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RAPPORT
D’ACTIVITES
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RAPPORT D’ACTIVITES 2012
Agissons pour le Souffle et pour la vie ! Edito
En 2020 on estime que sur 68 millions de décès dans le monde, 11.9 millions seront causés par les maladies
respiratoires.
Il y a plus de 100 ans en créant les comités de lutte contre la tuberculose, les précurseurs de la Fondation du Soufflebâtissaient les premiers anneaux d’une longue chaine de solidarité pour combattre les maladies respiratoires.La Fondation du Souffle s’appuie sur cet héritage.
La Fondation du Souffle avec ses relais départementaux et régionaux, agit au quotidien en contribuant audéveloppement de la recherche médicale, à l’aide sociale, à la prévention et à l’information.
En 2012, nous avons une nouvelle fois, fait de la lutte contre le tabac notre priorité. Le tabac est le plus grand agresseurdu souffle, et il est la première cause de mortalité évitable.Chaque année le tabac tue 73 000 personnes en France, la BPCO qui est très souvent la conséquence du tabagismetouche 3.5 millions de personnes et en tue 17 000 en France.La Fondation du Souffle continue également son combat contre la tuberculose toujours présente, contre toutes lesmaladies respiratoires chroniques telle que l’asthme, contre le cancer bronchique, les troubles respiratoires du sommeilet bien d’autres encore.
Le souffle est essentiel pour chacun de nous , il faut donc savoir le préserver et le protéger de toutes les agressions qu’ilpeut subir, car n’oublions pas que « le souffle, c’est la vie ». Il est essentiel pour la Fondation du Souffle de continuer àmener à bien ses missions : sensibiliser le grand public à la préservation de son souffle, faire évoluer la recherche enpneumologie et apporter un soutien aux malades les plus démunis.
Nous vous invitons à prendre connaissance de ce rapport d’activité et à découvrir l’ampleur des tâches face auxmaladies respiratoires et aux agresseurs du souffle.
Bonne lecture à tous,
Pr Gérard HUCHON,Président de la Fondation du Souffle
I. Edito
II. Sommaire
III. Création de la Fondation du Souffle
IV. Organisation de la Fondation du Souffle
• Organisation de la Fondation du Souffle
• Organisation du CNMR
• Ils nous permettent d’agir
V. Les missions de la Fondation du Souffle
• Aide Sociale aux malades respiratoires
• Soutien à la Recherche en pneumologie
• Prévention & Information en santé respiratoire
A. Actions et Journées Mondiales
• Asthme
• BPCO
• Tabac
• Tuberculose
• Marche Nordique
• Fête du Souffle
• Rallye du Souffle
• Actions régionales
• Campagne du Timbre
• Timbres de Noël
• Convention des Comités
B. Outils d’information du Grand Public
• Lettres du Souffle
• Site internet : www.lesouffle.org
• Autres supports d’information
C. Congrès Professionnels
• Congrès de Pneumologie de Langue Française
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RAPPORT D’ACTIVITES 2012
VI. Relations-presse
Sommaire
Par le décret du 15 novembre 2011, est reconnue comme établissement d’utilité publique la Fondation du Souffle,
créée à l’initiative du Comité National contre les Maladies Respiratoires.
La Fondation du Souffle est totalement indépendante et mène à bien ses missions grâce à la générosité de sesdonateurs.
A l’origine, il y a le Comité National contre les Maladies Respiratoires, association reconnue d’utilité publique fondéeen 1916.
La Fondation s’appuie sur l’expérience et les acquis de ce Comité dont l’action a été déterminante dans le recul de latuberculose et dans les campagnes en faveur de la santé respiratoire notamment par un soutien à la Recherche enpneumologie clinique et épidémiologique.
Le Fond de dotation Recherche en Santé Respiratoire a pour sa part été créé en janvier 2010. L’objectif unique est lefinancement de la recherche respiratoire.
Ces deux structures majeures du paysage pneumologique sont désormais unies. En effet le 3 novembre 2011, leFond de dotation Recherche en Santé Respiratoire est devenu un membre fondateur de la Fondation du Souffle.
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Du Comité National contre les Maladies
Respiratoires à la Fondation du SouffleLa création de
la Fondation du
Souffle
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Les membres associatifs
L’organisation
de la Fondation
du Souffle
La Société de Pneumologie de Langue Française : science et communication.
La Fédération Française de Pneumologie : formations médicales, accréditations, évaluationdes pratiques professionnelles, relations institutionnelles et communications.
La Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants Respiratoiresou handicapés Respiratoires : regroupe au plan national 50 associations régionales oudépartementales, représentant quelques 18.000 malades : accueil, information, écoute etsoutien, activités de réhabilitation respiratoire et de ré-entraînement à l’effort, sorties engroupe, liens avec les intervenants sociaux…
Le Fond de Dotation de Recherche en Santé Respiratoire : financement de bourses derecherche en santé respiratoire.
Le réseau des Comités contre les Maladies Respiratoires : développement en réseau, aidesociale, communication grand public et malades.
