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Anthropologie historique des notions de handicap et d’infirmité

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Anthropologie historiquedes notions

de handicap et d’infirmité

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Notion de handicapNouvelle figure de l'infirmité (H.J. Stiker)

XVIe/ XVIIe – Maquignonnage

XVIIIe – Course de chevaux

XIXe – Sports à handicap

XXe – Du cheval à l’infirme

De l’anglais au français

XIVe – New Fair

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XIVe – New Fair

Sous l'œil d'un arbitre, il s'agit pour deux concurrents dese disputer deux objets d'inégale valeur leurappartenant. Les trois protagonistes conviennent d'unesomme d'argent forfaitaire qui égalisera la valeur vénaledes deux objets. Le hasard intervient puisqu'il s'agit detirer aléatoirement d'un chapeau une représentation desobjets, et la somme forfaitaire d'égalisation. Suivantcertaines combinaisons, qui demeurent mystérieuses, l'undes joueurs ainsi que l'arbitre peuvent gagner.

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Fair

SUBSTANTIF! foire! fête foraine (fun fair)! champ de foire (fair ground)

Foire = espace social

• lieu de rencontre• d’exposition• d’échanges• de fêtes• de jeux

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Fair

ADJECTIF! franc jeu (fair play)! jouer franc jeu (to play fair)! avoir des chances de (bid fair to)

Notions de :

• compétitivité• chance• hasard• justice, équité

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XVIe/XVIIe – Maquignonnage

"Le handicap est d'origine irlandaise. Dans ce pays oùmonter à cheval est l'occupation de tous les hommesindépendants par leur fortune, les ventes de chevauxentre horsemen sont très fréquentes. Pour éviter desdébats ennuyeux sur la valeur du cheval, on s'en rapporteà l'opinion d'un tiers. Dès qu'il a parlé, l'acheteur met lamain dans sa toque ou sa casquette, en retire la sommefixée par l'arbitre, et le marché est conclu. De là l'originedu mot handicap (hand in cap)".

(Définition du Grand Dictionnaire Universel du XIXe sièclede Pierre Larousse)

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XVIIIe – Course de chevaux

"Tous les chevaux sont admis à y prendre part, chargésd'un poids qui leur est assigné par le commissaire descourses, en raison des qualités qu'on leur suppose […] Cegenre de course a été imaginé afin de laisser, même auxpropriétaires de chevaux médiocres, la chance de gagnerun prix. En effet, il peut arriver dans un handicap que telcheval connu par son mérite porte le double du poids quia été assigné à un cheval médiocre, ce qui égalise leschances".

(Définition du Grand Dictionnaire Universel du XIXe sièclede Pierre Larousse)

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XIXe – Sports à handicap

Au XIXe siècle, le concept hippique de handicaps'appliquera à d'autres sports avec l'idée d'égaliser leschances des concurrents, soit en imposant aux meilleursun désavantage sous forme de poids plus importants, dedistances plus longues à parcourir, de scores négatifs, demoyens moindres, etc, soit en accordant des avantagesaux réputés moins forts. Le "désavantage, la charge, latare" étant toujours déterminé par un tiers, un arbitre :le handicapeur, ainsi est-il nommé dès 1854.

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XXe – Du cheval à l'infirmeSi le but est d'égaliser les chances, "dans le turf, il s'agitavant tout de ce qui restreint les plus forts. Dans la mesureoù, dans le domaine humain, on mettra l'accent sur larestriction, le glissement apparaît bien s'être produit entrele turf et la santé".

De l’anglais au français"L'antériorité de l'emploi nord-américain pose deuxquestions : l'usage du mot en français vient-il directementdes Etats-Unis ? Si oui, pourquoi ce décalage importantentre une utilisation qui remonte au début du siècle etune adoption qui se situe dans les décennies cinquante etsoixante ?"

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1940

! Chauvière M. (1980), Enfance inadaptée, l’héritage deVichy, Les Editions Ouvrières.

! Rossignol C. (1998), Quelques éléments pour l’histoire duConseil technique de l’enfance déficiente et en dangermoral – 1943 – Approche socio-linguistique et historique,Le Temps de l’histoire, n°1.

! Plan Plaquevent.

! Enfance malheureuse, en danger moral, anormale, déficiente,délinquante.

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1943

! Conseil technique de l’enfance déficiente et en danger moral.

– Enfance irrégulière / Enfance inadaptée

• récupérable• semi-récupérable• irrécupérable

• adaptable• semi-adaptable• inadaptable

DépistageOffice Public d’Hygiène Sociale

Centres d’observations et de triage

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1946

! Création du secteur de l’enfance inadaptée.

Nomenclature et classification des jeunes inadaptés :

"Est inadapté un enfant, un adolescent ou plusgénéralement un jeune de moins de 21 ans quel'insuffisance de ses aptitudes ou les défauts de soncaractère mettent en conflit prolongé avec la réalitéet les exigences de l'entourage conformes à l'âge et aumilieu social du jeune".

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1967

! Rapport Bloch-Lainé :

«!Etude du problème général de l’inadaptation despersonnes handicapées!».

1975

! Loi d’orientation en faveur des personnes handicapées.

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1980! Stiker H.J. (1996), Handicap, handicapés, Handicap et

inadaptation, fragments pour une histoire : notions etacteurs, Paris, Alter.

! Rossignol C. (1992), Classification internationale deshandicaps. Présupposés et enjeux politiques : approchesocio-linguistique et historique, Langage et société, n°62 .

O.M.S.

Classification Internationale des Handicapés : déficiences,incapacités et désavantages

Un manuel de clarification des conséquences des maladies.

C I H -1 dite de Philippe Wood

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Handicap

! Notion trop générique. Ex : «!handicap social!»

la cause : - anomalie organique- maladie

! Désigne - malformation, etc.

la conséquence : être en situation d’écartpar rapport à une norme

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L’O.M.S. décline la notion de handicapselon 3 concepts :

!!LA DEFICIENCE

!correspond à une atteinte des organes et des fonctions.

! L’INCAPACITE

!caractérise la limitation des capacités dans les gestes et actesélémentaires de la vie quotidienne.

! LE DESAVANTAGE SOCIAL

!qui en résulte caractérise la limite ou l'interdit dansl'accomplissement d'un rôle considéré comme normal compte

tenu de l'âge, du sexe et des facteurs socioculturels.

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Déficiences 1

! Déficiences motrices et de l’appareil locomoteur

• Type de déficience : paralysie, ankylose, amputation,incoordination, déformations orthopédiques

• Troubles du tonus, mouvements anormaux, troublesde l’équilibre

• Troubles sensitifs associés• Localisation : membres, tête, tronc, …• Appareillage / Tolérance• Station debout pénible

! Déficiences liées à l’épilepsie

• Type• Fréquence des crises

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Déficiences 2

! Déficiences psychiques et/ou intellectuelles

• Troubles de l’identité et de l’image du corps• Troubles psychomoteurs• Perturbations du langage oral et/ou écrit portant sur

la compréhension et/ou l’expression et entravant lacommunication

• Difficultés relationnelles et de comportement àapprécier en particulier dans les situations de jeuxet d’apprentissages

• Existence d’une déficience intellectuelle (bilanpsychométrique)

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Déficiences 3

! Déficiences de l’audition

! Déficiences du langage, de la parole et de l’écrit

• dysphasie• dyslexie• dysorthographie• dyscalculie• dysarthrie• dysgraphie, …

! Déficiences de la vision

• cécité (unilatérale/bilatérale)• baisse de l’acuité visuelle (unilatérale/bilatérale)• déficience de l’oculomotricité

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Déficiences 4

! Déficiences de la fonction cardio-vasculaire

• Signes fonctionnels• Degré d’insuffisance cardiaque• Tension artérielle

! Déficiences de la fonction respiratoire

• Signes fonctionnels• Moyens d’assistance respiratoire :

• Oxygénothérapie (continue/discontinue)• Assistance respiratoire• Trachéostomie

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Déficiences 5

! Déficiences du système immunitaire et hématopoïétique

! Déficiences endocriniennes, métaboliques, enzymatiques

! Déficiences de la fonction ou de la sphère digestive

• Troubles de la prise alimentaire• Troubles du transit• Troubles sphinctériens• Iléostomie• Régime, mode d’alimentation particulier

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Déficiences 6

! Déficiences de la fonction rénale ou génito-urinaire

• Fonction rénale : dialyse• Fonction urinaire : rétention, incontinence diurne

et/ou nocturne, sonde, couches, …

! Déficiences esthétiques : séquelles de brûlure oucicatrice ayant un retentissement sur la vie sociale etde la relation• Type• Localisation

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La déficience

Son importance est appréciée par ses répercussions :

! Sur les capacités fonctionnelles,! Sur l’autonomie dans la vie quotidienne.

