creative commons : paternité - pas d’utilisation...

84
http://portaildoc.univ-lyon1.fr Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.0 France (CC BY-NC-ND 2.0) http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/fr HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Upload: others

Post on 18-Jul-2020

2 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

http://portaildoc.univ-lyon1.fr

Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.0 France (CC BY-NC-ND 2.0)

http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.0/fr

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 2: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE

Mémoire présenté pour l'obtention du diplôme d'Etat en Ergothérapie

2014

L'accompangnement à domicile des personnes atteintes de dégénérescence maculaire liée à

l'âge

L'importance de l'ergothérapeute dans l'application des techniques de compensation

September 2014

Soutenu par : HUNDSDORFER Susan 1310888

Maîtres de Mémoire : BODIN Jean François BALTENNECK Nicolas

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 3: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 4: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

« Alone we can do so little; together we can do so much »

« Seul on peut faire si peu; ensemble on peut faire beaucoup»

Helen Keller

« Ergothérapeutes : Artisans de votre liberté »

Association nationale Française des ergothérapeutes (ANFE)

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 5: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Remerciements

Tout d'abord, je souhaite remercier M. Bernard Devin, qui, en tant que Directeur de l'Ecole d'Ergothérapie de Lyon, m'a offert l'opportunité de suivre cette année d'équivalence

suite à mon experience aux Etats-Unis, qui me permettra, je l'espère, d'exercer

prochainement le métier d'ergothérapeute en France.

Ensuite, je tiens à remercier particulièrement mes tuteurs M Jean-François Bodin et M Nicolas Baltenneck pour le temps qu'ils m'ont consacré, leur soutien, leurs conseils avisés tout

au long de ma réflexion sur ce travail.

Je remercie M. Nicolas Baltenneck et Mme Amanda Ryan pour leurs conseils de mèthodologie.

Je remercie tous les ophtalmologues, les orthoptistes et les ergothérapeutes qui ont accepté aimablement de prendre quelques minutes pour répondre à mes questions.

Je remercie les bénévoles de la Coup de Pouce Université pour leur soutenance et leurs efforts pour faciliter mon niveau de la langue française : Stéphanie Ballas, Christian de

Lajudie, Docteur Maurice Goublet, et l'autres là.

Je remercie Nathalie Ponthus, mes colleagues des stages, Ruth Wheeler, Maryse Gonthier-Perrier, Emmanuel Lonjaret, Marion Blanc qui m'a offert l'aide de son pére, Michel

Blanc, qui a donné son temps durant son vacances pour faciliter ma progrès du projet.

Je remercie particulièrement Tasneem Pichori qui a joué un rôle très important pour moi pendant cette année.

Je remercie enfin mon mari, Ned, et notre famille.

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 6: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Sommaire

1. Introduction 1 2. Partie Theorique 4

1. La Dégénérescence maculaire liée à l'âge 4 1.1. Définition et pathologie de la dégénérescence maculaire liée à l'âge 4 1.2. Classification de la dégénérescence maculaire liée à l'âge 5 1.3. Prévalence 6 1.4. Facteurs de risques 6 1.5. Traitements médicaux : Curatifs et préventifs 7 1.6. Les impacts sur la vision de la DMLA 8

2. Techniques de compensation 10 2.1. Mesure de la réfraction oculaire 11 2.2. Grossissement 12 2.3. Vision péricentrale 13 2.4 Autre méthodes 13

3. L'accompagnement de la personne atteinte de DMLA 15

3.1. L'équipe pluridisciplinaire 15 3.2. L'accompagnement de l'ergothérapeute 16

3. 4. 5. 6. 7. 8.

1. 2.

3.

4. 1. 2.

3.

4.

Méthodologie

Les objectifs de l'étude Choix de la population

La présentation de l'outil d'enquête : le questionnaire

La démarche de l'étude

Résultats Discussion

Retour sur l'hypothèse

Intérêt et limites de la recherche Pistes à explorer Réflexions

Conclusion Bibliographie Annexes

21 21 21

21

22 26 29 32

32

34

35 36 37 40

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 7: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Table des tableaux

Tableau 1 : 30 Tableau 2 : 31

Tableau 3: 31

Table des illustrations

Illustration 1 : L'oeil humaine et l'appareil photo 4 Illustration 2 : L'oeil humaine 5

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 8: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

1. Introduction

La population mondiale augmente de 78 millions de personnes chaque année. L'espérance

de vie augmente elle aussi et la plupart des gens souhaitent pouvoir continuer leurs activités à domicile, même avec des troubles de santé. Lorsqu'il survient, le déficit visuel fait partie des difficultés qui altèrent la qualité de vie. Selon le Docteur Lylas Mogk1, la plupart des individus préfèreraient perdre une jambe ou un bras plutôt qu'un oeil.2 Plusieurs enquêtes menées aux Etats-Unis, affirment que les gens mettent sur le même plan l'inquiétude d'avoir un cancer et celle de subir une perte de la vision. Or, d'après la Société française d'ophtalmologie, la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) est, non seulement la plus importante cause de malvoyance en France, mais elle est aussi en nette augmentation. Elle concernerait en effet environ8% de la population française, soit 8 à 10 millions des personnes âgées de plus de 65 ans. Les conséquences de la DMLA se font sentir dans la vie de tous les jours et peuvent conduire à un sentiment de douleur, d'impuissance, de dépression, mais aussi de peur, d'anxiété ou de

colère (Mogk, 1999). La perte de vision affecte toutes les activités de la vie quotidienne : la

mobilité, la communication, l'activité physique, les soins corporels et, au delà, la perception, l'estime de soi et la santé psychologique (Mogk, 1999). La macula, organe en cause dans la DMLA, se situe au centre de la rétine. Elle contrôle le centre du champ visuel et sa fonction se trouve diminuée en cas de DMLA. Ainsi, ce qu'une personne regarde de face à tendance à être déformé, flou, et/ou à disparaître. De fait, cette pathologie a des conséquences sur la lecture, les activités de précision et la reconnaissance des visages (Holzschuch, C., et al., 2008). En plus des déficiences de l'acuité visuelle, elle diminue la sensibilité aux contrastes, la sensibilité à l'éblouissement et la perception de la profondeur (Mogk, 1999, Christensen, 2004, Fletcher, 1999). L'ensemble de ces facteurs influence la perception visuelle globale et a de graves conséquences sur les gestes de la vie quotidienne (Mogk, 1999). 1

Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence maculaire: le guide complet pour épargner

et tirer le maximimum de votre vue, 1999, est membre de la commission de l'American Academy of Ophthalmology dans la section de basse vision. 2 Dégénérescence maculaire: le guide complet pour épargner et tirer le maximum de votre vue, p 17.

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 9: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Ainsi, pour illustrer ces conséquences, en France, la législation sur la conduite automobile s'est durcie en 2010 pour les personnes atteintes d'un déficit visuel. La nouvelle loi demande que

la capacité visuelle des conducteurs soit évaluée. L'évaluation mesure l'acuité visuelle; le

champ visuel, la sensibilité aux contrastes; c'est-à-dire, les trois fonctions souvent détériorées chez une personne qui souffre d'une DMLA. La personne peut être déclarée

inapte à la conduite et se voir retirer son permis (voir Annex 1).3 Pour prendre en compte ce problème de santé publique, en juin 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a formulé une synthèse des recommandations de bonne pratique pour les

professionnels de santé. Concernant la rééducation en basse vision des personnes atteintes de

DMLA, l'HAS préconise ainsi la prise en charge par une équipe pluriprofessionnelle. Elle précise le rôle de l'ophtalmologiste, de l'orthoptiste, de l'opticien, de l'instructeur de

locomotion...et de l'ergothérapeute. En particulier, elle conseille à l'ergothérapeute d'utiliser les

techniques de compensation du handicap visuel et de tenir compte des apports de la rééducation en orthoptie (HAS, 2012). Aux Etats-Unis, j'ai eu la chance de travailler comme ergothérapeute sous la direction de Donald Fletcher4 au sein de son cabinet d'ophtalmologie. Il est spécialisé dans la recherche et

dans la rééducation des patients atteints de basse vision. J'ai pu exercer mon métier dans deux

lieux distincts : le cabinet d'ophtalmologie et le domicile de la personne même. Nous avons observé une différence notable entre les deux. La pratique à domicile nous a souvent permis

de mieux comprendre le patient et de lui donner les conseils les plus adaptés à son

environnement, à ses habitudes et aux objets utilisés au quotidien. Suite à des entretiens exploratoires avec des spécialistes françaises (ergothérapeute et orthoptiste), il me semble que la prise en compte de ces méthodes est en train de se développer en France, du moins en ce qui concerne la venue à domicile du professionnel (entretiens par téléphone avec un orthoptiste universitaire et formatrice en orthoptie dans une grande ville de France, Octobre 2013 et un ergothérapeute travaillant dans un établissement pour les personnes déficientes visuelles dans une grande ville en France, Decembre, 2013)5. 3

http://www.ceremh.org/cen-mobilite/automobile-handicap/reglementation-70/l-acces-au-permis-

de-conduire/ consulté le 04 /07/2014 4 Fletcher, Donald, éditeur et auteur d'Ophthalmology Mongraph 12 de l'American Academy of Ophthalmology: La réadaptation de basse vision: soignant pour la personne en ensemble, est expert de la recherche des scotome centrale du rétine dupuis les années 80. 5 Les détails des entretiens sont disponibles auprès du jury ; ils n'ont pas été mentionné pour maintenir l'anonymat.

2 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 10: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Partant de ces expériences et de ces concertations, je suis amenée à poser la problématique suivante et à émettre deux hypothèses. Comment l'ergothérapeute peut-t-il utiliser des techniques de compensation pour influencer favorablement les activités de la vie quotidienne chez les personnes âgées souffrant d'une dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) ? Hypothèse 1 L'accompagnement à domicile favorise l'intégration des techniques de compensation "in vivo"6. Hypothèse 2 Le travail en équipe pluridisciplinaire avec l'ophtalmologue et l'orthoptiste aide l'application "in vivo" des techniques de compensation. Pour tester ces deux hypothèses, j'ai conçu un questionnaire en ligne, adressé à trois des professions citées par l'HAS comme intervenant dans une équipe de ce type : l'ophtalmologue, l'orthoptiste et l'ergothérapeute. J'ai approfondi ma compréhension du point

de vue de chacun des trois groupes en analysant les similitudes, les différences et les particularités. 6

"In vivo" décrit un lieu écologique de la personne c'est-à-dire son milieu de vie. Cela contraste avec

le terme "in vitro" qui décrit un lieu neutre, dans lequel le professionnel de santé évalue les capacités intrinsèques de la personne, sans l'influence de son environnement culturel, matériel et humain. Nous approfondirons ces termes qui sont le résultat du travail de Fougeyrollas, P., dans la partie théorique du mémoire.

3 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 11: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

2. Partie theorique

2.1 Dégénérescence maculaire liée à l'âge 2.2 Définition et pathologie de la Dégénérescence maculaire liée à l'âge La dégénérescence maculaire liée à l'âge est une maladie qui peut apparaître à partir de l'âge de cinquante ans. Elle ne touche que la partie centrale de la rétine : la macula, siège de la vision centrale. Il s'agit d'une affection chronique et évolutive. D'après Mogk, avant d'expliquer cette pathologie, il est important de connaître le fonctionnement de l'oeil. Pour simplifier, comparons ce dernier à un appareil photographique. La cornée et le cristallin peuvent être comparés à l'objectif et à l'autofocus; dans les deux cas ils réfractent les rayons lumineux d'une image du monde extérieur vers la pellicule ou, dans l'oeil,

vers la rétine qui se situe au fond de l'oeil. Entre les deux nous trouvons l'iris et la pupille, qui régulent la quantité de lumiére de la même façon qu'un diaphragme. Un appareil photo prend une image de la même qualité au centre et à la périphérie de l'image. Par contre, dans l'oeil humain, la rétine voit les images plus nettes au centre du champ visuel grâce à la macula. (Mogk, 1999). C'est pourquoi nous ne voyons pas les détails avec la partie périphérique. http://aveugles.org/nos-services/prevention-et-sensibilisation/ Bénéficiant du plus grand apport en oxygène du corps humain et très petite (3mm x 2mm), plus mince qu'une feuille de papier, la macula fournit la vision la plus précise, detaillée et en couleur. Elle est composée de 2 types de photorécepteurs - les cônes et les bâtonnets. Les cônes distinguent les détails cent fois mieux que les bâtonnets mais ont besoin de beaucoup d'oxygène et produisent beaucoup de déchets. Sous la macula se trouve un système composé de trois types de tissus qui approvisionnent le système en sang ; la fonction de ce système est

4 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 12: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

d'apporter l'oxygène à la macula et d'évacuer les déchets. En temps normal, il remplit bien ces fonctions. Dans le cas de dégénérescence de la macula, il y a une interruption dans le

processus. Les cellules de la macula manquent alors de l'oxygène nécessaire et génèrent de

plus en plus de déchets. Le manque d'oxygène et l'accumulation de déchets empêche alors les cellules d'envoyer leur signal au cerveau. Elles dégénèrent ensuite. Il n'y a pas de

possibilité de les régénérer (Mogk,1999).

http://www.google.fr/imgres?imgurl=http%3A%2F%2Fwww.ophtalmo-mougins.com 2.2 Classification de la DMLA 2.2.1 Forme atrophique La forme atrophique est caractérisée par une baisse de vision progressive et il s'agit de la forme la plus fréquente représentant 70 à 80% des cas. Cette forme est marquée par la

disparition progressive des cellules de l'épithélium pigmentaire de la rétine(Collège des

ophtalmologistes universitaire de France, Gaudric et al, 2013). Il n'existe pas de traitement médical pour cette forme (Gaudric et al, 2013) ; néanmoins l'ophtalmologiste peut prescrire

des compléments alimentaires pour retarder la vitesse d'évolution de la maladie. 2.2.2 Forme exsudative Cette forme, aussi connue comme la DMLA néo-vasculaire, ou humide, est connue pour s'aggraver très rapidement. Elle est caractérisée par la formation de nouveaux vaisseaux sous la rétine appelés néo-vaisseaux choroïdiens (Gaudric et al, 2013). Ces vaisseaux induisent des fluides et du sang sous la macula. Les patients peuvent avoir une baisse rapide de leur acuité visuelle avec déformation des lignes droites qui prennent des allures ondulées (métamorphoses) et l'apparition d'une tache sombre centrale appelée scotome.

5 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 13: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

2.3 Prévalence La DMLA est la première cause de cécité légale dans les pays occidentaux et la principale cause de malvoyance chez les personnes de plus de cinquante ans. Elle touche près de vingt- cinq millions de personnes dans le monde. Elle atteint une personne sur dix a l'âge de

soixante ans et une sur quatre a partir de soixante-quinze ans. En France il s'agit de la première cause de malvoyance, avec près de 1,3 millions de personnes atteintes. 2.4 Facteurs de risques Selon les résulats d'une étude de révue systématique en 2009 par Leveziel et al., plusieurs facteurs de risques favorisent l'apparition de la DMLA qui peuvent être classés en deux catégories : les non contrôlables et les contrôlables (Leveziel et al, 2009). 2.4.1 Les facteurs non contrôlables

• L'âge : C'est le premier facteur de risque de la DMLA. Selon le National Eye Institute aux États-Unis, à partir de 50 ans le risque d'avoir une DMLA est 2% et il augmente à

presque 30% à l'âge de 75 ans.

• L'origine ethnique : la DMLA se produit plus fréquemment chez certaines population, et ce, d'autant plus que les yeux sont de couleur claire. Cela est lié à la mélanine qui

pigmente l'iris et protége ainsi la rétine des rayonnements lumineux.

• L'étude MESA a trouvé que la prévalence de la DMLA varie selon les ethnies : 2,4% chez les sujets mélanodermes, 4,2% chez les hispaniques, 5,4% chez les blancs et

4,6% chez les asiatiques.

• La génétique: Les facteurs héréditaires jouent un rôle important dans la DMLA : des antécédents familiaux multiplient le risque de DMLA par 3.

2.4.2 Les facteurs contrôlables

• Le tabagisme : le niveau de risque relatif est augmenté entre 1,3 et 3,2 fois chez les anciens fumeurs et entre 2,2 et 4,22 fois chez les fumeurs. En outre le tabac favorise

la progression de la maladie.

6 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 14: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

• La lumière UV : La lumière peut avoir un impact sur la rétine du fait de mécanismes

photochimiques, photothermiques ou photomécaniques.

• L'hypertension artérielle : cette affection est directement liée à la prévalence de DMLA. Les patients atteints d'une forme sèche, sous traitement contre

l'hypertension, ont un plus grand risque de développer une forme humide de DMLA.

2.5 Traitements médicaux - curatifs et préventifs 2.5.1 Traitements Curatifs Il existe peu de traitements pour la forme sèche de DMLA et aucun pour la forme humide. Les traitements existants doivent être utilisés assez tôt pour inhiber la formation des néo- vaisseaux et détruire ceux qui sont déjà développés.