La Fondation du Souffle réunit les principales structures de la pneumologie :
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Président
Pr Gérard HUCHON
Professeur en pneumologie
Chef de service de pneumologie
Hôpital Hôtel Dieu à Paris
Vice-président
Pr Bruno HOUSSET
Professeur en pneumologie
Chef de service de pneumologie
CHIC de Créteil
Secrétaire Général
Pr Etienne LEMARIE
Professeur en pneumologie
Chef de service de pneumologie
Centre Hospitalier de Tours
Le bureau
L’organisation
de la Fondation
du Souffle
Trésorier
Mr Gonzague de BLIGNIERES
Président du Comité de Surveillance
Senior Partner Equistone
Partners Europe
o Dr PIQUETo Pr MARQUETTEo Pr MAZIERESo Pr CHANEZo Dr BERGOTo Mme GAZZERIEo Pr COTTINo Pr NICOD
Le Conseil Scientifique
L’organisation
de la Fondation
du Souffle
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Président du ConseilPr SIMILOWSKI
Vice PrésidentPr HUMBERT
Secrétaire GénéralPr MAGNAN
o Pr BARLESIo M BOCKOWSKIo Pr CHABOTo Pr CRESTANIo Pr FROSSARDo Mme MOMASo Pr BONNIAUDo Pr PEPIN
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L’équipe opérationnelle de la Fondation du Souffle
o Directeur Général
Jean-Baptiste MOLLET
o Directrice Adjointe
Dominique BACRIE
o Assistante de direction
Kouroussa M’BAE
o Responsable Marketing/Collecte de fonds
Marie-Caroline TISSERAND
o Stagiaires Communication/Marketing
Elina NOUVEAU / Mélissa INGRAND
o Hôtesse d’accueil
Elsa HROUDA
o Cabinet Comptable
UNICONSEILS
L’organisation
de la Fondation
du Souffle
PrésidentPr Christos CHOUAIDProfesseur en Pneumologie CHIC Créteil
Vice PrésidentPr Denis CHARPINProfesseur en Pneumologieet AllergologieCHRU de Marseille
Secrétaire GénéralDr Marcel PAPPODirecteur Médical retraité
Secrétaire Général Adjoint Dr Philippe CARREPneumologue Centre Hospitalier de Tours
TrésorierDr Gilles DixsautMédecin Général de Santé publique
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Le bureau
Le Conseil d’administrationL’organisation
du CNMR
Le CNMR est le bras opérationnel de la Fondation, il est composé d’un bureau et de personnes qualifiées et membres de droit.
Personnalités qualifiées :
o Dr DIXSAUTo Pr HOUSSETo Pr HUCHONo Dr PAPPO
Membres de droit :
o Dr VAYLETReprésentant du Ministère de la Défense
o Pr MUIRFédération ANTADIR
o Pr DIDIERSociété de pneumologie de Langue Française
o Mr MurezFédération Française des Associations et Amicales d’Insuffisants Respiratoires
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o Alsace-MosellePr PAULI
o AquitaineDr BOUMPTOU
o AuvergnePr COUDERC
o Bourgogne Franche ComtéDr GONZALEZ
o Bretagne Dr LARZUL
o Centre Dr CARRE
o Champagne-LorraineDr COUVAL
o Ile-de-FranceDr BLANCHONPr CHOUAIDDr POSTAL-Pâques
o Languedoc-RoussillonPr QUANTIN
o Limousin-Poitou-CharentesDr LE GUILLOU
o Nord PicardiePr MULLIEZ
o NormandiePr NOUVET
o Pays de la LoireDr BERRUCHON
o Provence-Côte d'Azur-Corse Pr CHARPIN
o Rhône AlpesDr HARF
o Côte d’OrPr JEANNIN
o Hauts de SeineMme MONCLUS
o GirondePr RAHERISON
o IsèrePr BRAMBILLA
o AuvergneDr RAMOUSSE
Collège des Régions, représentants et les partenaires :
L’organisation
du CNMR
Le CNMR est également composé d’un Collège des Régions dont les représentants sont :
Nos partenaire associatifs
Nos autres partenaires
Les donateurs
C’est grâce à leur fidélité et leur générosité, sous
forme de dons et de legs , que la Fondation
du Souffle agit.
Les bénévoles
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Ils nous permettent d’agir
L’organisation
de la Fondation
du SouffleNous tenons à remercier toutparticulièrement Lucien Coutan pour letemps précieux qu’il consacre à laFondation du Souffle.Un temps qu’il destine à de longs travauxde classification des timbresantituberculeux, mais aussi à la créationet la publication de deux livres intitulés« Les campagnes du timbresantituberculeux Français du 20ème
siècle », les droits d’auteurs de sesouvrages sont intégralement reversés àla Fondation du Souffle.
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L’Aide Sociale aux Malades Respiratoires
L’aide aux malades :
• Aide directe apportée par la Fondation du Souffle et leréseau aux malades respiratoires les plus démunis.
L’activité d’aide sociale, qui consiste à attribuer dessecours ponctuels à des patients atteints de pathologiesrespiratoires et vivant dans des conditions socialespréjudiciables à leur guérison, est essentiellement uneaction de proximité des comités départementaux /régionaux.
Cependant, dans le cas où l’aide ne peut être assuréelocalement, c’est la Fondation du Souffle qui prend lerelai.
C’est au total plus de 60 000 € qui ont été affectés àcette action en 2012.