Ces répercussions déterminent l’incapacité qui s’exprimeen taux.

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AutonomieL’autonomie sera évaluée par rapport à celle d’un enfant

du même âge, non déficient.

L’enfant est capable de :

! Se repérer dans le temps, les moments de la journée et les lieux! Communiquer oralement! Se comporter de façon logique et sensée! Se lever/se coucher ou passer du lit au fauteuil/du fauteuil au lit! Se déplacer à l’intérieur : marche ou fauteuil roulant! Se déplacer à l’extérieur! Utiliser les transports en commun non spécialisés! Boire et manger! S’habiller et se déshabiller! Faire sa toilette! Contrôler l’excrétion urinaire! Contrôler l’excrétion fécale

Normalement ou seulDifficilement ou avec une aideImpossible ou avec aide totale

Inappréciable compte tenu de l’âge

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Nature des soins

! Traitement médicamenteux! Traitement chirurgical! Greffe – transplantation! Soins psychothérapeutiques! Rééducation! Autres

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1980 - 1990

! Classification Internationale du Fonctionnement duHandicap et de la Santé.

C I H - 2 ou la C I F

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CIH-2 ou C I F vs CIH - 1

! CIH - 1 : Classification des conséquences de lamaladie. Impacts de la maladie.

! CIH - 2 : Classification des composantes de la santé.

! Les composantes de la santé définissent ce quiconstitue la santé, alors que les conséquences sefocalisent sur l’impact de la maladie ou tout état desanté qui peut en résulter.

! CIH - 2 gagne en neutralité par rapport à l’étiologie.

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LA C I H - 2

! Décrit une vaste gamme de situations concernant lefonctionnement humain et les restrictions qu’il peutsubir.

! Organise l’information en deux parties :

• Fonctionnement et handicap.• Facteurs contextuels.

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Le Fonctionnement se rapporte

! Troubles des fonctions organiques.

! Activités de la personne.

! Sa participation au sein de la société.

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Composantes du fonctionnement etdu handicap

! La composante «!organisme!» comprend deuxclassifications :

• Les fonctions des systèmes organiques.• Les structures anatomiques.

! La composante «!activité et participations!» :• Couvre la gamme des domaines définissant les

aspects du fonctionnement de la personne :– Comme individu– Comme être social

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Composantes des facteurscontextuels

! Une liste de facteurs environnementaux ayant unimpact sur le fonctionnement et le handicap :

• Environnement proche• Environnement général

! Les facteurs personnels :• Non intégrés à la CIH-2 à cause des variations

sociales et culturelles importantes qui leursont associées

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Définitions des composantes

! Les fonctions organiques :Désignent les fonctions physiologiques des systèmes

organiques y compris les fonctions psychologiques.

! Les structures anatomiques :Désignent les parties anatomiques du corps, telles que

les organes, les membres et leurs composantes.

! Déficiences :Désignent des problèmes dans la fonction organique ou

la structure anatomique, tels un écart ou une perteimportante.

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Définitions des composantes

! Activité :Désigne l’exécution d’une tâche par une personne.

! Participation : Désigne l’implication d’une personne dans une

situation de vie réelle.

! Les limitations d’activités : Désignent les difficultés que rencontre une personne

dans l’exécution de certaines activités.

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Définitions des composantes

! Les restrictions de participation :Désignent les problèmes qu’une personne peut

rencontrer en s’impliquant dans une situation de vieréelle.

! Les facteurs environnementaux : Désignent l’environnement physique, social et

attitudinal dans lequel les gens vivent et mènentleur vie.

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Le Handicap désigne

! Les déficiences.

! Les limitations d’activités.

! Les restrictions de participation.

! La CIH - 2 dresse la liste des facteursenvironnementaux qui peuvent avoir une influencesur toutes ces notions.

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! LA CIH-2 ne classe pas les personnes. Au contraire,elle décrit la situation de chaque personne danstoute une série de domaines de la santé ou liés à lasanté. Chaque description est faite dans le contextedes facteurs environnementaux et personnels.

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! La CIH-2 est une classification des états de santé etdes états liés à la santé. C’est une classificationsociale retenue par les Nations Unies qui intègre

les règles pour l’égalisation des chances deshandicapés (adoptées par l’Assemblée Générale desN. U. le 20/12/1993).

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Buts de la C I H - 2

! Classification polyvalente :

– comprendre et étudier :• Des états de santé.• Les conséquences qui en découlent.• Leur déterminants.

– Améliorer la communication entre acteurs par un langagecommun.

– Permettre la comparaison des données :• Entre pays.• Entre disciplines, services de santé.• À différents moments.

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3 janvier 2005

! Vote de la loi intitulée :! «!Pour l’égalité des droits et deschances, la participation et la citoyenneté des personneshandicapées!».

Elle affirme :! Droit à la compensation.! L’importance de l’accessibilité.! La promotion de la participation des personnes handicapées et

de leur accompagnement individuel.

Mais :! La création de Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie

fonctionnant sur des enveloppes fermées introduit unecontradiction fondamentale.

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Récapitulation

AEEHAAH

AESDistance

poidsSommed’argent

Sommed’argent

Le moyend’égalisation

MDPHCDES

COTOREPhandicapeur

Arbitremaquignon

ArbitreL’égaliseur

NormeNormeCheval 2Vendeur du

chevalObjet 2Concurrent 2

Sujet ensituation de

handicap

Sujethandicapé

Cheval 1Acheteur du

chevalObjet 1Concurrent 1

Secteur Médico-socialCourse dechevaux

MaquignonnageirlandaisNew-Fair

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Modèles conceptuels

Pour comprendre, expliquer le handicap et lefonctionnement, divers concepts trouvent leur

origine dans une dialectisation :

modèle médicalVs

modèle social

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Modèle médical ou approcheindividuelle

! Le handicap est perçu comme un attribut de lapersonne, conséquence directe d’une maladie, d’untraumatisme ou d’un autre problème de santé, quinécessite des soins médicaux fournis sous forme detraitement individuel par des professionnels.

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Modèle médical ou approcheindividuelle

! Le handicap est géré pour guérir le malade, oul’adapter et changer son comportement. Les soinsmédicaux sont perçus comme étant la principalequestion et, au niveau politique, la principaleréponse est de modifier ou de réformer lespolitiques de santé.

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Modèle social ou approcheenvironnementale

! La question du handicap est perçue comme étantsurtout un problème créé par la société etprincipalement comme une question d’intégrationcomplète des individus dans la société.

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Modèle social ou approcheenvironnementale

! Le handicap n’est pas un attribut de la personne,mais plutôt un ensemble complexe de situations,dont bon nombre sont créées par l’environnementsocial. Ainsi la solution au problème exige-t-elle quedes mesures soient prises dans le domaine despolitiques sociales, et c’est à l’ensemble de lasociété qu’il revient d’apporter les changementsenvironnementaux nécessaires pour permettre auxpersonnes handicapées de participer pleinement àtous les aspects de la vie sociale.

