IFPEK

Institut de Formation en Ergothérapie

Ergothérapeute, professeur des écoles et parents :

acteurs complémentaires pour l’inclusion scolaire de

l’enfant avec un trouble du spectre autistique ?

UE 6.5.S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et Recherche

Camille MESSAGER

2014

IFPEK

Institut de Formation en Ergothérapie

Ergothérapeute, professeur des écoles et parents :

acteurs complémentaires pour l’inclusion scolaire de

l’enfant avec un trouble du spectre autistique ?

Sous la direction de François DOUDARD, directeur de mémoire

UE 6.5.S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et Recherche

Camille MESSAGER

2014

RESUME - ABSTRACT L’enfant avec un trouble du spectre autistique (TSA) présente un fonctionnement spécifique

qui le met en situation de handicap au niveau scolaire. La volonté politique actuelle est en

faveur de l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap en milieu ordinaire. La

réussite de cette inclusion requière souvent l’intervention de plusieurs professionnels dont

les actions doivent, dans l’idéal, être coordonnées autour d’un projet d’ensemble incluant sa

famille. Au sein de ce système, comment l’ergothérapeute peut-il améliorer l’inclusion

scolaire d’un enfant avec TSA en collaborant en particulier avec son professeur des écoles

et sa famille ? Une enquête, complétant des concepts théoriques, a été effectuée auprès de

trois ergothérapeutes et un parent. Leurs témoignages ont ensuite été analysés de manière

transversale afin de croiser leurs regards et de comprendre les intérêts et les limites de cette

collaboration tripartite. Il sera démontré que cette collaboration est bénéfique mais qu’elle

rencontre des obstacles qui pourraient néanmoins être atténués grâce à la sensibilisation au

handicap.

Mots-clés : Inclusion scolaire, troubles du spectre autistique, ergothérapeute, professeur des

écoles, famille

A child with Autism Spectrum Disorders (ASD) has impairments in social interaction,

behavior, and communication, raising the potential for encountering difficulties within the

school environment. Since 2005, French government policies have supported school

inclusion for disabled children. However, the success of this inclusion often requires the

intervention of several professionals, and the actions of these professionals must be

coordinated around a project that includes the family of the child. Within this dynamic, how

can the occupational therapist facilitate school inclusion of a child with ASD, by working

with both the teacher and family? An investigation was conducted involving three

occupational therapists and a mother. Their experiences were analyzed to understand both

the benefits and difficulties involved in working together. Ultimately, the results show that

collaboration between the different stakeholders is beneficial both for the child and the

project, but that there are sometimes obstacles.

Key words : School inclusion, Autism Spectrum Disorders, occupational therapist, teacher,

family

REMERCIEMENTS

Je tiens à remercier les personnes qui m’ont accordé du temps

et qui m’ont apporté leur éclairage et leur expérience

dans le cadre de ce mémoire.

Je remercie également mon directeur de mémoire.

Je garde une pensée pour les formateurs de l’IFER

qui sont restés à l’écoute et disponibles

durant ces trois années…

Enfin, je remercie ma famille, mes amis et Fanch,

pour leur très précieux soutien.

SOMMAIRE

INTRODUCTION .......................................................................................................................... 1

PROBLEMATIQUE ....................................................................................................................... 2

CADRE THEORIQUE ..................................................................................................................... 9

A. La scolarisation des enfants en situation de handicap................................................... 9

1. Vers une école inclusive… ........................................................................................ 9

2. Le cadre juridique français ..................................................................................... 10

3. Les dispositifs de scolarisation ............................................................................... 10

B. Les troubles du spectre autistique (TSA) ...................................................................... 12

1. Etiologie ................................................................................................................. 12

2. Des troubles envahissant du développement (TED) aux troubles du spectre

autistique (TSA) ................................................................................................................ 12

3. Epidémiologie ........................................................................................................ 14

4. Fonctionnement des personnes avec TSA ............................................................. 14

C. Complémentarité entre l’ergothérapeute, le professeur des écoles et la famille ...... 18

1. Rôle de l’ergothérapeute ....................................................................................... 19

2. Rôle du professeur des écoles ............................................................................... 22

3. Rôle de la famille .................................................................................................... 24

CADRE PRATIQUE ..................................................................................................................... 26

A. Méthodologie de l’enquête .......................................................................................... 26

B. Méthodologie de l’analyse ........................................................................................... 27

C. Analyse des résultats .................................................................................................... 27

1. Informations sur les répondants ............................................................................ 28

2. Les représentations ................................................................................................ 28

3. Les relations existantes et leurs conséquences ..................................................... 33

4. Les facilitateurs et les obstacles à la collaboration................................................ 36

DISCUSSION .............................................................................................................................. 40

A. Rôle de l’ergothérapeute ............................................................................................. 40

1. L’évaluation ............................................................................................................ 40

2. La rééducation ....................................................................................................... 41

3. La réadaptation ...................................................................................................... 42

B. Intérêts de la collaboration .......................................................................................... 44

C. Limites à cette collaboration et pistes de solutions ..................................................... 45

D. Critiques du travail et perspectives .............................................................................. 47

CONCLUSION ............................................................................................................................ 50

BIBLIOGRAPHIE ......................................................................................................................... 51

GLOSSAIRE DES SIGLES

ANNEXES

Annexe 1 : Guide d’entretien

Annexe 2 : Entretien Ergo 1

Annexe 3 : Entretien Ergo 2

Annexe 4 : Entretien Ergo 3

Annexe 5 : Entretien Mère 1

1

INTRODUCTION

Depuis la promulgation de la loi 2005-102 du 11 Février 2005 pour l’égalité des droits

et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, l’inclusion

scolaire des enfants en situation de handicap est au cœur des sujets relatifs à l’Education.

Des dispositifs de scolarisation variés ont été conçus pour permettre de les accueillir dans les

conditions les plus adaptées à leurs capacités et à leurs besoins, quelque soit leur handicap.

L’enfant avec un trouble du spectre autistique est, par définition, en difficultés en

termes de communication, d’interaction sociale et de comportement. Des problématiques

sensorielles, motrices et cognitives sont souvent associées. Cet ensemble de difficultés le

met en situation de handicap au quotidien, notamment au niveau scolaire. Dans le défi de la

scolarité, ses parents et de nombreux professionnels au sein des équipes médicale,

paramédicale, éducative et pédagogique vont l’accompagner.

Ce travail de recherche se questionnera sur la collaboration qui peut exister entre

l’ergothérapeute, le professeur des écoles et les parents de l’enfant avec un trouble du

spectre autistique pour favoriser son inclusion scolaire.

Tout d’abord, la problématique mettra en évidence le cheminement réflexif

aboutissant à la question de recherche et à la formulation d’hypothèses. Dans une partie

théorique, nous reviendrons sur la scolarisation des enfants en situation de handicap en

France, sur les troubles du spectre autistique et sur les rôles de l’ergothérapeute, du

professeur des écoles et de la famille auprès de cet enfant. Ensuite, nous analyserons des

entretiens réalisés auprès de trois ergothérapeutes et un parent pour dégager leurs

représentations, les relations qui existent entre eux et les facteurs facilitant et freinant leur

collaboration. Finalement, nous mettrons cette analyse en regard de la théorie pour mettre

en évidence les intérêts et limites de cette collaboration et développer des perspectives

d’évolution avant de faire une critique de ce mémoire d’initiation à la recherche.

2

PROBLEMATIQUE

J’ai choisi de devenir ergothérapeute pour travailler en pédiatrie et dans cette

logique il m’a paru évident d’effectuer mon mémoire d’initiation à la recherche dans ce

domaine. J’ai ensuite choisi de me concentrer sur un thème regroupant deux sujets qui me

tiennent à cœur et qui m’intéressent tout particulièrement : les Troubles du Spectre

Autistique (TSA) et l’inclusion scolaire.

L’école a pour mission d’accompagner l’enfant, entre autres, dans l’apprentissage de

savoirs fondamentaux, la découverte et la compréhension du monde qui l’entoure et de lui-

même et l’apprentissage du « vivre ensemble ». Cette compétence du « vivre ensemble » est

axée autour de l’affirmation de soi, du respect de l’autre et du développement de

l’autonomie.

Depuis la loi 2005-102 du 11 Février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la

participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ces missions s’appliquent

également aux enfants en situation de handicap.

Selon cette loi, « Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble

invalidant de la santé est inscrit dans l'école ou dans l'un des établissements mentionnés à

l'article L. 351-1, le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de

référence. ». Cette loi affirme donc le droit pour chacun à une scolarisation en milieu

ordinaire au plus près de son domicile et à un parcours scolaire continu et adapté.

En théorie, dès l'âge de 3 ans, si sa famille en fait la demande, un enfant en situation de

handicap peut donc être scolarisé à l'école maternelle la plus proche de chez lui.

Pour s’adapter aux besoins spécifiques de chaque enfant, les dispositifs de scolarisation

prévoient une scolarité individuelle ou collective, en milieu ordinaire plus ou moins adapté

ou en instituts médicaux-sociaux.

Depuis 1980, l’intégration scolaire a pour objectif d’adapter ou de réadapter l’élève

aux exigences de l’école. L’intégration consiste à accueillir en milieu ordinaire, au moins à

temps partiel, certains élèves en situation de handicap. Il faut néanmoins noter qu’une

intégration seulement « géographique », c’est-à-dire le fait que l’enfant soit

3

« physiquement » dans une école ordinaire, ne suffit pas pour bénéficier d’une scolarité de

qualité. Le fait d’être à l’école ne fait pas forcément de lui un élève. Dans une volonté

d’inclusion, ce serait à l’école de s’adapter à chaque enfant, en situation de handicap ou non.

VIENNEAU indique d’ailleurs : « En fait, l’inclusion scolaire repose sur l’idée que chaque

apprenant étant unique, les écoles et le processus d’enseignement-apprentissage doivent

être structurés de manière à ce que chaque élève reçoive une éducation adaptée à ses

besoins particuliers » (PHILIP C., MAGEROTTE G., ADRIEN J.-L., 2012).

La situation française est encore loin de cette pédagogie de l’inclusion et en

particulier pour les enfants avec autisme. En effet, les parents décrivent la scolarité de leur

enfant comme un « parcours du combattant » comme le montre une étude menée par

l’Observatoire Régional de Santé (ORS) et le Centre Régional d’Etudes et de Ressources pour

l’Autisme (CRERA) des Pays de la Loire (Scolarisation des enfants avec autisme et troubles

envahissant du développement, 2010) auprès de 158 parents d’enfants avec autisme et

autres Troubles Envahissants du Développement (TED). Les principaux points d’insatisfaction

de ces parents sont le manque de formation des enseignants à l’accueil des enfants

handicapés surtout dans les classes ordinaires (80%), une pédagogie inadaptée, un manque

d’aménagements, un accompagnement insuffisant, un manque de formation des Auxiliaires

de Vie Scolaire (AVS) et un manque de coordination entre les enseignants et les acteurs du

soin. Le niveau de satisfaction des parents est quant à lui influencé par le fait d’avoir

rencontré un enseignant compréhensif et d’avoir eu des échanges directs avec lui, le

sentiment que l’organisation scolaire s’adapte aux situations particulières des enfants

handicapés et que des aménagements spécifiques ont été mis en place, les aides à la

scolarisation et le sentiment d’être suffisamment informés sur les conditions de scolarisation

de leur enfant.

Sur les 158 enfants considérés dans l’étude, 93% ont fréquenté une école maternelle au

moins à temps partiel mais seulement 43% ont été scolarisés en classe ordinaire en école

élémentaire contre 99% dans la population générale.

Même si l’ensemble des enfants avec autisme n’a pas les capacités d’être scolarisé en milieu

ordinaire, ces pourcentages sont aussi très nettement influencés par l’inadaptation de

l’accompagnement proposé. En effet, la méconnaissance du handicap et en particulier de

4

l’autisme par les enseignants et donc le manque d’adaptations spécifiques constituent un

frein au bon déroulement de leur scolarité.

La diversité des formes, les découvertes encore récentes grâce aux apports des

neurosciences et l’évolution permanente des critères diagnostiques montrent qu’il y a

encore beaucoup à découvrir sur l’autisme. Par ailleurs, les connaissances actuelles sont

encore mal connues par le grand public.

Les enseignements qui nous ont été dispensés à ce sujet au cours de notre formation ont

encore davantage aiguisé ma curiosité et mon intérêt pour ce handicap et ont confirmé mon

intuition concernant l’intérêt de l’ergothérapie auprès d’enfants avec TSA.

J’ai également effectué un entretien exploratoire avec une ergothérapeute travaillant

pour un Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) spécialisé dans les TED.

Je lui ai exposé mes idées et mes interrogations concernant le rôle de l’ergothérapeute

auprès des enfants avec TSA scolarisés en milieu ordinaire. Elle m’a confirmé l’importance de

l’intervention de l’ergothérapeute auprès de ces enfants en insistant tout particulièrement

sur la collaboration, indispensable d’après elle, avec les enseignants.

Ces recherches et cet entretien exploratoire ont soulevé de nombreux autres

questionnements et en particulier :

• Quelles sont les principales difficultés que peuvent entrainer les troubles du spectre

autistique limitant les possibilités de scolarité en milieu ordinaire ?

• Comment l’ergothérapeute peut intervenir pour favoriser l’inclusion scolaire d’un

enfant avec TSA en milieu ordinaire ?

• En quoi l’ergothérapeute et l’enseignant sont-ils complémentaires dans

l’accompagnement de ces enfants ?

• En quoi la collaboration avec la famille de l’enfant peut améliorer son inclusion

scolaire ?

• Quelles sont les apports pour l’enfant mais aussi les obstacles et les limites de cette

collaboration tripartite ?

5

L’« énigme » de l’autisme et des troubles qui y sont apparentés m’a toujours

intriguée.

Christine PHILIP revient sur cette « histoire troublée de l’autisme » dans son livre Autisme et

parentalité (2009). Le mot « autisme » vient du radical grec « αὐτος » qui signifie « soi-

même » et a été créé en 1911 par Eugène BLEULER pour désigner une attitude singulière du

jeune adulte schizophrène qui consiste à écarter ou ignorer la réalité.

Deux troubles infantiles ont ensuite été identifiés en 1943. Les signes et symptômes attachés

à l’autisme ont été décrits comme un trouble infantile distinct par le pédopsychiatre Léo

KANNER sous le terme de « trouble autistique du contact affectif » alors que Hans ASPERGER

décrivait concomitamment la « psychopathie autistique » en se basant sur quatre enfants

qu’il suivait.

En 1983, après avoir initié la notion de continuum dans le spectre autistique, Loran WING

établit la triade autistique de référence :

• Troubles qualitatifs de la communication verbale et non-verbale

• Altérations qualitatives des interactions sociales réciproques

• Comportement présentant des activités et des centres d'intérêt restreints,

stéréotypés et répétitifs

La catégorie « autisme infantile » est renommée « trouble autistique » en 1987 avant de

devenir « trouble envahissant du développement » dans la quatrième version du manuel

diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM IV) présentée en 1994 par la société

américaine de psychiatrie (APA). La dixième version de la classification internationale des

maladies (CIM 10), présentée par l’Assemblée Mondiale de la Santé (AMS) en 1990, fait une

distinction entre trois diagnostics : l’autisme infantile ou trouble autistique, le syndrome

d’Asperger et l’autisme atypique. En 2013, le DSM V instaure des critères diagnostiques

continus créant le terme actuel de « troubles du spectre autistique », distinguant l’intensité

des troubles sociaux d’une part et comportementaux d’autre part. Cette classification ne fait

plus de distinction interne au spectre autistique.

6

L’autisme est reconnu légalement comme un handicap depuis 1996 grâce à la loi dite

de Chossy relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise

en charge adaptée de l'autisme.

Elle dispose que « toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et

des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge

pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l'état et

à l'âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être

d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. ». Cette loi reconnait les besoins

particuliers des personnes avec TSA et les impacts de leur trouble sur leur vie quotidienne.

Depuis, plusieurs « plans autisme » se sont succédés (2005-2007, 2008-2010, 2013-

2017) au sein des différents gouvernements français pour établir un programme et un

ensemble de mesures dans le but d’améliorer la prise en charge des personnes avec

autisme.

Mes premières recherches documentaires m’ont vite orientée vers les

recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’agence nationale de

l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

(ANESM) : Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions

éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent (Mars 2012). L’HAS et

l’ANESM recommande l’ergothérapie comme suit : « Les enfants et les jeunes personnes avec

TSA peuvent bénéficier d’ergothérapie pour des indications génériques, telles que fournir des

conseils et une aide pour adapter l’environnement, les activités et les habitudes dans la vie

quotidienne. ». Cette recommandation de bonne pratique est basée sur l’expérience clinique

du Scottish intercollegiate Guidelines Network.

Ces recommandations mises en parallèle avec les conclusions de l’étude de l’ORS-CRERA des

Pays de la Loire sur l’opinion des parents explicitées précédemment, prouvent à nouveau

l’intérêt de l’intervention ergothérapique pour favoriser l’inclusion scolaire des enfants avec

TSA et en particulier sur l’adaptation de l’environnement et des activités mais aussi la

sensibilisation du personnel éducatif aux besoins spécifiques des enfants avec TSA.

7

Ces recommandations m’ont donc confirmé l’importance de la collaboration entre le monde

éducatif et le monde paramédical accompagnant l’enfant et, au sein de ces mondes, de la

collaboration particulière entre l’enseignant et l’ergothérapeute.

Le troisième « plan autisme », présenté le jeudi 2 mai 2013 par Marie-Arlette

CARLOTTI, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre

l’exclusion, qui se base sur ces recommandations pose cinq axes d’effort en matière

d’autisme sur la période 2013-2017 :

• Diagnostiquer et intervenir précocement

• Accompagner tout au long de la vie

• Soutenir les familles

• Poursuivre la recherche

• Sensibiliser et former l’ensemble des acteurs

J’ai alors choisi de concentrer mon travail de recherche sur la scolarité du premier

degré (école maternelle et élémentaire) en milieu ordinaire car l’enfant est accompagné, au

sein d’une classe, par un seul professeur des écoles toute l’année. Ce professeur acquiert

une bonne connaissance de chaque élève de sa classe et constitue un référent fort pour

l’enfant et la famille, ce qui permet un suivi plus personnalisé. Pour notre intervention, il est

également facilitant d’avoir un interlocuteur unique avec qui le suivi peut se faire de

manière plus continue. Par ailleurs, les recommandations de l’HAS et de l’ANESM, rappelées

dans ce « plan autisme », réaffirment l’intérêt de la prise en charge précoce des enfants avec

TSA, ce qui confirme l’importance de l’accompagnement ergothérapique dès la maternelle

lorsque le diagnostic a été établi.

L’intervention ergothérapique auprès de ces enfants permet d’autre part de sensibiliser le

personnel éducatif et de soutenir les familles, deux objectifs également rappelés dans ce

troisième plan autisme.

8

Pour atteindre les objectifs inhérents à la scolarisation, comme l’accès aux

apprentissages et à la vie en collectivité, l’enfant autiste doit relever des défis importants en

lien avec l’altération de sa communication et des ses interactions sociales et ses

comportements stéréotypés. Or, la méconnaissance du handicap et a fortiori des troubles du

spectre autistique peut entrainer des incompréhensions et des situations délicates pour

l’enfant qui ne se voit pas reconnu dans ses difficultés.

Pour l’accompagner dans ce défi et rendre l’école accessible et inclusive, il me semble capital

de faire collaborer, c’est-à-dire travailler ensemble pour atteindre un objectif commun, la

famille de l’enfant et les professionnels éducatifs, médicaux et paramédicaux qui

l’entourent. Parmi eux, je vais m’intéresser en particulier à l’enseignant et à

l’ergothérapeute.

L’ensemble de ces réflexions m’a amenée à poser la question suivante :

Comment l’ergothérapeute peut-il améliorer l’inclusion scolaire d’un enfant avec TSA en

classe de primaire ordinaire en collaborant avec son professeur des écoles et sa famille ?

L’étude que je vais présenter se base sur les hypothèses suivantes :

• L’ergothérapeute, grâce à sa vision globale, peut favoriser l’inclusion scolaire d’un

enfant avec TSA en soutenant l’enseignant dans l’adaptation de sa démarche éducative aux

besoins particuliers de l’enfant en s’appuyant sur les expériences partagées avec la famille.

• La collaboration entre la famille, l’enseignant et l’ergothérapeute permet de trouver

des solutions très personnalisées pour compenser les difficultés de l’enfant, applicables de

manière continue dans l’ensemble de ses activités.

9

CADRE THEORIQUE

A. La scolarisation des enfants en situation de handicap

1. Vers une école inclusive…

L’idée d’une scolarisation inclusive s’inscrit dans un changement de point de vue plus

général sur le handicap. L’organisation mondiale de la santé (OMS) a adopté en 2001 la

Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF), apportant

une vision plus environnementale du handicap, qui est venue remplacer l’ancienne

Classification Internationale du Handicap (CIH) qui était fondée sur une approche

individuelle et médicale. La nouvelle approche soutenue par la CIF et qui s’inscrit dans un

courant de recherche dit du « modèle social du handicap » fait de l’inadaptation de la

société le fondement du handicap (MALOCHET G., COLLOMBET C., 2013).

Si l’on transfère cette approche à l’éducation, cela nous amène à considérer que c’est

l’inadaptation de l’école qui exclut un certain nombre d’enfants. Ainsi, l’école devrait assurer

la scolarisation de tout enfant, en situation de handicap ou non, en s’adaptant à ses

difficultés et besoins particuliers, avec une priorité accordée au milieu ordinaire. Cette

approche succède à celle de l’intégration qui était davantage centrée sur les déficiences de

l’élève (MALOCHET G., COLLOMBET C., 2013).

Le texte international de référence pour la promotion de cette approche est la déclaration

de Salamanque, adoptée le 10 Juin 1994, sous l’égide de l’Organisation des Nations Unies

pour l’Education, la Science et la Culture (UNESCO), par quatre-vingt-douze gouvernements

et vingt-cinq organisations internationales. Elle affirme la nécessité de mettre en œuvre tous

les moyens possibles pour pouvoir proposer une école ordinaire « pour tous ». Elle ne

reconnait qu’un rôle limité à l’éducation spécialisée et la considère comme un appui aux

écoles ordinaires plutôt qu’une filière séparée (UNESCO, 1994). Depuis, l’Union Européenne

a créé en 1996 une agence européenne pour le développement de l’éducation des

personnes présentant des besoins éducatifs particuliers.