Pour mener à bien cette mission d’aide sociale, il existe,aussi bien au niveau de la Fondation du Souffle que danschaque comité départemental / régional, une structuredécisionnelle spécifique, souple et rapide nommée« Commission d’Aide Sociale » ou « Commission deSecours », composée à la fois de représentants ducomité et de travailleurs sociaux qui étudient lesdemandes et décident de l’attribution des aides.
Missions
de la Fondation
du Souffle
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L’Aide Sociale aux Malades Respiratoires
Quelques exemples de secours apportés :
Mr D. est atteint du syndrome d’irritation aigüe des bronches dû à une exposition à des irritants respiratoires. Cette maladiehandicapante l’empêche de poursuivre son activité professionnelle, il y a quelques mois il a perdu son emploi. Il rencontre desdifficultés à subvenir à ses besoins. Compte tenu de la situation financière de cette personne, la Fondation du Souffle aattribué une aide financière afin qu’il puisse faire face à cette situation en attendant la mise en place de ses droits.
Mme L. est atteinte d’une BPCO* sévère. Suite à cette maladie, la situation de Mme L. a changé puisqu’elle est passée eninvalidité, ce qui a déséquilibré ses revenus. La Fondation du Souffle a attribué une aide financière pour combler cette pertede revenu le premier mois et lui permettre de réorganiser son budget.
Mr L. était atteint d’une myopathie sévère; il est décédé brutalement laissant derrière lui sa femme et ses enfants sansressources. La Fondation du Souffle a attribué une aide financière pour aider la famille à payer les obsèques du défunt.
Mme D. est atteinte d’une fibrose pulmonaire. Suite à des revenus faibles, Mme D. n’était plus en mesure de payer sonassurance habitation, et risquait l’expulsion. La Fondation du Souffle lui a attribué une aide financière afin qu’elle puisse payerson assurance habitation et d’éviter son expulsion.
*Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive
Ce sont de petits montants qui sont attribués à ces malades respiratoires; l’objectif n’estpas de les rendre dépendants d’aides ou de remplacer les aides institutionnelles mais deleur donner le coup de pouce nécessaire en situation d’urgence.
Missions
de la Fondation
du Souffle
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Soutien à la Recherche en pneumologie
Le budget mis à la disposition du Conseil Scientifiquepar le Conseil d’Administration était, pour l’exercice2012, de 145 000 €.
Chaque année, un appel d’offres par voie d’affiches estlancé. Les demandes de subventions sont à remettreau plus tard avant le 30 octobre.
C’est ensuite le Conseil Scientifique, organetotalement indépendant du Conseil d’Administration,qui évalue les dossiers.
Chaque dossier est analysé par 2 rapporteurs, membres du ConseilScientifique, avec deux objectifs :
1°) Effectuer une présélection des dossiers en fonction de :• l’adéquation du projet avec les priorités de la Fondation du Souffle,• l’intégration du chercheur dans une équipe pneumologique,• l’obtention de l’accord du CCPPRB* (si nécessaire) .
2°) Donner une évaluation de la qualité du projet :Lors de la réunion annuelle du Conseil Scientifique qui se tienttraditionnellement début décembre, tous les dossiers présélectionnéssont étudiés et présentés par les rapporteurs.
A l’issue des votes, les subventions sont attribuées et un premierversement correspondant à 50 % du montant total de la subventionest effectué.
Le deuxième versement intervient après présentation d’un rapportintermédiaire accepté par le Conseil Scientifique. Par la suite, unrapport final est adressé à la Fondation du Souffle accompagné d’unjustificatif des dépenses engagées.
* Comité Consultatif de Protection des Personnes dans la Recherche Biomédicale
Missions
de la Fondation
du Souffle
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Soutien à la Recherche en pneumologie
Pour l’exercice 2012, la Fondation du Souffle a reçu 26 dossiers de candidature. Aprèsaudition des rapporteurs sur la qualité des projets et vote, 6 dossiers ont finalement étéacceptés.
• Equipe du Pr Nicolas ROCHE / Service Pneumologie, Hôtel Dieu, Paris :Interrogatoire standardisé pour la prise en charge des primo consultants pour asthme et BPCO.
• Equipe du Pr Julien MAZIERES / Service de Pneumologie et Allergologie Hôpital Larrey, Toulouse :Etude des spécificités du cancer bronchitique des femmes non fumeuses.
• Equipe du Pr Anne BERGERON-LAFAURIE / Service Pneumologie, Hôpital Saint Louis, Paris :Démembrement histopathologique des complications pulmonaires non infectieuses survenant après allogreffe de cellulessouches hématopoïétiques et corrélation clinique : ALLOPATH .
• Equipe du Pr Jean-Louis PEPIN / Service de Pneumologie, pôle Médecine Aigue et Communautaire, hôpitalMichallon, Grenoble :Effets du traitement par Pression Positive Continue sur la glycémie moyenne de patients diabétiques de type I porteursd’un Syndrome d’Apnées du Sommeil : Essai multicentrique randomisé contrôlé Etude Diadème .
• Equipe du Dr Guénaëlle LEVALLET / Service de Pneumologie, CHU de Caen, Caen :Validation de facteurs pronostiques du mésothéliome pleural malin c/o 111 patients inclus dans l’essai de phase 2 MAPS .