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Modèle social ou approcheenvironnementale

! La solution est donc une question d’attitude oud’idéologie, qui nécessite un changement desociété, ce qui, au niveau politique, devient unequestion de droits de la personne humaine. Selon cemodèle, le handicap est une question politique.

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Oliver M. (1996), Understanding Disability : Fromtheory to practice, Londres, Macmillan.

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Changement socialAdaptation individuelle

PolitiqueAction

ChoixContrôle

DroitsSoins

ComportementAttitudes

DiscriminationPréjudice

Identité collectiveIdentité individuelle

AffirmationAdaptation

ExpérienceExpertise

Responsabilité individuelle & collectivePrédominance professionnelle

Auto-assistanceMédicalisation

Action socialeTraitement individuel

Problème socialProblème personnel

Théorie de l’oppression socialeThéorie de la tragédie personnelle

Le modèle socialLe modèle individuel

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Processus de production du handicap

Classification québécoise - Patrick Fougeyrollas 1992

«!Les descriptions des variables environnementales etsocioculturelles et l’analyse de leurs interrelations avec lescaractéristiques organiques et fonctionnelles des personnesmontrent comment les facteurs environnementaux etsocioculturels produisent ou préviennent les situations dehandicap!».

– Caractère multifactoriel de la situation de handicap.– Vocabulaire positif.– Caractère dynamique de l’interaction entre facteurs.– Prise en compte des habitudes de vie.

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! La CIH-1 repose sur le modèle médical.! Le PPH repose sur le modèle social.! La CIH-2 repose sur l’intégration de ces deux

modèles antagonistes.! La CIH-2 est «!biopsychosociale!».! C’est une synthèse de différentes perspectives sur

la santé :– Biologique– Individuelle

– Sociale

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! L’idée d’inadaptation.! La loi du 30 juin 1975.

! La CIH-1.! La CIH-2.! Le PPH.

DES MODÈLES DESCRIPTIFS OPÉRATOIRES!

THÉORIE DU HANDICAP

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Définitions

! «!Une théorie scientifique est une mise en formelogique de principes et de conséquences quiregroupe des résultats préexistants.!»

! «!Il existe des faits et des élaborations de ces faitsdont il faut tenter de trouver une cohérence ousubstituer une nouvelle cohérence par rapport à unecohérence antérieure qui ne convient plus.!»– Ex : géocentrisme héliocentrisme.

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La démarche théorique

! «!On pose une notion première, une sorte d’axiomeou postulat à partir de quoi l’on déduit une série deconséquences que l’on confronte avec des donnéesque l’on recueille. Lorsque la déduction ne convientplus, on repart d’autres principes!».

! «!Une théorie apporte une vision d’ensemble d’unlarge champ du savoir permettant à certaineshypothèses, promues au rang de principes, derendre compte des régularités établies parl’expérience!».

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Modèle vs théorie

! Les classifications comme la CIH-1 ou 2 ou la PPH en tant quemodèle donnent une vision dynamique des éléments présentset des facteurs agissants.

! Elles n’offrent pas d’hypothèses sur ce qui commande la façondont une société traite les personnes handicapés ou infirmes, àpartir desquelles on peut rendre compte d’une série dereprésentations, d’attitudes, de pratiques.

! Un modèle ne dit rien du «!pourquoi!» les personnes et lessituations sont prises en considération comme elles le sont.

! Une théorie tente de répondre au «!pourquoi!».

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Pourquoi ?

LA CONDITION SOCIALE FAITE AUX PERSONNES ENSITUATION DE HANDICAP

! Pourquoi la société ne résout-elle pas la question del’égalisation des chances, de l’intégration et desconditions de vie de ceux que l’infirmité atteint ?

! Quel est donc, à partir de là, le statutanthropologique de ces personnes ?

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La théorie du Stigmate

! Goffman E. (1968), Stigmates. Les usages sociaux du handicap,Paris, Ed. de Minuit, 1975.

! Dans la théorie du stigmate d’Erving Goffman,l’infirmité est conçue comme un marquage – parmid’autres – du corps et/ou de l’esprit et confère àson porteur une identité sociale virtuelleencombrante et mortifère dont une desconséquences est l’évitement du stigmatisé par lacommunauté.

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La théorie du Stigmate

! «!La question du handicap est rattachée ici à des phénomènessocio-psychologiques généraux, pouvant s’appliquer à d’autrespopulations. Le fait du marquage sur le corps pour indiquerune défaveur, une disgrâce, un discrédit profond, comme on lefaisait pour les esclaves, les proscrits, les prostituées, commeon l’ont l’a fait pour les Juifs, constituait une manière de voircomment une infirmité (ou monstruosité ou difformité, etc.)donnait lieu à l’attribution d’une identité sociale virtuelle, endécalage complet avec l’identité sociale réelle, au même titreque dans le cas du stigmate de la race ou du caractère.!»

H. J. Stiker.

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La théorie de l’outsider

! Elias N., Scotson J.L. (1997), Logiques del’exclusion, Paris, Fayard.

! Même s’ils ne portent pas de stigmates visibles, lesinfirmes sont perçus comme des outsiders pourNorbert Elias!: appréhendés par un groupe établicomme intrus, bizarres, en perpétuel flagrant délitde non-conformité, ils menacent le groupe dansl’idée qu’il se fait de son identité.

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La théorie de l’outsider

! Cette différence entre established et outsiders estpour Michel Wierviorka, préfaceur de l’ouvraged’Elias :!! «!une situation étonnante puisqu’elle metà nu le racisme sans race et l’exclusion sansfracture économique!» (p.13).

! Cette analyse sociologique aborde la question duhandicap à la croisée de l’image individuelle de soiet de l’image collective du groupe, entre fantasmeet représentation culturelle.

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La théorie de l’oppression

! Oliver M. (1990), The politics of disablement,Londres, Macmillan.

! Dans la théorie de l’oppression proposée dans lecadre universitaire britannique par des chercheursen situation de handicap, l’échec de l’intégrationest prémédité et organisé, car l’infirmité est vuecomme une menace, un grain de sable susceptiblede coincer les rouages sociaux où le travail et laperformance sont des vertus cardinalessurvalorisées.

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La théorie de l’oppression

! Dans cette analyse, la médecine et la psychologiedeviennent des agents détenteurs par délégation dupouvoir de décider qui satisfait ou non aux normesnécessaires à la bonne marche de la société.

! L’infirmité en soi n’existe pas ici, elle est relativeaux conditions de sa production dans une société etune culture environnante créatrices d’obstacles entous genres pour se protéger et se maintenir, d’oùl’oppression.

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La théorie de la liminalité

! Murphy R. F. (1990), Vivre à corps perdu, Paris, Plon, Coll.«!Terre humaine!».

! La théorie du stigmate d’Erving Goffman est opérante, àceci près pour Robert F. Murphy que le cadre établi esttrop général pour tenir compte du statut spécifique desinfirmes et de son sens par rapport aux populations enmarge comme les minorités ethniques ou les criminelspar exemple.

! Si invalides, délinquants et minorités racialessont!stigmatisés, leur!degré de culpabilité n’est pas dumême ordre.

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La théorie de la liminalité

! Si le délinquant choisit son destin, il en va autrement dutétraplégique ou de la personne de couleur. On ne peutmettre dans!le même chapeau des existences oblitéréespar un choix, une hérédité ou l’adversité.

! «!La conception du handicap physique comme sous-catégorie de la déviance aboutit à une confusion desproblèmes et conduit les sociologues à une impasse!».

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La théorie de la liminalité

! Robert F. Murphy envisage un cadre différent susceptibleà la fois de rendre compte du caractère unique de lasituation de l’infirme et de la généraliser.

! A partir de la notion de rite de passage – où lacommunauté est impliquée dans la transformation del’un de ses membres qui passe d’une position à une autreselon un schéma en trois phases!: l’initié est d’abordisolé et instruit, puis il renaît rituellement pour êtreensuite réincorporé à la société avec un rôle nouveau –,Robert F. Murphy reprend le concept de liminalité.

