2010 est évidemment l’occasion de nouvelles espérances … Alors que pourrions nous souhaiter ? Sans aucun doute, que l’évaluation du handicap généré par la lésion cérébrale soit enfin correctement effectuée, en respect des normes internationales. Mais aussi que les personnes en situation de fragilité ne soient pas les premières sacrifiées de la crise que nous traversons, qu’elles soient au contraire au centre des intérêts et du regard de leurs contemporains. Enfin, que l’entourage familial soit lui aussi reconnu dans sa souffrance et accompagné dans le parcours difficile qu’il accomplit. L Assemblé générale de l’UNAFTC les 26 et 27 mars 2010 aura pour thème la fratrie, sujet d’intérêt souvent oublié car finalement relayé au second plan par la nécessité des priorités. Multiplier les perspectives pour ne rien oublier, mieux reconnaître et donc respecter, c’est sans doute ce que l’on pourrait souhaiter de mieux aux différents intervenants impliqués dans la prise en charge de personnes atteintes de lésions cérébrales et de leur entourage. Il nous faut donc exiger que les moyens qui seront octroyés soient suffisants pour remplir ces objectifs, ce qui, force est de le reconnaître, n’est pas compatible avec les volontés d’économie budgétaire actuellement affichées. Restons donc mobilisés, et élargissons notre mouvement en nombre, afin que la force de L’UNION permette une juste reconnaissance de revendications légitimes. Je vous souhaite une très bonne année 2010.

Emeric GUILLERMOU, Président de l’UNAFTC guillermou.e@wanadoo.fr

Janvier 2010 - EDITORIAL

VIE DE L’UNAFTC

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ACTUALITE DE NOS MEMBRES

INFORMATIONS

COLLOQUES ET FORMATIONS

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Dans ce numéro de Janvier 2010

B U LL E TIN D E L I A I S ON D E L ’ U N I O N N A T I O N A L E D E S A S S O C I A T I O N S D E F A M I L L E S D E T R A U M A T I S E S C R A N I E N S E T D E S E T A B L I S S E M E N T S E T S E R V I C E S A D H E R E N T S D E L ’ U N A F T C

n° 17

UNAFTC - 32 rue de la Colonie - 75013 PARIS Tél. : 01 53 80 66 03 Fax : 01 53 80 66 04 Email : secretariat@traumacranien.org - Site internet : www.traumacranien.org

Comité de rédaction: Marie-Christine CAZALS - Correctrices: Jacqueline MADINIER Maquettage: Jean RUCH

Le comité de rédaction de TRAITS D’UNION remercie tous les contributeurs ce numéro 17. Vous en souhaitant bonne lecture, nous espérons qu’il répond à vos attentes et nous vous rappelons que nous attendons toutes vos suggestions pour améliorer ce bulletin interne de l’UNAFTC. Nous vous adressons tous nos vœux, que cette nouvelle année vous soit douce et légère pour vous, tous les vôtres, toutes les personnes cérébro-lésées et leurs proches. Que nous soyons en mesure et en capacité de faire avancer tous nos projets, que nous trouvions l'énergie pour tous les combats à venir et surtout que nous partagions longtemps les mêmes valeurs : - l’expérience en partage - la tolérance et la richesse de nos différences - la force de l’union

Marie-Christine CAZALS vice présidente de l’UNAFTC marie-christine.cazals@orange.fr

Le message de vie laissé par Jacques Mondain-Monval

Jacques Mondain-Monval, qui fut le premier Président de l’UNAFTC de 1986 à 1990, nous a quittés. Ses obsèques eurent lieu à Caillau, près de Bordeaux, le 20 janvier 2010. Jacques Mondain-Monval nous a quittés, mais il laisse à chacun de nous et à toutes nos AFTC un merveilleux message de vie, d’action et d’espoir. Le contenu complet de ce mes-sage, vous pouvez le retrouver dans les éditoriaux des trois premiers numéros de la revue « Résurgences » qui fut créée en 1989 sous sa présidence. Ce que Jacques Mondain-Monval écrivait est toujours d’actualité aujourd’hui. En voici ici simplement quelques extraits :

« Pour ma part, je voudrais surtout insister sur un point qui me semble capital : chaque famille ne doit plus se sentir isolée, nous ne sommes plus seuls, nous pouvons désormais agir ensemble.

Les pouvoirs publics commencent à se sentir concernés par nos problèmes… Des experts, des médecins, des rééducateurs, des juristes de tous les pays de la Communauté euro-péenne, mettent en commun leurs expériences, leurs connaissances, pour mieux évaluer, soigner, rééduquer et réinsérer les traumatisés crâniens et, avec nous, leur assurer un avenir plus satisfaisant ou, à tout le moins, moins angoissant…

Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids, plus nous aurons de chances de voir enfin surgir des solutions. Si nous le voulons, tous ensemble nous aurons les moyens de réussir…

L’irruption dans nos vies d’un accident aux conséquences aussi graves que celles d’un trau-matisme crânien peut bouleverser tous nos projets antérieurs. Mais nous ne devons jamais accepter de considérer cette situation nouvelle sans issue.Si deuil il doit y avoir, ce ne doit être que celui de nos anciens projets de vie, celui du passé. Nous ne pouvons pas vivre sans espoir, sans avenir. Mais ces espoirs, donc nos nouveaux projets, doivent être réalistes, sinon toutes les déconvenues nous attendent.Tous nos efforts doivent être soutenus par la conviction qu’il existe toujours un ou plusieurs domaines où des progrès peuvent être obtenus…

« Pour nous, familles, le principe directeur de toutes nos actions doit être la recherche réa-liste de la plus grande autonomie possible pour chacun de nos blessés, et ce, dans tous les secteurs de la vie : professionnelle ou scolaire, sociale, de loisir, financière…Nous voyons bien apparaître des groupes de solutions différentes, mais qui ne pourront, de toutes façons, trouver de commencement de réalisation que dans un cadre associatif…celui que nous bâtissons ensemble…»

C’est à nous, Associations, qu’il appartient de détecter l’ensemble de ces besoins, d’imagi-ner des solutions : structures, institutions, milieux dynamisants dans lesquels chacun pourra prendre une place et retrouver une autonomie en rapport avec ses possibilités, avec l’aide de professionnels et d’en poursuivre inlassablement la mise en place. » Merci, Jacques Mondain-Monval, pour l’exemple de ton engagement personnel, et pour ton message de vie, d’action et d’espoir.