Dans ses rapports les plus récents, l’UNESCO nuance cependant la conception radicale de la

déclaration de Salamanque : elle promeut toujours l’éducation inclusive, tout en constatant

que la scolarisation en école ordinaire ne saurait être la réponse unique (MALOCHET G.,

COLLOMBET C., 2013).

10

2. Le cadre juridique français

La scolarisation des enfants avec TSA s’inscrit dans le cadre des dispositions énoncées

dans la loi 2005-102 du 11 Février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la

participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Elle affirme le droit pour chacun

à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, cet établissement

devient son « établissement scolaire de référence », et à un parcours scolaire continu et

adapté. L’accessibilité et la compensation sont les deux piliers de cette loi.

D’après l’état des connaissances, publié en 2010 par la HAS, une éducation précoce et très

structurée améliore les acquisitions de l’enfant avec TSA et contribue à son autonomie. Ces

travaux ont confirmé, pour les élèves qui peuvent en bénéficier, l’intérêt d’une scolarisation

dès l’école maternelle qui leur offrirait, dans bien des cas, des chances de développement

langagier et sociétal optimal.

Cependant, la diversité des profils et des situations de handicap liés à ces troubles ne permet

pas d’établir une « règle éducative » applicable et adaptée à tous. Cette diversité, selon que

leurs troubles s’accompagnent d’un retard mental ou d’autres atteintes, nécessite le recours

à une gamme variée d’adaptations du parcours scolaire (Ministère de l’Education nationale,

2009).

3. Les dispositifs de scolarisation

Ces dispositifs sont présentés dans le guide publié en 2012 par le Ministère de

l’Education nationale : Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés.

Afin d’assurer un parcours scolaire adapté à l’enfant, ce dernier a droit à une évaluation de

ses compétences, de ses besoins et des mesures à mettre en œuvre dans ce parcours par

une équipe pluridisciplinaire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées

(MDPH). Cette évaluation se fait à la demande de l’élève ou de sa famille et en lien avec eux.

A l’issue de cette évaluation, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est proposé.

Ce PPS prévoit les modalités de déroulement de la scolarité, en prenant en compte les

aménagements nécessaires, coordonnées avec l’ensemble des actions utiles pour

accompagner l’enfant (actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales,

médicales et paramédicales). Ce PPS permet d’assurer la cohérence et la continuité du

parcours scolaire.

11

En se basant sur ce projet, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes

Handicapées (CDAPH) de la MDPH se prononce sur l’orientation de l’élève ainsi que sur les

mesures d’accompagnement éventuelles. L’organisation, la mise en œuvre et le suivi du PPS

sont assurés par l’Equipe de Suivi de la Scolarisation (ESS), composée de l’ensemble des

acteurs qui participent à la mise en œuvre du projet (parents, enseignants, directeur

d’établissement, professionnels de santé ou d’éducation,…) et animée par l’enseignant

référent de l’élève.

En fonction de ses besoins, l’enfant peut-être scolarisé :

-en classe ordinaire,

-en classe ordinaire avec des étayages (aide technique, accompagnement par un AVS à

temps plein ou partiel, suivi par un SESSAD, suivi par des professionnels libéraux,…),

-en classe « spécialisée » (Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) en élémentaire, Unité

Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) au collège et au lycée), il existe des CLIS

spécifiquement conçues pour les besoins particuliers des TSA,

-en unité d’enseignement d’un établissement médico-social (en Institut Médico-Educatif

(IME) par exemple) ou sanitaire (hôpital de jour).

Certains enfants peuvent également tirer profit d’une scolarité à temps partagé entre

plusieurs de ces dispositifs.

Après avoir décrit le contexte français actuel en matière de scolarisation des enfants en

situation de handicap, nous allons à présent aborder les troubles du spectre de l’autisme et

les quelques changements apparus ces dernières années sur la question.

12

B. Les troubles du spectre autistique (TSA)

1. Etiologie

L’autisme et les troubles qui lui sont apparentés sont des troubles neuro-

développementaux précoces dans lesquels des facteurs neurologiques et biologiques, qui

peuvent notamment être d’origine génétique, sont impliqués (HAS, 2010).

Les causes de l’autisme sont encore mal connues aujourd’hui et il n’existe pas de marqueurs

biologiques spécifiques qui permettent de poser un diagnostic. Ce diagnostic est donc établi

sur la base de symptômes comportementaux présentés par la personne (BARTHELEMY C.

dans NOUVEL T., 2013).

2. Des troubles envahissant du développement (TED) aux troubles du

spectre autistique (TSA)

Les troubles envahissant du développement sont « caractérisés par des altérations

qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi

que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif » (OMS, 1993).

Ces trois critères décrits dans la CIM-10 et validés par la HAS en 2010, sont généralement

appelés « triade autistique ».

La CIM-10 précise que « ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique

envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations » et apparaissent dès la petite

enfance.

Au sein d’une population de personnes répondant au diagnostic d’autisme et autres TED, on

peut observer une grande diversité de types et de profils cliniques. Ces différences vont

avoir des impacts plus ou moins importants sur le développement et le fonctionnement de

l’enfant et vont entrainer des situations de handicap variées dans leur nature, leur intensité

et leur complexité. Cette hétérogénéité est liée à la fois à l’intensité des troubles de la triade

autistique mais aussi à l’existence d’évolutions cliniques particulières, tout au long de la vie,

en fonction de son développement, de ses expériences, de la qualité et de l’intensité de son

accompagnement (HAS, ANESM, 2010).

Elle peut être majorée par le degré de déficience intellectuelle associée à l’autisme ainsi que

les comorbidités génétiques, somatiques ou psychiatriques.

13

Cette diversité peut être décrite de deux manières. Le DSM-IV-TR, aujourd’hui

remplacé par le DSM-V, et la CIM-10 de l’OMS, qui sert actuellement de référence en France,

le font d’une manière catégorielle. La CIM-10 décrit huit catégories dans les troubles

envahissants du développement (OMS, 1993): autisme infantile, autisme atypique,

Syndrome de Rett, autre trouble désintégratif de l’enfance, hyperactivité associée à un

retard mental et à des mouvements stéréotypés, Syndrome d’Asperger, autres troubles

envahissants du développement, trouble envahissant du développement, sans précision. La

HAS et l’ANESM expliquent que la distinction entre les différentes catégories de TED est en

partie fondée sur l'âge de début, les signes cliniques (l'association ou non à un retard

mental, à un trouble du langage) ou sur la présence d'atteinte génétique (ex. Syndrome de

Rett).

En 2013, la société américaine de psychiatrie a proposé une description

dimensionnelle dans le DSM-V. Cette vision vient soutenir l’utilisation du terme « troubles

du spectre autistique » que Peter VERMEULEN explique : « il y a autant de formes d’autisme

que de couleurs dans le spectre de la lumière d’où le terme « spectre » autistique »

(VERMEULEN P., 2010). En effet, dans cette classification, les troubles du spectre autistique

sont caractérisés par deux grands critères étant l’altération de la communication et de

l’interaction sociale ainsi que la présence de comportements répétitifs et d’intérêts

restreints. Ces symptômes doivent être présents dès la petite enfance et doivent limiter et

altérer le fonctionnement quotidien. La sévérité du trouble est définie selon trois niveaux

d’intensité, d’où le caractère dimensionnel, qui sont très liés à l’indépendance et

l’autonomie de la personne : besoin d’un soutien, besoin d’un soutien substantiel et besoin

d’un soutien très substantiel (GARCIA WINNER M., 2012).

Ces deux classifications décrivent la même réalité clinique mais l’entité « troubles du

spectre autistique » se substitue progressivement aux catégories diagnostiques d’autisme et

de TED. En effet, l’aspect dimensionnel insiste davantage sur la spécificité des troubles du

développement social et la diversité des syndromes individuels. La graduation de la sévérité

permet de décrire au plus près les difficultés rencontrées par les personnes et ainsi de

développer un projet proche de leurs besoins. (BARTHELEMY C. dans NOUVEL T., 2013)

14

3. Epidémiologie

Le taux de prévalence, c’est-à-dire le nombre de personnes souffrant d’une maladie

particulière à un moment donné, par population exposée au risque de cette maladie (INED,

2013), de l’ensemble des TED dans la population générale est d’environ 1 pour 100 individus

et celui de l’autisme est de 1 pour 400 individus (FOMBONNE E., 2011 dans NOUVEL T.,

2013).

Chez les personnes de moins de 20 ans, il a été estimé en 2009 à environ 7 pour 1000 soit un

enfant sur 150. Ce taux est de 2 à 3 pour 1000 pour les TED avec retard mental et 2 pour

1000 pour l’autisme infantile (FOMBONNE E., 2009 dans NOUVEL T., 2013).

Les TED sont présents dans toutes les classes sociales mais le sex-ratio montre qu’ils sont

cinq fois plus présents chez les garçons (FOMBONNE E., 2012 dans NOUVEL T., 2013).

A première vue, on peut observer une augmentation importante de ce taux puisque dans les

années 1960-1970, il était de 0,4 pour 1000, avec la définition de l’époque. Cette

augmentation peut s’expliquer par l’élargissement des critères diagnostiques, la substitution

diagnostique, l’amélioration du repérage et les différences entre les procédures d’évaluation

dans les différentes études. En 2012, l’augmentation de l’incidence des TED, c’est-à-dire le

nombre de cas apparus pendant une année au sein d'une population (INED, 2013), n’est pas

prouvée et mérite des recherches complémentaires (FOMBONNE E., 2012 dans NOUVEL T.,

2013).

4. Fonctionnement des personnes avec TSA

Les enfants avec TSA ont des difficultés, plus ou moins importantes, dans la

communication, dans les interactions sociales et au niveau du comportement. Ils peuvent

également avoir des difficultés liées à des spécificités de leur fonctionnement cognitif,

émotionnel, sensoriel, moteur et à des troubles associés aux troubles du spectre autistique

(HAS, 2010).

Ces difficultés peuvent avoir des répercussions sur les trois grands domaines d’activités de

l’élève que sont les actes de la vie quotidienne, les activités d’apprentissage et les activités

de la vie sociale et relationnelle (Eduscol, 2012).

Il est important de garder à l’esprit que chaque enfant avec TSA a son propre

fonctionnement avec des difficultés mais aussi des points forts sur lesquels s’appuyer. Les

15

exemples qui suivent sont rencontrés fréquemment. Ils ont été décrits dans le guide de

scolarisation et les modules de formation aux enseignants publiés par le Ministère de

l’Education nationale en 2012, reprenant l’état des connaissances publié par la HAS en 2010.

a. Fonctionnement dans la communication et les interactions sociales

Le DSM-V (traduction libre de GARCIA WINNER M., 2012) décrit les troubles de

communication et d’interaction sociale comme suit :

-Incapacités de réciprocité sociale ou émotionnelle

-Comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale déficients

-Incapacité à établir et à entretenir des relations avec les pairs correspondant au niveau du

développement

Au niveau de la communication, l’enfant avec TSA a des difficultés tant dans le

langage verbal que non verbal.

Le langage non verbal (mimiques, gestes, regard, pointage,..) est peu utilisé ou de manière

inadaptée. On observe d’ailleurs que des difficultés d’imitation peuvent être associées.

En ce qui concerne le langage oral, si certains enfants restent mutiques, d’autres, qui

présentent un autisme dit de « haut niveau », ont des compétences linguistiques quasi

normales. Néanmoins, des confusions sémantiques persistent car l’implicite, les métaphores,

le second degré ne sont pas compris.

Chez les enfants pour qui des troubles du langage oral sont plus perceptibles, on observe des

écholalies1 immédiates ou différées et parfois l’utilisation d’un langage dit

« idiosyncrasique » : l’enfant utilise des néologismes2 et des paralogismes3 rendant son

langage compréhensible que par lui-même. On peut également retrouver une utilisation

inadaptée des pronoms (« tu » ou « il » à la place de « je »).

1 Echolalie : répétition des propos de l’interlocuteur immédiatement ou à retardement 2 Néologisme : mot inventé 3 Paralogisme : mot auquel la personne donne un sens différent de son sens usuel

16

La fonction même du langage est parfois mal comprise et il n’est donc pas toujours utilisé de

manière fonctionnelle : il peut être insuffisamment spontané ou ne pas être adressé à l’autre

par exemple.

Ces difficultés plus ou moins importantes au niveau du langage entrainent souvent une

compensation par le visuel qui donne une capacité de traitement et de mémorisation

visuelle souvent supérieure à la norme.

Pour ce qui est des interactions sociales, la personne avec TSA a souvent du mal à

comprendre l’autre, à décoder ses émotions et expressions, à lui attribuer des états mentaux

pour prédire ce qu’il pense, attend, espère ou va faire. De la même façon, elle a souvent du

mal à comprendre et à se servir des codes sociaux et conventionnels de manière adaptée.

Chez l’enfant, cela peut entrainer des difficultés à entrer dans les jeux avec des enfants de

son âge, a fortiori s’ils sont symboliques, et à en comprendre les règles, explicites et

implicites, ce qui peut créer un isolement voir un rejet par les autres. On peut également

retrouver une spontanéité « excessive », l’enfant dit ce qu’il pense en toute circonstance.

b. Fonctionnement cognitif

Au niveau des fonctions exécutives, la personne avec autisme peut avoir des

difficultés pour initier, inhiber, diriger et planifier, organiser et contrôler une action physique

ou mentale. L’enfant peut avoir besoin d’un temps de latence pour comprendre ce qui lui est

demandé, la consigne d’un exercice par exemple, et se mettre en action.

Il peut également avoir des difficultés à généraliser ces apprentissages dans d’autres

contextes que celui dans lequel il les a appris. L’enfant peut avoir du mal à conceptualiser,

être limité dans les élaborations imaginaires, l’accès au symbolique. Cela entraine des

difficultés de compréhension des métaphores, des sous-entendus, du second degré, de

l’humour. Une certaine rigidité mentale est souvent observée avec une tendance à la

ritualisation, une difficulté d’adaptation aux situations nouvelles, peu de prises d’initiatives.

Un intérêt particulier pour les détails est souvent décrit.

c. Particularités sensorielles et motrices

Les enfants avec TSA présentent très souvent une hyper- ou hypo-réactivité à des

stimuli sensoriels ou un intérêt inhabituel envers des éléments sensoriels de

l'environnement.

17

Ces particularités sont observables quelque soit l’âge de la personne et la sévérité du

trouble. Elles concernent le traitement des informations sensorielles qu’il s’agisse de stimuli

tactiles, gustatifs, olfactifs, visuels, auditifs ou vestibulaires.

Ces difficultés dans le traitement des informations sensorielles concernent en particulier la

modulation des informations. La modulation sensorielle permet à un individu de filtrer de

manière appropriée la multitude d’informations sensorielles qui stimulent en permanence le

système nerveux (inhibition des informations non pertinentes et alerte de l’individu sur les

informations pertinentes) de telle sorte qu’il réponde aux informations relatives à la tâche

en cours et à la demande de son environnement (HAS, ANESM, 2010).

Ces particularités d’intégration sensorielle influent sur la perception de l’environnement et

donc sa compréhension. Elles peuvent se traduire par l’apparition de troubles du

comportement ou de conduites de retrait et doivent donc être prises en compte lors de

l’ensemble des interventions auprès de l’enfant.

Au niveau moteur, les troubles du spectre autistique affectent plutôt les conduites

motrices complexes car elles impliquent la planification et la séquentiation du mouvement.

Les dysfonctionnements concernent en particulier la coordination visuo-manuelle lors des

manipulations d’objets, l’anticipation des ajustements posturaux, l’organisation du

mouvement et les praxies (coordination, anticipation, planification, organisation, intention)

(HAS, ANESM, 2010). Au niveau scolaire, cela peut se répercuter par exemple au niveau du

graphisme et de la manipulation des outils scolaires (ciseaux, règle, compas,…).

d. Troubles du comportement

Le DSM V (traduction libre de GARCIA WINNER M., 2012) décrit les comportements,

activités ou intérêts restreints et répétitifs comme :

- Discours, utilisation d'objets ou mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs

- Attachement excessif à des routines, modèles de comportement verbal et non verbal

ritualisés ou résistance excessive au changement

- Intérêts très restreints, à tendance fixative, anormaux quant à l'intensité et à la

concentration

18

Au quotidien, cela peut entrainer des préoccupations particulières pour des objets (couverts,

cartes de visite, bouchons,…) ou pour un seul objet « fétiche ».

L’enfant peut également présenter des mouvements stéréotypés au niveau des mains ou du

corps comme le flapping4.

Le contrôle et la régulation des émotions peuvent également être difficiles et entrainer des

réactions inhabituelles. On peut observer des comportements d’agression envers soi ou les

autres ou des destructions matérielles.

Les spécificités de fonctionnement qui accompagnent un TSA ayant été développées,

nous allons désormais décrire les rôles théoriques de l’ergothérapeute, du professeur des

écoles et des parents auprès de ces enfants.

C. Complémentarité entre l’ergothérapeute, le professeur des

écoles et la famille

La HAS et l’ANESM, repris dans les recommandations de l’éducation nationale,

affirment qu’« une implication de l’ensemble des partenaires est nécessaire à la réussite de la

scolarisation des enfants avec TSA ».

Cette réussite requière souvent l’intervention de plusieurs professionnels. Il est très

important que l’ensemble des aides qui sont apportées à l’enfant soit coordonné et que le

travail de chaque intervenant s’inscrive dans un projet global incluant la famille (Eduscol,

2012). Ce travail peut alors être qualifié d’ « interdisciplinaire ».

D’après Julie LAVOIE et Patrick FOUGEYROLLAS (1998), de nombreuses interactions

prennent place entre les membres d’une équipe fonctionnant selon une approche

interdisciplinaire. Les échanges d’informations qui en sont issus leur permettent un

enrichissement mutuel au niveau des connaissances, de l’évaluation globale et de la

satisfaction des besoins des personnes. Cette approche préconise l’interrelation systémique

entre les intervenants de différentes disciplines en vue d’une meilleure compréhension et

d’une plus grande efficacité.

Le professeur des écoles et l’ergothérapeute font partie des professionnels de cette équipe.

Elle est composée de l’équipe médicale (médecin scolaire, neuropédiatre, pédopsychiatre),

4 Flapping : battements rapides des mains ou des bras.

19

de l’équipe pédagogique (professeur des écoles, enseignant référent, directeur

d’établissement) et de l’équipe médico-sociale (éducateur spécialisé, orthophoniste,

psychomotricien, psychologue, neuropsychologue, ergothérapeute). L’AVS fait également

partie de cette équipe interdisciplinaire, l’ergothérapeute et le professeur des écoles seront

amenés à interagir avec lui.

En pédiatrie, la place des parents est capitale puisque ce sont eux qui vont déceler très tôt

les troubles de leur enfant et qui connaitront au mieux son fonctionnement spécifique (HAS,

ANESM, 2012).

Afin de mieux comprendre la complémentarité qui peut exister entre le professeur

des écoles, l’ergothérapeute et les parents, nous allons, dans cette partie, nous intéresser

plus spécifiquement aux rôles de chacun d’eux auprès de l’enfant avec TSA. Ici, abordés de

manière théorique, nous les reverrons de manière plus concrète dans le cadre pratique.

1. Rôle de l’ergothérapeute

a. Définition du métier d’ergothérapeute

L’ergothérapeute est un professionnel de santé qui travaille sur prescription

médicale. Il intervient auprès de personnes, à tout âge de la vie, dans le but de prévenir,

réduire ou supprimer les situations de handicap. Il cherche à favoriser l’indépendance et

l’autonomie de la personne pour lui permettre d’accomplir ses activités de manière

satisfaisante. Après l’évaluation de la situation, il propose une prise en charge à la fois

rééducative et réadaptative dans le but de développer, maintenir ou restaurer les capacités

et de compenser les incapacités. Pour cela, il se base sur le projet de vie de la personne et de

son entourage tout en tenant compte de ses habitudes de vie, de son environnement et de

son bien-être (arrêté du 05/07/2010 relatif au diplôme d’état d’ergothérapeute).

b. L’évaluation

D’après le référentiel d’activités énoncé dans l’annexe I de l’arrêté du 5 Juillet 2010

relatif au diplôme d’état d’ergothérapeute, « [L’ergothérapeute] évalue les intégrités, les

lésions, les capacités de la personne ainsi que ses performances motrices, sensorielles,

cognitives, psychiques. Il analyse les besoins, les habitudes de vie, les facteurs

environnementaux, les situations de handicap et pose un diagnostic ergothérapique. ».

L’évaluation en ergothérapie est définie par le « groupe terminologie » du Réseau Européen

20

d'Ergothérapie dans l'Enseignement Supérieur (ENOTHE) comme « une démarche

d’obtention, d’interprétation et d’appréciation d’informations sur les performances

occupationnelles, qui vise à prioriser les problèmes et les besoins des usagers, à planifier et à

modifier les interventions ainsi qu’à juger de la valeur des interventions » (MEYER S., 2013).

Dans un premier temps, l’ergothérapeute procède à une évaluation globale initiale

de l’enfant. Il va recueillir des informations au cours d’entretiens avec les parents et l’enfant

et auprès des autres professionnels qui l’accompagnent. Ce premier recueil d’informations,

de données générales, permet d’identifier les problèmes principaux et de guider des

évaluations plus spécifiques. Les évaluations permettent de cerner de façon détaillée les

éléments spécifiques dans lesquels l’enfant présente des difficultés. Elles doivent être

ciblées, valides et reproductibles. L’évaluation recouvre deux aspects, quantitatif et

qualitatif, car elle cherche à la fois à mesurer et à donner du sens. L’ergothérapeute va donc

utiliser à la fois des bilans normés et validés et une observation qualitative de l’enfant dans

des situations de vie quotidienne.

L’ergothérapeute procède ensuite à la synthèse de ces évaluations pour établir un

diagnostic ergothérapique qu’il met en regard de la prescription médicale et des bilans ou

compte-rendu des autres professionnels. Ce diagnostic ergothérapique guide les objectifs

thérapeutiques à partir desquels l’ergothérapeute élabore un plan d’intervention

thérapeutique personnalisé.