2.5.2

Photo-coagulation laser : le laser est utilisé pour coaguler les néo-vaisseaux et pour arrêter les saignements et les complications éventuelles. Ce traitement peut

malheureusement agir sur les vaisseaux normaux qui vont alors former une cicatrice rétinienne avec la persistance d'un scotome absolu définitif. Photothérapie dynamique : cette nouvelle technique remplace le premier traitement de DMLA dans certains types de forme sèche dans les cas où les néo-vaisseaux ne sont

pas occultés. Il n'agit que sur la zone malade. Il n'y a donc pas de risque d'une tache aveugle mais formation d'un scotome relatif. Translocation maculaire: C'est une technique récente, dont la réalisation est assez délicate, si bien qu'elle n'est pratiquée que dans certains centres ophtalmologiques

spécialisés. C'est une chirurgie qui provoque le décollement de la rétine pour déplacer la macula et avoir ainsi accès aux néo-vaisseaux avec le laser. Traitements Préventifs

Ces traitements sont principalement basés sur un régime alimentaire. L'étude AREDS7 réalisée par le National Eye Institute aux Etats-Unis incluant 3600 patients âgés de 55 ans suivis pendant 6 ans a trouvé 25% de diminution d'une forme évoluée et une diminution de 19% des pertes de vision dans une forme plus grave. Des recherches supplémentaires sont nécessaires avant de diffuser des recommandations définitives. 2.6 Les impacts visuels de la DMLA 7

7

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 15: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Dans le modèle du PPH, Fougeyrollas, anthropologue, introduit les termes "in vitro" et "in vivo". Nous approfondirons ce modèle dans la partie (voir chapitre 3) mais nous pouvons

noter qu'il est actuellement utilisé en France par l'HAS pour le dossier en ergothérapie,

anciennement connu sous le nom d'ANAES (ANAES, 2001, voir Annex 2). Alors que "in vitro" signifie être dans un lieu qui n'est pas normal ni naturel pour la personne et qui est fait

pour l'évaluation de celle-ci, afin de diminuer toute influence de l'environnement, "in vivo" désigne le vrai environnement de la personne. Le lieu "in vitro" correspond à un environnement standard et reproductible alors que le lieu de la personne peut-être plus

compliqué et/ou simplement différent "in vivo". Le PPH apporte une aide à cette étude puisqu'il nous permet de réfléchir sur la façon dont les informations que nous pouvons recueillir in vitro peuvent ou ne peuvent pas nous donner une image complète de la capacité réelle de la personne. Il offre l'avantage de voir l'interaction de ce qui peut être appris in vitro avec ce qui se passe in vivo. Il nous aide à rechercher la combinaison des effets non seulement sur le corps de la personne, mais aussi les conséquences sur leur vie quotidienne. Par exemple, une personne peut venir en consultation avec une loupe adaptée à sa vision et montré à l'ophtalmologiste qu'elle peut lire une phrase correctement, et ne jamais l'utiliser chez elle. Ou, une autre personne peut réusser à

l'application d'une technique à ganger une avantage à la vision pendant son rendez-vous chez

l'orthoptiste et ne considére jamias de l'appliquer aux autres activités de la vie quotidienne où elle peut être benefice. Donc pour comprendre les impacts de la DMLA, nous ferons la

différence entre particularités "in vitro", c'est à dire au cabinet du professionnel de santé, et des

particularités "in vivo", soit au domicile de la personne, en référence au modèle du PPH. 2.6.1 L'acuité visuelle est l'aptitude à reconnaître les détails La mesure de l'acuité visuelle fournit l'information sur la capacité de la résolution de l'oeil (Colenbrander, 1999). L'altération de la macula entraîne une baisse d'acuité (Christiaen, 2004).

• "In vitro": selon les pays, l'ophtalmologue, l'optomériste ou l'orthoptiste, vont utiliser des moyens adaptés en choisissant une distance plus courte que celle utilisée pour les

patients ne souffrant pas de DMLA. On mesure la distance entre l'oeil et les chiffres ou lettres les plus petits que la personne peut identifier correctement. Le test est réalisé sur l'oeil droit seul, sur l'oeil gauche seul, et sur les deux yeux ensemble (les résultats différent souvent entre les deux yeux) de près et de loin.

8 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 16: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

• L'acuité visuelle "in vivo", du point de vue de la personne, est mise en évidence par

la difficulté, voire l'impossibilité, de voir les détails. Voici quelques exemples :

l'incapacité d'identifier les chiffres du micro-onde ou du four, la difficulté de trouver le témoin de charge du téléphone portable ou celle de reconnaître le visage d'un ami

(Christiaen, 2004, Holzschuch, 2008). La lecture du journal, la capacité d'identifier le

nom, le dosage, ou les indications, contre-indications ou précautions d'emploi d'un médicament et l'accès visuel au date d'expiration d'un produit serait perturbé et

possiblement impossible.

2.6.2 Le champ visuel central

"L'évolution de la maladie (DMLA) ne peut être enrayée sans la constitution d'un scotoma central qui perturbe profondément la dynamique de poursuite oculaire et d'analyse d'images"(Vital-Durand et al, 1998). In vitro, la mesure du périmètre de la macula est une des plus importantes étapes, bien que souvent omise, d'un examen de vue de basse vision(Colenbrander et al, 1999). Elle vise à détecter un ou plusieurs scotomes ou tache de cécité créée par la pathologie dans la macula.

La présence d'un scotome a été trouvée chez 83 % des patients orientés vers le service de

basse vision (Fletcher, D. et Schucard, 1997). Les scotomes peuvent être de forme arrondie, complexe ou ressembler à une bague (Mogk, 1999, Colenbrander, 1999). Le clinicien identifie les scotomes grâce à un laser-scan ophtalmoscope, d'un écran tangentiel, d'une grille d'Amsler ou par observation ciblée des taches visuelles. Si la personne confond un Z et un 7, cela peut indiquer qu'un scotome s'est formé sous le point de fixation. Si le patient omet toutes les lettres uniformement à droite et à gauche , cela indique qu'un scotome est peut-être présent à gauche ou à droite du centre du champ visuel. Les erreurs d'identification des lettres de toutes tailles peuvent révéler un scotome de la forme d'une bague (Colenbrander et al, 1999). In vivo, la détection de la disparition d'une partie du champ visuel central dû à une DMLA peut être facilitée par des réflexions comme : "les choses viennent et sortent de ma vue" ou "elles disparaissent" ou "elles sont floues". Selon Schucard, les patients ne disent pas qu'ils ont une nouvelle tache centrale de cécité ; il faut un clinicien très qualifié pour interpréter et comprendre ce que ces commentaires peuvent indiquer (Schucard, ….). 2.6.3 La sensibilité aux contrastes Une diminution de la sensibilité aux contrastes explique certains défauts de la vision des patients atteints de DMLA. La maladie diminue la capacité des cellules (cônes et bâtonnets)

9 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 17: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

à distinguer les couleurs ou les tons similaires. Tous les objets ne se détachant pas bien sur le fond peuvent être difficiles ou impossibles à voir (Mogk, 1999, Christiaen, 2004). La diminiution de la capacité à distinguer les contrastes est détectée in vitro par les examens suivants : Pelli-Robsen Contrast Sensitivity Chart, LEA low contrast number chart (Lea Hyvarinen, MD) ou Smith Kettlewell Institute Low Luminance (SKILL) Card. (Voir Annex 3

pour les exemples des examens possible in vitro). Il y a plusieurs preuves à tester la

sensibilité aux contrastes et les trois ici inclut une avec les lettres toutes en même taille et du contrastes commencant bon et allant à diminuer avec chaque prochain ligne (Pelle-Robson),

une avec les chiffres qui maintenir leur taille et diminuer aux contrastes du fond comme la

première (LEA) et une qui met les lettres des tailles qui diminuent ligne par ligne mais qui est de couleur noir sur le fond gris (SKILL). Le dernière exemple a deux coté pour comparé les

relative difficultés de la personne ; un coté a les lettres en noir et le fond en blanc et l'autre a les

même lettres en noir mais dans le fond en gris. In vivo, dans la vie quotidienne de la personne, cette incapacité visuelle peut être illustrée par le fait que la personne ne peut plus voir si le verre devant elle est plein ou vide (Christensen, 2004) ou ne peut plus verser le lait dans une tasse blanche (Colenbrander et al, 1999) ou encore fait tomber une de ses pilules de médicament et ne la trouve plus si les couleurs sont proches entre la pilule et le sol. La difficulté à reconnaître les visages est également un indicateur car les visages humains sont peu contrastés. 2.2 Techniques de compensation Nous avons vu dans la premiere partie que la DMLA a beaucoup d'effets irréversible sur la vision qui sont parfois difficile à comprendre et surtout à accepter. Les gens ont souvent tendance à garder l'espoir d'un traitement. Pourquoi n'y-a-t-il pas de chirurgie, ni de médicament ni même de lunettes capable de restaurer la vision d'avant ? En France, une équipe de recherche dont fait partie le Docteur Koenig, ophtalmologiste spécialiste de la DMLA, ont décrit l'espoir d'une solution simple qui peut restaurer l'état d'avant l'installation

de la DMLA, Avec l'aide du rééducateur, il (la personne souffrant d'une DMLA) parviendra à oublier ses espoirs (en particulier 'la lunette-miracle', la conduite automobile), comprendre et accepter son handicap afin de développer toutes ses capacités visuelles, ou plus globalement

sensorielles, qui permettront de le compenser (Vital-Durand et al, 1998).

10 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 18: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Le Docteur Woo, chef Optométriste du service de réadaptation de basse vision à l'univerisité de Houston, Texas, fait un constat similaire chez ses patients : "Too often patients are seeking

a quick fix with 'magic glasses' that they believe will restore their vision," (Woo, S.,2008).8 L'utilisation du terme 'basse vision' peut aider la personne à sortir du découragement, à chercher les solutions pour améliorer les problèmes rencontrés dans la vie quotidienne. Il a d'abord été utilisé dans deux centres à New York pendant les années 60 par les ophtalmologistes qui ont eu envie d'expliquer aux patients et à leur entourage qu'il reste des façons d'utiliser la vue, même quand la personne est atteinte d'une affection entraînant une diminution partielle. L'American Academy of Ophthalmology (AAO) la définit comme "la déficience visuelle que, ni des lunettes conventionnelles, ni des moyens médicaux, ni la chirurgie ne peuvent corriger" (AAO Preferred Practice Pattern, 2012). Le terme semble plus positif et plus précis que "cécité partielle". Il aide à comprendre qu'il y a un degré de perte de vision à mi-chemin entre vue normale et cécité totale. Au chapitre "Maladies de l'oeil et annexes, dans la partie "Cécité et baisse de vision" nous distinguons cinq niveaux entre vue normale et cécité totale : les catégories 1 et 2 concernent la baisse de vision, les catégories 3, 4 et 5 sont les niveaux de cécité (Classification Internationale des Maladies-10, 2010, voir annex 4 pour plus de détails)9. Une fois que la personne s'est résignée à une vision diminuée, elle va souhaiter connaître les moyens d'améliorer la vie quotidienne. 2.2.1 Mesure de la réfraction oculaire La mesure de la réfraction oculaire par l'ophtalmologiste chez les personnes souffrant de basse vision est importante : même sans rétablir une pleine vision, c'est une étape indispensable de la prise en charge; en effet, si la paire de lunettes n'apporte qu'un faible bénéfice, elle peut contribuer à l'amélioration de la vision (Holzschuch, 2008). Si le patient constate une amélioration au cours de l'examen, le prescripteur peut lui proposer de remplacer sa paire unique par deux paires : une pour la vision de près et une pour la vision de loin ; le but est de donner une image la plus claire possible, d'offrir un champ visuel le plus large possible pour chaque tâche au lieu de juxtaposer les deux images différentes que donne une paire unique où sont montés les deux verres de corrections différentes. 2.2.2 Grossissement

8

Traduction en français : "Trop souvent les patients cherchant une solution rapide avec 'les lunettes de magique'

dont ils croient qu'elles vont leur rendre la vue." 9 cité par http://www.icd10.ch/index.asp?lang=FR&consulter=oui le 15 août, 2014

11

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 19: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Quand l'acuité visuelle est basse, la personne a du mal à identifier les petits caractères. Une première façon de l'aider consiste à les agrandir (Colenbrander et al, 1999). 2.2.2.1 Grossissement optique Le plus évident est d'intercaler entre l'oeil et l'objet à examiner une lentille en plus de la correction habituelle (lunettes de lecture) qui va grossir l'image sur la rétine (sur la macula).

Plus la vision est basse, plus le grossissement sera fort et plus la distance de travail sera

faible; plus la vision est basse, moins le champ de vision sera large avec des optiques de plus en plus fortes (Holzschuch et al, 2008). Pour autant, le prescripteur a trois instruments principaux à sa disposition pour les activités où la vision de près est nécessaire :

● Soit une monture - dans ce cas la distance de travail doit être réduite en fonction du grossissement; en revanche la personne garde les mains libres pour faire de la broderie, ou tourner les pages de son livre.

● Soit une loupe à main - dont la distance d'utilisation semble un peu plus confortable. Elle peut bénéficier d'un éclairage additif.

● Soit une loupe montée sur une espèce de socle qui fixe la distance optimale à l'objet, qu'on fait glisser sur l'objet à examiner et qui peut aussi être équipée d'un éclairage

propre (Colenbrander et al, 1999, Holzschuch et al, 2008).

A noter que l'utilisation doit être correcte, faute de quoi le bénéfice peut être moindre, voire nul. Donc, même si toutes les solutions optiques ont l'avantage de grossir les images, elles ont chacune un ou plusieurs inconvénients (Holzschuch et al, 2008, Colenbrander et al, 1999). 2.2.2.2 Grossissement électronique Là aussi, il existe plusieurs possibilités : la plus courante et facile à utiliser est un petit circuit de télévision composé d'une caméra dirigée vers le texte ou l'objet à examiner, placée à une distance précise et reliée à un écran. Un tel dispositif permet de régler dans certaines limites la lumière, le contraste et le grossissement. Pour autant la maîtrise n'en va pas de soi et nécessite un apprentissage minimum. 2.2.3 Vision péricentrale En temps normal, la vision des détails est assurée par la macula, et en particulier par la fovéa. En présence d'un ou plusieurs scotomes, ou petites tâches de cécité complète ou partielle sur

12 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 20: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

la macula dues à la Dégénérescence maculaire liée à l'âge, ces parties de la macula ne sont plus fonctionnelles. Le but de cette technique de compensation est d'améliorer la vision des

détails par l'utilisation d'une autre partie de la macula ou autour de la macula (périmaculaire)

pour remplacer la zone qui ne fonctionne plus, à cause du scotome, par une zone qui fonctionne encore (Watson, G., 1999). 2.2.4 Autres méthodes Augmentation de l'éclairage: Grace aux études de scotomes de la macula, nous savons que si une personne voit une même lettre ou un même mot sous deux éclairages différents, elle peut la voir en pleine lumière mais pas s'il est mal éclairé s'il a un scotome variable au contraire d'un scotome absolute. (Fletcher, D. et al, 1994) En plus nous savons que si on augmente la quantité de lumière, les lentilles de grossissement sont plus efficaces, et qu'il y a une amélioration des contrastes. (Vital-Durand et al, 1998, Colenbrander et al, 1999).

L'utilisation de la lumière du jour, la lumière artificielle, ainsi que l'éclairage ambiant et l'éclairage d'appoint apportent une amélioration importante dans les actes de la vie quotidienne (Christiaen, 2004). L'augmentation des contrastes: Où la personne a les difficultés à voir les nuances des couleurs, l'utilisation du concept de mettre des bonnes contrastes sur l'environnement peut donner un bénéfice (Christiaen, 2004). Par exemple, c'est possible de mettre 2 couleurs

différents pour guider la personne au point de vue de la vision, pour trouver un contrôl blanc

sur un objet au fond blanc, une partie noir peut signaler à la person où elle peut le trouver rapidement, et par utilisent leur vision. Pour éviter la possibilité d'un problème en versant de

café dans une tasse, la personne peut choisir une tasse de couleur blanche pour augmenter le

contrastes pendant cette tâche précisement(Warren, 1999). Ou aussi simple, la personne peut acheter le dentifrice de couleur autre que blanc pour aider l'activité de le mettre sur la brosse à

dent sans erreur. L'utilisation des autres sens: Cette catégorie des choix de compensation inclut les solutions où la part d'une activité de la vie quotidienne qui est assurée en temps normal par l'oeil est

assurée par un autre sens : le toucher, l'ouie, l'odorat, le kinesthésie, la proprioception (Warren, 1999). Une exemple très connu est l'utilisation d'une canne blanche dans les

déplacements, qui permet d'éviter les obstacles et de vérifier l'environnement ; les livres

enregistrés pour les malvoyants ou les aveugles sont un autre exemple; autre cas plus simple quand la personne écoute le déclic et/ou sent avec sa main le passage d'une fonction à l'autre.