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La théorie de la liminalité

! Pendant la période de transition entre l’isolement et larenaissance, le sujet est dans un état liminal!: il est«!sur le seuil!», maintenu dans des «!limbes sociaux!» endehors du système social formel.

! Cette situation!spatiale!décrit parfaitement celle del’infirme!dans nos sociétés : «!Les handicapés à longterme ne sont ni malades ni en bonne santé, ni morts nipleinement vivants, ni en dehors de la société ni tout àfait à l’intérieur!».

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La théorie de la liminalité

! Si la maladie comme exemple d’état liminal non-cérémoniel et non religieux est un état de suspensionsociale, une transition vers la vie ou vers la mort,«!l’invalide, lui, passe sa vie dans un état analogue!: iln’est ni chair ni poisson!; par rapport à la société, il vitdans un isolement partiel en tant qu’individu indéfini etambigu!». Pour Robert F. Murphy, le schéma de laliminalité correspond mieux que celui de la déviancesociale pour rendre compte de la situation de l’infirme.

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La théorie culturaliste

! Lane H. (1991), Quand l’esprit entend. Histoire dessourds et muets, Paris, Odile Jacob.

! Les représentations du handicap peuvent dépendrede facteurs liés à des données religieuses,langagières et traditionnelles.

! Les personnes handicapées se constituent engroupes culturels avec leurs traits singuliers, à partirde conditions de vie, d’une histoire, etc.

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La théorie culturaliste

! La communauté sourde revendique le statut decommunauté culturelle minoritaire.

! La surdité n’est pas une limite, c’est unecaractéristique biologique qui a donné lieu audéveloppement d’une culture particulière.

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La théorie culturaliste

! L’argument culturel :! «!Nous sommes des parlantscomme les autres parlants. Nous avons une langue faitede signes corporels et non de sons. C’est une langue àpart entière. Nous avons aussi par la même une façon depenser, de nous situer, d’être au monde. Notresingularité nous rapproche de celle des communautésculturelles minorées, parce que minoritaires ouétrangères dans une culture dominante et dominatrice.!»

! L’argument naturel : «!Les sourds sont sourds commed’autres sont noirs ou de la même manière que l’on esthomme ou femme. Vouloir transformer cette conditionest aussi absurde que de vouloir rendre un noir blanc ouune femme homme.!»

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La figure de l’étrangeté

! Korff-Sausse S. (1996), Le miroir brisé. L’enfanthandicapé, sa famille et le psychanalyste, Paris,Calmann Lévy.

! L’infirmité est ici une figure de ce que Freudnomme l’inquiétante étrangeté.

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La figure de l’étrangeté

! Inquiétante étrangeté!: Das Unheimliche en allemand, ils’agit d’un adjectif substantivé issu de la racine heim,traduisible par «!chez soi!», précédé du préfixe privatifun. Au pied de la lettre cela donnerait!: « le!pas commechez soi!»!; cette traduction inesthétique, pourtant laplus fidèle dans l’idée, ne sera pas adoptée. Les autresformules comme «!le non-familier!» ou «!l’étrangefamilier!» évitent la lourdeur de la première maistiennent plus du commentaire que de la traduction. Danscette logique et devant l’impossibilité de donner unetraduction fidèle, «!l’inquiétante étrangeté!» feral’unanimité. Elle reste pourtant tout aussiinsatisfaisante, puisqu’elle élude la marque durefoulement de un et le côté familier de heim.

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La figure de l’étrangeté

! L’infirmité serait un miroir tendu où se reflètent despuissances qui sont en tout un chacun. C’est un «!miroirbrisé!» où le sujet handicapé «!met à nu nos propresimperfections et reflète une image dans laquelle nousn’avons pas envie de nous reconnaître!».

! L’infirmité est une inquiétante étrangeté avec soncortège de réactions : la sidération, le traumatisme, laculpabilité, la recherche du coupable, le désir demeurtre, le retour sur la sexualité et le rapport auxparents, le «!deuil impossible!» c’est à dire une doubletâche contradictoire : désinvestir et investir dans lemême mouvement.

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La figure de l’étrangeté

! «!Le sujet porteur d’une étrangeté telle que le handicapne fait que révéler - en l’objectivant et en l’accentuant -cette nécessité de reconnaître la part d’étrangeté quiest le lot de chacun. Le handicap est une des figurespossibles de l’étrangeté et l’étrangeté une des figurespossibles du traumatisme. En ce sens il nous oblige àformuler ce qui fait effroi, la rencontre avec l’étrangetéqui bouleverse les repères identificatoires du sujet qui yest confronté, qu’il soit enfant, parent, psychanalyste.!»(p. 87)

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La théorie du Double

! Stiker H.J. (1982), Corps infirmes et sociétés. Essaid’anthropologie historique, 3e édition, Paris,Dunod, 2005.

! Sur la liminalité de Robert F. Murphy.! Sur la figure de l’étrangeté de Simone Korff-Sausse.! Otto Rank (1914), Don Juan et le Double, Paris,

Payot, 1973.! Georg Simmel (1998), Les Pauvres, Paris, PUF.

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La théorie du Double

! «!Dès que le bien-être de la société requiert l’assistanceaux pauvres, la motivation s’éloigne de cet objectif pourse diriger vers le donneur, sans, par conséquent setourner vers le receveur!» (p.46).

! «!Le but de l’assistance est précisément de mitigercertaines manifestations extrêmes de différentiationsociale, afin que la structure sociale puisse continuer àse fonder sur cette différentiation. Mais puisque le butest le tout social - les cercles politiques, familiaux, ousociologiquement déterminés - il n’y a aucune raisond’aider le pauvre plus que ne le demande le maintien dustatu quo social!» (p.49).

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La théorie du Double

! Henri-Jacques Stiker met en lumière, à partir de son analysedes textes de la loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur despersonnes handicapées et de ses récents prolongements en2005, la similitude entre le statut des personnes en situationde handicap et celui des pauvres étudié par Georg Simmel.

! Dans le système d’assistance – rebaptisé solidarité –, lelégislateur ne considère pas les facteurs environnementaux etsociaux et les facteurs individuels comme au moins aussiimportants. L’obligation collective et l’exercice des droits s’entrouvent d’autant limités. Ainsi le système ne vise pas lespersonnes et leurs difficultés mais contribue à maintenirl’équilibre actuel de la société.

! En des termes plus triviaux, la société centrée sur elle-même abesoin de ses pauvres comme elle a besoin de ses infirmes.

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La théorie du Double

! Henri-Jacques Stiker interprète l’infirmité comme unefigure du double. L’infirme serait l’ombre du valide bienportant, au sens où Otto!Rank!l’entend : à la fois signe devie et signe de mort dont on ne peut se!débarrasser souspeine de disparaître soi-même mais également dont on nepeut sans cesse être au contact.

! «!Celui qui n’a pas d’ombre meurt, celui dont l’ombre estpetite ou faible tombe malade, tandis qu’une ombreforte prédit la santé […] L’ombre signifie la mort, maiségalement elle signifie aussi la vie et les deuxsignifications reposent sur une croyance primitive à ladualité de l’âme!» (Otto Rank, 1914, pp. 59 […] 66).

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La théorie du Double

! De l’individuel au collectif, nous construisons deuximages de nous-mêmes. La première nous montre «!purset parfaits!», la seconde «!mélangés et défectueux!» etnous les aimons et détestons toutes deux dans le mêmemouvement.

! «!Lorsque l’image infirme de nous est devant nous dansla réalité empirique nous ne pouvons, individuellementet socialement, que la rejeter et l’accepter tout à lafois. Nous construisons les espaces de liminalité,mentalement, institutionnellement, politiquement!»(p. 223).

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Une figure de la mort

! O. R. Grim (2008), Mythes, monstres et cinéma,Grenoble, PUG.