Pour les enfants avec TSA, la phase d’évaluation est particulièrement importante pour

permettre d’établir un plan d’intervention très personnalisé au fonctionnement et aux

difficultés spécifiques de l’enfant.

c. La rééducation

Ce référentiel définit une autre activité de l’ergothérapeute : « Réalisation de soins et

d’activités à visée de rééducation ». Pour l’OMS, il s’agit de « techniques visant à réduire les

déficiences et les incapacités ».

Pour cela, l’ergothérapeute propose des activités à visée thérapeutique, en séance

individuelle ou de groupe, pour améliorer les capacités motrices, sensorielles, cognitives,

comportementales, d’interaction et de communication des personnes.

21

Auprès des enfants, y compris avec un TSA, l’ergothérapeute utilise des activités ludiques,

des jeux, et des mises en situation d’activités de la vie quotidienne.

d. La réadaptation

Le référentiel mentionne également la « réalisation de soins et d’activités à visée […]

de réadaptation » dans les activités de l’ergothérapeute. L’OMS définit la réadaptation

comme l’ « ensemble des moyens mis en œuvre pour aider le patient à s’adapter à ses

incapacités lorsqu’elles deviennent stabilisées et persistantes ».

• Mise en situation écologique

Il propose des mises en situation écologique dans le contexte de vie donc au domicile, à

l’école ou dans les structures de loisirs de l’enfant. Les personnes avec TSA ayant souvent

des difficultés de généralisation, c’est-à-dire de transfert des acquis d’une situation à une

autre, dans des contextes différents, cet axe est très présent dans la prise en charge

ergothérapique.

• Adaptation de l’environnement

« Pour faciliter l’engagement dans les activités et leur réalisation, l’ergothérapeute étudie,

conçoit et aménage l’environnement pour le rendre facilitant et accessible ».

L’ergothérapeute va pouvoir conseiller la famille et l’enseignant et faire des préconisations

d’aménagements du domicile et de la classe pour permettre à l’enfant d’avoir accès aux

activités. Il peut s’agir de structuration de l’espace, de position de l’enfant dans la classe,

d’adaptations en fonction de son profil sensoriel, etc.

• Aides techniques, humaines et assistances technologiques

« Afin de favoriser la participation de la personne dans son milieu de vie, il préconise des

aides techniques et des assistances technologiques, des aides humaines, […] ».

Pour compenser les difficultés présentées par l’enfant, l’ergothérapeute peut préconiser la

mise en place d’aides techniques ou d’assistances technologiques dans les différents milieux

de vie de l’enfant.

A travers ces axes rééducatif et réadaptatif, l’ergothérapeute cherche finalement une

« adaptation réciproque » de l’enfant et de l’environnement. Il aide l’enfant à s’adapter à ses

difficultés et à mettre en place des stratégies de compensation et adapte l’environnement à

ses incapacités.

22

En dehors des rôles qu’il a auprès de l’enfant, l’ergothérapeute « collabore avec la

personne et son entourage, l’équipe médicale et paramédicale, les intervenants dans le

champ social, économique et éducatif afin d’établir des projets d’intervention pertinents. ». Il

est donc amené à collaborer avec les différents acteurs de l’accompagnement de l’enfant

notamment ses parents et son professeur des écoles pour élaborer ensemble un projet

thérapeutique.

Il a également une activité de « formation et information des professionnels », il

présente son métier et ses rôles, l’activité thérapeutique, l’utilisation des outils et des

bonnes pratiques de l’ergothérapie. Il a donc une mission de conseil et d’information auprès

de la personne, de son entourage et des autres professionnels.

e. Le modèle systémique

L’ergothérapeute est amené, dans la définition même de sa profession, à considérer

l’individu de manière holistique, dans sa globalité, en interaction avec son environnement

humain et matériel.

Cela peut être mis en lien avec le modèle systémique qui part du principe que l’individu ne

peut être considéré de manière isolée, qu’il est acteur du système dans lequel il vit. Le

système est défini comme un tout dont les parties sont en interaction, interdépendantes et

organisées. L’objectif de ce modèle est de « mieux comprendre les interactions entre le

patient, sa famille, l‘équipe et l’institution » (MOREL-BRACQ M.-C., 2009). L’ergothérapeute

pourra, en inscrivant sa pratique dans cette démarche, mieux appréhender les difficultés et

les potentiels de l’enfant. En effet, en considérant l’ensemble de ses facettes, en interaction

avec les acteurs de ses différents lieux de vie et notamment ses parents et son professeur

des écoles, il pourra lui apporter une aide efficace et adaptée.

2. Rôle du professeur des écoles

L’arrêté du 1er Juillet 2013 relatif au référentiel des compétences professionnelles

des métiers du professorat et de l'éducation affirme que « [les professeurs et les personnels

d’éducation] concourent à la mission première de l'école, qui est d'instruire et d'éduquer afin

de conduire l'ensemble des élèves à la réussite scolaire et à l'insertion professionnelle et

sociale. Ils préparent les élèves à l'exercice d'une citoyenneté pleine et entière. Ils

23

transmettent et font partager à ce titre les valeurs de la République. Ils promeuvent l'esprit

de responsabilité et la recherche du bien commun, en excluant toute discrimination. »

Le professeur des écoles doit offrir au groupe classe un cadre favorable à l’acquisition des

sept compétences définies par le socle commun de connaissances et de compétences

(décret du 11 Juillet 2006). Elles regroupent des compétences dites « scolaires » (langues

française et étrangère, sciences, culture humaniste…), mais aussi des compétences sociales

et civiques ainsi que des compétences en matière d’autonomie et d’initiative.

Les professeurs des écoles peuvent se sentir démunis lorsqu’ils doivent accueillir un

élève en situation de handicap dans leur classe. Il est important de garder à l’esprit que son

inclusion ne signifie pas qu’il faille changer complètement de façon d’enseigner. Néanmoins,

l’arrêté du 1er Juillet 2013 rappelle que l’enseignant doit «adapter son enseignement et son

action éducative à la diversité des élèves ». L’inclusion d’un élève aux besoins particuliers

implique donc des aménagements. Il n’y a pas de réponse commune à tous, ils doivent donc

être personnalisés à l’enfant, correspondre à son fonctionnement et à ses besoins.

Quelques principes de base sont dégagés dans le module de formation aux enseignants

d’Eduscol publié en 2012. Le professeur des écoles doit fixer un cadre de travail structuré

dans lequel l’élève avec TSA peut se repérer et mettre en place des habitudes. Des

adaptations sur les plans pédagogique et technique sont également nécessaires. Ce module

retient cinq axes que l’enseignant doit suivre pour soutenir la scolarisation d’un élève avec

TSA.

Adapter et s’adapter

Cela concerne les pratiques en classe et les situations d’apprentissage proposées par le

professeur qui doivent être adaptées aux difficultés que peut rencontrer l’enfant avec TSA. Il

peut s’agir par exemple des difficultés de communication qui peuvent amener l’enseignant à

avoir des attitudes et des stratégies pédagogiques différentes de ses pratiques habituelles.

Différencier sans exclure

Pour que cette différenciation soit une richesse et non une exclusion, il est préférable qu’elle

se fasse dans le même contexte que les autres élèves et que ceux-ci comprennent le motif

de cette différenciation. Il parait souhaitable d’expliquer aux élèves de la classe, avec

l’accord de l’élève concerné et de ses parents, quelles sont ses particularités pour qu’ils

24

posent un autre regard sur la différence. L’inclusion scolaire peut permettre à chaque élève

d’apprendre la solidarité et le respect de l’autre.

Evaluer pour ajuster

Les évaluations sont un moyen de comprendre les types d’erreurs commises par l’élève et de

mettre en œuvre des stratégies pédagogiques pour soutenir ses progrès, augmenter sa

motivation et sa confiance en lui. Elles peuvent prendre différentes formes afin que l’enfant

puisse comprendre les consignes et que les supports soient adaptés à ses besoins.

S’appuyer sur les éléments de mise en œuvre du PPS

Le travail du professeur des écoles doit s’intégrer dans le projet d’ensemble défini en ESS. Il

s’appuie sur les objectifs et les modalités de la scolarisation définis dans le PPS. Il doit suivre

les préconisations d’adaptations matérielles et pédagogiques retenues.

Recueillir et prendre en compte les informations transmises par les personnes ressources

Le professeur des écoles peut échanger avec les professionnels intervenant auprès de

l’enfant, mais aussi et surtout avec la famille qui a une bonne connaissance de son

fonctionnement, pour bénéficier d’une aide et de conseils face à des situations

problématiques. Il pourra ainsi mieux comprendre l’impact des troubles sur le processus

d’apprentissage. Cela lui permettra donc de mieux connaitre l’élève, ses difficultés mais

également ses compétences.

Il est important de garder à l’esprit que le professeur des écoles a également un rôle

de transmission d’informations. Les observations faites en classe, et plus généralement à

l’école, seront utiles aux différents professionnels intervenant auprès de l’enfant.

3. Rôle de la famille

D’après l’Organisation des Nations Unies (ONU), les parents ont pour responsabilité

première l'éducation et la protection de leurs enfants. Ils doivent veiller à l'épanouissement

personnel de ces derniers en instaurant un climat de bonheur, d'amour et de

compréhension mutuelle au sein de la famille. Le milieu familial est le premier milieu

d’apprentissage de l’enfant et, par conséquent, son premier cadre de référence. C’est dans

son milieu familial que l’enfant a acquis ses premières connaissances et développé ses

premières habiletés.

25

La responsabilité des parents, et en particulier de la mère, a longtemps été mise en

cause pour expliquer l’origine de l’autisme. L’état des connaissances, publié par la HAS en

2010, affirme désormais que « les facteurs psychologiques parentaux, en particulier

maternels, et les modalités d’interactions précoces n’expliquent en aucune façon la survenue

des TED ».

La HAS rappelle également que la participation des parents est primordiale pour la réussite

des interventions proposées : « au regard des preuves de leur efficacité et de l’expérience

professionnelle, l’implication des parents dans les interventions globales est recommandée

pour assurer la cohérence des modes d’interactions avec l’enfant (gradeB). ». Les parents

connaissent le trouble de leur enfant et ont peut-être mis en place des moyens pour l’aider

dans ses difficultés avant l’intervention des professionnels. Ils peuvent donc apporter de

nombreuses informations sur le fonctionnement de l’enfant, utiles aux professionnels.

La HAS ajoute que « tout projet personnalisé doit permettre aux parents, s’ils le souhaitent,

de participer le plus tôt possible à des séances éducatives et thérapeutiques afin de partager

les connaissances et savoir-faire, la compréhension du fonctionnement de l’enfant, les

objectifs des interventions, l’organisation commune du temps et de l’espace et ainsi

contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de la famille. ». Il est capital qu’ils soient

associés à l’élaboration du PPS pour qu’ils comprennent le projet scolaire et que s’établisse

un climat de confiance entre les parents et l’école, propice à la réussite scolaire et à

l’épanouissement de l’enfant.

Une phase d’information voire de formation des parents peut également être

proposée pour leur permettre d’utiliser les adaptations, mises en place en séances

d’orthophonie (modes de communication alternatifs et augmentatifs) ou d’ergothérapie

(aménagements sensoriels, aides visuelles,…) par exemple, dans leur quotidien. Cela

permettra à l’enfant de généraliser ses acquis dans tous ses contextes de vie.

Ils ont également un rôle de prévention et de gestion des comportements dits

problématiques.

Après avoir posé un cadre théorique, nous allons à présent décrire et analyser

l’enquête qui a été effectuée pour confronter la théorie à la réalité de terrain.

26

CADRE PRATIQUE

A. Méthodologie de l’enquête

L’objectif général de ma recherche est de connaitre la place et le rôle de

l’ergothérapeute dans la triade ergothérapeute-professeur des écoles-famille pour favoriser

l’inclusion scolaire de l’enfant avec TSA en milieu ordinaire.

Afin d’ancrer les concepts décrits précédemment, un recueil de données par

entretien individuel semi-directif a été effectué. Cet outil permet de laisser une certaine

liberté à la personne interrogée, il ne limite pas son expression. L’entretien semi-directif

contient néanmoins l’échange dans un cadre permettant de recueillir les informations utiles

pour répondre à la question de recherche.

Cette recherche concerne la collaboration qui peut éventuellement exister entre trois

populations directement liées à la scolarisation de l’enfant avec TSA. J’ai donc choisi

d’interroger ces trois populations sur ce thème, soit :

• des ergothérapeutes accompagnant des enfants avec TSA pour leur scolarisation en

classe de primaire ordinaire,

• les parents de ces enfants,

• les professeurs des écoles (non spécialisés) de ces enfants.

En effet, le fait de croiser les points de vue des différents acteurs enrichira la

réflexion et les conclusions. Confronter ces différents points de vue permet d’identifier les

problématiques propres à chacune des populations concernées de façon plus légitime qu’en

interrogeant uniquement des ergothérapeutes. En effet, les représentations qu’ils ont de

leurs missions ne sont peut-être pas en phase avec les attentes de la famille et de

l’enseignant de l’enfant.

Un guide d’entretien a donc été élaboré avec des catégories communes aux trois

populations, quelques questions diffèrent dans la catégorie « informations sur le

répondant ».

L’entretien débute par une introduction avant d’aborder les différents thèmes directement

liés à l’enquête. Cette introduction permet de présenter le thème du mémoire et son

contexte, la contribution de cette enquête à la recherche et l’utilisation que je ferai des

27

réponses. Cette introduction permet également de présenter aux personnes interrogées les

garanties de confidentialité entourant cet entretien. Cette introduction se termine par

l’annonce du déroulement de l’entretien.

Pour mettre en confiance le répondant, l’entretien débute par quelques questions le

concernant avant d’aborder quatre thèmes :

• ses représentations concernant les rôles de chaque partie

• les relations existantes entre les trois parties

• les conséquences de ces relations

• les limites et solutions

Le guide d’entretien commun est disponible en annexe 1, complété (en gris) par l’objectif

recherché pour chaque question.

B. Méthodologie de l’analyse

L’analyse des résultats a été faite de manière transversale afin de croiser les regards

des différentes personnes interrogées. En effet, les guides d’entretien ont été conçus pour

suivre la même trame et ainsi pouvoir dégager les points de vue des différents acteurs au

sein de chaque thème et croiser les résultats.

C. Analyse des résultats

Pour recueillir ces données, des ergothérapeutes exerçant en libéral ou en SESSAD

spécialisé dans les TSA ont été contactés par e-mail. L’objectif initial était qu’ils soient à la

fois sources et relais pour me permettre d’entrer en contact avec les parents et les

professeurs des écoles des enfants qu’ils accompagnent.

Les entretiens ont été effectués par téléphone en raison de l’éloignement

géographique de certaines personnes interrogées. Ils ont été enregistrés, après accord, pour

pouvoir les retranscrire le plus fidèlement possible et les analyser de manière plus précise,

en préservant l’anonymat des personnes (les prénoms ont été changés). Leurs

retranscriptions se trouvent en annexe (annexes 2 à 5).

28

Au final, l’analyse portera donc sur les informations recueillies auprès de trois

ergothérapeutes (Ergo 1, Ergo 2 et Ergo 3) et de la mère d’Alban (Mère 1). Alban est suivi en

ergothérapie par Ergo 1.

1. Informations sur les répondants

a. Les ergothérapeutes

Les trois ergothérapeutes travaillent dans des SESSAD spécialisés dans la prise en

charge des enfants avec TSA. Elles ont une ancienneté dans leurs structures qui varie de six à

huit ans. Au niveau de leur formation continue, Ergo 1 et Ergo 2 ont suivi des formations aux

méthodes TEACCH5 et PECS6. Ergo 2 a également un diplôme universitaire sur l’autisme. Ergo

3 n’a pas suivi de formation spécifique à l’autisme mais elle a participé à des colloques à ce

sujet et dit s’être formée sur le terrain.

b. La mère d’Alban

Actuellement, Alban a onze ans, il vit chez ses parents avec son frère de neuf ans. Il

est scolarisé en CM1 dans une école ordinaire, vingt-et-une heures par semaine en raison

des trois heures qu’il passe au SESSAD. Il bénéficie de la présence d’une AVS dix-huit heures

par semaine. La mère d’Alban, Mme K., se forme depuis l’annonce de son diagnostic,

lorsqu’il avait trois ans. Elle a fait appel à des associations pour avoir des réponses à ses

interrogations et parfois un soutien moral. Elle assiste également à des conférences et

recueille des informations sur internet et dans la littérature spécialisée.

2. Les représentations

a. Le rôle de l’ergothérapeute

Auprès de l’enfant

En matière de rééducation, Ergo 2 aborde l’amélioration des compétences motrices

pour le graphisme et la manipulation des outils scolaires, « collage, découpage, des

compétences très scolaires » (Ergo 2, l. 7-8). Ergo 3 évoque ce rôle et ajoute qu’elle fait

5 TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) :

programme développé aux Etats-Unis dans les années 1960 qui se base sur la structuration du temps, de l’espace et de l’activité pour permettre à l’enfant de mieux comprendre son environnement et ainsi mieux interagir avec lui. 6 PECS (Picture Exchange Communication System) : système de communication augmentée ou alternative par

échange d’images.

29

« beaucoup de rééducation autour de l’autonomie, des coordinations, au niveau de la

motricité fine, des coordinations bimanuelles, etc » (Ergo 3, l. 5-6).

Ergo 2 évoque un rôle d’évaluation au niveau de l’environnement et aborde

également un axe réadaptatif autour de l’aménagement de celui-ci « pour une meilleure

organisation et anticipation » (Ergo 2, l. 5). D’un point de vue transversal, ces trois

ergothérapeutes utilisent des techniques de structuration inspirées de la méthode TEACCH

lors de leurs interventions. Ergo 1 parle de « structuration des exercices » (Ergo 1, l. 124-

130), Ergo 3 affirme qu’elle a « tendance à beaucoup structurer [ses] interventions » (Ergo 3,

l. 10). Ergo 1 a pour sa part un poste dont la mission principale, voulue par le pédo-

psychiatre, est clairement réadaptative. Elle doit trouver des « moyens de compensations à

leur problématique grapho-motrice », en particulier avec la mise en place de l’ordinateur

(Ergo 1, l. 4-9). Ergo 3 parle elle aussi de « l’introduction de l’ordinateur pour certains » (Ergo

3, l. 5). La mère d’Alban définit l’objectif du suivi en ergothérapie comme « soulager [Alban]

dans l’écriture avec l’apprentissage de l’[ordinateur] » (Mère 1, l. 39). Elle souligne donc un

objectif exclusivement réadaptatif avec la mise en place d’un moyen de compensation pour

favoriser l’indépendance de l’enfant (Mère 1, l.37-46).

Ergo 1 ajoute que sa prise en charge s’inscrit dans une « action transversale qu’on

peut avoir sur leur comportement en général, leurs difficultés de relation sociale, etc » (Ergo

1, l. 11-12). En plus de son intervention en séance individuelle, cet axe est particulièrement

travaillé lors de groupes qu’elle co-anime avec un autre professionnel de l’équipe (éducateur

spécialisé ou neuropsychologue) (Ergo 1, l.14-15).

Auprès du professeur des écoles

Pour Ergo 2 et 3, leur rôle est surtout un rôle de conseil, de préconisations

d’aménagements à mettre en place au niveau « soit de l’environnement, soit des supports

visuels, soit de la tâche qui est demandée à l’enfant » (Ergo 2, l. 14-15 ; Ergo 3, l. 29). Il s’agit

également d’un rôle « un peu pédagogique » selon Ergo 1. Elle essaye, d’une part, de « faire

comprendre au professeur la problématique de l’enfant », en quoi il peut être en difficultés,

et d’autre part d’expliquer comment utiliser l’ordinateur en classe, « comment arriver

progressivement à un temps où l’enfant est autonome avec son matériel ». Elle précise que

ce rôle de formation et d’explication, elle l’a aussi bien vis-à-vis du professeur des écoles que

de l’AVS (Ergo 1, l. 21-27).

30

La mère d’Alban pense qu’une des missions des professionnels du SESSAD est

d’intervenir auprès des professeurs des écoles et des AVS lorsqu’il y a un problème, pour

argumenter par exemple la nécessité de mettre en place les moyens de compensation

préconisés (Mère 1, l. 238-241, 244, 248-253). En effet, elle considère que « leur parole a

plus d’impact » (Mère 1, l. 239).

Auprès des parents

Vis-à-vis des parents, Ergo 2 considère que son rôle est très proche de celui qu’elle a

auprès des professeurs des écoles. Elle les conseille et leur fait des préconisations

d’aménagements. Elle précise que ces préconisations peuvent être plus précises car le

domicile peut être davantage adapté que la salle de classe (Ergo 2, l. 17-19). Ergo 3 a

également ce rôle de conseil auprès des parents avec parfois des préconisations de

structuration de l’espace ou du temps en fonction des besoins de l’enfant (Ergo 3, l. 38-44).

Pour Ergo 1, son rôle consiste à leur faire prendre conscience des difficultés de leur

enfant en terme d’écriture et de la nécessité de la mise en place de moyens de

compensation. Dans un second temps, elle le définit comme un « rôle pédagogique »

puisqu’elle leur apprend à se servir des outils informatiques spécifiques (dictée vocale,

correcteur d’orthographe) qu’elle met en place avec l’enfant (Ergo 1, l. 51-63). C’est encore

une fois un rôle de formation et d’explication qu’elle décrit.

L’ergothérapeute doit également, selon la mère d’Alban, être à l’écoute des observations et

des remarques des parents, concernant la fatigue ou l’état de « ras le bol » de l’enfant et des

parents et adapter ses demandes en fonction de ces remarques (Mère 1, l. 28). Pour

dépasser cet état de « ras le bol » parfois atteint par les parents, la mère d’Alban attend

aussi de l’ergothérapeute qu’elle les remotive dans le projet et qu’ils puissent ainsi

remotiver leur enfant (Mère 1, l.120-121).

Les rôles décrits par les personnes interrogées sont en adéquation avec ceux définis

dans le cadre théorique en lien avec le référentiel d’activités de l’ergothérapeute. Les

personnes interrogées décrivent donc des rôles rééducatif (graphisme, motricité fine,

coordination bimanuelle) et réadaptatif (aménagement de l’environnement, préconisation

d’aides techniques) auprès de l’enfant, de formation et d’information auprès des

professeurs des écoles et des parents. En revanche, le rôle d’évaluation de

31

l’ergothérapeute est très peu abordé. On peut néanmoins imaginer qu’il serait davantage

mis en relief en amont de l’élaboration du projet d’accompagnement de l’enfant. Mme K.