Pour éviter la possibilité d'un problème en versant de l'eau dans un verre, la personne peut

mettre la bouteille diréctement contre le verre, où la bouteille et le verre se touchent. Dans

13 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 21: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

cette exemple, la personne doit utiliser les sens de proprioception, kinesthesie et peut être aussi l'ouie. Autres: Il y a beaucoup de moyens d'essayer de réaliser différemment les actes de la vie quotidienne après l'installation de la DMLA. Parfois la personne donne une place durable aux objets utilisés très souvent, pour les retrouver plus facilement quand elle en a besoin. Elle

peut toujours créer des systèmes d'organisation chez elle, et les utiliser en même temps que

les moyens dont nous avons parlé plus haut. Nous utilisons le modèle du processus de production du handicap (PPH) de Fougeyrollas (1998, cité par Morel-Bracq, 2009) pour nous aider à analyser cette recherche. Ce modèle conceptuel part du principe qu'il faut chercher les interactions entre trois grandes parties de la situation de la vie d'une personne pour avoir assez d'informations et comprendre s'il existe une situation de handicap ou si la personne a une participation sociale. (Fougeyrollas, 1998 cité par Morel-Bracq, 2009) Les trois dimensions qui interagissent sont les facteurs personnels, les facteurs environnementaux et les habitudes de vie. La cause de la maladie, traumatisme ou autre trouble, est listée en dehors des facteurs personnels. Les facteurs personnels sont regroupés par systèmes organiques, décrits selon une échelle entre intégrité et déficience, et par aptitudes, notés selon une échelle entre capacité et

incapacité. Les facteurs environnementaux sont notés comme facilitateurs ou obstacles. Les habitudes de vie sont les « activités courantes »de la personne et/ou leurs rôles. Les activités courantes sont les six suivantes : communications, déplacements, nutrition,

condition corporelle, soins personnels et habitation. Les six rôles sont : responsabilités,

relations interpersonnelles, vie communautaire, éducation, travail et loisirs. Ces habitudes de vie sont évaluées selon un échelle entre participation sociale et situation de handicap (Voir

Annex 5). L'intérêt du modèle de PPH de Fougeyrollas est de différencier les capacités du patient « in vitro » et « in vivo ». Les évaluations de la capacité d'une personne faites sur une base théorique ou clinique, standardisée et contrôlée sont appellées "in vitro". C'est le champ de la réadaptation

fonctionnelle (Fougeyrollas, 1997). Pour illustrer la grande différence entre la capacité de

réaliser et la réalisation effective en situation, Fougeyrollas propose donc l'utilisation des

14 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 22: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

termes 'in vitro' et, au contraire, 'in vivo'. Il exprime ainsi l'idée que si une personne peut faire quelque chose dans un lieu "in vitro", singulièrement le cabinet médical ou l'hôpital, elle ne

sera pas forcément capable de le réaliser dans son milieu de vie. Nous utilisons ce modèle de PPH, utilisant la distinction entre contexte in vitro et contexte in vivo, pour notre analyse. (Nous trouvons le modèle complet à Annex 5). 2.3. L'accompagnement de la personne ayant une DMLA Après avoir exposé la complexité de la maladie de la DMLA et avoir passé en revue les différentes façons de compenser la perte de vision, il est évident qu'il faut aider la personne à s'adapter à ces nouvelles conditions de vie. Elle a souvent besoin d'accompagnement dans la démarche de recherche d'un nouvel équilibre face à des changements irréversibles. 2.3.1 L'équipe pluridisciplinaire Un patient peut n'avoir besoin que d'un seul professionnel. Pour un patient en revanche qui a besoin de plusieurs professionnels de santé différents, il y a une différence entre professionnels travaillant seuls, sans aucun lien avec d'autres, et à l'inverse ceux travaillant au sein d'une équipe, ensemble, avec l'objectif de travailler en commun pour le patient. Il y a plusieurs définitions et types d'équipes. Pour cette étude, nous ciblons sur les termes pluridisciplinaire, pluriprofessionnel (utilisé par la HAS) et multidisciplinaire qui sont

synonymes. La littérature définit comme "multidisciplinaire" une équipe :

● Regroupement de professionnels divers qui appartient à un même organisme, et qui collaborent entre eux pour répondre aux besoins d'une clientèle préalablement définie

● Chaque professionnel est autonome et peut prendre des décisions indépendantes (Prévost, A-P. et Bougie, C., 2008).10

Une équipe pluridisciplinaire pour la personne souffrant de DMLA Pour la population des personnes âgées atteintes de DMLA, le modèle le plus approprié est une équipe pluridisciplinaire qui facilite le lien entre les experts, la personne et son entourage durant une période très difficile, où elle rencontre beaucoup de problèmes à domicile. Apport de la littérature internationale Il y a les modèles variables dans le monde pour accompagner la personne souffrant d'une diminution de la vue suite à telle ou telle maladie, dont la DMLA. L'enquête sur les outils optiques de 1957 par L' Industrial Home for the Blind, qui s'appelle actuellement Helen 10

Citation exacte

15

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 23: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Keller Services for the Blind, à New York City sur les premiers 500 cas a souligné l'importance d'une approche d'équipe, la nécessité de maintenir les services sans limite de

temps et la reconnaissance du fait que l'utilisation de dispositifs optiques dans la clinique peut

ne pas refléter l'usage qui en sera fait au domicile de la personne. L'enquête a mis en évidence le fait qu'il y a besoin d'associer l'usage des instruments optiques avec la

réadaptation tant que le client peut être considéré comme un individu dont les besoins sont

liés les uns aux autres et que son problème n'est pas seulement celui de la vision (Goodrich, G et Mogk, L., 1998). La pluridisciplinarité est conseillée pour les patients souffrant d'une basse vision dans les documents officiels de l'association de l'American Academy of Ophthalmology parmi

lesquels l'ouvrage 'Preferred Practice Pattern : Vision Rehabilitation : Tous les ophtalmologistes sont encouragés à donner l'information sur la réadaptation aux patients ayant une perte de vision, même précoce ou moyenne, et à les orienter sur la réadaptation pluridisciplinaire ; nous commencons à trouver évident que la réadapation de la déficience visuelle améliore la capacité visuelle et donc, la qualité de la vie (American Academy of Ophthalmology Vision Rehabilitation Committee Preferred Practice Pattern, 2012). Il est conseillé d'avoir soit un opthalmologue soit un optométriste pour faire l'examen specialisé de la basse vision et diriger la réadaptation visuelle de la personne; la collaboration d'un ergothérapeute est également souhaitable. L'American Optometric11 Association donne des conseils similaires dans le document des bonnes pratiques ; l'équipe comprend, là aussi, un ergothérapeute (American Optometric Association, 2004). En France En France, la Haute Autorité de Santé a publié une document pour guider les professionnels travaillant sur la rééducation de basse vision. La synthèse de la recommandation de bonne pratique, qui est la même partout dans le monde, a été crée pour l'affection de la

dégénérescence maculaire liée à l'âge en juin 2012. "La prise en charge de la basse vision

dans la DMLA repose sur une équipe pluriprofessionnelle, comprenant ophtalmologiste, orthoptiste, opticien, médecin traitant, et, selon les cas, ergothérapeute…(et autres) (HAS, 2012)." 11

Le terme "Optometrist" dans cette contexte signifie un métier où la personne a un diplôme de doctorate

d'optometry des Etats-Unis qui fait la prise en charge du soins des yeux, sauf pour la chirurgie des yeux ; selon le docteur, il peut gérer la prise en charge de rééducation de basse vision.

16 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 24: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Donc, nous trouvons dans toutes les documents de bonne pratique, au minimum : un ophtalmologiste, un orthoptiste en France, ainsi qu'un ophtalmologiste specialisé en basse

vision, soit un optométriste specialisé en basse vision, et selon les cas, un ergothérapeute. En

résumé, plusieurs autorités nationales préconisent un ophtalmologue pour le rôle médical, un orthoptiste (ou ophtalmologiste ou optometriste) pour déterminer et guider le processus de

réadaptation, et un ergothérapeute pour compléter par la capacité à analyser les activités de la

vie quotidienne. En France, il est conseillé par la HAS :

● L'ophtalmologiste doit addresser le patient selon les cas vers les professionnels concernés (orthoptiste, ergothérapeutes, et autres)

● L'orthhoptiste doit orienter le patient vers des évaluations fonctionnelles complémentaires auprès d'autres professionnels (ergothérapeute et autres)

● L'ergothérapeute doit s'appuyer sur les techniques de "compensation du handicap visuel" et tenir compte des apports de la rééducation en orthoptie.

Il n'est pas précisé comment les trois professionnels doivent communiquer; il faut que la personne soit orientée soit par l'opthalmologue soit par l'orthoptiste vers l'ergothérapeute, si elle

peut tirer un bénéfice du savoir faire de ce métier. La HAS précise que l'ergothérapeute peut

intervenir soit au domicile, soit en institution, mais il n'y a pas de phrase similaire pour l'ophtalmologiste ou l'orthoptiste. 3.2 L'accompagnement par l'ergothérapeute 3.2.1 L'ergothérapeute en France Selon la loi en France, l'ergothérapeute est un professionel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l'activité humaine et la santé. Pour une personne vivant avec une dimunition de la vue au cause d'une DMLA, les activités humaine sont été perturbé. Elle se trouve dans un état pas agréeable et souvent découragant. Tout à coup, elle a des difficultés à faire les choses simple qui n'était jamais une problème avant. La loi précisé que l'ergothérapeute analyse les besoins, les habitudes de vie, les facteurs environnementaux et les situations de handicap. Pour cette population, l'ergothérapeute trouve les éléments des activités qui porter des difficultés pour la personne, les aspects des habitudes de la vie de la personne qui contriubent de la histoire et les facteurs environnementaux qui interagit pour influencer comment la personne peut ou peut pas gérer ses activités et ses rôles. Ensuite, la loi explique que l'ergothérapeute favorise la participation de la personne dans son milieu de vie. Pour la

17 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 25: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

population de notre étude, cette phrase est vraiment importante. La personne doit trouver les solutions qui éviter les situations du handicap dans sa milieu de vie - à domicile. Car le

milieu d'une personne vivant chez elle peut devenir un environnement étrange et difficule. Si

l'ergothérapeute travail avec la personne dans une centre au lieu du domicile de la personne, il existe la risque de manquer la connaissance des problèmes actuelle pour la personne et

ensuite leurs solutions possible, en renforcement des techniques de compensation 3.2.2 L'accompagnement de la population souffrant de DMLA Selon Holzschuch, ergothérapeute spécialisée en basse vision en France

En s'appuyant sur l'évaluation des capacités visuelles et des autres capacités de la personne, l'ergothérapeute accompagne le développement des moyens de compensation...l'accompagnement doit conduire l'ergothérapeute à permettre à la personne de s'approprier les connaissances la concernant. Il validant ou non les reperes pris par la personne...l'ergothérapeute ne donne pas la bonne techniques mais accompagne la personne si une adaptation de gestes est nécessaire.

(Holzschuch, 2008)

Elle explique à l'entourage des personnes âgées que c'est difficile pour une personne vivant

avec une diminution de leur vision à changer ses habitudes (Holzschuch, 2008). Une équipe des ergothérapeutes en France, qui ne trouvent pas en évaluation normés et validés concernant la population des gens atteinte une basse vision et l'impact de la déficience

visuelle sur l'ensemble de leurs activités de la vie quotidienne, préférent 'd'utiliser des mise en situations pour observer, dans l'action, les difficultés propres à chaque personne.' (Bochin et

al, 2008). Ils utiliser des bilans écologiques non validés pour voir les conséquences sur les

activités de la vie quotidienne dans un lieu 'in vitro' mais pour chercher les types de problèmes que peut être rencontrant à domicile de la personne. Les activités de la vie quotidienne sont numbreux et complique. Et si la personne a une diminution de la vue nouvelle, les activités sont encore complique mais en plus, ils sont pas encore automatique ou facile pour la personne. Holzschuch, dans une livre écrit pour les personnes âgées et leur entourage, explique aux personnes atteinte d'une diminution de la vue que l'ophtalmologue, l'orthoptiste et l'opticien sont les professionnels qui guider la personne à choisir les outils optique, et que l'orthoptiste donne les conseils des techniques de l'utilisation de la vue qui reste après une DMLA. Donc, le rôle de l'ergothérapeute peut être faciliter l'utilisation des techniques après ces étapes, pour appliquer aux activités de la vie quotidienne. La meilleur mèthode à trouver les difficultés dans la vie quotidienne sera regarder la personne dans leur milieu de la vie. 3.2.3 L'accompagnement à domicile par l'ergothérapeute pour cette population

18

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 26: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Selon Warren, ergothérapeute et professor d'ergothérapie aux Etats-Unis, les personnes âgées atteinte une basse vision faissent plusieurs erreurs dans les tâches à domicile. Ils n'arrive plus à

faire un appel parce que il pousser les boutons incorrectement, ils payent leurs factures avec les

erreurs sans la connaissance parce qu'ils ne le voient pas, et ils ne peut pas lire les conseils regardant le cuisine comme avant (Warren, 1999). Ensuite, la personne peut être avoir un

nouveau outil optique pour aider à voir certain chose, mais elle a des difficultés de l'utiliser à

domicile où l'environnement est différent de le lieux de l'ophtalmologue ou l'orthoptiste, et où les habitudes de la personne sont plus évidant que dans le cabinet des experts des yeux.

Selon de Colenbrander, il n'est pas possible d'avoir une seule apparatus optique qui peut

améliorer les problèmes qu'une personne atteinte avec une basse vision peut rencontre(Colenbrander, 1999). Enfin, Watson nous dit que souvent les personnes sont

confondu par les loupes et outils optiques ; quelquefois ils ne peuvent pas comprendre les

qualités et limitations des choix de compensation et ils ont souvent le besoin de plus

longtemps avant de l'integrer comme d'habitude. Avec tout les faits ensemble, la personne à face d'une diminution sérioux de la vue, peut avoir l'aide de plus qu'un accompagnement "in vitro" pour trouver les possibilités pour aider avec les changements qui est nécessaire, mais aussi pour un accompagnement "in vivo" par un

ergothérapeute, qui peut porter les capacités d'analysis des tâches, de la personne et de

l'environnement, et avec l'aide du modèle conceptuel de PPH, peut trouver les vrai situations du handicap et ensuite leur solutions.