Gérard GuéneauVice-président UNAFTC

EDITORIAL

Le président de UNAFTC Emeric GUILLERMOU et le comité de rédaction de TRAITS D’UNION vous souhaitent un été des plus agréables et vous retrouvereront avec plaisir pour le numéro d’octobre. Nos plus vifs remerciements à tous les contributeurs de ce nu-méro : Yvette Prautois, Gérard Guéneau, Jacqueline Madinier, Sophie Fluchot et toutes les AFTC qui nous ont envoyé des brèves.

UNAFTC32 rue de la Colonie

75013 PARIS

Tél 01 53 80 66 03Fax : 01 53 80 66 04

Email : secretariat@traumacranien.orgSite internet : www.traumacranien.org

Comité de rédactionMarie Christine CAZALS

mc.cazals@traumacranien.orgCorrectrice

Jacqueline MADINIER

RéalisationVICTORIA CONCEPT

06 79 03 36 87victoria.concept@gmail.com

N°18SOMMAIRE

Vie de l’UNAFTC 2

Vie de l’AFTC et des Ets et services 5

Bibliographie et documentation 8

Information 10

Colloques 12

BULLETIN DE LIAISONDE L’UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE FAMILLES DE TRAUMATISES CRANIENS

ET CEREBRO-LESES ET DES ETABLISSEMENTS ET SERVICES ADHERENTS DE L’UNAFTC

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T vie de l’UNATFC

Journée d’études du réseau des avocats et médecins de l’UNAFTC

Vendredi 10 septembre 2010 de 9h30 à 18h00Lieu : Association Reille – Paris 14ème métro ligne 6 station GlacièreProgramme provisoire, susceptible de modifications : -Apport de l’évaluation complémentaire du neuropsychologue et de l’ergothérapeute, pour les médecins et les avocats -Evaluation du préjudice tierce personneTarifs : 100 euros/personneRenseignements : tel : 01 53 80 66 03nathalie.micolas@traumacranien.org

Journée de formation des adhérents de l’UNAFTC

Jeudi 7 octobre 2010 de 9h30 à 18hLieu : Association Reille – Paris 14ème métro ligne 6 station GlacièreProgramme provisoire, susceptible de modifications :- Présentation de la définition du handicap cognitif et de son utilité- Pourquoi et comment créer des services d’aide humaine pour les personnes cérébro- lésées ? (services à la personne – loi Borloo) - Présentation de 2 modalités de mise en œuvre de service d’aide humaineTarifs : adhérents AFTC : 25 euros/personne, déjeuner inclus.adhérents Ets et services : 50 euros/personne, déjeuner inclusautres professionnels : 75 euros/personne, déjeuner inclus

Renseignements : tel : 01 53 80 66 03nathalie.micolas@traumacranien.org

Journée d’échange et d’information des adhérents de l’UNAFTC

vendredi 9 octobre 2010 de 9h30 à 16hLieu : Association Reille – Paris 14ème métro ligne 6 station GlacièreProgramme : (provisoire, susceptible de modifications)- Rapport d’étape sur le plan gouvernemental d’actions spé-cifiques en faveur des traumatisés crâniens et des blessés médullaires,- La communication à travers les nouvelles technologies : grou-pe Facebook et Forum de discussion du site traumacranien.- Présentation du dispositif des chèques vacances pour les per-sonnes cérébro-lésées accueillies dans les AFTC et/ou les Eta-blissements et services, Delphine Haurie, Chargée de Dévelop-pement Handicap/Direction des Politiques Sociales, Agence Nationale pour les Chèques Vacances- Mise en place effective de la loi HPST : installation des ARS, procédures d’appel à projet,articulation avec les PRIAC, les CRS, les schémas départementaux PH, les SROSMS avec un intervenant de l’ UNIOPSSUn temps sera réservé aux échanges de bonnes pratiques et aux questions-réponses sur la politique de l’UNAFTC.Participation gratuite pour tous les adhérents.

Renseignements : tel : 01 53 80 66 03nathalie.micolas@traumacranien.org

3°Journée de formation des Etablissements & Services

jeudi 25 novembre 2010 de 9h30 à 17hLieu : FIAP 30 rue Cabanis – Paris 14ème Métro ligne 6 station GlacièreThème : échanges autour de la place et du rôle de l’équipe médicale et para médicale dans l’accompagnement des per-sonnes cérébro-lésées (Kiné, orthophoniste, ergothérapeute, neuropsychologue, psychologue, infirmière, AMP, médecins, psychomotricien….)

Tarifs adhérents : 100 € personne et une inscription gratuite à partir d’une inscription payante. Tarifs non adhérents 200€/personne la participation com-prend l’inscription et le repas.Renseignements : tel : 06 87 11 01 51Chalme.l@wanadoo.fr ou tel : 01 53 80 66 03 nathalie.micolas@traumacranien.org

Les permanences du siège de l’UNAFTC seront assurées pendant les mois d’été.

Dates à retenir

Journée de formation des adhérents UNAFTC - octobre 2009

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Journée d’étude et Assemblée Générale UNAFTC 2011

vendredi 25 et samedi 26 mars 2011. Lieu : Paris, journées organisées en partenariat avec l’AFTC IDF/ParisThème : provisoire suceptible de modification« Bientraitance et efficience dans la prise en charge des per-sonnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées ».

Renseignements : tel : 01 53 80 66 03nathalie.micolas@traumacranien.org

Notre nouvelle chargée de mission, Nathalie Micolas, a pris ses fonctions en janvier 2010 et a travaillé sur le catalogue de formation UNAFTC 2010. Nous vous présentons ci-dessous le catalogue de formations des 3° et 4° trimestres 2010.

