focus groupes n’a pas été possible dans le temps imparti. La ville de Clichy-sous-Bois souhaitant par ailleurs initier ce type de travail sur le quartier, il n’a pas été jugé souhaitable d’amorcer ce travail sur la tuberculose. Les éléments recueillis proviennent ainsi des réunions ci-dessus et sont, pour la plupart, concordant avec la littérature.

1. Les barrières socio-culturelles De nombreux travaux ont exploré la perception de la tuberculose (maladie, dépistage, traitement) dans les différentes cultures. Cette dimension, qui conditionne le succès des mesures entreprises (participation au dépistage, mais également observance au traitement) est, d’après les auteurs, fréquemment sous-estimée.

a. Représentations de la maladie : interprétation des symptômes, des causes et de la contagiosité

i. Bibliographie

Diverses recherches montrent une variété de perception et d’interprétation des symptômes selon les cultures, influençant directement le recours au dépistage et aux soins (Rubel 1992, Shrestha-Kuwahara, 2004). Les symptômes de la tuberculose ne sont pas nécessa irement perçus comme anormaux ni attribués à cette pathologie, conduisan t les personnes à retarder leur recours aux soins. Dans une étude chez des travailleurs mexicains, l’ensemble des hommes avait débuté un traitement par leur propres moyens car la plupart considérait que la fatigue et la perte de poids étaient dues au travail et au manque de sommeil. Le traitement consistait à adopter un mode de vie considéré comme « sain » : dormir, réduire la consommation de tabac et d’alcool. Dans le groupe de patients considérés « compliants », aucun n’a attribué ses symptômes à la tuberculose, et tous ont retardé le recours à un professionnel de santé. Aux Philippines, les symptômes pulmonaires des enfants sont associés aux maladies bénignes et le recours aux soins est retardé. Dans une étude réalisée en Thaïlande, certaines personnes associaient leurs symptômes de tuberculose au SIDA et retardaient leur traitement de peur de découvrir qu’ils étaient porteurs du virus du SIDA (Shrestha-Kuwahara, 2004).


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Les croyances quant à l’étiologie de la maladie son t variées et déterminent les choix de traitements des personnes. Quelles que soient les origines des personnes, la tuberculose tend à être associée à des comportements qualifiés de mauvais ou immoraux (adultère, mauvaise alimentation, consommation excessive d’alcool ou de tabac, …) dans les études présentées (Afrique du Sud, Ethiopie). Au Kenya, les patients attribuaient la tuberculose à l’hérédité, la consommation d’alcool, le tabagisme ou la sorcellerie, ces croyances aboutissant fréquemment à un retard de prise en charge adaptée. Les personnes pratiquent l’auto-médication ou mettent en œuvre des pratiques en lien avec la cause présumée de la maladie (réduction de la consommation d’alcool, repos, …). Les remèdes traditionnels sont préférés à la médecine occidentale dans certaines étiologies. Au Malawi, les tuberculoses résultant d’ensorcellement ou d’adultère sont considérées comme ne pouvant être traitées que par un guérisseur traditionnel, contrairement aux autres causes. Dans les Chiapas, au Mexique, les mouvements religieux ont permis une meilleure acceptation de la médecine occidentale, réduisant l’influence de la sorcellerie. Chez les immigrés, quelque soit le niveau d’intégration global, des travaux montrent que le recours à la médecine traditionnelle reste préféré, malgré une confiance déclarée en la médecine occidentale. Le recours à la médecine traditionnelle est égaleme nt lié au fait qu’elle soit plus accessible : à proximité et, la plupart du temps, rémunérée sous condition de guérison. Les personnes qui recourent au guérisseur craignent toutefois de le dévoiler aux médecins occidentaux de peur d’être dénigrées, comme le montre une étude au Malawi (Shrestha-Kuwahara, 2004). Diverses études montrent en quoi la compréhension d ’une culture locale autour de l’interprétation des causes et symptômes de tubercu lose aide les professionnels à comprendre pourquoi les personnes diffèrent les con sultations ou leur prise de traitement.

ii. Terrain Concernant l’interprétation des symptômes, aucun élément de cet ordre ne ressort directement des échanges. Toutefois, comme pour tout dépistage, les personnes invoquent souvent, en explication au non recours au dépistage, le fait de ne pas se sentir malade (ARIFA, orange bleue, …). A l’inverse, les professionnels relatent un stress important autour des symptômes manifestés chez les enfants. Ce stress est palpable lors de la réunion avec les habitantes au centre social l’Orange bleue. Résultats d’un brainstorming autour du mot tuberculose aves des habitantes au centre social l’Orange bleue : 1/ la Souffrance et la mort, 2/ Maladie très contagieuse 3/ Quartier du chêne pointu. Pourquoi ? Certaines étiologies mentionnées dans la littérature (adultère, consommation d’alcool,…) ne sont retranscrites dans aucun des échanges. En revanche, le lien avec la pauvreté, le logement, voire l’immigration est prégnant. Lors de l’atelier à l’Orange bleue, selon les participantes, la Seine-Saint-Denis est plus touchée par la tuberculose car les personnes manquent d’information, il y a davantage de pauvreté, de précarité qui ne permet pas aux gens de se préoccuper de leur santé.

« Les gens sont moins informés. » « Tout est lié : pauvreté, manque de formation, immigration ».


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« Quelqu’un de pauvre ne se préoccupe pas de se former sur la contamination des maladies ». « Au chêne Pointu les factures sont très élevées ce n’est pas facile. Dans le 16e les gens sont en meilleure santé, plus civilisés » Cette affirmation fait réagir Clarisse, jeune stagiaire au Centre Social, l’échange abouti à l’idée que si on est plus aisé financièrement, on est aussi mieux informé. Selon J. « les communautés africaines et maghrébines peuvent aller chez eux, ils reviennent avec sans le savoir ». « C’est les pays pauvres, où il n’y a pas de soins de qualité ».

Selon les médiatrices de l’association ARIFA, la maladie est associée à l’Afrique, la saleté, la pauvreté. En Turquie, la tuberculose est associée à une mauvaise hygiène au domicile ou à la pauvreté. L’animatrice du centre social nous dit en aparté que la tuberculose a été évoquée lors d’une précédente sensibilisation concernant le SIDA. En revanche, le SIDA n’a pas été évoqué lors d’une précédente sensibilisation à la tuberculose. Au centre social l’Orange bleue, l’idée d’une malad ie très contagieuse est très présente dans les échanges et identifiée dans les trois principales caractéristiques de la maladie lors d’un brainstorming, à l’origine d’une anxiété palpable chez les personnes présentes. Concernant la transmission, selon les participantes, le bacille se transmet par la salive, les crachats, la toux, le sang.

Pour le serrage des mains, A indique « ça dépend, s’il vient de tousser, je vais l’attraper. » Pour les toilettes, selon J., « ça dépend de l’aération. » ; selon A, « si la personne a craché dedans ».

Mme A. dit « on a peur de prendre les transports publics avec le bébé ». « et le résultat du test peut changer. Plus simplement, on a appelé pour refaire le test pour les bébés, ça inquiète, surtout pour les moins de 12 mois. » Les participantes disent avoir compris que les enfants n’étaient pas contaminants. Ces craintes autour de la contagiosité sont également retranscrites par les médiatrices de l’association ARIFA. Certaines médiatrices ont déjà été connu un dépistage de grande ampleur il y a plusieurs années (2006-2007 ?), dans le quartier de la Forestière, en partenariat avec le CDDPS de Villemomble. ARIFA a déjà accompagné des familles pour le dépistage de la tuberculose au CDDPS, certaines médiatrices sont donc sensibilisées à la maladie.

« On n’a pas peur, contrairement aux familles ». Au centre social, une habitante interrompt l’animatrice

« Vous dites que c’est une maladie qui se soigne mais ça affaiblit le corps, c’est très dur, toute la famille est touchée…. On se retrouve coupé du monde. »

Une participante fait part de son inquiétude dès qu’elle entend qu’il y a des nouveaux cas, elle déplore les conditions de l’école où il y a 25 élèves par classe et où les fenêtres sont toujours fermées. Une autre habitante fait part de son incompréhension sur un exemple de bébé qu’elle a vu avec son père en PMI et qui a eu un résultat d’ITL positif à 3 mois.

« Comment le bébé l’a attrapé ? Il est resté chez lui, il n’a vu personne d’autre ». « Le papa n’a pas compris comment c’était possible ».

Selon les médiatrices, les familles font part de craintes de se rendre dans un gymnase avec des personnes potentiellement contagieuses.


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Une médiatrice plus « récente » relate ses propres craintes au début, notamment une crainte de rester avec le public dans un lieu fermé, mais également une peur quant à l’idée d’un besoin de dépistage sur le bas-Clichy. Ses craintes sont dissipées après discussion avec les médecins (une demi-journée de formation des femmes relais a été organisée au CDDPS en juillet 2011).

b. Le recours au dépistage

iii. Bibliographie Dans la littérature, les déterminants de la partici pation à un dépistage sont nombreux. Le Health Belief Model (HBM), développé dans les années 1970 pour repérer les motivations à participer à un dépistage de la tuberculose, considère 4 types de critères dans l’adhésion des personnes :

* Le fait qu’elles se considèrent comme réunissant les conditions, * Le degré de sévérité perçu de la maladie, * Les bénéfices attendus en recourant à une action préventive, * Les barrières financières imaginées pour l’obtention d’un traitement.