19 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 27: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Methodology

3.1 Les objectifs de l'étude Cette étude concerne l'utilisation des techniques de compensation dans les activités de la vie quotidienne chez les personnes âgées ayant une DMLA. Elle a pour but de récolter les avis des professionnels de santé qui sont mentionnés par la HAS pour la prise en charge de ces patients, afin de mieux comprendre la situation en France de ces pratiques pluridisciplinaires. Elle essaie de découvrir s'il existe des similitudes ou des différences entre les avis. Plus précisement, comment l'ergothérapeute peut-t-il utiliser des techniques de compensation pour influencer les activités de la vie quotidienne chez les personnes âgées ayant une

DMLA ? Hypothèse 1 : L'accompagnement à domicile favorise l'intégration des techniques de compensation "in vivo". Hypothèse 2 : Le travail en équipe pluridisciplinaire avec l'ophtalmologue et l'orthoptiste aide à l'application "in vivo" des techniques. Un questionnaire a été préparé pour recueillir les réponses et les idées des professionnels des trois métiers - ophtalmologie, orthoptie et ergothérapie - travaillant avec ces patients. Son but a été de savoir si les personnes ayant répondu pensent qu'il y a des expériences dans leur pratique qui correspondent avec les éléments de ces hypothèses. 3.2 Choix de la population La population que j'ai choisie sont les personnes âgées ayant une DMLA et qui habitent chez elles. Pour cette étude j'ai dû m'adresser aux professionnels de santé recommendés par la HAS et qui prennent en charge des personnes de cette population : en particulier, les ophtalmologues, les orthoptistes et les ergothérapeutes. Le questionnaire s'est limité à ces trois professionnels pour conserver une taille raisonnable à mon étude. Ainsi je peux envisager d'obtenir des réponses précises sur l'état des lieux actuels et des avis sur l'amélioration possible grace à l'accompagnement de ces patients à leur domicile par un ergothérapeute. 3.3 Le présentation de l'outil d'enquête : le questionnaire J'ai choisi d'utiliser un questionnaire au lieu des entretiens et/ou des observations parce que j'avais besoin d'un grand nombre de réponses pour apprendre l'état de la situation actuelle en France. Cette mèthode donne aussi la possibilité de faire l'étude sans connaître les noms des

20 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 28: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

personnes ayant répondu. Ils peuvent ainsi honnêtement donner leurs avis sur la façon de procéder en France. J'ai fait un seul questionnaire avec des questions générales concernant les personnes ayant répondu. Puis j'ai abordé l'orientation des patients, la prise en charge pluridisciplinaire, la vie avec une DMLA, l'accompagnement à domicile, les techniques de compensation et la place

d'un ergothérapeute auprès des personnes souffrant de DMLA. 3.3.1 La démarche de l'étude Travaillant avec tutors et professeurs, un questionnaire de 37 questions et 126 sous-questions était créé. Vingt-six sur les 37 questions était fermées ; onze était ouvertes. Cela a produit un mélange de données qualitatives et quantitatives. Les questions fermées, les plus nombreuses, les plus importantes pour l'étude, demandaient forcément une réponse. Le dernière question était ouverte concernant l'avis du répondant sur le questionnaire. Le questionnaire devait être testé par les étudiants pour estimer combien de temps 'il faut pour y répondre, avant de l'envoyer vraiment aux professionnels ; les estimations initiales étaient d'une vingtaine de minutes, mais quand un professionnel réfléchit pour donner des réponses bien pesées en ce qui concerne les questions fermés et encore plus de temps pour les questions ouvertes, il est possible que plus de vingt minutes soient nécessaires. Un courriel dans lequel était inséré un lien du questionnaire a été envoyé aux professionnels de santé (ophtalmologistes, orthoptistes, ergothérapeutes et autres, pouvant avoir des contacts

avec les trois groupes ciblés) le 15 juin, 2014 (Voir Annex 7). Le premier courriel a été utilisé aussi pendant les jours suivants quand des contacts nouveaux se sont fait connaître. Une

deuxième lettre électronique a été envoyé à toutes les personnes le 26 juin 2014 (Voir Annex

8). Le lien a été envoyé aux organisations professionnelles, centres de basse vision et aux associations de patients. L'idée était de faire boule de neige avec le plus grand nombre de

réponses possibles; chaque correspondent était encouragé à partager avec les personnes

susceptibles de participer. Il est évident qu'il n'y a aucune façon de déterminer le nombre de personnes qui ont renvoyé le questionnaire et combien sont été capables de passer les filtres anti-spam, mais il semble raisonnable de suppose Ergothérapie Selon la loi en France, l'ergothérapeute est un professionel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l'activité humaine et la santé. Pour une personne vivant avec une dimunition de la vue au cause d'une DMLA, les activités humaine sont été perturbé. Elle se trouve dans un état pas agréeable et souvent découragant. Tout à coup, elle a des difficultés à faire les choses simple qui n'était jamais une problème avant. La loi précisé que l'ergothérapeute analyse les

21 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 29: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

besoins, les habitudes de vie, les facteurs environnementaux et les situations de handicap. Pour cette population, l'ergothérapeute trouve les éléments des activités qui porter des

difficultés pour la personne, les aspects des habitudes de la vie de la personne qui contriubent

de la histoire et les facteurs environnementaux qui interagit pour influencer comment la personne peut ou peut pas gérer ses activités et ses rôles. Ensuite, la loi explique que

l'ergothérapeute favorise la participation de la personne dans son milieu de vie. Pour la

population de notre étude, cette phrase est vraiment importante. La personne doit trouver les solutions qui éviter les situations du handicap dans sa milieu de vie - à domicile. Car le

milieu d'une personne vivant chez elle peut devenir un environnement étrange et difficule. Si

l'ergothérapeute travail avec la personne dans une centre au lieu du domicile de la personne, il existe la risque de manquer la connaissance des problèmes actuelle pour la personne et

ensuite leurs solutions possible, en renforcement des techniques de compensationr qu'il y a au

minimum 300 personnes qui ont reçu l'invitation à participer au questionnaire. Pendant l'investigation, un des contacts m'a permis de rencontrer quatre ophtalmologues à la Croix Rousse. Ils faisaient une conférence pour le grand public sur le sujet de la DMLA à laquelle j'ai participé. J'ai parlé avec des personnes atteintes de la DMLA et avec leur entourage. Certains des ophtalmologues ont accepté de recevoir mon questionnaire; entre paranthèses l'un d'eux l'avait déjà reçu ; il m'a demandé combien de temps il fallait pour répondre au questionnaire. Je lui ai dit : vingt minutes. Il a ri, et dit "Vingt minutes ?

Jamais ! C'est impossible ! Si c'était cinq minutes, peut-être je répondrais." En plus, un autre ophtalmologue a eu l'intention de compléter mon questionnaire, mais a répondu finalement par email pour me dire qu'il ne faisait que la prise en charge médicale de

cette population de patients et qu'il ne prenait aucune personne en rééducation. C'est pour cela qu'il ne se sentait pas qualifié pour répondre. En fait mon but était de mieux comprendre

les points de vue de différents métiers conseillés par la HAS de France, de se concerter afin

d'améliorer la vie des personnes souffrant d'une DMLA. A mon avis, son point de vue aurait été instructif. Finalement, pour une seule personne (ophtalmologue) qui ne voulait pas me donner son adresse email, j'ai envoyé le questionnaire par courrier postal en y ajoutant une enveloppe timbrée avec mon adresse, mais je n'ai pas reçu de réponse. Une fois le questionnaire complété, les réponses sont enregistrées sur une grille de Google docs qui est disponible pour l'auteur de l'enquête. Le questionnaire a été fermé le 31 juillet

2014. Puis l'information sur la grille a été téléchargée et analysée à l'aide du calculateur libre

22 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 30: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

d'Openoffice. Les données sont reçues en tableaux : les questions en colonnes et les réponses en rangées. Les données ont été transposées en utilisant l'outil du calculateur libre d'Openoffice pour rendre toute les données lisibles de la façon la plus compacte possible. Il n'y a que quatorze questionnaires complets reçus, mais les questions ouvertes auraient eu besoin de trop

d'espace; il a donc fallu modifier la présentation pour réduire la quantité de papier nécessaire. Il est important de savoir que Google docs fournit également une fonction graphique pour chaque question. Bien que cela soit utile, il n'est pas possible de modifier les données de

quelque manière que ce soit lors de l'affichage des données; il n'est donc pas possible de supprimer les fausses réponses et cette fonction n'avait aucune utilité. Ce constat est

important pour moi et pour d'autres après moi. L'étape suivante a consisté à compiler les réponses sur une copie papier du questionnaire. Les totaux ont ensuite été analysés pour les éléments extraordinaires : similitudes, différences ou éléments surprenants.

23 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 31: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

4. Resultats

Il étais possible à recueillir au cours de cette enquête le témoinage de 4 ergothérapeutes, 9 orthoptistes et une ophtalmologue travaillant dans les structures differentes. Il est important

de noter que les professionnelles qui ont participé à mon enquête ne représentent qu'une

partie non-répresentative des leurs profession. Même si les résultats de l'analyse que va suivre ne peuvent être directement étendus à l'ensemble des professionnelles travaillant sur

cette maladie, ils reflétent néamoins une tendance intérressante. D'après les données reçu, la majorité des professionnelles, donc 9 sur 12 qui ont répondu, oriente leur patients vers une ophtalmologue si ils n'ont pas été déjà suivi. Au contraire, que l'ophtalmologue oriente ses patients toujrours vers un ergothérapeute. Deux sur neuf des

orthoptistes orientent leur patients vers un ergothérapeute parfois, deux orientent rarement, deux n'ont pas donné une réponse et trois ont dites qu'ils n'orientent jamais leur patients vers ergothérapie. Les orthoptistes qui ont répondu de question demantant 'si jamais, quelles

raisons' ont écrite les suivants:

• "ne connais pas d'ergothérapeute (précise) à qui on pourrait les envoyer, n'y pense pas spontanément (conseil d'aller à la MDPH)"

• "ergothérapeute ; je n'en pas et ne connais pas non plus le bénéfice que les patients peuvent en tirer"

• "rare sont les ergo en libéral"

La majorité des professionnelles oriente leur patients vers un orthoptiste (8 sur 10) toujours, vers un opticien (5 sur 13) toujours ou (6 sur 13 parfois). Les autres professionnels qui étaient également mentionnés sont le psychologue (6 professionnels), psychomotricien (4), osteopathe(1), instructeur en locomotion (4), assistante sociale (5), rééducateur en informatique adapté (3), rééducateur braille (2), 'kine' (1) et orthophoniste (1). Tout les professionnelles sauf pour une (13 sur 14) travaillent en équipe pluridisciplinaire. La majorité des professionnelles (9 sur 14) communique tous les jours de manière informals

dans les couloirs et puis aussi par le dossier médicale (8 sur 14). L'autre moyen le plus utilisé

sont les emails. Peu de professionnelle utilise le téléphone pour communiquer systèmatiquement entre eux. Dan question 22 ou il y a une liste de quatorze exemples possibles des tâches de la vie quotidienne pour les patients des répondants de pensez que leur patients atteinte de la DMLA rencontrent à domicile, la majorité des répondants ont eu l'avis que tout les exemples sont un

24 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 32: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

réalité parfois, souvent ou toujours. Pour le prochain question ou ils ont demandé de préciser s'il-y-a d'autres problèmes ces patients rencontrent, ils ont ajouter les suivants :

• "difficultés dans le tenue des objets et dans le maniement de ceux-ci (exemple : servir du thé dans une tasse est très souvent difficile car problèmes d'appréciation des

distances et diffucultés de fixation)"

• "les déplacements dans les lieux publics+++"

• "les répercussions sont sur l'ensemble du quotidien : déplacements, accès à

l'informatique…"

• "Ce sont les principaux mais les réponses à votre question ci dessus sont très dépendantes du stade de la DMLA"

• "Le déplacements du a leur age souvent le manque de moyen pour s'équiper optiquement sur des petites retraites, les malvoyants sans famille que font tout pour se

débrouiller quand même"

• "la couture, enfiler le fils dans une aiguille, l'entretien ménager, vérifier que le soi est bien propre, les loisirs, jouer aux cartes, au scrabble, jeu de réflexion (mots

croisés…)"

• "grandparentalité, soin personnel : ongle et maquillage, téléphoner, loisir"

• "isolement"

• "relations avec les proches"

La majorité des répondants (9 sur 14) a choisi 'tout à fait' qu'un accompagnement à domicile avec un professionnel pourrait être bénéfique à une personne ayant une DMLA, et personne a

choisit 'pas du tout'. Pour le prochain question concernant si une intervention à domicile permettrait de trouver plus facilement des solutions fonctionnelles favorisant les activités de

la personne, plutôt qu'une prise en charge en établissement (hôpital, cabinet libéral, SSR,

association), la majorité (11 sur 14) ont était d'accord, une était pas d'accord et deux n'était pas sur.\ Pour l'utilisation des techniques de lunettes conventionnelles, lunettes spécialisées basse vision, les loupes et excentration, les avis des répondants était variable régardant si une approche pluridisciplinaire ou la présence d'un ergothérapeute peuvent permettre une

meilleure utilsation :

25 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 33: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

● alors une majorité a trouve qu'une approche pluridisciplinaire la permettre plutôt ou tout à fait pour les lunettes spécialisées basse vision (10 sur 14), les

loupes (9 sur 14), et excentration (10 sur 14), une majorité des répondants ont

choisit 'pas du tout' ou 'un peu' regardant lunettes conventionnelles.

● Pour la question du bénéfice d'avoir un ergothérapeute, la majorité a pensé 'pas du tout' ou 'un peu' (11 sur 14) sur les lunettes conventionnelles, les avis était

égal (7 sur 14) pour les lunettes spécialisées basse vision et excentration, et presque égal sur les loupes (6 pas du tout ou un peu et 8 plutôt ou tout à fait).

Par contre, les résultats montrent une majorité des avis 'tout à fait' qu'une approche pluridisciplinaire permettre une meilleure utilisation du renforcement des contrastes (10 sur 14), l'augmentation de l'éclairage, l'utilisation des autres sens et changement dans les habitudes d'organisation de la personne (12 sur 14 pour les trois). Ensuite, la majorité (11 ou 12 sur 14) était 'tout à fait' d'accord avec l'idée qu'un ergothérapeute permettre une meilleure utilisation des même quatre techniques.

26

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 34: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

5. Discussion

Avant nous discutons les résultats de cette petite étude pilote, nous reéxaminons l'hypothèses et le bas théorique pour notre curiosité. La première hypothèse est que l'accompagnement "in vivo", c'est-a-dire, à domicile; d'une personne atteinte de la DMLA est un aspect important pour influencer favorablement leur fonctionnement par rapport les activités de la vie quotidienne. La deuxième hypothèse est que la population des personnes âgées atteintes d'une DMLA peuvent appliquer les techniques de compensation mieux où il y a le travail en équipe pluridisciplinaire avec l'ophtalmologue, l'orthoptiste et l'ergothérapeute. Au point de vue du théorie, le futur de cette recherche est sur la synthèse complexe des deux : l'utile d'une accompagnement à domicile "in vivo" et le rôle précieux dans lequel un ergothérapeute pourrait jouer comme un membre d'un équipe travaillant ensemble ayant le

but d'ajouter l'avantage de l'observation et l'accompagnement "in vivo" dans un programme de

rééducation et/ou réadaptation de basse vision. Cette petite étude de pilote trouve les preuves convaincants pour la première hypothèse. Dans tous les trois type de professionnelle travaillant avec les personnes atteintes d'une DMLA ont répondu qu'ils trouvent l'accompagnement à domicile d'avoir un avantage considérable.

27 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 35: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Même sûr juste cette étude de pilote, il semble clair que les professionnels de santé voient une bénéfice d'une accompagnement 'in vivo'. Il est important à souvenir, toutefois, qu'il y a peu de réponses et que le temps nécessaire pour remplir le questionnaire peut être mis les biais

vers ceux qui ont un intérêt sur l'accompagnement à domicile. Il semble que les

ergothérapeutes sont plus particulièrement enthousiastes par le mèthode "in vivo". Par rapport de la deuxième hypothèse, il semble qu'il y a les preuves amples qu'il existe déjà un certain degré de travail déquipe au sein du la communauté des professionnelles qui travaillent avec les personnes âgées vivant avec l'affection de la DMLA. Les répondants ont rapporté beaucoup des orientations de leur patients vers les autres professionnels.

28 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 36: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Pour les résultats préliminiare, il semble d'être intuitivement logique que l'ophtalmologue et l'orthiptiste sont intégrale au sein du équipe pour cette population des personnes et que la majorité des répondants ont été orienté leur patients vers les deux métier. Les opticiens sont le prochain, et l'ergothérapeute et autres était utilisant de degrés différents. Donc même quand il y a du travail en équipe, il ne semble pas qu'il y a toujours avec un ergothérapeute. Et même où les ergothérapeutes sont les qui voient leur rôle "in vivo", c'est pas un bénéfice pour la personne si un ergothérapeute ne donne pas un accompagnement à domicile.

