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SERAIS-JE HEUREUX DANS 5 ANS? RELATIONS ENTRE LE NIVEAU FONCTIONNEL EN PHASE AIGUË ET LE NIVEAU DE SATISFACTION À LONG-TERME DES TRAUMATISÉS CRÂNIENS GRAVES PROGRAMME DE TRAUMATISME CRANIO- CÉRÉBRAL Elaine de Guise Ph.D. Neuropsychologue, MUHC-MGH Professeure associée, Département de Neurologie et Neurochirurgie, Université McGill. CENTRE UNIVERSITAIRE DE SANTÉ MCGILL

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SERAIS-JE HEUREUX DANS 5 ANS? RELATIONS ENTRE LE NIVEAU FONCTIONNEL EN PHASE AIGUË

ET LE NIVEAU DE SATISFACTION À LONG-TERME DES TRAUMATISÉS CRÂNIENS GRAVES

PROGRAMME DE TRAUMATISME CRANIO-CÉRÉBRAL

Elaine de Guise Ph.D.Neuropsychologue, MUHC-MGH

Professeure associée, Département de Neurologie et Neurochirurgie, Université McGill.

CENTRE UNIVERSITAIRE DE SANTÉMCGILL

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« Le bonheur est le "plaisir en repos" de l'âme (sérénité) qui naît spontanément de la satisfaction des désirs naturels et nécessaires, dont les deux plus importants sont, outre la sécurité et la santé, la sagesse et l'amitié. »

Épicure, 3ième s. av JC

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« Le bonheur ne demande en réalité que de satisfaire nos besoins, c'est-à-dire nos seuls désirs naturels et nécessaires. »

EMMANUEL KANT (1724-1804)

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« Le bonheur est un état durable de plénitude et de SATISFACTION, état agréable et équilibré de l‘ESPRIT et du CORPS. »

ET MAINTENANT….

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1. Le vécu émotionnel

Le vécu émotionnel renvoie à notre façon de vivre les émotions. Dans le cadre du bonheur, il s’agit d’éprouver plus souvent des émotions agréables (joie, enthousiasme, amour) que des émotions désagréables (tristesse, colère, angoisse).

Composantes du bonheur

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Composantes du bonheur

2. Degré de satisfaction:

Il s’agit d’un jugement que l’on porte sur notre propre vie, en particulier sur l’écart entre nos attentes et ce que nous avons réellement.

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Satisfaction à la vie et TCC

Les relations entre la sévérité du TCC et la satisfaction à la vie sont paradoxales car les patients les plus sévèrement atteints rapportent généralement une satisfaction àla vie plus élevée après un an.

Corrigan et al. 2001; Brown et al. 1998; O’Neil et al. 1998)

La sévérité du TCC est liée au devenir fonctionnel mais pas à la qualité de la vie.

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Il n’y a pas de relations claires entre la qualité de la vie et les mesures objectives de déficits physiques, cognitifs, fonctionnels ou vocationnels.

(Schalen et al. 1994; Bezner et al. 2001; Azouvi et al. 2001;Johnson et Miklos, 2002; Kalpakjian et al., 2004; Mailhan et al. 2005).

Les variables démographiques ont typiquement démontré une faible ou inconsistante relation avec la qualité de la vie.

Satisfaction à la vie et TCC

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La satisfaction à la vie et TCC

Variables les plus corrélées avec la satisfaction de la vie;

1. Niveau d’autonomie (Cicerone et al. 2007)

2. Niveau de participation dans les activités (Kozlowski et al. 2002)

3. Niveau d’indépendance (MIF) (Resch et al. 2009)

4. Mode de vie sain et productif et vie sociale (Corrigan et al. 2001)

5. Employabilité (Tsaousides et al. 2009)

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Concept basé sur le fait que chaque individu attache une importance de niveau différent àdivers aspects de leur vie, particulièrement après un accident…...