Plus récemment, des outils ont été développés à destination des politiques afin d’intégrer les dimensions sociales et culturelles dans les critères : le modèle de Ogden (2000). L’information des personnes sur la pathologie joue un rôle dans leur participation au dépistage. Une expérience consistant à diffuser un film à des personnes en bonne santé sur la tuberculose et d’autres maladies a montré, 8 mois plus tard, que ce groupe était davantage disposé à effectuer un examen de dépistage que le groupe témoin (Radel, 1992). Des travaux ont montré l’impact d’un médiateur cult urel sur le taux de participation aux dépistages . Tafuri, à l’occasion d’un dépistage dans un foyer de primo-arrivants en Italie, relate un taux de participation de 97.5% (parmi 982 personnes), avec un dépistage proposé sur une période de 27 jours Des médiateurs culturels ont participé à l’information sur le dépistage, le formulaire de consentement était écrit dans la langue maternelle des résidents. Après que les résultats furent communiqués aux résidents, les cas positifs ont été traités à l’hôpital voisin (Tafuri, 2011).Tardin met en évidence la barrière linguistique dans le recours au dépistage (Tardin, 2009). L’évaluation de la mission exploratoire « mission banlieue » de Médecins du monde (2010) note l’importance d’être accompagné d’un médiateur pour permettre de parler la langue et de disposer d’un réseau de confiance. La perception des professionnels diffère fréquemmen t de la réalité perçue par les personnes et une mauvaise compréhension de la diffé rence de culture peut générer une perte de confiance entre médecin et patient (Shrestha-Kuwahara, 2004). Rubel (Rubel 1992) constate que des directeurs de programme attribuent la non-participation des personnes à la pauvreté, à un faible niveau d’éducation, des faibles motivations et l’insuffisante connaissance de l’intérêt du traitement et, par conséquent préconisent des réponses médicales sans prendre en compte un problème, une réalité plus complexe. Différents travaux rapportent une différence de culture « en santé » entre les professionnels de santé et les populations à risque de tuberculose. Les travaux de Tardin dressent ce constat après avoir associé un anthropologue à l’analyse rétrospective de cas groupés de tuberculose (Tardin, 2009). Le comportement des professionnels joue un rôle dét erminant dans l’adhésion au dépistage et aux soins des personnes. Le lien de confiance est un préalable. Dans diverses études, des femmes relatent qu’elles préfèrent recourir à un professionnel qu’elles


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apprécient plutôt qu’à un centre antituberculeux national, quitte à retarder leur traitement. En Israël, des immigrés éthiopiens ont rapporté une attitude condescendante et paternaliste de la part des professionnels qui a généré des réticences pour recourir aux soins. Plusieurs comportements chez les médecins (méconnaissance, attitudes, façon de délivrer l’information…) ont été identifiés dans les facteurs diminuant l’adhésion (Shrestha-Kuwahara, 2004).

iv. Terrain Dans le compte-rendu de la réunion de Montfermeil, des difficultés sont notées dans la participation des familles au dépistage. Ainsi, il est précisé de rechercher le facteur bloquant à l’origine de la non participation des hommes et des difficultés dans la mobilisation des femmes et des enfants. Ce volet n’est toutefois pas investigué par la suite. Au cours de l’été, la PMI indique ne pas avoir fait face à des refus explicites de dépistages mais pense qu’il y a certains non dits, certaines craintes (par exemple par rapport aux sans papier). Aucun sentiment de panique n’est perçu parmi les familles rencontrées, ni par la PMI, ni par l’ASV. Plus tard, en mars 2012, suite à la publication d’un article dans le journal « le parisien » relatant un cas de tuberculose pédiatrique dans une famille (avec noms et photo), une maman est venue à la PMI pour faire le dépistage car cette famille vit dans le même appartement.

� Facteurs favorisant le recours au dépistage Le lien de confiance et la médiation Les médiatrices de l’association ARIFA disent s’être senties responsables quand elles ont été interpellées dans le cadre du dépistage, afin d’apporter un soutien à la fois moral et linguistique. Les médiatrices n’identifient pas d’argument précis ayant permis de faire changer d’avis les gens, elles notent surtout l’importance de l’échange et du lien de confiance avec les habitants du quartier. Selon elles, le fait qu’elles soient connues permet de décider les personnes à venir. Leur présence permet l’acceptation du dépistage par la population, elle tranquillise les personnes qui appréhendaient d’être contaminées en voyant que les médiatrices étaient présentes dans le gymnase tout au long de la journée. Selon les médiatrices, sur place, quelques femmes résistaient mais ont fini par accepter de se rendre au dépistage grâce à leurs explications. Elles mentionnent quelques exemples des personnes sans papier craignaient de venir et ont changé d’avis L’approche par les enfants favorise le recours au dépistage. Les médiatrices notent que les personnes viennent plus facilement quand il y a des enfants. Ce point est confirmé lors de la rencontre au centre social l’Orange bleue, également par la PMI et lors du groupe de travail avec les acteurs du quartier. L’accueil et l’organisation au gymnase, de même que le fait qu’ « on s’occupe d’eux » sont relatés comme des facteurs positifs par les gardiens d’immeuble, qui font part de leurs remarques à la responsable de l’ASV (ne peuvent être présents au groupe de travail). La présence d’une assistante sociale est retranscrite comme un facteur positif par les participants au groupe de travail.


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� Freins au dépistage Concernant la faible participation des pères, au vue des échanges, plusieurs hypothèses peuvent être formulées. L’absence de signes de la maladie conduit les pères à ne pas se faire dépister. Selon les médiatrices, les personnes (les mères notamment) interrogent sur les signes de la maladie, leur absence chez les pères les conduisant à ne pas se rendre au dépistage. Lors de la discussion au centre social l’Orange bleue, une participante hésite puis indique que son mari n’a pas participé au dépistage. Elle témoigne de la grande difficulté qu’elle a pour en parler avec son mari qui a refusé de faire le dépistage sans qu’elle ne sache expliquer pourquoi. Elle s’interroge sur ce qui pourrait le faire se sentir concerné (une invitation nominative ? son entourage au travail car ici il ne connaît personne ?). Selon elle, il se sent en bonne santé et rien ne peut le faire changer d’avis. L’ensemble de la famille des autres participantes s’est déjà fait dépister. Sur la tuberculose comme sur la santé en général, la santé est davantage l’apanage des femmes, des mères. Ceci est confirmé à la fois par les médiatrices et lors de la rencontre au centre social l’Orange bleue. Selon les médiatrices, le fait qu’il y ait uniquement une radio chez les adultes n’est pas rassurant car cela ne permet pas d’éliminer la maladie (à la différence du tubertest, qui est plus rassurant) : « ça sert à quoi de faire uniquement une radio s’il y a une ITL ? » Les jeunes (20 ans environ) ont peu participé, mais c’est une population difficile à toucher, pas la cible d’ARIFA (hormis les femmes). Une adolescente stagiaire au centre social et habitant le quartier a participé au dépistage avec toute sa famille. Elle a fait une radio mais ne voulait pas « de vaccin » car elle ne se sent pas malade. Concernant son quartier et la perception du dépistage, elle nous dit : « Je n’aime pas mon quartier. C’est sale. » Elle a déménagé il y a 2 ans et n’a pas d’amis dans le quartier, la famille habitait Paris avant. Son grand frère « traîne » à Paris. Seul son petit frère « traîne » dans le quartier. Au début, elle avait peur de sortir, elle avait entendu parler d’émeutes. Maintenant, elle n’a plus peur, elle connaît les gens de son quartier. Le dépistage est également perçu parfois comme des recherches sur les gens, notamment quand les personnes sont reconvoquées : « Qu’est-ce qu’ils cherchent ? », avec un manque de confiance envers les professionnels : « Pourquoi revenir ? » (le cas des T3). Cette perception est également retranscrite lors du groupe de travail : « On n’est pas des cobayes ». Les personnes ont l’expérience de la grippe de 2009. L’’incompréhension de la population quant au déroulement voire à l’intérêt de la suite du dépistage au gymnase et la complexité du dispositif entravent l’accès au dépistage. Au gymnase, il est rappelé de façon systématique par les médiatrices que, en l’absence d’anomalie, les personnes ne recevront pas d’appel. Lorsque les personnes sont reconvoquées (notamment pour un T3), les personnes ne comprennent pas la suite. Elles reçoivent parfois plusieurs appels du CDDPS avant que celui-ci ne transfère le dossier à l’ARIFA. Les médiatrices notent des refus dus à une incompréhension sur l’intérêt de revenir : les personnes disent ne pas avoir reçu le courrier ou ne pas l’avoir compris, s’interrogent si cela signifie que l’enfant est malade… Dans les suites du dépistage, les radios à refaire sont mentionnées par tous les acteurs du quartier et du CDDPS comme particulièrement problématiques, source d’incompréhension majeure, y compris des professionnels qui ne savent pas pour quelle raison la radio doit être refaite (ininterprétable ? suspecte ?). Au centre social de l’Orange bleue, une habitante fait part de son mécontentement vis-à-vis du radiologue qu’elle a du consulter pour sa fille de moins de 5 ans, elle n’a pas eu le choix. Il l’a inquiétée inutilement et elle fait part d’une


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expérience similaire avec ce radiologue quelques années auparavant. Pour le dépistage T3 elle est allée à Livry-Gargan. Selon les acteurs du quartier, le fait que le dépistage s’effectue dans un lieu voyant constitue un frein, c’est un aveu de condition misérable. Les médias conduisent certaines personnes à faire demi-tour selon différents professionnels. Le dépistage effectué en lieu fermé constitue un frein également. L’ensemble des professionnels mentionne l’incompréhension des personnes quant à un dépistage en lieu fermé pour une maladie contagieuse. S’agissant du comportement et de la perception des professionnels, aucun retour n’est effectué à ce sujet par les personnes rencontrées. Les personnes ayant participé au dépistage (médiatrices ARIFA, habitantes rencontrées au centre social l’Orange bleue, gardiens d’immeuble, …) se disent satisfaites de l’accueil et de l’organisation. Quant à la pertinence d’un tel dépistage au sein du quartier, on note un décalage entre les perceptions retranscrites par les soignants et celles retranscrites notamment par les médiatrices de l’association ARIFA. En effet, selon les soignants, la population qui participe au dépistage perçoit positivement la présence du dépistage, elle le voit comme un signe que l’on s’intéresse à elle. A l’inverse, les médiatrices indiquent que de nombreuses personnes du quartier perçoivent négativement ce type d’action qu’elles jugent inopportunes alors que leurs priorités sont situées à un autre niveau. Les médiatrices indiquent toutefois qu’au gymnase, elles ont fait attention à supprimer les mots jugés dérangeants pour les personnes : « piqure », « vaccin », « bacille de koch », … et ont donné des explications sur le déroulement du dépistage. Elles ont échangé de façon régulière avec les médecins afin de faire remonter les remarques et supprimer les mots « qui fâchent » ou difficiles à comprendre.

c. L’observance au traitement

v. Biblio Les déterminants identifiés comme des freins à l’ob servance sont nombreux : confusion des patients autour de la signification des symptômes, stigmatisation sociale, manque d’information des personnes, perception des services et des professionnels, coûts de transport, coût des traitements et problèmes d’accès ou de délivrance des traitements (Shrestha-Kuwahara, 2004). Des déterminants socio-économiques ont également ét é identifiés . Farmer indique que les individus n’adhérant pas au traitement sont probablement les moins en mesure d’adhérer. En Inde, 3 facteurs socio-économiques, non culturels, ont été identifiés comme importants prédictifs d’adhésion au traitement : le revenu moyen par tête de la famille, le type de logement dans lequel vivent les personnes et le revenu mensuel de la famille. Ces études présentent toutefois des limites. D’une part, les auteurs pointent les difficultés à évaluer l’observance au traitement. D’autre part, elles n’ont pas permis d’identifier des facteurs d’ordre psychologique, qui pourraient probablement en partie expliquer l’adhésion (Shrestha-Kuwahara, 2004).


