bulletin - juin 2015 · 2015-2016, dont le pique-nique estival. page 7 vie associative retour sur...

A S S O C I A T I O N Q U É B É C O I S E D E S P E R S O N N E S D E P E T I T E T A I L L E

Mot de la PermanenceUn éditorial de l’équipe de la Permanence.Page 2

Mot du Conseil d’administrationUn éditorial de votre C. A. écrit par le président, Jean-François Boulais.Page 3

Des nouvelles de nos membresChers membres, cette section vous est réservée!Page 4

Nouvelles en vracQuelques brèves informations concernant le nanisme en général.Page 5Activités sociales Programmation des activités sociales pour 2015-2016, dont le pique-nique estival.Page 7Vie associativeRetour sur l'AGA 2015 et présentation du C. A. 2015-2016; présentation de deux projets de financement proposés par des membres parents.Page 9

Bulletin Volume 40 - Juin 2015

Formation aux nouveaux parentsRésumé de la 1ère rencontre de la formation destinée à nos nouveaux parents qui a eu lieu le 30 mai dernier.350e anniversaire de Little People of Ontario (LPO)Compte-rendu de la participation de la Permanence à la convention de LPO en mai 2015.Page 14La parole est à vousPrésentation d’Anne Kiraly-Francoeur,

20 ans qui nous parle de sa vision sur sa condition de personne de petite taille. De plus, entrevue avec Karim Chakir, 25 ans, qui a la dysplasie spondylo-épi-métaphysaire et qui est instructeur de karaté. Page 15« Toi, à 20 ans »Nouvelle chronique où Anne KF, 20 ans, demande à un membre de l'Asso ce qu'il se dirait à lui-même s'il pouvait parler à la personne qu'il était quand il avait 20 ans.Page 19

TrouvaillesDécouvrez une aide technique ou un truc qui facilite la vie des personnes de petite taille : les aides techniques pour les soins corporels.Page 20

Défense des droitsNous faisons le bilan de la défense des droits pour les personnes en situation de handicap au cours de la dernière année et présentons les dossiers à venir pour 2015-2016.Page 21

Nouvelles médicalesQuelques nouvelles médicales et des avancées dans la recherche sur le nanisme.Page 23 Semaine québécoise des personnes handicapées 2015Retour sur la journée Portes ouvertes de l’AQPPT et le lancement de l’exposition virtuelle À la porte sur l’accessibilité du métro.Page 24


2 Des nouvelles de votre Association

C’est enfin l’été! La fin des classes est arrivée pour nos jeunes membres et les vacances s’annoncent pour plusieurs. La Permanence profite donc du ralentissement de l’été pour souffler un peu, bien qu'il reste beaucoup de travail à accomplir.

Nous pouvons heureusement compter sur l'aide d'une belle ressource pour 12 semaines pendant la saison estivale. Nous avons en effet embauché une étudiante membre de l’AQPPT, Anne, qui nous seconde sur bien des dossiers (voir encadré). Afin de la connaître davantage, nous vous invitons à lire son portrait en page 15 de ce bulletin. Grâce à ses talents de rédactrice, elle signe également deux autres articles, soit une entrevue avec Karim Chakir et une toute nouvelle rubrique intitulée « Toi, à 20 ans » (page 19). Dans cette dernière, elle demande à un membre de l'Asso ce qu'il dirait à la personne qu'il était quand il avait 20 ans. Allez la lire! Bref, un esprit de jeunesse qui énergise notre équipe!

Bien que Nathalie et moi prenions des vacances bien méritées en alternance durant cette même période, les bureaux de la Permanence demeureront ouverts tout l’été. Nous avons bien hâte de vous revoir à notre pique-nique estival du 15 août prochain. L’invitation est incluse dans cet envoi. Nous irons encore cette année au Parc Michel-Chartrand de Longueuil puisqu’il est central et facile d’accès pour plusieurs de nos membres.

Et puis, nous préparons déjà les activités pour la 3e édition d’octobre, Mois du nanisme ainsi que pour le 40e anniversaire de l’AQPPT qui arrive à grand pas, soit en août 2016. Nous allons d’ailleurs tenir une première réunion du Comité 40e le jeudi 9 juillet prochain à nos bureaux. Toute personne désirant y participer est la bienvenue. Au cours de l'année, nous solliciterons des membres dont l'expertise particulière peut contribuer à faire avancer les travaux du Comité. Nous voulons organiser une série d’activités pour célébrer nos 40 ans d’existence. L’idée de tenir une convention de trois jours dans un hôtel de la région métropolitaine au printemps 2017 trotte dans notre esprit. Ce serait une occasion spéciale d’offrir des ateliers thématiques, d'accueillir un groupe d'experts en nanisme, de faire

une exposition d’œuvres artistiques de nos membres, etc. Voilà des idées de projets à venir.

De plus, nous soumettons une demande de financement pour la réalisation de capsules vidéo promotionnelles sur le nanisme et espérons avoir ces outils pour l’été 2016! Plusieurs d’entre vous seront sollicités pour ce beau projet de sensibilisation au nanisme.

Comme vous pouvez le constater, nous ne risquons pas de nous ennuyer!

Bon été et à bientôt!

Karine Villeneuve - Nathalie Labelle & Anne Kiraly-FrancoeurL’équipe de la Permanence

Mot de la PermanenceL’été enfin à nos portes!

Une étudiante pour l’été!

Grâce à un financement d’Emploi Été Canada, l’AQPPT a la chance d’accueillir pour l’été une étudiante membre de l’organisme qui viendra donner un coup de main à la Permanence. C’est donc Anne Kiraly-

Francoeur, 20 ans, étudiante au bacc en études littéraires à l'UQAM, sera donc notre agente de promotion et de bureau pour un projet de 12 semaines. Elle sera avec nous du 1er juin au 20 août. Il y a donc bien des chances qu'elle vous réponde au téléphone ou vous accueille avec son beau sourire lors de nos activités estivales. Ses mandats principaux consisteront à participer à la préparation d'actions promotionnelles en vue de l'édition 2015 du Mois du nanisme, à organiser le pique-nique estival ainsi qu'un café-rencontre pour les jeunes de 12-17 ans en plus d'offrir un soutien administratif à l'équipe du bureau.

Nous lui souhaitons la bienvenue!


Volume 40 - Juin 2015 3

Mot du Conseil d’administrationChers membres,

J’en suis déjà à mon troisième mandat à titre de président du Conseil d’administration (C. A.) de l’AQPPT. Je remercie d’ailleurs mes consœurs et confrères administrateurs pour la confiance qu'ils m'accordent cette année encore.

D’entrée de jeu, je me permets d'exprimer ma fierté, à titre de maestro, concernant l'équipe que nous formons au sein du C. A. Chaque administrateur a été présent et très impliqué tout au long de l’année 2014-2015 afin de veiller au bon fonctionnement de notre organisme. De plus, depuis l’AGA du 28 mai dernier où vous étiez une vingtaine de membres participants, nous avons accueilli une nouvelle recrue, Bruno Labonté. Avec la présence d’Anthony Hay qui a été élu officiellement, nos deux comparses symbolisent la relève à l’AQPPT! Ce qui est primordial pour le futur de notre Asso!

En travaillant de concert avec notre Permanence, qui nous informe régulièrement des activités et réalisations de notre organisme au quotidien, je suis toujours ébahi du travail accompli et du professionnalisme des services offerts à nos membres, à nos partenaires et à toutes les personnes communiquant avec l’AQPPT. Avec la présence d’Anne Kiraly-Francoeur pour l’été, nous donnons une opportunité à nos jeunes membres de parfaire leur expérience de travail et leur C.V. J’ai été agréablement surpris par la qualité des candidatures de nos étudiants. De plus, je suis particulièrement heureux de voir que notre Permanence est souvent mobile et prête à se déplacer pour aller rencontrer nos membres plus éloignés. À titre d’exemple, le fait de faire concorder la remise de chèques de la levée de fonds de nos deux mamans avec une activité sociale a permis aux membres de la région de Gatineau de se rencontrer. Voilà une des raisons d'être de notre organisme : faire des ponts entre les gens!

J’ai été très touché par la présence encore plus nombreuse des familles cette année, dont la forte participation a grandement contribué au succès de nos activités sociales. Ces familles, à leur façon, font avancer l’AQPPT par leur belle énergie et leur dynamisme. De plus, certaines d'entre elles ont créé des projets et des initiatives visant à aider au financement et au rayonnement de notre organisme. Merci à vous!

Au nom du Conseil d’administration, je vous remercie tous, chers membres et amis, d’être présents pour l’AQPPT en 2015-2016. Étant à la veille de célébrer nos 40 années d’existence, j’ai un défi à nous lancer, celui d’atteindre 400 membres pour nos 40 ans! L’équipe de l’AQPPT se mettra en branle pour débuter la préparation des activités spéciales pour souligner cet événement important qui débutera en août 2016. Joignez-vous à nous!

Jean-François Boulais, présidentAu nom de tous les membres du Conseil d’administration

Mille mercis encore!Nous aimerions remercier chaleureusement tous nos membres qui ont offert, en plus de leur cotisation, un don à l’AQPPT, et ce, depuis avril 2015. Soyez assuré que ce geste est fort apprécié et qu'il contribue à l'amélioration de nos services et à la poursuite de nos activités durant toute l'année!

