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APSPB Rapport d’activités 2008

ASSOCIATION PLURALISTE DE SOINS PALLIATIFS

REGION DE BRUXELLES-CAPITALE ASBL

NUMERO D’ENTREPRISE 463 518 161

479 CHAUSSEE DE LOUVAIN 1030 BRUXELLES

�� : 02 743 45 92 �� : 02 743 45 93

@: [email protected] www.palliatifs-bruxelles.be

APSPB Rapport d’activités 2008 2

Sommaire

Présentation de l’Association 3

Les membres de l’assemblée générale

Le conseil d’administration

L’équipe de coordinatrices et de psychologues

Missions et réalisations de l’Association

1. « L’information et la sensibilisation de la population sur les soins palliatifs. » 6

2. « La mise à jour des connaissances en matière de soins palliatifs des médecins et des

paramédicaux. » 10

3. « La coordination entre les diverses actions menées, en vue d’une complémentarité maximale

des établissements et services. » 11

4. « La fonction consultative et le soutien logistique pour assurer l’efficacité des actions

menées, ainsi que l’accompagnement des patients. » et « L’évaluation périodique des

services rendus, l’estimation des besoins restant éventuellement à couvrir, l’examen des

différentes formes de réponses à y apporter. » 13

5. « La formation pour les bénévoles, en matière de soins palliatifs. » 14

6. « La collaboration à l’amélioration du niveau qualitatif des soins palliatifs. » 15

7. « L’organisation des échanges et la proposition d’une réflexion dans un strict respect des

convictions philosophiques ou religieuses de chacun. » 16

8. « La promotion de la prise en charge des patients à domicile. » 17


Présentation de l’Association

L’assemblée générale s’est réunie le 24 avril 2008. Les modifications au registre des membres, le

rapport d’activités 2007 et les comptes annuels 2007 ont été présentés et approuvés.

Le Conseil d’administration s’est réuni quatre fois (31/01/08, 24/04/08, 23/09/08, 25/11/08). Outre

les questions de gestion habituelle de l’Association, le Conseil d’administration a dû faire face cette

année encore au retard dans le versement des subsides.

Liste des membres 1. Aide et Soins à domicile, Rue Malibran 53, 1050 Bruxelles, représenté par Mme F. Lequarré

(CA). 2. AREMIS, Chaussée de Boondael 390, 1050 Bruxelles, représenté par Mme M. Faingnaert et

Mr F. Mabrouk (CA). 3. Bénévolat SP, Avenue Bel-Air 69, 1180 Bruxelles, représenté par Mme C. Lagasse de Locht. 4. B.O.T., Leopold II laan 204 bus 1, 1080 Brussel, non représenté. 5. Brusselse Huisartsen Kring, Ijzerkruisenlaan 11, 1120 Brussel, représenté par Dr P.

Bastaerts (CA). 6. C.A.M , Boulevard de Waterloo 106, 1000 Bruxelles, représenté par Mr S. Marchal (CA). 7. Cancer et Psychologie, Avenue de Tervuren 215 boîte 14, 1150 Bruxelles, représenté par

Mme C. Renoirte. 8. C.B.I., Rue César Frank 33, 1050 Bruxelles, représenté par Mr B. Wellemans. 9. CEFEM , Avenue Pénélope 52, 1190 Bruxelles, représenté par Mme J. Durbecq. 10. Centrale des Services à Domicile, Rue Saint-Bernard 43, 1060 Bruxelles, représenté par

Mme A. Polus (CA). 11. CHIREC , Rue Edith Cavell 32, 1180 Bruxelles, représenté par Dr D. Bouckenaere. 12. CHU Brugmann, Place Van Gehuchten 4, 1020 Bruxelles, représenté par Dr A. Drowart

(CA) et Dr B. Barré. 13. CHU Erasme, Route de Lennik 808, 1070 Bruxelles, représenté par Mme C. Gilbert et Dr

JP. Van Vooren (CA). 14. CHU Saint-Pierre, Rue Haute 322, 1000 Bruxelles, représenté par Mme C. Diricq et Dr MC.

Payen (CA). 15. Cité Serine Rue des Cultivateurs 30, 1040 Bruxelles, non représenté. 16. Cliniques Sainte-Anne-Saint-Rémi, Bd Jules Graindor 66, 1070 Bruxelles, représenté par

Dr M. Willocx 17. Cliniques Saint-Etienne, Rue du Méridien, 1210 Bruxelles représenté par Dr B.

Kossakowska 18. Cliniques de l’Europe, Groeselenberg 57, 1180 Bruxelles, représenté par Dr C. Haba (CA)

et Dr M. Stroobant. 19. Cliniques Universitaires Saint-Luc, Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles, représenté par

Dr M. Desmedt (CA) et Mme H. Clouwaert. 20. Continuing Care, Chaussée de Louvain 479, 1030 Bruxelles, représenté par Mme B. Servais

(CA) et Mr X. Scheid 21. Cosedi, Rue des Palais 2, 1030 Bruxelles, non représenté. 22. Hôpital Français, Avenue Josse Goffin 180, 1082 Bruxelles, représenté par Dr B. Ibebeke.