Donc, les données préliminaire nous montrer que les professionels de santé travaillant avec la population de notre étude, mettent en valeur l'accompagnement à domicile, donc l'idée du

29 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 37: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

PPH 'in vivo', d'avoir un avantage important pour trouver les solutions des activités de la vie quotidienne des personnes, mais l'orientation vers l'ergothérapeutes semble d'être peu. Il n'y a

pas d'autre profession sur les trois étudié ici qui joue ce rôle. 5.1 Intérêt de la recherche Cette récherche m'a donné une première opportunité à essayer tous les démarches nécessaire pour une petite étude de pilote ; même avec beaucoup des réalités qui sont différent qu'une vrai étude de recherche, elle était valable pour améliorer mon compréhension du champ de recherche. Le fait que dix sur quatorze des réspondants ont été d'un métier autre que l'ergothérapie est intéressant ; il semble qu'il y a les possibilités du collaboration dans le future avec ce fait. 5.2 Limites de la recherche Tout d'abord, le questionnaire a été trop long. Il était de ce fait difficile d'y répondre en une seule fois. Il y a bien des raisons de croire que certains questionnaires ont été abandonnés avant la fin. Peut-être la personne a-t-elle pensé que cela prenait trop de temps, peut-être a-t- elle été interrompue ou tout autre raison. Elle a pu rencontrer des problèmes techniques. Si, pour une de ces raisons, la démarche a été interrompue, toutes les données ont été perdues à la fermeture du questionnaire. Le fonctionnement du questionnaire ne permet pas de recueillir les réponses au questionnaire dans la mesure où il n'a pas été rempli en totalité, ni de déterminer combien de personnes ont commencé à le remplir sans aller jusqu'au bout. Ces données auraient pourtant été instructives à traiter. Au chapitre des problèmes techniques, le plus sérieux était le cas de la personne qui a essayé deux fois, et a perdu beaucoup de temps. L'auteur a donc testé le questionnaire en interne,

ainsi que le directeur de recherche. Tous deux n'ont pas réussi à reproduire l'erreur : il semble que

l'ordinateur de la personne, trop bien protégé, soit la cause du problème. De plus, le questionnaire a été long a dépouiller, vu le grand nombre de données. Trente-sept questions paraissaient une quantité raisonnable, mais avec les sous-questions, il y avait en fait

126 avis à donner. En outre, avec les dix questions ouvertes, il y avait beaucoup d'éléments à analyser. Il est clair que les réponses de 14 répondants, dont un seul ophtalmologiste, quatre ergothérapeutes et neuf orthoptistes, ne donneraient pas des réponses représentatives, pouvant

être généralisées. Mais si l'on tient compte du fait que ces réalités ont été mises en évidence

sur une étude pilote, on peut encore en tirer une leçon importante du point de vue de la

30 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 38: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

recherche. De plus si l'on s'en tient aux données illustrant la deuxième hypothèse, la quantité à analyser pourrait être amenée à un niveau plus raisonnable. Autre problème technique, la fonction graphique de Google n'est pas utilisable, comme nous l'avons vu par ailleurs et il n'était pas possible de disposer tout de suite de graphiques pour pouvoir réfléchir dessus. Pour la question 29, portant sur huit techniques de compensation et les prescripteurs les plus à même de les gérer (ophtalmologue, orthoptiste ou ergothérapeute), il n'existe aucun résultat, alors que la question est au cœur de la recherche. Ces difficultés sont au demeurant une leçon pour une recherche future. L'outil 'questionnaire Google' ne peut être utilisée que pour un étude pilote. Ses fonctions trop basiques ne

permettent pas de faire une étude poussée et de garantir l'usage et la sécurité des données

recueillies. De plus, il faut limiter son application à 2 types de fonctions différentes : identifier les bonnes populations et tester les hypothèses. Pour finir, concernant la méthodologie, quelques règles sont à respecter : Les questions doivent être claires et simples. Il faut éviter une question qui en pose deux à la fois. Les questions ouvertes peuvent donner une information pertinente seulement si elles restent anonymes. Et il faut supprimer les questions comportant plusieurs thèmes ou qui ne

sont pas forcément liées directement à la problématique et aux hypothèses. 5.3 Pistes à explorer

• Les liens entre les professionnels donner les opportunités pour approfondir cette étude et peuvent être simple ou plus complex ; nous pouvons chercher les forts et faibles de

lien entre : Les ergothérapeutes et l'ophtalmologue et les ergothérapeutes et

l'orthoptistes:

○ Est-ce qu'il manque un lien entre deux des personnes ? Et entre tous les trois ? ○ Est-ce qu'il y a un lien ? ○ Est-ce que ce lien idéal, et sinon, quels sont leurs avis pour les possibilités à

faciliter ?

○ Est-ce qu'il existe des problèmes entre une ou d'autre par rapporte de leurs rôles qui peuvent influencer negativement le lien réal ou le lien possible ?

● Les ergothérapeutes travaillant 'in vitro' et des qui travaillent 'in vivo'

31 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 39: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

● Les ergothérapeutes travaillant avec des personnes âgées en générale et des qui ont les patients qui viennent en ergothérapie spécifiquement pour ciblé à trouver les

adaptations de leur problèmes de la vie quotidienne au cause de la DMLA

● Les ergothérapeutes en libérale, en particulier, mais dans les autres lieux aussi :

○ Leur expérience avec la population des personnes âgées en générale et leurs réflections des personnes âgées vivant à domicile et atteinte d'une DMLA

○ Leur lien avec l'ophtalmologue, l'orthoptiste, l'opticien et autres concernant la réadaptation de cette population

○ Leur avis des besoins et leurs suggestions pour les améliorer

5.4 Réflexions Je pense que le sujet de la qualité de vie de la personne pourrait importante à ajouter de cette exploration parce qu'il peut illustrer l'importance de la problematique et des hypothèses. La fait qu'une simple conseil par un ergothérapeute, s'il est dans le bon lieu - "in vivo" de la personne atteinte d'une DMLA - et s'il est bien liée avec les professionnels de la santé des yeux "in vitro", peut faire une grande différence sur la vie quotidienne de la personne, et par résultat, de leur qualite de vie. Au même temps, si j'ai decidé à faire un autre étude, il faut changer le plan d'étude pour le simplifier. Avec l'expérience professionnel d'un exercice libérale travaillant avec les adultes atteinte une basses vision et une grande percentage atteinte d'une DMLA 'in vivo' que j'ai eu avant le

commencement de cette étude, j'ai eu un avis fort qu'il faut pas que d'avoir l'ergothérapuete dans

le bonne lieu mais en plus qu'il faut un bon lien entre les professionnels de santé des yeux, et plus précisement, des qui tester et faire prise en charge 'in vitro' pour la même personne.

Donc, pour ces raisons, j'ai insisté de garder les deux hypothèses, bien que le fait les conseils

était pour tester qu'une hypothèse pour cette petite étude de pilote. En plus je n'ai pas fait avant une étude de recherche de cette ampleur, ni en anglais, ni en française. Cette faible a eu le résultat que mon design d'étude n'a pas le degrée de simplicité qui est idéal pour une première étude comme ça. Si j'ai eu pas de limites, ou un contexte idéal pour explorer mon problématique, au lieu de poser les questions aux professionnels travaillent avec la population, nous examinons directement les personnes âgées atteinte la DMLA. Nous designons une étude où nous tester

les deux hypothèses individuellement et ensemble, et en utilisant un modèle expérimentale.

32 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 40: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

C'est une étude énorme avec nombreux de groupes et de sujets et donc, beaucoup de complexité. Les groupes nécessaire sont les suivants :

• Patients 'in vitro' avec un ergothérapeute travaillant au sein d'une équipe pluridisciplinaire avec un ophtalmologue et un orthoptiste (groupe 1)

• Patients 'in vitro' avec un ergothérapeute travaillant seule; sans une équipe (groupe 2)

• Patients qui n'ont pas d'intervention (groupe 3)

• Patients 'in vivo' avec un ergothérapeute travaillant au sein d'une équipe

pluridisciplinaire avec un ophtalmologue et un orthoptiste (groupe 4)

• Patients 'in vivo' avec un ergothérapeute travaillant seule; sans une équipe (groupe 5)

• Patients 'in vitro' et 'in vivo' avec un ergothérapeute travaillant au sein d'une équipe

pluridisciplinaire avec un ophtalmologue et un orthoptiste (groupe 6)

• Patients 'in vitro' et 'in vivo' avec un ergothérapeute travaillant seule; sans une équipe (groupe 7)

Nous mesurons la capacité de la personne dans leurs activités de la vie quotidienne avant et après les interventions et nous attendre à constater la plus de progrès, des hypothèses, dans groupe 6. Ce niveau d'étude n'était pas faisable. J'ai incluté les trois métiers d'ergothérapie, d'orthoptie de d'ophtalmologie pour approfondir, assez qui était possible, mon compréhension sur les liens et/ou les manques des liens entre les qui a semblé le plus importante pour cette sujet.

Conclusion

La dégénérescence maculaire liée à l'âge peut diminuer l'acuité visuelle, la champ visuel centrale et la sensibilité aux contrastes selon les bilans des lieux "in vitro", et elle peut perturber par conséquence plusieurs des activités de la vie quotidienne de la personne "in vivo". Les traitements médicale ne restourer pas le fonctionnement des yeux dont pour la personne où les effets sont aussi important à interrupter la capacité de la personne à faire ses tâches et ses rôles quotidienne, il faut trouver de nouvelles façons de gérer sa vie.

33 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 41: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Les choix pour compenser sont numbreux et ils peuvent être difficule à integrer sur les habitudes. Ils sont proposé par l'ophtalmologue, l'orthoptiste, l'ergothérapeute et autres qui

peut travaille dans une équipe pluridisciplinaire et qui peut avoir les forts liens entre eux ou

pas. L'accompagnement d'une personne qui se trouve dans un état ou elle peut-être perdu sur les activités à domicile, même qui a un aide des deux profesionnels des yeux, l'ophtalmologue et

l'orthoptiste dans les lieux "in vitro" souvent a besoin d'une approche incluant "in vivo" qui est possible quand un ergothérapeute est présent sur l'équipe et va à domicile. Dans cette lieu "in

vivo", l'application des techniques de compensation introduit et prescrit par

l'ophtalmologue et l'orthoptiste dans le cadre de leur travail avec la personne, peut être faciliter par l'analyse des activités et les conseils de l'ergothérapeute selon les facteurs de

l'environnement, des habitudes de vie de la personne et les capacités/incapacités visuelles

détérminé par les professionels de santé des yeux "in vitro". La synthèse d'avantage d'avant un ergothérapeute dans le lieu "in vivo", ou à domicile de la personne, avec un lien fort entre lui et

les experts des yeux peuvent porter un aide importante à la personne.

34 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 42: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Bibliographie

American Academy of Ophthamology. (2004) Care of the Patient with Age-Related Macular Degeneration. American Academy of Ophthamology. (2012) Vision Rehabilitation. http://www.aao.org/ppp Berger, S. (2013). Effectiveness of occupational therapy interventions for older adults living with low vision. The American Journal of Occupational Therapy: Official Publication of the American Occupational Therapy Association, 67(3), pp. 263-265. doi:10.5014/ajot.2013.007203 Bochin, E., De Bock, S., Guyot-Sionnest, C., & Gras, L. (2008). Evaluation et déficience visuelle. Ergotherapies, (32), pp. 9-15. Christiaen, M. P., & Association pour le bien des aveugles et malvoyants. (2004). Vivre mieux dans un environnement visuel adapté: lumieres, contrastes et reperes au service des

personnes agées en EMS. Chêne-Bougeries: ABA, Association pour le bien des aveugles et malvoyants. Collège des ophtalmologistes universitaires de France, Gaudric, A., & Robert, P.-Y. (2013). Ophtalmologie. Issy-les-Moulineaux: Elsevier Masson. Collenbrander, A., Liegner, J., & Fletcher, D. C. (1999). Enhancing Impaired Vision. In D. C. Fletcher (Ed.), Low vision rehabilitation: caring for the whole person (pp. 49-60). San Franciso: American Academy of Ophthalmology. Collenbrander, A., Schuchard, R., & Fletcher, D. C. (1999). Evaluating Visual Function. In D. C. Fletcher (Ed.), Low vision rehabilitation: caring for the whole person (pp. 25-48). San Franciso: American Academy of Ophthalmology. Fletcher, D. C., Shuchard, R., Livingstone, C., Crane, W. & Hu, S. (1994). Scanning Laser Ophthalmoscope Macular Perimetry and Applications for Low Vision Rehabilitation

Clinicians (pp. 257-265). Low Vision and Vision Rehabilitation 7(2), June 1994. Fletcher, D. C. (Ed.). (1999). Low vision rehabilitation: caring for the whole person. San Franciso: American Academy of Ophthalmology. Fougeyrollas, P., Cloutier, R., Bergeron, H., Côte, J., St. Michel, G. (1998), Classification québecoise : Processus de Production du Handicap. Quebec : RIPPH

35 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 43: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Fougeyrollas, P. (1997). Les déterminants environnementaux de la participation sociale des personnes ayant des incapacités : le défi sociopolitique de la révision de la CIDIH, Canadian

Journal of Rehabilitation 10(2), pp. 147-160. Goodrich, G., & Mogk, Lylas, L. (2004). The History and Future of Low Vision Services in the United States. Journal of Visual Impairment and Blindness, 98(10), pp. 585-600. Haute Autorité de Santé. (2012). Dégénérescence maculaire liée à l'age : la rééducation de basse vision. Paris. Retrieved from SYNTHÈSE DE LA RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE Holzschuch, C. (2008). Pratique : La basse-vision. Ergotherapies, (32), pp. 5-8. Holzschuch, C., Allaire, C., Bertholet, L., Agius, C., & Meheust, C. (2008). Quand la malvoyance s'installe : Guide pratique à l'usage des adultes et de leur entourage. Saint-

Denis; [Paris]: INPES ; Fondation de France. Industrial Home for the Blind. (1957). Optical aids service survey: First 500 cases March, 1953 to December, 1955. Industrial Home for the Blind. Leveziel, N., Delcourt, C., Zerbib, J., Dolfus, H., Kaplan, J., Benlian, , P., Coscas, G., Souied, E., Soubrane, G. (2009) Epidemiology of age related macular degeneration. Journal de

Ophtalmologie Francais. 32(6)., pp. 440-451. Liu, C., Brost, M., Horton, V., Kenyon, S., & Mears, K. (2013). Occupational therapy interventions to improve performance of daily activities at home for older adults with low vision: a systematic review. The American Journal of Occupational Therapy: Official

Publication of the American Occupational Therapy Association, 67(3), 279-287.

doi:10.5014/ajot.2013.005512 Mogk, L. (1999). Macular degeneration: the complete guide to saving and maximizing your sight (1st ed.). New York: Ballantine. Morel-Bracq, M.-C. (2009). Modeles conceptuels en ergothérapie: introduction aux concepts fondamentaux. Marseille: Solal. Provost, A. & Bougie, C. (2008) Équipe multidisciplinaire ou interdisciplinaire : qui fait quoi ? Le Médicin du Quebec, 43(11), (pp. 43-48) Smallfield, S., Clem, K., & Myers, A. (2013). Occupational Therapy Interventions to Improve the Reading Ability of Older Adults With Low Vision: A Systematic Review. American Journal of Occupational Therapy, 67(3), 288-295. doi:10.5014/ajot.2013.004929

36 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 44: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Vital-Durand, F., Mazoyer, V., Koenig, F., & Portalier, S. (1998). La déficience visuelle : éducation spécialisée chez le nourisson et réhabilitation chez la personne âgée. Médecine/sciences, 14(12), 1345. doi:10.4267/10608/973 Vukicevic, M., & Fitzmaurice, K. (2009). Eccentric viewing training in the home environment: Can it improve performance of activities of daily living? Journal of Visual

Impairment and Blindness. Warren, M., & Lampert, J. (1999). Assessing Daily Living Needs. In D. C. Fletcher (Ed.), Low vision rehabilitation: caring for the whole person (pp. 89-106). San Franciso: American Academy of Ophthalmology. Watson, A. (1999). Using Low Vision Effectively. In D. C. Fletcher (Ed.), Low vision rehabilitation: caring for the whole person (pp. 61-88). San Franciso: American Academy of Ophthalmology.

37 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 45: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Annexes

• Annexe 1 : La législation sur la conduite automobile,

2010

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 46: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Groupe léger

La reprise de la conduite pourra avoir lieu 1 mois après l'évaluation de l'efficacité thérapeutique (pres-

Aptitude_conduite_Arrete310810_G.doc- 7/12

Groupe lourd

La reprise de la conduite peut avoir lieu 1 mois après l'évaluation de l'efficacité thérapeutique (pression positive continue,chirurgie, prothèses, drogues éveillantes, etc.). Cette reprise sera proposée à l'issue d'un bilan clinique spécialisé et test électro-encéphalographique de maintien de l'éveil (voir

4.3.1. Somnolence excessive d'origine comportementale, organique, psychiatrique ou iatrogène.

sion positive continue, chirurgie, prothèse, drogues éveillantes,...). Cette reprise sera proposée à l'issue du bilan spécialisé (voir préambule). Compatibilité temporaire de 1 an. Incompatibilité tant que persiste une somnolence malgré le traitement. Nécessité de l'avis du médecin ayant pris en charge le traitement de la somno- lence, qui décidera des investigations nécessaires.

préambule). Compatibilité temporaire de 6 mois. Incompatibilité tant que persiste une somnolence malgré le traitement. L'évaluation clinique doit être complétée, dans ce cas, par un test électro-encéphalographique de maintien de l'éveil. Avis spécialisé pour une éventuelle autorisation de la conduite nocturne. Les risques additionnels liés aux conditions de travail seront envisagés avec la plus extrême prudence.

4.3 Troubles du

sommeil La reprise de la conduite peut avoir lieu 1 mois après dispari- tion de toute somnolence et constat de l'efficacité thérapeu- tique (voir préambule).

La reprise de la conduite pourra avoir lieu 2 se- Cette reprise sera proposée à l'issue d'un bilan spécialisé maines après disparition de toute somnolence et

4.3.2. Insomnie constat clinique de l'efficacité thérapeutique (voir complété, dans ce cas, par un test électro- d'origine compor- tementale, orga- nique, psychia- trique ou iatro- gène entraînant une somnolence excessive

préambule). Compatibilité temporaire de 1 an. Incompatibilité tant que persiste une somnolence malgré le traitement. Nécessité de l'avis du médecin ayant pris en charge le traitement de la somnolence, qui décidera des investigations nécessaires.

encéphalographiquede maintien de l'éveil. Compatibilité temporaire de 6 mois pendant 2 ans, an- nuelle ensuite (insomnie chronique). Incompatibilité tant que persiste une somnolence malgré le traitement. La reprise sera proposée à l'issue d'un bilan spé- cialisé complété, dans ce cas, par un test électro- encéphalographique de maintien de l'éveil. Avis spécialisé pour une éventuelle autorisation de la conduite nocturne. Les risques additionnels liés aux conditions de travail seront envisagés avec la plus extrême prudence.