• Formations tout public

- L’évaluation ergothérapique de la personne traumatisée crânienne

Date : 21 et 22 septembre 2010

Lieu : Paris (75) Durée : 14 heuresPublics : personnels d’accueil des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), instructeurs MDPH, tuteurs en entreprises accueillant des travailleurs handicapés, responsa-bles associatifs, médecins conseils de victimes.Formations intra et inter-établissements sur devis

Intervenant : Alexandre Clément, ergothérapeute D.E, Me Eme-ric Guillermou, avocat aux Barreaux de Paris et de Toulon.

- Sport et cérébro-lésion

Date : septembre 2010 (à préciser) Lieu de formation : centre de l’Orval à Lixy (89)

Durée : 14 heuresTarif : à préciserPublics : éducateurs, encadrants de pratiques sportives spécifi-ques aux traumatisés crâniens et cérébrolésés.Intervenants : M. Olivier Devoize, Conseiller technique au Co-mité Régional Handisport de Bourgogne, Formateur au Certifi-cat de Qualification Handisport, chargé de mission formation, intervenant au centre de l’Orval à Lixy (89) auprès de person-nes traumatisées crâniennes et cérébrolésées.

- Evaluation et accompagnement de la per-sonne cérébro-lésée

Date : 5 et 6 octobre 2010 Lieu : Paris Durée : 14 heuresPublics : professionnels de l’accompagnement sanitaire, social, et médicosocial, associations tutélaires en accompagnement de personnes cérébro-lésées, responsables associatifs.Intervenants : Professeur Philippe Azouvi, Chef de service Mé-decine Physique et de Rééducation, hôpital Raymond Poincaré de Garches ; Dr Pierre Froehlig, Médecin chef CRF le Mues-berg, UGECAM Alsace ; Mme Françoise Foret, AFTC Ile de France.

- Existence et vécu de l’affectivité, l’intimité, la sexualité, leur place dans l’institution : ré-flexions collectives et recherche de réponses de l’équipe pluridisciplinaire.

Date : sur demande Lieu : sur demande, France entière Durée : 14 heuresFormation intra-établissementIntervenants : Mme Dany Chalmé, Directrice d’établissement, Mme Céline Avril, aide-soignante dans un FAM, Mme Karine Rolland, psychologue dans un FAM.

Rappel :

l’UNAFTC bénéficie d’un numéro de déclaration d’activité, en tant que prestataire de formation n° 11 75 43101 75 et délivre des attestations ; vous pourrez donc intégrer nos for-mations dans le budget formation de votre établissement et/ou service et/ou cabinet.

Parution du catalogue des formations professionnelles de l’UNAFTC

vie de l’UNATFC

Josette CODORNIOU membre du CA de l’UNAFTC, Christian CODORNIOU ancien directeur d’association gestionnaire, Dany CHALME membre du bureau UNAFTC responsable du collège des Ets et Services.

4

- La dynamique familiale au service du projet de vie de la personne TC et la parentalité de la personne cérébro-lésée.

Date : sur demande Lieu : sur demande, France entière Durée : 14 heuresPublics : profession médicale et paramédicale, professionnels de l’accompagnement (sanitaire, social, et médico-social), res-ponsables associatifs.Formation intra et inter établissements

Intervenants : Mme Fabienne Belotti, psychologue clinicienne, AFTC Montpellier, Mme Marie-Christine Cazals, Vice-prési-dente de l’UNAFTC, Mme Suzanne Aubert, Secrétaire Géné-rale de l’UNAFTC, M.Jean Ruch, Président de l’AFTC Alsace.

• Journées de formation des établissements et services

Echange autour de la place et du rôle de l’équipe médicale et paramédicale dans l’accompagnement des personnes cérébro-lésées.

Date : 25 novembre 2010 Lieu : Paris (75) Durée : 7 heures

• Journée de formation des adhérents

Journée de formation « pourquoi et comment créer un service d’aide humaine spécifique pour les personnes cérébrolésées ? », « présentation de la définition du handicap cognitif et de son utilité ».

Date : 7 octobre 2010 Lieu : Paris (75) Durée : 7 heures

• Comptabilité et ressources humaines au sein des Associations de Familles de Trauma-tisés Crâniens.

Date : à préciser Lieu : Paris Durée : 14 heuresPublics : responsables associatifs

Intervenants : Bernard Buet, trésorier de l’UNAFTC; et un res-ponsable logiciel Ciel association.

Tarifs des formationsJournées de formation des établissements et services100 € par personne/journée pour l’établissement adhérent et à jour de leur cotisation(Les établissements et services adhérents bénéficient d’une inscription gratuite à partir d’une inscription payante).200 € par personne/journée pour l’établissement non adhérent à l’UNAFTCMontant pour toutes les autres formations, excepté celles sur devis 600 € par personne par session de 2 jours si l’établissement est adhérent (et à jour de sa cotisation) à l’UNAFTC, ½ tarif pour une deuxième personne.700 € par personne par session de 2 jours et 50 € de frais de dossier si l’établissement est non-adhérent à l’UNAFTC.200 € par personne par session de 2 jours si la famille est non-adhérente à l’AFTC100 € par personne par session de 2 jours si la famille est adhérente (et à jour de sa cotisation) à l’UNAFTC.Formation pour les adhérentsJournée des adhérents du 7 octobre 2010Pour les adhérents, AFTC et établissements et services : frais de participation de 25 €/personne (déjeuner inclus).Pour les partenaires :participation de 50 €/personne (déjeuner inclus)Formation « comptabilité et ressources humaines au sein des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens » 50 € par personne par session de 2 jours (déjeuner inclus) pour les AFTC.

vie de l’UNATFC

Les réseaux sociaux de l’UNAFTC- Le Forum de discussion de l’UNAFTC : http://temoignages.traumacranien.org/est un espace interactif entre les membres et quelques person-nes militantes des AFTC. Il répond à un besoin immédiat d’aide et de soutien, de partage d’expérience à un moment donné.- Le groupe Facebook de l’UNAFTC s’appelle :« www.traumacranien.org », ce qui renvoie au site internet de l’UNAFTC. C’est aussi un espace interactif qui établit un lien social entre traumatisés crâniens.

