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Contexte

• Le Plan Autisme 2008-2010 prévoyait dans sa mesure 9 d’«élaborer des recommandations de pratique professionnelle et [d’] évaluer leur mise en œuvre » afin :– d’« établir des recommandations pour la prise en

charge de l’autisme basée sur la consultation d’un très grand nombre de représentants d’associations et de professionnels » ;

– de « favoriser l’encadrement des approches empiriques de l’autisme et des TED mises en œuvre dans le médico-social ainsi que l’évaluation des pratiques existantes dans ce domaine » ;

– de « permettre aux professionnels d’évaluer leurs pratiques, en mettant à disposition des outils pour l’évaluation des pratiques professionnelles ».

• Projet commun HAS - ANESM

Journée sur les recommandations HAS-Anesm, Montpellier, 17 décembre 2012

Continuité de travaux antérieurs

1. Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme chez l’enfant

FFP-HAS 2005

2. Autisme et autres troubles envahissants du développement : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale

HAS 2010

3. Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres TED

Anesm 2010

4. Autisme et autres TED : diagnostic et évaluation chez l’adulte

HAS 2011


Recommandation de bonne pratique

• Définition• Propositions / repères, développés

méthodiquement pour aider le professionnel de santé / praticien et le patient / usager à rechercher les soins / pratiques les plus appropriés dans une situation clinique

• Objectif• Améliorer les pratiques professionnelles => mieux

évaluer les besoins et ressources individuels de l’enfant et de sa famille dans chacun des domaines de fonctionnement et de participation habituellement touchés par les répercussions des TED en vue de lui proposer un projet personnaliséd’interventions coordonnées.


Phase de cadrage

Questions auxquelles la recommandation doit répondre :• Quels sont les domaines du fonctionnement de l’enfant

ou de l’adolescent et de sa participation dans lesquels une évaluation régulière de son développement est nécessaire pour appréhender au mieux ses besoins et ses ressources ?

• Quelles interventions proposer à l’enfant ou l’adolescent en fonction des besoins repérés dans chacun des domaines identifiés ? (avec la question de l’évaluation du rapport bénéfice/risque de chaque intervention).

• Comment assurer l’organisation optimale des interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées et du parcours de l’enfant/adolescent ?


Champ de la recommandation

• Population concernée– Enfants et adolescents de plus de 2

ans mais de moins de 18 ans– Toutes formes de TED, incluant le

Rett

• Professionnels concernés – principalement les professionnels de

santé et professionnels des établissements et services médico-sociaux.


Méthode d’élaboration des recommandations

• Méthode dite du Consensus formalisé(CF) qui repose sur l’analyse et la synthèse critiques de la littérature médicale et scientifique disponible, et sur l’avis d’un groupe multidisciplinaire de professionnels et de représentants d’usagers concernés par le thème des recommandations (guide méthodologique de 2006 actualisé et validé en décembre 2012)


Gradation des recommandations

• Chaque article sélectionné analysé selon les principes de lecture critique avec des grilles de lecture, afin de leur affecter un niveau de preuve scientifique, permettant ensuite la gradation des recommandations (de A à C).

• En l’absence d’études, les recommandations sont fondées sur un accord d’experts formaliséau sein du groupe de cotation réuni par la HAS et l’Anesm, après consultation du groupe de lecture.


Consultation publique

• Organisée pour recueillir l’avis collectif de tout organisme, association ou institution impliqués dans le suivi des jeunes avec TED et de leur famille

• L’argumentaire scientifique et la première version des recommandations ont été mis àdisposition via les sites de la HAS et de l’ANESM pendant 75 jours afin de permettre un débat au sein des différents organismes, associations ou institutions.

• Un seul avis collectif par association, institution ou organisme a été recueilli, à l’aide d’un questionnaire en ligne.


Méthode de recherche documentaire

• La recherche (définie en accord avec le Comité d’organisation) a été limitée aux publications en langue anglaise et française sur la période de janvier 2000 à septembre 2011.

• Plusieurs sources interrogées : – Medline, PsycINFO, Cinahl, ERIC, Education

Research Complete, PsyArticle, SocIndex; Pascal, la Banque de Données en Santé Publique, Base SantéPsy (Ascodocpsy), SAPHIR, CAIRN ; Cochrane Library…

• Pour la littérature francophone, recherche complémentaire effectuée par le CRA de Franche-Comté et sa synthèse préparée par la FFP.