• Equipe du Pr Chantal RAHERISON / Service pneumologie, pôle cardio-thoracique, CHRU de Bordeaux, Bordeaux :Maladies respiratoires et allergiques chez l’enfant en milieu rural viticole : impact des polluants atmosphériques liés auxactivités agricoles.
Missions
de la Fondation
du Souffle
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Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
Asthme / Journée Mondiale du 1 Mai 2012
Cette année, les Comités contre les MaladiesRespiratoires ont décidé de lancer une action pilotepour cette journée dans le but d’apporter uneinformation concrète sur cette maladie particulièrementfréquente, aux étudiants qui cumulent plusieursfacteurs de risques potentiels pour avoir un asthme malcontrôlé : difficultés d’accès aux soins, conditions delogements parfois inadéquates, tabagisme,consommation de cannabis, stress lié aux études… lebut est d’améliorer le dépistage et la prise en charge del’asthme des étudiants.
La journée coïncidant avec le 1er mai , des périodesd’examens et des vacances, l’action s’est déroulée àdiverses dates en avril et en mai dans les universités deMarseille, Lyon, Rouen, Paris et Nanterre. Elle a étémenée en collaboration avec les Services InterUniversitaires de Médecine Préventive et de Promotionde la Santé (SIUMPPS) et grâce au soutien deslaboratoires GSK et Novartis.
Au programme :
• Information et sensibilisation des étudiants au dépistage del’asthme avec des interventions dans différentes universités deFrance : questionnaires de contrôle de l’asthme, tests demesure du souffle, enquêtes, informations…• 7500 flyers ont été diffusés dans les universités concernées.• 3 jeux de posters ont été fournis aux SIUMPPS de chacunedes universités concernées.• 80 jeux supplémentaires ont été mis à disposition desprofessionnels de santé dans toute la France parl’intermédiaire du réseau des comités départementaux /régionaux.• Une application sur Smartphone a également été développée.
Outre les animations de la Journée Mondiale, la Fondation duSouffle organise au quotidien des actions sur l’asthme pourtous publics afin d’informé sur les causes, les signesrévélateurs, les facteurs déclenchant ou favorisant cettemaladie et les modalités de sa prise en charge.
Missions de la
Fondation du
Souffle
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Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
BPCO / Les Journées Mondiales du 13,14,15,16
Novembre 2012
3,5 millions des personnes affectées en France, 100 000
malades sous oxygène à domicile, plus de 40 000
nouveaux malades par an en Affection de Longue Durée
(ALD), 16 000 décès chaque année… La Broncho-
Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) est une
maladie respiratoire chronique qui se caractérise par une
obstruction lente et progressive des voies aériennes,
provoquant à terme une insuffisance respiratoire
chronique. Dans plus de 80 % des cas, le tabac est le
principal responsable de cette maladie. Fréquente, grave
et handicapante, elle est encore trop méconnue et sous
diagnostiquée.
L’objectif de cette journée était de sensibiliser l’ensemble
de la population et plus particulièrement les jeunes
fumeurs qui seront les futurs malades de la BPCO s’ils ne
réagissent pas.
La campagne de cette 11ème édition s’est intitulée « On ne
joue plus. Fumer c’est perdre ! »
Au programme :
• Une conférence de presse à la Maison du Poumon.
• Un reportage vidéo d’une malade BPCO visible sur le site
internet de la Fondation du Souffle.
• Une affiche d’information sur la BPCO.
• Des actions de prévention et de sensibilisation du grand
public dans 48 villes, diffusion de documentation à 104
sites : information, mesure du souffle, distribution de
brochures et de posters d’information sur la BPCO.
• Des actions professionnels de santé : formation de
médecins généralistes et médecins du travail.
Missions de la
Fondation du
Souffle
La Journée Mondiale BPCO est organisée en France,
chaque année, par la Fondation du Souffle, en étroite
collaboration avec le soutien des laboratoires GSK, Astra
Zeneca, Pfizer et Boehringer Ingelheim.
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Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
BPCO / Les Journées Mondiales du 13,14,15,16
Novembre 2012
Missions de la
Fondation du
Souffle
A l’occasion des Journées Mondiales de la BPCO, une infographie a été créée ainsi qu’une affiche « BPCO, On ne joue plus ! ».
Elles ont réuni patients et pneumologues
Lors de cette journée, cette initiative d’associations membres de la Fondation du Souffle, le CNMR et laFFAAIR, a permis aux 31 participants et participantes venus de toute la France, d’échanger entre eux et avecdes pneumologues, sur leur vécu de la maladie à l’occasion de 5 tables rondes.
Les malades ont été sensibles à cette possibilité d’échanges car ce qui ressort entre autres c’est le manquede compréhension qu’ils peuvent rencontrer de la part de leur entourage, du milieu professionnel… voireparfois de leur médecin qui ne prend pas vraiment la mesure de leurs attentes en matière d’informationsnotamment.
En somme c’est la vie des patients, leurs aspirations et possibilités de mieux vivre, malgré la maladie et touten traitant celle-ci au mieux, qui a été au cœur des débats et a permis aux médecins présents d’améliorer laperception de leur rôle de professionnels auprès de ces personnes.
