2e Forum formation et monde du travail 2014 Le 2e « Forum formation et monde du travail dans le domaine des soins palliatifs » du l'OFSP et SEFRI a eu lieu le 13 mars 2014. Quelque 150 représentants des domaines de la santé et de la formation se sont retrouvés au Berner Bildungszentrum Pflege pour discuter ensemble de la mise en œuvre du concept de formation dans le domaine des professions universitaires et non universitaires qui jouent un rôle important dans les soins palliatifs. Cette année, l'accent à été mis sur les sujets suivants :

intégration des soins palliatifs dans le cursus des professions médicales universitaires (accent mis sur la médecine) et des professions de la santé non universitaires (accent mis sur les soins aux niveaux « secondaire II » et « tertiaire B ») ;

Mise en réseau entre les professionnels de la santé et d'autres spécialistes impliqués dans les soins palliatifs, comme les travailleurs sociaux, les psychologues et les personnes pouvant offrir une assistance spirituelle ;

importance de l'accompagnement psycho-social et spirituel dans le cadre des oins palliatifs.

Table des matières 1. Programme Forum « formation et monde du travail soins palliatifs » du 13 mars 2014

2. Détermination des compétences adaptées aux besoins de la pratique

Mise en oeuvre du concept national de formation « Soins palliatifs et formation » au niveau non universitaire : accent sur les soins ( degrés secondaire II et tertiaire B ), OdASanté

3. Formation : outil didactique de base pour les étudiants en médecine

Mise en oeuvre du concept national de formation « Soins palliatifs et formation » au niveau universitaire : accent sur la médecine. Dr méd. Steffen Eychmüller

4. Formation postgrade : Recommandation pour un ancrage élargi et spécialisé :

objectifs d’apprentissage pour toutes les formations demédecins spécialistes – Attestation de formation complémentaire en médecine palliative spécialisée Mise en oeuvre du concept national de formation « Soins palliatifs et formation » au niveau universitaire : accent sur la médecine. Dr méd Daniel Büche

5. La théologie, une discipline déterminante pour les soins palliatifs

Mise en oeuvre du concept national de formation « Soins palliatifs et formation » : filières d’études non médicales importantes pour les soins palliatifs, enseignées dans les hautes écoles. Prof Dr Isabelle Noth

6. Accompagnement psychosocial et spirituel vu par le spécialiste en médecine

palliative Résumé de l'exposé du Prof. Dr. Gian Domenico Borasio

7. Les soins palliatifs tels qu'ils sont perçus dans un pays voisin, en mettant l'accent sur

l'accompagnement psychosocial et spirituel et la mise en réseau avec les professions de la santé Résumé de l'exposé du Prof. Dr. Andreas Heller M.A.

1. Programme Forum « formation et monde du travail soins palliatifs » du 13 mars 2014

Le 13 mars 2014, Berne Berner Bildungszentrum Pflege

2e forum « Formation et monde du travail dans le domaine des soins palliatifs »

Mise en réseau

Ancrage

1re partie Matin

09 h 00 Enregistrement / café et croissants

09 h 25 Prélude musical

09 h 35 Accueil Peter Marbet, directeur du Berner Bildungszentrum Pflege

09 h 40 Ouverture de la journée Ellinor von Kauffungen, modératrice

09 h 45 Mot de bienvenue Dr Mauro Dell’Ambrogio, secrétaire d’Etat au SEFRI Pascal Strupler, directeur de l’OFSP

10 h 05 Mise en œuvre du concept national de formation « Soins palliatifs et formation » au niveau non universitaire : accent sur les soins ( degrés secondaire II et tertiaire B ) Détermination des compétences adaptées aux besoins de la pra- tique quotidienne : Rahel Gmür, représentante d’OdASanté et Peter Dolder, responsable de projet externe

10 h 20 Mise en œuvre du concept national de formation « Soins palliatifs et formation » au niveau universitaire : accent sur la médecine • Formation : outil didactique de base pour les étudiants en méde- cine : Dr Steffen Eychmüller, responsable médical du centre de soins palliatifs de l’Hôpital de l’Ile

• Formation postgrade : Recommandation pour un ancrage élargi et spécialisé : objectifs d’apprentissage pour toutes les formations de médecins spécialistes – Attestation de formation complémentaire en médecine palliative spécialisée : Dr Daniel Büche, responsable du centre palliatif de l’Hôpital cantonal de Saint-Gall