Nos sincères remerciements vont à :M. Thierry KonietzkoMme Huguette LeclercMme Sylvie MercierM. Théophile RiouxM. Marc TremblayMme Hélène MichaudMme Angèle Iorio LabelleLa famille Senécal-BourretMme Louiselle St-PierreM. Simon JolicoeurMme Thérèse CaronLa famille Prévost-LachanceM. Yves BruneauM. Martin GagnéLa famille Paquette-ÉthierMme Ginette LapointeMme Hélène Portelance MercilleMme Martine CormierMme Agathe MartelLa famille Chabot-BoyerMme Sylvie GaumondMme Huguelle SinglerLa famille Grandmont-PlamondonLa famille Guérin-TrembayLa famille Lemire-LeblancLa famille Forget-RivetM. Matias SierraLa famille King-LabontéM. Réal DionneM. Armand PerreaultLa famille Lemelin-PaquetMme Rollande LapointeM. Mario TrottierLa famille Poirier-CassiviLa famille Meziani-Fakir

Merci! Merci! Merci!



Des nouvelles de nos membresChers membres, cette section vous est réservée! Si vous voulez faire publier une nouvelle vous

concernant, une photo ou un petit mot, veuillez communiquer avec nous. Il nous fera plaisir de transmettre l’information dans le bulletin qui est publié trois fois par année.

Prompt rétablissement

Nous avons une pensée spéciale pour certains de nos membres qui ont subi une intervention ou qui ont été en convalescence dernièrement :

Janie Raymond de Masson-Angers qui a subi le remplacement de sa 2e hanche;Françoise Deschênes de Montréal qui a subi un remplacement de hanche;Estelle Rivet de Montréal et Victor Roy de Trois-Rivières qui ont été hospitalisés pour une pneumonie.

Bon courage à tous ceux et celles qui ont subi ou qui vont subir une intervention chirurgicale ou vivent des soucis de santé. Nos pensées positives sont avec vous!

Félicitations Samuel!

Samuel Masson, 6 ans, ayant un nanisme métatropique, s’est mérité une médaille de bronze en course en fauteuil roulant au 60 m lors de la 32e édition du Défi sportif AlterGo qui a eu lieu à Montréal en avril dernier. Il a participé également au lancer du poids. Samuel pose fièrement avec ses parents Annick et Patrice de L’Épiphanie. Félicitations encore!

Mille mercis à nos deux mamans coureuses!

C’est dans le cadre du Marathon d’Ottawa 2015 que deux de nos mamans de l’AQPPT, Mme Annie Granger de Gatineau, maman de Francis, ainsi que Mme Émilie Pérusse-Lachance de Trois-Rivières, maman de Victor, ont couru l’épreuve du demi-marathon le 24 mai dernier au profit de l’AQPPT. Par l’entremise du site de sociofinancement yoyomolo.com, elles ont amassé au total 4 130 $! L’AQPPT est immensément fière et heureuse de recevoir ce montant qui nous aidera à vous offrir de meilleurs services et à poursuivre nos actions de sensibilisation au nanisme. Une initiative qui a fait boule de neige auprès de nos membres dont certains veulent répéter l'exploit en septembre 2016, au Marathon de Montréal, alors que l'AQPPT entrera dans les célébrations de son 40e anniversaire.

Nous soulignons également la collaboration de Mme Valérie Poirier, une autre maman qui a conçu le très beau logo des T-shirts que portaient nos coureurs avec le slogan « fier parent d’une personne de petite taille ».

Merci à tous ceux et celles qui ont donné! Bravo et merci Annie et Émilie!

Olivier Roy, Émilie Pérusse-Lachance, Annie Granger et une amie d’Annie ont couru le demi-marathon.



Nouvelles en vrac

Fondation pour les enfants Le Choix du Président

La Fondation pour les enfants Le Choix du Président offre un programme de SOUTIEN AUX ENFANTS AYANT DES BESOINS PARTICULIERS depuis 1989. Elle soutient ces enfants en versant des dons pour l'achat d'équipement spécialisé ainsi que pour l’accès à des soins thérapeutiques. Grâce à des dons individuels, la Fondation peut leur offrir les ressources dont ils ont besoin, en plus de favoriser un sentiment nouveau d’autonomie, de dignité et de liberté.Parce que le climat d’austérité au Québec perdure et que le Programme d’attribution de tricycles et vélos adaptés est toujours suspendu, certains parents se sont tournés vers la Fondation afin d’aller chercher une aide financière pour l'achat d’un vélo adapté à leur enfant de petite taille. Plusieurs le savent, ces vélos, puisque faits sur mesure à chaque enfant, sont fort dispendieux, soit entre 1 000 $ et 1 500 $. De plus, l'utilisation du vélo pour les enfants de petite taille leur assure à ceux-ci une meilleure participation sociale dans leur milieu car ils peuvent suivre leurs amis et être inclus dans les activités scolaires et de loisirs. En attendant des nouvelles du Programme et des pressions que l’AQPPT et d’autres groupes feront auprès du gouvernement, vous pouvez tenter votre chance avec la Fondation.Pour être admissible, l’enfant doit respecter les critères suivants :

• Être âgé de 18 ans ou moins.• Avoir reçu un diagnostic de déficience physique ou intellectuelle.• Avoir un revenu familial ne dépassant pas 70 000 $.• Être un citoyen canadien ou avoir le statut de résident permanent au Canada.

Pour en savoir plus, faire une demande et remplir le formulaire, consulter le site Internet de la Fondation à : www.lechoixdupresident.ca/fr_CA/community/pccc.html

Atelier sur l’inclusion scolaire

au secondaire à venirL’équipe de la Permanence de l’AQPPT veut offrir à ses membres parents un atelier sur l’inclusion scolaire pour les enfants de petite taille qui entrent au secondaire à l’automne. Une personne ressource sera invitée à répondre aux questions des parents. Si des sujets précis vous préoccupent, n’hésitez pas à nous contacter afin de préparer cet atelier selon vos besoins.

On roule au Québec!

Où trouver un logement adapté, un restaurant accessible ou des activités de loisir lorsque l'on vit avec des limitations fonctionnelles? Voici un site où trouver réponses à ces questions : www.onrouleauquebec.ca. OnRouleAuQuébec est un organisme à but non lucratif dont la mission consiste à faciliter la vie et contribuer au mieux-être social des personnes à mobilité réduite et des acteurs du milieu. Il développe des outils technologiques simples à utiliser pour diffuser l’information sur l’accessibilité des lieux, ressources, activités, logements et services, permettant ainsi de valoriser un monde accessible où chacun trouve ressource adaptée à ses propres besoins. L'objectif consiste à promouvoir l'autonomie et la pleine dignité dans le respect des gens et de l'environnement. OnRouleAuQuébec a été créé dans le seul et unique but de faciliter la vie en diffusant l'information dont les personnes ont besoin. L’organisme incite les gens à enrichir leur plateforme en commentant, évaluant et partageant des lieux ou des activités.

http://www.lechoixdupresident.ca/fr_CA/community/pccc.html

http://www.lechoixdupresident.ca/fr_CA/community/pccc.html

http://www.onrouleauquebec.ca

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Antony, ambassadeur d’Opération enfant soleil de

la Côte-NordAntony Lelièvre était cette année un ambassadeur enfant soleil de la Côte-Nord et a participé au dernier Téléthon. « Ma maladie affecte tout mon corps, surtout mes os, mes yeux, mon ouïe et mon cœur. Le plus difficile pour moi c’est que nous devons souvent aller à l’hôpital à Montréal et je dois avoir beaucoup d’opérations. Parfois aussi, les gens me regardent bizarrement et ça me rend triste. Merci à tous ceux qui donnent des sous pour nous aider. Ça me donne de la joie et de l’espoir. »

Pour lire son portrait ou regarder sa vidéo promotionnelle, vous pouvez aller sur le site : www.operationenfantsoleil.ca/fr/6-enfant-soleil.

Nouvelles en vrac

L’AQPPT à Testé sur des humains

L’AQPPT a collaboré à l’émission « Testé sur des humains » à TVA où Nathalie Labelle a participé à un test en compagnie de Pierre-Yves Lord dans lequel celui-ci s’est mis dans la peau d’une personne de petite taille afin de comprendre les problématiques d’ordre architectural que nous vivons. Le topo de Nathalie est disponible sur le site www.testesurdeshumains.ca et l’émission complète sur Illico pour ceux qui y sont abonnés. Une belle visibilité pour nous! Quelques membres de l’AQPPT ont assisté à l’enregistrement de l’émission dont voici la photo-souvenir.

Blogue La famille RoyVoici un blogue intitulé « La famille Roy : notre histoire » écrit par une m a m a n d e l ’ A Q P P T , M m e É m i l i e

Pérusse-Lachance, qui nous parle des péripéties de la vie de sa famille et de leur fils Victor, âgé maintenant d'un ans, qui a l'achondroplasie. De belles réflexions et des confidences personnelles sur le fait d’être parent d’un enfant différent au fil des événements de la vie. Bien des parents se reconnaîtront. Vous pouvez lire les billets sur le lien suivant : www.familleroy2014.blogspot.ca. Bonne lecture!

