Enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital
• Réalisée à l’initiative de l’association SPARADRAP
• Par l’institut SYNOVATE
• Financement : Direction Générale de la Santé
du Ministère de la santé et de la protection sociale
• Soutien de la Société Française de Pédiatrie
Pourquoi cette enquête ?
Des constats
• La pédiatrie implique forcement la présence des parents
• Des textes officiels favorables à la présence des parents
• Des témoignages qui pointent des difficultés
• Des demandes des familles sur leurs droits
• Toute hospitalisation peut potentiellement avoir
des répercussions psychologiques
Pourquoi cette enquête ?
Des convictions
• L’ouverture des services aux parents a réglé certains problèmes,
mais en engendre de nouveaux…
• Les réalisations pionnières ne doivent pas masquer les carences
• La médiatisation est parfois génératrice de faux espoirs, de
souffrance, voire de conflits
• Nécessité de nommer les problèmes pour mieux y répondre
Une volonté associative
• L’exemple d’Action for Sick Children en Ecosse
“Parents are not visitors!”
Objectifs de l’enquête
• Disposer d’un état des lieux objectif, de données chiffrées sur la place des parents lors de l’hospitalisation de leur enfant, en France en 2003 :
> Quelles sont les conditions matérielles d’accueil, d’hébergement ?
> Comment sont-ils informés ?
> Quel est leur rôle ?
• Détailler et confronter les points de vue des parents et des soignants
• Valoriser les avancées et repérer les difficultés pour :> dégager des priorités d'actions
> émettre des propositions concrètes
Méthodologie
Un comité de pilotage
• pour superviser la méthodologie et le déroulement de l’enquête
> composé de parents
> et de professionnels
Étude confiée à SYNOVATE
• un institut de recherche indépendant
Base de sondage et tirage au sort
• Constitution d’une base de sondage > services de pédiatrie générale > services de sur-spécialité pédiatrique
• 670 services identifiés en France métropolitaine
• Les services non retenus> les services de consultation exclusivement> les services de pédopsychiatrie dans les hôpitaux psychiatriques > les services d’urgence> les services de rééducation fonctionnelle exclusivement> les services de néonatologie intégrés à une maternité
• Tirage au sort de l‘échantillon : 136 services(20% de l’univers)
• Les enfants hospitalisés chez les adultes ne sont pas pris en compte dans l’étude
Recrutement des services
• 3 courriers envoyés aux 136 services pour informer de l’étude et obtenir l’accord du chef de service
> directeur d’établissement > chef de service> cadre infirmier
• Désignation d’un correspondant dans le service, la plupart du temps le cadre infirmier
• Si un service regroupe plusieurs unités indépendantes > un « questionnaire service » envoyé à chaque unité
• 186 questionnaires envoyés au total
Déroulement de l’enquête
Questionnaires « service » (76 questions)
• remplis par le correspondant, souvent en collaboration avec l’équipe
Questionnaires « parents » (67 questions)
• distribués à tous les parents (ou accompagnants) d’enfants
hospitalisés les mardi 2, 9 et 16 décembre 2003
> Questionnaire anonyme, complété et inséré dans une
enveloppe cachetée
> Dépôt dans une urne mise en place à cet effet dans le service
> Questionnaires renvoyés à SYNOVATE une dizaine de jours
plus tard par le correspondant
Un taux de participation élevé
• 170 questionnaires services reçus (110 services et 60 unités)
> taux de retour de 80%
• 1479 questionnaires parents reçus
> taux de retour de 80%
• Représentativité de l’échantillon garantie
• Intérêt des personnes interrogées pour ce sujet
Les résultats de l’enquête : plan
Description de l’échantillon
Présentation et discussion d’une sélection des résultats
• Les attentes des parents
• La présence des parents
• L’information et la documentation
• Le rôle des parents
• Les problèmes des soignants
• Les différences entre les services
Description de l’échantillon
Profil des personnes ayant rempli les questionnaires
Description de l’échantillon (suite)