23. Institut Jules Bordet, Bd de Waterloo 121, 1000 Bruxelles, représenté par Dr D. Lossignol (CA) et Mme M. Obiols.

24. Interface, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Avenue Hippocrate 10, 1200 Bruxelles, représenté par Mme S. Buchter (CA).

25. I.R.I.S., Rue Dejoncker 46, 1060 Bruxelles, représenté par Mme H. Mora. 26. Omega, Vandervekenstraat 158, 1780 Wemmel, représenté par Dr W. Distelmans et Mme B.

Lambrechts (CA) 27. PartenaMut, Boulevard Anspach 1, 1000 Bruxelles, représenté par Mr B. Antoine. 28. Semiramis, Rue des Cultivateurs 30, 1040 Bruxelles, représenté par Dr D. Bouckenaere

(CA) et Mme C. Huberti. 29. Soins à Domicile, Rue des Moineaux 17-19, 1000 Bruxelles, représenté par Mr M. Dumont. 30. Soins Chez Soi, Rue de Stalle 65 boite 4, 1180 Bruxelles, représenté par Mme N.

Grimberghs (CA). 31. Soins Palliatifs Saint-Jean, Boulevard du Jardin Botanique 32, 1000 Bruxelles, représenté

par Dr N. Huart (CA) 32. S.S.M.G., Rue de Suisse 8, 1060 Bruxelles, représenté par Dr M. Vanhalewyn (CA) et Dr E.

Lenoir.

L’équipe de la plate-forme :

4 personnes à la coordination pour 3.35 ETP et 3 psychologues pour 1.5 ETP

Agnès Vanden Bremt (30 heures/semaine)

Anastasia Parlidis (35 heures/semaine)

Isabelle Ribesse (32 heures/semaine)

Marie Laure Soulier (38 heures/semaine)

Les psychologues sont détachés de la plate-forme et mis à disposition des équipes de soins palliatifs

à domicile.

Aline Delcourt à Semiramis

Geneviève Cléda à Interface (jusqu’au 21/03/08)

Guillaume Gascard à Interface (à partir du 02/06/08)


Missions et réalisations de l’Association

L’Arrêté Royal du 19 juin 1997 fixant les normes auxquelles une association en matière de soins

palliatifs doit répondre pour être agréée décrit les missions en son article 2 :

« § 1. L’association est destinée à favoriser le développement des activités suivantes :

1. L’information et la sensibilisation de la population sur les soins palliatifs,

2. La mise à jour des connaissances en matière de soins palliatifs des médecins, des infirmiers

et des paramédicaux,

3. La coordination entre les diverses actions menées, y compris la conclusion de protocoles de

collaboration entre les différents participants à l’association en vue d’une complémentarité

maximale des établissements et services,

4. La fonction consultative et le soutien logistique pour assurer l’efficacité des actions menées,

ainsi que l’accompagnement des patients,

5. L’évaluation périodique des services rendus, l’estimation des besoins restant éventuellement

à couvrir, l’examen des différentes formes de réponses à y apporter,

6. La formation du bénévolat en matière de soins palliatifs.

§ 2. Lors de la réalisation des objectifs, elle garantit l’entière liberté en matière de convictions

philosophiques et religieuses. »

Créée peu après la parution de cet Arrêté Royal, la plate-forme bruxelloise a publié ses statuts au

Moniteur Belge le 18 juin 1998, sous le numéro d’identification 11350/98, rajoutant trois autres

missions spécifiques.

« …

7. La collaboration à l’amélioration du niveau qualitatif des soins palliatifs et continus par la

stimulation de l’évaluation du fonctionnement, d’une activité de recherche et d’une

évaluation du rapport qualité / coût de ces soins.

8. L’organisation des échanges et la proposition d’une réflexion dans un strict respect des

convictions philosophiques ou religieuses de chacun.

9. La promotion de la prise en charge des patients à domicile.

Elle peut poser tous les actes se rapportant directement ou indirectement à son objet. Elle peut

porter son concours et s’intéresser à toute activité similaire.

… »


1 / "L'information et la sensibilisation de la population sur les soins palliatifs"

Cette mission s’effectue de différentes manières, en :

� organisant une permanence téléphonique : rien de plus utile qu’une information précise et

personnalisée, répondant exactement à votre question.

� tenant à jour un site internet.

� mettant à disposition du public un Centre de documentation, ouvert à tous.

� créant des outils spécifiques

Permanence téléphonique et courrier électronique

L’Association offre une permanence téléphonique tous les jours ouvrables de 9h à 16h.

La majorité des appels provient des professionnels : demandes d’informations diverses,

renseignements sur les formations, sur les équipes, sur les groupes de travail, …

Ces appels proviennent autant de professionnels travaillant en soins palliatifs que de soignants

divers.

Les bénévoles viennent en deuxième position, suivis des familles, en augmentation constante et des

étudiants. Les familles se renseignent auprès de la plate-forme sur les diverses possibilités de soins

palliatifs en fin de vie, Unités SP, services hospitaliers, MRS, domicile. Elles posent également des

questions sur les aides accordées à domicile.