Image viraleUne image présentant la sculpture de Matias Sierra, l’un de nos membres, a été virale dernièrement sur le net. Même Snoop Dogg l’a affichée sur son compte Instagram. Pour les intéressés, des œuvres de Matias seront exposées les 17 et 18 octobre prochain au Palais des Congrès de Montréal dans le cadre de l ’exposi t ion Scvlptvre. www.matiassierra.net

http://www.operationenfantsoleil.ca/fr/6-enfant-soleil

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http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.testesurdeshumains.ca%2F&h=TAQFP-u2d&enc=AZOIPShB3TifJO9PdGHxApJYvnalzn0Ueaj1frp7r2WhjNOGkRzxdHDGNONm6GUveNRSnfcN_bJuuSgvW3oVkVt_mz67Xgdyw9KPFTiw5ftX4BJYQw8Jw5CeRs67hMpXzZ-xWkUclF6Q3TAcvDQJy0-cz3Pb7tbaq4HesU2Z_dO8hYMedtgyc9LX4iIot_Mnea3caVBn5AMOVAvN-31zyMhz&s=1

http://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.testesurdeshumains.ca%2F&h=TAQFP-u2d&enc=AZOIPShB3TifJO9PdGHxApJYvnalzn0Ueaj1frp7r2WhjNOGkRzxdHDGNONm6GUveNRSnfcN_bJuuSgvW3oVkVt_mz67Xgdyw9KPFTiw5ftX4BJYQw8Jw5CeRs67hMpXzZ-xWkUclF6Q3TAcvDQJy0-cz3Pb7tbaq4HesU2Z_dO8hYMedtgyc9LX4iIot_Mnea3caVBn5AMOVAvN-31zyMhz&s=1

http://www.familleroy2014.blogspot.ca

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http://www.matiassierra.net

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Dans la planification des actions pour 2015-2016, les activités sociales ont toujours une place de choix dans le calendrier de l’AQPPT puisqu’elles sont primordiales pour plusieurs d’entre vous et permettent des échanges entre les personnes et les familles. Voici donc un bref aperçu des activités à venir cette année.

Calendrier 2015-2016Activités sociales

« On y sera! » Plusieurs rendez-vous en octobreDans le cadre de la 3e édition du Mois du nanisme, l’AQPPT planifie tenir des soirées On y sera! dans différents endroits au Québec : à Sherbrooke le 1er octobre, à Québec le 9 octobre, à Trois-Rivières le 17 octobre et à Montréal le 23 octobre. Surveillez vos courriels cet automne pour connaître le lieu et l’heure de ces rendez-vous et d’autres!

Pique-nique estival 2016

Le samedi 15 août prochain, vous êtes conviés à la 3e édition de notre pique-nique estival qui aura lieu encore une fois au Parc Michel-Chartrand situé à Longueuil, en Montérégie.

Apportez votre pique-nique, vos jeux et venez profiter de la belle journée avec nous! En cas de pluie, le pique-nique sera reporté au samedi 22 août.

Pour souligner son 39e anniversaire, l'AQPPT offrira un dessert et un verre de moût de pomme aux participants. Consultez l’invitation papier ou courriel pour plus de détails! Au plaisir de vous y voir!

Fête de Noël : date à votre agendaNous avons maintenant la date et le lieu où se déroulera notre prochaine fête de Noël : le samedi 28 novembre au Centre communautaire Lajeunesse à Montréal.

Super EncanCette année encore, un Encan sera organisé pendant la fête de Noël par le Comité social afin d’autofinancer la soirée. Vous pouvez participer à l’organisation de l’Encan en donnant un prix. Vous avez reçu un cadeau toujours pas déballé dont vous ne savez que faire? Vous pouvez le remettre en don au Comité social et il fera partie des prix lors de la soirée! Contactez le Comité social à [email protected] ou en téléphonant à la Permanence au 514 521-9671. Une belle façon de participer au financement de l’activité! L’an passé, plusieurs membres ont été généreux en offrant, entre autres, une paire de billets pour les Canadiens, des arrangements floraux et une bouteille de champagne.

Pique-nique à QuébecValérie Poirier, membre parent de Québec et administratrice sur le C. A., organisera le dimanche 12 juillet, un pique-nique dans la région de Québec. Un courriel vous sera envoyé très prochainement avec les détails et l’emplacement!

mailto:[email protected]




Le soleil était au rendez-vous en ce beau samedi de juin. Nous étions au total 23 personnes, dont 4 enfants et 6 adultes de petite taille, à nous réunir au parc des Trembles situé à Gatineau. Organisé en collaboration avec Mme Annie Granger, maman de Francis, 11 mois, qui a couru le demi-marathon d’Ottawa le 24 mai dernier au profit de l’AQPPT, ce pique-nique a permis aux membres de la région de se rencontrer et de se connaître davantage. Nous la remercions d’ailleurs!

La Permanence s’est déplacée pour l’occasion et a ainsi pu accueillir deux nouvelles familles : les Lavoie et leur fille Annabelle, 3 ans, et la famille de Vanessa Mayer et son fils Jacob, 11 mois. Plusieurs membres et amis de la famille Granger-Deslauriers étaient présents avec Annie, son conjoint Marc et leurs enfants Clara et Francis. Jessie Pratt et son fils Fynn, 2 ans, habitant près de Wakefield, ainsi que la famille Polenz d’Orléans ont également pris part à l'événement.

Bref, une belle journée où les gens présents ont pu échanger dans un décor relax et consolider les liens avec les membres de la région.

Activités socialesPique-nique à Gatineau

La Permanence avait lancé à la dernière minute une invitation aux membres de la région de Gatineau-Ottawa de se réunir le samedi 20 juin dernier au parc des Trembles à Gatineau. Puisque l’équipe de la Permanence n’a pu se déplacer lors du marathon d’Ottawa en mai, elle a profité de

cette journée pour rencontrer quelques familles de la région.



Vie associative

Cette année, l’AQPPT a décidé de joindre joindre encore une fois l'utile à l'agréable en o r g a n i s a n t s o n assemblée générale annuelle un soir de semaine et en combinant celle-ci avec un repas. C’est le Bistro Jarry Deuxième qui a retenu l’attention, un bistro fort sympathique dont la mission vise l'insertion sociale des jeunes ayant une déficience intellectuelle. Un menu trois services a été servi à nos convives.

Jean-François Boulais, président sortant, a été le maestro de l’assemblée qui a commencé sans trop de retard. Les administrateurs et la directrice ont présenté tour à tour les documents résumant les actions et activités de la dernière année ainsi que son bilan positif puisque nous avons terminé l’année avec un léger excédent. La relocalisation des bureaux de l’organisme, la forte participation des familles aux activités et la poursuite d’octobre, Mois du nanisme furent les points saillants du bilan.

Pour la planification de la prochaine année 2015-2016, les points majeurs pour l’organisme, en plus des dossiers courants, sont la tenue de plusieurs ateliers et rencontres pour la formation aux nouveaux parents, le début de l’organisation du 40e anniversaire de l’organisme, la recherche de financement et la poursuite des démarches de représentation en défense des droits dans divers

dossiers chauds et dans la reconnaissance d’octobre, Mois du nanisme.

Le point culminant de la soirée a été l’élection de nouveaux membres sur le Conseil d’administration. À cet effet, quatre postes étaient en réélection dont un poste de type A1 (adulte de petite taille) tenu par Kathleen Bibeau, un poste de type A2 ou A3 (parent d’un enfant de petite taille mineur ou majeur) qui était occupé par Jocelyn Drolet

ainsi que deux postes de type A (adulte ou parent d’un enfant de petite taille) qui étaient occupés par Marie-Sophie Madon et Anthony Hay qui avait été coopté en septembre dernier en raison du départ de Safia Kab. À l’issue du processus des élections qui étaient présidées par Mme Judith Lacasse et M. Mario Anctil au secrétariat, Kathleen Bibeau, vice-présidente sortante, a été réélue de même que Jocelyn Drolet. Anthony Hay et Bruno Labonté ont été élus officiellement puisque Marie-Sophie Madon et Safia Kab n’ont pas brigué de seconds mandats. Nous félicitons donc nos quatre administrateurs qui complètent l’équipe 2015-2016 du C. A. (voir p. 11) et nous remercions les administratrices sortantes pour le temps et l'énergie qu'elles ont consacrés à leur mandat.

Pour terminer, nous remercions encore une fois tous les membres qui se sont déplacés pour l'occasion. Votre présence nous assure une saine démocratie et confirme à notre bailleur de fonds que l’organisme est ancré dans sa communauté. Merci de votre participation! À l’an prochain!

Retour sur l’AGA 2015La 39e Assemblée générale annuelle de l’AQPPT s’est tenue le 28 mai dernier au Bistro Jarry Deuxième

à Montréal. Quelque 24 personnes étaient présentes, dont 20 membres votants, afin de revoir l’année 2014-2015 en activités et en bilans financiers en plus d’entériner le plan d’action et le budget pour la prochaine année. Quatre postes étaient en élection et tous ont été comblés, ce qui nous assure une belle

continuité. Bref, une importante rencontre qui s’est déroulée dans un climat fort décontracté.