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vi. Terrain Peu de retours sont faits à ce sujet dans les échanges. On peut toutefois noter les difficultés rencontrées avec la famille du premier cas index, expulsée de son logement, chez qui l’observance au traitement est compliquée. La question de la prescription du traitement à l’hôpital est pointée par les professionnels du CDDPS. Un suivi des familles est mis en place par le CDDPS avec, pour chaque enfant, organisation d’une consultation à 1 mois de traitement. Fin novembre, 4 à 5 familles nécessiteraient un suivi. Initialement, des visites à domicile sont envisagées, non organisées. Là encore, les difficultés à évaluer l’observance au traitement sont mentionnées par les professionnels mais la façon dont sont prescrits les traitements semble influencer.

d. Le stigmate social associé à la maladie reste très présent et influence l’ensemble de la prise en charge

vii. Bibliographie

Le stigmate social associé à la tuberculose reste f ort dans de nombreuses cultures, il joue un rôle à l’ensemble des étapes de la maladie. Il conduit à l’interruption des traitements dans di fférentes cultures. En Afrique de l’est, un « cas index », c’est-à-dire une personne capable de transmettre la maladie, est assimilée à la sorcellerie. Diverses études ont relaté la crainte d’annoncer la maladie à ses proches de peur d’être ostracisé. La peur de l’effritement familial et du rejet par les proches étaient les principales raisons - après le coût du transport - expliquant l’arrêt des traitements, dans une étude réalisée à Mexico. Parmi ceux qui ont interrompu, 25% n’avaient pas annoncé leur diagnostic à leur famille (3% dans le groupe ayant poursuivi le traitement). Une étude chez des immigrés mexicains indiquait que certains patients n’avaient pas révélé leur diagnostic aux personnes avec qui ils vivaient. Ces résultats sont confirmés dans les travaux de Shrestha-Kuwahara qui note également qu’en Turquie, la stigmatisation de la maladie peut aboutir à des licenciements. Dans les sociétés où la femme occupe une place inférieure, les conséquences sociales de la tuberculose conduisent à un traitement inférieur et une augmentation de la mortalité de ces dernières. En Inde, des femmes ne dévoilaient pas le diagnostic à leur mari. En Inde et au Pakistan, les femmes ayant présenté une tuberculose ont des probabilités plus faibles de mariage (Rubel 1992, Shrestha-Kuwahara, 2004). L’importance de la sémantique autour de la maladie est illustrée par un travail réalisé aux Philippines. Le terme « poumons fragiles », utilisé aussi bien par les patients que par les médecins, permet d’éviter la stigmatisation générée par la tuberculose (Shrestha-Kuwahara, 2004). Différents travaux suggèrent d’organiser des focus groupes de patients afin d’élaborer les procédures de prévention et de trait ement les plus adaptées. Ces focus groupes peuvent être organisés dans une école, une église, un centre communautaire, un domicile… de préférence à un lieu médical. Il est recommandé, au moment de l’annonce du diagnostic au patient, de recueillir les impressions de la personne sur sa propre perception du problème, ses causes, les implications dans les attentes du traitement (procédure L.E.A.R.N.).


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viii. Terrain La stigmatisation inhérente à la maladie est très p résente dans l’ensemble des échanges. Lors de la réunion avec les habitantes au centre social l’Orange bleue, les échanges traitent des raisons faisant que l’on associe la tuberculose au quartier du Chêne pointu.

- Selon une habitante, J : « On est pointé du doigt encore une fois », - Une autre : A : « Mais il y a eu des cas à Marseille… C’est bêbête de faire le lien

avec la pauvreté… c’est pas parce qu’on n’a pas d’argent qu’on est obligé d’être malade »,

- J. remarque que les pays pauvres sont les plus touchés par la tuberculose tandis qu’en Seine-Saint-Denis, quand il y a eu des cas, le dépistage était gratuit « dans les pays du tiers monde, ils ne peuvent pas faire un dépistage gratuit donc ils sont plus malades ». Avant que ça n’arrive à Clichy, elle identifiait la tuberculose comme une maladie du passé, de la guerre… « J’en ai entendu parler avec Charles Ingalls, [note : la petite maison dans la prairie], ce n’était pas beau à voir ».

Selon les médiatrices d’ARIFA, ce sont « toujours les mêmes qui sont visés ». Quant au dépistage, selon les professionnels du quartier (groupe de travail), participer au dépistage peut s’avérer un aveu de pauvreté. Une habitante rencontrée au centre social de l’Orange bleue déplore qu’il n’y ait rien eu après le dépistage, que les problèmes soient toujours là :

« Cette semaine tous les ascenseurs sont à l’arrêt. Qu’on nous mette en avant dans les médias, mais pour avoir des avancées derrière sinon on est juste montrés du doigt », « Les travaux ne sont pas faits en temps et en heure ».

A propos de la maladie, la tuberculose génère une inquiétude chez les habitantes présentes : Une maman d’un bébé de moins d’un an, dit :

« On a peur tout le temps, surtout pour les bébés, on a peur de sortir. ‘Elle’ est toujours là ».

Les 3 personnes présentes disent l’avoir fait rapidement dès le début des dépistages dans le quartier.

J. : « C’est facile à dire de faire attention mais ça n’est pas marqué « tuberculose » sur la tête des gens. Les symptômes viennent longtemps après et on ne sait pas les reconnaître car ils ressemblent à ceux du rhume ou de la bronchiolite chez les enfants ».

Lors de la rencontre avec les médiatrices, très vite dans la discussion, est abordée la perception de la maladie par la population. La maladie est perçue différemment selon les cultures, mais constamment connotée négativement. Au Mali, la maladie est bien connue car fréquente, elle fait peur, même si on en guérit. Il existe des termes dans chaque langue pour qualifier la tuberculose et détourner le terme :

Au Mali, en soninké : le terme signifie « grosse toux », en bambara « toux blanche ». En arabe, le terme se traduit par « maladie de perte de poids ». Ce terme était initialement associé à la tuberculose, est davantage associé au SIDA aujourd’hui. En turc, il existe un mot spécial (non médical) « Velem » mais il est parfois détourné et la tuberculose devient la « maladie fragile ». Au Sri Lanka, pas de terme particulier : « TB »


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Les personnes atteintes de la maladie sont, selon les médiatrices, stigmatisées. Dans les messages qu’elles ont fait passer auprès de la population, les médiatrices disent qu’elles ont insisté sur l’importance de « ne pas avoir honte », l’importance de traiter pour guérir de la maladie. Elles relatent un sentiment de honte de la population en cas de maladie, une peur de stigmatisation :

« La communauté africaine va me montrer du doigt » « On n’est pas sale ! »

Selon elles, la maladie est associée à l’Afrique, la saleté, la pauvreté, la stigmatisation. En Turquie, la tuberculose est associée à une mauvaise hygiène au domicile ou à la pauvreté. Ces propos sont confirmés par les responsables de l’ASV. Par ailleurs, selon les médiatrices, il est quasiment impossible d’admettre qu’une personne importante dans la communauté puisse contaminer les autres.

e. La santé n’est pas prioritaire chez les plus précaires

ix. Bibliographie Dans des travaux sur le renoncement aux soins, Després et al. (Després et al, 2011) indiquent que le renoncement 23 ne se limite pas à des questions financières et qu e parmi les populations les plus précaires, on consta te souvent une intrication des différentes dimensions du renoncement. Ils identifient notamment une forme de renoncement aux soins dite renoncement-refus, consistant en un refus explicite des soins et de la médecine conventionnelle. Chez les patients précaires, il s’agit plutôt de tendre vers une autogestion de sa santé, avec repli sur la sphère domestique. Les renoncements peuvent varier pour le même indivi du, selon la gravité ressentie, la relation de confiance avec un professionnel, la personne concernée (renoncement pour soi mais pas pour ses enfants), la pression de l’entourage. Le refus relève également d’un désintérêt qui peut se retrouver dans la grande précarité, du fait d’un faible intérêt à sa propre existence. La défiance vis-à-vis du système de soins, avec la peur de se voir attribuer une identité de malade qui fait perdre la maîtrise de son destin participent de l’évitement chez les plus précaires. Les expériences de violences symboliques, de stigmatisation ou d’humiliation fréquentes à l’égard des plus précaires, renforcent la faible estime de soi. Les difficultés de communication avec les professionnels aggravent les facteurs. Dans les milieux précaires, le rapport au corps est marqué par la restriction des besoins et génère des formes d’autocensure. Les individus négligent ou s’accoutument à certains symptômes, sans avoir le sentiment de renoncer. Cette culture de résistance aux symptômes est différente de celle qui consiste à ne pas identifier les symptômes, où, là, il n’y a pas de renoncement. L’individu doit être pris en compte dans son environnement. L’approche par le renoncement permet de prendre en compte la subjectivité de l’individu, le positionnant comme acteur de sa prise en charge et non comme un objet. Dans son évaluation de la mission exploratoire, Médecins du Monde pointe comme principales difficultés le fait que la santé soit noyée au milieu d’autres problèmes et les faibles moyens au regard des besoins majeurs de la population et de la complexité des situations.

23 La définition du renoncement diffère selon l’approche des patients ou des experts. Définition retenue : les

individus renoncent à des soins quand ils ne sollicitent pas les services de soins et les professionnels de santé alors qu’ils éprouvent un trouble, constatent un désordre corporel ou psychique ou qu’ils n’accèdent pas à la totalité du soin prescrit.


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x. Terrain

A plusieurs reprises, dans les entretiens, le fait que la santé ne constitue pas une priorité pour les personnes est mentionné. Les médiatrices d’ARIFA nous indiquent que le dépistage n’est pas la priorité de la population, qui se plaint de la qualité du logement (parfois plus de 19 personnes dans un F3). Les médiatrices relatent de la colère parmi les habitants qui concerne le champ de la santé en général, et surtout la tuberculose :

« Y’a pas que ça ! », « Ils se fichent de nous », « Vous voyez où on vit ? »

Elles indiquent que les habitants font le lien entre mauvaise qualité des logements et tuberculose et pensent que le dépistage n’est pas la solution. Selon elles, la question du logement est pointée à chaque fois, y compris quand sont organisés les bilans de santé.