Groupe Facebook de l’UNAFTC : http://www.facebook.com/group.php?gid=102506702654FACEBOOK : (taper facebook sur un moteur de recherche et ouvrir votre compte Nom, adresse, mail et mot de passe).

Contact et conseils :Sophie FLUCHOT : aftc.bourgogne@traumacranien.org06-16-38-80-31 ou 09-54-80-10-58http://www.facebook.com/Sophie.FLUCHOTAFTC.sophieflu.TRAUMACRANIEN

Renseignements : tel : 01 53 80 66 03nathalie.micolas@traumacranien.org

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Création d’une nouvelle AFTC : AFTC LOT

Le 14 mai 2010, s’est tenue au CRF La Roseraie à MONT-FAUCON (46) la première A.G. constitutive de la création d’une nouvelle AFTC dans le département du Lot, avec la pré-sence et le soutien des représentants AFTC Midi-Pyrénées, Corrèze et Aveyron ainsi que de l’équipe médicale du CRF.

Composition du bureau élu à l’unanimitéPrésidente Sophie FAIVRE-PIERRET Trésorière Audrey FELL

Secrétaire Edmond VAIROL

Contact : 05 65 33 84 89

AFTC GirondeOuverture d’un FAM pour personnes handicapées vieillissantesLe FAM Handivillage 33 a ouvert ses portes le 22 Février 2010 : il reçoit 57 personnes handicapées vieillissantes. Il est rempli actuellement et le défi que nous avons fait de mélanger les han-dicaps ne pose pas de problème pour le moment. La capacité d’accueil est de 60 places, mais nous avons gardé 3 places pour les accueils d’urgence ou temporaire. Le FAM accueille 14 traumatisés crâniens, 14 personnes vic-times d’AVC, 15 personnes handicapées psychiques 14 per-sonnes handicapées ( IMC -Trisomie 21 et autres imposés par la MDPH ). L’inauguration officielle a eu lieu le samedi 19 juin 2010.

Renseignements : Noëlle Boisguerin AFTC Gironde tel : 05 56 91 78 99 mail : contact@aftc-gironde.com

vie des AFTC et des Ets et Services

AFTC Dordogne M. Serge Liabot a été élu président de l’AFTC Dordogne, il suc-cède à M. Malosse, membre fondateur de l’AFTC Dordogne en 1986, qui a créé le FAM »Résidence du Val de l’Attier » à Ribérac et a participé à la création de l’AFTC Gironde et de l’UNAFTC,

AFTC Haute-LoireM. Alain Peyron a été élu président de l’AFTC Haute-Loire, il succède à Mme Marie-Louise Raynaud.

AFTC Ile de France/ParisFrançoise Foret a été élue présidente de l’AFTC Ile de France/Paris, elle succède à Thierry Derocles qui a organisé les jour-nées nationales du handicap invisible en juin 2008.

AFTC MancheM. Christian Lejeune a été élu président suite à la dernière Assemblée Générale, il succède à M. Poulain

AFTC Picardie M. Pascal Sellier a été élu président de l’AFTC Picardie, il suc-cède à Philippe Petit qui vient d’intégrer le CA de l’UNAFTC.

AFTC Poitou-CharentesM. Jacques Leblanc a été élu président de l’AFTC Poitou-Cha-rentes, il succède à M. Bourgeois.

AFTC Région LyonnaiseJean-Michel Grandguillote a été élu président de l’AFTC Ré-gion Lyonnaise, il succède à Odile Bourron, membre Fondateur de l’AFTC Région Lyonnaise en 1987 qui a été longtemps ad-ministratrice de l’UNAFTC.

AFTC Pyrénées AtlantiquesAlberte Gareau a été élue présidente de l’AFTC Pyrénées-At-lantiques, elle succède à Miryana Jovanovic.

AFTC VarMme Christiane Tocco-Adler a été élue présidente et succède à M. Jean-Claude Selva.

A celles et ceux qui ont assumé la fonction de président, cer-tains depuis de nombreuses années (1986 pour M. Malosse, 1987 pour Odile Bourron), qui ont animé les AFTC avec force et rigueur, qui ont permis la création d’établissements, de services, de GEM, de loisirs, qui ont assuré particulière-ment l’aide, le soutien, la défense des intérêts des personnes traumatisés crâniennes et cérébrolésées et de leurs familles au côté de l’UNAFTC, et avec qui nous avons tissé des liens ami-caux, nous tenons à rendre hommage.

Nous vous adressons nos sincères remerciements pour tout ce travail accompli et vous souhaitons bon vent dans vos nou-veaux projets.

Nous accueillons avec joie les nouveaux élus et les assurons de notre soutien et de notre aide.

Contact : Yvette Prautois, vice-présidente responsable de la vie des AFTC.Yvette_aftc@hotmail.com

CHANGEMENT de PRESIDENT dans les AFTCDepuis le début de l’année 2010, de nouveaux présidents d’AFTC ont été élus

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AFTC Haute Savoie

A la suite du Congrès/journée d’étude et Assemblée Générale de l’UNAFTC, les vendredi 26 et samedi 27 MARS 2010 à Annecy, nous vous invitons à visiter notre site www.aftc-74.org où vous trouverez les photos de ces deux journées, ainsi que les témoignages et appréciations.

AFTC-74 Tél. : 04 50 44 68 82 e-mail : aftc74-seynod@neuf.fr

AFTC Calvados Ouverture du GEMça

Le 9 Avril dernier, nous avons ouvert notre GEM : son nom est « GEMça ».Il ne fonctionne actuellement qu’un après midi par mois, nous sommes hébergés dans les locaux de l’ADAPT à Mondeville, d’accès et de stationnement faciles.

Nous avons décidé cette création, bien que n’ayant pas de financement : le dossier DDASS, étant resté sans réponse. AG2R nous a octroyé une subvention de 2.500 €, somme qui nous a permis de démarrer. Nous avons voulu commencer quand même, pensant que cela donnera du poids aux appels de financement, et, bien sûr, à la demande des intéressés.Parmi les participants : certains sont nos adhérents, d’autres des personnes bénéficiant du SAMSAH et du SAVS de l’APF. Toutes ces personnes vivent à domicile et se plaignent de so-litude.