Critères de sélection des articles

• Revue systématique de la littérature limitée aux études relatives à l’efficacité ou la sécuritédes interventions (2784 réf. identifiées; 866 analysées et 529 retenues). – recommandations de bonne pratique publiées

depuis 1990 – revues systématiques d’essais contrôlés, avec ou

sans méta-analyse, publiées depuis 1990 ; – essais contrôlés randomisés ou non, publiés depuis

2000, cités par une revue de littérature qui les considère de qualité méthodologique satisfaisante ;

– études de cohorte ou séries de cas de plus de 10 sujets par groupe, publiées depuis 2000 si elles apportent des éléments complémentaires aux essais contrôlés.


Plan de la recommandation

• Chapitre 1 : Associer l’enfant/adolescent et ses parents – Porter attention à la fratrie

• Chapitre 2 : Évaluer régulièrement le développement de l’enfant/ adolescent

• Chapitre 3 : Lier évaluations et élaboration du projet personnalisé

• Chapitre 4 : Intervenir précocement de manière globale et coordonnée

• Chapitre 5 : Encadrer les prescriptions médicamenteuses

• Chapitre 6 : Assurer cohérence, continuité et complémentarité des interventions tout au long du parcours de l’enfant/adolescent


L’enfant/adolescent dispose de droits. il doit être reconnu dans sa dignité, avec son histoire, sa personnalité, ses rythmes, ses désirs propres et ses goûts, ses capacités et ses limites.L’éducation et les soins visent à favoriser son épanouissement personnel, sa participation à la vie sociale et son autonomie, ainsi que sa qualité de vie.


Associer l’enfant / l’adolescent et ses

parents – porter attention à la fratrie

Associer l’enfant / l’adolescent

• Respecter la singularité de l’enfant et de sa famille, tenir compte des goûts et centres d’intérêts de l’enfant / l’adolescent

• Informer l’enfant/l’adolescent, l’associer et rechercher sa participation aux décisions le concernant eu égard à son niveau de compréhension et de maturité

• L’enfant/adolescent est associé dans un cadre individuel mais aussi, dans la mesure du possible, dans un cadre collectif avec une optique d’apprentissage de la participation et de la citoyenneté (conseil de la vie sociale, rencontre avec des enfants/ adolescents avec ou sans TED)

• Utiliser un mode commun de communication et d’interactions avec l’enfant / l’adolescent (grade B)

• notamment à l’aide de communication alternative ou augmentée dans les différents lieux de vie de l’enfant / l’adolescent s’exprimant peu oralement (grade C)


Place des parents• Co-élaborer le projet d’intervention avec les parents,

afin d’aboutir à une adhésion partagée par l’ensemble des acteurs (objectifs visés, moyens envisagés, modalités de mise en œuvre)

• Mener une réflexion approfondie sur l’accueil des parents et de leur enfant

• Informer les parents et s’assurer de la compréhension par les parents des indications, objectifs et moyens mis en œuvre

• Faciliter l’écoute et le soutien des parents et leur proposer différentes modalités d’appui (information, soutien psychologique, échanges entre parents, contact avec les associations, aide dans l’accès aux ressources...), proposer des modalités de participation collective aux parents


Place de la fratrie et de la famille élargie

• cf. recommandations de l’Anesm (2010) relatives à l’information, au soutien et àl’accompagnement de la famille élargie et de la fratrie

• Etre particulièrement attentif aux manifestations de souffrance et aux sollicitations de soutien exprimées par la fratrie et proposer des modalités de réponse variées (soutien psychologique, groupes thématiques, groupes de parole, organisation d’activités conjointes avec la fratrie, etc.)



