journée organisée sous légide de :. villes20122011 bordeaux 165 13 lille 112 55 lyon 120 68 paris...

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Journée organisée sous Journée organisée sous l’égide de : l’égide de :

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Journée organisée sous l’égide de :Journée organisée sous l’égide de :

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Nombre de participantsNombre de participants

VILLES 2012 2011BORDEAUX 165 13

LILLE 112 55

LYON 120 68

PARIS 170STRASBOURG 125 63

TOTAL 692 199

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Analyse des questionnaires Analyse des questionnaires

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La réunion a-t-elle répondu à vos attentes ?

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Êtes-vous venu(e) pour …

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Les informations scientifiques étaient-elles claires ?

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Êtes vous membre d’une association de malades ?

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Pensez-vous revenir l’année prochaine ?

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Avez-vous été satisfait(e) des informations médicales reçues avant votre greffe ?

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Avez-vous souffert de votre isolement en chambre stérile ?

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Après la greffe, avez-vous eu des difficultés de récupération ?

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Vous semble-t-il important d'organiser "officiellement" une prise en charge systématique ?

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Quelles sont d’après votre vécu, les améliorations à faire ?

• Mieux nous informer sur le déroulé du séjour en chambre stérile

Une fois en chambre stérile : • Voir plus régulièrement la psychologue• Optimiser les liens avec l’extérieur grâce à un

ordinateur ou une télévision• Développer l’activité physique et cérébrale

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Idées pour 2013

• Développer les échanges au détriment de la partie « médicale » parfois trop descendante

• Faire davantage témoigner l’entourage• Parler davantage de :

• L’après-greffe• La qualité de vie des greffés à long terme• Des nouveaux protocoles