La suite donnée à cette initiative devrait permettre d’apporter aux malades une information mieux adaptéeà leurs besoins à tous les stades, de l’explication du diagnostic aux conseils sur le mode de vie, laréhabilitation, la gestion des pathologies associées… Le travail en réseau, le carnet de route sont enperspective, suivis d’autres projets sans doute puisque le souhait des participants a été de renouveler cesAssises de façon régulière.
Vous pouvez retrouver la vidéo des Assises des Patients sur notre site internet: www.lesouffle.org dans la rubrique le SouffleTv. 19
Missions de la
Fondation du
Souffle
Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
BPCO / Les Assises de patients du 29 Septembre
2012
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Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
Prévention Tabac
Le tabagisme est la principale cause de décès évitable dans le
monde. Le tabac est le seul produit légal en vente libre, qui
entraine la mort d’un sur deux de ses utilisateurs. La durée
de vie des fumeurs est raccourcie de 8 ans en moyenne et 73
000 personnes en meurent chaque année en France.
Missions de la
Fondation du
Souffle
Entrée en vigueur en février 2005 en France; la Convention
Cadre pour la Lutte Anti-Tabac (CCLAT) de l’OMS est le
premier traité global de santé publique. Son objectif est de
réduire le tabagisme au niveau mondial.
Les actions de la Fondation s’inscrivent dans la démarche de
la CCLAT.
Le livre blanc
La Fondation du Souffle, membre de l’Alliance contre le tabac, a contribué en 2012 à la réalisation du Livre blanc sur le
tabac qui comporte des interventions des professionnels de santé et des représentants de la société civile sur des
thématiques phares inspirées de la CCLAT (Convention Cadre de la Lutte Anti Tabac ratifiée et signée par la France en
octobre 2004) et ce, dans le but d’en tirer des recommandations visant à améliorer efficacement le contrôle du tabac
en France, de créer un débat dans l’opinion publique et politique, et de provoquer une prise de conscience sur cet
enjeu de santé publique majeur qu’est la lutte contre le tabagisme. Le CNMR a rédigé en particulier le chapitre
consacré à la prévention du tabagisme des populations pauvres et précaires en se basant sur son expérience de
terrain.
Courant mars 2012, l’Alliance contre le tabac a également interpellé les 10 candidats à l’élection présidentielle 2012,
en leur demandant de réagir et de prendre position sur les solutions proposées par le Livre Blanc (Charte
d’engagement en dix points).
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Missions de la
Fondation du
Souffle
Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
Prévention Tabac
La Fondation du Souffle participe activement à la JournéeMondiale sans tabac. Cette édition de 2012 encouragetout un chacun à lutter contre les tentatives de l’industriedu tabac de porter atteinte à la convention-cadre del’OMS. La Fondation, membre de l’alliance contre letabac, est partenaire des actions mises en œuvre enFrance pour l’application des mesures de la convention-cadre pour la lutte anti-tabac de l’OMS.
Au programme:
• Réédition de la brochure « Rock sans clopes / Jeunesaddict » destinée à la prévention auprès des adolescentset des jeunes adultes.
• Sensibilisation du grand public par la mise en œuvre del’action « Nuit sans tabac » à Paris dans les bars,discothèques, pubs : les fumeurs étaient invités à donnerune de leurs cigarettes en mentionnant dessus s’ilsdésiraient arrêter de fumer et quand. Les cigarettesrécoltées ont été utilisées pour réaliser une œuvre d’artexposée dans la vitrine de la maison du poumon.
• Intervention de la Fondation du Souffle à l’occasion duCongrès de l’Association pour la Recherche etl’Information en Périnatalité (APPRI).
• Actions de proximité des différents comitésdépartementaux / régionaux :
Par exemple à Paris, une action de sensibilisationmenée en commun dans 4 jardins publics par lesComités de Paris contre les Maladies respiratoires, dela ligue et l’OFT, en partenariat avec la Mairie de Paris.Des étudiants en santé sont allés à la rencontre dupublic dans ces jardins pour lui demander son avis surle décret de 2007 et inviter les fumeurs à réaliser un
entretien avec un tabacologue.
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Missions de la
Fondation du
Souffle
Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
Tabac / Journée Mondiale sans Tabac du 31 Mai
2012
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Prévention & Information en santé respiratoire
Actions et Journées Mondiales
Tuberculose /Journée Mondiale du 24 Mars 2012
Le 24 mars 2012 a eu lieu la Journée Mondiale de luttecontre la Tuberculose.Plus que jamais, la Fondation lutte contre cette maladie.Les actions de la Fondation du Souffle s’inscrivent, enFrance, dans le plan mondial « Halte à la tuberculose2011-2015. »
Les objectifs de celui-ci : réduire au niveau mondial àl’horizon 2015 la prévalence et la mortalité de latuberculose de 50 % par rapport à ce qu’elles étaient en1990 et éliminer la tuberculose en tant que problème desanté publique en 2050.
En France, cela passe au quotidien par une mobilisation detous les acteurs :
Pour améliorer la prévention :• Informations sur la maladie, ses modes de transmission,les traitements …• Dépistage ciblé des personnes à risques, vaccination BCGdes enfants les plus exposés dont tous les enfants vivantdans les régions les plus touchées, l’Ile de France et laGuyane.