L’animation est assurée par les membres du conseil d’adminis-tration de l’AFTC, ponctuellement par des personnes extérieu-res selon les activités.

Cette action a été l’objet d’articles dans la presse régionale et sur radio France-Bleu, publicité toujours bienvenue.D’autre part, nous avons ouvert une permanence au Centre de Rééducation d’Aunay sur Odon, chaque premier jeudi du mois, date qui a été décidée conjointement avec le directeur du centre et nous permet de rencontrer davantage de familles. Les personnels soignants du Centre appuient fortement notre présence et diffusent nos informations.Nous y avons fait des rencontres et des adhésions, c’est réel-lement positif.

AFTC CALVADOS tél. 02 31 65 43 59 – aftc14@traumacranien.org

AFTC MP Ouverture d’un GEM à Coulomiers (près de Toulouse)

Deux demi-journées par semaine pour se rencontrer, échan-ger, pratiquer des activités ludiques, culturelles, artistiques ou sportives. C’est ce que propose GEM’ACTIV, le Groupe d’En-traide Mutuelle pour personnes cérébrolésées, créé par l’AFTC

Midi-Pyrénées, en partenariat avec l’association YMCA de Co-lomiers. Depuis le 18 mars, une vingtaine de personnes par-ticipent aux activités proposées par deux animateurs. Jeux de société, activités musicales, chant, ping-pong, pétanque, mini golf, sorties en forêt ou au cinéma, etc., sont au programme. Les personnes cérébrolésées sont impliquées dans la gestion des activités sous l’impulsion d’Hélène.

C’est grâce à la CPAM de la Haute-Garonne, qui finance le GEM, que ce projet a pu voir le jour, la DDASS ayant, à ce jour, refusé d’apporter son aide. Pour 2011, l’AFTC Midi-Pyré-nées espère que l’ARS prendra le relais…

AFTC MP1 allée de la Pradine BP 9012431772 Colomiers CedexTél. 05 61 78 50 58 / 06 81 79 96 18e-mail : aftc.mp@traumacranien.org

AFTC Centre et ADPEP 45Pose de la première pierre de la Maison d’Accueil Spécialisée Les Saulniers à Boigny sur Bionne, près d’Orléans.

Cette MAS est destinée à des personnes polyhandicapées et/ou ayant un handicap neuropsychique cognitif (traumatisés crâniens).

Réalisation, à la suite d’un appel à projet de la DDASS du Loiret, par l’Association Départementale des Pupilles de l’En-seignement Public (ADPEP 45) avec le soutien et l’expérience de l’Association des Familles de Traumatisés Crâniens (AFTC Centre)

Cet établissement aura une capacité d’accueil de 45 places : 38 places en internat, 5 places en externat et 2 places d’accueil temporaire. Une unité de vie de 12 places est réservée pour des traumatisés crâniens.Les résidents pourront être accueillis à la fin du premier trimes-tre 2011.

Ils bénéficieront d’un accompagnement médical et se verront offrir des activités de rééducation, des activités à visées théra-peutiques, sportives ou culturelles.Une partie du personnel recevra une formation spécifique trau-matisme crânien, et le futur directeur est inscrit au DIU. TC.

Contacts ADPEP45 : siege.association@pep45.asso.fr site Internet : www.pep45.asso.frAFTC Centre : louisviallefond@aol.com

vie des AFTC et des Ets et Services

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AFTC 29 Résilience : de Brest au Népal à vélo

A 29 ans, Vincent Bernard a su résister et trouver des portes de sortie aux coups du sort qui l’ont frappé. Il se prépare à réaliser un projet qu’il a baptisé Résilience. Son idée est de rejoindre le Népal à vélo depuis Brest. Sportif de haut niveau, Vincent a pratiqué le rugby, le cross, la voile et a été vice-champion de France de course d’orientation. Pour pratiquer la voile, il choisi de faire ses études à BREST. Il est également passionné de montagne et prépare dans le même temps les épreuves de guide de haute montagne.En février 2004, sa dernière année d’étude, il chute de 80 mètres. « Je me suis réveillé après un mois de coma profond. La rééducation s’est poursuivie jusqu’en décembre. A l’époque, j’avais toujours dans l’idée de devenir guide de haute monta-gne. Il m’a fallu quatre années pour comprendre que mon han-dicap d’équilibre me fermait les portes de cette profession. »

Vincent reprend ses études et part en stage professionnel en Bolivie où il apprécie le contact avec la population. Puis en-chaîne plusieurs voyages, le Mali, l’Inde, le Népal et rentre à Brest où il obtient un contrat de travail à Ifremer.Il est alors victime d’un accident de vélo qui le ramène à l’hô-pital pour un traumatisme facial. Après une période de soins

et de coma artificiel, il doit de nouveau se soumettre à une période de rééducation.

A la suite de ses ennuis de santé, il a dû renoncer à ses activi-tés sportives. Il s’est reconverti vers de nouvelles disciplines plus en rapport avec ses nouvelles capacités.Aujourd’hui, le vélo est une activité dans laquelle il peut se dépenser sans repère de performances, ni sensations d’avant, puisque il n’en faisait pas ou peu. Avec le vélo, il retrouve le bonheur de l’effort sportif d’endurance et un équilibre suffisant pour le pratiquer, alors que celui-ci s’est trouvé altéré par le premier traumatisme crânien. Son énergie de vie lui a permis de se relever, et il a décidé de bâtir son projet Résilience, ce qui signifie la résistance au choc. Par ce voyage il veut aussi aller à la rencontre des populations et de la perception du handicap hors de nos frontières.Le départ est prévu après l’été. A Brest, l’AFTC29 soutient le projet. Un réseau d’amis et de partenaires s’organisent et se mobilisent pour contribuer à la diffusion du message de Vin-cent : « partager mes expériences afin de communiquer mon énergie de vie qui m’a permis de me relever ». Contact : www.resiliencevincent.fr et www.vincenbe.com Alice LE BOZEC adhérente AFTC29

vie des AFTC et des Ets et Services

Vincent Bernard à l’entrainement

bibliographie et documentation

Protéger un majeur vulnérable1° édition de cet ouvrageLaurence PECAUT RIVOLIERISBN : 978- 2- 247- 08670-2Parution 2010www.editions-delmas.com Laurence Pécaut Rivolier, magistrate à la Cour de Cassation, a

été juge des tutelles pendant plus de 15 ans.