Gestion du site Internet

Jusqu’en octobre 2008, la plate-forme de Bruxelles disposait d’un site commun avec les plates-

formes de soins palliatifs de Wallonie www.palliatifs.be mais depuis octobre, les plates-formes

wallonnes ont un nouveau portail sur le site de la Fédération Wallonne de Soins Palliatifs.

La plate-forme de Bruxelles réaménage donc progressivement son site sous une nouvelle

dénomination www.palliatifs-bruxelles.be et www.palliatieve-brussel.be.

Ensuite, toute une série d’informations peut y être trouvée :

� des informations générales sur les soins palliatifs, les équipes de soutien

� les coordonnées de toutes les plates-formes de Belgique,

� les objectifs et activités des plates-formes,

� les textes de loi concernant les soins palliatifs,

� les adresses utiles et liens avec d'autres sites en rapport avec les soins palliatifs,

� un agenda des activités, conférences, colloques sur les soins palliatifs, …


Gestion du centre de documentation, mise en ligne des documents

L'Association dispose d'un centre de documentation, accessible à tous, du lundi au vendredi de 9h à

16h (sur rendez-vous) qui contient de nombreux ouvrages sur les soins palliatifs, en français et en

néerlandais, des articles (issus de revues et périodiques spécialisés) et également des mémoires

d'étudiants.

Chaque année, la Plate-forme acquiert de nouveaux titres et recherche de nouveaux articles.

Tous les ouvrages (livres, articles, mémoires) disponibles au centre de documentation sont

systématiquement mis en ligne sur le site www.bibliosp.be . Ce site, à gestion conjointe entre les

plates-formes de Bruxelles et de Wallonie, permet de faire des recherches par nom d’auteur, par titre

de livre ou par mots-clefs et de situer le lieu où le livre, l’article ou le mémoire pourra être consulté

ou emprunté.

Accueil des étudiants et /ou des professionnels

Régulièrement, des étudiants prennent contact avec l'Association pour obtenir des informations sur

les soins palliatifs en général (historique, philosophie, soins, etc.), sur les structures existant à

Bruxelles, sur la législation en la matière, etc. pour leurs recherches de fin d’études. En général, ils

consultent les ouvrages sur place, parfois ils empruntent des livres.

La plupart du temps, il s’agit d’élèves infirmiers, mais aussi de plus en plus souvent d’étudiants en

kinésithérapie, en ergothérapie ou en sciences sociales.

Certains élèves de l’enseignement secondaire général viennent préparer des dossiers sur les soins

palliatifs ou sur l’euthanasie dans le cadre du cours de morale, de religion ou de philosophie.


Lors des formations que la Plate-forme organise pour les bénévoles, nombreux sont ceux qui en

profitent pour se documenter et emprunter des ouvrages qui les intéressent.

Des professionnels, de plus en plus nombreux, viennent également consulter les ouvrages,

principalement des infirmiers et aides-soignants, travaillant la plupart du temps en maison de repos et

de soins.

Des psychologues, des formateurs en soins palliatifs y recherchent également dans les revues

spécialisées de quoi illustrer leurs cours ou exposés.

Les visiteurs indiquent l’objet de leur recherche sur une fiche mémo. Ceci permet d’orienter nos

sélections ou nos acquisitions, pour mieux répondre aux demandes.

Ils sont également invités à donner leur appréciation sur l’organisation du centre de documentation.

L’enquête effectuée chaque année auprès de nos visiteurs montre bien leur degré de satisfaction et

même à quel point ils sont surpris par la quantité et la qualité des informations disponibles.

En 2008, 72 étudiants sont venus au centre de documentation.

Fréquentation du centre de documentation 2008

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2006

2007

2008

L’équipe de coordination se tient à la disposition des visiteurs, pour aider ponctuellement les

étudiants dans leur recherche, répondre à leurs questions et/ou les réorienter vers d’autres services

professionnels. Elle joue donc un rôle important de recherche, de mise à disposition et de diffusion

d’informations concernant les soins palliatifs.


Création d’outils spécifiques : « Graines de réconfort »

« Graines de réconfort » est un coffret d’outils pédagogiques à destination des enfants de 5 à 12 ans.

Le but est de les aider à communiquer à propos d’expériences de perte et de deuil. Ils apprennent

ainsi, sous la direction de leurs enseignants, de soignants ou d’autres adultes, à gérer ces expériences

douloureuses.

« Graines de réconfort » est la version francophone de « Een wereld vol troost », version originale

néerlandophone développée par Erik Verliefde. La traduction et l’adaptation a été réalisée par la

plate-forme de Bruxelles. Un dossier a été introduit à la Fondation Roi Baudouin dans le cadre du

Prix Princesse Mathilde afin d’obtenir un financement pour la réalisation et l’édition du coffret. La

plate-forme a été invitée au Palais à la remise des prix puis à une matinée de travail, une Table ronde

sous la direction de SAR la Princesse Mathilde (17/03/08).

Toujours en recherche de financement, la plate-forme a introduit un dossier auprès de Proximus

Foundation où le coffret « Graines de réconfort » a été récompensé le 17/04/08 par l’octroi d’un

soutien unique de 15 000€.