2. Les barrières financières et organisationnelles sont toutefois bien réelles

i. Bibliographie L’autre forme de renoncement décrite par Després (D esprés et al, 2011) est qualifiée de renoncement-barrière , il concerne les contraintes auxquelles l’individu doit faire face. Ce type de renoncement interroge l’efficacité et l’organisation du système de santé et de protection sociale. L’individu est contraint à faire des arbitrages entre la santé et d’autres dimensions de son existence. Un gradient social est identifié dans le degré de renoncement. Pour les plus précaires, le renoncement peut porter sur des soins médicalement nécessaires. La complexité du système (tarifs, taux de remboursement, tiers payant) intervient dans le renoncement, de même que la raréfaction de l’offre, qui intervient de façon différenciée selon les classes sociales (liée à la capacité à se déplacer). Le non respect des droits par les professionnels (dépassements, refus du tiers payant) intervient également parfois. Dans la prise en charge de la tuberculose, l’organi sation du dépistage et du suivi de la maladie sont identifiés comme obstacles par la popu lation (Rubel, 1992). Les personnes invoquaient des lieux et horaires inadaptés, des enregistrements à répéter à chaque visite, une prise en charge qui ne prenait pas en compte le degré de fatigue ou d’urgence, des temps d’attente prolongés dans des lieux peu confortables, un mélange des populations inapproprié (enfants en bas âge avec alcooliques par exemple), des comportements punitifs de la part des professionnels, l’utilisation d’un jargon médical incompréhensible, l’absence de médecin en charge du dossier, des familles prises en charge séparément (enfants et parents souvent vus séparément par des médecins différents), pour certaines l’impossibilité de fermer leur commerce au moment des heures de consultation. Les personnes noires exprimaient un environnement « blanc » ne correspondant pas à leur clinique. Ces facteurs ne sont pas nécessairement ceux imagin és par les professionnels, comme le montre une étude réalisée à San Francisco. Dans cette étude, les professionnels identifiaient comme critères de non participation : l’âge élevé, le fait d’avoir un emploi, le fait d’être faiblement éduqué, la barrière de la langue. Dans cet exemple, il a été décidé de décentraliser les équipes tuberculose dans les quartiers, afin de les rendre plus accessibles et adaptées aux modes de vie des personnes. Les résistances des professionnels ont nécessité un programme de formation spécifique. Ces modifications ont permis de réduire le nombre de RDV non honorés de 26 à 4% ! Le succès des visiteurs de santé a été démontré. L’adaptation des programmes aux croyances


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des populations, l’amélioration des transports, de l’éducation à l’école, et une plus grande opportunité d’écoute pour les parents, a diminué les tubertests positifs chez les enfants en âge scolaire de 33 à 8%. L’organisation des programmes est identifiée comme un facteur d’adhésion depuis les années 1970 , depuis qu’un médecin, à San Francisco, a remarqué une augmentation des visites en élargissant les plages d’ouverture et en réduisant le temps d’attente. Des études ont montré l’efficacité de systèmes lisibles et compréhensibles. Au Mexique, l’évaluation des obstacles structurels a conduit à une meilleure adhésion des patients. Concernant l’observance au traitement et le suivi, Rubel (Rubel, 1992) note que le coût et la disponibilité des molécules influencent très fortement le succès du traitement, en plus des facteurs socioculturels. Il note que la poursuite du traitement est particulièrement complexe dans les régions où le niveau d’éducation est faible, le coût des transports pour se rendre aux consultations élevé, les patients perdent de l’argent à ne pas travailler pendant qu’ils vont consulter, et où l’administration et l’organisation sont complexes. Le coût du transport pour se rendre aux consultations était la première raison invoquée à l’interruption du traitement dans une étude réalisée à Mexico. Ainsi, un programme « tuberculose» gratuit peut en réalité s’avérer très coûteux pour des personnes qui doivent se déplacer et perdre du temps de travail pour des rendez-vous cliniques (Shrestha-Kuwahara, 2004). Des perspectives sont envisageables. Le recensement des diverses études fait ressortir un décalage entre les données théoriques et le contrôle effectif de la maladie. Les sciences sociales permettent une meilleure compréhension de l’environnement des soins de santé et de la façon dont les facteurs organisationnels impactent le contrôle de la maladie, la multidisciplinarité apparaît comme une des clefs de la compréhension de la maladie et son contrôle. L’auteur note que les experts de la tuberculose pourraient, à l’instar du VIH, explorer l’épidémie sous l’angle de la vulnérabilité sociale plutôt que du risque individuel (Shrestha-Kuwahara, 2004). Au Pérou, un projet a consisté à mettre en œuvre des interventions de type socio-économique pour contrôler la tuberculose en agissant sur ses déterminants et a produit des résultats positifs (Rocha, 2011). L’incidence de la tuberculose au Pérou a presque doublé dans les 10 ans précédant le programme, malgré l’existence d’un plan national de contrôle de la tuberculose. La population concernée par le programme était située sur 8 quartiers au nord de Lima, sélectionnés pour leur nombre élevé de cas de tuberculose. La population recensée était de 127 374 habitants, estimée en réalité au double (nombre important de travailleurs migrants). Plus que d’autres programmes précédents, celui-ci était associé à une évaluation rigoureuse de la faisabilité, de l’efficacité et de l’impact des interventions. Au préalable, les barrières au contrôle de la maladie ont été caractérisées par des interviews avec des familles concernées par la tuberculose. Ensuite, une équipe multidisciplinaire (formateurs professionnels, professionnels de santé, conseillers en micro-entreprises, psychologues, diététiciens, médecins, logisticiens, …) a mis en place progressivement des interventions communautaires de type socio-économique visant :

1. A améliorer le recours aux soins des patients atteints de tuberculose par l’éducation, la mobilisation de la population et l’appui psychosocial,

2. A réduire la pauvreté par les transferts d’argent et de nourriture, le microcrédit, la micro-entreprise et la formation professionnelle.

Elles s’appuyaient sur des partenariats locaux existants. Une analyse intermédiaire a été réalisée après 34 mois d’interventions sur 2078 personnes de 311 foyers de personnes nouvellement diagnostiquées.


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Dans l’échantillon, la pauvreté (46% vivant avec moins de 1$ par jour), la dépression (40%), la stigmatisation (77%) et le sentiment d’isolement (39%) étaient plus fréquents chez les personnes atteintes de tuberculose que chez les autres (p<0,05 pour chaque item). Les interventions ont été choisies d’après les freins à l’accès à la prise en charge de la tuberculose repérés au préalable (sentiment d’isolement, dépression, …). 97% des foyers concernés par la maladie ont été inclus dans les visites régulières, 71% dans des groupes communautaires, 78% dans l’appui psychosocial, et 77% dans les interventions de réduction de la pauvreté. Les interventions se sont accompagnées d’une augmentation significative (p< 0.0001 pour chaque item) :

* du taux de couverture assurance maladie (de 36 à 98%), * du recours au dépistage des personnes contacts dans les foyers (de 82 à 96%), * du taux de suivi complet du traitement anti-tuberculose (de 91 à 97%), * du taux de dépistage du VIH (de 31 à 97%), * du taux de suivi complet du traitement préventif de la maladie (de 27% à 87%),

Parmi les sujets contacts (1767), 25 tuberculoses ont été diagnostiquées (1.4%). L’équipe de mobilisation de la population (533 personnes) était constituée de groupes de travail communautaires d’habitants formés ayant élu des représentants auprès des autorités régionales. Parmi les diverses interventions proposées, le microcrédit a été critiqué comme ne concernant pas les plus pauvres. Les focus groupes ont révélé la stigmatisation des personnes se rendant dans les banques locales concernées et la peur des personnes en situation irrégulière. Par conséquent, un réseau autonome a été mis en place pour recourir au microcrédit. Le recours au psychologue s’est avéré plus adapté que le traitement médicamenteux du fait d’un lien identifié entre tuberculose et dépression sévère, qui constitue une barrière aux soins. Cette mesure a fait l’objet d’une évaluation à part (en cours au moment de l’évaluation intermédiaire). La faible augmentation des revenus s’est accompagnée d’une hausse marquée de la participation au dépistage. Cette évaluation intermédiaire présente toutefois des limites : le risque de tuberculose est difficile à estimer et l’évaluation porte sur des groupes bien définis. Le risque peut varier avec des changements de politiques, des évolutions de la population ou des biais dans l’équipe projet. Une évaluation à long terme des effets des actions, en comparaison à un groupe n’ayant pas bénéficié du programme pourrait mettre en évidence ces limites.

ii. Terrain

o Le coût potentiel en cas de diagnostic positif Selon le représentant du service social de la circonscription, le fait d’avoir la maladie, génère des conséquences importantes pour les personnes : perte potentielle d’un emploi en cas d’hospitalisation prolongée, pertes de salaires, perte du logement, à l’instar de qu’il s’est passé pour le premier cas index. Ces conséquences conduisent certaines personnes à s’éloigner du dépistage de peur de se voir affubler d’un diagnostic de tuberculose qui bousculerait considérablement l’équilibre familial.

o Le lieu du dépistage a pu constituer un obstacle En premier lieu, de par sa visibilité. Selon les médiatrices de l’association ARIFA, de nombreuses personnes sans papier sont freinées. Le fait qu’il y ait des personnes sans papier hébergées ne leur est pas forcément indiqué. Elles sont allées au devant des habitants : balades au café turc, au centre commercial, l’ont d’emblée suggéré aux adultes


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venant se faire dépister mais ont le sentiment que cela n’a pas été suffisant. La présence de journalistes a conduit des personnes à faire demi-tour (vu). La gestion des médias pourrait être davantage anticipée afin d’éviter les interviews sans gène (par exemple, des enfants du centre social ont été interrogés sans autorisation). Ensuite, de par son accessibilité pour des personnes à mobilité réduite. Selon les professionnels du quartier, dans certains immeubles, il n’y a plus d’ascenseurs depuis plus de 2 ans, pour les autres, ce sont quelques mois. Il est probable que des personnes ne se déplacent plus ou limitent leurs déplacements. Selon les médiatrices, la question des heures et des jours d’ouverture du gymnase n’a pas constitué un obstacle à la participation : « Ce n’est pas ça le problème ! », le lieu était central, bien identifié, les horaires d’ouverture étaient élargies et comprenaient un samedi.