! La liminalité de Robert F. Murphy.! Eros et Thanatos.! L’anthropologie historique d’Henri-Jacques Stiker.

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Une figure de la mort

! Si Eros et Thanatos subissent des traitements variablesd’une culture à l’autre, l’équation où la vie et l’amours’opposent à la mort et à l’aliénation constitue un thèmecentral universel dont l’infirmité se trouve être unemétaphore forte.

! L’Homme confère à l’infirmité une véritablesignification, Robert F. Murphy est on ne peut plus clairsur cette question!: l’infirmité est «!une métaphore de lamort et un “commentaire” sur la vie!» ou encore!:«!L’inertie du paralytique est symbolique de la mort elle-même, il est la négation de la vie […] c’est comme unemort prématurée au sein même de la vie!».

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Une figure de la mort

! Dans la multitude de ces représentations dont la psyché –de l’individuel au collectif – est avide, l’infirme présenteune qualité rare qui le rend extrêmement précieux pourla communauté!: il est vivant. Et nous touchons auparadoxe!: être de chair et de sang, traversé par la vieet transpercé par la mort, il est unique dans la forêt desreprésentations de mort.

! cette valeur se voit augmentée d’une autre plus rareencore!: il est un émissaire de l’inconnaissable, c’est-à-dire un survivant venu ou revenu des territoires supposéss’étendre en deçà de la naissance et au-delà de la mortet dont le commun des mortels ne sait rien car telle estson indépassable condition.

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Une figure de la mort

! Si Robert!F.!Murphy comme anthropologue éclaire lestatut social caché des infirmes par son concept deliminalité et déclare sans détour comme personneen situation de handicap!: la figure de l’infirme estune représentation de mort, paradoxalement il nefait pas de lien direct entre les deux propositions :

! l’infirme est socialement en situation de liminalitéparce qu’il est une représentation de mort.

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Une figure de la mort

! Comme les facettes d’une pierre taillée passéeentre les mains de plusieurs diamantaires!: lesfigures du stigmatisé, de l’outsider, de l’opprimé,de l’étrangeté, du double confiné!dans un espacede liminalité rendent compte de la complexité de lasituation de handicap, figure historique del’infirmité. En tant que dénominateur commun, lafigure de l’infirme comme représentation de mortfédère toutes ces théories car, sans être réduites àce seul terme, toutes y conduisent.

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! Grim O.R. (2000), Du monstre à l’enfant,anthropologie et psychanalyse de l’infirmité, Paris,Editions du CTNERHI/PUF.

! Grim O.R., Herrou C., Korf-Sausse S., Stiker H.J.(2001), Quelques figures cachées de lamonstruosité, Paris, Editions du CTNERHI/PUF.

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Infirmité 1

! Notion qui insiste sur :- la faiblesse- pathologie d’ordre physique

! Non technicisée.! Neutre historiquement et socialement.! Atemporelle.

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Infirmité 2

! Racine latine FIRMUS = ferme au moral et au physique

! Racine classique INFIRMUS = faible physiquement et moralement

! XIe infirmus " enferm(e) : faible, malade! XIIIe adjectif infirme (réfection d’enferm)! XIVe infirmité (réfection d’enfermeté) : indisposition

sérieuse, faiblesse physique! XVIIe - infirme : personne atteinte d’une ou plusieurs

infirmités- sens moderne : maladie, accident, faiblesse qui rend infirme

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Infirmité 3

! Racine latine FIRMUS

! Latin classique FIRMARE rendre ferme, solide

FERMER INFIRMIER(E)

ENFERMERIE INFIRMERIE(ancien français)

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Infirmité 4

INFIRME – INFIRMITE INFIRMIER – INFIRMERIEChamp sémantique de la Vocabulaire hospitalierpathologie et de la maladie ! infirme, ! enfermer

maladieEnfermement faiblesse

infirmité

lieu où l’on traite - les faibles- les malades

Infirmerie - les infirmes

lieu où l’on enferme

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INFIRMITE HANDICAP

enfermement rejoindreisolement ! lemise à l’écart groupe

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Les Théories des Anciens

! Sendrail M. (1980), Histoire culturelle dela maladie, Toulouse, Privat.

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L’univers mésopotamien

! L’univers est peuplé de dieux et de démons qui génèrentheurs et malheurs.

! La maladie, l’infirmité sont vécues comme unemalédiction.

! Dans la trame confuse de la souffrance se différencientles maladies. A la fin du 3e millénaire, identifiées pardes symptômes, elles reçoivent un nom. A chaquemaladie correspond un démon.

! «!La science apprend du mythe l’art de classer!» (p. 21).

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L’univers mésopotamien

! Les médecins parlent de «!la!main Qât!», de «!la maind’Ishtar!», de «!la main de Shamash!».

! «!Si les muscles de ses tempes, de ses mains, de sespieds sont tuméfiés et qu’il se renverse dans son lit,main de Shamash, il a eu commerce avec une femmemariée!».

! Pourquoi le dieu a-t-il frappé ? L’homme a péché :adultère, inceste, impie, sacrilège. S’il se croit innocent,il a dû, lui ou sa lignée, transgresser à son insu un tabou.Pour déloger de son corps l’hôte pervers qu’il hébergesans le savoir, il lui faut donc chercher dans sa mémoireou dans l’histoire de sa lignée, le crime inconnu qu’ilfaut expier.

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L’univers mésopotamien

! Diagnostic et pronostic reposent sur une confession, uninterrogatoire destinés à sonder toute la vie intérieure dumalade.

! La maladie peut être également le résultat d’un sortilège :absorption d’un philtre, malédiction, etc.

! La maladie résulte de causes naturelles : froid, sécheresse,vents de poussières, etc.

! La médecine babylonienne distingue parfaitement les«!maladies de l’âme!» : névroses, psychoses perversions.

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L’univers égyptien

! Les Babyloniens ne conçoivent pas de vie au-delà dela vie. En Egypte, l’homme apprend à nier la mort.Au bout de chaque mort est promise unerésurrection.

! Contrairement aux Babyloniens, dont seule la chairpouvait être offerte en expiation au courrouxjusticier des dieux et démons, les Egyptiens nereconnaissent aucunement dans la maladie lechâtiment du péché.

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L’univers égyptien

! Le monde est le théâtre du conflit où s’opposentdans des zones occultes de l’univers les forcessalutaires de la trinité bénéfique (Isis, Nephtys etOsiris) et les forces nocives (Seth). L’homme estl’enjeu dérisoire des conflits où s’opposent lesdieux.

! La maladie et l’infirmité apparaissent aux Egyptienscomme l’expression humaine d’un dramemétaphysique.

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L’univers égyptien

! La maladie ou l’infirmité ne prend pas sa source dans la vieintérieure du patient mais lui est imposée de l’extérieur.

! «!Le souffle de la vie entre par l’oreille droite, celui de lamort par l’oreille gauche!» dit le papyrus Ebers.

! Le soin est ici d’ordre magique. C’est un ensemble demoyens naturels pour maintenir l’équilibre vital dans sesmultiples et indivisibles composantes : Khet (le corps, sesorganes, ses instincts) et le ka (la force vitale).

! L’homme, dans une vision unitaire, souffre et participe àl’aventure cosmique.

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L’univers hébraïque

! «!C’est moi, Iahvé, moi seul qui guérit!»(Ex, 15, 22-26).

! «!C’est moi qui fait périr et qui fait vivre. Quandj’ai frappé, c’est moi qui rends la santé et personnene délivre de ma main!» (Deut., 32-39).

! L’Eternel est l’unique auteur des biens et des maux.

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L’univers hébraïque

! Le mal physique est perçu comme état spirituel.

! La maladie est, comme à Babylone, la sanction d’un péchéou d’une simple inobservance d’un rite. Les descendantsd’Adam par le dogme du péché originel sont touscoupables. La créature naît avec le mal attaché à sonêtre, corps et âme.