À quel point ce concept est t-il important dans ma vie

Life fulfillmentL’épanouissement

Vs

À quel point je suis satisfait de cet aspect de ma vie

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Objectifs de l’étude

1. Mesurer le degré d’épanouissement des patients TCC graves 2 ans post accident.

2. Prédire à long-terme le degré d’épanouissement des patients TCC graves à partir de la phase aiguë de traumatologie.

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Participants (n=46)

171 participants

83 décès durant l’hospitalisation=

88 participants

7 décès après congé=

81 participants 15 incapacités à joindreet 17 refus

=49 participants

3 incompétents-incapables de participer

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3-825646GCS initial

16-8017403946Âge

ÉcartDSMoyenneMédianeNVariable

Caractéristiques des patients

Participants (n=46)

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Caractéristiques démographiques et cliniques (N=46)

73Tentatives de suicide

157Autres2813Chutes

94Assauts42Accidents de travail

3717Accidents de la routeMécanisme de l’accident231014+ ans

66297-13 ans

1151-6 ansÉducation (années)124Non

8830OuiDroitier2210Femme

7836HommeGenre%NVariable

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Variables psychosociales

5200Sources combinées2142Famille

21**900SAAQ/IVAC/CSST5221

Assurances employeur

5242Inapte à l’emploi73115

Pension gouvernementale

146136Aide sociale40**176530AucunRevenu115178Étudiant4294Retraité2194Temps partiel

13**65023Temps complet69**31157Ne travaille pasEmploi115115

Avec autre et dépendant

54256127Avec autre20921Supervision1572511SeulArrangement de vie4273Conjoint/vit seul63295927Célibataire33153516Marié/conjoint de faitÉtat civil%

Fréquence Au suivi %

FréquencePré-

TraumaVariable

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Variables psychosociales

%Fréquence

Au suivi %Fréquence Pré-TraumaVariable

88388740No125136Yes

Abus de drogues

77336731No23103315YesAbus d’alcool48217434No

52**232612YesConséquences psychiatriques

80368338No209178Yes

Conséquences légales

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Échelle d’épanouissement2-5 ans post TCC: Partie A

8. Avoir un emploi satisfaisant

9. Avoir un emploi assuré et stable

7. Être bien dans sa peau

5. Avoir une vie socialeenrichissante

4. Faire ce que l’on aime dans la vie

3. Une vie de couple heureuse

2. Avoir des amis à qui l’on peutse confier

1. Une vie de famille heureuse

Absolumentpas important

Pas vraimentimportant

Assezimportant

Trèsimportant

Baker et al. 1994

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Échelle d’épanouissement2-5 ans post TCC: Partie A

13. Avoir assezd’argent pour faire àpeu près tout ce quel’on veut

12. Avoir un niveaude vie adéquat

11. Vivre dans unehabitation qui répond à sesbesoins

10. Aimer le quartieroù l’on habite

Absolumentpas important

Pas vraimentimportant

Assez importantTrès important

Baker et al. 1994

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Échelle d’épanouissement2-5 ans post TCC: Partie B

8. Avoir un emploi satisfaisant

9. Avoir un emploi assuré et stable

7. Être bien dans sa peau

5. Avoir une vie socialeenrichissante

4. Faire ce que l’on aime dans la vie

3. Une vie de couple heureuse

2. Avoir des amis à qui l’on peutse confier

1. Une vie de famille heureuse

Trèsinsatisfait

InsatisfaitSatisfaitTrèssatisfait

Baker et al. 1994

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Échelle d’épanouissement2-5 ans post TCC: Partie B

13. Avoir assezd’argent pour faire àpeu près tout ce quel’on veut

12. Avoir un niveaude vie adéquat

11. Vivre dans unehabitation qui répond à sesbesoins

10. Aimer le quartieroù l’on habite

Trèsinsatisfait

InsatisfaitSatisfaitTrès satisfait

Baker et al. 1994

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Échelle d’épanouissementMesure de l’intensité d’un concept

+ l’écart est grand entre l’importance d’un concept et le niveau de satisfaction d’un concept

Et

Moins il y a d’épanouissement pour ce même concept

Baker et al. 1994

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Mesures (congé à ±20 jours et suivi entre 2 et 5 ans post TCC)

– Échelle mesurant le niveau d’indépendancefonctionnelle du patient (motricité, hygiène, continence, cognition, communication);

Mesure d’indépendance fonctionnelle (MIFTM)

– Les scores varient entre 1 (dépendancecomplète) et 7 (indépendance complète);

– 18 items (maximum de 126).

Granger et al. 1990

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Échelle du outcome de Glasgow (GOS-E)

Mesures (congé à ±20 jours et suivi entre 2 et 5 ans post TCC)

6 État végétatif/décès: dépendance totale sans conscience de l’environnement.

0-1 Bonne récupération: participation normale dans les activités sociales, vocationnelles et physiques.

2-3 Déficits modérés: indépendant mais limité (au plan physique ou cognitif) et qui implique une altération dans la participation des activités physiques, sociales, psychologiques ou vocationnelles.