10 h 50 Pause café

11 h 15 Intermède musical

11 h 25 Mise en œuvre du concept national de formation « Soins palliatifs et formation » : filières d’études non médicales importantes pour les soins palliatifs, enseignées dans les hautes écoles • Mise en réseau des soins palliatifs dans les filières d’études dé- terminantes : DrCatherine Gasser, coresponsable du projet Forma- tion et recherche • La théologie, une discipline déterminante pour les soins palliatifs : Pr Isabelle Noth, présidente de la direction des programmes de formations de base et continue en assistance spirituelle

Programme

11 h 45 Accompagnement psychosocial et spirituel vu par le philosophe Dr Hans Saner, philosophe

Questions et discussion

12 h 20 Final musical

12 h 30 Buffet

2e partie Après-midi

13 h 45 Prélude musical

14 h 00 Les soins palliatifs tels qu’ils sont perçus dans un pays voisin, en mettant l’accent sur l’accompagnement psychosocial et spirituel et la mise en réseau avec les professions de la santé Pr Andreas Heller M.A., chaire consacrée aux soins palliatifs et à l’éthique en organisation, Université Alpen-Adria de Klagenfurt, Vienne

Questions et discussion

15 h 15 Conclusion / Messages à retenir Dr Catherine Gasser, Simone Hofer et Flurina Näf, Coresponsables du projet Formation et recherche

15 h 30 Final musical

15 h 40 Café et fin du forum

Comité d’organisation•Pr Gian Domenico Borasio (professeur en médecine palliative, Université de Lausanne et organisation palliative ch)•LaraDeSimone(OFSP–projetFormationetrecherche)•PriskaFrey(OFSP,coresponsabledelasectionExécution,responsabledu secrétariat de la MEBEKO)•Dr Catherine Gasser (OFSP – coresponsable du projet Formation et recherche)•RahelGmür(OdASanté)•SimoneHofer(SEFRI–coresponsableduprojetFormationetrecherche)•Dr Christina Kuhn Bänninger (présidente de la MEBEKO)•FlurinaNäf(OFSP–coresponsableduprojetFormationetrecherche)

LieuBerner Bildungszentrum Pflege Auditoire (B 050) RDCFreiburgstrasse 133, 3008 Berne

Plan d’accès en format PDF : www.bzpflege.ch/konkaktTraduction simultanée français-allemand et allemand-français

Inscription Office fédéral de la santé publique : Forum formation et monde du travail

Délai d’inscription : 5 mars 2014

La participation est gratuite.

Le nombre de participants est limité à 200 ; les inscriptions seront enregis-trées dans l’ordre de leur arrivée.

Renseignements : lara.desimone@bag.admin.ch

Modération : Ellinor von Kauffungen

Accompagnement musical: Silke Aichhorn, harpiste (www.silkeaichhorn.de)

2. Détermination des compétences adaptées aux besoins de la pratique Mise en oeuvre du concept national de formation « Soins palliatifs et formation » au niveau non universitaire : accent sur les soins ( degrés secondaire II et tertiaire B ) OdASanté

Compétences des professionnels de la santé travaillant dans les soins palliatifs de premier recours

2e forum « formation et monde du travail dans le domaine des soins palliatifs »

Ein Projekt von OdASanté im Auftrag des Staatssekretariats für Bildung, Forschung und Innovation SBFI

Objectifs du projet

• élaborer des recommandations en vue de la rédaction d’un catalogue de compétences en matière de soins palliatifs de premier recours ;

• groupe cible : les différents corps de métier souvent confrontés, dans leur travail quotidien, à des patients en situation palliative ;

• intégrer l’apprentissage des compétences en matière de soins palliatifs de premier recours dans la formation professionnelle de base et dans les filières des hautes écoles et des universités.

Ein Projekt von OdASanté im Auftrag des Staatssekretariats für Bildung, Forschung und Innovation SBFI

Contexte

• révision partielle des prescriptions régissant la formation d’assistant-e en soins et santé communautaire (ASSC) avec CFC / passage en revue du plan d’études cadre pour les filières de formation des écoles supérieures dans le domaine des soins infirmiers.

Bases • mise en œuvre de la Stratégie nationale en matière de

soins palliatifs 2013–2015 ;

• Directives nationales concernant les soins palliatifs ;

• Concept national de formation « Soins palliatifs et formation ».