Profil des établissements
Description de l’échantillon (suite)
Description des unités
Base répondants : 162
Description de l’échantillon (suite)
Activité des unités
Les intervenants non soignants
Poste considéré comme non pourvu :
« Personne détachée d’un autre service mais venant difficilement à la demande » ou « Absence de personnel »
Soutien des parents
• Dans 27% des unités pas de pédopsychiatres, psychologues
particulièrement en chirurgie (54%)
• Dans 50% des unités pas d’assistants sociaux disponibles
particulièrement en néonatologie (67%)
Environnement thérapeutique de l’enfant (hors services de néonatologie)
• Dans 53% des unités pas d’enseignants
• Dans 55% des unités pas d’éducateurs de jeunes enfants
Les associations
Description de l’échantillonCommentaires
• Des difficultés pour obtenir des données chiffrées précises en pédiatrie
• 45% des unités déclarent admettre des enfants au-dessus de 15 ans
• 60% des unités interrogées déclarent que des enfants peuvent être hospitalisés dans des services adultes de leur établissement
• Des manques préoccupants
> pour le soutien aux familles : en assistant sociaux et psychologues
> pour l’environnement thérapeutique des enfants : éducateurs de jeunes enfants et enseignants
• Des inégalités entre les établissements universitaires ou non
> Urgences pédiatriques, présence de certains personnels, intervention d’associations, possibilités d’hébergement…
Les principales attentes des parents
Présence des parents
Les horaires de visites
Les visiteurs autorisés systématiquement
Présence des parents (suite)
Conditions matérielles et lieux spécifiques
Une pièce de détente pour les parents existe dans 39% des unités
(30% selon les parents)
• 1ère attente des unités (31%)
• 3ème attente des parents (43%)
22% des unités (53% en néonatologie) disent disposer d’un lieu
spécifique pour allaiter
De 34% à 40% des parents disent :
• pouvoir obtenir une boisson chaude, ou une boisson fraîche
• pouvoir réchauffer un plat ou garder de la nourriture au frais
Présence des parents (suite)
L’hébergement nocturne – Les capacités
Il existe deux solutions d’hébergement :
• En chambre parent-enfant au sein du service
• À l’extérieur du service (maison de parents, foyer d’accueil, hôtel…)
Il n’existe pas de chambres parent-enfant dans 35% des unités
Un enfant sur quatre a la possibilité d’avoir un parent hébergé à côté de lui en chambre parent-enfant, cependant :
• dans 63% des unités, ces chambres sont parfois ou souvent utilisées pour 2 enfants malades en cas d’épidémie
• dans 72% des cas les chambres ne sont pas attribuées pour la totalité du séjour
Un parent à moins d’une chance sur quatre d’être hébergé la nuit à l’hôpital dans de bonnes conditions
Présence des parents (suite)
L’hébergement nocturne – Les demandes et conditions
Présence des parentsCommentaires
• Une présence encouragée, mais des parents qui restent des visiteurs
• Une discordance majeure entre parents et soignants concernant les horaires de visites
• Les visiteurs de moins de 15 ans, encore écartés
• La nécessité d’une pièce spécifique pour les parents
• Des demandes d’hébergement satisfaisantes mais des capacités hétérogènes et des conditions matérielles à améliorer
• Une cohabitation difficile
• Un hébergement parfois payant
Information et documentation
Identification du personnel et des compétences
• 46% des parents déclarent que les soignants ne se présentent pas (ou seulement quelques-uns) la première fois qu’ils entrent dans la chambre de l’enfant
• Pour les parents l’identification du personnel se fait surtout grâce aux blouses, étiquettes et badges
• MAIS, un parent sur trois précise qu’il est difficile de lire le nomsur les étiquettes ou les badges
Information et documentation (suite)
Information des parents et des enfants
Information et documentation (suite)
Les documents distribués
Information et documentation (suite)
• Des tableaux d’affichage spécifiques pour les parents n’existent que dans 58% des services et seuls 36% des parents les ont repérés