Les troubles neurologiques, comportementaux, cognitifs ou les troubles de la sénescence, dus à des affections, des opérations du système nerveux central ou périphérique, extériorisés par des signes moteurs, sensitifs, trophiques perturbant l'équilibre et la coordination, seront envi- sagés en fonction des possibilités fonctionnelles. 4.4.1. Troubles permanents de la

4.4

Troubles neurologiques,

Comportementaux et cognitifs

4.5

coordination, de la force et du con- trôle musculaire (paralysie, défaut de mobilisation d'un membre, trouble de la coordination mo- trice, mouvements anormaux… qu'elle qu'en soit la cause..) 4.4.2. Troubles cognitifs et psychiques.

Incompatibilité temporaire. Un avis médical est préalable à toute reprise de la conduite. Compatibilité temporaire : 1 an après avis spéciali- sé, test d'évaluation des capacités cognitives et com- portementales, test de conduite. Compatibilité selon l'évaluation neurologique ou gé- riatrique. Incompatibilité en cas de démence documentée, après avis spécialisé si nécessaire.

Dans tous les cas, le problème posé est celui des séquelles neurologiques (cf. 4.4, 4.7, 5.1 et 5.2).

Incompatibilité temporaire et avis spécialisé. Compatibilité temporaire de 1 an, si avis spécialisé favo- rable,après test d'évaluation des capacités cognitives et com- portementales, test de conduite. Les risques additionnels liés à la conduite du groupe lourd et aux conditions de travail seront envisagés avec la plus ex- trême prudence. Compatibilité selon évaluation neurologique ou gériatrique. Incompatibilité en cas de démence documentée après éva- luation neurologique ou gériatrique.

Dans tous les cas, le problème posé est celui des séquelles neurologiques (cf. 4.4, 4.7, 5.1 et 5.2).

Traumatisme crânien Avis du spécialiste qui tiendra compte de Avis spécialisé qui tiendra compte de l'importance des lé- l'importance des lésions, des signes cliniques, des sions, des signes cliniques, des différents examens para cli- différents examens paracliniques et du traitement en- niques et du traitement envisagé. visagé.

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 47: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

• Annexe 2 : Formulaire de consentement

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 48: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Date : Nom : N° de dossier : Ergothérapeute :

Le dossier du patient en ergothérapie

DOSSIER DU PATIENT EN ERGOTHÉRAPIE

Prénom : N° de séjour : Service :

Connaissance de la personne 1. Présentation clinique du patient à son arrivée Concerne l'aspect physique sensoriel, les installations et positionnements, les comportements, la relation et la communication Date : 2. Habitudes antérieures de vie

Description concise des habitudes et difficultés antérieures (soins personnels, déplacements, modes de communication, activités domestiques, scolaires, professionnelles, ludiques, loisirs, activités sociales et culturelles, environnement familial et social, p er s on ne s , r e ss ou r ce s .. .)

Instruments utilisés :

3. Projet du patient 4. Attentes de l'entourage

ANAES / Service des recommandations et références professionnelles / mai 2001 - 49 - HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 49: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Le dossier du patient en ergothérapie

Synthèse des évaluations Date :

1. Facteurs personnels 1.1. Systèmes organiques Intégrités et déficiences

Instruments utilisés :

1.2. Aptitudes Capacités et incapacités. Performances de la personne dans ses dimensions physiques et psychiques, indépendamment des facteurs environnementaux. Ce sont ses aptitudes intrinsèques, dans un contexte d'évaluation standardisé. Concernent les aptitudes psycho-intellectuelles, comportementales, aptitudes motrices et sensorielles, et performances fonctionnelles. Instruments utilisés :

1.3. Déterminants personnels Motivations, valeurs Instruments utilisés :

ANAES / Service des recommandations et références professionnelles / mai 2001 - 50 - HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 50: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Le dossier du patient en ergothérapie

2. Facteurs environnementaux Sont décrits ici les éléments de l'environnement humain et matériel qui influencent l'autonomie par leur aspect facilitateur/obstacles ou point fort/faible. 2.1. Facteurs humains Instruments utilisés :

2.2. Facteurs matériels Instruments utilisés :

3. Situations de handicap Évaluation de l'autonomie qui résulte des interactions entre facteurs personnels et environnementaux. Il s'agit d'évaluer les performances en situation réelle. Important : noter le lieu d'évaluation (institution, domicile...).

Instruments utilisés :

ANAES / Service des recommandations et références professionnelles / mai 2001 - 51 - HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 51: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Le dossier du patient en ergothérapie

Plan d'intervention ergothérapique Date : 1. Objectifs en ergothérapie À court terme Échéances À long terme Échéances

2. Moyens d'intervention 1. Commentaires

ANAES / Service des recommandations et références professionnelles / mai 2001 - 52 - HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 52: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Le dossier du patient en ergothérapie

Résultats du traitement en ergothérapie. Validation

Date : Avis de l'ergothérapeute : Avis du patient : Conseils : Prescriptions : Compte rendu de fin de traitement Sur feuillet libre Adressé à : Le : Fiche de liaison Feuillet à part Adressé à : Le :

ANAES / Service des recommandations et références professionnelles / mai 2001 - 53 - HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 53: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

• Annexe 3 : Les examens de la sensibilité aux

contrastes

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 54: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Methodology

3.1 Les objectifs de l'étude Cette étude concerne l'utilisation des techniques de compensation dans les activités de la vie quotidienne chez les personnes âgées ayant une DMLA. Elle a pour but de récolter les avis des professionnels de santé qui sont mentionnés par la HAS pour la prise en charge de ces patients, afin de mieux comprendre la situation en France de ces pratiques pluridisciplinaires. Elle essaie de découvrir s'il existe des similitudes ou des différences entre les avis. Plus précisement, comment l'ergothérapeute peut-t-il utiliser des techniques de compensation pour influencer les activités de la vie quotidienne chez les personnes âgées ayant une

DMLA ? Hypothèse 1 : L'accompagnement à domicile favorise l'intégration des techniques de compensation "in vivo". Hypothèse 2 : Le travail en équipe pluridisciplinaire avec l'ophtalmologue et l'orthoptiste aide à l'application "in vivo" des techniques. Un questionnaire a été préparé pour recueillir les réponses et les idées des professionnels des trois métiers - ophtalmologie, orthoptie et ergothérapie - travaillant avec ces patients. Son but a été de savoir si les personnes ayant répondu pensent qu'il y a des expériences dans leur pratique qui correspondent avec les éléments de ces hypothèses. 3.2 Choix de la population La population que j'ai choisie sont les personnes âgées ayant une DMLA et qui habitent chez elles. Pour cette étude j'ai dû m'adresser aux professionnels de santé recommendés par la HAS et qui prennent en charge des personnes de cette population : en particulier, les ophtalmologues, les orthoptistes et les ergothérapeutes. Le questionnaire s'est limité à ces trois professionnels pour conserver une taille raisonnable à mon étude. Ainsi je peux envisager d'obtenir des réponses précises sur l'état des lieux actuels et des avis sur l'amélioration possible grace à l'accompagnement de ces patients à leur domicile par un ergothérapeute. 3.3 Le présentation de l'outil d'enquête : le questionnaire J'ai choisi d'utiliser un questionnaire au lieu des entretiens et/ou des observations parce que j'avais besoin d'un grand nombre de réponses pour apprendre l'état de la situation actuelle en France. Cette mèthode donne aussi la possibilité de faire l'étude sans connaître les noms des

20 HUNDSDORFER

(CC BY-NC-ND 2.0)

Page 55: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

ANNEX 3 : Les examens de la sensibilité aux contrastes

Pelle Robson Smith-Kettlewell Institute Low Luminance (Skill) Card

LEA Numbers

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 56: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

• Annexe 4 : CIM-10 : Tableau de basse vision et de

cécité

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 57: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

ANNEX 4: Classification des atteintes de la vision Le tableau ci-dessous présente une classification des atteintes de la vision suivant leur gravité, recommandée par un groupe d'étude de l'OMS sur la prévention de la cécité, réuni à Genève du 6 au 10 novembre 1972. Le terme "baisse de vision" dans la rubrique H54 appartient aux catégories 1 et 2 du tableau, le terme "cécité" aux catégories 3, 4 et 5 et le terme "perte de vision non précisée", à la catégorie 9. Si le champ visuel est pris en considération, on classera dans la catégorie 3 les sujets dont le champ visuel est inférieur à 10 mais supérieur à 5 autour du point central de fixation, et dans la catégorie 4 les sujets dont le champ visuel n'est pas supérieur à 5 autour du point central de fixation, même si l'acuité centrale est intacte.

Catégorie de déficience possible

d'acuité visuelle

1 2 3 4 59

Acuité visuelle avec la meilleure correction

Maximum (acuité inférieur à)

6/18 3/10 (0,3) 20/7 0 6/60 1/10 (0,1) 20/2 0 0 3/60 1/20 (0,05) 20/4 0 0 1/60 (capacité de compter les doigts à 1 mètre) 1/50 (0,02) 5/30 0 Pas de perception de la lumière Indéterminée ou sans précision

Acuité visuelle avec la meilleure correction

Maximum (acuité égale ou supérieur à)

6/6 0 1/10 (0,1) 20 /20 0 3/6 0 1/20 (0,05) 2 0/4 00 1/60 (capacité de compter les doigts à 1 mètre) 1/50 (0,02) 5/300 (20/1200) Perception de la lumière Pas de perception de la lumière Indéterminée ou sans précision

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 58: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

• Annexe 5 : Le modèle conceptuel du Processus de

production du handicap (PPH)

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 59: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Annex 5: Modèle Conceptuel: PPH

(Fougeyrollas, 1998)

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 60: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

• Annexe 6: Questionnaire et formulaire de consentement

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 61: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Questionnaire Mémoire - Les personnes âgées

vivant chez elles ayant une dégénéresence

maculaire liée à l'âge Bonjour, Je m'appelle Susan Zekert Hundsdorfer. Je suis une ergothérapeute du Colorado, Etats-Unis, diplômée de l'université du Kansas en 1988. Je suis étudiante à l'université Claude Bernard Lyon 1 où je suis en troisième année de formation en ergothérapie, pour obtenir l'équivalence de mon diplôme américain. Aux Etats-Unis je travaillais en libérale avec des adultes atteints de déficience visuelle (basse vision) ou de cécité ayant besoin de solutions fonctionnelles pour les activités de leur vie quotidienne. Mon objectif est de mieux appréhender la prise en charge et l'accompagnement de la même population ici en France. C'est pour ça que j'ai décidé de faire mon mémoire sur ce sujet. Je n'ai jamais eu le l'opportunité de travailler avec des orthoptistes pendant mon exercice professionnel aux Etats-Unis et j'ai trouvé leur rôle important en France. J'ai donc choisi d'orienter mon travail vers les trois corps médicaux suivants: ophtalmologistes, orthoptistes et ergothérapeutes. La participation à cette étude est complètement volontaire. Votre réponse positive à la première question est nécessaire à la poursuite du questionnaire. Les réponses seront anonymes, les résultats utilisés uniquement dans le cadre de mon travail de recherche et seront détruits après le jury final suivant la soutenance de mon mémoire. Je vous remercie par avance pour le temps que vous aurez bien voulu consacrer à partager votre avis et votre expérience avec moi. Je vous remercie pour votre patience et vous demande d'excuser par avance mon éventuel manque de maîtrise du Français. Cordialement, Susan Zekert Hundsdorfer *Obligatoire

1. 1. Donnez-vous votre accord pour participer à ce questionnaire anonyme ? * Obligatoire Une seule réponse possible.

Oui

Non Après avoir répondu à la dernière question de cette section, cessez de remplir ce formulaire.

2. 2. Votre profession * Une seule réponse possible.

Ophtalmologue Orthoptiste

Ergothérapeute

3. 3. Depuis quand êtes-vous diplômé ? * L'année

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 62: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

4. 4. Êtes-vous spécialisée en basse vision ? * Une seule réponse possible.

Oui Non

5. 5. Avez-vous suivi d'autres formations complémentaires en basse vision ? * Une seule réponse possible.

Oui Non

6. 6. Si oui, quel type de formation ? Plusieurs réponses possibles.

Diplôme universitaire Congrés

Formation continue

Un stage pendant mes études Autre :

7. 7. Si non, pensez vous que ce type de formation serait utile ? Une seule réponse possible.

Oui Non

Je ne sais pas

8. 8. Dans quel type de structure travaillez-vous ? * Plusieurs réponses possibles.

Centre Hospitalier Universitaire Exercice libéral

Clinique privée

Association malvoyance

Centre de rééducation ou réadaptation Autre :

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 63: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

9. 9. Orientez-vous les patients vers les professionnels suivants, s'ils ne sont pas déjà suivi du patient ? Une seule réponse possible par ligne.

Toujours Parfois Rarement Jamais

Ophtalmologue Orthoptiste Opticien Ergothérapeute Autre

10. 10. Si autre, qui ? 11. 11. Si jamais, quelles raison ?

Mentionner la catégorie professionnelle pour laquelle vous avez coché "Jamais", s'il vous plaît.

12. 12. Travaillez-vous en équipe pluridisciplinaire ? * Une seule réponse possible.

Oui Non

13. 13. Si oui, avec quels professionnels ? * Plusieurs choix possible. Si vous choisissez autre, indiquez tous les corps professionnels si nécessaire. Plusieurs réponses possibles.

Orthoptiste Ergothérapeute Opticien

Ophtalmologue Autre :

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 64: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

14. 14. Décrivez comment vous communiquez et à quelle fréquence au sein de l'équipe pluridisciplinaire. * Une seule réponse possible par ligne.

Synthèse E-mails Téléphone Couloir Dossier médical Autre

Journalière

Hebdomadaire

Mensuelle

Moins que mensuelle

A

l'occasion

Jamais

15. 15. Si vous avez indiqué "autre", quel

moyen utilisez-vous ?

16. 16. Pensez-vous que votre communication est efficace ? * Une seule réponse possible.

Pas du tout Un peu

Plutôt

Tout à fait

17. 17. Pouvez-vous en dire plus sur la communication au sein de l'équipe pluridisciplinaire ?

18. 18. Y a-t-il des réunions pluridisciplinaires incluant le patient et/ou sa famille ? Une seule réponse possible.

Oui Non

19. 19. Si oui, décrivez la démarche et la fréquence. Si non, la raison de leur absence.

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 65: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

20. 20. Pensez-vous que ce type de réunions serait utile pour le patient ? Une seule réponse possible.

Oui Non Je ne sais pas

21. 21. Pensez-vous que ce type de réunion serait utile pour les membres de l'équipe pluridisciplinaire (l'ergothérapeute, l'ophtalmologue et l'orthoptiste) ? * Une seule réponse possible.

Oui Non Je ne sais pas

22. 22. Quels sont les problèmes dans la vie quotidienne que vous pensez que vos patients atteinte de DMLA rencontrent chez eux ? * Une seule réponse possible par ligne.

Écrire une lettre Lire un journal Écrire une liste de courses Signer un chèque Identifier le nom d'un médicament Lire une facture Trouver correctement le montant à payer Reconnaître les visages Lire l'heure sur horloge ou une montre Manger S'habiller Faire la cuisine Mettre une clé dans une serrure Régler la cuisinière ou le four à la bonne température Recharger un rasoir ou un téléphone sur une prise de courant Trouver les indicateurs de charge (petites) d'utilisation des appareils électriques pour vérifier la bonne positionnement

Toujours

Souvent

Parfois

Rarement

Jamais

Je ne

sais pas

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 66: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

23. 23. Y-a-t-il d'autres problèmes que rencontrent ces patients ?

24. 24. Comment ces patients peuvent faire pour mener ces activités à domicile, sans l'aide

d'un professionnel ?

25. 25. Un accompagnement à domicile avec un professionnel pourrait-il être bénéfique à une personne ayant une DMLA ? * Une seule réponse possible.

Pas du tout Un peu

Plutôt

Tout à fait

26. 26. Pensez-vous qu'une intervention à domicile permettrait de trouver plus facilement des solutions fonctionnelles favorisant les activités de la personne, plutôt qu'une prise en charge en établissement (hôpital, cabinet libéral, SSR, association) ? * Une seule réponse possible.

Oui Non Je ne sais pas

27. 27. Voulez-vous ajouter des commentaires sur ce sujet ?

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 67: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

28. 28. Vous rendez-vous au domicile de la personne ayant une DMLA dans le cadre de votre profession ? * Indiquer si vous pensez que c'est le cas pour les autres professionnels listés ci-dessous. Une seule réponse possible par ligne.

Vous L'ophtalmologue L'orthoptiste L'ergothérapeute

Jamais

Rarement

Parfois

Souvent

Toujours

Pas Pertinent - non

présent dans l'équipe

29. 29. Pour chacune des techniques de compensation suivantes, indiquez les professionels

compétents. * Les trois= L'ophtalmologue(OPH), l'orthoptiste(ORTH) et l'ergothérapeute(ERGO) Une seule réponse possible par ligne.