Cet ouvrage explique les divers moyens de protéger un ma-jeur vulnérable, leur mise en œuvre et leur fonctionnement, et analyse les avantages et inconvénients de chacun. Il précise les droits du majeur et de sa famille quand la protection est exer-cée par un tiers. A jour de la réforme des tutelles applicable depuis le 1° janvier 2009, il présente le renforcement des droits de la personne protégée, les mesures d’accompagnement, la profession unique de mandataire à la protection et le nouveau mandat de protection future. Il s’adresse tant aux majeurs vul-nérables et à leurs familles qu’aux professionnels sociaux et au juges.

Il comprend 15 dossiers, un glossaire complet, une foire aux questions, un index détaillé, 14 modèles de lettre.Un ouvrage pragmatique, complet, facile d’accès, à recommander.

Vivre avec un traumatisme crânien. Paroles de blessés, paroles de familles

Réédition de ce recueil.Parution 2010 ISBN :2-95264742-0-5Edité par l’UNAFTC, avec une préface de Julia KRISTEVA.

À l’occasion de ses 20 ans d’existence en 2006, l’Union Na-tionale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens avait lancé un appel auprès de ses adhérents afin de recueillir leurs témoignages.

Lire les textes qui sont présenté dans ce livre, c’est entrer dans l’histoire de blessés et de familles qui ont vu leur vie bouleversée par l’accident : un accident qui brise la mémoire, transforme la personnalité du blessé, entraîne souvent des comportements

surprenants et plonge l’entourage dans le désarroi.

Ce qui s’exprime dans ces témoignages, c’est le désespoir, l’angoisse, la révolte, l’amertu-me, mais aussi les efforts faits pour émerger, se reconstruire, et retrouver sa place dans la société. Vivre, pourtant !

Nombreuses sont les références au rôle po-sitif des associations de familles, lieux d’en-traide et de solidarité, lieux aussi de recher-che commune de solutions. Au cœur de leurs initiatives, l’idée que chaque blessé doit être consiéré, au-delà de son handicap, d’abord comme une personne et un citoyen à part entière.

Préface de Julia KRISTEVA

Prix :10 �

Parolesde blessés

Parolesde familles

Recueil de témoignagespour les 20 ans de l'Union Nationale

des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens

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Grâce à nos partenaires : la Fondation MAAF Assurances, la Mutuelle Intégrance et l’imprimerie Fabrégue, nous avons pu rééditer cet ouvrage dont le stock était épuisé. Ces recueils sont mis gratuitement (sauf frais de port) à disposition des AFTC et des Ets et Services adhérents qui peuvent passer commande à l’UNAFTC.

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DVD de Prévention et de sensibilisation réalisé par l’UNAFTFC Grâce au soutien « d’Assureurs Prévention »

Ce DVD comprend 2 films que vous pourrez utiliser pour vos actions de prévention et d’information:

Film 1 : «Des vies Fauchées», durée 11mn, est destiné à vos actions de prévention des accidents de la voie publique.Il donne la parole à des personnes victimes d’accident sur la voie publique et leur famille, au Docteur Anne Laurent-Vannier MPR, présidente de France Traumatisme Crânien et au profes-seur Got, spécialiste de l’accidentologie.

Film 2 : «Comprendre le traumatisme crânien et les autres lé-sions cérébrales acquises, durée 16mn, est destiné à vos ac-tions d’information et de communication.

Il n’a pas l’ambition d’être exhaustif, il donne la parole à des professionnels: le Professeur Philippe Azouvi MPR membre du CA UNAFTC, Claire Vallat neuropsychologue en UEROS et SAMSAH , au Docteur Anne Laurent-Vannier MPR, présidente de France Traumatisme Crânien, à des personnes victimes de lésions cérébrales acquises et leur famille. Il souligne aussi le rôle de l’UNAFTC et des AFTC avec l’intervention de notre président E Guillermou.Ces DVD sont disponibles au siège de l’UNAFTC au tarif de 10 € pour les AFTC et Ets et Services adhérents, 25 € pour les non adhérents.

Assureurs Prévention a organisé en partenariat avec l’UNAFTC un colloque le 3 juin 2010 pour la sortie de ce DVD sur le thème : « blessés de la route mieux connaître pour mieux pré-venir, focus sur les traumatisés crâniens » avec la présence de Madame Michèle Merli Déléguée Interministérielle à la Sécu-rité Routière

bibliographie et documentation

Colloque du 3 juin 2010 : de gauche à droite: Danielle MESSAGER journaliste, Marie-Christine CAZALS vice présidente UNAFTC, Jean Péchinot Département automobile FFSA, Docteur Anne LAURENT-VANNIER présidente de France Traumatisme Crânien, Bernard LAUMON Directeur de l’UMRESTTE

Colloque du 3 juin 2010 : de gauche à droite Jean-Yves LECOZ Directeur sécurité routière et santé du Groupe Renault, Emeric GUILLERMOUPrésident UNAFTC

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Organisation

La CRSA s’organise autour de la plénière qui compte au maxi-mum 100 membres. Elle compte cinq commissions chargées d’organiser ses travaux :- la commission permanente (équivalent du bureau) composée de 20 membres dont au moins 2 représentants des usagers,- la commission spécialisée de prévention (ex-GRSP6) compo-sée de 30 membres dont 6 représentants des usagers (4 issues d’associations agréées, 1 d’associations de personnes handi-

capées et 1 d’associations de retraités et personnes âgées),- la commission spécialisée de l’organisation des soins (ex-CROSS3) composée de 45 membres dont 4 représentants des usagers (2/1/1),- la commission spécialisée pour les prises en charge et ac-compagnements médico-sociaux (ex-CROSM2) composée de 30 membres dont 6 représentants des usagers (2/2/2),

La loi hôpital, patients, santé et territoires (HPST) du 21 juillet 2009 a modifié en profondeur l’organisation du système de santé français, notamment par l’intermédiaire de la création des agences régionales de santé (ARS). Dans le cadre de cette réforme, la gouvernance régionale de santé évolue, afin d’ac-compagner la mise en action des ARS.Les usagers seront représentés dans trois instances en charge de la gouvernance régionale de santé : - les conférences de territoires, rendues obligatoires par HPST qui compteront 8 représentants des usagers et 8 sup-pléants, - la conférence régionale de la santé et de l’autono-mie (CRSA) qui remplace la conférence régionale de santé et qui comptera 16 représentants des usagers, - le conseil de surveillance de l’ARS qui comptera 3 re-présentants des usagers, alors qu’auparavant le conseil d’ad-ministration des agences régionales de l’hospitalisation n’en comptait aucun.