Communication des informations grâce à des documents écrits ou affichés dans le service
Information et documentationCommentaires
• Des soignants toujours difficiles à identifier
• Des parents informés oui, mais à leur demande
• Un déficit d’information global
> Des documents pas toujours disponibles
> Non remis systématiquement
> Un affichage prédominant mais non repéré par les parents
• Des documents lus et trouvés clairs quand ils sont distribués
• Être bien informé, une priorité pour les parentsmais pas pour les soignants…
Rôle des parents
Présence lors des soins ou examens
• En chirurgie :
> Parents systématiquement admis au bloc opératoire : 4% à l’endormissement et 8% en salle de réveil
> 44% des parents souhaiteraient pouvoir assister à l’endormissement ou au réveil de leur enfant
• 49% des parents se disent tout à fait satisfaits de la prise en charge de la douleur
Rôle des parents (suite)
Réflexion sur la place des parents
• Une unité sur cinq (21%) n’a pas mené à ce jour de réflexion collective sur la place des parents
• Quand cette réflexion a été menée :
> Elle est récente, moins de deux ans (44%)
> Elle fait partie des objectifs du service (73%)
• La vision des soignants sur la présence des parents est mitigée :
> 53% considèrent que les parents contribuent au bon fonctionnement du service
> 65% considèrent que les parents sont parfois source de conflits ou de tensions
• Néanmoins la majorité des soignants considèrent que les parents les aident à mieux comprendre leur enfant et à le soigner plus facilement
Le rôle des parentsCommentaires
• Les parents pas toujours sollicités sur les habitudes, le caractère ou
le comportement habituel de l’enfant
• Le bloc opératoire, un lieu très fermé
• Une présence découragée ou interdite lors des soins douloureux
• La prise en charge de la douleur : un indicateur de satisfaction
• La réflexion sur la place des parents, une problématique émergente
Satisfaction des parents
Les problèmes des soignants
Différences selon les services
En pédiatrie générale • l’hébergement en chambre parent-enfant est bien développé
En néonatologie et en réanimation • les problèmes principaux sont les difficultés d‘hébergement
nocturne et la limitation des visites
En chirurgie • un très faible accueil des parents au bloc opératoire
En hôpital de jour • une meilleure information des familles
Les services de sur-spécialité • sont en avance dans de nombreux domaines mais la demande
des parents reste très forte
Ces différences sont aussi souvent liées au type d’établissement, universitaire ou non
Conclusion
Taux de participation élevé
Des taux de satisfaction des parents importants
Les points positifs :
• Présence des parents encouragée
• Satisfaction importante de la demande actuelle d’hébergement
• Reconnaissance par les soignants de l’importance du rôle et de
l’aide des parents
Les convergences entre parents et soignants :
• Nécessité d’une pièce de détente
• Amélioration des conditions matérielles d’accueil et d’hébergement
Conclusion (suite)
Les problèmes pour les parents • Les horaires de visites
• La limitation des visites de l’entourage
• La difficulté d’identifier le personnel
• Le manque d’information donné sur la maladie, les soins ou les examens et la sortie de l’enfant
• Les conditions matérielles d’hébergement
• L’accueil au bloc opératoire
• La difficulté d’assister à certains soins douloureux
Les problèmes pour les soignants • La présence ou l’absence des parents
• La cohabitation quotidienne avec les parents
• L’inquiétude et l’agressivité de certains parents
Des divergences entre parents et soignants• La priorité d’améliorer l’information donnée aux familles
Conclusion- Commentaires
• Un tableau complexe,
> un processus vivant hétérogène, contradictoire
> Des taux de satisfaction élevés qui contrastent avec des
pourcentages élevés de problèmes cités
> Des avancées positives mais hétérogènes, sources d’inégalités
• Donner le mode d’emploi, fixer les règles pour permettre à chacun de
jouer son rôle
• La question centrale est « comment vivre ensemble ? »