De gauche à droite : Paul Cagelet, trésorier-secrétaire, Jean-François Boulais, président, Karine Villeneuve, directrice et Kathleen Bibeau, vice-présidente.



Vie associativeRetour sur l’AGA 2015 (suite)

Mille mercis Marie-Sophie!Le C. A. de l’AQPPT désire remercier chaleureusement Marie-Sophie Madon pour le temps donné au C. A. lors de son mandat qui se terminait cette année. Marie-Sophie a été administratrice pendant les deux dernières années. Elle n’a

pas brigué un second mandat puisqu’elle désire se consacrer à ses projets personnels et poursuivre son implication avec l’AQPPT en faisant des formations en sensibilisation au nanisme. Nous la remercions de sa présence et lui souhaitons bonne chance dans ses projets.

Merci Marie-Sophie!

2e vice-présidente du conseil d’administration de la COPHAN

L'AQPPT félicite Kathleen Bibeau qui a été élue lors de l'Assemblée g é n é r a l e annuelle de la Confédération des organismes de personnes handicapées du Q u é b e c (COPHAN) le

8 juin dernier à titre d'administratrice et représentante de l'AQPPT sur le conseil d'administration de l'organisme. De plus, elle a été désignée 2e vice-présidente de la COPHAN. Une très belle visibilité pour l'Association et pour le nanisme!

Bravo Kathleen!



Jean-François Boulais PrésidentEn poste pour un 3e mandat, Jean-François poursuit son rôle de président qu’il accomplit avec brio. Son charisme et son humour bien à lui font de lui un président rassembleur qui a le souci des

destinées de l'AQPPT à la veille des 40 ans de l'organisme.

Paul Cagelet Vice-présidentPaul poursuit son mandat, cette fois-ci à titre de vice-président, en apportant son expérience et son regard au sein de l’équipe avec tout l’humour qu’on lui connait et le mordant qui le caractérise lorsqu'il

est temps de défendre les droits des personnes de petite taille.

Anthony HayTrésorierMembre depuis son enfance, Anthony a fait un retour à l’AQPPT en voulant s’impliquer davantage dans les activités sociales et sur le C. A. Notre étudiant en économie à

l’Université de Montréal en profite pour acquérir une expérience et assurer une relève pour l’organisme.

Kathleen Bibeau SecrétaireKathleen poursuit son implication sur le C. A. à titre de secrétaire en plus de siéger pour l’AQPPT sur le C. A. de la COPHAN, dont elle est 2e vice-présidente et de représenter

l’AQPPT au Regroupement Mauricie. Ses connaissances dans le milieu communautaire des personnes handicapées sont très précieuses pour nous.

Jocelyn Drolet Administrateur - parentPapa de deux filles (11 et 8 ans), dont l’une a l’achondroplasie, Jocelyn siège sur le C. A. depuis plusieurs années. Avec son côté rationnel et artiste à ses heures (il participe à une chorale),

Jocelyn apporte toujours son regard et son sens analytique aux dossiers de l’organisme.

Valérie PoirierAdministratrice - parentMère d’un garçon achondroplase de 4 ans, Valérie fait partie des nouvelles familles de l’AQPPT. En plus de siéger sur le C. A., elle s’implique en organisant, entre autres, des activités sociales dans la région de Québec où

elle réside. Elle travaille également à un projet de calendrier visant à sensibiliser la population au handicap.

Bruno Labonté Administrateur - adulteMembre depuis plusieurs années, Bruno a longtemps participé aux activités de l’Asso. Il effectue un retour également en se joignant au C. A. Père d’un garçon de 9 ans ayant le même type de nanisme

que lui, Bruno portera donc deux chapeaux lors des rencontres. Nous profiterons également de ses connaissances en gestion. Nous lui souhaitons la bienvenue!

Conseil d’administration 2015-2016Le C. A. accueille cette année deux nouvelles recrues, Anthony Hay et Bruno Labonté, tous deux

membres adultes de l’AQPPT. De plus, Kathleen Bibeau, la vice-présidente sortante, et Jocelyn Drolet, administrateur parent, ont été réélus pour un autre mandat de deux ans. Nous vous présentons donc

notre nouvelle équipe d’administrateurs pour la prochaine année. Félicitations à tous!

Le cahier de l’AGA 2015 est disponible sur notre site Internet dans la section Membres / Votre Association / Documents archivés. Nous pouvons sans problème vous en faire parvenir une copie papier si vous en faites la demande.



Levée de fonds avec la Fondation Mélio et le Mouvement Desjardins

Mme Marie-Hélène Forget, maman d’Estelle, 2 ans, et membre de l’AQPPT, a eu la merveilleuse initiative de lancer une levée de fonds avec la Fondation Mélio du Centre de réadaptation Marie Enfant en partenariat avec son employeur, le Mouvement Desjardins et son comité Différence de la DPSFTGRFM. L’objectif est d’amasser 2 000 $ afin d’offrir des vélos adaptés à deux enfants ayant le nanisme. Pour en savoir plus sur le projet, vous pouvez consulter le lien suivant : www.fondation-melio.org/evenements/des-velos-adaptes-pour-enfants-de-petite-taille-e23.html. L’AQPPT remercie chaleureusement Mme Forget et le Mouvement Desjardins pour cette belle idée de levée de

fonds qui va aider deux enfants à profiter d’un vélo fait à leur mesure. Rappelons que le Programme d’attribution des tricycles et des vélos adaptés est toujours en suspension et que les vélos sont très dispendieux.

Vie associative

Projet de calendrier 2016 au profit de l’AQPPT et d’Opération Enfant Soleil

Valérie Poirier, la maman de Thomas, 4 ans, membre et administratrice au C. A. de l'AQPPT, a décidé de réaliser un très beau projet de calendrier avec des enfants ayant différentes limitations fonctionnelles dans le but de sensibiliser la population sur le handicap et la différence. Elle-même photographe et infographiste, la maman de la région de Québec désirait mettre ses compétences et ses talents à contribution afin de réaliser un projet pour faire avancer la cause et celle de son fils. Presque tous les enfants sont trouvés et deux parmi les 12 ont une forme de nanisme. De plus, une partie des fonds amassés par la vente de ce calendrier 2016 iront à l'AQPPT et à Opération Enfant Soleil. Mille mercis Valérie pour cette merveilleuse initiative!

Pour en savoir plus, vous pouvez aller sur la page Facebook du projet « Un calendrier pour une bonne cause ». Vous pouvez lire aussi ce très bel article paru dans le Journal de Québec qui parle du projet de Valérie : www.journaldequebec.com/2015/05/31/un-calendrier-denfants-handicapes-pour-sensibiliser-les-gens.

Photo du Journal de Québec

http://www.fondation-melio.org/evenements/des-velos-adaptes-pour-enfants-de-petite-taille-e23.html






http://www.journaldequebec.com/2015/05/31/un-calendrier-denfants-handicapes-pour-sensibiliser-les-gens

http://www.journaldequebec.com/2015/05/31/un-calendrier-denfants-handicapes-pour-sensibiliser-les-gens



L’équipe de la Permanence était heureuse d'accueillir dans ses tout nouveaux bureaux, en un samedi matin de mai, quelque 23 parents venus assister à une journée d’information et d’échanges remplie en émotions. Après avoir fait une introduction sur l’historique et les services de l’AQPPT en abordant des thèmes touchant directement les nouveaux parents, la Permanence a présenté quelques membres qu'elle avait invités à venir parler de leur vécu.

Tout d’abord, Mme Diane Leduc, maman d’Émilien, 13 ans, a parlé de la vie de sa famille; elle a parlé des adaptations de leur résidence, de l'entrée au secondaire de son fils qui a l'achondroplasie ainsi que de l'importance de développer les passions de son enfant. La discussion s’est poursuivie avec le témoignage de M. Adam Telford, un adulte de petite taille parent d'un enfant de 6 ans et demi, Aiden, qui est lui aussi de petite taille. Ayant grandi lui-même au sein d’un organisme de personnes de petite taille depuis son enfance, il a beaucoup insisté sur l’importance de la confiance en soi et la participation aux activités de l’Association.

Après la pause du dîner, nos parents se sont entretenus avec Dr Marie Gdalevitch, orthopédiste spécialisée dans les problématiques des jambes à l’Hôpital de Verdun. Les parents ont eu l’occasion de poser des questions sur certains aspects d’ordre médical, particulièrement en achondroplasie. Nous avons terminé la journée avec le rassurant témoignage de M. Stéphane Lelièvre, père de Tristan et Zachary, des jumeaux achondroplases âgés de 12 ans, qui a partagé son expérience de père d’enfants de petite taille et abordé des thèmes tels que les adaptations à faire à la maison, l’intégration à l’école, les relations avec la fratrie et les suivis médicaux.

Une seconde rencontre est prévue à l’automne où plusieurs spécialistes en nanisme seront réunis. La date et le lieu seront à confirmer bientôt. De plus, l’AQPPT se penchera sur des thèmes prisés par nos parents à leur demande.

