journée organisée sous légide de :. villes20122011 bordeaux 165 13 lille 112 55 lyon 120 68 paris...

Journée organisée sous l’égide de :Journée organisée sous l’égide de :

Nombre de participantsNombre de participants

VILLES 2012 2011BORDEAUX 165 13

LILLE 112 55

LYON 120 68

PARIS 170STRASBOURG 125 63

TOTAL 692 199

Analyse des questionnaires Analyse des questionnaires

La réunion a-t-elle répondu à vos attentes ?

Êtes-vous venu(e) pour …

Les informations scientifiques étaient-elles claires ?

Êtes vous membre d’une association de malades ?

Pensez-vous revenir l’année prochaine ?

Avez-vous été satisfait(e) des informations médicales reçues avant votre greffe ?

Avez-vous souffert de votre isolement en chambre stérile ?

Après la greffe, avez-vous eu des difficultés de récupération ?

Vous semble-t-il important d'organiser "officiellement" une prise en charge systématique ?

Quelles sont d’après votre vécu, les améliorations à faire ?

• Mieux nous informer sur le déroulé du séjour en chambre stérile

Une fois en chambre stérile : • Voir plus régulièrement la psychologue• Optimiser les liens avec l’extérieur grâce à un

ordinateur ou une télévision• Développer l’activité physique et cérébrale

Idées pour 2013

• Développer les échanges au détriment de la partie « médicale » parfois trop descendante

• Faire davantage témoigner l’entourage• Parler davantage de :

• L’après-greffe• La qualité de vie des greffés à long terme• Des nouveaux protocoles