évoque également un rôle de soutien auprès des parents qui n’avait pas été évoqué dans

le cadre théorique.

b. Le rôle du professeur des écoles

La mère d’Alban considère que le rôle du professeur des écoles est de s’adapter (Mère 1,

l. 70) et d’adapter ses demandes et le travail d’Alban (Mère 1, l. 37), en tenant compte de sa

fatigue par exemple (Mère 1, l. 58). Elle ajoute qu’il faut que le professeur soit vigilant à la

bonne compréhension d’Alban (Mère 1, l. 38-39) car il peut avoir besoin qu’on lui répète

plusieurs fois, une consigne par exemple, pour qu’il comprenne.

Elle précise que l’objectif général, y compris pour le professeur des écoles et l’AVS, est de

faire en sorte « qu’il soit de plus en plus indépendant et qu’il travaille seul » (Mère 1, l. 88).

Finalement, elle attend des professeurs des écoles qu’ils soient « bienveillant[s] » vis-à-vis

d’Alban (Mère 1, l. 51).

Au-delà de leur rôle spécifique auprès de son fils, la mère d’Alban définit leur rôle ainsi :

« faire en sorte que tous les gamins réussissent » et pour cela elle considère qu’il faut qu’ils

« s’investissent » et « s’adaptent » (Mère 1, l. 69-70). Dans cette même idée de

différenciation, elle ajoute qu’ « il y a de plus en plus d’enfants en difficultés et que [le

professeur] est obligé d’adapter le travail, pas forcément que pour Alban » (Mère 1, l.64-65).

La mère d’Alban considère, comme pour l’ergothérapeute, que le rôle du professeur des

écoles est aussi d’être à l’écoute des observations et des remarques des parents (Mère 1, l.

36, 57) qui peuvent lui apporter des informations sur les difficultés et les progrès de l’enfant,

sur sa fatigue, etc.

Les attentes des ergothérapeutes vis-à-vis du professeur des écoles se situent à

différents niveaux de la prise en charge. Tout d’abord, cela concerne « la compréhension du

jeune et de ses troubles sensoriels » (Ergo 2, l. 24-25). Selon Ergo 2, les troubles ne sont pas

toujours visibles en relation duelle, dans un cadre sécurisant, le professeur des écoles peut

donc enrichir la connaissance du fonctionnement du jeune en partageant les observations

qu’il a pu faire dans un contexte de groupe (Ergo 2, l. 24-27).

32

Ergo 1 attend de lui qu’il lui « fasse part concrètement de ses attentes ». Plus précisément,

elle a besoin de savoir où sont les difficultés du professeur des écoles vis-à-vis de l’accueil de

cet enfant dans sa classe pour pouvoir proposer des « moyens pour pallier ses difficultés ».

Ensuite, elle a besoin qu’il lui transmettre le niveau d’avancée du programme au niveau des

apprentissages, quelles sont les notions qui vont être abordées, pour qu’elle puisse mettre

en place des moyens de compensation (supports visuels sous forme de fiches par exemple)

pour ces notions en particulier (Ergo 1, l. 31-41).

Ergo 2 parle finalement d’un « retour sur la façon dont ils utilisent les supports [qu’elle]

propose ». Elle a besoin que le professeur des écoles lui dise si le support est adapté et s’il

reste adapté dans le temps (Ergo 2, l. 22-24).

Les personnes interrogées évoquent l’ensemble des rôles du professeur des écoles

développés dans le cadre théorique. Mme K. développe particulièrement l’adaptation, la

différenciation et la prise en compte des informations transmises par les personnes

ressources. Les ergothérapeutes ajoutent l’évaluation des troubles et des difficultés

scolaires de l’enfant, la mise en place et le suivi des moyens de compensation proposés, en

insistant sur la transmission d’informations.

c. Le rôle des parents

La mère d’Alban considère qu’elle doit être présente pour l’aider à apprendre ses

leçons et à faire ses devoirs. Elle considère qu’elle doit le faire travailler pour que

l’intervention des professionnels soit utile (Mère 1, l. 4-11, 24-25). Elle doit établir un

dialogue avec les différents professionnels (Mère 1, l. 21), être à l’écoute et mettre en

application leurs préconisations (Mère 1, l. 23-25). Ergo 1 rapporte qu’elle a « besoin [des

parents] pour que l’enfant avance dans son apprentissage », elle souhaite qu’ils puissent «

prendre le relais le week-end ». Pour elle, ils sont donc complémentaires et interdépendants

puisque les parents ont besoin d’elle pour qu’elle leur explique le fonctionnement des outils

mis en place et elle a besoin d’eux pour qu’ils aident leur enfant à les utiliser au quotidien

(Ergo 1, l. 62-66). De la même manière, pour Ergo 3 il est important que les parents

s’investissent dans le projet pour que le travail avec l’ergothérapeute soit « mis en

application à la maison » (Ergo 3, l. 43-44).

Mme K. rapporte qu’elle doit également observer et suivre les difficultés et les progrès de

son fils et transmettre ces informations aux professionnels (Mère 1, l. 23). Ergo 2 a répondu

33

de manière globale pour ses attentes vis-à-vis du professeur des écoles et de la famille, on

retrouve donc la « compréhension du jeune ». On peut en déduire qu’elle accorde une place

importante aux échanges d’observations permettant de connaitre le fonctionnement du

jeune dans des situations diverses (Ergo 2, l. 24-27).

Mme K. évoque également un aspect qui concerne davantage les droits d’Alban concernant

sa scolarisation. Elle considère que le rôle des parents est de « se battre » pour que l’enfant

puisse aller à l’école et qu’il bénéficie d’un environnement favorisant avec la mise en place

d’aides humaines et matérielles (Mère 1, l. 13-18).

Les points de vue des professionnels et des parents sont en phase avec le cadre

théorique quant aux rôles de ces derniers. Ils ont un rôle de transmission d’informations

pour une meilleure compréhension du jeune et un rôle de partenaires pour la mise en

place et l’apprentissage des moyens de compensation dans ses différents contextes de vie.

La prévention et la gestion des comportements problématiques n’ont pas été abordées

mais cela peut s’expliquer par le fait qu’Alban est peu concerné par cette problématique.

3. Les relations existantes et leurs conséquences

a. Entre l’ergothérapeute et le professeur des écoles

Les rencontres

En début de prise en charge, Ergo 1 rencontre le professeur des écoles pour lui

expliquer en quoi l’enfant peut être en difficultés. Cette rencontre se fait souvent en binôme

avec l’éducateur référent de l’enfant (Ergo 1, l. 22-24). Les trois ergothérapeutes évoquent

des rencontres formelles avec les professeurs des écoles que ce soient des « réunions », des

« équipes éducatives », des « équipes de suivi » ou des « ESS » (Ergo 3, l. 53 ; Ergo 2, l. 41, 44,

52 ; Ergo 1, l. 71). Les ESS rassemblent souvent de nombreux acteurs de la scolarisation de

l’enfant : l’équipe paramédicale et éducative, du SESSAD par exemple, l’équipe pédagogique,

le directeur d’établissement, l’enseignant référent, l’infirmière scolaire, le médecin scolaire

et les parents. Lorsque le jeune est en âge et en capacités de participer à ces réunions, il

peut être invité à l’ESS. Ces réunions formelles permettent de faire le point sur la situation

scolaire du jeune et sur ses différents suivis. C’est l’occasion de redéfinir le projet de

scolarisation, en concertation, et d’élaborer des objectifs communs.

34

Ces différentes réunions permettent d’après Ergo 2 d’avoir un échange « peut-être

plus constructif », « où on se fixe des objectifs » (Ergo 2, l. 41). Elle évoque également

l’importance, d’après elle, de trouver « un créneau horaire avec rendez-vous pour pouvoir

échanger sur le jeune ». L’aspect formel de la prise de rendez-vous permet de s’assurer de la

disponibilité de l’enseignant (Ergo 2, l. 48). Bien que ces trois ergothérapeutes interviennent

à l’école des enfants, elles n’ont pas cité de rencontres informelles avec les professeurs des

écoles. Ergo 2 a même précisé qu’« entre deux portes, ça n’apporte rien » (Ergo 2, l. 44).

Les transmissions écrites

Par ailleurs, Ergo 2 a cité les « comptes-rendus » qu’elle rédige après s’être déplacée

à l’école pour évaluer les aménagements qu’il est possible de proposer (Ergo 2, l. 57).

Elle mentionne également, tout comme Ergo 1, l’utilisation de « cahiers de liaison » avec les

professeurs des écoles et les AVS (Ergo 1, l. 81 ; Ergo 2, l. 95). Ergo 2 trouve que cela permet

de « faire du lien » avec « de l’information en situations concrètes », de décrire ce qui a

fonctionné ou pas. D’après elle, les « fiches préalablement préparées » figent l’enfant et ne

permettent pas de décrire des situations nouvelles (Ergo 2, l. 95-99). Ergo 1 utilise aussi « le

casier de l’instit » pour lui transmettre des informations à l‘issue de sa séance (Ergo 1, l. 82).

Le rôle de l’AVS

Ergo 3 dit avoir très peu de liens directement avec le professeur des écoles mais

davantage avec l’AVS. Selon elle, lorsque l’AVS est présent pendant les séances, il peut alors

transmettre les préconisations de l’ergothérapeute au professeur des écoles et les mettre en

application en classe, « elles font vraiment le lien avec les enseignants » (Ergo 3, l. 21-24). De

la même manière, Ergo 1 affirme qu’elle encourage la présence des AVS pendant ses séances

car elle trouve que cela permet « un échange sur un temps très constructif » car elle

considère que ce sont ses « partenaires principaux » pour la mise en place des moyens de

compensation en classe (Ergo 1, l. 82-88).

b. Entre l’ergothérapeute et les parents

Les rencontres

De manière formelle, les ergothérapeutes et les parents se rencontrent également

dans le cadre des réunions décrites plus haut (équipe éducative, équipe de suivi, ESS).

35

Ils peuvent également se rencontrer à l’occasion de rendez-vous pris à l’initiative de

l’ergothérapeute ou de la famille pour faire le point sur l’avancée du projet d’après Ergo 3 et

Ergo 1 (Ergo 3, l. 49-50 ; Ergo 1, l. 69-71). La mère d’Alban dit essayer de rencontrer Ergo 1

une à deux fois par an lors d’un rendez-vous formel pour faire le point et être remotivée

quant au projet et pouvoir ainsi motiver Alban à son tour (Mère 1, l. 133-134).

Ergo 3 décrit également des échanges informels avec les parents en début ou fin de séance

au SESSAD ou « au portail de l’école ». Elle trouve que ces échanges permettent de « garder

des contacts réguliers » (Ergo 3, l. 47-49). Ergo 1 parle également de « la sortie de l’école » et

d’échanges informels qui permettent de « pouvoir échanger sur le projet » (Ergo 1, l. 74-76).

Mme K. ajoute qu’elle rencontre parfois Ergo 1 dans les couloirs du SESSAD et qu’elles

échangent de manière informelle (Mère 1, l. 132).

Ergo 2 voit également les parents en début ou fin de séance, de manière régulière mais elle

trouve que ces « échanges courtois et agréables » ne permettent pas forcément de savoir

qu’elles sont vraiment les difficultés de l’enfant au quotidien (Ergo 2, l. 33-42).

Les autres outils

Ergo 3 a également des contacts par téléphone ou par e-mail avec les parents des

enfants qu’elle accompagne (Ergo 3, l. 50). Mme K. rapporte aussi des contacts par

téléphone lorsqu’elles ont beaucoup d’informations à se transmettre (Mère 1, l. 131). Sinon,

elle utilise un cahier de liaison avec l’ergothérapeute (Mère 1, l. 129-130).

On peut également penser que les ergothérapeutes transmettent aux parents les comptes-

rendus qu’elles rédigent lorsqu’elles évaluent le jeune mais aucune d’elles ne l’a mentionné.

c. Les conséquences de ces relations

L’ensemble des personnes interrogées sont en accord sur le fait que lorsqu’une

collaboration est mise en place entre les différents intervenants, cela permet une

progression plus rapide du projet. Ergo 1 ajoute que cela permet de mener le projet « de

façon cohérente » (Ergo 1, l. 101), Ergo 3 parle de « plus de continuité » (Ergo 3, l. 79).

L’enfant peut faire du lien entre les apports des différents intervenants et sentir qu’ « il y a

vraiment une équipe qui forme un cercle autour de lui » (Ergo 1, l. 100-101). De manière

personnelle, Ergo 1 trouve que « c’est toujours plaisant » et « très porteur

36

professionnellement » d’avoir de bonnes relations avec ses partenaires et de « travailler en

commun sur un même projet » (Ergo 1, l. 97-99).

« Une meilleure intégration du jeune » est également mentionnée par Ergo 2. Elle considère

qu’il est mieux intégré grâce à une meilleure compréhension de son fonctionnement

permise par un travail de collaboration (Ergo 2, l. 61-62). Elle précise aussi que plus les

moyens de compensation proposés par l’ergothérapeute sont utilisés dans différents

contextes, grâce à une bonne collaboration entre les acteurs, plus cela est pertinent pour

l’enfant (Ergo 2, l. 74-75). Ergo 1 et Ergo 3 évoque également l’inutilité de leur prise en

charge si les outils ne sont pas mis en place à la maison et à l’école de l’enfant (Ergo 1, l. 65-

66 ; Ergo 3, l. 68-70).

La mère d’Alban ajoute qu’elle observe une progression continue de son fils (Mère 1, l. 163-

167) mais que lorsqu’il y a eu un mauvais investissement des partenaires dans les années

antérieures, cela a entrainé une mauvaise collaboration et « les résultats échouent » (Mère

1, l. 63-65). A l’inverse, elle constate que le travail avec l’ensemble des partenaires permet à

Alban de bien évoluer et elle trouve cela très « enrichissant » (Mère 1, l. 157-158).

L’ensemble des personnes interrogées trouvent que cette collaboration est

bénéfique pour l’enfant et pour la progression du projet d’accompagnement. En revanche,

il n’est pas toujours facile de la mettre en place.

4. Les facilitateurs et les obstacles à la collaboration

Les trois ergothérapeutes et la mère d’Alban ont abordé l’importance des échanges,

de la communication et des rencontres pour faciliter la collaboration entre les trois parties.

Ergo 1 Ergo 2 Ergo 3 Mère 1

Echanger/Echanges

Expliquer

Se rencontrer/Rencontres

Montrer

Echanger/Echanges

Echanger

Communiquer

Contacts réguliers

Discuter

Echanges

Communication

Rencontres

Discuter

Ecoute

Dialogue

Tableau 1: termes employés sur le thème de la communication

37

Ergo 1 assure que le fait d’échanger permet de mieux se comprendre, et d’avoir plus

d’écoute mutuelle. Les parents et les professeurs des écoles sont plus à l’écoute des

propositions de l’ergothérapeute qui est également plus à l’écoute de leurs problématiques

(Ergo 1, l. 155-160). Elle résume très bien son propos par « mon outil le plus important c’est

la rencontre avec les gens » (Ergo 1, l. 162). Mme K. considère également que la

communication est très importante, l’occurrence des termes utilisés le montre. Le terme

« écoute » est utilisé sept fois (Mère 1, l. 23, 26, 31, 35, 49, 50, 70) et celui de « dialogue »

est employé à six reprises (Mère 1, l. 21, 28-29, 31-32, 37, 192, 217). On trouve également

« discuter », « rencontres », « échanges » et « communication » (Mère 1, l. 36, 192, 206).

Les ergothérapeutes ont mis en avant certains outils ou contextes favorisant ces

échanges. Ergo 3 affirme qu’il est très important de « faire les séances à la maison ou à

l’école » pour avoir des « contacts réguliers » avec les parents, le professeur des écoles et

l’AVS. Elle insiste sur l’importance de la présence des parents ou de l’AVS pendant la séance

pour échanger sur le travail fait avec l’enfant et les mises en application possibles dans le

quotidien (Ergo 3, l. 60-65). Ergo 1 évoque également le bénéfice de la présence de l’AVS

pendant les séances faites à l’école (Ergo 1, l. 84).

Mme K. aborde aussi l’importance des réunions pour remotiver les parents et les

professeurs des écoles dans le projet. Elle se questionne sur l’importance d’en faire de

manière régulière, une fois par trimestre par exemple. Néanmoins, elle évoque la difficulté à

mettre en œuvre ces réunions lorsque les relations sont mauvaises alors qu’elle pense que

ce serait peut-être dans ce contexte qu’elles seraient le plus nécessaires (Mère 1, l. 192-

205). Elle précise que l’organisation de ces rencontres se fait aussi en fonction du « bon

vouloir » des différents acteurs (Mère 1, l. 206-207).

En effet, la mère d’Alban pense également que cette collaboration est très

dépendante de la bonne volonté, l’investissement, des personnes qui doivent interagirent

et éventuellement collaborer. A trois reprises, elle affirme que « c’est une question de

personnes » (Mère 1, l. 172, 176, 216), en ajoutant que l’ouverture d’esprit est très

importante, l’adjectif « ouverte » est d’ailleurs employé sept fois (Mère 1, l. 82, 176, 182,

206, 214, 216). Elle pense qu’il faut que les professeurs des écoles « s’investissent » (Mère 1,

l. 69, 82) mais elle pense aussi que les parents doivent être « motivés » pour que l’ensemble

fonctionne (Mère 1, l. 218-219). Ergo 2 a particulièrement abordé la notion de temps et de

38

disponibilité, je l’ai donc interrogée sur l’influence de la motivation des différents acteurs.

Elle pense que la motivation a finalement peu d’impact puisque la spécificité du public

autiste fait que « chacun est obligé de s’y mettre, qu’on soit motivé ou pas motivé » (Ergo 2,

l. 109-113). Elle affirme également que face à ce public, l’ensemble des partenaires est « prêt

à échanger » pour trouver des solutions (Ergo 2, l. 81-82). Je l’ai également interrogée sur

l’influence de la connaissance du handicap par les enseignants et elle affirme que même s’ils

ne connaissent pas le handicap, comme ils sont « avides d’avoir des informations » cela n’est

pas un frein (Ergo 2, l. 87-89). Ergo 1 nuance ce propos en affirmant que cela dépend de la «

sensibilité de la personne ». Elle affirme que lorsque la personne n’est pas sensible au

handicap, « ça complique un petit peu les choses… » (Ergo 1, l. 112-114).

Pour Mme K., la connaissance du handicap est très importante et elle pense donc

que l’ensemble des acteurs, professeurs des écoles, AVS, professionnels du SESSAD, devrait

être formé aux spécificités de l’autisme (Mère 1, l. 181-188). Comme ces formations ne sont

pas obligatoires, elle précise qu’il s’agit encore une fois de la bonne volonté, de

l’investissement et de la motivation de la personne. Elle précise qu’il peut aussi s’agir d’ «

incompatibilité d’humeur » entre les personnes (Mère 1, l. 207). Finalement, elle résume

assez bien son point de vue comme cela : « je pense que plus on est ouvert, plus on

s’intéresse et plus on a des formations, et donc plus on accepte l’aide et plus on apportera

des outils pour faire que l’enfant évolue le mieux possible et qu’il n’ait plus besoin d’aide »

(Mère 1, l. 182-184).

Ces échanges et ces formations nécessitent néanmoins du temps et c’est donc finalement le

manque de temps et de disponibilité des différents acteurs qui est l’obstacle le plus décrit

par les ergothérapeutes. Elles évoquent leur manque de disponibilité car elles travaillent

toutes à temps partiel dans la structure SESSAD et interviennent dans d’autres structures en

plus. Cela les empêche de mener cette mission de conseil et de formation autant qu’elles le

voudraient et parfois cela les empêche même d’intervenir dans les milieux de vie des enfants

(Ergo 1, l. 164-167 ; Ergo 2, l. 78-79 ; Ergo 3, l. 67-68). Elles ajoutent que les professeurs des

écoles, les AVS et les familles manquent également de temps pour pouvoir mettre en

application leurs préconisations et ne sont pas toujours disponibles pour échanger (Ergo 1, l.

110-111 ; Ergo 2, l. 39, 46-47, 79-80 ; Ergo 3, l. 74).

39

Pour finir, ces trois ergothérapeutes ont abordé des facteurs intrinsèques à l’enfant.

Ergo 3 souligne que le rythme de l’enfant n’est pas toujours régulier, qu’il peut y avoir « des

grandes phases de progrès et des grandes phases de stagnation » (Ergo 3, l. 81-83). Cela

influence la prise en charge de l’ergothérapeute mais pas forcément la collaboration qui

peut exister entre les différents partenaires. En revanche, Ergo 1 et Ergo 2 évoque les

difficultés dans lesquelles peuvent se retrouver les professeurs des écoles lorsque l’enfant

présente de grosses difficultés en termes cognitif et comportemental. Dans ces cas là, le

professeur des écoles n’est pas forcément disposé à collaborer avec les partenaires pour la

mise en place de projets autres que la gestion de ces comportements (Ergo 1, l. 115-121 ;

Ergo 2, l. 62-66). Ergo 1 résume ainsi : « ça met notre projet un peu entre parenthèses parce

qu’il y a d’autres choses à gérer » (Ergo 1, l. 119).

L’analyse croisée a permis de mettre en évidence des similitudes et des divergences

entre les points de vue des différents acteurs qui accompagnent l’enfant avec TSA. Le rôle de

l’ergothérapeute dans ce contexte va maintenant être développé davantage. Les intérêts et

limites de la collaboration vont également être repris et développés et des pistes de solution

seront proposées avant d’effectuer une critique de ce mémoire d’initiation à la recherche.

40

DISCUSSION

Après avoir confronté la théorie aux expériences de trois ergothérapeutes et de la

mère d’un enfant avec TSA, revenons sur les hypothèses posées au départ. La première était

centrée sur le rôle de l’ergothérapeute pour favoriser l’inclusion scolaire de l’enfant avec

TSA. Elle avançait que l’ergothérapeute pouvait aider l’enseignant à adapter sa démarche

éducative en s’appuyant sur les expériences partagées avec la famille. La deuxième

concernait l’intérêt de la collaboration entre la famille, l’enseignant et l’ergothérapeute pour

trouver des moyens de compensation très personnalisés utilisables dans l’ensemble des

activités de l’enfant.