Un grand merci à tous les parents qui

ont été présents! Nous remercions

également nos présentateurs parents et Dr Gdalevitch pour

leur précieuse collaboration à cette journée qui fut un

succès!

Le 30 mai dernier, l’AQPPT offrait la première rencontre de sa formation 2015-2016 destinée aux nouveaux parents d’un enfant de petite taille. Vingt-trois parents y ont participé, un record à vie

pour l’Asso. Quelques membres et une spécialiste sont venus livrer de beaux témoignages.

Rencontre des nouveaux parents



50e anniversaire de Little People of OntarioParticipation à la convention de LPO, mai 2015

Les 1er, 2 et 3 mai dernier, l’équipe de la Permanence a participé aux célébrations du 50e anniversaire de Little People of Ontario (LPO) lors de leur convention du printemps qui a eu lieu à Toronto. Accompagnée de Paul Cagelet du Conseil d’administration et de membres de l’AQPPT, la Permanence en a profité pour

tisser des liens avec nos homologues ontariens et s’enrichir de leur expertise. Voici un résumé de leur séjour.

La Permanence a participé aux activités de la convention de LPO célébrant le 50e anniversaire de fondation de l’organisme. L’événement a eu lieu à l’Hôtel Courtyard Marriott Downtown à Toronto. Paul Cagelet, administrateur au C. A. était du voyage ainsi que la famille Landry-Telford composée d’Annie Landry, son fils Aiden et son mari Adam Telford qui est le fils de l’un des co-fondateur de LPO, M. Richard Telford. Les deux autres fondateurs sont M. Alvin Porter et M. James Hill.

Plusieurs activités intéressantes étaient au programme, dont une rencontre des parents d’enfants de petite taille de l’Ontario qui ont échangé un matin sur leur vécu. De plus, la Permanence a assisté aux conférences médicales qui ont été fort instructives. Le groupe d'experts sur les enfants de petite taille se composait de Dr Roberto Mendoza du Hospital for Sick Children de Toronto, Dr Suhail Al-Saleh, pneumologue pédiatrique au SickKids et Dr Andrew Latchman, pédiatre au McMaster Children’s Hopital. Le groupe d'experts sur les adultes de petite taille réunissait Dr Michael Ford, orthopédiste à Sunnybrook et Dr Sarah Nikkel, généticienne au Children Hospital of Eastern Ontario (CHEO).

Finalement, une présentation sur les aides techniques et les adaptations faite par Mme Suzy Flower, une membre de longue date de LPO, fut intéressante.

Les célébrations ont culminé lors de la soirée banquet du samedi soir où étaient réunies plus de 210 personnes. Des hommages et des présentations ont été faites par le vice-président de LPO, M. Allan Redford.

Ce fut une belle occasion d’échanger nos expertises entre les deux provinces, de comparer nos différences et nos points communs et de prendre conscience de la grande chance que nous avons au Québec d’avoir une Permanence ouverte

Visite de LPO à nos bureaux!

Deux membres de LPO, Mme Ruth Reid-Spray et Mme Mary Taylor-Daniel, sont venues visiter les bureaux de l’AQPPT lors de leur passage à Montréal où elles étaient accompagnées d’Adam Telford et d’Annie Landry, membres de l’AQPPT et de LPO.

De gauche à droite : Aiden et Adam Telford, Annie Landry, Nathalie Labelle, Karine Villeneuve et Paul Cagelet qui participaient à la soirée banquet du samedi soir.



Je suis indécise quant au sujet qu'il me plairait d'aborder dans les deux pages qui me sont offertes. Le regard des autres, l’amour de soi, la représentation des personnes de petite taille, les adaptations, les moments qui ont été marquants, l'avenir, les relations sociales, les possibilités d’emplois, les parents de personnes de petite taille, la notion de communauté : tous m'apparaissent importants.

Je suis bien dans mon syndrome Meier-Gorlin – même si Antidote refuse d’admettre que le mot existe. Je ne le considère pas comme une maladie, je n’en suis pas atteinte, je ne suis pas une femme dans un corps d’enfant. Je suis une femme avec un corps qui ne correspond pas aux standards et que j’aime, qui me tient vivante. Les gens qui sortent de la norme sont vus comme différents. Ce qui est important n’est pas cette différence elle-même, mais plutôt la façon dont elle est traitée et vue. Elle est quelque chose de magnifique; un monde homogène n’a pas de saveur. Je me demande si la majorité des personnes de petite taille vont, à un moment ou un autre, remettre en question leur apparence physique car, jeune adolescente, j’ai voulu être « normale ». Sans détester qui j’étais, je cherchais à me fondre dans la

foule. Je sens toutefois qu’il m’est impossible de m’aimer tout à fait et de ne pas aimer mon syndrome. De ne pas aimer ma différence, puisqu’elle est mienne. La rejeter reviens - rappelez-vous qu'il s'agit de ma vision - à repousser une partie de moi, alors que je recherche à me sentir ronde, pleine, moi. Je crois que ce moment difficile d’acceptation est positif. Je suis passée de quelqu’un qui

s’aime, à quelqu’un qui a des problèmes à se retrouver dans la position de quelqu’un qui apprend à s’aimer. Il s’agit maintenant d’un acte conscient qui ne dépend plus de la vision que les autres ont de moi, donc plus personne ne peut me déposséder.

Je visualise la construction de l’amour de soi à la fois comme une ligne sans fin et un courbe exponentielle. Le travail d’une vie qui au fil du temps aura de plus en plus de place pour s’épanouir. Et tout m’apparaît relié; la confiance en soi, son ouverture au monde et le monde qui s’ouvre à nous. J’ignore si on nous voit différemment ou si c’est qu’on ne se met plus de bâtons dans les roues. Les deux? Un mélange d’éléments que je crois comprendre et d’autres que je verrai plus tard, probablement.

La parole est à vousAnne Kiraly-Francoeur

Anne, 20 ans, vit avec le syndrome Meier-Gorlin et est membre de l’AQPPT depuis quelques années. Résidente de Laval, elle profite de son emploi d’été à l’AQPPT pour nous faire des confidences sur sa vie, ses activités et ses études prochaines. Elle nous partage sa vision en tant que personne ayant le

nanisme et parle de l'impact de l'image dans les médias. Un sujet qui la préoccupe beaucoup.Texte de Anne Kiraly-Francoeur



La parole est à vousAnne Kiraly-Francoeur (suite)

Les gens qui parlent, montrent du doigt, font des commentaires ou autres ne me semblent pas conscients du pouvoir qu’ils ont. Un commentaire qu’ils oublient si vite peut hanter quelqu’un. Je ne comprends pas que quelqu’un puisse poser des actes désobligeants, ou cracher des paroles blessantes sans songer aux conséquences de ses actions. Comment peux-tu penser que traiter un individu de noms peut ne pas le toucher? Je me dis qu’ils ne sont pas conscients, sinon pourquoi le feraient-ils alors? Pourquoi chercher à blesser volontairement quelqu’un que tu ne connais pas? Je crois que c’est se fermer volontairement les yeux, un état d’ignorance choisi dans un Québec du 21e siècle où l’information est si accessible. Il est facile d’apprendre, de maîtriser son insécurité face au nouveau, à ce qui sort de la norme, en s’instruisant à son sujet. Se familiariser doucement avec les différences. L’éducation, l ’ in format ion e t la représentation sont des clés. Elles permettent de remplacer les informations provenant de préjugés et mythes par de véritables faits. La gentillesse est une arme puissante pour éduquer. Expliquer doucement sa différence pour mieux montrer qu’au final, il n’y en a pas, nous sommes tous deux humains. Rappeler que la personne devant nous ne peut pas être réduite à un simple trait de son physique.

Il est malheureusement impossible d’expliquer cela à tout le monde. C’est pourquoi la représentation est si importante, car elle permet de faire circuler l’information à un tout autre niveau. En relisant la phrase précédente, je suis frappée par sa signification; je ne veux pas dire éduquer les gens sur les différentes formes de nanisme, mais bien sur le fait qu’avoir une apparence physique différente ne rend pas moins humain. C’est dire qu’il y a beaucoup de travail à faire. Je crois qu'il faut le faire pour que les personnes de petite taille soient vues comme des personnes normales dans l'imaginaire des gens. Modifier l'image qui renforce les stéréotypes dans le subconscient des gens. Montrer des personnes qui ne

sont pas infantilisées comme dans Blanche-Neige, ou encore objectivées comme des

projectiles qu’on peut louer dans « le loup » du film Wall Street. Tyrion

de « Game of Thrones », joué par Peter Dinklage, est absolument formidable. Le public se met dans sa peau et le comprend, il vit les difficultés particulières que Tyrion a à affronter.

Dinklage n’est pas le nain de la série, c’est l’homme intellectuel de

l’émission. Sans fermer les yeux sur la condition du nanisme, « Game of

Thrones » ne réduit pas le personnage de Tyrion à sa petite taille.

Bref, je suis Anne Kiraly-Francoeur, une heureuse personne de petite taille qui en apprend toujours un peu plus sur notre monde. Enchantée de vous rencontrer.