La conférence régionale de la santé et de l’autonomie est pré-sentée dans l’article L.1432-4 du code de la santé publique. Sa composition, son organisation et son fonctionnement sont fixés dans le décret n°2010-348 du 31 mars 2010.

Missions

Comme l’ex-conférence régionale de santé (CRS), la confé-rence régionale de la santé et de l’autonomie est un organisme consultatif chargé de concourir à la politique régionale de santé en rendant des avis, notamment sur le projet régional de santé et les différents plans et schémas. Elle peut également faire toute proposition au directeur de l’ARS. Ses avis sont rendus publics et le DGARS1 est obligé au moins une fois par an de rendre compte devant la CRSA de sa politique et des suites données aux avis de la conférence, ce qui n’était pas le cas du temps de la CRS. Afin de suivre la volonté de décloisonnement opéré par la création des agences régionales de santé, la conférence voit ses prérogatives élargies au secteur médico-social en ab-sorbant l’ex-CROSM2 dans la commission spécialisée pour les prises en charge et accompagnements médico-sociaux. Par ailleurs, elle absorbe les compétences des ex-CROS3.Les CRSA sont donc des organismes qui ont une double compé-tence : une compétence délibérative, au travers de leurs avis, de leurs rapports et de leurs débats publics ET une compétence d’avis préalable à une décision administrative dans le domaine des autorisations (compétence que détenaient auparavant les CROS et les CROSMS).

Composition

Conférence régionale de la santé et de l’autonomie

100 membres maximum

16 représentants des usagers titulaires dont :- 8 d’associations agréées au titre de l’article L1114-1 dési-gnés par le DGARS1 suite à un appel à candidature- 4 d’associations de retraités et personnes âgées désignés par le DGARS1 sur proposition des CODERPA4

- 4 d’associations des personnes handicapées, dont une in-tervenant dans le champ de l’enfance handicapée désignés par le DGARS1 sur proposition des CDCPH5

Il est prévu 16 suppléants, un pour chaque titulaire.`

Durée du mandat : 4 ans renouvelable une fois

Président élu par la conférence en formation plénière

Conférence régionale de santé

60 à 120 membres

20 représentants des malades et des usagers du système de santé en moyenne (les textes permettaient un minimum de 8 et un maximum de 30)

Durée du mandat : 3 ans renouvelable deux fois

Président élu par la conférence en formation plénière

AVANT HPST APRES HPST

information

Rappel La loi HPST

1 Directeur général de l’agence régionale de santé2 Comité régional de l’organisation sociale et médico-sociale3 Comité régional de l’organisation sanitaire4 Conseils départementaux des retraités et personnes âgées5 Conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées6 Groupement régional de santé publique

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- la commission spécialisée dans le domaine du droit des usagers composée de 12 membres dont 6 représentants des usagers (2/2/2).La CRSA peut également constituer des groupes de travail per-manents.

Les membres du collège usagers de la CRSA sont chargés de désigner les trois représentants d’usagers titulaires et les trois suppléants qui siégeront au conseil de surveillance de l’ARS. Ces personnes pourront être choisies parmi les membres de la CRSA mais pas forcément. En revanche, les textes interdisent de siéger dans le conseil de surveillance de l’ARS et dans un conseil de surveillance d’un établissement public de santé

source : les Fiches du CISS

CNSARenouvellement du dispositif de mesure de la satisfaction des usagers

Le dispositif de mesure de la satisfaction des usagers de la MDPH conçu à la CNSA, a été lancé en janvier 2007. Aujourd’hui utilisé par 60 MDPH, il a permis à plus de 16 000 usagers de s’exprimer sur le service qui leur a été apporté et à chaque MDPH de disposer d’une mesure trimestrielle du ressenti des personnes.Une utilisation régulière et conséquente de celui-ci permettra de disposer d’éléments sur le ressenti des usagers.Rendez-vous sur le site http://satisfactionmdph.fr pour remplir en ligne votre questionnaire de mesure de satisfaction. Rappel : l’UNAFTC est membre suppléant du Conseil de la CNSA

Revalorisation de l’AAH Le ministre du Travail, Eric Woerth, et la secrétaire d’Etat à la Famille, Nadine Morano, ont confirmé le 27 mars 2010 le décret du journal officiel en date du 24 mars 2010, relatif à l’Allocation adulte handicapé (AAH). Ils ont, de plus, annoncé une revalorisation de 25 % de l’AAH d’ici 2012 pour l’ensem-ble de la période du quinquennat 2007-2012.

Quels montants pour cette année ?Le décret du Journal officiel en date du 24 mars 2010 pré-voit une revalorisation mensuelle de l’AAH : celle-ci atteindra 696,63 euros le 1er avril 2010, et 711,95 euros le 1er sep-tembre 2010.

La Fondation MMA

La Fondation MMA a soutenu et soutient financièrement l’UNAFTC, les AFTC et les Ets et Services adhérents pour l’achat de matériels et d’équipements divers.

En ce qui concerne l’équipement informatique, vous pouvez obtenir une enveloppe de 2000€. La Fondation nous a deman-dé de centraliser nos demandes dans un souci d’uniformisation des systèmes et d’optimisation de l’aide qu’elle nous apporte.N’hésitez pas à contacter le siège de l’UNAFTC pour connaî-tre la démarche à suivre et équiper votre AFTC de matériels performants qui vous permettront d’être plus efficace et de mieux communiquer.