o Le manque de lisibilité et la complexité du disposi tif Au gymnase, l’organisation est retranscrite comme positive par les acteurs de terrain. En revanche, l’issue du gymnase s’avère plus complexe et source potentielle de découragement des personnes. L’ensemble des acteurs (CDDPS, PMI, médiatrices) mais également les habitants rencontrés à l’Orange bleue font part de difficultés et d’incompréhensions majeures des personnes lorsque les radios doivent être refaites, avec parfois un affolement. Les seconds temps de dépistage (T3) génèrent également de l’incompréhension des personnes. 40% des personnes ne se rendent pas au second temps organisé à l’ASV suite au dépistage du gymnase. Les médiatrices et l’ASV indiquent qu’il est difficile, au gymnase, de parler du T3 alors qu’il y a déjà de nombreuses informations à transmettre. Les personnes se rendent à l’ASV directement avec le courrier, sans l’avoir compris.

o La stratégie de communication inadaptée Selon l’ensemble des acteurs du quartier, le courrier n’est pas suffisant. Il n’est pas compris par de nombreuses personnes. Une piste serait de l’envoyer également aux associations afin qu’elles puissent demander aux personnes si elles l’ont reçu et se figurer de son contenu. Il pourrait être élaboré des stratégies de communication différentes selon les publics : adultes hommes, femmes, jeunes ; en parallèle d’un travail avec les personnes influentes du quartier, telles que les griots dans la communauté africaine. L’exposition a un aspect ludique, dédramatisant. Le film élaboré par les enfants ont permis d’associer les habitants du quartier.


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3ème partie : comprendre les cas- groupés Plusieurs articles notent que la compréhension du contexte, qui permet de comprendre l’apparition des cas groupés, est un préalable au contrôle de la tuberculose. Le contexte peut être appréhendé par différentes approches, complémentaires.

1. Le contexte socio-économique joue un rôle clef

a. La complexité des déterminants socio-économiques : La tuberculose est identifiée comme une maladie sociale qui, dans les pays industrialisés, affecte davantage les personnes les plus défavorisées. Les déterminants socio-économiques peuvent donc aider à la compréhension de cas groupés de tuberculose mais leur étude est relativement complexe car elle nécessite de prendre en compte différents éléments, tous dépendant les uns des autres. Pour comprendre les liens entre le niveau socio-éco nomique et la tuberculose, 3 niveaux de déterminants doivent être explorés : les déterminants structurels (politiques sociales et programmes, …) qui conduisent aux déterminants sociaux intermédiaires tels que le niveau socio-économique des personnes (pauvreté, conditions de logement, …) et les facteurs de risque au travers desquels le niveau socio-économique est associé à la tuberculose : VIH, silicose, diabète, consommation d’alcool, malnutrition et pollution de l’air intérieur (Van Leth, 2011). Les enquêtes de prévalence peuvent permettre le rec ueil d’indicateurs socio-économiques afin d’identifier des liens avec la tub erculose. Seules 4 études de prévalence dans les 10 ans précédant les travaux de Van Leth ont évalué cette dimension, par l’intermédiaire d’indicateurs agrégés. Il apparaît que les revenus sont généralement difficiles à recueillir du fait d’une réticence des personnes à les communiquer, qu’ils puissent provenir de sources informelles et/ou être saisonniers. Evaluer les dépenses est généralement plus facile. Des scores indirects existent. Ils incluent, par exemple, trois domaines liés au niveau socio-économique (dans des pays en développement) : l’accès à l’eau potable et/ou aux sanitaires, la qualité du logement et la possession de biens durables (télévision, véhicule motorisé, meubles, …). Construire un score nécessite une collaboration avec des experts en sciences sociales. Dans les 4 exemples cités, un lien entre tuberculose et niveau socio-économique a été identifié mais l’importance de ce lien varie selon l’étude car toutes s’appuient sur des indicateurs différents. Par exemple, aux Philippines (sur 15 000 sujets environ), le niveau socio-économique a été évalué par l’intermédiaire de quintiles de revenus. Le recueil des données a nécessité un temps important pour chaque interrogatoire. Au final, on constate une association entre la prévalence de la tuberculose et les plus faibles revenus. Mais la prévalence étant également étroitement corrélée à la surpopulation, le niveau de revenu ne ressort pas dans l’analyse multi-variée. La faiblesse de cette étude réside dans la faible variation du niveau de pauvreté au sein même de la population étudiée. Les résultats des études proviennent d’enquêtes app rofondies qui nécessitent d’importants moyens humains et l’interprétation des données obtenues n’est pas simple. Ces études supposent de recueillir des données sur d’autres déterminants sociaux (éducation, emploi, sécurité alimentaire et facteurs de risque de tuberculose tels que le tabagisme, la surpopulation et la pollution intérieure) qui, ensemble, permettent de mieux


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comprendre les liens entre prévalence de la tuberculose et déterminants sociaux de santé (Van Leth 2011). L’OMS, dans un rapport de 2010, note que les déterm inants sociaux influencent la propagation de la maladie à de multiples niveaux, e t sont regroupés en trois classes : déterminants d’amont, intermédiaires, et d’aval. Ces déterminants sont distribués inégalement : les pauvres et les personnes socialement exclues étant exposées de façon disproportionnée [cf. Annexe 2]. En amont, l’augmentation des inégalités économiques constitue un facteur de risque particulièrement important. La question des migrants est une question spécifique : le fait de migrer vers un pays affecte l’état de santé global, les conditions de travail et de logement dans le pays d’arrivée impactent également la santé. L’exposition aux facteurs intermédiaires et aux fac teurs d’aval est également variable selon les catégories sociales. Ces facteurs regroupent les mauvaises conditions de vie (mauvaise qualité de l’air intérieur, malnutrition), les comportements de santé et le moindre accès à des soins de qualité pour des pathologies qui augmentent le risque de tuberculose (diabète ou tuberculose elle-même). Concernant l’environnement, dans le système social ou de santé, une étude montrait que, en France, 10% des migrants avait vécu une situation de discrimination. La peur des autorités publiques joue également un rôle dans le renoncement aux soins. Au plan individuel, la vulnérabilité à la maladie est également dépendante du niveau social. Les populations pauvres et socialement exclues sont plus prédisposées à présenter des comportements et des maladies accroissant le risque de tuberculose (consommation d’alcool et de tabac, malnutrition, …). Enfin, les résultats de santé sont différentiés selon le niveau social : ils sont sous-optimaux chez les plus pauvres. (WHO, 2010) [Annexe 3]. Concernant le quartier du Chêne pointu à Clichy-sou s-Bois, nous ne disposons pas de données spécifiques au quartier. Les données con cernant la ville dans son ensemble illustrent toutefois une précarité forte, accompagnée d’un état de santé dégradé. L’indice de développement humain 2 (IDH) de la ville est ainsi nettement inférieur à celui du département (0,23 vs 0,39). La part d’enfants vivant dans des foyers à bas revenus est nettement supérieure à celle du département (53,2% vs 37,6%). Par ailleurs, la part d’habitants de nationalité étrangère est supérieure à la moyenne départementale (33% vs 18,7%). Clichy-sous-Bois Seine-Saint-Denis Ile-de-France

IDH 2 0.23 0.39 0.57

Foyers fiscaux non imposables

63% 49,3% 36.5%

Part d’enfants vivant dans un foyer à bas revenus

53.2% 37,6% 22,0%

Part de la population vivant dans un foyer à bas revenus

39.1% 23.6% 13.0%

Part d’habitants de nationalité étrangère

33% 18,7% 7,5%

source : CLS 2011, CUCS 2007


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b. Le rôle clef du logement

Le lien entre tuberculose et conditions de logement est bien connu et documenté. L’étude de cas groupés de tuberculose dans le Bronx à la fin des années 1980 a mis en évidence le lien entre la suroccupation des loge ments et l’incidence de la tuberculose chez les enfants de 0-4 ans (Drucker, 1994). La résurgence de la tuberculose à New York entre 1978 et 1992 a été étroitement liée à l’épidémie de SIDA mais l’augmentation la plus importante concernant les 0-4 ans suggérait des transmissions à l’intérieur des logements (75 cas entre 1986 et 1992, soit une incidence de 5,7 cas pour 10 000 enfants sur la période de 6 ans). L’étude du lien entre le taux d’occupation des logements et l’incidence de la tuberculose maladie chez les moins de 5 ans dans le Bronx a mis en évidence une évolution similaire des deux indicateurs : tous deux ont diminué dans les années 1970-1980 puis augmenté dans les années 1980-1990, quelque soit le taux de SIDA de la zone. Les enfants vivant dans des lieux où le taux de suroccupation dépassait 12% avaient 5, 6 fois plus de risques d’avoir une tuberculose maladie. La suroccupation des logements était fortement asso ciée à d’autres facteurs : démographiques, économiques et sociaux. La pauvreté était également liée à une taille plus importante des ménages, une grande proportion de jeunes enfants et l’origine hispanique. Dans l’étude d’Aspler (Aspler, 2010), parmi le « cluster » étudié, 57% des cas contacts (parmi 1080) étaient rattachés à un unique foyer de résidents sans domicile. 3 lieux de transmission ont été identifiés, éloignés géographiquement, mais dont les populations présentaient toutes les mêmes caractéristiques socio-économiques : revenus médians, taux de chômage, niveaux d’études secondaires et taux de mobilité. Selon Aspler, un mauvais contrôle des déterminants de santé limite le contrôle de la maladie mais l’absence de mesures spécifiques dans les centres d’hébergement d’urgence en parallèle également. Les mauvaises conditions de logement ont été documentées chez les migrants et les minorités ethniques en Europe par l’OMS (WHO, 2010). A Clichy-sous-Bois, le quartier du Chêne pointu est connu pour présenter un habitat particulièrement dégradé. Près des 2/3 des logements situés dans le parc en copropriétés sont considérés comme dégradés, soit plus de 2 500 logements, les autres logements en copropriétés (environ 1500) étant considérés comme fragiles et pouvant basculer dans des processus de dégradation. Sur les 2 800 logements sociaux que compte la commune, 2 200 doivent faire l’objet d’une réhabilitation lourde ou d’une reconstruction/démolition. La politique en place sur la ville consiste à mettre en place une intervention graduée selon la situation, avec démolition, Opérations Programmées d’Amélioration de l’Habitat (OPAH) ou plans de Sauvegarde. Dans le Contrat de Ville, le Chêne Pointu est considéré dans les copropriétés en voie de dégradation (intermédiaire entre les copropriétés les plus en difficulté et les copropriétés vulnérables). Depuis 2011, le quartier du Chêne Pointu fait l’objet d’un plan de sauvegarde. Une Maîtrise d’œuvre Urbaine et Sociale (MOUS), « Citémétrie», est en place sur le quartier24. Par ailleurs, la typologie des logements est peu ad aptée aux besoins : les T3 et T4, largement majoritaires, ne sont pas adaptés aux familles nombreuses (21% des ménages sont constitués de plus de 5 personnes). Globalement, l’offre de logements est insuffisante,

24 La MOUS a une triple mission : Veille technique ; Sensibilisation des habitants au cadre de vie ;

Communication sur le PRU et les diverses opérations urbaines engagées.