L ’ é d u c a t i o n , l ’ i n f o r m a t i o n e t l a

représentation sont des clés. Elles permettent de remplacer

les informations provenant de préjugés et mythes par de véritables faits. La gentillesse est une arme puissante pour éduquer. Expliquer doucement sa différence pour

mieux montrer qu’au final, il n’y en a pas, nous sommes

tous deux humains.



En quoi étudies-tu présentement? J’étudie présentement en criminologie. J’ai complété une majeure en criminologie l’année dernière et je vais commencer un certificat en toxicomanie cet automne.

Quels sont tes projets professionnels pour l’avenir? J’aimerais travailler en criminologie. Je ne suis toujours pas certain de la branche qui me conviendrait le plus, mais j’aimerais aider ceux qui sont dans le besoin. Je considère également l'idée d'ouvrir ma propre école de karaté.

Le karaté est-il un bon sport pour les personnes de petite taille? Absolument. Le karaté est un sport individuel. Dans les écoles Karaté Sportif, - c'est là que Karim s'entraîne et enseigne - on dit que le plus important est le dépassement de soi puisqu’il fait de nous des meilleures personnes. Tu ne peux pas perdre et tu n’as pas la pression de laisser tomber ton équipe. Tout ce qui compte, c’est de dépasser tes propres limites. On se fixe donc ses propres buts et on avance à son propre rythme.

Quels seraient les avantages de ce sport pour les personnes de petite taille? Le karaté m’a apporté une énorme confiance en moi. Après l’avoir pratiqué activement 15 ans pendant lesquels j'ai obtenu ma ceinture noire tout en surmontant plusieurs obstacles, il existe maintenant peu de choses qui me paraissent impossibles. Le karaté m’a aussi donné la motivation et les capacités physiques d’avoir une vie active.

Comment expliquerais-tu ton coup de foudre pour le karaté? J’ai voulu longtemps faire du karaté durant ma jeune enfance. J’adorais les émissions télé comme Dragon Ball et Power Rangers. C’est ainsi que mon désir d’en faire est né. Une fois que j’ai commencé à pratiquer le karaté, ce sont mes professeurs qui m’ont fait tomber en amour avec ce sport. Martin Cantin, Martin Giroux et Jean-François Lachapelle m’ont énormément inspiré de diverses façons et c’est grâce à eux que j’en fais encore, malgré les nombreuses embûches que j’ai rencontrées.

Quelles adaptations fais-tu (s’il y en a) et as-tu dû faire pour pratiquer ce sport? Je n’ai fait aucune adaptation. Certains mouvements sont physiquement impossibles à faire, mais ils sont rares.

Ta mère m’apparaît comme quelqu’un de très fort. Suite à la recommandation de médecins de ne pas poursuivre le karaté, elle a cherché une école qui te permettrait la pratique de ce sport. Dirais-tu que tu tiens d’elle? Comment t’es-tu senti en voyant que tu pourrais faire du karaté, que rien n’est impossible? Je crois tenir de ma mère; elle m’a toujours soutenu et ça requiert une grande force. Elle ne voulait pas que je me sente limité, et grâce à elle, j’ai accompli plusieurs choses que beaucoup auraient crues impossibles. Quand on croit en soi, rien n’est impossible.

Karim Chakir : vivre de sa passionKarim, qui a 25 ans et vit avec une dysplasie spondylo-épi-métaphysaire, est membre de l’AQPPT

depuis son enfance. Certains se rappelleront de lui lors des camps d’été où, déjà fervent de sa grande passion pour les arts martiaux, il faisait des démonstrations de karaté. Devenu adulte, sa passion est toujours au rendez-vous puisqu’il est devenu instructeur à l’école Karaté Sportif à Laval. Entrevue

avec un jeune homme ambitieux et centré sur l'atteinte de ses objectifs.Par Anne Kiraly-Francoeur

La parole est à vous



Comment vois-tu ta différence physique dans la vie courante? Je la vois rarement. Il y a parfois les regards des autres qui me la rappellent, mais en général je ne ressens pas cette différence. Je sors, fais du sport et suis traité par mon entourage comme n’importe qui d’autre.

Qu’est ce que le karaté t’apporte? La confiance en moi et une bonne santé physique.

Quels sont tes objectifs, maintenant que tu as obtenu la ceinture noire? En ce qui concerne le karaté, j’ai passé ma 3e dan il y a un an. J’aimerais donc bien sûr un jour me rendre à la 4e. Sinon, j’aimerais continuer à m’améliorer dans tous les aspects du karaté. Ce sport est un art et on ne cesse jamais d’apprendre et de s’améliorer.

Comment le karaté influence-t-il ta santé? Faire du sport est important pour tout le monde. Malheureusement, je crois qu’il est facile pour une personne de petite taille de délaisser cet aspect de la vie. Que ce soit par manque d’opportunité, de confiance en soi ou de volonté. Le karaté m’a donné tout ça pour que je puisse m’assurer d’être actif et en santé.

Dirais-tu que le karaté influence ta personnalité, et si oui, comment? Le karaté a fait de moi une meilleure personne. Outre l’aspect sportif, j’ai appris la discipline et le respect. Les bienfaits physiques de ce sport ainsi que les encouragements reçus de la part de mes instructeurs m’ont permis de me sentir mieux dans ma peau et d’avoir plus confiance en moi. Tout cela m’a donné la force de foncer pour réaliser mes buts, qu'il s'agisse d'obtenir ma ceinture noire ou de participer à diverses compétitions.

L'apprentissage et la maîtrise d'un sport ne sont pas des choses faciles, alors que te disais-tu pour toujours continuer et pousser plus loin? Ce qui est important est de se fixer des défis à court terme, et non seulement à long terme. Avoir pour but de devenir un jour ceinture noire, c’est bien, mais pour cela il faut d’abord passer par la ceinture jaune, orange, etc. Pour réaliser ses rêves et ne pas les considérer comme irréalisables, il est important de voir les choses étapes par étapes. Dans le cas du karaté, on commence par apprendre les mouvements de base et, avec le temps, petit à petit, on travaille à rendre ces mouvements plus précis et on en apprend de nouveaux.

Merci Karim de nous avoir ouvert la porte sur ta vie et sur karaté!

La parole est à vous Karim Chakir (suite)

Groupe Karaté SportifKarim est instructeur à l’école Karaté Sportif de Ste-Rose (karateste-rose.com) à Laval. Le Groupe Karaté Sportif possède plusieurs écoles dans la région métropolitaine et ailleurs au Québec. Depuis 1992, il offre un enseignement basé sur la motivation, l'encouragement et la valorisation tant pour les enfants que pour les autres membres de la famille. Quelques membres de l’AQPPT suivent des cours avec le Groupe et en sont très satisfaits. Le karaté est un sport recommandé pour les personnes ayant le nanisme.

Pour en savoir plus sur cette école, vous pouvez aller sur le site Internet à : www.karatesportif.com.

À gauche : Karim et Aiden Telford, 6 ans et demi. À droite : Olivier Laporte, 4 ans de l’école de Boucherville.

http://karateste-rose.com

http://karateste-rose.com

http://www.karatesportif.com

http://www.karatesportif.com



Jean-François Boulais, 55 ansFidèle à la description donnée par Jean-François Boulais, le petit café se révèle être adorable et rustique. Jean-François m’y attend déjà, étincelant comme une cuillère de stainless steel sortant du lave-vaisselle, dans son chandail bleu. Il me suggère, avec un sourire, les croissants aux amandes et, attablés confortablement dans une banquette de velours, nous commençons l’entrevue.

En fait, il faut que je vous dise pour commencer que je m'amuse. J’ai toujours trouvé marrant les mises en situation au début des entrevues dans les revues, et, en professionnelle, j’ai voulu m’y essayer. Donc! Bienvenue pour de bon au premier article du projet des 20 ans, avec Jean-François Boulais, président de l’Association québécoise des personnes de petite taille.

Nous nous sommes parlés au téléphone. Il m’apparaît impossible de ne pas le respecter, de ne pas tomber sous son charme, son talent à manipuler les mots et son aptitude à mettre les gens à l’aise. À l’Association, on m’avait dit que Jean-François répondrait sûrement à ma question en parlant d’éducation et de santé. En effet, Jean-François d’aujourd’hui commencerait à dire à Jean-François version 20 ans de prendre soin de son corps.

Jeune, il se disait que c’était normal d’avoir mal au dos, que la douleur était supportable, qu’il n’avait nul besoin véritable d’aller voir un médecin. Les symptômes comme l’engourdissement des jambes ne sont apparus que plus tard, vers 45 ans. C’est le 25 novembre 2005, la date fraiche dans sa mémoire - date fraîche dans sa mémoire car point tournant de sa vie - qu'il consulte. lui annonce qu’il devra se faire opérer immédiatement. C’est après la chirurgie, avec la physiothérapie, qu’il voit que les progrès ne sont pas au

rendez-vous. Il est coincé de la 4e à la 7e cervicale et une autre opération est planifiée. Au réveil, il constate une grande perte de mobilité.