! Ce n’est plus simplement une expiation, elle est aussi uneépreuve, cf. Job.

! Job est dans la situation du juste à qui la grâce a manqué.Il ne peut qu’implorer humblement qu’elle lui soit rendue.

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L’univers hébraïque

! La loi de réciprocité entre les consciences. Chaque foisque nous péchons, nous versons le sang d’un juste.Inversement, la souffrance de l’innocent jouit dumystérieux pouvoir de racheter le coupable.

! Pris dans la relativité du temps, le présent peut réparerle passé. La maladie, en plus d’être une épreuve, estégalement un sacrifice où la guérison est le signe dupardon, c’est une manifestation sacrée.

! Le rôle de la médecine est ici amoindri. Il faut s’enremettre à l’Eternel. La vie quotidienne est régie par loimosaïque qui distingue le pur de l’impur.

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L’univers grec

! La réflexion grecque sur la maladie et l’infirmité estdouble :

! L’école hippocratique : la maladie est un phénomènenaturel qui affecte la réalité sensible. L’expérience et laraison permettent de définir l’expression clinique etparfois de conjurer les effets.

! La médecine est une technè, un savoir positif, qui fondeson action sur la connaissance du déterminisme morbide.

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L’univers grec

! En parallèle existe dès les temps homériques et autravers des tragiques, une médecine sacerdotale où lemalade est une victime de la colère ou de lamalveillance des dieux.

! Comme les Babyloniens, les Grecs s’avouent responsablesde leur détresse et se reconnaissent victimes d’unchâtiment infligé par les puissances surnaturelles queleurs fautes ont justement irritées.

! «!Les hommes choisissent eux-mêmes leurs maux!»,Pythagore.

! Seule une purification physique peut effacer la souillureainsi contractée par le patient.

! Le Loïmos = le fléau.

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L’univers romain

! Dans la Rome impériale, on fait fi de la maladie etde l’infirmité. On ne s’interroge pas sur le mal pasplus que sur le monde et les dieux dans leursessences et leurs fins. Seul compte le culte de lacité et de la personne impériale.

! On pouvait néanmoins faire appel à la bienveillancede génies mineurs.– Febris : les fièvres– Mefitis : les miasmes

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L’univers romain! Avec Caton l’ancien, la médecine positive inventée par les Grecs

est qualifiée «!d’art fallacieux destiné à corrompre l’antiquepureté des mœurs romaines!». Le malade a tout pouvoir de seguérir lui-même pour peu qu’il laisse son corps obéir à soninstinct.

! Face à la réalité des maladies, la sollicitation à cet «!art pervers!»est néanmoins inévitable.

! A l’apogée de l’Empire Romain, Celse dans le droit fild’Hippocrate écrit dans De Re Medica : « Je pense que lamédecine doit être rationnelle, qu’elle doit rechercher les causesévidentes et récuser les causes obscures!».

! Face à cette médecine positive la thérapeutique reste magique :l’épilepsie s’amende en buvant le sang chaud d’un gladiateur quel’on vient d’égorger. On se préserve de l’angine en mangeant unpetit d’hirondelle.

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L’univers romain

! Avec Galien (120-200) il s’agit «!d’ériger la médecine enscience exacte!». Dans son traité «!De l’utilité desparties!» sa doctrine est finaliste : «!chaque élément ducorps témoigne d’une adaptation prévue par la sagessesans pareille des forces qui animent l’univers!».

! Cependant Galien inscrit sa doctrine dans unmonothéisme implicite : «!Je pense que la piétévéritable consiste, non à immoler des hécatombes, non àbrûler de l’encens, mais à connaître d’abord et ensuite àenseigner à nos semblables combien grandes sont lasagesse, la puissance et la bonté du créateur!».

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L’univers romain

! Pour les Mésopotamiens et les Hébreux des origines, lemalade est un pécheur.

! Pour Galien le pécheur n’est rien d’autre qu’un malade.

! Pour les Grecs , la souillure matérielle dont était affectéle malade trahissait une impureté morale : l’éthiques’exprime dans une physique.

! Pour Galien la physique fournit à l’éthique ses seulesassises et ses seules justifications. La maladie perd toutcaractère personnel et se résout dans le dérèglement desressorts de la mécanique corporelle.

! C’est une conception organiciste de la pathologie.

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L’univers romain

! A Rome comme en Grèce les progrès d’unemédecine positive n’excluent nullement le recours àune médecine sacerdotale et aux pratiquessuperstitieuses.

! Les mages, par l’usage des incantations, desconjurations, du pouvoir des mystères, se flattentde guérir et de procurer le salut dans l’au-delà.

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L’univers gaulois

! Prévalence des influences celtes.

! Le «!thérapeute!» est issu du clergé : druides etovates pratiquent la médecine, les enchantements,les arts divinatoires.

! Si les Romains pensent historiquement etjuridiquement, les Celtes pensent mythiquement.Au matérialisme des premiers s’oppose lamétaphysique des seconds.

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L’univers gaulois

! La croyance dans la vie d’outre-tombe et laréincarnation est prépondérante. Elle fera le lit dela foi judéo-chrétienne. Dans De bello gallico (IV,14) César écrit :!!«!Le point essentiel del’enseignement des druides c’est que les âmes nepérissent pas, mais qu’elles passent d’un corps dansun autre. Cette foi est le meilleur stimulant ducourage, parce que le combattant n’a plus peur dela mort!».

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L’univers gaulois

! Cette foi rend l’acte médical moins pressant et invite àla résignation devant l’inévitable. Elle encouragel’euthanasie. Dans le Morbihan il était une colline sainteoù se faisaient porter les vieillards afin que les prêtresleur dispensent le trépas en les frappant au front d’unmarteau de pierre pour favoriser l’envol de l’âme.

! A côté de ces pratiques, il existe tout un panthéon dedieux guérisseurs. La médecine est «!l’art de Bélénos!».

! La préférence va aux génies des sources que les maladesviennent implorer pour soulager leurs maux. Les eaux ontune vertu divine.

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L’univers gaulois

! A côté du pouvoir salutaire des eaux, les peuples desGaules se sont avisées des vertus curatives des plantes etdéveloppent toute une pharmacopée.

! On accorde une large confiance aux talismans etamulettes.

! On procède parfois à des sacrifices de substitution où lemal du patient est transféré sur un animal ou un objet deprix, immolé ou détruit en offrande aux dieux.

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L’univers gaulois

! Ces sacrifices sont parfois humains : «!Ils pensent qu’onne saurait apaiser les dieux immortels qu’en rachetantla vie d’un homme par la vie d’un autre homme…Lorsqu’ils n’ont pas des criminels ou des prisonniers deguerre, ils vont jusqu’à sacrifier des innocents!»s’indigne César dans De bello gallico.

! On retrouve l’antique concept de la maladie tenue pourun châtiment divin combiné!à l’idée d’une espèce decommunion surnaturelle où la victime innocente expiepour le péché d’autrui.

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! Pour Marcel Sendrail, au fil du temps deux faces de lamaladie et de l’infirmité s’opposent :

– «!Celle que scrute le médecin attentif à la juger dudehors, comme une lésion concrète, liée à une causedéfinissable par l’expérience et la raison!».

– «!Celle que perçoit le patient, au plus vif de lui-même, comme un drame obscur, un événement de saconscience profonde où se trouve engagé l’essentielde sa destinée singulière.!» (p. 159).

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L’univers chrétien

! Les vertus de guérisseur du Christ courent tout au long desEvangiles. De nombreuses infirmités et maladies sontguéries pour démontrer la puissance divine et signifier letemps venu d’une nouvelle Alliance.

! Tertullien, Clément d’Alexandrie, Origène, les apologistesdes premiers siècles parlent du «!Christ médecin!».

! Matthieu, Marc, Luc et Jean témoignent du soin apportéaux paralytiques, comateux, possédés, sourds et/oumuets, boiteux, estropiés, épileptiques, lépreux,eczémateux et aveugles dont, pour ces derniers, lesoccurrences sont les plus nombreuses.

