comment utiliser les données des grandes études pour orienter et … · 2015. 11. 13. · comment...
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Comment utiliser les données des grandes études pour orienter et adapter les politiques de santé
publique en faveur des nouveau‐nés vulnérables ?
Pierre-Yves Ancel
Equipe d’Epidémiologie Obstétricale, Périnatale et Pédiatrique
INSERM UMRS – 1153
10èmes Journées des Réseaux de Périnatalité d’Île de France
9 octobre 2015
A quelles questions doit on répondre ?
1. Caractériser les populations concernées
• Qui ?
• Combien ?
2. Connaître le devenir
3. Identifier les causes
4. Rechercher des inégalités
5. Évaluer
• Applications des politiques publiques
• Suivi des recommandations de bonnes pratiques
• Nouvelles interventions / politiques
6. Actualiser
Données analysables
Quels outils ?
Les registres nationaux
Les études fondées sur le croisement de fichiers
• Résultats obtenus en croisant…• Registre des naissances
• Système de couverture médicale (maladie, handicaps)
• Base de données de l’éducation (niveau scolaire)
• Base de données des impôts (revenus)
• Causes de décès
1 seul numéro suffit : national identification number
4
En France ?
• Pas de registre médical national des naissances• Données très limitées sur l’ensemble des naissances en
France
• Registres• Anomalies congénitales
• Handicaps de l’enfant
• Perspectives• Réseaux de suivi
• Couvrir un bassin de population
• PMSI : base de données en cours d’amélioration, travailler sur la construction d’indicateurs fiables
Enquêtes Nationales Périnatales
• Tous les enfants à partir de 22 semaines ou 500 g (nés vivants ou mort-nés)
• Toutes les maternités
• Pendant une semaine
• Sources• Entretien avec les femmes en suites de couches• Données du dossier médical• Questionnaire par maternité sur les
caractéristiques des établissements
• Années 1995, 1998, 2003, 2010 et 2016
Etudes de cohorte
• Etude en population = représentative de l’ensemble des enfants vulnérables généraliser les résultats
• Echantillon de grande taille Meilleure précision
• Suivi à long terme Condition pour évaluer correctement les
conséquences de ces naissances
9
Grande prématurité
EPIPAGE 1
• Nés dans 9 regions de France en 1997
8 ans
EPIPAGE 2
• Nés en France en2011
12 ans
10
Caractériser les populations concernées
Combien d’enfants ?
1995 1998 2003 2010
AG < 37 sem 5,4 6,2 6,3 6,6
D’après B Blondel
EPIPAGE 2• 22 – 26 SA = 2.1 p. 1000• 27 – 31 SA = 7.5 p. 1000 • 32 – 34 SA = 17.3 p. 1000
Données disponibles à partir du PMSI
Connaître le pronostic
Mortalité Périnatale en 1997
• EPIPAGE 1
Re-organisation régionale
14
EPIPAGE 1 Cohort Study1997
2901 very preterm live born children
40%
EPIPAGE 1 Cohort Study1997
2901 very preterm live born children
Evaluer les besoins
France naissances < 32 SA
• Naissances• 8 500 / an
• Survivants • 7 000 / an
• Survivants avec déficiences• 1 200 / an
• Difficultés légères• 2 000 / an
IDF naissances < 32 SA
• Naissances• 1 800 /an
• Survivants • 1 600 / an
• Survivants avec déficiences• 250 / an
• Difficultés légères• 400 / an
Mise en place des réseaux de suivi
Rendre compte de la réalité…complexité de la réalité
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• Score moyen aux échelles de QI en fonction de la CSP
Age gestationnel
CSP des parents 24-28 29-32 39-40
Basse 86 89 97
Moyenne 87 93 103
Elevée 95 100 109
Résumé - 1
• Informer• Praticiens
• Familles
• Décideurs
• Avoir les éléments pour orienter
Prise en charge
Organisation des soins
Actualiser
Evolution de la survie des enfants
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34
% (
95%
CI)
Gestational age (week)
Survival at discharge
Ancel PY, F Goffinet et coll. JAMA Pediatrics 2015
Et d’autres questions…
•Ces évolutions concernent-elles tous les groupes de la population?
• Inégalités ?• Sociales
• Territoires ?
Résumé - 2
• Les besoins changent
• Avoir les éléments pour adapter les politiques, les pratiques et les décisions
Prise en charge
Organisation des soins
Questionner pratiques et politiques
SURVIE EN CAS DE PRÉMATURITÉ EXTRÊME
22 weeks 23 weeks 24 weeks 25 weeks 26 weeks
France (2011)
EPIPAGE 2 0% 1% 31% 59% 75%
England (2006)
EPICure3/152
2%
66/339
19%
178/442
40%
346/521
66%
448/580
77%
Australia (2005) 1/20
5%7/32
22%22/43
51%31/46
67%
47/57
82%
USA – 2003-2007 25/421
6%226/871
26%748/1370
55%1078/1498
72%
1319/1576
84%
Sweden (2004-07)
EXPRESS5/51
10%53/101
52%96/144
67%167/205
81%
176/206
85%
Japan (2005) 33/97
34%153/282
54%324/423
77%428/501
85%
486/542
90%1. FRANCE 2011 (EPIPAGE 2)2. ENGLAND 2006 (EPICure, Costeloe et al 2012)3. AUSTRALIA 2005 (Doyle et al, 2009)4. USA – 2003-2007 (Stoll et al, 2010)5. SWEDEN 2004-07 (EXPRESS study group, 2009)6. JAPAN 2005 (Itabashi et al, 2009)
Susciter - provoquer la discussion
• Professionnels de la périnatalité
• Sociétés savantes• SFMP
• Collège
• SFN
• Sages-femmes
Groupe de travail permettant de faire le point sur la prise en charge des grands prématurés
Évaluer l’impact des changements
• Propositions de changements – nouveau « cadre » de prise en charge des enfants
• Evaluation de l’impact des changements • la prise en charge
• l’organisation des soins
• Le devenir des grands prématurés
• Projet
Enquête avant (EPIPAGE 2) – après
Perspectives
Réseaux de suivi
1. Quels sont les enfants suivis et pris en charge dans les réseaux Ceux qui échappent et pourquoi ?
2. Comment s’organise le suivi des enfants dans des régions sans réseau structuré ?
Conclusion• Il faut des outils et des compétences pour les concevoir
et les pérenniser, pour orienter, adapter et évaluer les pratiques et politiques de santé• Un système de surveillance opérationnel
• PMSI• Données issues des réseaux
• Des enquêtes• Multi-objectifs• Ouvertes
• Des moyens…car outils • coût• compétences
• Collecte• Validation des indicateurs en routine• Enquêtes ad hoc