Jean-François dit : « Bottez-vous le cul et allez voir ce qui se passe, même si vous êtes résistant à la douleur. » Je rajoute : faites-le même si la peur vous paralyse, parce que vous ne voulez pas avoir besoin d’une opération, même si vous ne voulez pas entendre ce qu’un médecin pourrait vous dire. Se fermer les yeux n’empêche pas le problème d'être là; il lui offre à vrai dire l'opportunité de grandir en paix, sans surveillance. Ce qui est arrivé à Jean-François ne signifie pas que toutes les consultations se terminent mal. Jean-François comprend toutefois qu’on ne peut forcer personne. Il rajoute toutefois : « Ne pas remettre à demain ce qu’on peut faire aujourd’hui, surtout en ce qui a trait à sa santé. »

L’éducation est également primordiale. Jean-François se considère satisfait de ses études qui lui ont permis d’être heureux dans son emploi de biochimiste et d’avoir des assurances qui lui permettent de continuer à vivre dans son appartement à Montréal. Ses études lui ont permis d’avoir accès à une bonne qualité de vie suite à l’opération. Je rajoute une fois de plus mon grain de sel, ou plutôt celui de mon père qui me disait : « Il est important de développer notre matière grise, c’est notre matière première. » Pas que les personnes de petite taille ne soient pas débrouillardes, mais nous avons des limitations physiques. Notre personnalité, notre cerveau, eux, n’en ont aucune. Jean-François rajoute : « Étudiez les enfants, étudiez. Pour avoir un emploi et être automne. »

Bref, on a un seul corps, prenons-en soin. On n’a qu’un seul cerveau, utilisons-le à notre propre avantage.

Merci Jean-François!

Chronique « Toi, à 20 ans... »Salut à toute la populace! Ici Anne Kiraly-Francoeur qui occupe le poste d’étudiante à l’AQPPT de l’été 2015. Baignant quotidiennement dans l’organisation, j’ai l’opportunité d’approfondir mes réflexions sur la condition des personnes de petite taille et, par la suite, de transformer ces pensées en projets. Celui-ci est basé sur le partage entre les différentes génération et le plaisir de découvrir une parcelle de vie des autres. Je n’ai jamais rencontré de personnes plus âgées que moi partageant le même syndrome, si bien que l’association m’apparaît comme une formidable ressource d’oncles, tantes, frères, sœurs. Bref, d’individus ayant déjà vécu des situations similaires, ayant évolué, trouvé des solutions et qui poursuivent leur bout de chemin. Me voici

donc, curieuse dans ma vingtaine, à vous demander quels conseils vous vous donneriez, si vous pouviez parler à la personne que vous étiez à 20 ans. Ne comptez pas vos mots, l’expérience, les histoires n'ont pas de limites, la parole vous appartient.



Beaucoup de personnes de petite taille vivent avec un type de nanisme qui s'accompagne de membres courts, ce qui leur occasionne des difficultés supplémentaires lorsque vient le temps de faire sa toilette quotidienne. Il existe heureusement plusieurs produits abordables sur le marché pour nous aider. Nous vous en proposons quatre ici que vous pouvez trouver, entre autres, chez Adaptel.

1. Le Roll-a-lotion permet d'appliquer de la lotion ou du gel dans votre dos. Les 19 bulles applicatrices s'occuperont de distribuer la lotion à l'endroit désiré.

2. Le savonneur Beauty est une brosse pour le corps conçue spécialement pour épouser vos courbes. Convient au gens qui ont des limitations au niveau des épaules, des bras ou des mains. L'embout est amovible afin de pouvoir être remplacé lorsque nécessaire.

3. La brosse pour pieds du Dr. Joseph permet à l'utilisateur ayant de la difficulté à se pencher de pouvoir nettoyer ses pieds avec facilité. La brosse sert à nettoyer le pied et les embouts remplaçables à nettoyer entre les orteils. Idéal pour les personnes qui sont sensibles aux ulcères ou à la perte de sensations.

4. L'extension de rasoir peut servir avec un rasoir électrique ou régulier. Il assiste la personne qui a de la difficulté à se pencher afin de se rendre au bas de la jambe.

Pour plus d’informations ou acheter ces items en ligne ou en magasin, vous pouvez visiter le site d’Adaptel dont voici les coordonnées :

AdaptelTéléphone : 514 328-1892 • Sans frais : 1 866 328-18927070, rue Sherbrooke EstMontréal (Québec) H1N 1E6Site Internet : www.adaptel.ca

TrouvaillesAdaptations, aides techniques, références

Dans cette section, il est question de vous faire connaître une trouvaille facilitant la vie des personnes de petite taille. Que ce soit des idées d’adaptation, des aides techniques ou de nouvelles

adresses intéressantes, vous trouverez ici des trucs pour mieux vivre.

Aides techniques pour les soins corporels

En savoir plusPour obtenir davantage d'informations sur ces produits ou sur toute autre aide technique disponible pour les personnes de petite taille, ou encore pour avoir des idées d'adaptation, n’hésitez pas à contacter Nathalie Labelle, conseillère en inclusion sociale de l’AQPPT, au 514 521-9671 ou à l’adresse : [email protected].

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http://www.adaptel.ca

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COPHANEn ce qui concerne les projets pour 2015-2016, voici les dossiers les plus importants et ceux qui touchent le plus directement l'AQPPT. D’abord, en matière d'emploi et de soutien du revenu, l’AQPPT va suivre les développements touchant les Contrats d’intégration au travail (CIT) afin d’assurer un financement et la bonification de cette mesure. . La COPHAN va exercer des pressions pour obtenir des appuis afin que les crédits d’impôt fédéral et québécois consentis aux personnes ayant des limitations fonctionnelles deviennent remboursables et soient majorés.

En santé et services sociaux, l’AQPPT suivra les dossiers touchant les services de soutien à domicile et les services de soutien aux familles et aux proches pour lesquels la COPHAN poursuivra ses pressions afin que ceux-ci répondent aux besoins des personnes ayant des limitations fonctionnelles.

Le Comité Éducation devrait reprendre ses activités cette année afin de poursuivre la promotion de l’inclusion scolaire comme préalable à l’inclusion sociale. En accessibilité universelle, les travaux du comité multipartie pour l’amélioration des mesures d’accessibilité et de sécurité dans le Code de construction du Québec (CCQ) se poursuivront en vue d’obtenir une inter édition du CCQ intégrant des exigences pour l’adaptation des logements.

Finalement, l’AQPPT collaborera avec la COPHAN afin de mettre en place des mécanismes actifs de communication bidirectionnelle entre la COPHAN et ses membres et développer une communication plus soutenue avec les autres organismes du milieu de la défense collective des droits des personnes ayant des limitations fonctionnelles, ceci dans le but de créer un mouvement encore plus fort et solidaire.

ROPMMLe Regroupement d’organismes de promotion des personnes handicapées du Montréal métropolitain (ROPMM), qui fête ses 30 ans d’existence cette année, regroupe plusieurs organismes sur l’île de Montréal défendant collectivement les droits des personnes ayant des limitations fonctionnelles. L’AQPPT est membre associé puisqu’elle n’a pas de faction régionale, mais participe aux activités du ROPMM qui est très actif dans trois grands secteurs : accessibilité universelle, santé et services sociaux ainsi que lutte contre la pauvreté et participation sociale.

Le ROPMM veillera au cours de la prochaine année au maintien de ses 2 instances de concertation, soit le Comité santé et services sociaux (CoSSS) et le Comité Montréal accessible (CMA). L’AQPPT sera présente dans les dossiers touchant l’accessibilité universelle afin de s’assurer que nos besoins soient pris en compte. Le CoSSS va poursuivre la réalisation de son enquête sur l’état de la situation des services en santé et services sociaux sur l’île de Montréal pour les adultes ayant une déficience. L’AQPPT avait envoyé le questionnaire aux membres de la région. Si jamais vous ne l’avez pas reçu et désirez y participer, vous pouvez le faire par l’entremise du lien suivant : lien à insérer.

Finalement, l’implantation des boîtes postales sur tout le territoire de Montréal à la suite de l’abolition du service de livraison du courrier à domicile de Postes Canada va être un autre dossier chaud que nous suivrons puisque cela risque d’affecter plusieurs personnes ayant le nanisme.

RUTA MTLPuisque le transport en commun et le transport adapté sont des enjeux majeurs pour la région de Montréal et les personnes ayant des limitations fonctionnelles,

Défense des droitsLe bilan en matière de défense collective des droits

Juin est la période pendant laquelle l'AQPPT participe à plusieurs assemblées générales annuelles de regroupements d'organismes de promotion des personnes handicapées dont elle est membre. Cela permet de faire le bilan des victoires et des batailles menées en matière de défense des droits au cours de l'année écoulée et de voir les différents plans d'action élaborés pour rendre la société québécoise la plus inclusive

possible. Voici un résumé des des enjeux pour le milieu en 2015-2016.



l’AQPPT participe aux travaux du Regroupement des usagers du transport adapté de Montréal (RUTA-MTL) ainsi qu’à la Table de concertation sur le transport des personnes handicapées de l’île de Montréal. Souvent appelée à faire des tests ou de la formation pour les employés de la Société de transport de Montréal (STM) et de l’Agence métropolitaine de transport (AMT), l’AQPPT s’assure que les besoins des personnes ayant le nanisme qui utilisent le transport en commun, le métro et le transport adapté soient compris et inclus dans les améliorations des systèmes.