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avec 950 inscrits en 2006 sur le fichier des demandeurs de logement, en constante augmentation (650 demandeurs en 2004)25. La surpopulation des logements est également retran scrite par l’ensemble des intervenants du quartier. La population officielle du quartier (base INSEE) est d’environ 5000 personnes, alors que, d’après les estimations de la PMI (consultations au 8ème jour), elle s’élève à plus de 8000. La présence de marchands de sommeil est connue des acteurs de la ville, non quantifiée.

c. L’impact de l’histoire du quartier

L’histoire et l’évolution du quartier jouent un rôl e fondamental dans la résurgence de la maladie. Le Bronx a connu, entre les années 1970 et 1990, une augmentation massive et rapide de sa population (350 000 personnes), consécutive à l’immigration et l’augmentation du taux de natalité. Cette explosion démographique a conduit à une augmentation du taux d’occupation des logements, qui étaient alors en nombre insuffisant26. Dans les années 1990, le Bronx était le plus jeune district des 5 districts new yorkais (8,6% d’enfants de moins de 4 ans vs 6,9% pour NYC ; 27,6% de moins de 18 ans vs. 23% pour NYC) et le plus défavorisé. Il comportait le plus important taux de logements hébergeant plus d’une personne par pièce (16,6% vs. 12,3% pour NYC), le plus fort taux de personnes vivant de revenus de l’assistance (23% vs 13% pour NYC) et le plus faible revenu moyen par ménage ($25000 vs $34000 pour NYC). A Clichy, le contexte est comparable. Ainsi, le CUCS 2007-2010 signé par la ville relate « Un spectaculaire essor démographique à compter des années 1950 (1954 : 5 105 habitants, 1962 : 11 620 habitants, 1972 : 19 888 habitants, 1999 : 28 288 habitants). L’importance de la disponibilité foncière sur la commune permettait de répondre aux besoins urgents de logements en Région Parisienne après 1945 et conduisit à la construction d’un Grand Ensemble Immobilier sur les territoires de Clichy-sous-Bois et de Montfermeil. Ce type d’habitat, marqué par le poids très important des logements collectifs (76% sur l’ensemble du territoire communal) est en outre caractérisé par une prépondérance des grandes copropriétés d’immeubles collectifs qui représentent 46% du nombre total des logements Clichois contre 30% pour les logements sociaux collectifs et 24% pour le tissu pavillonnaire. L’architecture et l’urbanisme de Grand Ensemble dominent le paysage urbain de la ville, avec ses tours et ses barres, son schéma viaire inadapté et ses espaces incertains entre gestion publique et privée. »

2. L’apport d’une approche par le territoire Divers travaux montrent l’apport de la géographie d e la santé dans la compréhension des cas groupés . Guernier, dans ses travaux sur l’analyse de la répartition des cas de tuberculose en Guyane, note l’importance de combiner les approches de la géographie de la santé et de l’épidémiologie moléculaire (l’étude des souches) pour comprendre la maladie. Les travaux de Moonan en 2004 avaient permis de circonscrire la prévention active à 3 zones géographiques sur 59 étudiées en repérant des facteurs de risque de transmission

25 Source : CUCS 2007 26 La suroccupation des logements est en partie expliquée par la politique de la ville : logements en

hôtels et logements trop petits, sous-estimation de nombre d’habitants par le recensement officiel, les pères de famille « sans domicile fixe », rendent visite à leur famille 1 à 2 fois par semaine, entretenant des contacts soutenus.


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(tels que le surpeuplement, la pauvreté, la forte densité de population…) et des épidémies que les méthodes traditionnelles n’avaient pas repérées. Dans le cas de la Guyane, une analyse spatiale des cas couplée à une cartographie de l’habitat a permis d’identifier divers agrégats. Ces zones, où les cas de tuberculose ne sont pas liés au hasard, ressortent en prenant en compte l’âge et le sexe, la nationalité et l’habitat insalubre27. L’analyse des cas groupés « génétiques » (souches identiques identifiées par l’épidémiologie moléculaire) superposée aux cas groupés « spatiaux » conclut à une faible contamination locale et, par conséquent, à un impact d’un facteur géographique, tel que l’insalubrité de l’habitat, dans la transmission. Guernier a ainsi mis en place une échelle de risque combinant aléa (probabilité de présence de l’agent pathogène) et vulnérabilité soc iale (déterminée par la dénutrition, la pauvreté, la surpopulation et la qualité de l’ha bitat), insistant sur l’importance de la dualité individu vulnérable / individu non vulnérable dans les risques de transmission. Elle déplore que les stratégies actuelles de contrôle de la tuberculose se limitent à la détection de nouveaux cas ou, comme la stratégie DOTS préconisée par l’OMS, au seul ciblage des patients contagieux, c’est-à-dire ayant un frottis positif à l’examen direct [WHO, 2005], sans prendre en compte la multiplicité des facteurs asso ciés à la propagation de la maladie, ni tenir compte des spécificités locales. Les préconisations émises par Guernier, dans le cas de la Guyane où il n’existe pas de programme spécifique de prévention de la tuberculose, consistent entre autres à améliorer le système de notifications obligatoires et de mettre en place un comité de coordination inter-institution pour l’information et l’adaptation de la prévention (comme préconisé par l’OMS), la cartographie étant un élément important. Autre exemple de l’approche par territoire à Madagascar, Randremanana met en évidence que l’éloignement entre le lieu de résidence et les centres de prévention constitue un facteur de risque de cas groupés. A l’inverse, la présence de robinets, d’un centre de radiologie sont des facteurs protecteurs. Il préconise le ciblage de zones prioritaires d’intervention dans le but d’effectuer une détection active des cas (Randremanana, 2011). Dans le cadre du dépistage de Clichy-sous-Bois, on note l’efficacité de l’approche de la PMI, croisant une approche par adresse (probabilité de présence du bacille) et sociale. Cette approche est développée dans le service par une stagiaire en géographie de la santé.

3. La nécessité de comprendre le réseau social L’étude du réseau social, et plus largement du fonc tionnement du groupe, est indispensable à la bonne compréhension des cas grou pés. Elle permet de mieux cibler la prévention, notamment de mieux repérer le s cas contacts, en particulier ceux qui n’auraient pas été repérés par les enquêtes traditionnelles. Sa méconnaissance est un facteur entravant le contrôle d’une épidémie (Aspler, 2010). Dans l’épidémie du Bronx des années 1980, la connaissance du quartier a montré que les pères de famille « sans domicile fixe » entretenaient des contacts soutenus avec leur famille à qui ils rendaient visite 1 à 2 fois par semaine. Les auteurs de l’étude préconisent une nouvelle stratégie de dépistage de la population à haut risque, basée sur le dépistage et le traitement des familles élargies des adultes infectés, dont les contours s’appuient sur les

27 Avec toutefois certaines limites et approximations dans l’estimation (précision des IRIS,

approximations concernant la densité dans les immeubles).


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traditions familiales culturelles et l’assistance mutuelle présente dans les quartiers défavorisés (Drucker, 1994). Tardin a étudié des cas groupés de tuberculose entre 2004 et 2006, dont une forte proportion provenait d’un même pays. Afin de comprendre ces cas groupés, une analyse rétrospective a été réalisée spécifiquement sur ces 15 cas, d’après les dossiers des travailleurs sociaux, le croisement des bases de données concernant les cas contacts et des données disponibles en ligne. Un anthropologue a été associé aux travaux. Les travaux ont permis d’identifier un réseau social complexe entre la plupart des cas, non repéré auparavant, des différences de communication et de croyances en termes de santé et des barrières linguistiques (Tardin, 2009). Dans une analyse rétrospective sur 15 ans de près de 2000 cas dans la ville d’Alberta, Aspler note que la mobilité des personnes les plus « infectieuses » a été supérieure : elles ont en moyenne changé d’adresse 4 fois, l’ensemble des cas 2,8 fois. Il note la limite des enquêtes rétrospectives, qui ne permettent pas de prendre en compte les réseaux sociaux. Aspler insiste sur l’importance d’un suivi centralisé des personnes malades et d’une collaboration entre les différents centres de suivi (Aspler, 2010). Dans le cas de Clichy-sous-Bois, les entretiens ave c les acteurs de terrain permettent de disposer d’éléments sur l’organisation du réseau social à l’intérieur du quartier. Les professionnels du quartier (PMI, service social, ASV) notent que les appartements sont souvent surpeuplés, avec un important turn-over et des déménagements fréquents. L’hébergement d’autres familles est souvent dissimulé. Selon les médiatrices d’ARIFA, pour les enfants, un système de gardes au sein de la communauté est organisé. On sait qu’il existe également, par exemple, des cours coraniques organisés pour plusieurs enfants. Ce thème doit toutefois appeler à la méfiance car cela n’est pas révélé par la population. Il faut donc réfléchir à la façon de ne pas mettre en difficulté les médiatrices tout en leur permettant de faire passer des messages. Lors du groupe de travail avec les acteurs du quartier, les lieux de rassemblement identifiés sont la mosquée, les cours de coran, les cafés, notamment les soirées « foot », les restaurants grecs. Le cas de la famille K. permet d’illustrer l’importance de comprendre le réseau social afin de conduire au mieux les enquêtes. En approfondissant l’étude autour des cas, parmi les 26 cas de tuberculose maladie retrouvés, 13 sont reliés à cette famille [Annexe 4]. La PMI fournit des éléments précieux. Par sa connaissance du quartier, elle fait part à l’équipe du CDDPS de Villemomble de ses informations : une famille est en réalité reliée (les pères sont frères), cette famille héberge une autre famille… Ici, malgré les enquêtes autour des cas, certaines informations ne sont pas recensées dans un premier temps. Les hypothèses sont diverses : il s’agit notamment d’informations dissimulées (hébergement d’une famille), mais également de difficultés de langue pour certaines situations. On note ici l’importance d’équipes de proximité, implantées dans le quartier qui permettent de disposer d’une bonne connaissance du quartier. La PMI joue un rôle crucial. Le service social, qui effectue des visites à domicile également, pourrait être associé dans ce cadre. La connaissance du réseau social requiert une implantation au sein du quartier ou, au minimum, une étroite collaboration avec les acteurs de proximité. A ce titre, la PMI est un acteur clef, de même que le service social, les médiatrices de l’association ARIFA. Une autre piste pourrait être l’implantation d’une équipe tuberculose au sein du quartier. En complément, une approche anthropologique, permettant de comprendre certaines différences culturelles et d’effectuer une sensibilisation des professionnels serait pertinente.