La sortie est prévue dans le courant du 1er trimestre 2009.


2 / "La mise à jour des connaissances en matière de soins palliatifs des médecins et des

paramédicaux"

Bulletin trimestriel Kaïros

Depuis janvier 2008 la présentation du bulletin trimestriel Kaïros a été complètement renouvelée. Il

est rendu plus attrayant avec sa couverture en quadrichromie.

Les thèmes abordés dans chaque bulletin se veulent concrets et proches de la réalité rencontrée sur le

terrain par les différents intervenants en soins palliatifs.

N° 30 DOSSIER RESILIENCE

N°31 DOSSIER PERTE D’UN ENFANT

N° 32 DOSSIER ETHIQUE

N° 33 DOSSIER VADEMECUM

ASSISTANTS SOCIAUX

Kaïros est envoyé gratuitement à près de 1 900 médecins généralistes bruxellois. Il est aussi adressé à

toutes les institutions hospitalières bruxelloises, maisons médicales, maisons de repos et de soins,

services de soins à domicile, services sociaux, CPAS, hautes écoles de formations pour infirmiers,

assistants sociaux , kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc., soit un tirage total de 2 500 exemplaires.

Il s’agit réellement d’un instrument de diffusion de la culture palliative, notamment en ce qui

concerne les soins palliatifs en Belgique. Nous remercions la COCOM pour le soutien financier

qu’elle nous accorde pour ce bulletin, ce qui nous permet d’en poursuivre l’édition.

Chaque numéro présente également un agenda des formations, conférences, colloques en rapport

avec les soins palliatifs.


Information et Sensibilisation

Chaque année la plate-forme reçoit des demandes d’information et de sensibilisation aux soins

palliatifs. En général il s’agit de MRS qui demandent un module d’information de base pour leur

personnel. La MRS Val des Roses a bénéficié d’une après-midi de réflexion avec l’ensemble du

personnel le 11/09/08 à. Le court-métrage intitulé « Un papillon sur le bras » sert parfois de support

pédagogique à la réflexion et à la discussion.

Depuis plusieurs années, la plate-forme reçoit régulièrement une demande d’information et de

sensibilisation de la part d’Infor-Femmes. Il s’agit d’une matinée consacrée à un groupe d’aides

soignantes et aides familiales. Des questions générales concernant la fin de vie, les soins palliatifs, la

relation avec des personnes malades et avec leur famille sont abordés dans un climat d’écoute et de

grand intérêt (18/04/08).

3 / « La coordination entre les diverses actions menées, en vue d’une complémentarité maximale

des établissements et services »

La région de Bruxelles-Capitale (19 communes) offre de nombreux services de soins palliatifs, à

domicile, en établissements hospitaliers, sous forme d’unités avec lits regroupés ou sous forme

d’équipes mobiles avec ou sans lits dispersés, ou encore en maisons de repos et de soins.

Le recensement des services offerts et des diverses possibilités existant à Bruxelles et la diffusion de

ces informations tenues à jour régulièrement permettent la mise en réseau des uns et des autres pour

une plus grande fluidité et complémentarité des services. Tisser des liens entre toutes ces différentes

structures permet d’améliorer sans cesse la circulation de l’information et la complémentarité.

En 2008, la plate-forme de Bruxelles a créé et diffusé un vademecum bilingue des soins palliatifs en

Belgique.


L’intérêt de ce vademecum est de disposer en un seul fascicule de toutes les coordonnées des

structures de soins palliatifs en Belgique, que celles-ci soient situées à Bruxelles, en Flandre ou en

Wallonie. Toutes les plates-formes, unités, équipes mobiles, équipes de soutien y sont répertoriées

par région et par plate-forme.

L’impression et la diffusion de ce vademecum a été possible grâce à un sponsoring de Dexia

Foundation.

La plate-forme a également développé à Bruxelles un réseau d’assistants sociaux en soins palliatifs et

de psychologues en soins palliatifs prêts à renseigner ces structures.

Coordination avec l’équipe de psychologues

L’équipe entière de la plate-forme, coordinatrices et psychologues, se réunit une fois par mois à la

plate-forme pour un échange d’informations et une réflexion commune sur les projets. Echange de

réflexions et partage des idées permettent de faire émerger des thèmes à peaufiner et à développer

que ce soit dans des groupes de travail spécifiques (travailleurs sociaux, psychologues, …) ou lors de

réunions plus larges d’information et de sensibilisation (infirmiers, aides-soignantes, bénévoles … ).

Ces rencontres sont indispensables, enrichissantes pour chacun tant sur le plan de l’information que

sur le plan de l’organisation pratique des activités envisagées.

Contacts avec les plates-formes wallonnes

La plate-forme de Bruxelles est régulièrement invitée à participer aux réunions de concertation des

coordinateurs des plates-formes wallonnes de soins palliatifs.

Contacts avec les plates-formes flamandes

Les contacts avec les plates-formes flamandes se limitent à l’échange d’informations, de brochures,

de bulletins de liaison, d’articles, etc.