Lunettes conventionnelles Lunettes spécialisées basse vision Les loupes (à main, à poser, sur socle) Excentration (l'utilisation d'une autre région macula s'il y a un ou plusieurs scotomes) Le renforcement des contrastes L'augmentation de l'éclairage L'utilisation des autres sens Changeant dans les habitudes d'organisation de la personne

OPH, ORTH et

ERGO

OPH et ORTH

ORTH et ERGO

OPH

ORTH

ERGO

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 68: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

30. 30. Pensez-vous qu'une approche pluridisciplinaire permette une meilleure utilisation des techniques suivantes ? * Une seule réponse possible par ligne.

Lunettes conventionnelles Lunettes spécialisées basse vision Les loupes Excentration Le renforcement des contrastes L'augmentation de l'éclairage L'utilisation des autres sens Changement dans les habitudes d'organisation de la personne

Pas du

tout

Un peu

Plutôt

Tout à

fait

Je ne sais pas

31. 31. Pensez-vous qu'un ergothérapeute permette une meilleure utilisation des techniques

suivantes ? * Une seule réponse possible par ligne.

Lunettes conventionnelles Lunettes spécialisées basse vision Les loupes Excentration Le renforcement des contrastes L'augmentation de l'éclairage L'utilisation des autres sens Changement dans les habitudes d'organisation de la personne

Pas du

tout

Un peu

Plutôt

Tout à

fait

Je ne sais pas

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 69: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

32. 32. Pensez-vous que l'ergothérapeute peut apporter une aide pour la personne ayant une dégénérescence maculaire liée à l'âge dans les cas suivants ? * Une seule réponse possible par ligne.

Oui Non Je ne sais pas

Écrire une lettre Lire un journal Écrire une liste pour faire des courses Signer un chèque Identifier le nom d'un médicament Lire une facture Trouver correctement le montant pour payer Reconnaître les visages Voir l'heure sur une horloge ou une montre Manger S'habiller Faire la cuisine Mettre une clé dans une serrure Mettre la cuisinière ou le four à la bonne température Recharger un rasoir ou un téléphone sur une base de rechargement Vérifier visuellement les indicateurs de charge des appareils électriques

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 70: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

33. 33. À quel niveau l'ergothérapeute peut-il apporter une aide à la personne ayant une dégénérescence maculaire liée à l'âge dans les cas suivants ? * Une seule réponse possible par ligne.

Contrastes - marquer le bord d'un interrupteur blanc avec un adhésif noir Contrastes - mettre une repère sur les appareils électroménagers Contrastes - éclairer les escaliers L'amélioration de l'éclairage pour les tâches spécifiques L'amélioration de l'éclairage en générale L'utilisation d'une loupe pour l'écriture L'utilisation d'une loupe pour la lecture L'utilisation d'une solution tactile à la place d'une habitude visuelle L'utilisation d'une technique de comptage tactile pour trouver le bon bouton par les appareiles électriques

Pas du

tout

Un peu

Plutôt

Tout à

fait

Je ne sais pas

34. 34. Pour la technique d'excentration (l'utilisation d'une autre région de la macula s'il y a

un ou plusieurs scotomes), pensez-vous que l'ergothérapeute peut aider à renforcer des habitudes de la personne chez elle pour les activités suivantes ? * Une seule réponse possible par ligne.

Lire un ou plusieurs paragraphes Lire une facture pour vérifier le montant à payer Lire combien de temps il faut pour réchauffer pour un repas préparé Vérifier les chiffres sur le micro- onde avant de l'utiliser Écrire un paragraphe Signer un chèque Trouver l'indicateur de charge d'un rasoir électrique ou d'un téléphone portable Manipuler les boutons sur la cuisinière Mettre une clé dans une serrure Se brosser les dents Brancher un câble électrique sans risque

Pas du

tout

Un Peu

Plutôt

Tout à

fait

Je ne sais

pas

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 71: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

35. 35. Avez-vous des commentaires au sujet de la vision excentrée et du rôle de l'ergothérapeute ?

36. 36. Avez-vous des remarques et commentaires à propos du questionnaire:

37. Je vous remercie d'avoir pris le temps de

partager votre avis et votre expérience professionnelle en France pour m'aider dans la réalisation mon mémoire. Si vous avez d'autres questions ou si vous voulez suivre les résultats de mon travail, n'hésitez pas à m'envoyer un email à l'adresse suivante. [email protected]

Fourni par

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 72: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

• Annexe 7 : Première email aux répondants

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 73: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Susan Hundsdorfer <[email protected]>

Ergothérapie et les personnes âgées ayant une dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) Susan Hundsdorfer <[email protected]> Sun, Jun 15, 2014 at 7:45 PM

Bonjour, Je m'appelle Susan Hundsdorfer. Je suis ergothérapeute au Colorado, aux Etats-Unis. Je suis actuellement en troisième année de formation en ergothérapie à l'université Claude Bernard Lyon 1 afin d'obtenir l'équivalence de mon diplôme américain obtenu à l'université du Kansas en 1988. Je vous remercie du temps que vous prendrez pour lire ce mail au sujet de mon mémoire dont le thème principal concerne les personnes âgées ayant une dégénérescence maculaire liée à l'âge. Si vous êtes ergothérapeute, orthoptiste ou ophtalmologue travaillant avec cette population ou bien si vous avez des contacts dans les professions susnommées, pouvez-vous contribuer à l'élaboration de mon projet, soit en répondant au questionnaire ci-joint, soit en le transférant à des personnes que vous connaissez susceptible de répondre à ce questionnaire ? Le questionnaire que je vous propose prend une vingtaine de minutes à remplir. Merci d'avance pour le temps que vous m'accorderez en répondant à ce questionnaire s'il s'applique à votre pratique professionnelle. De plus, si vous avez la possibilité de transmettre ce message à vos collègues qui travaillent dans le champ de la basse vision en France, je vous en remercie. Cordialement, Susan Hundsdorfer https://docs.google.com/forms/d/1EZrblisv44nyEW5Ao8bKMPuJWM2R861osb_mVn35M5Q/viewform? usp=send_form

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 74: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

• Annexe 8 : Deuxième email aux répondants

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 75: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Susan Hundsdorfer <[email protected]>

Bonjour, Susan Hundsdorfer <[email protected]> Wed, Jun 25, 2014 at 10:47 PM To: Susan - Gmail Hundsdorfer <[email protected]>

Bonjour, Je vous envoie mon questionnaire d'étude sur le sujet " Ergothérapie et les personnes âgées ayant une dégénérescence maculaire liée à l'age (DMLA)" pour la deuxième fois. Il reste 1 semaine pour le faire par soit les ophtalmologues, les orthoptistes ou les ergothérapeutes qui travaillent avec la population des personnes âgées. https://docs.google.com/forms/d/1EZrblisv44nyEW5Ao8bKMPuJWM2R861osb_mVn35M5Q/viewform?usp= send_form Je vous remercie pour votre participation à mon mémoire soit si vous avez déjà répondu au questionnaire soit si vous l'avez partagé avec vos collègues soit si vous voulez le faire encore pendant la prochaine semaine. Cordialement, Susan Hundsdorfer (Remarque technique : le questionnaire fonctionne le mieux avec les explorateurs modernes comme Firefox, Chrome ou Safari. Il y a des problèmes de transmission possibles si vous avez une version d'Internet Explorer plus ancienne.) Sent from my iPad

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 76: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

• Annexe 9 : Tableau de résultats complèts

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 77: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

Responden

t B

F G

H

I

J K

L M

N

O

P

Q

R

Resp Q

ues onse tion D

ata # 06/17/14 09:55 A

M

06/25/14 03:59 PM

06/25/14 04:47 P

M

06/25/14 05:27 PM

06/25/14 09:46 P

M

06/25/14 10:58 PM

06/26/14 05:49 P

M

06/26/14 11:43 PM

06/27/14 12:24 P

M

06/27/14 03:32 PM

07/02/14 09:44 A

M

07/04/14 01:59 PM

07/07/14 10:34 P

M

07/08/14 03:08 PM

1 1

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

2 E

rgothérapeute O

rthoptiste O

rthoptiste O

rthoptiste O

rthoptiste E

rgothérapeute O

rthoptiste O

rthoptiste O

rthoptiste O

rthoptiste E

rgothérapeute E

rgothérapeute O

rthoptiste O

phtalmologue

2 3

2007 2009

1988 1989

2013 2009

1987 1989

2001 2009

2012 2002

1992 1972

3

4 O

ui N

on O

ui N

on N

on O

ui N

on O

ui O

ui N

on O

ui O

ui O

ui O

ui 4

5 N

on N

on O

ui O

ui N

on O

ui N

on O

ui O

ui N

on N

on N

on O

ui O

ui 5

6 D

iplôme

universitaire, C

ongrés, Form

ation continue, U

n stage pendant m

es études

D ip lô

universitaire, C

ongrés

Diplôm

e universitaire

Diplôm

e universitaire

D ip lô

universitaire, C

ongrés, Un

stage pendant m

es études

Un stage

pendant mes

études

D ip lô

universitaire, C

ongrés, Form

ation continue

Congrés

6

7 O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui N

on O

ui 7

8 C

entre de rééducation ou réadaptation

Exercice libéral

Centre de

rééducation ou réadaptation

Clinique privée

Centre

Hospitalier

Universitaire

Centre de

rééducation ou réadaptation

Centre

Hospitalier

Universitaire

Clinique privée

Exercice libéral

Centre

Centre de

Hospitalier

rééducation ou U

niversitaire, réadaptation

Exercice libéral,

Clinique privée

Centre de

rééducation ou réadaptation

Centre

Hospitalier

Universitaire

Centre de

rééducation ou réadaptation

8

9a Toujour

Toujour

Toujour

Toujour

Parfois

Rarem

ent Toujour

Toujour

Toujour

Jamais

Toujour

Toujour

9 9b

Toujour

Toujour

Toujour

Parfois

Parfois

Toujour

Toujour

Jamais

Toujour

Toujour

10 9c

Parfois

Parfois

Parfois

Parfois

Parfois

Rarem

ent R

arement

Parfois

Toujour

Toujour

Jamais

Toujour

Toujour

11 9d

Jamais

Parfois

Rarem

ent Jam

ais P

arfois Jam

ais Jam

ais R

arement

Jamais

Parfois

Toujour

12 9

e Toujour

Parfois

Jamais

Rarem

ent Jam

ais R

arement

Jamais

Parfois

Parfois

13 10

psychologue, O

STE

OP

ATH

E

psychomotricien,

assistante social

Instructeur en locom

otion psychologue, geneticien

psychologue psychologue; assistante sociale;inform

ati que adaptée

14

11 Je suis l'ergo!

- patient déjà suivi- ne connais pas d'ergothérapeute (précise) à qui on pourrait les envoyer-n'y pense pas spontaném

ent ( conseil d'aller a la M

DP

H)

ergothérapeute : rare sont les je n'en connais ergo en liberal pas et ne connais pas non plus le bénéfice que les patients peuvent en tirer

travaillant dans un centre de rééducation et de réadaptation spécialisé déficient visuel, les personnes sont pris en charge par l'ensem

ble de ce professionnels.

je travaille en centre de rééducationils voient ces professionnels avant m

oi. 15

12 O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui N

on O

ui O

ui O

ui O

ui 16

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 78: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

13 O

rthoptiste, E

rgothérapeute E

rgothérapeute, O

pticien, O

phtalmologue,

psychologue, psychom

otricien, assistante social

Ergothérapeute, O

rthoptiste, O

phtalmologue, O

pticien, psychom

otricien, Ophtalm

ologue instructeur de locom

otion, psychologue, rééducateur en inform

atique adapté, rééducateur braille, assistante sociale

Ophtalm

ologue O

rthoptiste, O

phtalmologue,

Ophtalm

ologue, phychologue P

sychomotricien

ne, instructeur en locom

otion, chargée de m

ission pour em

ploi, ergonom

e, psychologue, assistante sociale, rééducateur inform

atique, form

ateur braille

Ergothérapeute, O

pticien, O

phtalmologue, O

phtalmologue

kine, orthophoniste

Orthoptiste,

Opticien,

Ophtalm

ologue

Orthoptiste,

Ergothérapeute,

Ophtalm

ologue, instructeur de locom

otion

Orthoptiste,

Orthoptiste,

Ophtalm

ologue, Ophtalm

ologue instructeur loco, psychom

otricien, assistante social, psychologue

Orthoptiste,

Ergothérapeute,

Opticien,

Ophtalm

ologue, psychologue assistante sociale inform

atique adaptée

17

14a H

ebdomadaire

Moins que

mensuelle

Hebdom

adaire

Hebdom

adaire M

ensuelle Journalière

Hebdom

adaire Jam

ais M

oins que m

ensuelle M

oins que m

ensuelle M

oins que m

ensuelle M

oins que m

ensuelle M

oins que m

ensuelle Jam

ais

A l'occasion

Mensuelle

Hebdom

adaire H

ebdomadaire

A l'occasion

A l'occasion

18 14b

Journalière Journalière

Hebdom

adaire M

ensuelle Journalière

A l'occasion

Jamais

Journalière Journalière

Journalière Jam

ais A

l'occasion 19

14c A

l'occasion M

ensuelle A

l'occasion Journalière

Hebdom

adaire Journalière

A l'occasion

A l'occasion

Journalière A

l'occasion A

l'occasion Jam

ais A

l'occasion 20

14d Journalière

Hebdom

adaire Journalière

Journalière Journalière

Journalière Journalière

Jamais

Journalière Journalière

Journalière A

l'occasion A

l'occasion 21

14e

Journalière M

oins que m

ensuelle M

oins que m

ensuelle

Journalière Journalière

Journalière Journalière

A l'occasion

Jamais

Journalière M

ensuelle Journalière

Journalière A

l'occasion 22

14f Journalière

Jamais

Jamais

Journalière Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais A

l'occasion Jam

ais M

o in s q

m

ensuelle 23

15 en consultation directem

ent un com

pte rendu est fait en fin de prise en charge de rééducation e t si d e

éléments

nécessite un appel entre opticien et ophtalm

o on se téléphone directem

ent

24

16 Tout à fait

Plutôt

Plutôt

Plutôt

Plutôt

Tout à fait P

lutôt P

lutôt P

lutôt Tout à fait

Plutôt

Un peu

Tout à fait P

lutôt 25

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 79: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

17 le com

munication

est très im

portante pour m

oi. Com

me ça

je s u is a

courant.