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Discussion Cette évaluation comporte plusieurs limites. Le cadre de l’évaluation, non précisé en amont a été élaboré a posteriori. Certaines données n’ont ainsi pas été recueillies lors du dépistage et toutes les dimensions n’ont pas pu être objectivées dans l’évaluation a posteriori. Le protocole, validé en réunion collective au sein de service, comportait des imperfections. Des questions étaient redondantes, d’autres non prévues initialement ont été ajoutées (exemple : charge de travail générée dans les suites du dépistage) face aux constats au fur et à mesure du dépistage. Pendant le temps imparti, les trois objectifs concomitants ont généré une importante charge de travail qui a restreint les ambitions du projet. La somme d’informations et les difficultés à les recenser, les trier et les intégrer ont retardé les analyses de terrain. Pour autant, les trois objectifs sont complémentaires dans l’analyse globale et les perspectives à dégager, et nécessitaient à ce titre, d’être tous traités. La rencontre directe de la population par l’intermédiaire de focus groupes n’a pas pu être organisée : d’une part faute de temps – celle-ci n’aurait pu débuter qu’après avoir une certaine compréhension du dispositif et du quartier - d’autre part en raison du partenariat avec l’ASV qui projette de mettre en place ce type de démarche participative à moyen terme, il n’apparaissait donc pas opportun de conduire en parallèle des ateliers similaires. Ainsi, les perceptions de la population ont été approchées par le recoupement d’entretiens collectifs avec les médiatrices d’ARIFA, par un groupe de travail organisé spécifiquement avec des acteurs du quartier (ASV, service social de secteur, associations du quartier, salariée de la ville habitant le quartier et responsable de l’accueil au gymnase), et lors d’un atelier thématique tuberculose avec des habitants du quartier organisé par le centre social l’Orange bleue. Toutefois, la plupart des éléments recueillis concordent avec les données de la littérature sur le sujet et ne permettent pas d’infirmer les informations qui y figurent. Enfin, l’impact de l’action sur les inégalités sociales de santé aurait pu constituer un objectif supplémentaire de l’évaluation. En effet, il s’agit d’un objectif général de la politique du service et l’OMS préconise par ailleurs une stratégie spécifique de réduction des inégalités sociales de santé imputables à la tuberculose (WHO, 2010). Selon l’OMS, alors que ce sont les facteurs d’aval les plus ciblés par des interventions médicales de prévention de la tuberculose, les facteurs d’amont continuent à perpétuer les conditions aboutissant aux inégalités de santé. Par conséquent, les stratégies actuelles doivent être repensées afin de renforcer et améliorer les programmes tuberculose existants pour réduire la morbidité et la mortalité liées à la maladie ; d’adopter une approche de la santé par déterminants sociaux ; de renforcer les systèmes de santé, en particulier par une approche de soins primaires. En pratique, il s’agit d’améliorer l’accès au système de protection sociale universel, d’effectuer un ciblage spécifique sur les personnes passant à côté du service universel, par une meilleure accessibilité, disponibilité et acceptabilité qui concernent les services de prise en charge de la tuberculose et les autres. Les actions de santé intersectorielles sont également requises, avec des évaluations d’impact en santé. Elles doivent s’appuyer sur les acteurs de la société civile qui agissent sur les déterminants sociaux de santé, sous réserve qu’il existe des preuves du lien entre ces déterminants et les indicateurs de santé. L’ « empowerment » doit guider l’ensemble des actions (WHO, 2010). On retrouve ces lignes d’action dans les méthodes de la santé communautaire qui préconisent d’associer la population à différents niveaux : dans la description des problèmes collectifs de santé, en identifiant leur importance et les groupes de population les plus vulnérables ; dans la formulation des aptitudes et pratiques à l’égard de ces problèmes (solutions apportées, demandes et réponses préconisées) ; dans la participation active, du début à la fin du processus (réunions de travail, négociations, prises de décision). Pour les interventions, il est conseillé de se rendre directement auprès des populations éloignées qui


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expriment plus difficilement des besoins. Les personnes ressources doivent être associées tout au long du processus (Baumann, 2001). L’évaluation de l’impact du dépistage de Clichy-sous-Bois sur les inégalités sociales de santé se limite ici à des pistes de réflexion du fait des objectifs déjà lourds de l’évaluation mais pourrait constituer un angle à développer voire un fil conducteur pour la mise en place de programmes futurs. Sans que cela ne figure dans les objectifs formalisés de l’action de dépistage, certaines mesures ont visé à réduire les freins à l’accès au dépistage et, par conséquent, les inégalités sociales de santé : la sensibilisation des acteurs du quartier afin de mobiliser la population, le choix d’un lieu au sein du quartier, la gratuité du dépistage et du post-dépistage sans avance de frais, la présence d’une assistante sociale, la mise à disposition d’un stock de médicaments à l’hôpital de Montfermeil afin de permettre aux personnes d’en disposer à la suite des consultations. En revanche, ces mesures ne sont pas nécessairement suffisantes et d’autres aspects du dépistage ont pu constituer des effets collatéraux négatifs sur les inégalités sociales de santé. La grille proposée par Guichard et Ridde, expérimentée dans trois régions françaises, fournit des indications quant à la construction du dispositif de dépistage dans le but de réduire les inégalités sociales de santé (Guichard et Ridde, 2010) [Annexe 5]. On note ainsi qu’une stratégie de réduction des inégalités sociales de santé requerrait des compléments et des actions plus larges, notamment une association plus conséquente des partenaires et de la population, d’un bout à l’autre du dispositif. Au regard de la grille, une action de ce type devrait prendre en compte cette dimension dès l’élaboration du programme, avec énoncé dans les objectifs de l’action, analyse et description du programme, analyse des déterminants comportementaux et des déterminants selon les différents sous-groupes concernés, s’appuyant sur des éléments de la littérature. Il s’agirait également de définir les différents groupes cibles, et de recueillir une vision partagée de l’analyse du contexte par les acteurs impliqués. Dans la mise en œuvre de l’action, il s’agirait d’impliquer les partenaires au moment de la planification et d’impliquer également une personne spécialiste de la réduction des inégalités sociales de santé, avec recours à une expertise régionale. Les rapports de force entre les différents partenaires devraient être constatés et discutés. Pour la participation des acteurs, il s’agirait de mettre en place des mesures incitatives, de définir précisément les rôles de chacun, de répartir le leadership entre les différents partenaires. Il s’agirait ensuite de prendre en compte la réduction des inégalités sociales de santé dans la stratégie de communication à destination des différents groupes, dans l’accessibilité du lieu ; d’étudier les sources de stigmatisation… Ensuite, il s’agit de pérenniser l’action à la suite. L’ensemble des actions devraient viser à renforcer la capacité d’agir, à renforcer les compétences techniques des personnes. En pratique, la mise en œuvre de ces recommandations dans l’opération de dépistage de la tuberculose à Clichy-sous-Bois se heurte à quelques contraintes. En premier lieu, les données fines (indicateurs économiques, démographiques, logement,…) à l’échelle du quartier du Chêne Pointu ne sont pas disponibles à l’heure actuelle. Ensuite, la définition claire des sous-groupes de population à cibler, la démarche participative et le diagnostic santé de la ville font partie des projets de l’ASV de la ville de Clichy-sous-Bois dans le cadre du contrat local de santé. Ainsi, une démarche séparée peut difficilement être envisagée. La réflexion sur les obstacles au dépistage, engagée a posteriori, pourrait servir de fil conducteur et de base à la pérennisation de l’action sur le quartier. Dans les suites de l’action, la thématique spécifique de réduction des inégalités sociales de santé pourrait être traitée de façon plus transversale, en s’appuyant sur une démarche participative de la population conduite en partenariat avec l’ASV. Une restitution à l’ensemble des partenaires pourrait contribuer à cette stratégie.