Associer l’enfant/adolescentet ses parents – porter

attention à la fratrie

Mme LAMOUR, Administratrice, Sésame AutismeMme TESSIER, Parent

Mme COLAS, Directrice Halte pouce Equipe de l'Accueil Adolescents Sésame

Table ronde

Evaluer régulièrement le développement

de l’enfant / l’adolescent

Les évaluations du développement de l’enfant/adolescent et de son état de santé ont pour finalité de définir et ajuster les interventions qui lui sont proposées dans le cadre d’un projet personnaliséd’interventions.Ces évaluations ne se réduisent pas à la détermination d’un diagnostic nosologique ou à celle d’un score mais visent à mettre en avant ses ressources, ses potentialités et ses capacités adaptatives et à déterminer ses besoins


Evaluation initiale

• cf. recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme FFP-HAS 2005

• Rappel : établissement d’un diagnostic nosologique et réalisation d’une évaluation fonctionnelle des troubles et des capacités personnalisée, évaluation initiale dans les délais les plus brefs, immédiatement articulée à la mise en œuvre des interventions, suivie d’une consultation et d’un compte-rendu écrit aux parents


Evaluation dans le cadredu suivi

• Evaluation pluriprofessionnelle, réalisée au sein de l’équipe d’interventions, régulière (au minimum une fois par an) et suivie d’une réunion de synthèse ;

• S’appuyant sur des évaluations fonctionnelles et sur le partage d’observations :– examen clinique/somatique– observations cliniques structurées (ex CARS, Vineland,

ECA, ECSP, PEP, AAPEP)– observations informelles continues du fonctionnement et

de la participation réalisées par les parents et les professionnels

– évaluations réalisées dans le cadre des apprentissages scolaires;

• Suivie de la communication des résultats et d’échanges avec la famille ;

• Recours ponctuel à des compétences extérieures pour la réalisation d’évaluations complémentaires.


Domaines dans lesquels un suivi régulier est nécessaire

*CIF: classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé

CIF* Domaines Suivi du développement

Fonctionnement Communication et langage Attention conjointe, imitation, langage oral et écrit

Interactions sociales Initier, maintenir, mettre fin aux échanges dans différents lieux et situations

Cognitif Attention, mémoire, représentation dans le temps et l’espace, anticipation, planification

Sensoriel et moteur repérage des troubles sensoriels, modalités préférentielles, suivi du développement moteur

Emotions et comportement développement psychoaffectif, comportements problèmes, repérage des comorbidités psychiatriques

Somatique suivi médical, prévention, promotion de la santé, repérage des pathologies somatiques

Activités et participation

Autonomie autonomie pour l’entretien personnel, les activités de la vie domestique, participation à la vie communautaire, sociale et civique

Apprentissages suivi du cursus scolaire et de formation professionnelle, cohérence avec le PPS

Facteurs environnementaux

Environnement familial composition de la famille, qualité de vie, ressources

Environnement matériel disponibilité et cohérence dans chacun des lieux de vie des outils de communication et des repères spatiaux, temporels, sensoriels

Lier évaluations et élaboration du projet

personnalisé

Les évaluations du développement de l’enfant/l’adolescent et de son état de santé ont pour finalité de définir et ajuster les interventions qui lui sont proposées dans le cadre d’un projet personnaliséd’interventionsIl est recommandé de veiller à ce qu’évaluation et interventions continuent à être directement connectées et à interagir de façon réciproque tout au long de la mise en œuvre du projet personnalisé


Le projet personnaliséd’interventions

• Discuter des résultats des évaluations avec l’enfant/adolescent et ses parents, au cours de la réunion de synthèse ou de manière différée, en vue de co-élaborer ou d’actualiser le projet personnaliséd’interventions

• Mentionner dans le projet personnalisé les objectifs àatteindre dans chacun des domaines, les moyens pour y parvenir, les professionnels compétents pour les mettre en œuvre, et les échéances

• Echanger régulièrement entre professionnels afin d’ajuster les objectifs fonctionnels, de suivre l’efficacitédes interventions et de s’assurer de la généralisation des acquis

• Discuter et adapter le choix des méthodes utilisées et les modalités de leur application quand il n’y a pas de progrès évident au bout de quelques mois


Assurer cohérence, continuité et complémentaritédes interventions tout au long

du parcours de l’enfant / l’adolescent

La diversité des professionnels, des structures et des services est nécessaire pour permettre une adaptation de l’accompagnement et du suivi aux besoins spécifiques des enfants et des adolescents avec TED qui constituent une population hétérogène.La pluralité d’intervenants mais aussi de lieux ne doit pas aboutir à une dispersion des interventions.L’enjeu consiste à fédérer les professionnels amener à intervenir de façon coordonnée auprès de l’enfant / l’adolescent.