A. Rôle de l’ergothérapeute

L’Association Nationale Française des Ergothérapeutes (ANFE) a publié un document

réunissant les données probantes en ergothérapie en Janvier 2012.

Ce document reprend dans les pratiques probantes du chapitre « L’ergothérapie améliore le

processus sensoriel et les compétences motrices pour l’autonomie des personnes avec

autisme » les axes d’évaluation, de rééducation et de réadaptation. Je vais synthétiser ces

données avec des articles publiés par des ergothérapeutes et les informations recueillies

auprès d’eux au cours de cette enquête.

1. L’évaluation

Avant d’élaborer un plan d’intervention, l’ergothérapeute effectue une évaluation

globale de l’enfant pour identifier ses capacités et ses difficultés dans l’ensemble de ses

activités. Pour cela, il utilise l’observation du jeune dans ses différents milieux de vie, des

bilans normés et validés et des entretiens avec les différents acteurs. L’ergothérapeute

participe avec le reste de l’équipe pluridisciplinaire et les parents à l’évaluation du profil

sensoriel du jeune (repérage des réponses inhabituelles aux expériences sensorielles). Il

évalue également ses compétences visuelles, sa motricité globale (équilibre, sauts,

coordination) et sa motricité fine (dextérité digitale, préhension, planification motrice,

graphisme, écriture, manipulation d’objets, etc.). L’ergothérapeute peut également évaluer

les capacités d’organisation et de planification du jeune avec autisme. Il évaluera le degré

d’indépendance de l’enfant dans ses activités de vie quotidienne grâce à des entretiens avec

les parents et le professeur des écoles ou l’AVS, des mises en situation et des observations

41

en milieu écologique (école, domicile). Pour finir, l’ergothérapeute évaluera son

environnement, qui peut avoir un rôle de facilitateur ou d’obstacle pour son indépendance

dans les activités de la vie quotidienne.

Les interventions en matière de rééducation et de réadaptation, qui peuvent

s’effectuer concomitamment, s’orienteront en fonction de ces évaluations, du diagnostic

ergothérapique établi et du plan d’intervention ergothérapique élaboré en cohérence avec

le projet global de l’enfant.

2. La rééducation

L’enfant avec TSA peut rencontrer des difficultés à comprendre la globalité de

l’information visuelle proposée et se concentrer sur des détails. L’ergothérapeute peut

stimuler la prise d’information visuelle grâce à des jeux où l’enfant doit chercher un élément

dans un espace. Il l’aidera ensuite à organiser cette prise d’information en introduisant des

stratégies de recherche (de gauche à droite, de haut en bas) qui constituent des préalables à

la réalisation de nombres d’exercices scolaires et à la lecture. L’ergothérapeute

accompagnera également l’enfant dans l’apprentissage ou la rééducation du graphisme et

de l’écriture en agissant à plusieurs niveaux. Cela consiste à établir ou rétablir un

positionnement global et une préhension de l’outil scripteur corrects, aider l’enfant à

construire correctement les lettres, en utilisant des modèles visuellement décomposés, et à

les enchainer de manière fluide. De la même manière, l’ergothérapeute aidera l’enfant à

utiliser les autres outils scolaires (règle, équerre, compas, etc.) en lui proposant de

décomposer par étapes leur utilisation et en utilisant des supports visuels. Pour les activités

de la vie quotidienne où l’enfant à des difficultés (toilette, habillage, etc.), l’ergothérapeute

pourra également proposer de décomposer l’activité en utilisant des supports visuels.

L’enfant avec TSA ayant très souvent des troubles de l’intégration sensorielle, une

rééducation visant à obtenir une réponse adaptée aux stimuli peut être proposée par

l’ergothérapeute. Avec les autres partenaires de l’équipe pluridisciplinaire, l’ergothérapeute

aide l’enfant avec TSA à mettre en place des stratégies d’ « auto-contrôle » de ses émotions

pour prévenir et gérer les comportements dits problématiques.

42

3. La réadaptation

a. Structuration de l’environnement

Selon les besoins précédemment évalués, l’ergothérapeute pourra proposer à

l’enfant un environnement structuré pour lui permettre de mieux comprendre ce que l’on

attend de lui et ce qui va se passer. C’est un préalable indispensable pour réduire les

troubles du comportement, faciliter la communication et donc améliorer le bien-être de

l’enfant (SOURD A., 2009). Cette structuration touche l’espace, le temps et l’activité et sera

adaptée au niveau cognitif de l’enfant pour lui donner des repères, surtout visuels, auxquels

il aura les capacités de se référer. Au niveau de l’espace, cela consiste à délimiter les zones,

de travail, de repos et de loisir par exemple, pour que l’enfant puisse associer un lieu à un

type d’activité et ainsi comprendre ce que l’on attend de lui. Cela permet également de

limiter les distractions et ainsi optimiser les capacités attentionnelles de l’enfant sur

l’activité. En ce qui concerne le temps, la structuration permet à l’enfant de mieux

comprendre l’enchainement des évènements sur une période (une séance, une demi-

journée, une journée ou même une semaine). Cela favorise l’anticipation et l’autonomie du

jeune et peut donc diminuer son anxiété et sa résistance aux changements. Pour cela,

l’enfant dispose d’un emploi du temps correspondant à la période donnée et adapté à ses

capacités d’abstraction. Les activités peuvent être représentées par des objets significatifs,

une fourchette pour l’activité « repas » par exemple, leur photo, leur pictogramme ou

seulement le mot. Le concept du temps qui passe est souvent matérialisé par le TimeTimer7.

Un emploi du temps peut-être proposé pendant la séance d’ergothérapie pour que l’enfant

comprenne visuellement les activités qu’il doit réaliser. Il peut enlever au fur et à mesure

l’objet ou l’image correspondant à l’activité réalisée et ainsi concrétiser le concept de fin.

Concernant l’activité en elle-même, elle peut être décomposée en différentes étapes qui

doivent être explicitées de manière visuelle, tout comme les consignes. Ces structurations de

l’environnement permettent d’apporter à l’enfant des repères.

Ces repères sont d’autant plus pertinents qu’ils sont utilisés dans l’ensemble de ses milieux

de vie (en séance, à l’école et à la maison). L’ergothérapeute a donc une mission de

formation auprès des parents, du professeur des écoles et de l’AVS pour les sensibiliser à la

7 TimeTimer : Outil permettant de visualiser le temps écoulé et le temps qu’il reste avant la fin d’une activité

grâce à un système de double disque : un disque de couleur se superpose à l’écran et rétrécit au fur et à mesure que le temps s’écoule.

43

structuration du temps et de l’espace, à la décomposition des activités et à l’utilisation de

supports visuels.

b. Aides techniques et assistances technologiques

Pour soutenir la rééducation de l’écriture ou de la manipulation des outils scolaires,

l’ergothérapeute peut proposer des compensations matérielles qui aident l’enfant à

s’organiser ou à effectuer un geste moins complexe. Il peut s’agir de l’utilisation de feuilles

avec lignages de couleur, de manchons facilitant la prise du crayon, de règles, équerre ou

compas adaptés par exemple. Parfois, la rééducation ne permet pas à l’enfant d’obtenir une

écriture fonctionnelle car elle reste trop coûteuse en énergie ou en attention, trop lente ou

illisible. L’ergothérapeute peut alors lui proposer, souvent en parallèle de la rééducation, la

mise en place de l’outil informatique. Cela implique l’apprentissage de la frappe au clavier,

de l’organisation liée à l’utilisation de l’objet ordinateur, au rangement des documents dans

l’environnement de l’ordinateur et à l’utilisation des logiciels adaptés.

Le développement des nouvelles technologies ouvre de plus en plus le champ des

adaptations pouvant être proposées aux enfants avec TSA pour compenser leurs difficultés

et leur permettre ainsi d’avoir accès aux apprentissages à la hauteur de leurs capacités.

L’ergothérapeute doit donc maintenir une veille technologique efficace pour pouvoir

proposer des adaptations au plus proche des besoins de l’enfant en connaissant les

dernières innovations.

En conclusion, l’ergothérapeute évalue de manière globale les capacités et difficultés

de l’enfant en s’appuyant sur des observations, des bilans normés et des entretiens avec les

autres acteurs dont la famille et le professeur des écoles. Il peut ensuite faciliter l’accès aux

apprentissages en proposant des exercices de rééducation, des stratégies de structuration

de l’environnement, l’utilisation de supports visuels et d’aides techniques pour compenser

ses difficultés. Il a également un rôle de formation auprès des différents acteurs pour la mise

en place et l’utilisation de ces outils dans tous les milieux de vie de l’enfant.

La première hypothèse est donc validée. Il faut néanmoins garder à l’esprit que

l’ergothérapeute n’est pas le seul acteur favorisant cette inclusion scolaire. Par ailleurs, la

famille et le professeur des écoles peuvent avoir mis spontanément en place des stratégies

de compensation, avant même que l’ergothérapeute n’intervienne.

44

B. Intérêts de la collaboration

Les échanges entre les différents acteurs de la scolarisation de l’enfant permettent

de mieux comprendre son fonctionnement et ses besoins. Les intervenants accompagnent le

jeune dans des contextes variés (lieux différents, séance individuelle ou de groupe, inclusion

dans le groupe classe,…) avec des regards différents suivant leurs parcours personnel et

professionnel, leurs échanges permettent donc une meilleure compréhension du jeune et de

ses troubles.

Ces échanges permettent également à chacun de mieux connaître et comprendre le

rôle des autres acteurs et peut-être d’accepter plus facilement les outils qu’ils proposent

ensuite. La participation de l’ensemble des partenaires à l’élaboration du projet favorise

aussi leur implication ultérieure pour sa mise en place et sa réussite. En effet, chacun se sent

pris en compte et inclus dans cette démarche. Dans l’idéal, les compétences de chacun, pour

favoriser l’inclusion scolaire de l’enfant et plus généralement son épanouissement, sont

reconnues, y compris celles des parents. La reconnaissance, la valorisation et le

développement des compétences éducatives des parents font d’eux des partenaires,

indispensables à la bonne mise en place du projet, de sa continuité et de sa réussite. Ils

constituent des sources importantes d’informations et des relais pour l’utilisation à domicile

des outils préconisés pour l’enfant.

Pour les professionnels, cette collaboration permet d’être plus confiants quant à la

pertinence de leurs interventions car elles s’inscrivent dans un projet commun dont les

objectifs et les moyens de mise en œuvre ont été élaborés en concertation. Si l’on croit Eric

SCHOPLER, créateur de la méthode TEACCH, on peut ajouter que c’est aussi un outil de

formation continue pour les professionnels : « les parents sont les meilleurs enseignants

[qu’il ait] connus ».

La deuxième hypothèse formulée est donc vérifiée puisque les personnes interrogées

et les recherches théoriques confirment le bien-fondé de cette collaboration. La bonne

collaboration entraine une meilleure compréhension du jeune et permet donc de proposer

un plan d’intervention et des moyens de compensation plus personnalisés. Les échanges

issus de cette collaboration permettent également une meilleure compréhension des outils

et favorisent donc leur mise en place dans les différents milieux de vie de l’enfant. Ce-

45

dernier peut sentir la cohérence entre les interventions des professionnels et ses parents,

cela lui apporte un cadre sécurisant, propice aux apprentissages et au bien-être.

Il est important de noter que ces constats ne concernent pas seulement l’ergothérapeute,

l’enseignant et la famille mais tous les acteurs de la scolarisation.

C. Limites à cette collaboration et pistes de solutions

Cette collaboration est, certes, bénéfique pour l’enfant, ses parents et l’ensemble des

professionnels, mais elle rencontre des obstacles et sa mise en place est donc parfois

difficile. L’enquête menée par le CRERA et l’ORS des Pays de la Loire auprès des parents en

2010 et auprès des professionnels de l’accompagnement médico-éducatif et des enseignants

en 2012 confirme cette difficulté. Elle montre qu’un des principaux points d’insatisfaction

des parents quant à la scolarisation de leur enfant avec TSA est le manque de coordination

entre les enseignants et les acteurs du soin. Certains facteurs clés peuvent être dégagés des

entretiens même si les personnes interrogées n’ont pas toutes évoqué les mêmes freins.

Le manque de temps et de disponibilité des personnes est le plus décrit par les

ergothérapeutes. Il me semble que ce frein a particulièrement été souligné car il entrave les

progrès de l’enfant dans l’apprentissage des moyens de compensation. En effet, si les

personnes n’ont pas le temps d’accompagner le jeune dans cet apprentissage,

l’ergothérapeute est impuissant et son intervention perd de son sens. Les ergothérapeutes

ont beaucoup insisté sur ce manque de temps car il constitue aussi un obstacle direct à la

communication, aux échanges, or, ils considèrent que la communication est un des

principaux facteurs facilitant la collaboration. Des outils de communication ont été proposés

pour compenser le manque d’échanges directs. En effet, l’utilisation de cahiers de liaison

permet de transmettre des observations et des remarques et d’avoir une certaine traçabilité

concernant l’évolution du jeune. Ces échanges indirects peuvent être plus réguliers ce qui

permet d’ajuster les interventions de manière plus réactive. Le cahier de liaison est par

ailleurs facile et rapide d’utilisation. En revanche, son efficacité est dépendante de

l’investissement des différents interlocuteurs, de leur motivation à utiliser cet outil.

Certaines personnes interrogées affirment également que cette collaboration est

dépendante des personnes qui interagissent. Mme K. a particulièrement insisté sur la

méconnaissance du handicap et des outils qui peuvent être utilisés. Ce propos coïncide avec

46

les résultats de l’enquête menée par le CRERA et l’ORS des Pays de la Loire sur l’opinion des

parents en 2010. En effet, parmi leurs points d’insatisfaction, on retrouve le manque de

formation des enseignants ordinaires à l’accueil des enfants handicapés (80 %) et le manque

de formation des AVS, surtout en élémentaire (50 %) et en maternelle (30 %). On retrouve

également une pédagogie inadaptée (de 40 à 65 % selon l’établissement) et un manque

d’aménagements, malgré les échanges avec les enseignants.

De même, l’enquête sur l’opinion des enseignants réalisée en 2012 montre que 87% des

enseignants ordinaires jugent leur formation à la prise en charge des enfants autistes

insatisfaisante et 51% jugent la formation des AVS insuffisante. A la fin du questionnaire, les

enseignants ont du choisir, dans une liste, cinq propositions susceptibles d’améliorer la

scolarisation des enfants avec TSA. Parmi les cinq items les plus souvent cités on retrouve la

formation de l’enseignant à la prise en charge de ces enfants et la formation des AVS.

Dans l’enquête auprès des professionnels de l’accompagnement médico-éducatif, les

mêmes résultats sont retrouvés au niveau des points d’insatisfaction et des propositions

d’amélioration.

Mme K. évoque également la motivation et l’investissement des différents acteurs.

Selon moi, ces deux facteurs sont liés. En effet, la méconnaissance du handicap peut

entrainer une appréhension, une méfiance ou même un refus à l’idée d’accueillir l’enfant

« différent » et donc un manque de motivation et d’investissement dans l’élaboration et la

mise en œuvre de son projet de scolarisation. Ce manque d’ « ouverture d’esprit » qu’elle

décrit à plusieurs reprises est certainement lié à une problématique à plus grande échelle. La

loi 2005-102 a été promulguée il y a moins de dix ans et les dispositifs de scolarisation qui

permettent aux enfants en situation de handicap d’être scolarisés dans l’école la plus proche

de leur domicile sont encore mal connus du grand public. Il n’est pas encore évident pour

tous, y compris pour les professeurs des écoles, les parents d’élèves et les professionnels du

soin, que les enfants en situation de handicap et en particulier les enfants avec TSA aient

leur place à l’école. Malgré cela, les mentalités évoluent. Il me semble que la formation des

enseignants, des AVS mais aussi des professionnels qui accompagnent l’enfant au niveau

médical, paramédical et éducatif est indispensable pour continuer à faire évoluer ces

mentalités. En effet, en connaissant les fonctionnements spécifiques de l’enfant avec TSA et

les outils que l’on peut mettre en place pour l’aider à communiquer, interagir avec son

47

environnement et donc avoir accès aux apprentissages, les différents intervenants seront

sans doute plus enclins à l’accompagner dans sa scolarité. Cette formation peut s’effectuer à

différents niveaux. Des modules concernant l’accompagnement des enfants en situation de

handicap devront être intégrés aux formations initiales de ces professions mais également

proposés dans les programmes de formation continue. Par ailleurs, l’éducation nationale

propose déjà des modules de formation à distance et des guides8 destinés aux enseignants

qui décrivent les spécificités de ces enfants aux besoins particuliers et les adaptations

pédagogiques qui peuvent leur être utiles. Il est important que les enseignants connaissent

l’existence de ces guides pour pouvoir s’y référer dès le début de l’année scolaire et

permettre à l’enfant d’être accueilli dans les meilleures conditions le plus tôt possible.

Il me semble aussi qu’une des missions des professionnels accompagnant l’enfant avec TSA,

comme l’ergothérapeute, est de sensibiliser au handicap l’ensemble des personnes qui

l’entourent, enfants et adultes. Je pense en effet qu’il est capital d’expliquer, en ayant

l’accord de l’enfant et de ses parents, aux autres élèves de la classe par exemple les

difficultés et les compétences de cet enfant qu’ils auront peut-être du mal à comprendre

pour faire évoluer leur regard sur la différence et faciliter son inclusion. Les enseignants ont

également accès à des ressources pédagogiques (vidéos, témoignages, etc.) sur le portail

Eduscol qui peuvent leur servir de base pour animer des séances de sensibilisation au

handicap.

D. Critiques du travail et perspectives

Ce travail d’initiation à la recherche m’a permis de confronter des idées personnelles

à des concepts théoriques et à des expériences de terrain. Le croisement des points de vue

permet de confronter plusieurs interprétations d’une même réalité et ainsi enrichir la

réflexion en captant les représentations, les priorités et les enjeux de cette collaboration

éventuelle pour chaque acteur. Cette initiation m’a également permis de découvrir les

écueils que l’on peut rencontrer dans une démarche de recherche.

Au niveau du sujet, j’ai choisi très tôt de me concentrer sur l’ergothérapeute, le

professeur des écoles et la famille. Ce choix a été fait avec la volonté de ne pas exclure

d’enfants puisque la scolarisation n’est pas liée à l’attribution d’une aide humaine par la

8 Quelques guides ciblés (déficience auditive, visuelle, motrice, TED, troubles des apprentissages, troubles des

conduites et des comportements) sont en accès libre sur le portail Eduscol (eduscol.education.fr)

48

CDAPH. En ne voulant pas exclure ces enfants, qui n’ont pas forcément besoin d’un suivi en

ergothérapie d’ailleurs, j’ai exclu de mon sujet un acteur qui s‘est révélé être très important

dans la scolarisation de nombres d’enfants avec TSA, l’AVS. L’accompagnement par l’AVS a

d’ailleurs été évoqué dans chaque entretien et il a donc été nécessaire que je recadre

régulièrement le sujet afin d’obtenir des réponses en lien avec ma question de recherche.

Cette recherche m’a donc permis de prendre conscience que cette collaboration qui me

paraissait indispensable n’était finalement pas tripartite mais quadripartite. Il était

important que je centre mon sujet et le limite mais les trois acteurs auxquels je me suis

intéressée font en réalité partie d’un réseau entourant l’enfant et il s’agit d’une

collaboration plus large qui doit s’établir entre l’ensemble des professionnels des milieux

médicaux, paramédicaux, éducatifs et pédagogiques, l’AVS, et les parents.

Au niveau de ma méthodologie d’enquête, faire appel aux ergothérapeutes pour

entrer en contact avec les parents et les professeurs des écoles constitue un biais de

sélection car l’ergothérapeute doit connaitre et être en contact avec les parents et le

professeur des écoles pour leur transmettre mes coordonnées. Ce biais reste au demeurant

acceptable compte tenu de l’objectif de la recherche. Malheureusement, ce choix de relais

s’est révélé par ailleurs assez inopérant car les parents et les professeurs des écoles auxquels

les ergothérapeutes ont transmis mes coordonnées ont finalement montré peu d’intérêt

pour ma recherche. Cette enquête manque donc de puissance par le nombre trop faible

d’interrogés. En effet, je n’ai pas réussi à obtenir une situation « complète, pour laquelle j’ai

réussi à interroger les trois acteurs considérés dans mon sujet. Il aurait été par ailleurs

intéressant de comparer la situation collaborative décrite pour Alban avec une situation plus

problématique pour identifier les différences et tenter de mettre en évidence d’autres

freins. On peut néanmoins noter que les résultats obtenus dans cette enquête « pilote »

sont en partie corroborés par l’enquête réalisée par le CRERA et l’ORS des Pays de la Loire

auprès d’échantillons beaucoup plus importants.

Cette enquête m’a par ailleurs permis de valider mon outil. En effet, le choix d’utiliser

des entretiens individuels semi-directifs et de construire un guide commun aux trois

populations m’a permis d’analyser de manière croisée les résultats et de mettre en évidence

les recoupements et les décalages, l’analyse est donc plus intéressante. Il aurait été

intéressant que j’ajoute une question sur les troubles du spectre autistique et leurs

49

répercussions sur la scolarité de l’enfant pour mettre en évidence les connaissances de

chacun des acteurs et l’impact de ce niveau de connaissance sur leurs représentations.

Ce travail pourrait donc être poursuivi en interrogeant plus de situations et en

incluant les AVS dans les personnes interrogées. Cela permettrait d’éclairer le rôle que peut

jouer l’AVS dans la réussite du projet de scolarisation de l’enfant et ses interactions avec les

autres acteurs. Cette enquête plus large permettrait également de mettre en évidence

davantage de facteurs qui peuvent freiner ou faciliter la collaboration et, éventuellement, de

renforcer la pertinence des résultats obtenus dans cette enquête.

50

CONCLUSION

Ayant pour objectif professionnel de travailler en pédiatrie, il me semblait évident

d’effectuer mon mémoire d’initiation à la recherche à ce sujet.