Ein Projekt von OdASanté im Auftrag des Staatssekretariats für Bildung, Forschung und Innovation SBFI

Cadre du projet • Vu le contexte, le projet concerne en premier lieu les professionnels

travaillant dans les domaines des soins et de l’accompagnement ;

• Il sera mené dans des équipes interprofessionnelles. Il tiendra donc compte des problématiques auxquelles sont confrontés les autres corps de métier impliqués dans les soins palliatifs : il permettra de mettre en lumière les compétences transversales et de favoriser le transfert de connaissances ;

• Il est concentré sur les patients recevant des soins palliatifs de premier recours, et donc, par conséquent sur les compétences à acquérir dans les formations dispensées aux personnes désireuses de travailler dans les deux domaines précités ;

• (Cela ne veut pas dire que les personnes ayant une formation en soins spécialisés ne sont pas impliquées dans les soins de premier recours).

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Professions concernées et formations

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Formations dans le domaine des soins de premier recours

Formations consécutives en soins spécialisés

Sec. II • ASA AFP • ASSC CFC • ASE CFC, spécialisation

« accompagnement personnes âgées »

Tertiaire B • Soins infirmiers ES • EP soins de longue durée

et accompagnement

EPS en soins palliatifs et en soins oncologiques

Tertiaire A Bachelor et Master of Science en soins infirmiers

Formations continues au niveau des HES

Modèle de compétences

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Diplôme en soins infirmiers HES

Diplôme en soins infirmiers ES

EP soins de longue durée et accompagnement

ASSC/ASE

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Formations consécutives,

compétences de conseil

Concept national « Soins palliatifs et formation » : objectifs

1. Les professionnels travaillant dans les soins palliatifs sont capables de travailler au sein d’équipes interprofessionnelles et interdisciplinaires.

2. Les professionnels travaillant dans le domaine des soins palliatifs disposent de solides compétences professionnelles, communicatives et sociales.

3. Les professionnels connaissent les aspects de la multidimensionnalité dans les soins palliatifs. Ils ont conscience et tiennent compte des différentes compétences professionnelles spécifiques. L’approche globale du patient est garantie en tenant compte de sa dimension physique, psychique, sociale et spirituelle.

4. En outre, du point de vue du projet : Les professionnels travaillant dans le domaine des soins palliatifs sont à même de comprendre et de relever les défis à venir.

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Soins palliatifs : compétences de base

• Bases éthiques (compréhension et capacité à les appliquer) ;

• Connaissance et savoir-faire en matière d’observation et d’atténuation des symptômes dans l’équipe durant toute la durée des soins ;

• Communication verbale et non verbale avec les patients ;

• Communication et collaboration - dans l’équipe interprofessionnelle et interdisciplinaire (corps médical, équipe de soins et d’accompagnement, professions du social, psychologie, assistance spirituelle), - avec les proches des patients.

• Connaissances de ses propres limites ;

• Respect du droit à l’autodétermination des patients et de leurs besoins dans la situation qu’ils sont en train de vivre ;

• Assistance spirituelle à titre de tâche transprofessionnelle.

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Sondage

Il sera mené auprès d’équipes interprofessionnelles et interdisciplinaires de soins et d’accompagnement travaillant dans des établissements :

• dispensant des soins palliatifs de premier recours ;

• appliquant des concepts et des normes professionnels dans les soins palliatifs de premier recours ;

• suivant de près le développement des soins palliatifs de premier recours et actualisant leur pratique en conséquence ;

• disposant d‘un concept de qualité professionnel et des ressources humaines nécessaires pour le mettre en œuvre et l‘optimiser ;

• employant du personnel ayant une qualification B1 ;

• justifiant d‘une expérience de plusieurs années dans la formation de personnel travaillant dans les soins et l‘accompagnement en médecine de premier recours. Ein Projekt von OdASanté im Auftrag des Staatssekretariats

für Bildung, Forschung und Innovation SBFI

Ampleur du sondage

• Organisations œuvrant dans les soins et l’accompagnement à domicile dans le domaine des soins palliatifs de premier recours (2 à 3 en Suisse allemande et 2 à 3 en Suisse latine) ;

• Equipes travaillant dans les soins et l’accompagnement dans le domaine des soins palliatifs de premier recours dans des EMS (2 à 3 en Suisse allemande et 2 à 3 en Suisse latine) ;

• Equipes de soignants actives dans le domaine des soins palliatifs de premier recours dans des hôpitaux de soins aigus (1 en Suisse allemande et 1 en Suisse latine).