Cependant, le 9 septembre 2008, les coordinatrices néerlandophones ont eu l’occasion de rencontrer

la plate-forme de Brussel-Halle-Vilvoorde, dans le but de développer certains projets en commun

durant l’année 2009, entre autre des conférences à destination du personnel soignant néerlandophone

des MRS bruxelloises.


4 / « La fonction consultative et le soutien logistique pour assurer l’efficacité des actions menées,

ainsi que l’accompagnement des patients » et « L’évaluation périodique des services rendus,

l’estimation des besoins restant à couvrir, l’examen des différentes formes de réponses à y

apporter »

La plate-forme de soins palliatifs apporte un soutien logistique pour chacune des réunions : réfléchir

aux thèmes et aux objectifs de la réunion, rechercher des orateurs, rédiger, traduire et envoyer les

invitations et bulletins d’inscription, préparer et traduire les textes nécessaires aux réunions + copies,

centraliser les inscriptions, préparer les locaux, établir les attestations de présence, accueillir les

participants, animer et coordonner les réunions, évaluer le degré de satisfaction des participants,

rédiger les rapports, synthétiser ou analyser, programmer et organiser les réunions suivantes.

La plate-forme dispose de coordinatrices bilingues. Celles-ci sont régulièrement sollicitées pour

traduire des textes émanant des 3 Fédérations de soins palliatifs et permettant à celles-ci de

travailler en inter Fédérations.

Subsides de fonctionnement, sponsoring, aides financières ponctuelles

La plate-forme bruxelloise de soins palliatifs est la seule plate-forme bilingue de Belgique. Elle

couvre les 19 communes de Bruxelles-Capitale.

Le subside annuel de fonctionnement émane de la Commission Communautaire Commune

(COCOM). Restant limité au même montant, déjà insuffisant, depuis 2004 et couvrant à peine les

frais basiques de la plate-forme, des demandes de subsides spécifiques ont été argumentées et

acceptées cette année encore.

Un subside régional a ainsi été octroyé pour les frais propres au bulletin de liaison et un autre pour

les formations pour bénévoles.

En 2008, la plate-forme a pu bénéficier de 2 sponsorings importants :

� Dexia Foundation a pris en charge les frais liés à l’impression et à l’envoi du vademecum

des soins palliatifs en Belgique

� Proximus Foundation via la Fondation Roi Baudouin a financé une partie des frais de

production de la boite d’outils pédagogiques « Graines de réconfort ».


5 / « La formation pour les bénévoles, en matière de soins palliatifs »

Le groupe de travail des responsables de bénévoles en soins palliatifs s’est réuni très régulièrement à

la plate-forme : en janvier, mars, avril, juin, septembre, octobre, décembre 2008. Ce groupe prépare

avec soin les différentes formations pour bénévoles. En 2008 trois types de formation ont été

proposés :

� Formation à l’écoute et à l’accompagnement en soins palliatifs pour candidats bénévoles : 10

journées pour 12 candidats bénévoles, 2 sessions par an

� Stages en unité de soins palliatifs : 6 x 4h par candidat

� Formation continue pour les bénévoles formés et engagés : 2 journées par an

Cette année encore, la plate-forme a proposé deux sessions de formation de base ou formation à

l’écoute et à l’accompagnement en soins palliatifs pour candidats bénévoles. Deux groupes de

candidats ont été formés entre avril et juin, puis entre octobre et décembre 2008.

Pour les bénévoles déjà en place, deux journées entières de formation continue ont été organisées

par la plate-forme.

La première a eu lieu le 23 avril et a réuni plus de 50 volontaires motivés. Le thème du jour était :

« Accompagner un enfant dont un proche est gravement malade »

Les oratrices, Mmes Martine Hannicq et Anne Goethals, ont abordé la délicate question de

« Comment parler de la maladie grave et de la mort aux enfants ? ». Puis elles ont présenté une

exploration de la littérature enfantine ainsi que le coffret « Graines de réconfort ».

L’après-midi a été animée par Mme Sophie Buyse qui a présenté son expérience au sein des espaces-

enfants à l’hôpital.


La seconde journée de formation continue a eu lieu le 28 novembre avec plus de 75 bénévoles. Le

thème du jour était :

« Accompagner une personne désorientée »

L’oratrice était Mme Sophie Duesberg. Elle a développé tour à tour une approche pour une meilleure

connaissance de la personne désorientée, puis une approche pour une meilleure communication de la

personne désorientée.

Les bénévoles engagés en soins palliatifs sont spécialement formés pour cela. Ils sont de plus en plus

nombreux à offrir leurs services en région bruxelloise. Ils exercent dans les différents hôpitaux,

généralement en unité, mais parfois aussi en équipe mobile ou encore auprès des patients et des

familles à domicile.

Par ailleurs, les responsables de bénévoles en soins palliatifs ont demandé à la plate-forme

d’organiser une formation centrée sur leurs besoins et difficultés spécifiques. Deux journées ont été

organisées pour elles à la plate-forme les 18 et 25 septembre. Elles étaient co-animées par Mme

Sophie Duesberg, formatrice au CEFEM (Centre de formation à l’écoute du malade) et à la plate-

forme et par Mme Danièle Bande, infirmière en chef à l’unité de soins palliatifs Lotus (Hôpital

Molière-Longchamp).