Pour la prochaine année, les défis toucheront la poursuite de la la mobilisation de ses membres en matière de transport auprès de ses membres afin de faire pression auprès du gouvernement pour injecter les budgets nécessaires au développement et à l'amélioration du transport adapté ainsi qu'à la poursuite des travaux visant l'accessibilité des stations de métro et des autobus.

Regroupement MauricieL’AQPPT participe à certaines actions du Regroupement Mauricie par l’entremise de Kathleen Bibeau, membre du C. A. et résidente de Trois-Rivières qui a été longtemps impliquée pour la défense des droits dans la région. Comme plusieurs autres regroupements, le dossier travail retiendra encore l’attention cette année puisque la phase II de la Stratégie nationale pour l’intégration et le maintien en emploi des personnes handicapées n’a pas encore été lancée comme prévu et que les budgets pour les Contrats d’intégration au travail (CIT) semblent être toujours gelés pour plusieurs mois.

Voilà qui résume la situation. L’automne sera chaud au Québec et le milieu de la défense des droits des personnes ayant des limitations fonctionnelles sera très actif et se fera entendre par les instances gouvernementales.

Défense des droitsBilan en matière de défense collective des droits (suite)

Circulation des aides à la mobilité motorisées (AMM)

Le 1er juin 2015, un projet pilote d’une durée de 3 ans, chapeauté par le ministère des Transports (MTQ), entrera en vigueur sur tout le territoire du Québec. Son objectif est d’expérimenter l'usage des AMM (fauteuil roulant motorisé, triporteur, quadriporteur) sur les trottoirs, sur certains chemins publics ainsi que sur les voies cyclables. Les règles du projet pilote visent à assurer une meilleure cohabitation entre les conducteurs d’AMM et les autres usagers de la route. Elles valorisent la prudence de tous les usagers de la route et rappellent le discernement dont doit faire preuve chaque utilisateur d’AMM. Elles leur permettent également une plus grande flexibilité quant à leurs choix de parcours. Les règles du projet pilote relatif aux AMM sont décrites sur le site du MTQ à l’adresse suivante : www.mtq.gouv.qc.ca/usagers/reseauroutier/AMM/Pages/default.aspx.

Les OBNL ne sont pas des lobbyistes? Manifestez-vous en signant la pétition!

Le 12 juin dernier, le ministre Jean-Marc Fournier a déposé un projet de loi obligeant les organismes à but non lucratif (OBNL) comme l’AQPPT à s'inscrire au registre des lobbyistes, comme s'ils étaient des compagnies pharmaceutiques ou des entreprises de construction. Cette loi aura un impact majeur sur les organisations qui font valoir les besoins et les droits des citoyens. L’AQPPT vous invite donc, comme elle l’a déjà fait, à manifester votre désaccord en signant la pétition sur le site de l'Assemblée nationale : typepad.us4.list-manage.com/track/click… afin de signifier votre opposition à l'ajout des OBNL et des appels au public dans le champ d'application de la Loi sur la transparence et l’éthique en matière de lobbyisme. Les citoyens et les groupes ont jusqu'au 29 juillet pour s'exprimer sur ce projet de loi. Pour en savoir davantage: typepad.us4.list-manage.com/track/click… Merci de votre soutien!

http://www.mtq.gouv.qc.ca/usagers/reseauroutier/AMM/Pages/default.aspx




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Nouvelles médicales

Nanisme et prise de la pression artérielle

Lors de son passage à la convention de Little People of Ontario en mai dernier, la Permanence a appris une information fort utile pour les adultes ayant le nanisme, particulièrement en achondroplasie, concernant la prise de pression de la part du Dr Sara M. Nikkel, généticienne au Children’s Hospital of Eastern Ontario (CHEO).

Pour plusieurs d'entre nous, particulièrement ceux qui vivent avec un type de nanisme dit « disproportionné », comme l'achondroplasie, ou avec un nanisme diastrophique, par exemple, la prise de la pression avec un tensiomètre est souvent difficile puisque le bracelet utilisé pour les adultes est souvent trop large pour nos avant-bras et le bracelet pour les enfants n’est pas assez long pour faire le tour de nos avant-bras. Le Dr Nikkel nous a affirmé que, d’après des tests réalisés au célèbre Hôpital John Hopkins de Baltimore aux États-Unis, prendre la pression au niveau du bras, c’est-à-dire entre le poignet et le coude, chez les adultes de type achondroplase est très recommandé et donne des résultats aussi précis que ceux faits à l’avant-bras pour les personnes de taille régulière. Alors, n’hésitez pas à demander à votre médecin de famille de prendre votre pression à votre bras et non à votre avant-bras pour obtenir des résultats précis concernant votre pression. C’est d’ailleurs souvent un problème assez grave puisque, mal prise, la pression p e u t ê t r e problématique chez p l u s i e u r s personnes de petite taille qui ne reçoivent alors pas le suivi médical et la médication appropriés à leur problème.

Une rencontre médicale pour les parents à l’automne

En préparant sa formation destinée aux nouveaux parents, l’AQPPT a eu la bonne nouvelle que le Dr Marie Malo Laberge, physiatre au CHU-Ste-Justine et au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) de Montréal, serait prête à offrir une rencontre médicale aux membres parents de l’AQPPT. Elle serait accompagnée du Dr Philippe Campeau, généticien, et d’autres spécialistes en nanisme en plus de quelques professionnels de la clinique AMS du CR Marie Enfant. Voilà une opportunité en or que nous ne pouvons pas laisser passer et que nous sommes fiers de vous offrir. Aussitôt que nous connaîtrons la date et le lieu de cette rencontre, soyez assurés, chers parents, que vous en serez informés. Pour faire profiter le plus de gens possible, l’AQPPT invitera tous les parents d’un enfant de petite taille de moins de 18 ans à cette rencontre.

Soyez donc aux aguets!

Atelier Conditions médicales en achondroplasie pour adultes

L’AQPPT veut organiser à l’automne un atelier-rencontre sur les conditions médicales touchant les adultes, particulièrement ceux ayant l’achondroplasie. Nous avons noté que plusieurs de nos membres de plus de 40 ans vivent avec des douleurs latentes, des problèmes de santé et des complications en lien avec le nanisme. Plusieurs ont des questions : quels suivis faire? Quels spécialistes aller voir? Quand consulter?Dans le but d’informer, d’échanger sur le sujet et de rassurer les gens, nous inviterons nos membres à cette activité à laquelle, nous l'espérons, un spécialiste en nanisme prendra part.

Suivez nos communications pour en savoir plus!



Conseil d’administrationPrésident — Jean-François Boulais, adulte de petite taille Vice-président — Paul Cagelet, adulte de petite tailleTrésorier — Anthony Hay, adulte de petite tailleSecrétaire — Kathleen Bibeau, adulte de petite tailleAdministrateur — Bruno Labonté, adulte de petite tailleAdministrateur — Jocelyn Drolet, parent d’un enfant mineur de petite tailleAdministratrice — Valérie Poirier, parent d’un enfant mineur de petite taille

Équipe de la PermanenceDirectrice — Karine Villeneuve : [email protected]ère en inclusion sociale — Nathalie Labelle : [email protected]

Pour nous joindreAssociation québécoise des personnes de petite taille6300, avenue du Parc, bureau 430Montréal (Québec) H2V 4H8Téléphone : 514 521-9671Télécopieur : 514 521-3369Site Internet : www.aqppt.orgCourriel : [email protected] bureaux sont ouverts du lundi au jeudi inclusivement, de 9 h à 17 h.

BulletinDes nouvelles de votre AssociationRédaction, graphisme et coordinationKarine Villeneuve

CollaborationJean-François BoulaisKarim ChakirAnne Kiraly-FrancoeurNathalie Labelle

RévisionSabine Monnin

ImpressionKataSoho Imprimerie & Design

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SQPH 2015 : Portes ouvertesDans le cadre de la Semaine québécoise des personnes handicapées (SQPH) 2015 dont le thème était cette année encore « Ensemble, bâtissons une société plus inclusive », l’AQPPT a ouvert ses portes le 4 juin dernier à ses membres et en a profité pour pendre la crémaillère de ses nouveaux bureaux. Quelques membres sont venus célébrer avec l’équipe de la Permanence!

Projet « À la porte »

L’AQPPT a participé au lancement de l’exposition « À la porte » qui a pour sujet l’accessibilité universelle du métro de Montréal. Initiée par Kéven Breton qui a approché les photographes de Portraits de Montréal, le projet se veut une exposition virtuelle de portaits, entre autres de personnes en situation de handicap, en lien avec l’accessibilité des 68 stations du métro de Montréal. En plus de sensibiliser la population et les dirigeants sur ce concept, il vise la promotion d’une loi cadre en matière d'accessibilité universelle au Québec. Pour visiter l’exposition virtuelle et en savoir plus sur les démarches de la loi : www.alaporte.org.





http://www.alaporte.org

http://www.alaporte.org