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Démarche prévue

1. Information des établissements ;

2. Désignation des équipes participant au sondage ;

3. Préparation des équipes par leur responsable ;

4. Réalisation du sondage, par un organisme externe, dans des équipes interdisciplinaires et interprofessionnelles ;

5. Collecte des résultats par la direction du projet en vue d’un atelier ;

6. Discussion et analyse des résultats dans le cadre de l’atelier. Un représentant de chaque équipe, des représentants des établissements spécialisés dans les soins palliatifs, de palliative.ch et des HES y seront conviés.

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Calendrier

Etapes Délai

Consolidation de l’instrument de sondage mars 2014

Période de test avril 2014

Recrutement des partenaires p sondage avril2014

Sondages mai / juin 2014

Evaluation des résultats et préparation de l’atelier juillet 2014

Atelier août 2014

Rapport final incluant des recommandations sept. 2014

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3. Formation : outil didactique de base pour les étudiants en médecine Mise en oeuvre du concept national de formation « Soins palliatifs et formation » au niveau universitaire : accent sur la médecine. Dr méd. Steffen Eychmüller

Mise en œuvre de la Stratégie nationale en matière de soins

palliatifs dans la formation médicale

13 mars 2014

steffen.eychmueller@insel.ch

Objectifs et réalité

Ancrage : oui

- Le nouveau catalogue suisse des objectifs d'apprentissage SCLO

- Le nouveau matériel d'enseignement

Mise en réseau : à améliorer

Moyens d'ancrage

• Au total 30 à 40 heures, de la 1re à la 6e année

• Dont 50 % enseigné par des spécialistes de PallCare

• Pas seulement sous forme de cours magistraux, aussi en petits groupes et formation au chevet du patient (bedside Teaching)

• Différentes formes de l'examen (notamment le modèle ECOS)

• Enseignement & apprentissage interprofessionnels

Ex. : le nouvel outil didactique de base

• Un « pense-bête » pour la mise en œuvre

• Contenus selon EAPC undergraduate medical curriculum et la version révisée du SCLO

• Concordance avec la check-list pour la formation postgraduée de la FMH

• Elaboré par des experts et des étudiants en 2014

• Evalué par l'Institut d'éducation médical (IML) en 2015

Le nouvel outil didactique de base

Résultat

• Au format poche pour les étudiants et les médecins de famille /cliniciens, à partir de septembre 2014

• Titre :.... l'essentiel des soins palliatifs ? Soins palliatifs de poche ?

• Format imprimé ou électronique (Huber–Verlag)

• Avec le manuel sur la médecine palliative

L'équipe

De toutes les facultés

Commission d'examen : interprofessionnelle

Défis : la mise en réseau

• Comparabilité des programmes d'enseignement / méthodes / intégration dans les 5 facultés

• Enseignants universitaires dans les soins palliatifs spécialisés : nombre et unité de doctrine ?

• Interprofessionnalité : enseignants interprofessionnels – également « étudiants » interprofessionnels ?

• Mise en réseau avec d'autres facultés ?

Main dans la main vers l'avenir

Soins palliatifs comme modèle pour l'interprofessionnalité -

Encore un rêve

Bientôt la réalité !

4. Formation postgrade : Recommandation pour un ancrage élargi et spécialisé : objectifs d’apprentissage pour toutes les formations de médecins spécialistes – Attestation de formation complémentaire en médecine palliative spécialisée Mise en oeuvre du concept national de formation « Soins palliatifs et formation » au niveau universitaire : accent sur la médecine. Dr méd Daniel Büche

2e forum « Formation et monde du travail dans le domaine des soins

palliatifs »

Formation postgrade en médecine

daniel.bueche@kssg.ch

Formation postgrade en médecine :

Recommandations pour un ancrage large

(objectifs de formation pour toutes les spécialisations médicales)

& spécialisé

(spécialiste en médecine palliative)

LES PRINCIPES

Mandat

Politique nationale : • Dans la « Stratégie nationale en matière de soins

palliatifs 2013-2015 », l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et l’Office fédéral de la formation professionnelle et de la technologie (OFFT) sont chargés d’élaborer un concept de formation en soins palliatifs commun à tous les groupes professionnels.

• L'OFSP a mandaté le groupe professionnel médecin de « palliative ch » pour participer à la formation des médecins en soins palliatifs.

