ACCOMPAGNEMENT DES ENFANTS ET ADOLESCENTS

EN FIN DE VIE

ACCOMPAGNEMENT DES ENFANTS ET ADOLESCENTS

EN FIN DE VIE

EXPERIENCE BRETONNE

HISTORIQUEHISTORIQUE

Avant 1990 « le tabou »Peu d ’échange médecins-soignants-parents.Douleur.

1990-1995 « l’enquête »Quelques échanges.Solitude des parents.

Depuis 1995Intérêt particulier.

Depuis 2000Essais de structuration

ORGANISATIONORGANISATION

Les principesLe lien avec le CHU ne peut-être interrompu.Un recentrage des soins doit être envisagé.Tous les intervenants doivent avoir une maîtrise du dossier.Tous les intervenants doivent être très disponibles.

Les obstaclesLe petit volumeLa dispersion géographique

FORMALISATIONFORMALISATION 20 mai 2003 : dépôt en préfecture des statuts de

l’association « LA BRISE » …. Mars 2003 Création d’une unité de soins palliatifs au

CHR de Rennes…  Financement de l’association par la Mission Régionale

de Santé ARH-URCAM le 9 mai 2005 pour création d’un réseau Ville-Hôpital régional, de soins palliatifs pédiatriques, destiné à améliorer les liens entre soins ambulatoires et soins hospitaliers.

Dotation le 15 août 2005 Février 2006: création du comité de pilotage du

réseau………

NOS OBJECTIFSNOS OBJECTIFS Favoriser en Bretagne le retour à domicile des enfants

en phase palliative Coordonner et harmoniser la prise en charge de l’enfant

en phase palliative, à domicile comme à l’hôpital Maintenir et partager un niveau de compétence avec

les différents intervenants, médicaux et paramédicaux Assurer un soutien aux équipes soignantes hospitalières

ou libérales Favoriser les thèmes de recherche spécifiques,

alimenter les travaux concertés, publier, présenter à différentes tribunes, participer à l’enseignement.

Mettre en place des outils d’évaluation.

POPULATION CONCERNEEPOPULATION CONCERNEEL’ensemble des enfants en phase

palliative, hospitalisés ou à domicile Porteurs de pathologies diverses

(hémato/cancérologiques, neurologiques, génétiques, cardiovasculaires, infectieuses, etc…)

NOTRE EQUIPENOTRE EQUIPE

Un médecin directeur: Christine Edan Un médecin référent douleur et pôle de Brest:

Philippe Le Moine Un médecin libéral: Patrick Wiéner Une infirmière puéricultrice coordinatrice :

Isabelle Letourneur Une psychologue: Elisabeth Lotrian Une assistante coordinatrice: Céline Feillel

NOS ACTIONSNOS ACTIONS Nombre d’enfants suivis au 1er trimestre 2006:

6 enfants + 3 suivis de deuil Une réunion mensuelle au pôle de Rennes Une réunion mensuelle au pôle de Brest Des déplacements au domicile des enfants,

coordination avec les équipes de soignants libéraux Des déplacement dans les centres hospitaliers et les

institutions accueillant les enfants, coordination avec les équipes soignantes

Un suivi de deuil avec les familles et les équipes soignantes, si besoin

NOS COORDONNEESNOS COORDONNEES

Association la BRISEPromoteur du RVHSPP Bretagne

CHU de Rennes2 rue de l’Hôtel Dieu

CS 2641935064 RENNES cedex

Mail: reseau.labrise@chu-rennes.frTél: 02 23 210 107

Portable: 06 50 39 97 07