De plus, les valeurs de la profession d’ergothérapeute, que je me suis appropriées au

cours de ma formation et de mes stages, nous amènent à considérer l’individu, dans sa

globalité, en interaction avec son environnement humain et matériel. Ces valeurs prennent

tout leur sens lorsque l’on considère l’enfant avec TSA scolarisé en milieu ordinaire. C’est

pourquoi, j’ai choisi de m’intéresser à la collaboration qui peut éventuellement exister entre

l’ergothérapeute, le professeur des écoles et les parents de cet enfant.

Des recherches théoriques et une enquête menée auprès de ces trois populations

m’ont permis de mettre en évidence les différents rôles de l’ergothérapeute auprès de cet

enfant en matière d’évaluation, de rééducation et de réadaptation mais aussi auprès des

différents partenaires. Elles m’ont également permis de comprendre les intérêts mais aussi

les obstacles à cette collaboration. Des pistes de solutions ont ensuite été proposées autour

des outils que ces différents acteurs peuvent utiliser pour échanger, de la formation des

enseignants et des AVS et de la sensibilisation de l’ensemble de la population au handicap.

Une enquête auprès d’un échantillon plus important, incluant les AVS, pourrait enrichir cette

recherche et éventuellement renforcer la pertinence des résultats mis en évidence.

Le rôle de l’ergothérapeute en terme de réadaptation est d’ailleurs en plein essor

actuellement en raison du développement des nouvelles technologies. En effet, Les

innovations technologiques actuelles ouvrent le champ des adaptations que

l’ergothérapeute peut proposer pour compenser les difficultés de l’enfant et faciliter son

accès aux apprentissages. L’analyse d’activités est un domaine d’expertise de

l’ergothérapeute, il est donc capable d’identifier le besoin de l’enfant et de choisir une

activité qu’il pourra adapter pour être au plus proche de ce besoin.

51

BIBLIOGRAPHIE

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Monographies et articles

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http://www.autismontario.com/client/aso/spirale.nsf/object/qa/$file/qa+ot+fr.pdf

FOUGEYROLLAS Patrick, LAVOIE Julie ; Institut de Réadaptation en Déficience Physique de

Québec. De la pluri, à la multi vers l'interdisciplinarité de l'approche-programme. Québec :

IRDPQ, 1998.

MEYER Sylvie. Démarches et raisonnements en ergothérapie. Lausanne : Les cahiers de

l’EESP, 2ème édition, 2010. 217 p.

MEYER Sylvie. De l’activité à la participation. Paris : De Boeck-Solal, 2013. 274 p.

MOREL-BRACQ Marie-Chantal. Modèles conceptuels en ergothérapie : introduction aux

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PHILIP Christine. Autisme et parentalité. Paris : Dunod, 2009. 267 p. (p. 30-61)

PHILIP Christine, MAGEROTTE Ghislain, ADRIEN Jean-Louis. Scolariser des élèves avec

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TROUVE Eric et al. Données probantes en ergothérapie. ANFE, 2012. Disponible sur internet :

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ZAFRAN Joël. Quelle école pour les élèves handicapés ? Paris : La découverte, 2007. 181 p.

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Vidéos

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http://www.ac-creteil.fr/enseignements-mercredisdecreteil-videosted.html

PHILIBERT Frédéric. Mon petit frère de la Lune. 2007 [en ligne]. Disponible sur internet :

http://www.blogfondation.orange.com/2008/05/07/mon-petit-frere-de-la-lune-par-

frederic-philibert/

PHILIP Christine. Conférence : Scolariser les élèves avec trouble du spectre autistique. 2012

[en ligne]. CRDP de l’académie de Créteil. Disponible sur internet : http://www.ac-

creteil.fr/enseignements-mercredisdecreteil-videosted.html

REVIL Sophie. Le cerveau d’Hugo. 2012 [DVD]. France Télévisions Distribution.

Université Pierre Mendès France, Université ouverte des humanités, Association repérages.

L’école pour tous ? Les défis d’un système éducatif inclusif. 2012 [en ligne]. Grenoble :

CANTAROGLOU Frédéric, ECHINARD Yann. Disponible sur internet : http://www.canal-

u.tv/video/service_tice_universite_pierre_mendes_france_grenoble_2/l_ecole_pour_tous_l

es_defis_d_un_systeme_educatif_inclusif.11166

GLOSSAIRE DES SIGLES

AMS : Assemblée mondiale de la santé

ANESM : Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services

sociaux et médico-sociaux

APA : Société américaine de psychiatrie

AVS : Auxiliaire de vie scolaire

CDAPH : la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées

CIF : classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé

CIH : classification internationale du handicap

CIM : Classification internationale des maladies

CLIS : Classe d’inclusion scolaire

DSM : Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux

ENOTHE : Réseau Européen d'Ergothérapie dans l'Enseignement Supérieur

ESS : équipe de suivi de la scolarisation

HAS : Haute autorité de santé

IME : institut médico-éducatif

MDPH : maison départementale des personnes handicapées

OMS : organisation mondiale de la santé

PPS : projet personnalisé de scolarisation

SESSAD : Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile

TED : troubles envahissant du développement

TSA : troubles du spectre autistique

ULIS : Unité localisée pour l’inclusion scolaire

57

ANNEXES

Annexe 1 : Guide d’entretien

Annexe 2 : Entretien Ergo 1

Annexe 3 : Entretien Ergo 2

Annexe 4 : Entretien Ergo 3

Annexe 5 : Entretien Mère 1

Annexe 1 : Guide d’entretien

1. Introduction

Thème de la recherche, contexte, contribution de l’enquête à ma recherche, choix de ce

répondant, importance de son rôle, pas de bonne ou de mauvaise réponse, importance de la

sincérité, utilisation des réponses - enregistrement, garanties : confidentialité, transmission

de mon mémoire fini, annonce du déroulement de l’entretien

2. Informations sur le répondant

Parent : diagnostic depuis quand ? scolarité depuis quand ? formation à ce sujet ?

Professeur des écoles : quelle classe ? quelle ancienneté ? aviez-vous déjà eu un enfant avec

TSA dans votre classe ? formation continue à ce sujet ?

Ergothérapeute : quel lieu de travail ? quelle ancienneté ? quelle ancienneté avec les enfants

avec TSA ? formation continue à ce sujet ?

3. Représentations

Quel est, selon vous, votre rôle auprès de l’enfant avec TSA, scolarisé en milieu ordinaire ?

Connaissance de ce handicap, des besoins, des adaptations nécessaires, regard sur le

handicap, sur la place de l’enfant en situation de handicap à l’école

Quel est, selon vous, votre rôle auprès de [l’autre 1] ? [l’autre 2] ?

Représentation personnelle de ses compétences, de sa profession

Que peut vous apporter/Quelles sont vos attentes vis-à-vis de [l’autre 1] ? [l’autre 2] ?

Représentations et connaissances des professions, de leurs compétences, partenaires ?

méfiance ? rivalité ?

4. Relations existantes

Actuellement, quelles sont vos relations avec [l’autre 1] ? [l’autre 2] ?

59

Cadre, occasions, outils (réunion, rencontres informelles, emails, coups de téléphone, cahier

de liaison,…), origine de la demande, initiative vient de qui

5. Conséquences de la collaboration

Quelles sont les conséquences de cette collaboration pour vous?

Quelles sont les conséquences de cette collaboration que vous observez pour l’enfant ?

6. Limites et solutions

Quels sont les obstacles à cette collaboration ?

Selon vous, comment cette collaboration pourrait-elle être améliorée ?

Annexe 2 : Entretien Ergo 1 1

-D’après vous, en tant qu’ergothérapeute, quel est votre rôle auprès des enfants avec TSA scolarisés en 2 milieu ordinaire ? 3

-bah moi j’ai un poste assez particulier sur le SESSAD… le profil du poste a été pensé par le pédopsychiatre qui a 4 monté la structure et donc il voulait un ergo pour travailler tout ce qui était moyens de compensations à leur 5 problématique grapho-motrice en fait. Du coup ce sont des enfants qui ont des difficultés gestuelles et aussi 6 des difficultés dans la double tâche c’est-à-dire écouter et écrire et du coup l’idée c’est que l’ergothérapeute 7 mette en place le moyen de compensation qu’est l’ordinateur hein finalement pour pallier à ces difficultés 8 grapho-motrices. 9

-d’accord 10

-ça c’est, on va dire, le point essentiel de mon action auprès des enfants d’ici avec toute l’action transversale 11 qu’on peut avoir sur leur comportement en général, leurs difficultés de relation sociale, enfin voilà. 12

-d’accord donc vous avez quand même aussi une action sur leur environnement et leur relation aux autres ? 13

- oui, tout à fait et puis du coup depuis ce sont mis en place des groupes où on travaille ça avec d’autres 14 professions donc ergo-éducateur, ergo-neuropsy donc voilà je ne fais pas que la mise en place de l’ordinateur 15 mais c’est quand même une grosse partie de mon travail mais parallèlement voilà mon champ d’action est en 16 train de s’ouvrir au fur et à mesure que les années passent et que voilà les personnes se rendent compte aussi 17 bah que les compétences de l’ergo sont aussi ailleurs. 18

-d’accord et du coup dans le contexte de l’école primaire ordinaire, comment vous définiriez votre rôle 19 auprès du professeur des écoles ? 20

-mon rôle c’est de faire comprendre au professeur la problématique de l’enfant dans son handicap autistique 21 du coup ça passe par des rencontres pour expliquer clairement la difficulté de l’enfant, souvent c’est en 22 binôme avec l’éducateur référent de l’enfant mais du coup oui ça m’est arrivé d’aller rencontrer les profs et 23 d’expliquer en quoi l’enfant pouvait être en difficultés… après, pour ma part, compte-tenu de ce que je fais 24 spécifiquement, c’est expliquer comment utiliser l’ordinateur au sein de la classe et comment arriver 25 progressivement à un temps où l’enfant est autonome avec son matériel, mon rôle il est un peu pédagogique 26 vis-à-vis de l’instit mais aussi de l’AVS… 27

-d’accord et du coup dans l’autre sens j’imagine que, c’est une supposition, que le professeur des écoles il 28 peut aussi vous apporter quelque chose vis-à-vis de la prise en charge de l’enfant… vous, vous attendez quoi 29 finalement du professeur des écoles ? 30

- bah qu’il me fasse part concrètement de ses attentes, du programme déjà, de voir un peu ce qu’il demande, 31 enfin, ce qu’ils font avec les enfants et du coup voir comment nous on peut mettre en place les moyens de 32 compensation donc c’est aussi trouver des fiches… par exemple, je ne sais pas, je vais dire n’importe quoi, si 33 l’enfant fait l’apprentissage de la géométrie, juste savoir ce qu’est un triangle ou un carré c’est proposer des 34 fiches visuelles pour que l’enfant comprenne mieux les notions abordées du coup j’attends du prof qu’il me 35 dise qu’est-ce qu’il va faire comme apprentissage pour que nous, ou moi de mon côté, je mette les moyens de 36 compensation en lien avec les difficultés de l’enfant quoi. 37

-d’accord 38

-j’attends qu’il me dise « bah voilà mes difficultés elles sont comme ci comme ça » et du coup pour un peu voir 39 si moi ou les autres professionnels du SESSAD peuvent trouver des moyens en fait pour pallier aux difficultés de 40 l’enfant 41

- ok et du coup les enfants que vous suivez au SESSAD vous les voyez en séances hebdomadaires ? 42

- Euh oui, quasi, oui oui quasiment tous… alors j’ai des suivis hebdomadaires, alors par exemple si j’en ai huit en 43 tout, je vais avoir six suivis hebdomadaires. Après j’ai des suivis ça peut être tous les quinze jours et des enfants 44

61

où c’est très ponctuel, voilà, qui sont devenus autonomes avec leur matériel ou leurs outils et que du coup je 45 suis juste ponctuellement… 46

-d’accord 47

-c’est variable mais la majorité je les vois quasiment toutes les semaines 48

-d’accord et du coup vis-à-vis de la famille, vous, qu’est-ce que vous pouvez leur apporter vous, en tant 49 qu’ergo ? 50

- qu’est-ce que je leur apporte ? c’est prendre conscience du handicap de leur enfant d’un point de vue de 51 l’écriture, c’est-à-dire que souvent ils me disent « oui, mais il progresse », « ça va aller », etc et donc c’est de 52 leur faire prendre conscience de ça que oui il va continuer de progresser en terme de graphisme c’est-à-dire 53 comme les enfants ordinaires mais que du coup avec sa problématique autistique il risque de ne pas pouvoir 54 faire les deux c’est-à-dire se concentrer pour écrire et écouter en terme d’apprentissages la maitresse… c’est ça 55 voilà, leur faire prendre conscience que, du coup, il faut mettre en place des moyens de compensation en place 56 ce qui n’est pas forcément facile parce que la problématique elle est tellement globale pour leur enfant que du 57 coup voilà moi c’est leur montrer sur quelque chose d’assez spécifique la problématique… donc mon rôle c’est 58 d’expliquer la problématique aux parents et puis dans un second temps c’est un rôle pédagogique aussi parce 59 que j’ai besoin d’eux moi pour que l’enfant avance dans son apprentissage autant que eux ont besoin de moi 60 pour leur expliquer les outils spécifiques quoi… parce qu’on a des outils particuliers qui sont de la dictée vocale 61 au correcteur d’orthographe, enfin voilà, il y a un peu des moyens spécifiques et moi je leur explique comment 62 ça fonctionne et comment ils peuvent prendre le relais le week-end par exemple. 63

-d’accord donc finalement vous attendez aussi d’eux qu’ils fassent le relais par rapport à vous ? 64

- exactement, pour moi en fait les parents ce sont des partenaires. Si je ne les ai pas comme partenaires c’est-65 à-dire s’ils ne font pas partie intégrante du projet, bah ce que je fais ne servira à rien… 66

- et du coup actuellement, les relations que vous entretenez avec les professeurs des écoles ou les parents, 67 elles se font dans quel cadre ? à quelles occasions ? 68

-alors en fait je dirais que ça se fait sur des rencontres « officielles », où moi je leur demande de venir ou alors 69 l’inverse, eux me demandent une rencontre pour justement, voir un peu où en est leur enfant dans 70 l’apprentissage avec moi… Sinon ça se fait aussi lors des ESS, les équipes de suivi de scolarisation, qui sont 71 plutôt formelles avec toute l’équipe du SESSAD plus les équipes pédagogiques plus le référent scolaire de 72 l’enfant donc ça ça se fait à l’école… donc je peux rencontrer les parents, en fait il y a plusieurs étapes, soit à 73 l’école dans des choses très formelles, soit justement à la sortie de l’école où la maman vient chercher l’enfant, 74 soit voilà, c’est l’occasion aussi ces rencontres informelles là où on se croise de pouvoir échanger sur… bah sur 75 le projet quoi. 76

-d’accord 77

-ça prend différentes formes quoi. 78

-d’accord, est-ce que vous avez mis en place des outils pour pouvoir garder un lien avec l’instit ou les 79 parents ? 80

-oui oui, en fait il ya souvent des cahiers de liaison en fait, qui soit vont dans le sac avec l’ordinateur, soit après 81 ma séance je mets des informations dans le casier de l’instit, souvent je fais aussi des séances avec des AVS 82

-d’accord 83

-du coup là ils sont là le temps de ma séance donc là c’est un échange sur un temps très constructif, j’essaye de 84 favoriser ça quand ils peuvent mais souvent les AVS quand les enfants sont pris en charge par les 85 professionnels du SESSAD en profitent pour faire autre chose ou suivre d’autres enfants… ils ont un planning 86 aussi à respecter et du coup moi j’essaye au maximum de favoriser parce que c’est aussi eux mes partenaires 87 principaux pour la mise en place de l’ordinateur en classe… 88

-d’accord 89

62

-de l’ordinateur ou d’autres choses d’ailleurs mais enfin voilà. 90

-et du coup ces relations que vous établissez avec le prof des écoles et les parents, quelles conséquences ses 91 relations ont sur vous ? sur votre pratique ? 92

-quelles conséquences ont les relations que j’ai avec les parents et les avs ? 93

-oui, et les instit, sur votre pratique à vous et sur la prise en charge des enfants ? Parce que elles ont, 94 j’imagine, à la fois des conséquences sur votre pratique et vous devez aussi observez des conséquences pour 95 l’enfant quoi… 96

-oui alors bah du coup sur ma pratique, le fait d’avoir de bonnes relations avec les instits et les avs ça induit 97 qu’on travaille en commun sur un même projet donc du coup c’est très porteur pour moi professionnellement 98 c’est toujours quelque chose de plaisant… pour l’enfant, il fait du lien aussi entre tous ceux qui se donnent pour 99 lui, il n’y a pas que des électrons qui gravitent autour de lui, il y a vraiment une équipe qui forme un cercle 100 autour de lui et qui permet de mener le projet de façon cohérente. Au fond, de bonnes relations font que, en 101 général, on travaille bien pour l’enfant. 102

-d’accord 103

- je ne sais pas si ça répond à la question mais à l’inverse je dirais que quand c’est compliqué avec les équipes je 104 dirais que d’emblée on voit que le projet n’avance pas quoi. 105

- et du coup j’imagine que parfois c’est compliqué puisque vous avez l’air de le dire, est-ce que vous avez 106 identifié des obstacles qui freinent vraiment cette coopération entre ces trois parties ? 107

- oui euh… 108

-sincèrement (rires) 109

-oui oui ce qui peut freiner c’est le temps, en fait moi je demande du temps aux équipes, en fait je demande du 110 temps aux avs, je demande du temps aux instits, temps qu’ils n’ont pas forcément à me consacrer donc en fait 111 ça dépend un peu de la sensibilité de la personne que j’ai en face de moi, si elle est elle-même concernée par le 112 handicap d’une façon ou d’une autre, en général elle est beaucoup plus réceptive après si ça lui passe au 113 dessus et qu’elle est déjà débordée par autre chose bah voilà ça complique un petit peu les choses… il y a ça et 114 aussi ce qui bloque un petit peu c’est aussi si l’enfant a des problèmes de comportement, c’est-à-dire que un 115 enfant qui ne pose pas de problème dans le groupe classe et pour qui on cherche à faire des apprentissages et 116 que la recherche est uniquement à ce niveau là ça fonctionne bien mais quand l‘enfant a des problèmes de 117 comportement de type agressif ou des gros gros problèmes d’attention ou qui met le bazar dans la classe, 118 d’emblée ça met notre projet un peu entre parenthèses parce qu’il ya d’autres choses à gérer quoi. Et du coup 119 les instits ou les avs, enfin là les instits, sont beaucoup plus frileux à rajouter un projet particulier parce qu’il y a 120 déjà pas mal d’autres choses à gérer au sein de la classe. 121

-et du coup, vous, auprès de ces enfants qui ont des troubles du comportement vous pouvez agir, j’imagine 122 que la mise en place de l’ordinateur c’est pas la priorité pour eux ? 123

- alors voilà, alors en fait, nous quand les enfants ont des problèmes de comportement, il y a une action 124 pluridisciplinaire c’est-à-dire que les enfants sont suivis par une éducatrice qui utilise des techniques de 125 cadrage, bon alors c’est pas très compliqué les techniques de cadrage ça peut être le timer, ça peut être des 126 supports visuels qui guident l’enfant quand il y une consigne et qu’il doit respecter cette consigne, enfin voilà. 127 Et du coup, nous en fait on discute en équipe de qu’est-ce qu’on met en place et qu’est-ce qui fonctionne 128 surtout avec ces enfants et du coup moi de mon côté, de la même façon que mes collègues, je vais mettre en 129 place des choses, de type un peu structuration des exercices, ces choses que je transmets au prof, ou voilà… en 130 pluridisciplinaire voilà nos actions sont un petit peu communes pour essayer de gérer au mieux les problèmes 131 de comportement parce qu’il y a toujours une raison pour laquelle il y a un problème de comportement quoi, 132 soit l’enfant n’a pas bien compris la consigne soit il a besoin d’un support visuel pour être ramené à la tâche 133 soit il y a trop de consignes et du coup l’enfant est perdu soit il ne sait pas bien gérer les temps morts entre les 134 consignes du coup il faut lui, l’occuper pendant ses temps morts, enfin voilà il y a toujours des choses à mettre 135 en place pour pallier aux problèmes de comportement voilà il y a toujours quelque chose qui fait que l’enfant… 136

63

-une cause 137

-oui voilà, en tout cas nous on travaille à partir de cette idée là. 138

-et du coup vous essayez de structurer, j’imagine que c’est en lien avec la méthode TEACCH 139

-oui 140

-vous essayez de structurer autour de lui et ça je pense que ce sont des bons étayages aussi pour les 141 professeurs des écoles ? 142

-oui oui oui bah complètement, en fait nous on essaye de les amener vers là, parfois les profs ont eux même 143 une idée assez juste du handicap et trouvent des moyens eux-mêmes après nous quand le prof est démuni on 144 amène un peu notre savoir par rapport à ça et puis on essaye de trouver des choses mais très très concrètes de 145 l’ordre de… il faut toujours écrire une consigne, quand le prof donne une consigne générale à la classe la chose 146 assez typique c’est que l’enfant autiste lui il ne va pas prendre la consigne pour lui il faut lui indiquer 147 précisément voilà « Alexandre

9 c’est aussi à toi de faire ça » ou… voilà, il y a toujours des choses à faire pour 148

guider les instits. Il y en a qui ont bien compris le fonctionnement et il y en a qui ont besoin d’être aiguillés, 149 voilà. 150

-d’accord et du coup est-ce que vous voyez des, comment dire, des axes d’amélioration, est-ce que vous 151 voyez des moyens qui pourraient améliorer cette coopération entre parents, instit et ergo ? 152

- euh… 153

-ou des choses que vous utilisez et que finalement vous voyez que ça fonctionne ? 154

- les choses que j’utilise moi et que j’ai appris à utiliser au fur et à mesure du temps c’est surtout passer du 155 temps à expliquer aux gens, à se rencontrer, à montrer, à échanger,… tout le monde a à apporter à tout le 156 monde et du coup plus on échange avec les gens en fait plus on se comprend finalement parce qu’on vient tous 157 d’univers un peu différents, professionnel ou personnel, et du coup le fait d’échanger ça permet toujours de 158 mieux comprendre l’autre et du coup mieux comprendre l’autre c’est utiliser ses outils et voilà ça permet 159 d’avoir de la coopération et puis des gens qui sont plus à l’écoute des propositions après quoi… 160