6 / « La collaboration à l’amélioration du niveau qualitatif des soins »

Contribuant à l’amélioration de la qualité des soins, la plate-forme a préparé plusieurs après-midis de

sensibilisation à l’accompagnement des personnes âgées désorientées dans les MRPA/MRS.

Une trilogie de conférences dont les thèmes étaient liés a été proposée :

� Le 07 novembre : « Aller vers la personne désorientée » par Mme Sophie Duesberg et Mr

Guillaume Gascard

� Le 02 décembre : « Philosophie de l’Humanitude® » par Mme Anne-Sophie Hubaux

� Le 13 janvier 2009 : « La Validation » par Mr Jean-Luc Lambeau.

Les 3 thèmes se complétaient et permettaient d’offrir des outils simples et immédiatement

transposables par les soignants dans les maisons de repos.

L’afflux de réponses à cette invitation fut une énorme surprise. Plus de cent personnes se sont

inscrites pour chacune des conférences.


Pour les néerlandophones, la plate-forme a organisé le 17 avril 2008 un après-midi sur le thème

« Dementie en continue zorg »

OOG HEBBEN VOOR KWALITEITSVOLLE EN CONTINUE ZORG

BIJ DEMENTERENDE OUDEREN

Prof. Dr. Anja Declercq

Cette réunion a rassemblé plus de 50 personnes, soignants des MRPA/MRS mais également des

équipes de soins palliatifs hospitalières ou du domicile.

7/ « L’organisation des échanges et la proposition d’une réflexion dans un strict respect des

convictions philosophiques et religieuses de chacun »

Cette mission est développée par la plate-forme depuis de nombreuses années sous forme de groupes

de travail. Certains groupes fonctionnent par types de profession, par ex : kinés, assistants sociaux,

infirmiers, etc. D’autres groupes réunissent des professionnels par type d’activités, par ex. MRS ou

par sujet d’intérêt.

Groupe de travail Assistants Sociaux

Initié en 2007, le groupe de travail des Assistants sociaux en soins palliatifs a continué à se réunir

régulièrement en 2008 et dans divers lieux de fonction : le 17 janvier à St Michel, le 08 mai à St

Luc, le 23 septembre à St Jean, le 28 novembre à St Michel.

Ce groupe a réfléchi et élaboré une Charte pour travailleurs sociaux en soins palliatifs, décrivant les

compétences, connaissances et tâches des travailleurs sociaux en soins palliatifs.


Groupe de travail des psychologues en soins palliatifs

Initié en décembre 2007, ce groupe s’est réuni 3 fois en 2008 avec Mme Sophie Duesberg. Divers

thèmes ont été abordés :

� 21/03/08 : Et la vie ? Dans les lieux où nous travaillons, quelle place faisons-nous à la vie ?

(celle du malade, de la famille, de l’équipe, du psy)

Qu’est-ce qui me et nous permet de « durer » ?

� 13/06/08 : La place du psychologue en soins palliatifs

Comment je me présente ? Comment suis-je présent(e) à l’autre ? Comment je me sens à cette

place de psy ? Quelle place je veux occuper dans l’équipe ? Quel est mon projet ? Qu’est-ce que

j’ai envie de développer ?

� 26/09/08 : La confidentialité et le secret professionnel :

Point de vue du professionnel en général,

Point de vue de la personne qui se confie à nous (patient/famille/autre)

Point de vue du/de la psychologue

Les psychologues sont heureux d’avoir cet espace-temps où se poser, se rencontrer, échanger et

réfléchir à leur pratique.

8 / "La promotion de la prise en charge des patients en fin de vie à domicile"

Cette mission est principalement réalisée via une permanence téléphonique.

Les contacts téléphoniques avec les familles sont souvent l’occasion de parler des possibilités de

soutien psychologique. Parfois, les familles sont demandeuses d’informations spécifiques comme

l’obtention du forfait palliatif, d’un congé pour accompagnement, le remboursement des soins ou de

matériel, … etc.

Les psychologues à domicile

L’intégration des psychologues de la plate-forme au sein des équipes de soutien est réelle et semble

bien fonctionner. Leur travail se décline sur plusieurs axes, différents mais complémentaires.

Diverses spécificités profilent différemment leur travail de terrain à mi-temps : La dynamique

d’équipe, le fonctionnement propre à chaque intervenant, l’histoire de chaque équipe, la nature des

demandes de prise en charge, sont des éléments non négligeables à prendre en compte pour une

lecture correcte des diverses activités des psychologues.


Une trame commune peut être dégagée telle que :

Interventions auprès des patients et des familles

� Soutien psychologique d’un patient en fin de vie (angoisse de fin de vie,…) ou d’un membre

de la famille, y compris après le décès

� Réunions familles et praticiens concernés

Autres

� Contacts informels entre les visites sur certaines prises en charge et questionnement sur la

pratique. Soutien et apport psy à l’analyse de situation.