Je trouve la E

lle existe au com

munication coup par coup,

face en face la m

ais elle n'est plus efficace,

pas organisée en c'est à dire d'aller tant que telle, directem

ent voir probablement

le ré éducateur par manque de

concerné (dans temps et par la

son bureau, par complexité

téléphone). Le induite par le

m a il e s t p

n o m

b r e

pour laisser une personnels trace ou en cas m

édicaux d'absence pour concernés( envir l'interlocuteur.

on 300 Les réunions

ophtalmologistes

d'équipe traite et orthoptistes

par ailleurs plus dans souvent des

l'établissement )

informations

d'ordre générale.

en liberal nous n'avons pas de possibilité de faire des réunions

nous somm

es tous débordés par le côté adm

inistratif je m

e t u n p o

d'honneur à envoyer à tous m

es prescriteurs un com

pte rendu d u b ila

orthoptique parlant de la rééducation m

ise e n p la c e

informant l'état

visuel de mon

patient, si toutefois un cas urgent se présente ou si je vois quelque chose de particulier je joins directm

ent l'ophtalm

o par téléphone pour qu'il puisse intervenir au plus vite idem

avec l'opticien et aussi fonctionne com

me cela en

cas de nécessité ils m

'appellent

Il est nécessaire de pouvoir échanger avec les autres professionnels, quelque soit le m

oyen de com

munication,

afin d'optimiser

la prise en charge de la personne. certaines prise en charge son des pré-requis a la suite de la rééducation. par e x e m

p le

travail en orthoptie s'effectuera toujours avant la reprise de l'écriture en ergothérapie.

c'est compliqué

les réunions hebdom

adaires sont im

portantes

parfois problèm

es d'"ego"

26

18 O

ui O

ui O

ui N

on N

on O

ui N

on N

on N

on N

on N

on N

on N

on N

on 27

19 U

n fois par an R

éunion moins

nous avons un d'une fois par journée pour le m

ois, afin de fam

ille. C'est

faire le point sur pluridisciplinaire. le cas d'un

enfant en particulier qui a u r a it d

problèm

es au niveau scolaire et/ou com

portement.O

rganisation de la réunion faite par les cadres de vie scolaire.

patients spécifiquem

ent adultes: l'accom

pagneme

nt des conjoints ou de m

embres

de la famille lors

des entretiens pluridisciplinaires d'adm

ission et de sortie est laissé à l'appréciation du patient

En début et fin

rééducation le patient est vu avec sa fam

ille en présence du m

édecin, référent psychologue et l'assistante sociale. L'ergothérapeute n'est pas convié m

ais est parfaitem

ent libre de réunir le patient avec sa fam

ille s'il le juge pertinent.

je travail dans le d o m

a in e d

m

euro vision avec des enfants pris en charge p a r le

orthophoniste ergothérapeute psychom

otricien et psychologue je rend généralem

ent un bilan écrit pour les réunions et appelle l'orthophoniste qui est souvent la personne qui centralise les données, sinon j'adhère aussi à dys10 qui prends en charge cette partie de rdv et recoupe les infos des differents intervenants

28

20 O

ui O

ui Je ne sais pas

Oui

Oui

Non

Oui

Oui

Non

Oui

Oui

Non

Oui

Oui

29

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 80: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

21 O

ui O

ui Je ne sais pas

Je ne sais pas O

ui N

on O

ui O

ui Je ne sais pas

Oui

Oui

Non

Oui

Oui

30 22a

Toujour

Toujour

Souvent

Toujour

Parfois

Souvent

Souvent

Toujour

Toujour

Toujour

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

31 22b

Toujour

Toujour

Souvent

Toujour

Souvent

Toujour

Souvent

Toujour

Toujour

Toujour

Souvent

Souvent

Toujour

Souvent

32 22c

Toujour

Souvent

Souvent

Toujour

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

Toujour

Toujour

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

33 22d

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

Toujour

Toujour

Parfois

Souvent

Souvent

Souvent

34 22

e S

ouvent Toujour

Souvent

Toujour

Toujour

Souvent

Souvent

Souvent

Toujour

Toujour

Parfois

Souvent

Toujour

Souvent

35 22f

Toujour

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

Toujour

Souvent

Toujour

Toujour

Toujour

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

36 22g

Souvent

Souvent

Souvent

Parfois

Parfois

Toujour

Souvent

Souvent

Toujour

Toujour

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

37 22h

Souvent

Toujour

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

Toujour

Toujour

Toujour

Souvent

Toujour

Toujour

Souvent

38 22i

Souvent

Parfois

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

Toujour

Toujour

Toujour

Souvent

Souvent

Souvent

Souvent

39 22j

Souvent

Parfois

Parfois

Parfois

Parfois

Rarem

ent S

ouvent P

arfois R

arement

Parfois

Parfois

Parfois

Parfois

Souvent

40 22k

Parfois

Parfois

Jamais

Parfois

Parfois

Parfois

Parfois

Rarem

ent R

arement

Parfois

Rarem

ent R

arement

Parfois

Rarem

ent 41

22l S

ouvent P

arfois S

ouvent P

arfois S

ouvent S

ouvent S

ouvent P

arfois P

arfois S

ouvent P

arfois S

ouvent P

arfois P

arfois 42

22m S

ouvent S

ouvent S

ouvent R

arement

Parfois

Rarem

ent Toujour

Parfois

Parfois

Toujour

Souvent

Parfois

Parfois

Parfois

43 22n

Souvent

Parfois

Souvent

Parfois

Souvent

Parfois

Toujour

Souvent

Parfois

Toujour

Souvent

Souvent

Souvent

Parfois

44 22o

Parfois

Parfois

Parfois

Rarem

ent P

arfois P

arfois Toujour

Rarem

ent P

arfois S

ouvent P

arfois P

arfois P

arfois P

arfois 45

22p Toujour

Parfois

Souvent

Rarem

ent Je ne sais pas

Souvent

Toujour

Parfois

Parfois

Toujour

Souvent

Parfois

Je ne sais pas P

arfois 46

23 D

iffcultés dans la tenue des objets et dans le m

aniement de

ceux-ci (exemple

: servir du thé dans une tasse est très souvent difficile car problèm

es d'appréciation des distances et difficultés de fixation).

le déplacem

ents dans les lieux publics+++

Les répercussions sont sur l'ensem

ble du quotidien : déplacem

ents, accès à l'inform

atique...

Ce sont les

principaux mais

les réponses à votre question ci dessus sont très dépendantes du stade de la D

ML

le déplacements

du a leur age souvent le m

a n q u e

m

o y e n p

s'équiper optiquem

ent sur des petites retraites, les m

alvoyants sans fam

ille qui font tout pour se débrouiller quand m

eme

la couture, enfiler grand isolem

ent le fils dans une parentalitésoin aiguille.l'entretien personnel : ongle m

énager, vérifier et que le sol est

maquillagetéléph

bien propre.les onieloisir loisirs, jouer aux cartes, au scrabble, jeu de réflexion (m

ots croisés...)

relation avec les proches

47

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 81: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

24 Leur m

émoire.

Organisation et

rangement.R

alen tir leurs gestes.Travailler les senses com

pensatoire.

Avec une prise

en charge en rééducation, afin d'exploiter leurs capacités visuelles et m

ettre en place des systèm

es de com

pensation.

Sans l'aide de

professionnels ils ont peu de chance d'optim

iser le résultat

sans le cadre de l'orthoptie il s'agit de leur apprendre à optim

iser le reste de vision qu'ils ont et pour cela il faut la rééducation on les accom

pagne de le choix de l'équipem

ent optique sans avoir d'enjeu sur le plan financier m

a i s p o u r

cet équipement

s o it le p

adapter à ce qu'il fait dans sa vie et ses possibilités

dans un premier

temps,

apprendre la gestuelle fonctionnelle, apprendre a organiser l'activité et en élaborant de nouveaux repères.U

tiliser du m

atériel adapté, créer un bon contraste, s'orienter vers des inform

ations vocales. développer les se n

compensatoire

(ouïe, toucher, odorat )

l'ergothérapie leur apprend à réaliser ces activités de m

anière autonom

e par l'aquisition de gestes de com

pensation, d'aides techniques spécifiques, et d'apprentissage à l'utilisation de ces aides techniques

s'adaptent participation de

suvent très bien l'aidant (trouvent leur "truc")

48

25B

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Un peu

Tout à fait Tout à fait

Un peu

Tout à fait Tout à fait

49 26

Oui

Oui

Je ne sais pas O

ui O

ui O

ui N

on O

ui Je ne sais pas

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

50 27

tout dépend du contexte général entourant la personne (état de santé général, âge, dynam

isme,

vivant seul ou non,...) et donc ses capacités de transposition.

les deux sont U

ne intervention com

plémentaires à dom

icile parait ( en hôpital ou

indispensable autres et à

dans la prise en d o m

ic

charge, mais une

grande partie de la rééducation- réadaptation peut égalem

ent se faire en établissem

ent, notam

ment

lorsque cela nécessite du m

atériel spécialisé

Une intervention

à domicile serait

utile mais ne

peut remplacer

une prise en charge en établissem

ent car certains m

atériels ne sont pas déplaçables

notre centre de rééducation perm

et la réalisation de certaines séances à dom

icile ce qui est très im

portant en ergothérapie

mauvaise

question. Les deux options sont com

plémentaires

et ma réponse

n'est pas interessante car elle est à court term

e. cependant elle est "obligatoire

51

28a P

arfois Jam

ais Jam

ais R

arement

Pas P

ertinent - non présent dans l'équipe

Parfois

Jamais

Jamais

Souvent

Jamais

Souvent

Souvent

Jamais

Toujour

52

28b Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais Jam

ais 53

28c Jam

ais P

arfois Jam

ais R

arement

Rarem

ent Jam

ais Jam

ais P

arfois S

ouvent Jam

ais Jam

ais Jam

ais P

arfois Jam

ais 54

28d P

arfois Toujour

Souvent

Pas P

ertinent - non présent dans l'équipe

Pas P

ertinent - non présent dans l'équipe

Toujour

Pas P

ertinent - non présent dans l'équipe

Pas P

ertinent - non présent dans l'équipe

Souvent

Pas P

ertinent - non présent dans l'équipe

Souvent

Souvent

Parfois

Parfois

55

29a 56

29b 57

29c 58

29d 59

29e

60

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 82: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

29f 61

29g 62

29h 63

30a P

as du tout P

as du tout Tout à fait

Pas du tout

Pas du tout

Pas du tout

Tout à fait U

n peu P

as du tout P

as du tout P

as du tout U

n peu P

as du tout P

as du tout 64

30b P

as du tout P

lutôt Tout à fait

Tout à fait P

lutôt P

as du tout Tout à fait

Plutôt

Un peu

Plutôt

Pas du tout

Plutôt

Un peu

Tout à fait 65

30c U

n peu P

as du tout Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Tout à fait P

lutôt U

n peu P

lutôt U

n peu P

lutôt U

n peu Tout à fait

66 30d

Plutôt

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait P

as du tout Tout à fait

Plutôt

Plutôt

Un peu

Un peu

Plutôt

Un peu

Tout à fait 67

30e

Plutôt

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Plutôt

Un peu

Un peu

Tout à fait 68

30f P

lutôt Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Tout à fait P

lutôt P

lutôt Tout à fait

69 30g

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Pas du tout

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

70 30h

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Pas du tout

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

71 31a

Un peu

Pas du tout

Je ne sais pas P

as du tout U

n peu P

as du tout U

n peu U

n peu P

as du tout P

as du tout P

as du tout P

as du tout P

as du tout U

n peu 72

31b U

n peu P

as du tout Je ne sais pas

Pas du tout

Plutôt

Pas du tout

Un peu

Plutôt

Pas du tout

Plutôt

Pas du tout

Un peu

Un peu

Plutôt

73 31c

Tout à fait P

as du tout U

n peu U

n peu P

lutôt P

lutôt U

n peu P

lutôt P

as du tout P

lutôt P

as du tout U

n peu P

lutôt Tout à fait

74 31d

Plutôt

Pas du tout

Je ne sais pas P

as du tout P

lutôt U

n peu P

lutôt U

n peu P

as du tout U

n peu P

as du tout U

n peu U

n peu Tout à fait

75 31

e Tout à fait

Plutôt

Tout à fait P

as du tout Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Pas du tout

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait U

n peu Tout à fait

76 31f

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Un peu

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait 77

31g Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait U

n peu Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

78 31h

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Un peu

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait 79

32a O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui Je ne sais pas

Oui

Oui

Oui

Non

Oui

80 32b

Oui

Oui

Non

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Je ne sais pas O

ui N

on O

ui N

on O

ui 81

32c O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui Je ne sais pas

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

82 32d

Oui

Non

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Je ne sais pas O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui 83

32e

Oui

Non

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Je ne sais pas O

ui O

ui O

ui N

on O

ui 84

32f O

ui N

on N

on O

ui Je ne sais pas

Oui

Oui

Oui

Je ne sais pas O

ui N

on O

ui N

on O

ui 85

32g O

ui O

ui N

on O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui Je ne sais pas

Oui

Oui

Oui

Non

Oui

86 32h

Oui

Oui

Non

Non

Oui

Non

Oui

Oui

Non

Oui

Non

Je ne sais pas N

on N

on 87

32i O

ui O

ui N

on O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui N

on O

ui O

ui O

ui N

on O

ui 88

32j O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui 89

32k O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui N

on 90

32l O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui 91

32m O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui 92

32n O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui 93

32o O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui O

ui 94

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 83: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

32p O

ui O

ui N

on O

ui Je ne sais pas

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Oui

Je ne sais pas O

ui 95

33a Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

96 33b

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

97 33c

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait 98

33d Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

99 33

e Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

100 33f

Tout à fait U

n peu U

n peu U

n peu P

lutôt P

lutôt U

n peu P

lutôt P

as du tout P

lutôt U

n peu U

n peu U

n peu Tout à fait

101 33g

Tout à fait U

n peu U

n peu U

n peu P

lutôt P

lutôt U

n peu P

lutôt P

as du tout P

lutôt P

as du tout U

n peu U

n peu Tout à fait

102 33h

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Pas du tout

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Pas du tout

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait 103

33i Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Un peu

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait Tout à fait

104 34a

Plutôt

Un P

eu Je ne sais pas

Pas du tout

Plutôt

Pas du tout

Tout à fait P

lutôt P

as du tout P

lutôt P

as du tout U

n Peu

Pas du tout

Plutôt

105 34b

Plutôt

Plutôt

Je ne sais pas P

as du tout P

lutôt P

as du tout Tout à fait

Plutôt

Pas du tout

Plutôt

Un P

eu U

n Peu

Un P

eu P

lutôt 106

34c P

lutôt P

lutôt Je ne sais pas

Pas du tout

Plutôt

Pas du tout

Tout à fait P

lutôt P

as du tout P

lutôt Tout à fait

Un P

eu P

lutôt P

lutôt 107

34d P

lutôt P

lutôt Je ne sais pas

Tout à fait P

lutôt U

n Peu

Tout à fait P

lutôt P

as du tout P

lutôt Tout à fait

Plutôt

Un P

eu P

lutôt 108

34e

Plutôt

Plutôt

Je ne sais pas Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Pas du tout

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Un P

eu P

lutôt 109

34f P

lutôt U

n Peu

Je ne sais pas Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Pas du tout

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Plutôt

110 34g

Plutôt

Plutôt

Je ne sais pas Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Pas du tout

Plutôt

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Plutôt

111 34a

Plutôt

Plutôt

Je ne sais pas Tout à fait

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Plutôt

Plutôt

Plutôt

Tout à fait Tout à fait

Tout à fait P

lutôt 112

34i P

lutôt P

lutôt Je ne sais pas

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Tout à fait U

n Peu

Plutôt

Plutôt

Tout à fait U

n Peu

Tout à fait P

lutôt 113

34j P

lutôt P

lutôt Je ne sais pas

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Un P

eu U

n Peu

Plutôt

Plutôt

Tout à fait U

n Peu

Tout à fait P

lutôt 114

34k P

lutôt P

lutôt Je ne sais pas

Tout à fait P

lutôt Tout à fait

Tout à fait P

lutôt P

lutôt P

lutôt Tout à fait

Plutôt

Tout à fait P

lutôt 115

35 besoin de faire d u lie n a v

l'orthoptiste ayant assure la rééducation de l'excentration pour coordonner les prises en charge et notam

ment les

applications aux A

VJ

intérêt d'avoir E

n France le une bonne

travail sur com

munication l'excentration est

entre l'orthoptiste effectué par et

l'orthoptiste l'ergothérapeute uniquem

ent, c'est là sa spécificité. L'ergothérapeute se charge de m

ettre en pratique le travail de l'orthoptiste dans le quotidien et le com

pléter par l'apprentissage de technique de com

pensation.

j'aimerais en

connaître d'avantage sur se com

pétences

c'est le role de l'orthoptiste

je pense que c'est le travail des orthoptiste c'est m

ême leur

métier on est

formé pour celà

le travail de l'orthoptiste est indispensable pour apprendre a excentrer le regard. l'ergothérapeute, une fois la technique acquise va s t im

u le

personne dans son quotidien, lors de la réalisation des activités, afin qu'elle utilise cette technique de m

anière fonctionnelle.

l'ergothérapeute peut solliciter la personne afin d'utiliser cette technique dans l'activité m

ais c'est l'orthoptiste spécialisée en basse vision qui est à m

eme

d'apprendre à la personne à le faire et de vérifier si elle le fait bien

renforcement

des nouveaux rapports yisio- m

oteurs

116

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)

Page 84: Creative commons : Paternité - Pas d’Utilisation ...bibnum.univ-lyon1.fr/nuxeo/nxfile/default/98e69141-593c-44d5-ab26 … · Lylas Mogk, ophtalmologue américaine, auteur deDégénérescence

36

le tactile ne doit Une rem

arque : pas rem

placer la je suis vue m

ais l'utiliser ergothérapeute en

mais j'occupe un

complém

ent !!! poste spécialisé dans l'inform

atique, ce qui justifie le fait que je m

e déplace peu à dom

icile, les patients viennent avec leur ordinateur, et l'installation dans le logem

ent est vue par les ergothérapeutes A

VJiste.

je pense qu'il m

a n q u e

professionnel à la question 29: l'opticien qui peut être une aide dans le choix de l'aide optique

je pense que le rôle de l'ergothérapeute

im

portante mais qu'il

ne faut pas le confondre avec une auxilliliaire de vie

les taches du quotidien pour l'ergothérapeute

chercher à adapter le m

ieux possible

l'accès aux

appareils dont la personne fait usage par rapport à ses facultés et ses dem

andes mais que ce

professionel ne

pas être au chevet de son patient tous les jours et que ce sont d'autres professions qui agissent à leur tours que chacun a sa place la D

MLA

des personnes vieillissante qui

pas forcém

ent qu'un problèm

e de vue mais

beaucoup

chose associé et que chaque

peut alors apporter un plus dans la vie de ce patien

RA

S

117

37 extrem

e.origami

@gm

ail.com

[email protected]

so.fr 118

HUNDSDORFER (CC BY-NC-ND 2.0)