Pour favoriser l’accès de tous les malades aux soins et à la prisedu traitement jusqu’à la guérison :Les Comités, et en particulier ceux d’Ile-de-France, sont partieprenante du dispositif « Halte à la tuberculose », en réseau avecles équipes de soins et les référents sociaux, dans les domainesde la prévention et de l’aide sociale.En matière de prévention, après avoir organisé en 2010, pour laDRASSIF* et la FFP, la « Deuxième rencontre francilienne sur latuberculose », les Comités d’Ile de France ont conçu en 2011 unsite internet dédié : www.toutsurlatuberculose.fr .Il donne des informations sur la maladie et les traitements, àdestination des professionnels, du grand public et des malades.Parallèlement, les comités ont organisé des actions localesauprès des populations à risque : par exemple le CDMR desHauts de Seine a participé à une journée d’information dans unfoyer logement pour familles migrantes à Courbevoie, encollaboration avec l’association ACTUME (Association Contre laTuberculose et les Maladies Endémiques).
Tout au long de l’année la Fondation distribue des outils auxcomités départementaux / régionaux et aux centres de lutteantituberculeuse CLAT en France.
* Direction régionale des affaires sanitaires et sociales d'Ile-de-France
Missions de la
Fondation du
Souffle
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Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
Promotion de l’activité physique
La Marche Nordique / 23 et 24 Juin 2012
Les 23 et 24 juin 2012 avait lieu près de la Tour Eiffel la Marche Nordique Découverte, pour la quatrième année
consécutive.
L’objectif de cette journée est d’initier le maximum de personnes à cette marche accessible à tous et de faire connaître ses
bienfaits sur la santé comme l’oxygénation et la sollicitation jusqu’à 85% des chaînes musculaires (la marche nordique se
pratique à l’aide de bâtons en fibre de carbone).
Au programme :
• Initiation à la marche nordique,
• Evaluation de la condition physique des adultes et des seniors
grâce au test Forme Plus Sport,
• Ateliers de remise en forme, échauffement et étirements collectifs,
• Prévention, sensibilisation et mesures du souffle,
• Avec des diététiciens-nutritionnistes, des médecins de la FFA et de la Fondation du
Souffle.
Missions de la
Fondation du
Souffle
Dans le cadre des World Spirometry days (27-28-29 juin),manifestation initiée dans toute l’Europe pour sensibiliserle grand public à l’intérêt de préserver son souffle à toutâge et de la possibilité de mesurer le souffle.
Les comités départementaux / régionaux de toute laFrance ont mis en œuvre des actions en partenariat avecla Société de Pneumologie de Langue Française et laFédération Française des Associations et Amicales desmalades Insuffisants ou handicapés Respiratoires.
.
A Paris :
Au sein de la Maison du Poumon, des stands en
continu proposés au public afin qu’il puisse réaliserdes mesures du souffle, être informé et conseillé surla santé respiratoire. Le sevrage tabagique; desactivités ludiques et éducatives sur le thème dusouffle étaient proposées aux enfants.
Une conférence sur le thème de la pollutionatmosphérique a été réalisée par le Dr Gilles Dixsaut,Médecin Général de Santé Publique.
Au jardin du Luxembourg a été organisée unemarche nordique encadrée par un coach d’athlé-santé de la Fédération Française d’Athlétisme.
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Missions de la
Fondation du
Souffle
Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
Promotion de l’activité physique
La Fête du Souffle / 27-28-29 Juin 2012
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Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
Promotion de l’activité physique
Le Rallye du Souffle / 30 Septembre 2012
Pour la sixième année, la Fondation du Souffle a coordonné une journée de sensibilisation à l’importance du souffle et à laprotection de la nature, au sein de son réseau de comités départementaux / régionaux. Cette opération annuelle ludique,éducative et familiale, est réalisée sous la forme d’une journée dans un espace vert durant laquelle sont organisés diversateliers en rapport avec la nature et le souffle.Elle a permis aux familles de prendre conscience de l’importance du souffle, de la nécessité de le mesurer et de dépister lesmaladies respiratoires, grâce à des jeux, questionnaires et rencontres avec des professionnels de santé tel que destabacologues, éducateurs sportifs, responsables d’association…
Cette manifestation s’adresse à tous et la participation est totalement gratuite.Les donations financières des sponsors de ces manifestations permettent aux comités départementaux / régionauxd’améliorer le confort et l’autonomie des malades pendant leurs traitements et leurs rééducations et également depoursuivre leurs missions d’éducation à la santé du grand public.
Plusieurs activités essentielles sont organisées :• Une manifestation sportive : course, randonnée, parcours fléchés, …• Des ateliers éducatifs liés au souffle, à la diététique, à l’air et à la nature,• Un stand de mesure du souffle : des médecins sont présents pour effecteur des mesures, discuter avec le public, etproposer de la documentation,• Un quiz sur la nature : reconnaissance de feuilles d’arbres, de fleurs,• Un questionnaire sur le souffle : évaluation des connaissances générales sur le souffle,• Des jeux pour les enfants.
Missions de la
Fondation du
Souffle
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• BPCO, 14 novembre 2011 à Rouen :Le Comité de Rouen a organisé une journée derencontre avec le public autour d’une expositionthématique portant sur tous les aspects de la BPCO.