� Travail administratif : élaboration des rapports cliniques, contacts téléphoniques.

Collaboration avec les coordinatrices de la plate forme

� Réunions d’équipe pluridisciplinaire : 1 fois par semaine

� Réunions avec les coordinatrices et les psychologues de la plate-forme : 1 fois par mois

Selon la disponibilité et les spécificités de chacune, divers projets ont pu être élaborés :

� Animations dans les écoles

� Rencontres inter-équipes de soutien : analyse des besoins, préparation et matinée rencontre

� Traduction de la boîte deuil « Een wereld vol troost »

Pratique au sein des équipes de soutien

Les activités du psychologue s’adaptent en fonction de l’équipe dans laquelle il est détaché. Au-delà

de leur fonction de soutien psychologique, d’autres tâches consistent en :

� Groupes de réflexion éthique

� Réunions avec les bénévoles

� Soutien des équipes de première ligne

� Rencontre avec certains professionnels (psychologue, assistante sociale, etc…) à la demande

de ceux- ci ou sous l’impulsion de l’équipe de soutien

Formations

Chaque psychologue participe aux formations en lien direct avec sa pratique selon ses besoins, son

expérience et son projet professionnel.


ACTIVITÉS 2008 Aline DELCOURT

I /Visites à domicile/Institutions

Nombre total de visites : 90

Nombre total de contacts téléphoniques/mails/sms : 330 appels

Prises en charge : 90

Rencontres patient : 52

Rencontres membre(s) de la famille ou sans le patient : 38 (essentiellement suivi de deuil)

Rencontre avec les professionnels/Institutions en lien avec les patients pris en charge : /

Types d’interventions (certaines en binôme avec une infirmière) :

• Soutien psychologique d’un patient en fin de vie

• Soutien psychologique d’un membre de la famille adulte

• Soutien psychologique familial après décès

• Soutien psychologique familial (membre de la famille + patient)

• Collaboration/travail de liaison avec professionnels

• Soutien équipe professionnelle ou équipe première/seconde ligne

Contacts téléphoniques /sms/mails (sous-évalués) : 330

160 contacts : contacts avec les équipes soignantes et institutions afin de discuter de la situation

médicale, psycho-sociale des patients et de leurs familles respectives + nombreux feed-back des

entretiens/rencontres effectués par téléphone.

120 contacts : contacts téléphoniques avec les patients et/ou familles de ceux-ci pour les rendez-

vous, les discussions informelles ou la communication d’informations diverses

Autres contacts :

Mails : Equipes de soutien, collègues psychologues, coordinatrices de la plate-forme, familles de

patients

SMS : Les familles et patients ont de plus en plus recours à ce type de canal (principalement pour

confirmer les RDV)


II. Equipe de Sémiramis :

Réunion d’équipe pluridisciplinaire : 1 fois par semaine le jeudi après-midi

Nombreux contacts informels entre les visites afin de discuter de certains patients, prises en charge

et questionnement sur la pratique. Soutien et apport psy à l’analyse de situation.

III. Autres activités

Plate-forme

- Réunions avec les coordinatrices de la plate-forme, et autres psychologues

- Réunion de liaison en cas d’absence de l’un des psychologues (travail inter-équipe)

- Rencontre inter équipes

- Réunions projets 2008-2009

- Gestion de demandes de stage

- Réunions de psychologues des plates formes

- Réunion-rencontre avec les psychologues des soins palliatifs de Bruxelles (unités, équipes mobile

et de soutien)

- Travail administratif de mise à jour des dossiers cliniques, relevé des activités, courriers divers,

mails,…

- Lectures multiples (au bureau, à la plate forme)

- Recherche d’articles

ACTIVITÉS 2008 Guillaume GASCARD (juin-décembre 2008)

Objectifs et possibilités offertes par mon engagement :

Le remplacement du psychologue au sein de la plate-forme et de l’équipe Interface s’inscrit avant

tout dans la continuité des objectifs antérieurs. Ces objectifs sont aussi variés que l’accompagnement

et le soutien des patients en fin de vie et de leur famille, le recrutement et le suivi des bénévoles,

l’information, l’aide et la formation des intervenants de première ligne, l’apport d’un éclairage

théorique durant les réunions multidisciplinaires de la deuxième ligne ou par l’organisation conjointe

de réunions médicale et psychologique avec le médecin référent, la participation et l’élaboration de

nouveaux projets ou réflexions avec les coordinateurs de la plate-forme ou les psychologues

travaillant en soins palliatifs.


Investissements spécifiques :

- Recrutement et suivi des bénévoles : (19h)

Interface souhaitant élargir l’équipe des bénévoles, il a fallu élaborer une monographie de fonction,

préparer les entretiens de recrutement, entretenir des contacts réguliers avec la responsable des

volontaires des Cliniques Universitaires Saint-Luc.

Concernant le suivi des bénévoles, des réunions de réflexion et de préparation à l’évaluation ont été

organisées avec l’Infirmière principale de l’équipe Interface. Chaque bénévole a été vue

individuellement et un rapport reprenant les éléments-clés de ces entretiens a été rédigé et leur sera

remis.