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Conclusion Le dépistage de la tuberculose dans le quartier du Chêne Pointu à Clichy-sous-Bois s’avère être inédit de par son ampleur. Ainsi, les éléments de comparaison et les conclusions quant à sa pertinence sont difficiles à élaborer. La décision est prise dans un contexte d’incertitude, avec un nombre de cas anormalement élevé concernant notamment les enfants, sans que l’on ne retrouve d’adultes contaminateurs. Le dépistage occasionne une charge de travail importante pour les professionnels concernés (sans doute sous-estimée), dont une grande partie s’explique par l’ampleur du dépistage et non par un manque d’anticipation de l’organisation, si ce n’est l’évaluation et la saisie des résultats. On note une réactivité évidente de l’ensemble des institutions et des professionnels concernés. En dépit de revendications d’amélioration, les professionnels relatent dans leur très large majorité un déroulement positif, un bon fonctionnement avec leurs collègues qu’ils ne sont pas habitués à côtoyer, une forme de fierté d’avoir contribué à organiser ce dépistage inédit. L’organisation du dépistage, par un effet « zoom », met toutefois en lumière des fonctionnements anciens et permet à ce titre de dégager des pistes de réflexion dans l’action du Conseil général à divers niveaux. D’une part, en termes organisationnels, il ressort l’importance d’une organisation dédiée, d’une définition claire des missions des différents acteurs intervenant dans le dépistage (différents services mais également différents professionnels). D’autre part, en termes stratégique sur le plan de la santé publique. Se pose en premier lieu la question de la veille tuberculose, de l’analyse des enquêtes autour des cas, du recueil de données de santé publique et de l’articulation optimale avec la CIRE, en tant qu’aide à la décision dans le déclenchement d’un dépistage d’une telle ampleur. Par ailleurs, on note que les acteurs implantés au sein du quartier, les professionnels de la PMI mais également les médiatrices d’ARIFA, permettent de disposer d’informations cruciales à la compréhension du réseau social au sein du quartier, indispensables pour briser une chaîne de contamination. Cela pourrait être mis à profit dans la conduite des enquêtes en amont ou dans la réflexion sur la politique de prévention de la tuberculose au sein du quartier. Dans les suites, la perception de la population sur la maladie, et plus spécifiquement sur les motifs de non-recours au dépistage, mériterait d’être davantage explorée, ce travail pourra être poursuivi en collaboration avec la ville de Clichy-sous-Bois, sans se limiter à la question de la tuberculose. De façon transversale, la prise en compte des inégalités sociales de santé mérite une structuration de l’ensemble du programme à cette fin. Ensuite, on note que le dépistage s’appuie fortement sur des partenariats avec un nombre important d’acteurs intervenant sur le quartier. Ces partenariats pourraient être entretenus, voire développés, en associant les acteurs dès l’élaboration d’une stratégie (en terme organisationnel ou, plus spécifiquement, sur des volets tels que la communication) mais également en les associant à l’évaluation et à la restitution des résultats. Enfin, ce dépistage vient interroger la place d’une collectivité locale comme le Conseil général de Seine-Saint-Denis dans la prévention de la tuberculose. Sa particularité tient au fait qu’il dispose, en plus de la délégation de compétence dans la prévention de la tuberculose, de compétences et de ressources dans le champ du social ainsi que dans le champ de l’enfance. On note toutefois que les cultures et pratiques des différents professionnels et services, en toute logique, diffèrent. Leur articulation pourrait être encore davantage mise à profit dans le cadre de la prévention d’une maladie telle que la tuberculose, qui se caractérise par sa très forte composante sociale.


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Annexes Annexe 1 : cadrage de l’évaluation 1/ Objectif de l’action Réduire le taux d’incidence de la tuberculose dans le quartier du chêne pointu à Clichy-sous bois Objectif opérationnel : Dépister et traiter les cas de tuberculose dans la population du quartier du Chêne pointu à Clichy-sous-Bois : dépistage systématique ? élargi ? 2/ Plusieurs dimensions du programme à évaluer

- Cohérence : lien entre les différentes composantes du programme mis en œuvre. - Pertinence : lien entre les objectifs de l’action et les besoins identifiés. - Efficacité : relation entre les objectifs et les résultats. - Efficience : relation entre les ressources attribuées et les résultats. - Impact ou répercussion : effets autres que ceux observés sur la population.

3/ Mode d’évaluation pour une action type dépistage de la tuberculose :

• 1° Appréciation du déroulement de l’action : o Cohérence, o Pertinence, o fonctionnement global du dispositif.

• 2° Effets : o Résultats : efficacité (en réponse à l’objectif) ; efficience. o Effets autres : impact sur les inégalités sociales de santé.

� Traduction des inégalités sociales de santé au travers de la tuberculose. � Le dépistage de la tuberculose comme point d’entrée pour agir sur les

inégalités sociales de santé. • L’accès au droit. • Un outil pour penser les politiques publiques sous l’angle de la réduction

des inégalités sociales de santé. 4/ Mise en pratique de l’évaluation

1° Appréciation du déroulement de l’action :

1ère niveau : « Grandes rubriques » - Identification des étapes du processus à évaluer séparément (pilotage, mobilisation…), - ou - Critères visant à évaluer l’ensemble : pertinence, cohérence, fonctionnement global. 2ème niveau : Objectif opérationnel - Que cherche-t-on à savoir pour chacune de ces rubriques ? 3ème étape : Répondre aux questions posées - Comment répondre à la question ? Quel indicateur ? Quelle question précise ? - Modalités de recueil de l’information. Source : Evaluation d’une action de santé publique, recommandation HAS, 1995 http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_272058/evaluation-dune-action-de-sante-publique-recommandations


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2° Fonctionnement d’ensemble du dispositif : Exemples de parcours de patients dans le dispositif

- Fluidité du programme. - Identification des points de blocage.

D’autres points figurant dans les grandes rubriques s’intègrent dans le fonctionnement d’ensemble du dispositif : décision, pilotage, suivi de l’information. �� Objectifs du cadre de l’évaluation :

• Définir les rubriques à évaluer. • Identifier les ressources, les acteurs à rencontrer. • Analyser l’ensemble. • Dans un second temps, articuler avec la question des inégalités sociales et

territoriales de santé.


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Protocole de l’évaluation du processus


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Annexe 2 : planning des personnels les jours de dépistage

Gymnase Ecoles Soignants (CDDPS) Assistantes sociales

Matin (8h-16h)

Après-midi (11h-19h) Matin (8h-16h)

Après-midi (11h-19h)

Mercredi 28 septembre 2 IDE (dont 1 jusqu’à 11h30)

3 rédactrices 2 médecins

(dont 1 jusqu’à 12h)

2 IDE

2 rédactrices 1 médecin

1 1

Jeudi 29 septembre

Vendredi 30 septembre 2 IDE


(dont 1de 8h30 à 10h)

2 IDE (dont 1à p. 12h)


(dont 1à p. 17h)

1 (de 9h30 à

17h30)

1 3 IDE (dont 1 le matin

uniquement) 4 rédactrices 2 médecins

2 acc. au camion radio

Samedi 1 er octobre (10h-19h)

2 IDE (+ 1 astreinte) 4 rédactrices 2 médecins

1 1

Dimanche 2 octobre

Lundi 3 octobre 2 IDE 2 rédactrices

(dont 1à partir de 10h) 1 médecin

1 IDE 2 rédactrices

1 médecin

1 (de 9h30 à

17h30)

1 1 IDE 3 rédactrices 1 médecin


Mardi 4 octobre

Mercredi 5 octobre 2 IDE 2 rédactrices 1 médecin

2 IDE 2 rédactrices 1 médecin

1 (de 9h30 à

17h30)

1

Jeudi 6 octobre

Vendredi 7 octobre

Samedi 8 octobre (10h-19h)

2 IDE (+ 1 astreinte) 3 rédactrices 1 médecin

1 jusqu’à 18h

+ ?

Dimanche 9 octobre

Lundi 10 octobre 2 IDE 2 rédactrices 2 médecins


0 médecin prévu

1 (de 9h à 17h)

+ ? 3 IDE 3 rédactrices 1 médecin


Mardi 11 octobre 2 IDE 2 rédactrices 1 médecin

2 IDE 2 rédactrices 2 médecins

1 1 3 IDE 4 rédactrices 1 médecin


Mercredi 12 octobre

Jeudi 13 octobre 2 IDE 2 rédactrices 1 médecin

(jusqu’à 14h)


0 médecin prévu

1 (de 9h à 17h)

1 2 IDE 3 rédactrices 1 médecin


Vendredi 14 octobre 2 IDE (dont 1 jusqu’à 12h)

2 rédactrices (dont 1 à partir de 9h)

1 médecin

2 IDE (dont 1 jusqu’à 17h30)

2 rédactrices 1 médecin

(à partir de 14h)

1 (de 9h à 17h)

1 2 IDE 4 rédactrices 2 médecins



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Annexe 3 : les déterminants sociaux de la tuberculose (WHO, 2010)


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Annexe 4 : arborescence des cas reliés de tuberculose maladie et d’ITL dans le quartier du Chêne Pointu, travaux de Floréale Mangin (étudiante géographie de la santé – CG 93 – avril 2012


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Annexe 5 : .Grille d’analyse des actions pour lutter contre les inégalités sociales de santé, (Guichard A. et Ridde V, 2010)


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Dépistage au gymnase - Photographies de M. Vincenti


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Bibliographie Aspler A. and al., Sustained Intra- and Inter-jurisdictional transmission of tuberculosis within a Mobile, Mutli-ethnic Social network : Lessons for Tuberculosis Elimination, Canadian Journal of Public Health 2010 ; 101(3) : 205-9 sous la direction de Baumann M., Santé communautaire et action humanitaire – le diagnostic de santé d’une population, ed. ENSP, 2001 Després C., Dougnon P., Fantin R., Jusot F., Le renoncement aux soins : une approche socio-anthropologique, Questions d’économie de la santé n°169, octobre 2011 Drucker E., Alcabes P., Bosworth W., Svkell B., Childhood tuberculosis in the bronx, New York, Lancet 1994 ; 343 : 1482-85 Guernier V., Combiner analyse spatiale et épidémiologie pour l’aide à la décision dans la lutte contre la tuberculose en Guyane française, thèse en environnement et santé, soutenue publiquement à l’université d’Orléans en 2006 Guichard A. et Ridde V., une grille d’analyse des actions pour lutter contre les inégalités sociales de santé, réduire les inégalités sociales de santé, INPES, 2010 Haute Autorité de Santé, Evaluation d’une action de santé publique, recommandation HAS, 1995, http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_272058/evaluation-dune-action-de-sante-publique-recommandations Randremanana RV et al., Modélisation du risque de tuberculose pulmonaire dans la ville d’Antananarivo, Madagascar (abstract), Institut National de santé publique et Communautaire, 2011 Rocha C. and al., The innovative Socio-economic Interventions Against Tuberculosis (ISIAT) project : an operational assessment, The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease 15(5) :S50-S57, 2011 Rubel A., Garro L., Social and cultural factors in the Successful Control of Tuberculosis, Public Health Report, nov-dec 1992, Vol. 107, No. 6, 626-635 Shrestha-Kuwahara R. and al., Tuberculosis research ans Control, Anthropological Contribution, Encyclopedia of Medical Anthropology, 2004 Tafuri S. et al., Tuberculosis screening in migrant reception centers : Results of a 2009 Italian survey, American Journal of infection Control, vol. 39 No6, 2011 Tardin A. et al., Tuberculosis cluster in an immigrant community : case identification issues and a transcultural perspective (abstract), TM & IH. Tropical medicine & international health, 2009, vol. 14, no9, pp. 995-1002 Van Leth F. et al., Measuring socio-economic data in tuberculosis prevalence surveys, The international Journal of Tuberculosis and Lung Disease 15(6) :S58-S63, 2011 WHO Regional, Office for Europe, How health systems can address inequities in priority public health conditions : the example of tuberculosis. Copenhagen, 2010.

dépistage élargi de la tuberculose dans le quartier du chêne … · 2017-03-02 · cidag :...

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