-d’accord 161

-mon outil le plus important c’est la rencontre avec les gens. 162

-la rencontre et les échanges quoi… 163

-ouai, et en fait au début j’étais à 20% dans la structure donc je n’avais absolument pas le temps de sortir de la 164 structure et du coup au jour d’aujourd’hui je suis à 40% et je passe la moitié de mon temps à mieux expliquer 165 les choses, montrer, voilà… et du coup les projets avancent beaucoup mieux et sont beaucoup plus cohérents 166 quoi 167

-d’accord et d’autant plus qu’avec un enfant autiste il vaut mieux qu’il y ait un petit peu de cohérence autour 168 de lui pour que les repères soient les mêmes partout ! 169

- oui c’est ça, c’est clair…170

9 Prénom modifié

64

Annexe 3 : Entretien Ergo 2 1

- Quel est, selon vous, votre rôle auprès de l’enfant avec un trouble du spectre autistique qui est scolarisé en 2 milieu ordinaire ? le rôle de l’ergothérapeute ? 3

- Euh j’ai envie de dire qu’il y a deux fonctions qui se dégagent. La première, quand c’est des jeunes enfants, 4 c’est tout ce qui est aménagement de l’environnement pour une meilleure organisation et l’anticipation et 5 l’autre point qui se dégage souvent c’est améliorer les compétences motrices pour permettre soit un meilleur 6 graphisme soit de meilleures compétences, je ne sais pas, au collage, découpage, des compétences très 7 scolaires quoi. 8

- D’accord, euh, à votre avis quel est votre rôle en tant qu’ergothérapeute auprès du professeur des écoles 9 dans ce cadre ? 10

- Bah euh soit en conseil d’aménagement de l’espace, d’anticipation, tout ce qui va être supports visuels et euh, 11 ça va plutôt être du conseil, c’est ça le terme. 12

- D’accord 13

- Conseil, préconisations soit de l’environnement, soit des supports visuels, soit de la tâche qui est demandée à 14 l’enfant. 15

- Et auprès des parents ? 16

- Euh ils ont les mêmes conseils que les enseignants avec peut-être plus de précision puisque du coup au 17 domicile il y a peut-être des choses à faire, mais en même temps, les familles sont pas toujours disponibles 18 pour reproposer un travail à la maison 19

- D’accord et qu’est-ce que vous pensez qu’ils peuvent vous apportez le professeur des écoles et les 20 parents pour votre prise en charge de l’enfant ? 21

- Euh bah un retour sur ce qui… la façon dont ils utilisent les supports que nous on propose. C’est pas le tout de 22 proposer des supports il faut vraiment qu’on voit s’ils sont fonctionnels donc, un, voir la fonctionnalité de 23 l’outil, voir s’il reste adapté, ça c’est un élément et tout ce qui est de la compréhension du jeune et de ses 24 troubles sensoriels parce que des fois en relation duelle on ne se rend pas compte que l’enfant a des troubles 25 puisqu’ils ne s’expriment pas dans un contexte en tout cas rassurant ou individuel et qui s’expriment 26 différemment dans un contexte de groupe. 27

- D’accord, euh, en ce qui concerne vous vos relations actuellement avec les parents ou les professeurs des 28 écoles, comment vous les définiriez ? 29

- Euh, ils sont bons ! c’est ça le fond c’est la teneur des échanges vous voulez dire? 30

- La teneur des relations oui, dans quel cadre vous pouvez être en relation avec eux et puis si ces échanges 31 sont, on va dire, constructifs ? 32

- Alors avec les familles ils sont réguliers et ils sont constructifs… fff… oui et non j’ai envie de dire, à la fois je 33 pense que les familles me font suffisamment confiance pour, des fois, me parler vraiment de leurs difficultés 34 mais au quotidien, de façon hebdomadaire, ils avancent pas l’ensemble de leurs difficultés ou de leurs ressentis 35 par rapport au jeune donc du coup j’ai des échanges qui sont courtois et agréables c’est pas le problème mais 36 des fois on a du mal à savoir vraiment quelles sont les difficultés du quotidien même si nous on vient les 37 chercher sur bah « est-ce qu’il arrive à faire ses lacets ? » « est-ce qu’il arrive à utiliser des supports ? » des fois 38 ils vont nous dire oui et puis je sais bien que des fois c’est pas utilisé parce que par faute de temps de la famille 39 et idem pour les instits, encore que pour les instits souvent comme on se rencontre dans un cadre formel de 40 réunion, là c’est peut-être constructif où on se fixe des objectifs ce qui est peut-être moins le cas avec des 41 familles avec qui l’échange est plus régulier mais peut-être moins formel 42

- D’accord donc avec les professeurs des écoles vous vous rencontrez que dans un cadre formel ? 43

65

- Oui, en temps de réunion, parce que si c’est en temps de… entre deux portes, ça n’apporte rien, juste pour se 44 dire « voilà je vous amène l’enfant, il va bien, voilà », j’ai pas d’échanges plus que ça parce que souvent quand 45 je les ramène de prise en charge, la classe ils sont déjà en travail de groupe donc du coup les enseignants sont 46 pas forcément disponibles pour me libérer du temps dans ces moments là donc il faut qu’on se trouve un 47 créneau horaire avec rendez-vous pour pouvoir échanger sur le jeune. 48

- D’accord, vous intervenez souvent à l’école ? 49

- Euh, assez peu, là quand j’interviens à l’école c’est soit pour des enfants qui ont des dyspraxies et là c’est pour 50 mon cadre libéral, pour le public qui vous concerne assez peu. Des fois, il m’arrive de me rendre à l’école pour 51 les équipes éducatives, ou des fois dans le cadre du début du suivi pour proposer des préconisations mais c’est 52 assez rare. 53

- Et du coup quand vous me disiez tout à l’heure que vous aviez une mission de conseil auprès d’eux, vous 54 utilisez quoi comme outils pour leur transmettre vos conseils ? 55

- Bah je me déplace déjà pour observer le cadre de la classe, pour voir déjà ce qu’il existe comme aménagements 56 possibles, souvent j’essaye de reformaliser ça sur un petit compte-rendu ou des fois leur prêter des outils, que 57 je prête en fait avant tout aux familles pour qu’ils les utilisent en classe. 58

- D’accord, qu’est-ce que vous… quelles sont les conséquences que vous voyez pour vous de ces relations avec 59 les instits et les parents ? 60

- Euh une meilleure intégration du jeune parce qu’il y a une meilleure compréhension et du coup un meilleur 61 travail de collaboration, une meilleure intégration du jeune ceci dit en fonction du trouble de l’enfant c’est vrai 62 que des fois ça a quand même ses limites. Des enfants qui sont scolarisés parce qu’il n’y a pas de place dans les 63 institutions et voilà, c’est toujours un bouleversement pour les instits qui doivent s’adapter à un jeune qui 64 présente de grosses difficultés. Quand il y a moins de troubles cognitifs c’est vrai que là c’est quand même plus 65 aisé. 66

- D’accord, et du coup pour l’enfant, le fait que vous coopériez, si on peut appeler ça comme ça, avec l’instit et 67 les parents est-ce que vous voyez une différence ? 68

- Par rapport à quand je ne le fais pas ? moi je pense qu’il y a quand même une différence parce qu’il y a une 69 meilleure compréhension. 70

- D’accord. Est-ce que vous voyez une différence aussi par rapport à l’adaptation de l’environnement qui est 71 peut-être la même partout et du coup qui aurait des… comment dire, plus de repères pour l’enfant dans ses 72 différents milieux ? 73

- Ah bah plus le support que l’on propose de mettre en place avec les enfants est utilisé dans différents 74 contextes, plus c’est pertinent pour lui, ça c’est sur. 75

- D’accord. Et du coup, qu’est-ce que vous trouveriez comme obstacles à cette coopération avec l’instit et les 76 parents ? les obstacles que vous rencontrez le plus souvent finalement ? 77

- Le vrai obstacle c’est le manque de temps parce que le libéral plus le SESSAD on a pas toujours du temps dans 78 notre emploi du temps pour… enfin, dans les emplois du temps de chacun, instit, famille etc, de trouver des 79 moments de rencontre c’est pas toujours facile… euh, le gros obstacle c’est le temps… en soit, je pense que 80 chacun des partenaires, quand on a à faire à quelqu’un qui présente des troubles du spectre, ils sont tous prêts 81 à échanger pour trouver des pistes pour mieux aider l’enfant mais après c’est sur que c’est une question de 82 temps pour les familles pour mettre en place les supports et pour l’instit qui a sa classe à gérer et pour nous qui 83 n’avons pas suffisamment de temps pour faire tout ce conseil auprès des enseignants. 84

- D’accord, et au niveau de la connaissance du handicap, est-ce que vous pensez que ça peut avoir une 85 répercussion justement sur cette coopération ? 86

- Euh, oui et non parce que les enseignants ils sont avides d’avoir des informations du coup même s’ils ne 87 connaissent pas le handicap, le fait de leur apporter des informations même si elles ne sont pas de l’ordre de la 88 formation complète c’est pas vraiment un frein je trouve. 89

66

- D’accord 90

- Après, les instits ils vont se former ou non mais ils arrivent quand même avec les conseils qu’on leur donne, à 91 s’adapter, je trouve, relativement bien, de façon très appropriée. 92

- D’accord. Et du coup comment on pourrait, en dehors du temps, utiliser des outils ou des démarches qui 93 pourraient faciliter la coopération avec ces deux entités, les instits et les parents ? 94

- Bah euh le cahier de liaison c’est bien parce que du coup on se fait du lien… il y a eu des fiches déjà de mises en 95 place mais les fiches je trouve qu’elles figent un petit peu l’enfant… moi ce que j’aime bien c’est l’information 96 en situation concrète sur « bah tiens aujourd’hui c’est une semaine avec, une semaine sans… » « ça, ça a 97 fonctionné, ça, ça n’a pas fonctionné… » et c’est vrai que les fiches souvent elles… il manque toujours la case 98 où on aurait voulu mettre une info, vous voyez ce que je veux dire ? 99

- Oui 100

- Comme on est jamais confronté et qu’on peut jamais se préparer à une situation que va produire l’enfant, c’est 101 jamais une case qui existe sur la fiche, en fait on ne ferait que lui rajouter des cases à notre fiche préalablement 102 préparée, vous voyez ce que je veux dire ? 103

- Oui vous préférez avoir un… 104

- Cahier ou du coup on se dit « ça marche » « ça, non » « ça il faut le revoir » etc, je prefère voilà de l’information 105 parce que voilà trouver un temps d’appel téléphonique c’est pas toujours facile et de l’information écrite 106 comme ça c’est pas mal je trouve… 107

- Finalement, la motivation de chacun, vous n’avez jamais été trop confrontée à… 108

- Bah je pense que c’est vraiment un public particulier qui présente tellement de difficultés que la motivation, 109 chacun est obligé de s’y mettre, qu’on soit motivé ou pas motivé, les familles de surcroit parce que c’est leur 110 enfant donc 24 sur 24, et les instits parce qu’ils ont pas le choix donc pour faire en sorte que leur classe elle 111 tourne et que ça ne soit pas au détriment des autres enfants ils ont intérêt, tout intérêt, de s’y mettre avec de 112 la bonne volonté même s’ils sont pas motivés, vous voyez, d’emblée ! 113

- D’accord 114

- Mais je crois qu’ils y sont peut-être un petit peu contraints dans certains cas, pour certains ça éveille de 115 nouveaux intérêts mais je crois que de toutes façons ils sont un petit peu obligés de s’y mettre en tout cas si ils 116 veulent avoir au moins une qualité de travail pour les autres, pour le reste de la classe. 117

- D’accord. Et vous avec les préconisations que vous faites, vous voyez une vraie différence j’imagine que les 118 instis ils sont… 119

- Bah oui oui oui les instits ils ont pas l’impression que la structuration elle va être efficace et ils se rendent 120 compte que ça aide non seulement l’enfant avec un trouble du spectre autistique mais éventuellement les 121 autres jeunes de la classe parce que ça les structure et ça leur permet d’être plus organisés donc eux ils y 122 voient aussi un intérêt. 123

- Oui finalement c’est tout l’intérêt de l’inclusion c’est que ça bénéficie aussi aux autres quoi. 124

- Tout à fait.125

67

Annexe 4 : Entretien Ergo 3 1

- Comment vous définiriez votre rôle auprès de ces enfants qui sont scolarisés en milieu ordinaire ? en tant 2 qu’ergothérapeute ? 3

- au SESSAD, la grosse partie quand même de mon travail c’est la rééducation du graphisme pour l’école, 4 l’introduction de l’ordinateur pour certains, beaucoup de rééducation autour de l’autonomie, des 5 coordinations, au niveau de la motricité fine, des coordinations bimanuelles etc et tout l’aspect sensoriel 6 souvent lié à l’alimentation, on a des enfants qui ont pas mal de défenses sensorielles alimentaires et je 7 travaille ça pas mal aussi pour des enfants qui veulent souvent après intégrer les cantines ou les selfs… voilà je 8 travaille ça et après on a en fait en tant qu’ergothérapeute je dirais que l’ensemble de mes interventions sont 9 basées sur l’esprit de la méthode TEACCH c'est-à-dire que j’ai tendance à beaucoup structurer les interventions 10 que je vais faire… 11

-les activités, le temps,… 12

-voilà c’est ça. 13

-d’accord et du coup dans ce type de structure SESSAD, vos interventions elles se font davantage sur le 14 terrain ou dans la structure ? 15

-oui, alors là cette année un peu moins, je suis plus au SESSAD mais normalement, l’année dernière j’étais tout 16 le temps dans les écoles… enfin quasiment, dans les écoles ou à domicile et c’est vrai que moi je trouve que 17 c’est beaucoup plus intéressant, en tout cas dans la progression que l’on peut voir chez l’enfant quand on est 18 en contact avec les instits oui, mais moi je travaille surtout avec les avs. 19

-d’accord. 20

-en fait elles viennent à toutes mes séances quand c’est possible. Et c’est elle qui relaient en fait après auprès 21 des enseignants. Moi les enseignants je les vois plus au moment des ESS, des réunions d’équipe qu’on peut 22 faire de temps en temps dans l’année et comme là cette année je vois plus des collégiens et bien j’ai moins 23 accès aux enseignants on va dire. 24

-d’accord. 25

-mais je travaille beaucoup avec les AVS. 26

-ok et du coup en tant qu’ergothérapeute comment vous définiriez votre rôle auprès des professeurs des 27 écoles, en primaire ? 28

-alors, je dirais que nous on peut donner des conseils par rapport aux adaptations : où est-ce que l’enfant doit 29 être dans la classe par exemple, comment on doit lui transmettre les consignes, comment on peut découper 30 l’activité, on utilise parfois des espèces d’emploi du temps pour structurer l’activité ou la journée que l’enfant a 31 près de lui sur son bureau pour savoir où il en est et où il va, pour qu’il puisse se remettre à la tâche. 32

-d’accord. 33

-les instits ou les AVS elles nous rapportent les difficultés qui sont rencontrées en classe et puis nous on 34 cherche si on peut faire des exercices de rééducation pour qu’il y arrive mieux et puis sinon on cherche 35 comment on peut compenser. 36

-d’accord, et du coup auprès des parents ? 37

-Par exemple, pour un enfant que je voyais, l’instit et la famille était vachement investis et du coup il avait 38 besoin d’un bureau avec un plan incliné, sur lequel on voulait mettre un emploi du temps, des pictos, etc et j’ai 39 pu aller voir dans la classe comment et où on pouvait installer l’enfant, j’en ai parlé avec l’instit et le papa l’a 40 fabriqué en se basant sur les plans que je lui avais donnés. Ca c’est super, on sent vraiment que le projet 41 avance beaucoup plus vite quand les parents sont dedans. De toutes façons, si les parents ne sont pas acteurs 42

68

et ne sont pas vraiment investis dans le projet c’est comme si on travaillait pour rien parce que c’est pas mis en 43 application à la maison. 44

-Actuellement, les relations que vous avez avec les instits et les parents elles se font dans quel cadre ? est-ce 45 que vous avez mis en place des outils ? 46

-euh non on a pas mis en place d’outils. Les parents je les vois, par exemple quand la maman dépose ou revient 47 chercher l’enfant au SESSAD ou au portail de l’école et puis parfois dans des choses plus formelles mais c’est 48 intéressant ces temps informels ça permet de garder des contacts réguliers. Après, moi je demande parfois un 49 rdv pour faire le point mais des fois ça vient d’eux aussi. Et puis sinon on se téléphone ou on s’envoie un mail. 50

-d’accord et pour les professeurs des écoles ? 51

-bah ça se fait pas mal par l’AVS qui transmet ce que je fais en séance et puis sinon on se voit aussi dans des 52 contextes de réunions, les ESS, les réunions d’équipes, etc. 53

-d’accord et du coup quelles conséquences ont ces relations sur vous, sur votre pratique ? 54

-bah c’est surtout sur la progression du projet, quand ça marche bien on voit que ça avance et puis on va tous 55 dans le même sens 56

-d’accord. Et du coup, avec votre expérience au SESSAD, est-ce que vous avez identifié des obstacles à cette 57 collaboration entre le professeur des écoles, la famille et l’ergothérapeute ? ou des choses qui seraient plus 58 des facilitateurs, des choses que vous voyez qui fonctionnent à cette collaboration? 59

-Ce qui est vraiment facilitateur c’est de faire les séances à la maison ou à l’école parce que comme ça on fait la 60 rééducation dans l’environnement quotidien de l’enfant donc c’est mieux pour lui et puis on peut échanger, ça 61 permet de communiquer, d’avoir des contacts réguliers avec les parents, les avs et les profs. On ne fait pas 62 assez de séances en présence des parents en France, moi je pense que c’est vraiment super important parce 63 que c’est un moment où on peut discuter et où ils voient ce qu’on fait et comment ils pourraient faire à la 64 maison. 65

-d’accord. 66

-Je m’en rends compte cette année où j’ai moins de temps et du coup je fais plus mes séances au SESSAD et 67 moins sur le terrain que je passe à côté de certaines choses. Si les choses ne sont pas reprises en classe ou à la 68 maison on peut se demander quel est l’intérêt de continuer la prise en charge comme ça, ça n’a pas vraiment 69 de sens parce que le projet ne peut pas avancer. 70

-oui, ça pose question. 71

-Après, moi j’essaye de faire toutes mes séances avec les avs quand c’est possible. Je ne sais même pas 72 comment je ferais maintenant sans faire comme ça parce que c’est elles qui font vraiment le lien avec les 73 enseignants et donc sinon c’est pas repris en classe non plus parce que l’enseignant est pas toujours disponible. 74

-d’accord, en fait c’est vraiment votre interlocuteur privilégié à l’école. 75

-oui, complètement. Bon, après, si on a pas l’aval des parents, que ce soit conscient ou inconscient, le projet 76 n’avance pas non plus parce que ce n’est pas repris à la maison et l’enfant il le sent bien si on est pas tous sur la 77 même longueur d’ondes. Ca avance beaucoup mieux s’il sent qu’on travaille tous autour du même projet, 78 qu’on va dans le même sens, il y a plus de continuité. 79

-oui, c’est plus cohérent autour de lui. 80

-oui c’est ça mais bon il n’y a pas non plus de miracles, il y a des choses qui dépendent de l’enfant lui-même. 81 Parfois il va y avoir des grandes phases de progrès mais il y a aussi de grandes phases de stagnation, c’est 82 intrinsèque à l’enfant.83

Annexe 5 : Entretien Mère 1

-Comment vous pensez pouvoir aider Alban particulièrement par rapport à sa scolarité ? en tant que parent, qu’est-ce que vous pouvez lui apporter ?

-Ah bah de toute façon, je ne peux que lui apporter… Alban si on n’est pas à côté de lui c’est un gamin qui ne fera rien donc il faut se mettre à côté de lui, passer euh… de toutes façons, je vois bien Valentin qui est donc son petit frère et qui est maintenant au même niveau de classe que lui, Valentin il fait ses leçons tout seul mais moi, Alban je ne peux pas le laisser faire ses leçons tout seul… donc si je ne suis pas à côté de lui, si je ne suis pas là pour l’aider, pour reprendre les trucs, il ne fera rien. Après, là je pense qu’il a des supers instits et il a aussi une super AVS et je vois bien que quand il rentre à la maison il y a plein de choses qui sont acquises, moi c’est… maintenant c’est plus facile. Avant, quand il était petit il fallait que je reprenne tout et heureusement qu’on l’a fait bosser parce qu’il n’en serait pas là quoi…

-d’accord

-C’est vrai que je pense que ces gamins là si ils sont bien pris en charge, parce que après on a eu vachement de chances de tomber sur des bons professionnels, mais si il y a personne autour d’eux… Alban moi on voulait me le mettre en hôpital psy quand il était tout petit et moi j’ai dit hors de question donc voilà… il en serait surement sorti je n’en sais rien mais en tout cas effectivement je pense que si, si nous, en tant que parent, on ne se bat pas, on donne moins de chances de réussite à nos enfants. Bon, après, c’est pareil pour les enfants lambda aussi.

-en ce qui concerne les professionnels justement, qu’est-ce que vous pensez pouvoir leur apporter au professeur des écoles et à l’ergothérapeute, pour aider votre fils à être bien dans sa scolarité, à l’école ?

Bah moi pas grand-chose. Je crois que ce qui est important c’est d’avoir un bon dialogue et puis de bosser un peu main dans la main et puis être souvent présent pour voir s’il suit bien, et là dire si il galère, ce qu’il va falloir reprendre avec lui et dire si là c’est mieux… et puis écouter ce que eux ont à dire, par exemple, par rapport à l’ergo, elle dit qu’il faut faire bosser Alban tous les soirs. Effectivement, si je ne le fais pas bosser, c’est complètement con parce que son travail va servir un peu à rien, enfin les résultats vont être un peu moins bien. Donc du coup c’est important de 1) que eux nous écoutent en disant par exemple bah moi là je ne peux pas le faire bosser tous les soirs parce que c’est compliqué, parce qu’il en a ras le bol… elle, elle le comprend et du coup elle va adapter aussi ses demandes par rapport à ce qu’on lui dit et puis vice-versa, je pense que le truc c’est le dialogue et…

-de réussir à trouver un compromis entre les deux finalement…

-oui voilà… je pense que si d’un côté ou de l’autre il n’y a pas de dialogues, ou si on ne veut pas écouter ni de l’un ni de l’autre je pense que ça ne peut pas marcher…

-j’imagine que vous avez également des attentes et des demandes par rapport à eux… qu’est-ce que vous attendez de l’ergo d’Alban, quel est son rôle ?