4-5 Déficits sévères: dépendance totale dans la gestion d ’un environnement normal ou modifié.

Jennett et al. 1981

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Mesures (congé à ±20 jours et suivi entre 2 et 5 ans post TCC)

Échelle Neurocomportementale Révisée (ENR-R)

Facteur 1:Cognition- orientation, mémoire, auto-perception des difficultés, apathie,

organisation des concepts, flexibilité mentale, planification, initiation, fatigue mentale.

Facteur 2: État émotionnel- Anxiété, dépression, retrait.

Levin et al. 1987

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Mesures (congé à ±20 jours et suivi entre 2 et 5 ans post TCC)

Facteur 3: Comportement- hyperactivité, pensées inhabituelles, labilité, irritabilité, désinhibition, excitation, hostilité, méfiance, repli sur soi.

Facteur 4: Éveil- éveil, attention, vitesse psycho-motrice.

Facteur 5: Langage- articulation, expression orale, compréhension orale.

Levin et al. 1987

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Niveau d’épanouissement (Life fulfillment)2-5 ans post TCC

0

1

2

3

4

5

6

Emploi s

atisfa

isant

Relations

satis

faisa

ntes

Stabilité

de l'e

mploi

Loge

ment

Temps

libre

sMilie

u de v

ie

Vie de f

amille

Vie so

ciale

Estime d

e soi

Amitiés

Santé

Niveau

de vi

eFina

nces

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Relations entre le niveau fonctionnel au congé et l’épanouissement à long-terme

0.48*0.38*0.42*Langage

0.49*0.39*-0.43*Éveil

n.s.n.s.n.sComportement

n.s.n.s.n.sÉtat émotionnel

0.39*n.s.-0.41*Cognition

n.s.n.s.n.sENR-R

-0.53*-0.47*n.sGOSE

n.sn.sn.sMIFTM

Stabilité de l’emploi

Emploi satisfaisant

AmititésMesures au congé

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0.019*

0.012*

0.014*

p

Travailleurs et retraités

9.928-1.67±2.65-7.20±3.42

-5.38±2.99-2.00±1.41

Finance

Travailleurs et étudiants

10.927-1.50±2.51-6.60±3.58

-5.04±2.68-1.50±2.12

Niveau de vie

Travailleurs et étudiants

10.664-2.00±2.19-0.80±1.79

-5.04±3.20-8.00±5.66

Santé

Groupe le plus satisfait

χ2Kruskall-

Wallis

Travailleurs et étudiants(Group B)

Sans emploiet retraité(Group A)

Variables

Relations entre le statut et l’épanouissement àlong-terme

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En Résumé……

Épanouissement = Emploi satisfaisant et relations avec son entourage

Épanouissement = Santé, niveau de vie et finances

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En Résumé……

Niveau d’indépendance au congé et à long-terme

= Épanouissement lié à l’emploi

Cognition, éveil et langage au congé et à long-terme

=Épanouissement lié à l’amitié et à l’emploi

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Discussion

Outil utile pour le clinicien pour déterminer cequi est important après le TCC et le niveaud’épanouissement de la personne dans tousles domaines de sa vie.

Poursuivre nos efforts de la réadaptation sur la réintégration au travail/vie active afind’améliorer les finances et le niveau de vie.

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1. Être plus attentifs aux émotions positives et donner moins d’importance aux émotions négatives.

Apprendre à être heureux

2. Accentuer les événements agréables de notre vie.

3. Tenter de relativiser les écarts entre ce que nous avons et nos attentes.

4. Réduire nos attentes, car des attentes trop grandes et irréalistes entraînent la frustration.

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Apprendre à être heureux

5. En changeant notre point de comparaison, nous pouvons également apprécier davantage notre situation : plutôt que de regarder ceux qui sont mieux lotis que nous, nous pouvons aussi considérer les personnes qui rencontrent des circonstances moins favorables .

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Collaborateurs

Joanne LeBlanc, orthophonisteHarle Thomas, travailleur socialKim Meyer, travailleuse socialeCathlyn Robinson, infirmièreJulie Lamoureux, statisticienneMarie-Claude Champoux, ergothérapeuteCéline Couturier, ergothérapeuteMichel Abouassaly, physiothérapeuteHowell Lin, physiothérapeuteMohammed Maleki, neurochirurgienEric Roger, neurochirurgienJennifer Duplantie, collaboratrice de rechercheMitra Feyz, directrice de la neurotraumatologie adulte