Vous pouvez aussi déposer des demandes pour d’autres équi-pements pour toutes les activités que vous proposez, notam-ment dans les GEM.

Attention, la Fondation attribue des aides pour des projets col-lectifs présentant un caractère humanitaire, culturel ou éduca-tif, susceptibles de faciliter la réinsertion dans la vie des jeunes handicapés du fait d’un accident. Elle ne soutient pas les de-mandes d’aide au fonctionnement et les aides individuelles.

Le prochain jury de la Fondation se réunira le 7 décembre, les dossiers de candidature sont à retirer au secrétariat perma-nent de la Fondation et à déposer au plus tard le 2 novembre 2010.

L’UNAFTC est membre du jury de la Fondation MMA

Fondation MMA 14 Boulevard Marie et Alexandre Oyon 72030 LE MANS CEDEX 9tel : 02 43 23 12 91 - fax : 02 43 41 64 01 .

information

Depuis 1983, sous l’égide de laFondation de France, la FondationMMA participe financièrement à laréalisation de projets d’intérêtcollectif à caractère humanitaire,culturel ou éducatif, visant laréinsertion des jeunes handicapésvictimes d’un accident. 10 000 personnes handicapéesont bénéficié de ces aides.

1000 projets soutenus,plus de 10000 handicapés concernés !

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14 BOULEVARD MARIE ET ALEXANDRE OYON 72030 LE MANS CEDEX 9 - TEL. 02 43 23 12 91

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Les Forum journées de formation de France Traumatisme Crânien

En 2010, les journées de formation organisées par « France Traumatisme Crânien » ont pour thème : « Les programmes de rééducation à la phase précoce des personnes victimes de lésions cérébrales acquises » Le prochain forum aura lieu à Lille le vendredi 5 novembre 2010L’UNAFTC a été sollicitée par France Traumatisme Crânien et intervient lors de ces colloques pour donner le point de vue des familles et des blessés

Un colloque est prévu à St Etienne vendredi 1 octobre 2010 Il concrétisera la réflexion menée par le groupe éthique de France Traumatisme Crânien auquel l’UNAFTC a participé autour du thème de « l’arrêt et de la limitation des traitements chez certains patients cérébro-lésés ».

Le thème des forums France Traumatisme Crânien 2011 sera : « le syndrome du bébé secoué » dans la continuité de l’audi-tion publique organisée en 2009 par la SOFMER. Renseignements complémentaires : www.francetraumatismecranien.fr

Congrès SOFMER du 13 au 16 octobre 2010 à Marseille

Le pôle de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) Assis-tance Publique - Hôpitaux de Marseille, Faculté de Médecine, Université de la Méditerranée, organisera le congrès de la SOFMER Société Française de Médecine Physique et de Réa-daptation du 13 au 16 octobre en 2010 à Marseille.Une session sera consacrée à la prise en charge et l’accompa-gnement des personnes traumatisées crâniennes sur le thème : « Traumatisme crânien : MPR et accompagnement ambulatoire ». L’UNAFTC interviendra lors de cette session et disposera d’un stand d’information durant les 4 jours.Quelle que soit la gravité de la lésion initiale, les personnes ayant eu un traumatisme crânien peuvent présenter, associés aux troubles des fonctions supérieures, des dysfonctionnements de différents appareils ou systèmes. Leurs symptômes ne sont pas toujours reconnus. Ces patients et leurs familles, se sentent isolés. Leur situation sociale se dégrade et ils ne savent pas à qui s’adresser pour trouver une réponse à leurs difficultés dans leur vie quotidienne.La réponse ne peut être apportée que par un réseau profession-nel et associatif compétent dans ce domaine. Elle repose sur un travail interprofessionnel dans des structures spécifiques, sur une coopération inter disciplinaire couvrant un large champ de compétences et sur la coordination des interventions par les médecins de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR).

Informations & LogistiqueMPR SOFMER MARSEILLE 2010Atout Organisation ScienceTel: +33 (0)4 96 15 12 50Fax: + 33 (0)4 96 15 12 51E-mail: sofmer2010@atout-org.comSite Web: www.atout-org.com/sofmer2010

colloques

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Informations et logistiqueInformation and logistics

Atout Organisation ScienceTél : +33 (0)4 96 15 12 50Fax : +33 (0)4 96 15 12 51

sofmer2010@atout-org.com

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LES PROGRAMMES DE

REEDUCATION

A LA PHASE PRECOCE

5 novembre 2010 à LILLE

salle «QUEBEC», NOUVEAU SIECLE

8 Place Mendès France

FORUM 2010journée de formation

organisé par

France Traumatisme Crânien Association nationale des professionnels

au service du traumatisé crânien et de sa famille.

et le Réseau TC Nord -Pas de Calais

Coordination du forum :

Docteur KOZLOWSKI et Docteur DANZE, membres du CA de France Traumatisme Crânien

Marie-Christine LINE, coordinatrice Réseau Nord-Pas de Calais

France Traumatisme CrânienAssociation loi 1901 à but non lucratif autorisée à recevoir des legs et des dons.

SIRET : 379 012 636 00021Siège social : 14, rue du val d’Osne 94415 SAINT MAURICE Cedex / JO du 8/10/2005 ( Extrait 2618)

* Déclaration d’activité enregistrée sous le numéro 11 94 07542 94 auprès du préfet d!Ile -de-France.

TARIFS :Adhérents 2010 : 60 !Non adhérents : 150!

Inscription au titre de la formation continue* : 150 !Repas compris. Chèque à l"ordre de France Traumatisme Crânien

INSCRIPTION avant le 22/10/2010 : téléchargez bulletin d"inscription, plan d"accès et programme sur

www.francetraumatismecranien.fr , rubrique «Actualités»

RENSEIGNEMENTS :Pour tout renseignement sur le programme, contacter :

Marie-Christine LINE, coordinatrice Réseau TC Nord-Pas de Calais

!: 03 20 44 58 12 email : Marie-Christine.LINE@CHRU-LILLE.FR

Pour tout autre renseignement, !: 06 67 70 31 84 francetraumatismecranien@gmail.com

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