Soins palliatifs : projet partiel Formation Rapport de travail juin 2009 (OFSP) du groupe de projet partiel formation Internet: Office fédéral de la santé publique - Evaluation de la nécessité d'agir

3.3.3. Mesure de formation no 5 Le DFI/L’OFSP examine, dans le cadre de l’accréditation des

programmes de formation postgrade prévue par la LPMéd, dans quelle mesure les soins palliatifs font partie des cursus de formation postgrade et assortit de charges sa décision d’accréditation, si les exigences de qualité ne sont pas respectées. Il s’engage pour la promotion des soins palliatifs dans la formation postgrade et continue, dans le cadre de son activité permanente d’expert auprès de l’ISFM.

(Art. 17 LPMéd)

Soins palliatifs : projet partiel Formation Rapport de travail juin 2009 (OFSP) du groupe de projet partiel formation

3.5.1 Mesure de formation no 7 L’OFSP s’engage auprès de la FMH (ISFM) pour qu’une offre de

formation continue en soins palliatifs soit mise sur pied. « Il faudra certainement, pour les situations complexes relevant des

soins palliatifs, l’intervention de médecins hautement qualifiés. Par conséquent, une spécialisation en soins palliatifs serait souhaitable. Une discussion s’impose encore toutefois sur les modalités concrètes de cette qualification (nouveau titre de spécialiste ou formation approfondie). »

Soins palliatifs : projet partiel Formation Rapport de travail juin 2009 (OFSP) du groupe de projet partiel formation

3.6.2 Mesure de formation 9 La Confédération s’engage en vue d’encourager les connaissances

en matière de soins intégrés. Il s’agit d’introduire, dans la formation de base et continue tant des professions médicales que des professions de santé non universitaires, la gestion des cas (case management) et la planification des traitements comme compétences générales pour les soins palliatifs.

Remarque du groupe professionnel médecin de « palliative ch » : Pour les formations postgrades et continues, il importe que certains contenus et certaines compétences soient enseignés et appris de manière interprofessionnelle.

Spécialistes

en soins palliatifs

Compétences des différents titulaires

FMH

Groupe de patients B

Groupe de patients A

Niveau C Niveau B2

« académisation »

Etudes de médecine/ examen d’Etat

Niveau A

Niveau A

Proposition 2011 pour la formation postgrade et continue

• Prestations de base en soins palliatifs : à intégrer dans la formation (études de médecine) et les exigences de formation postgrade (catalogues des objectifs de formation ) de toutes les sociétés médicales (= titre FMH)

• Spécialistes en soins palliatifs : Médecins travaillant principalement dans les soins palliatifs : médecins en soins palliatifs titulaires du certificat d’aptitude < médecine spécialisée en soins palliatifs >

MISE EN ŒUVRE DE LA FORMATION POSTGRADE

Compétences en soins palliatifs dans les cursus des sociétés médicales

• L’art. 17 prescrit des objectifs de formation en soins palliatifs pour toutes les disciplines médicales.

• Début 2013, l’ISFM a chargé toutes les sociétés médicales de vérifier si leurs catalogues respectifs devaient être adaptés en termes de médicine palliative.

• Les contenus des formations postgrades doivent se fonder sur le catalogue SCLO émis par la CIMS et sur le catalogue général de l’ISFM.

Compétences en soins palliatifs dans les cursus des sociétés médicales

• Le groupe professionnel médecin de « palliative ch » a élaboré un catalogue de compétences, assorti d’objectifs d’apprentissage (check-list), pour les soins palliatifs en médecine de premier recours.

• Fin octobre 2013, la check-list a été soumise à l’ISFM (FMH). • Mi-novembre 2013, cet institut de la FMH l’a approuvée. • La mise en œuvre et l’inscription des objectifs de formation et

des compétences dans les cursus de formation postgrade relève des différentes sociétés médicales.

• Le groupe professionnel médecin de « palliative ch » se tient à disposition à titre consultatif.

• Le DFI/L’OFSP est en charge de contrôler la mise en œuvre dans le cadre de l’accréditation.