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L’univers chrétien

! Dans son Evangile, Jean consacre le chapitre IX en sonentier, soit 41 versets, à la guérison d’un aveugle denaissance. Au delà du discours sur la condition d’aveugle,deux plans au moins sont toujours mêlés.

– Ces atteintes somato-psychiques sont soignéesmiraculeusement pour démontrer la toute puissanced’un ordre divin.

– Ces guérisons sont le signe d’une impérieuse nécessitéde concevoir une nouvelle vision de l’homme dans sonrapport à lui-même, à l’autre et à la divinité.

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L’univers chrétien

! Si la maladie et l’infirmité restent des mystères que la raisonhumaine est incapable de percer, ces mystères sont destinés àêtre résolus au-delà des temps.

! Les approches du divin pour les anciens sont commandées parla peur. L’homme est seul face à une nature indifférente ouadverse.

! Avec le Christ, le fidèle se tourne vers le divin avec confianceet amour.

! Cet amour n’est pas l’éros hellénique fait de désir et deconcupiscence, il est l’agapè : l’être en état de besoin et deprivation qui aspire à l’effusion vers l’être en état deplénitude. C’est l’amour, grâce et charité.

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L’univers chrétien

! A l’inverse de la première Alliance, Jésus nie le liende cause à effet entre un état morbide et le péché.

! Il procède en deux temps pour soigner leparalytique de Carpharnäum. «!tes péchés te sontremis!», puis «!lève-toi et marche, prends tongrabat et va dans ta maison!». Si le premier avaitété générateur du second, absoudre le premieraurait suffi pour annuler du même coup le second.

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L’univers chrétien! La maladie et l’infirmité ne naissent pas du péché. Cependant

péché et morbidité apparaissent tous deux dans la trame d’uneexistence comme des désordre connexes. Toute maladies’insère dans l’histoire d’un individu, elle possède un sensbiographique et dérive pour une part d’une élaboration activeet inconsciente.

! Jésus transmet ce pouvoir aux apôtres (cf. les Actes), Pierreguérit un mendiant impotent, Paul rend la santé à unparaplégique, etc).

! La pensée chrétienne incite à découvrir sur les chemins de lasouffrance une voie de perfectionnement intérieur.

! Le sens de la maladie vue comme une épreuve et de lamédecine a évolué. On suggère au malade l’offrande de sestribulations, au médecin celle de sa charité.

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L’univers chrétien

! Avec l’expansion de l’Eglise, débute l’histoire des hôpitaux.

! Patronné par Saint Lazare, Saint Basile le Grand fonde lepremier hôpital en 360 à Césarée de Cappadoce.

! A Byzance, à l’instigation des Empereurs, se multiplient asiles,léproseries, fondations charitables à l’intention des maladesdéshérités.

! En Gaule, réputée barbare, la première Domus Dei voit le jourà Lyon en 542.

! Beaucoup plus tard, les sociétés laïcisées reprendront encharge l’assistance, longtemps assurée par le clergé, lesconfréries et les ordres monastiques. Les Hôtel-Dieu mutent encentres de soins.

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L’univers musulman

! Dans l’univers chrétien «!le verbe s’est fait chair!»,dans l’univers musulman «!le verbe s’est fait livre!».

! L’Islam n’est pas une église et n’admet pas desacerdoce. La foi musulmane se défend de pénétrerles secrets du Créateur. Il n’est pas permit d’imiterson acte de création. L’art se réfugie dansl’abstraction et déguise la beauté formelle sous unecalligraphie.

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L’univers musulman

! Mahomet inspiré par Dieu est aussi présenté commemédecin. Il soigne et prescrit.

! Dans sa prédication, le problème spirituel de lamaladie et de l’infirmité ne compte pas autant quedans celle du Christ.

! Pour le Coran, seul Dieu est maître des biens et desmaux. Il commande autant à la santé, qu’à lasouffrance et à la mort.

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L’univers musulman

! Le croyant doit donc recevoir la maladie comme uneépreuve envoyée d’en haut. Il doit la supporter avecrésignation (Islam = soumission) pour alléger sesfautes et gagner la vie éternelle.

! La mort n’est que «!changement d’état!», «!ce bas-monde n’est que prison pour le croyant!».

! L’esprit de l’Islam des origines se prête mal audéveloppement d’une pensée scientifique. A chaquepourquoi, une seule réponse : Dieu.

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L’univers musulman

! A partir du VIIe siècle se noue un lien entre lascience gréco-romaine et la société musulmane,notamment par les élites politiques qui se fontsoigner par des médecins formés aux doctrineshippocratiques et galiennes.

! Sur le modèle byzantin, la Perse multiplie lesfondations hospitalières où les médecins et leursélèves soignent en compagnie de troupes demusiciens et de chanteurs qui viennent divertir lesgrabataires et revigorer les convalescents.

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L’univers musulman! En dépit de ses fructueuse avancées, il manque à la pensée

musulmane une réflexion originale sur le concept même demaladie. Ce sera l’œuvre de Abou-Ali Hosaïn Ibn Sina.

! Les Hébreux l’appelèrent Aven Sina et les latins Avicenne. Néà Boukhara en 980, mort en 1037 à Hamadan, il se tourne versla médecine à 16 ans, à 2O ans il devient médecin itinérant.De la Perse à la Mésopotamie, de l’Indus à l’Euphrate on lesurnomme : «!Cheikh-Erreys!» : le Prince des médecins.

! Traversé par un Islam mystique de la plus belle eau :!«!Tombéedu plus élevé des cieux, une colombe est en toi. Nul voile ne lacache et pourtant nul regard ne la voit!» il est également unlibertin qui ne dédaigne ni le commerce des femmes ni celuides hommes, la consommation de breuvages enivrants duchanvre et du pavot : «!si parmi les savants tu me cherches, tum’y trouveras ; parmi les buveurs tu m’y trouveras aussi!».

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L’univers musulman

! A l’appui de la médecine gréco-romaine, Avicennerévolutionne la philosophie médicale.

! Il tente d’appréhender l’homme dans sa totalité biologique etdans ses relations avec l’Univers. Il part des origines et deséléments constitutifs du monde pour aboutir à l’homme sainpuis à l’homme malade. «!D’une cosmogonie il tire uneanthropologie et une pathologie!».

! Tout vient de l’Etre Premier (l’alif), tout y revient. «!Si l’onidentifie la Création à un flux d’intelligence où tout émane del’Etre Premier, on est amené à tenir la science pour unsystème cohérent dans lequel rien n’échappe au contrôle de lapensée. Il n’est pas de question sans réponse. Rien n’apparaîtcomme le fruit du hasard. Chaque chose, chaque organe porteen soi sa fin!». (p. 195)

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L’univers musulman

! La santé : la cohésion des organes, l’interdépendance desfonctions, l’unité et l’harmonie de l’être physique et mental =l’état naturel des hommes.

! La maladie : un accident, une privation au sein de l’ordrepréétabli. Spontanément la nature tend à la restauration de lasanté. « Se guérir et écarter la maladie sont indices del’aptitude que détient l’âme de se soustraire elle-même à unecalamité!».

! Un sentiment tragique de la condition humaine : «!chaque foisque naît un enfant, sa mère l’allaite au lait du malheur!».«!Nous sortirons de la vie sous la contrainte, comme!nous ysommes entrés, pareils au lézard forcé dans son refuge!».

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L’univers musulman

! Mohamed Ibn Rushd (1126-1198), né à Cordoue, plus connusous son nom latin : Averroès, doit sa renommé à l’ampleur deses connaissances théologiques, juridiques, astrologiques etmédicales.

! Honoré avec révérence, il use de termes d’une grande duretépour qualifier les prophètes et leurs religions qui lui vaudrontla disgrâce, la prison et d’encourir de mortels dangers.