- Animation par l’invitation à prendre soin de soi et des autres au sein de l’équipe de seconde

ligne :(10h)

L’équipe de seconde ligne faisant face à de nombreux nouveaux engagements depuis quelques mois

et certaines situations plus difficiles, depuis août 2008, une animation est organisée à la fin de chaque

réunion interdisciplinaire afin d’apprendre à se connaître et prendre soin de soi ou des autres.

- Conférence « Accompagnements des personnes âgées désorientées » + réunions médicales :

(40h)

Ces quelques mois ont permis d’organiser et de préparer une conférence sur le thème de

l’accompagnement des personnes démentes. Plusieurs réunions ont été nécessaires avec Sophie

Duesberg (co-animatrice de la conférence) et les coordinatrices de la Plate-forme. La réalisation de

cette conférence a donné lieu à l’adaptation de réunions théoriques pour les équipes de première et de

deuxième ligne sur ce même sujet ; un résumé du contenu de ces réunions a été écrit pour le

personnel soignant.

En termes de chiffres :

Par rapport aux accompagnements : (130h)

Dans le cadre des missions d’accompagnement et de soutien des patients en fin de vie et de leur

famille, dix-neuf demandes ont abouti à une prise en charge d’au moins une rencontre ou entretien.

En ont découlé au total 55 entretiens pour la période de juin à décembre.

En moyenne, les accompagnements de soutien psychologique comptent entre 2 et 3 rencontres. Ce

chiffre relativement bas s’explique principalement par deux facteurs :

- Des patients décèdent précipitamment

- Des premiers contacts pris avec les patients ou leur famille n’aboutissent pas à un soutien à

long terme parce que ceux-ci ne sont pas demandeurs. A contrario, si les demandes découlent


d’un besoin de soutien de la part du patient, celles-ci aboutissent significativement à

davantage d’entretiens au long terme.

Moyenne du nombre d’entretiens pour une prise en charge selon la provenance de la demande :

Equipe Interface : 1,125 Patient/Famille : 4,09

La majorité des demandes (11/19) provient du patient ou de leur famille, les autres (8/19) sont faites

par l’équipe Interface soit afin de faciliter un premier contact par une visite commune avec les

infirmières, soit parce que celles-ci se retrouvent en difficulté.

Au niveau des réunions : (152,5h)

Chaque semaine, une demi-journée est consacrée à la réunion multidisciplinaire de l’équipe de

seconde ligne (110h).

Elle est suivie par une animation sous forme de jeu ou de réflexion personnelle ou collective (sur le

fonctionnement de l’équipe, le sentiment d’appartenance, l’état d’esprit du moment, …) (10h).

L’équipe Interface bénéficie tous les mois d’une supervision d’équipe d’une heure et demie. (7,5h)

Une fois par mois, se tient la réunion entre coordinateurs et psychologues de la Plate-forme au cours

de laquelle sont abordées l’élaboration de nouveaux projets et l’avancée de ceux-ci. L’année s’est

ponctuée par un team building d’une journée. (15h)

Tous les 3-4 mois se déroule le groupe de travail des psychologues en Soins Palliatifs. (5h)

Enfin, chaque mois, les bénévoles sont invitées à venir rencontrer l’ensemble de l’équipe de seconde

ligne autour d’un pique-nique. (5h)

Limites, continuité et perspectives futures :

Activités Interface Plate-forme

Tour du mercredi UCL + animation 120h

Accompagnements 130h

Encadrement des bénévoles 24h

Réunion coordinateurs-psychologues 15h

Réunion des psychologues SP BXL 5h

Supervision 7,5h

Conférence et réunion « Accompagnement de la PA

désorientée »

40h

Administratif, téléphone, rapports 21h

Autres présences 42h 4h


Tout psychologue s’inscrivant dans une équipe multidisciplinaire se pose la question de la place

accordée au psychisme dans un milieu médicalisé, où le corps tient légitimement une place centrale.

Par notre présence en tant que psychologue, il nous est donné cette chance de pouvoir continuer à

accompagner un nombre toujours plus important de patients, de sensibiliser les différents

intervenants sur l’importance d’un soutien, de rappeler notre disponibilité, d’améliorer la

collaboration et l’échange d’informations entre ceux-ci.

La légitimité de notre présence et de l’importance d’un soutien psychologique pour des patients en

fin de vie n’est plus à démontrer auprès des équipes de seconde ligne, néanmoins il semble

nécessaire de rappeler sans cesse notre existence ou de clarifier notre action auprès de certains

médecins ou infirmières de première ligne.

En ce qui concerne les formations aux équipes de première et deuxième ligne, certains projets n’ont

pas pu aboutir pour diverses raisons (changement de priorités dans les missions ou indisponibilité

auprès de ces équipes). Il est prévu que celles-ci reprennent dans les mois qui viennent.

Réside également l’espoir de voir concrétiser le projet de création et d’animation de groupes de

parole pour les familles endeuillées.

association pluraliste de soins palliatifs … activites 2008.pdf · numero d ’entreprise 463 518...

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