Bah qu’est-ce que j’attends d’elle, qu’elle fasse son boulot et comme je vous le disais qu’elle soit à l’écoute de moi, quand j’en ai marre ou quand je lui dis qu’Alban en a ras le bol aussi… il faut qu’on puisse discuter et qu’il y ait un dialogue… Après, comme Alban a de grosses difficultés d'écriture et qu'il a du mal à faire deux taches en même temps, elle lui donne toutes les clés pour qu'il utilise l'ordi comme si c'était une feuille et que cela devienne automatique pour lui. Elle doit lui permettre de le soulager dans l'écriture avec l'apprentissage de l'ordi et du coup elle lui apprend à être complètement à l'aise avec l'ordi ce qui lui enlèvera un gros poids parce qu’Alban a du mal à écrire et à réfléchir en même temps. En plus, elle doit lui apprendre et lui mettre à disposition tous les outils informatiques, les logiciels et tout, qui vont lui permettre de pouvoir le soulager le plus possible et être autonome dans sa prise de note ou ses exercices. C’est vraiment un super outil en plus il écrit pas très bien et cela lui demande de très gros efforts. Avec l'ordi il peut faire plusieurs taches à la suite, sans l’ordi, il est trop fatigué. En gros, le rôle de l'ergo dans le cas d'Alban c’est vraiment l'apprentissage de l'ordi pour qu'il puisse être super à l'aise avec et autonome.

-Et de la même manière qu’est-ce que vous attendez finalement de l’instit d’Alban ?

-bah qu’elle fasse son boulot aussi ! après là elle le fait hyper bien donc je suis plutôt contente mais euh… après, qu’elle adapte et puis c’est pareil qu’elle nous écoute nous, qu’elle adapte éventuellement le travail d’Alban parce que si elle adapte pas ça sera plus compliqué pour Alban, qu’elle nous écoute et puis qu’elle ait un œil particulièrement vigilant sur lui parce que je pense que c’est un enfant qui a encore besoin qu’on lui répète trois fois les choses alors que les autres n’ont besoin que d’une, et il faut qu’elle soit, oui c’est ça, plus vigilante… Après comme ça, après moi le but, je vois qu’il a fait vachement de progrès, je vois qu’il suit bien mais moi le but, je m’en fous qu’il ait son bac, je veux qu’il soit bien, qu’il aille à l’école en chantant et qu’il ait le sourire, enfin… qu’il ait éventuellement des copains je m’en fous s’il ne connait pas son alphabet…

-ce n’est pas la réussite scolaire, c’est plus son bien-être…

-voilà, voilà. Après, là je vois qu’en plus il réussit et il réussit pas mal et du coup je suis vachement contente et là c’est merci les instits et merci les… enfin moi je dis un grand merci pour l’instant, à part la première instit qu’il a eu, en fait il en a eu deux, il a eu la première qui était une grosse conne et puis une autre qui effectivement n’en avait rien à foutre, avec une AVS qui n’était pas bien et là il a redoublé… alors après, est-ce qu’il a redoublé à cause de ça j’en sais rien, je pense aussi qu’il avait besoin de souffler, qu’il avait besoin de prendre son temps… mais je pense que l’instit n’a jamais mis, n’a jamais trop adapté le travail, ne l’a pas… enfin de toutes façons elle n’aime pas les enfants qui ont des difficultés comme ça donc c’est clair… enfin voilà, n’empêche ce qui montre qu’à chaque fois qu’il y a eu une maitresse qui n’était pas bienveillante face à lui, avec une AVS qui ne l’était pas non plus, les résultats échouent. Parce que moi je pense que tout seul, même avec le SESSAD, on ne peut pas y arriver quoi. Si il veut réussir au niveau scolaire il faut que les maitresses… elles se…

-qu’elles soient investies…

-oui qu’elles s’investissent exactement. Après moi, bon, je ne pense pas qu’on soit des parents très chiants et puis effectivement il suit, après c’est vrai qu’elles, aux équipes éducatives, elles écoutent ce qu’on a à leur dire, elles prennent en compte la fatigue d’Alban il a des maitresses qui sont sympas et qui ont adapté le travail quoi…

-et les adaptations qu’elles font c’est des préconisations du SESSAD où c’est elles qui voient que ça marche mieux comme ça ?

-je pense qu’il y a pas mal du SESSAD, après ça euh…

-je leur demanderai !

-après je pense que quand même il y a de plus en plus d’enfants en difficultés et qu’elles sont obligées de pas forcément adapter le travail que pour Alban

-exactement, elles sont peut-être plus sensibilisées à la différenciation, au fait que les enfants ils vont chacun à leur rythme et qu’ils n’ont pas tous les mêmes possibilités au moment t…

-ouai ouai et puis c’est de maitresses qui sont relativement jeunes donc je pense qu’elles sont encore… qui sont ouvertes, qui ont envie, voilà qui s’investissent vraiment pour faire en sorte que tous les gamins réussissent et du coup elles s’adaptent.

-c’est super

-oui oui c’est bien mais c’est un peu flippant parce que du coup on ne sait jamais dans quelle classe il va être l’année prochaine, avec qui il va être, c’est ça qui est… en fait, on ne sera jamais sereins parce que une année ça peut très bien se passer mais si l’année prochaine il tombe sur une grosse conne et bah son année elle sera vachement plus compliquée

-oui c’est sur vous êtes un peu en sursis pour un an où vous êtes rassurés et l’année d’après on remet tout en jeu…

-voilà et puis aussi la MDPH, si il y a des restrictions et qu’ils nous disent que c’est bon il n’a plus besoin que de douze heures d’AVS du coup bah non c’est pas vrai, il réussit, il a des bons résultats mais c’est parce que…

-parce qu’il a un environnement favorable

-c’est pas parce qu’il réussit qu’il n’en a pas besoin, au contraire. Ca il faut vraiment qu’ils le comprennent parce que …

-il ne faudrait pas prendre le risque de le mettre en échec pour ensuite s’apercevoir qu’effectivement l’AVS était utile…

-voilà, après là encore le job des parents c’est qu’il faut aller gueuler mais c’est usant, c’est fatigant et puis on n’y arrive pas non plus tout le temps mais bon si l’année prochaine il n’a pas les dix-huit heures d’AVS j’argumenterai pour qu’il les ait… mais en sachant toujours qu’on a à l’esprit, et je pense que les maîtresses et l’AVS l’ont, ce qu’on veut c’est qu’il soit de plus en plus indépendant et qu’il travaille seul mais on ne peut pas le lâcher comme ça quoi… c’est vraiment un tout qui fait que, que…

-que ça fonctionne

-après je pense qu’on a de la chance parce que Alban il évolue vachement bien et qu’il a quasiment plus de troubles du comportement… si vous le croisez dans la rue, maintenant, vous ne diriez pas qu’il est autiste… pas là comme ça, effectivement s’il parle et puis dans son comportement on sent bien qu’il y a un petit truc qui merde mais quand même de moins en moins quoi…

-au niveau des instits, comment elles sont vos relations actuellement ? dans quel cadre elles se font, est-ce que vous utilisez des outils…

-alors Alban il a toujours un petit cahier de liaison, plutôt entre moi et l’AVS d’ailleurs, mais enfin je pense que l’AVS le donne aussi à la maitresse parce que des fois j’ai un mot de la maitresse… euh après non tout roule… donc moi je discute plus avec l’AVS même si des fois j’ai été voir la maitresse pour lui demander, voilà, comment ça se passe, c’est plutôt sur le pas de la porte et ça dure trois minutes parce que bah parce que tout roule en fait… après moi je vais chercher Alban tous les jours donc si elle a quelque chose à me dire elle sait que je suis là tous les soirs, elle vient me voir et il n’y a pas de problèmes quoi…

-en fait vous vous voyez un peu de manière informelle le soir en allant chercher Alban finalement…

-oui mais vraiment vraiment pas très souvent parce que bon je vois pas ce que j’aurais à lui dire… à part l’entendre dire « c’est bien Alban travaille bien » et moi la remercier, il n’y a pas de difficultés majeures donc… bon, si des fois je vois qu’Alban en a ras le bol ou qu’il est fatigué ou qu’il n’a rien compris à son exercice, là je marque un mot, je marque plutôt un mot dans le cahier et puis si il y a un problème je n’hésite pas à aller voir la maitresse mais là, actuellement,…

-la question ne se pose pas trop

-après on a un très très bon contact, elles sont hyper sympas et il n’y a pas de problèmes…

-est-ce que vous vous voyez également en réunion ou dans des cadres plus « officiels » on va dire ?

-bah oui de toutes façons on a une équipe éducative qui doit être un petit peu obligatoire et puis là on va se voir, moi je vais demander une autre réunion d’ici un mois pour faire le point avec les maîtresses et l’AVS et puis bah sinon, voilà…

-d’accord, avec l’ergothérapeute vous avez également un cahier de liaison ou vous vous rencontrez ou… ?

-on a un petit cahier effectivement, que avec l’ergo d’ailleurs où elle marque un petit peu ce qu’elle a fait où moi je marque un petit peu ce que j’ai fait avec Alban aussi mais moins. Après, c’est pareil, c’est facile quand on a plus de choses à se dire, on se téléphone, et puis après moi j’essaye de la rencontrer au moins une fois voire deux fois, après des fois dans les couloirs on se voit, on va papoter trois minutes mais euh des fois moi j’aime bien aller la voir physiquement parce que aussi elle me remotive pour que je motive aussi Alban à bosser parce que des fois c’est chiant…

-oui oui je comprends des fois ça peut être rébarbatif et du coup vous avez besoin d’être remotivée dans le projet…

-bah c’est ça et puis c’est vrai qu’Alban on lui demande tellement de choses que… maintenant, des fois j’en ai ras le bol entre ses leçons, ses trucs, moi j’en ai ras le bol aussi et puis lui il en a ras le bol, bon, des fois c’est bien aussi de ne rien faire mais malheureusement c’est pas trop… maintenant, cette année Alban si il y a par exemple deux semaines de vacances là pour l’instant il n’a pas ouvert un cahier et pas ouvert l’ordinateur…

-oui du coup il a des vraies vacances…

-avant, l’année dernière, c’était pas possible, enfin jamais je ne me serais permise de faire ça… là maintenant moi j’en ai plein le cul et puis lui aussi il en a ras le bol donc bah on arrête par contre là cette après-midi on va se remettre à bosser d’ailleurs j’ai eu [Ergo 1] au téléphone qui m’a dit « non non non il ne faut pas le lacher » donc voilà moi j’ai aussi besoin d’être motivée pour remotiver Alban, c’est hyper important quoi !

-oui je comprends finalement vous et lui avez besoin parfois de breaks…

-ah bah oui mais c’est vrai que c’est vachement la relation, qu’on s’appelle, un peu pour avoir une petite piqure de rappel parce que… après ça dépend de chaque parent moi je sais que j’ai besoin d’être remotivée bah parce que aussi on est toujours le nez dedans et puis bah des fois on en a un peu ras le bol quoi ! mais bon on ne peut pas vraiment se permettre d’arrêter parce que en plus tout ce qu’on fait Alban il le chope il s’en sert et ça marche donc… en fait tout ce qu’on lui a proposé jusqu’à maintenant ça a toujours porté ses fruits donc en fait…

-c’est motivant aussi…

-c’est hyper motivant c’est sur et puis en plus on se dit que c’est un gamin qui évolue, qui travaille bien et qui a des bons résultats donc bon… continuons continuons pour pouvoir le pousser le plus haut possible ! c’est ça, c’est l’ouvrir le plus possible, qu’il ne retourne plus dans sa petite bulle, et puis qu’il s’ouvre aux autres, en fait c’est hyper enrichissant aussi parce que, voilà, on se dit que tout notre travail, avec tous les partenaires, le SESSAD, l’école, le truc et bien… l’ensemble fait que ça marche et que le gamin il évolue hyper bien.

-en fait vous, vous avez remarqué que ces relations qui sont finalement bonnes cette année par exemple, elles ont vraiment des répercussions pour Alban ?

-ah bah oui, bah oui c’est sur, c’est sur qu’Alban c’est un gamin qui a toujours… par exemple en grande section il ne parlait pas , il disait trois quatre mots… donc là on m’avait dit « c’est pas sur qu’il apprenne à lire » en fin voilà sauf qu’aujourd’hui… il a toujours, la petite pente elle est pas très haute mais n’empêche il grimpe tout le temps tout le temps tout le temps et moi on m’avait dit qu’il fallait faire attention parce qu’ils ont des phases où ils apprennent bien et des phases où ils régressent et c’est vrai que pour l’instant Alban il a pas eu de phase de régression, il monte tout doucement mais du coup il évolue tout le temps et ça c’est aussi super encourageant… et donc on se dit qu’il faut continuer tous ces efforts, tout ce qu’il y a de mis en place et qui lui permet de progresser, tous ces professionnels pour lui donner le plus de chances pour sa vie future…

-oui c’est sur, est-ce que vous aviez observé, vous m’en parliez tout à l’heure, qu’il pouvait y avoir des obstacles à la collaboration entre instit, ergo et parents ? est-ce que vous avez observé des obstacles, des choses qui peuvent freiner cette collaboration ?

-bah, c’est encore une question de personnes, c’est toujours une question de personnes, si les gens ne sont pas motivés… l’année dernière il avait une AVS… l’ergo elle a pas réussi à avancer avec lui ! voilà, madame avait décidé qu’elle savait utiliser l’ordinateur et qu’elle n’avait pas besoin des conseils de [Ergo 1] donc bah si l’AVS freine c’est compliqué pour les professionnels de bosser, de donner des conseils… voilà donc c’est encore une histoire de personne, si la personne n’est pas ouverte, et pourtant normalement ça fait partie de son rôle, enfin je ne sais pas mais on vient lui apporter une aide il faut l‘accepter… si les gens sont bornés et cons, on ne peut rien faire…

-est-ce que vous avez observé un impact par rapport à la connaissance du handicap ? la connaissance de l’autisme ? ou alors ça n’a jamais vraiment freiné ?

-ah bah ça j’en suis persuadée parce que là vous voyez l’AVS elle s’est formée, toutes les formations continues elle s’y intéresse, elle est super ouverte à tout ça et je pense que plus on est ouvert, plus on s’intéresse et plus on a des formations, et bien plus on accepte l’aide et plus on apportera des outils pour faire que l’enfant

évolue le mieux possible et qu’il n’ait plus besoin d’aide. Ah oui moi je pense que c’est hyper important, c’est pour ça qu’il faut que les AVS soient formées et que les instits soient formées, ça c’est sur… et que les ergos et plus généralement les gens qui travaillent avec des enfants avec ce type de handicap soient formées parce que éventuellement on approche pas un enfant autiste comme on approche un enfant lambda et je pense que la formation est complètement nécessaire voir même elle devrait être obligatoire mais bon là je rêve…

-au niveau de la collaboration, est-ce que vous avez des idées, comment elle pourrait être améliorée cette collaboration ? est-ce que vous avez trouvé des choses particulièrement facilitantes ? des choses que vous avez observé qui fonctionnent ?

-bah comme je vous le disais il y a les rencontres, les échanges, le dialogue quoi. Après ce serait peut-être intéressant de se dire, une fois par trimestre, on a une réunion où on se pose, où tout le monde est assis autour d’une table après c’est encore en fonction du bon vouloir… enfin j’en sais rien, est-ce que ça serait nécessaire ? j’en sais rien… parfois c’est vrai que ça fait du bien de s’entendre dire « votre gamin il évolue bien, c’est bien » et peut-être aussi de la part des parents de dire aux instits « merci parce que ce que vous faites, on voit les répercussions… », voilà, peut-être demander à avoir des réunions chaque trimestre bah pour pouvoir se motiver et puis redonner un coup de pouce et ne pas s’endormir sur ses lauriers… après moi cette année c’est vrai que ça roule, effectivement il y a de l’élan je pense que si on avait eu un peu plus de réunions l’année dernière peut-être que ça aurait reboosté la maitresse mais quand les choses se passent plus difficilement, c’est vachement plus compliqué en fait

-oui, forcément

-parce que on ose pas, il n’y a pas forcément une bonne relation avec l’instit et puis bah on sent bien qu’on la fait chier quoi… donc c’est plus compliqué mais peut-être que justement quand ça se passe pas très bien peut-être qu’avec plus de réunions tout le monde va un peu s’ouvrir, j’en sais rien, moi je suis un peu utopiste alors… après, je pense que c’est la communication et puis l’ouverture des gens… donc pareil ça c’est pas… ça dépend du bon vouloir des gens… et puis il y a des incompatibilités d’humeur : si la maitresse elle ne supporte pas l’ergo ou les parents, bah voilà il y a aussi « ça passe ou ça passe pas », mais ça complique les choses…

-oui vous, vous trouvez qu’il y a une histoire de personnes qui est assez importante… c’est assez dépendant de qui interagit, on va dire…

-bah ouai, moi je vois l’année dernière, l’AVS qui disait « bah voilà moi je connais l’ordinateur j’ai pas besoin», bah oui mais attends, c’est une professionnelle qui arrive, qui va apporter des choses, qui connait Alban, qui connait ce qu’il faut faire… mais non, elle était fermée et elle n’en démordait pas donc en fait Alban l’année dernière il a quasiment pas utilisé l’ordinateur… là cette année l’AVS était ouverte, l’ordinateur il est tous les jours optimisé quoi… et effectivement Alban a énormément progressé… donc c’est quand même encore une histoire de personnes quoi… j’en reviens au même : si la personne est ouverte c’est bon et ça va permettre de créer un dialogue et puis l’ergo peut apporter tous ses petits conseils et ses conseils seront mis en place rapidement. Enfin, après c’est pareil avec les parents, si on a pas envie de bosser, l’ergo elle peut me dire quinze fois « il faut faire ça », si les parents ne le font pas, ça ne marche pas non plus…

-oui c’est sur que c’est vous finalement le relais à la maison pour mettre en application les choses donc si ça ne se fait, l’ergo elle est impuissante finalement…

-ah bah oui complètement, sauf si l’enfant est super motivé et qu’il peut le faire tout seul mais là avec Alban ce n’est pas le cas… pour ma part, je pense que si les parents ne sont pas motivés ça ne peut pas marcher, après moi je ne suis pas toujours motivée, j’en ai ras le bol et je pense que j’aurais pu le faire plus bosser parfois… Après moi je pense qu’effectivement il faut avoir plusieurs témoignages parce que nous on a la chance qu’Alban évolue vachement bien et du coup c’est assez facile et effectivement c’est peut-être ça la conclusion c’est que là c’est assez facile mais que si vous me rappelez l’année prochaine et que la maitresse, l’AVS et tout ça, ça a changé ce sera peut-être vachement plus compliqué… après je dis que c’est facile comme ça mais…

-vous avez vécu aussi des années plus difficiles…

-oui des années bien bien bien bien plus difficiles mais bon n’empêche ça vaut le coup de se battre, d’en chier et d’être sur les rotules, de déprimer et tout ça pour que, parce que le résultat est là quoi ! après je pense que

tous les parents n’ont pas… nous on a la chance qu’Alban s’en sorte bien parce qu’il y a des parents qui se sont battus et qui n’ont pas eu les mêmes résultats…

-c’est sur que c’est difficile de connaitre les potentialités de l’enfant à l’avance, il faut qu’il soit stimulé et voir jusqu’où il peut aller, mais c’est sur qu’ils n’ont pas tous les mêmes, enfants lambda ou avec handicap…

-bah c’est pour ça qu’il faut continuer le suivi, avec le SESSAD je ne m’inquiète pas parce qu’il y a de bons professionnels mais après c’est la surprise tous les ans avec les maitresses, les AVS et puis après les profs au collège… après je pense que quand l’enfant est suivi par une structure, le SESSAD notamment, je pense que les instits et les profs, je pense que la parole des parents ils s’en foutent un peu et que celle des professionnels a plus d’impact que celle des parents… d’où l’importance aussi de son suivi en structure pour que quand il y a une merde ou un truc, les professionnels ils viennent et je pense qu’ils sont mieux équipés que les parents…

-oui finalement vous attendez aussi ça des professionnels, c’est qu’ils puissent avoir un impact sur les profs…

-ah bah complètement parce que nous c’est pas forcément notre boulot et puis effectivement quand il y a des choses désagréables à dire je préfère que ce soit les professionnels qui s’y collent parce qu’ils ont plus d’impact…

-et puis ils sont aussi davantage détachés de la situation, comme ce n’est pas leur enfant c’est peut-être plus facile pour eux de toucher des choses plus négatives

-tout à fait ils sont moins affectés et puis c’est leur boulot ils sont formés pour ça et ça fait partie de leurs missions donc c’est vrai que ça c’est même plutôt reposant pour les parents parce que si il y a un problème je sais que c’est eux qui gèrent, moi ça ne me dérange pas d’intervenir aussi mais je préfère que le SESSAD me suive et me soutienne… parfois l’ergo elle peut dire à l’AVS la même chose que moi ou avec plus d’arguments mais de toutes façons sa parole a plus d’impact donc ça effectivement c’est quelque chose que j’attends d’eux… je vois que les autres parents d’enfants autistes qui n’ont pas de suivis SESSAD par exemple et qui se sont retrouvés en équipe éducative tous seuls bah ils ont vachement plus galéré !

-oui c’est sur que face à un professionnel, qui est « expert » en sa matière, les informations qui sont données elles sont peut-être moins discutables, elles ne peuvent pas tellement être contredites parce que c’est leur domaine d’expertise…

- oui et puis s’il y a des soucis il vaut mieux que ce soit le professionnel qui s’engueule éventuellement avec l’instit ou l’AVS plutôt que le parent parce que bah, c’est bon quoi, nous ça nous prend dans nos tripes, le professionnel il est peut-être plus détaché et moi je ne veux pas non plus que mon fils en paye les conséquences…

-oui c’est sur

-mais bon, cette année on a de la chance, la question ne se pose pas…