• « Sans tabac c’est vraiment moi », 5 décembre 2012 àAytré (Charente Maritime) :Le Comité de la Charente Maritime a participé à uncross pour les collégiens. Lors de cette journée, lecomité a distribué de nombreuses brochuresconcernant les dangers du tabac, de la pollution et ducannabis. Des tests de dépendances , des mesures demonoxyde de carbone, ainsi que des jeux sur le souffleont été réalisés auprès des jeunes.
• Fête du souffle, 14 octobre à la piscine de Mortier àTours :Lors de cette journée, le comité d’Indre et Loire aproposé de tester son souffle à la piscine du Mortier,de rencontrer un pneumologue ou un kinésithérapeutespécialisé dans le domaine respiratoire. Une séanced’initiation à la natation était également organisée.
• Randonnée pédestre, 14 octobre dans les Bouchesdu Rhône :Le comité départemental a organisé une journée derandonnée pédestre avec différents niveaux dedifficultés, afin de promouvoir l’activité physiqueauprès d’un large public.
Outre le Rallye du Souffle, les comités départementaux / régionaux ont été très présents dans leurs régions et lorsde plusieurs actions et manifestations sportives et familiales afin de sensibiliser le Grand Public à la préservationdu souffle.
Voici quelques-unes de ces actions :
Missions de la
Fondation du
Souffle
Prévention & Information en santé respiratoire
Flash sur quelques actions régionales 2012
Retrouvez les autres actualités sur notre site : www.lesouffle.org – Rubrique actualités des régions
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Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
Campagne du Timbre / Novembre 2012
Cette année et pour la 87ème Campagne du Timbre, laFondation du Souffle a choisi le thème :« Libère ton souffle et bouge ! »Objectif : sensibiliser les jeunes à la nécessité de pratiquer uneactivité physique régulièrement.
Au programme :
• Campagne Nationale du Timbre 2012-2013, dansles écoles, du 14 au 27 novembre 2012.• Opération d’appel à la générosité du GrandPublic.• Edition de la brochure « Libère ton souffle etbouge ! ».• Edition d’un carnet de 4 timbres à valeur faciale.
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Souffle
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Pour la première fois, la Fondation du Souffle acréé un Timbre de Noël permettant à chacun detransmettre, à l’occasion des fêtes de find’année, le message du Souffle et de la Vie.
Ce carnet de 8 timbres contient un timbre« collector », une reproduction du timbre de1932.
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Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
Timbre de Noël / Décembre 2012
Le 22 et 23 novembre a eu lieu la convention des comités regroupant une partie des comités départementaux /
régionaux.
Durant ces deux journées, les membres de la Fondation et les Comités ont discuté :
- De la création de la Fondation du Souffle
- Du nouveau site internet
- Des actions menées durant l’année 2012
- Des résultats observés
- Des outils d’éducation
- Des axes d’amélioration
Deux ateliers portant sur des thématiques différentes étaient proposés aux comités départementaux / régionaux :
- L’accompagnement des patients pour faciliter les attitudes aidant à mieux combattre leurs maladies
- La prévention auprès du public et plus particulièrement des jeunes
Ces deux journées ont fait l’objet d’échanges très riches et ont contribué à l’amélioration du nouveau site internet et de la Lettre du Souffle.
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Missions de la
Fondation du
Souffle
Prévention & Information en santé respiratoire
Nos actions
La convention des Comités / 22-23 novembre 2012
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Prévention & Information en santé respiratoire
Outils d’information du Grand Public
La Lettre du Souffle
Fibrose pulmonaire idiopathique, la recherche doit continuerFévrier 2012- n°65• Edito du Pr. Dominique Valeyre• Notre Grand Dossier : Les fibroses pulmonaires et la fibrose pulmonaire idiopathique• Nos actualités• Vos questions/Nos réponses
A tout âge, préservons nos poumons des ennemis du souffleMai 2012 - n°66• Edito du Pr. Jean Coudert• Notre Grand Dossier : Préserver son souffle à tout âge• Nos actualités• Vos questions/Nos réponses
Mieux vacciner et mieux prévenir les maladies respiratoiresAoût 2012 - n°67• Edito du Dr. Thierry Blanchon• Notre Grand Dossier: Vaccination et prévention contre les maladies respiratoires• Nos actualités• Vos questions/Nos réponses
BPCONovembre 2012 - n°68• Edito du Pr Nicolas Roche• Notre Grand Dossier : 10 clés de lutte contre la BPCO• Nos actualités• Vos questions / Nos réponses
La Lettre du Souffle, revue trimestrielle d’information, permet d’informer le Grand Public etnotamment les donateurs de la Fondation sur des thèmes respiratoires spécifiques choisis en fonctionde l’actualité.
Toutes les Lettres du Souffle sont disponibles dans la soufflothèque de notre site : www.lesouffle.org.