! Sa thèse : «!La double vérité!» : la révélation coranique et lascience aristotélicienne exprime en termes différents l’unicitédu réel. Il fait la part au mystère :!«!L’intelligence n’est pasmoins incapable de saisir Dieu que les yeux des chauves-sourisle sont de voir le soleil!».

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L’univers musulman

! Pour Averroès, le monde est éternel, sans commencement nifin, les sphères y tournent depuis toujours et à jamais dans unciel immuable. En Dieu s’identifie simplement l’Etre et leconnaître. Il n’y a pas eu d’acte créateur, ni aucuneintervention providentielle.

! L’âme donne forme au corps et disparaît avec lui. Elle n’estqu’un principe vital qui anime passagèrement la chair. AvecAristote il y a trois sortes d’âmes :

• La végétative, manifestée dans les plantes• La sensitive, dont sont gratifiés les animaux• L’intellective, privilège des hommes.

! Cependant Averroès s’interroge avec insistance :!pourquoil’âme humaine est-elle apte à connaître l’univers ? Comments’opère la jonction entre l’intelligence et l’intelligible ?

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L’univers musulman

! Il professe la préexistence d’une matière incréée,nie la possibilité d’une survie individuelle après lamort et la rétribution des œuvres dans l’au-delà.

! Par ce matérialisme il est taxé, dans l’Andalousiemédiévale, d’impiété par ses coreligionnaires etplus encore par les chrétiens. Pétrarque le qualifiede «!chien enragé!».

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L’univers musulman

! Moïse Maïnonide, surnommé!«!le guide des égarés!», néà Cordoue (1135-1204) sut trouver les éléments et lesconditions d’un accord entre la science et la foi.

! Il appuie sa médecine sur Hippocrate, Dioscoride etAvicenne : le corps et l’esprit forment une réalitéindivisible, «!la thérapeutique dépend de l’étude desvertus par les philosophes et ceux qui s’occupent del’éthique!».

! La santé est subordonnée à l’évitement des excès entous genres et à l’application d’un correctif à sesdéfauts : «!l’orgueilleux devra se vêtir de haillons!».

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L’univers musulman! «!L’âme est dite bien-portante quand ses différentes

facultés sont dans la disposition voulue pour accomplirce qui est noble et beau, et on la dit malade quand sesfacultés sont enclines à faire constamment ce qui esthonteux et laid […] Ceux dont l’âme est malade, c’est àdire les hommes méchant et vicieux, se représentent lemal comme étant le bien et le bien comme étant lemal!» (Maladies de l’âme).

! Médecine psychosomatique.

! Les érudits, les sages et les médecins de l’Islam, ontrecueilli l’héritage de l’Hellénisme pour le communiquerà l’Occident.

! «!Entre un Hippocrate et Dante il y aura toujours unAvicenne!».

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L’univers des Lumières

! Le grand Siècle (XVIIe) et celui des Lumières (XVIIIe) sontle théâtre de guerres incessantes avec leurs cortèges demorts innombrables et de mutilés.

! Il faut ajouter les épidémies : peste, variole, typhus,typhoïde, dysenterie, paludisme, fièvre jaune qui fontdes millions de morts à travers toute l’Europe.

! Les maladies infantiles : scarlatine, rougeole, diphtérie,coqueluche, varicelle (en 1700, 50% des décès).

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L’univers des Lumières

! Les maladies individuelles : fièvre puerpérale (denombreux enfants blessés à la naissance par desmatrones ignorantes, devenaient infirmes), lesmaladies vénériennes, la phtisie, le tétanos, la rage,le scorbut.

! Les maladies mentales mal étiquetées. A causesinconnues, on invoque la puissance divine, le diable,les sorcières, etc.

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L’univers des Lumières

! Au début du XVIIe, Descartes se trouve partagé entre unidéalisme métaphysique et un matérialisme scientifique.

! Au XVIIe, l’influence religieuse et théologique estconsidérable. Cf. l’inquisition. La maladie est considéréecomme un mal envoyé par Dieu pour punir les hommesde leurs péchés. L’Eglise s’oppose à tout progrèsconcernant le mal : il est l’expression de la volontédivine.

! Tout en subsistant, ce type de pensée perd du terrain. Ala fin du XVIIIe, les philosophes et les encyclopédistesremettent en cause le rôle punitif de Dieu et l’existencemême de ce dernier est discutée. La raison finit parl’emporter et l’étude des faits commence à tenir uneplace essentielle.

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L’univers des Lumières

! la Lettre sur les aveugles de Denis Diderot (1713-1784).Lors de sa parution, Diderot fut emprisonné. La teneurde l’écrit a de quoi déplaire aux autorités de l’époque.C’est en effet une conception nouvelle de la vie qui estexposée, ainsi qu’une prise de position hardie sur laquestion de Dieu.

! Le renversement est radical!: il avance l’idée d’uneéternité de la matière et d’une origine chaotique de lacréation. L’ordre n’est pas premier, il n’est que lerésultat d’un équilibre précaire. La vie est toujours enmouvement, elle est métamorphose. Elle n’est pasorganisée dès l’origine, elle s’organise progressivement.Elle est spécifique et n’a pas à trouver d’explicationshors d’elle-même (Cf. Averroès).

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L’univers des Lumières

! Si l’homme est le fleuron de la vie, l’infirme, lemonstre en sont une production naturelle au mêmetitre. Elles sont seulement plus rares. Pourquoi laNature ne produirait-elle que du même!?

! L’être humain est naturalisé et l’infirme et lemonstre ne sont ni une anomalie, ni une déviance,ni une erreur, encore moins le produit d’une volontédivine. Ils sont une variation anthropologique.

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L’univers des Lumières

! Les phénomènes biologiques sont des cas particuliers dela métaphysique. L’âme humaine n’est que la régulatricedes fonctions du corps (Stahl, Boissier de Sauvages,etc.).

! Les théories mécanistes (Borelli, Hoffmann Brown, etc.).

! Les phénomènes normaux et pathologiques sontexpliqués par des réactions chimiques. Les facultésspirituelles sont réduites à des phénomènes chimiques(Willis, Wolfgang, Wedel, etc.).

! Comme les botanistes et les zoologistes, les médecins selancent dans des classifications abusives.

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Le collectif ancien hante l’individueld’aujourd’hui.

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Récapitulation

MythiqueMétaphysique«!gaulois!»

Positif/MagiqueMatérialiste«!romain!»

HumanismeVariation

anthropologique«!des Lumières!»

SacréEpreuve«!musulman!»

Mystiquesubjectivité«!chrétien!»

Tragique/RationnelCalamité/naturel«!Grec!»

SacréEpreuve, sacrifice«!Hébraïque!»

MagiqueDrame cosmique«!Egyptien!»

Désordre moralChâtiment«!Mésopotamien!»

Représentationordre

Conception de lanature de l’infirmité

Univers

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Bibliographie –1–

! Chauvière M. (1980), Enfance inadaptée, l’héritagede Vichy, Les Editions Ouvrières.

! Grim O.R. (2000), Du monstre à l’enfant,anthropologie et psychanalyse de l’infirmité, Paris,Editions du CTNERHI/PUF.

! Grim O.R., Herrou C., Korf-Sausse S., Stiker H.J.(2001), Quelques figures cachées de la monstruosité,Paris, Editions du CTNERHI/PUF.

! Rossignol C. (1992), Classification internationale deshandicaps. Présupposés et enjeux politiques :approche socio-linguistique et historique, Langage etsociété, n°62 .

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Bibliographie –2–

! Rossignol C. (1998), Quelques éléments pourl’histoire du Conseil technique de l’enfancedéficiente et en danger moral – 1943 –Approche socio-linguistique et historique, LeTemps de l’histoire, n°1.

! Stiker H.J. (1996), Handicap, handicapés,Handicap et inadaptation, fragments pourune histoire : notions et acteurs, Paris, Alter.