Cohérence, continuité, complémentarité

• Formaliser le projet personnalisé d’interventions en cohérence et en complémentarité avec le projet de vie et, lorsque l’enfant / l’adolescent est reconnu en situation de handicap par la MDPH, avec le plan personnalisé de compensation (PPC) et le projet personnalisé de scolarisation (PPS)

• Désigner, au sein de l’équipe d’interventions, un professionnel ou un binôme chargé d’assurer la coordination des interventions

• Etre vigilant et préparer les périodes et situations de transition

• Mettre en place une gestion des comportements problèmes et des crises pour éviter les ruptures dans l’accompagnement

• Veiller à la formation et l’actualisation des connaissances des professionnels qui interviennent auprès de l’enfant / l’adolescent



Assurer coh érence, continuité et complémentarité des interventions

tout au long du parcours de l’enfant/adolescent

M. HIRT, Inspecteur Education Nationale, Adaptation Scolaire et Handicap

Dr GENOUX, Coordonnateur de l'équipe pluridisciplinaire, MDPH de l'Hérault

M. DELMAS, Directeur, Sésame Autisme Languedoc

Dr GEISSMANN, Praticien hospitalier, CHG BéziersMme MAFFRAND, Présidente, Sésame Autisme Roussillon

Table ronde

Intervenir précocementde manière globale et

coordonnée

Il est essentiel que les interventions proposées respectent la singularité de l’enfant / l’adolescent et de sa famille, et tiennent compte des priorités de ceux-ci.Les interventions évaluées mettent en évidence une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs, ou une diminution des comportements problèmes pour environ 50% des enfants avec TED.Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre restaurer un fonctionnement normal ou améliorer le fonctionnement et la participation de la totalité des enfants avec TED.


Interventions précoces1. Dans les 3 mois post-diagnostic, avant 4 ans

- Pour tout enfant avec TED +/- retard mental (grade B)- D’emblée viser communication et langage (grade C)

2. Visant tous les domaines concernés- Imitation, langage, communication, jeu, interactions sociales, organisation motrice et planification des actions, capacités adaptatives dans la vie quotidienne (grade B), stratégies pour prévenir ou réduire les comportements problèmes ; tenir compte également des domaines émotionnel et sensoriel

3. Organisées selon les caractéristiques ayant fait preuve de leur efficacité :

- Equipes formées et supervisées, taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d’au moins 20-25 heures par semaine (y compris les temps de scolarisation avec accompagnement individuel) (grade B)

4. Adaptation au caractère singulier de l’enfant- Tenir compte de l’hétérogénéité des profils et de l’évolution

5. Auprès de l’enfant et de sa famille- Approche éducative, comportementale et développementale (grade B)- Approche intégrative (accord d’experts)- Implication et formation des parents(grade B)


Interventions débutées ou poursuivies au-delà de 4 ans

• Rareté des études évaluant les interventions au-delà de 4 ans => accord d’experts

• Au-delà de 4 ans, proposer des interventions spécifiques focalisées sur un ou deux domaines particuliers, soit isolément si l’enfant/l’adolescent ne présente pas de retard mental associé, soit en complément des interventions globales proposées si l’enfant/l’adolescent présente un faible niveau de développement de la communication, des interactions sociales et du fonctionnement cognitif ou s’il présente une grande hétérogénéité des niveaux de compétence par domaine.


Illustrations• Interventions par domaines fonctionnels

"La communication augmentée et alternative" Mme BARONNET-MAS, Orthophoniste en libéral et à l'IME du Château d'O, Montpellier"Les groupes d'entraînement aux habiletés sociales" Mme BRISOT-DUBOIS, Orthophoniste, CRA L-R

• Interventions basées sur une approche éducative, comportementale, développementale

"Structuration visuelle dans l'autonomie au quotidien : apports du programme TEACCH" Equipe du SESSAD de Sol-N, Boujansur Libron"Stratégies éducatives et gestion du comportement : analyse fonctionnelle du comportement (ABA) / analyse d'une situation" Mme GELOEN, Directrice, et Mme BONIS, Psychologue, FAM Saint Vincent, Carcassonne

• Interventions auprès des parents : le groupe d’accompagnement parental après l’annonce du diagnostic

"Groupe d'accompagnement parental après l'annonce du diagnostic" Mme DARROU, Psychologue, et Mme MEYER, Cadre de santé, CRA L-R, et témoignages de parents


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