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Souffle
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Missions de la
Fondation du
Souffle
Prévention & Information en santé respiratoire
Outils d’information du Grand Public
Le nouveau site Internet / www.lesouffle.org
En 2012, la Fondation du Souffle a mis à disposition du public un nouveau site internet : www.lesouffle.org
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Prévention & Information en santé respiratoire
Outils d’information du Grand Public
Le nouveau site Internet / www.lesouffle.org
• Vos poumons présente les maladies respiratoires et lesagresseurs du souffle. Des fiches de santé téléchargeables,des tests, ainsi qu’un dossier sur la greffe du poumon et surl’anatomie.
• Qui sommes-nous ? présente les acteurs institutionnelsimpliqués dans la Fondation du Souffle .
• La recherche présente comment la Fondationsubventionne la recherche médicale : les acteurs, les outils,les subventions …
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Souffle
7 rubriques sont présentes dans le site Internet :
• Nos missions présente les trois missions de la Fondation duSouffle : l’information et la prévention, l’aide sociale et le soutien àla recherche.
• Nos actions présente l’agenda des actions et les rapportsd’activités des trois dernières années, des interviews et destémoignages ainsi qu’une rubrique « vos questions/nos réponses ».
• Notre réseau présente une carte interactive de Francepermettant de trouver les coordonnées et de connaître lesactualités des comités départementaux /régionaux.
• Notre boutique permet d’acheter en ligne des timbres decollection et à valeur faciale, des livres de collection et des’abonner à la lettre du Souffle.
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Fondation du
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Prévention & Information en santé respiratoire
Outils d’information du Grand Public
Le nouveau site Internet / www.lesouffle.org
Le site internet comporte des rubriques dynamiques et interactives
Le Souffle TV : des vidéos d’actualités, d’informations, d’événements de la Fondation du Souffle àdisposition de l’internaute de manière permanente.
Soufflothèque : toutes les brochures de la Fondation,des Lettres du Souffle téléchargeables en version PDF.
Actualités des régions : cette rubrique met à disposition desinternautes l’ensemble des événements se déroulant enrégion.
Notre dossier : Tous les trimestres paraît un dossier traitant unsujet d’actualité.
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Fondation du
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Prévention & Information en santé respiratoire
Outils d’information du Grand Public
Le nouveau site Internet / www.lesouffle.org
Bouton don : ce bouton permet de faire un don en ligne de manière rapideet sécurisée.
J’achète pour aider : la e-boutique permet d’acheter en ligne destimbres de collection et d’affranchissement, des livres de collection, etde s’abonner à la Lettre du Souffle, une autre façon d’aider la Fondationdu Souffle dans ses actions.
Bannière interactive : cette bannière change régulièrement enfonction de l’actualité.
Réseaux sociaux : deux boutons Twitter et Facebook, ont étéinstallés sur la page d’accueil du site, ils permettent d’accéderdirectement aux pages Facebook et Twitter de la Fondation du
Souffle.
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Prévention & Information en santé respiratoire
Outils d’information du Grand Public
Diffusion de supports d’information
Cette année, 1 brochure a été créée et 1 rééditée dans un but de prévention et d’information afin de faire mieuxconnaître les maladies respiratoires, les agresseurs du souffle et les comportements favorables à la préservation duSouffle. 2 brochures institutionnelles ont été également réalisées à l’occasion de la création de la Fondation du Souffleafin de faire connaître ses missions au public.
Nouvelle brochure : Réédition :
Il existe de nombreuses autres brochures disponibles dans la soufflothèque de notre site : www.lesouffle.org , à la Maison du Poumon et dans les comités départementaux / régionaux
Missions de la
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Souffle
Créations :
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Prévention & Information en santé respiratoire
En direction de professionnels de santé et
professionnels relais
Comme chaque année, la Fondation du Souffle a participé au Congrès de Pneumologie de Langue Française à Lyon du 27 au29 janvier 2012.
Au cours de ces trois journées, ont eu lieu des rencontres avec des pneumologues et autres professionnels de santérespiratoire de toute la France et de pays Francophones.
Durant ce congrès, ont été diffusés plusieurs milliers de documents de prévention et d’information (affiches, brochures,lettres du souffle…), très utilisés par les professionnels de santé auprès de leurs patients et des familles.
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Fondation du
Souffle
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Prévention & Information en santé respiratoire
En direction de professionnels de santé et
professionnels relais
Missions de la
Fondation du
Souffle
En cette année 2012, la Fondation du Souffle a élaboré des fiches de connaissances et des fiches pratiques sur lesmaladies respiratoires et les facteurs de risques de ces maladies, à destination des pharmaciens de toute laFrance.
Ces documents sur l’asthme, la BPCO, le tabagisme sont diffusés par le réseau Pharmagest à près de 10 000officines en France, et les informations essentielles sont ainsi répercutées auprès des patients.
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Les retombées médiatiques 2012
1692 retombées médiatiquesRelations-
presse
Les retombées médiatiques de laFondation du Souffle sont passées de422 en 2011 à 1692 en 2012, soit uneaugmentation d’environ 50% devisibilité médiatique.
En 2012, les retombéesmédiatiques de la Fondation duSouffle, sont en majorité présentesur le Web et non dans la presseécrite. La situation s’est inverséepar rapport à l’année 2011.
Fondation du Souffle Maison du Poumon
66, Boulevard Saint Michel75006 PARIS
Tél : 01 46 34 58 80 Fax. 01 43 29 06 [email protected]
www.lesouffle.org