Compétences en soins palliatifs dans les cursus des sociétés médicales

La check-list et ses recommandations se déclinent en trois niveaux :

– Cliniciens – Cliniciens travaillant peu avec des patients en

soins palliatifs – Non cliniciens

SPÉCIALISATION EN MÉDECINE PALLIATIVE

Champ d’activité des spécialistes Structures spécialisées de soins palliatifs en Suisse (juin 2012)

Soins palliatifs spécifiques en fonction de la structure : • Structure hospitalière avec mission de soins palliatifs • Structures non-hospitalières avec mission de soins

palliatifs • Structures de jour / de nuit • Soins ambulatoires • Consultations • Equipes mobiles • au sein d’unités hospitalières non spécialisées

- fonction consultative -

Combien de spécialistes en soins palliatifs faut-il en Suisse ?

Environ 150 à 200 : • 10/1 million d’habitants pour les patients atteints

d’une tumeur* • 10/1 million d’habitants pour les patients atteints

d’une autre maladie qu’une tumeur • 20 à 50 formateurs (tous niveaux confondus)

*chiffres de Palliative Care Australia, Royal College of Physician (UK), Queensland Health (Au), European Association of Palliative Care (EAPC)

Combien de spécialistes en soins palliatifs faut-il en Suisse ? Structures spécialisées en Suisse (2010)

• Chaque unité de soins palliatifs a besoin de deux professionnels en médecine/spécialistes (50 % spécialiste ; 50 % de personne en formation ?).

• 50 lits de soins palliatifs pour 500 000 habitants : • Soit, pour la Suisse, 800 lits et 80 professionnels en médecine

pour les soins hospitaliers • Hypothèse : nombre identique pour les soins ambulatoires

(structures ambulatoires et équipes mobiles) • Plus 10 % de formateurs • Total en Suisse : 150 à 200 médecins spécialisés en soins

palliatifs

Spécialiste en soins palliatifs selon l’EAPC

Conditions : formation postgrade achevée (le titre FMH a été décerné) Ensuite : 3 ans de formation postgrade en médecine palliative, comprenant les modules suivants:

• Formation dans au moins deux types de structures spécialisées en soins palliatifs : ambulatoire, hospitalière, service mobile

• Acquisition de savoir : niveau B2 ou C • Attitude et aptitudes (expérience) => mentor, journal • Participation à des projets de recherche fortement

recommandée (durée prise en compte : 6 mois au maximum)

Evaluation

Journal • Evaluation en cours de formation • Description des compétences et comment ces

dernières doivent être vérifiées • Aide pour le mentor et la personne mentorée

5. La théologie, une discipline déterminante pour les soins palliatifs Mise en oeuvre du concept national de formation « Soins palliatifs et formation » : filières d’études non médicales importantes pour les soins palliatifs, enseignées dans les hautes écoles. Prof Dr Isabelle Noth

Pr Isabelle Noth, div. Assistance spirituelle, psychologie des religions et pédagogie des religions

OFSP/SEFRI : Forum Formation et monde du travail dans le domaine des soins palliatifs, 13 mars 2014

1

La théologie, une discipline fondamentale pour les soins palliatifs

Pr Isabelle Noth, Div. Assistance spirituelle, psychologie des religions et pédagogie des religions, Université de Berne, Suisse

Pr Isabelle Noth, div. Assistance spirituelle, psychologie des religions et pédagogie des religions 2

Les études de théologie sont des études universelles au vrai sens

du terme. Elles englobent des réflexions sur les langues et le

langage ainsi que sur les faits historiques et culturels des textes

bibliques, tout en posant des questions éthiques d’actualité. Elles

portent également sur l’histoire, la philosophie, notre propre

tradition théologique, notre pratique religieuse ainsi que sur les

mouvements culturels actuels et les autres religions. http://theologie.unibas.ch/studium/theologiestudium-in-basel/

(Consulté le 11.03.14)

Pr Isabelle Noth, div. Assistance spirituelle, psychologie des religions et pédagogie des religions

3

http://upload.wikimedia.org

Vierge de Miséricorde

4

6. Accompagnement psychosocial et spirituel vu par le spécialiste en médecine palliative Résumé de l'exposé du Prof. Dr. Gian Domenico Borasio

1

Mise en réseau de l'accompagnement spirituel et psycho-social :

présentation du Pr Gian Domenico Borasio, médecin spécialisé dans les

soins palliatifs

à l'occasion du 2e forum consacré aux soins palliatifs, le 13 mars 2014 à Berne

Dans sa présentation, le Pr Borasio a parlé des patients en soins palliatifs, des

différentes exigences posées aux personnes qui les accompagnent et a émis

quelques suggestions en la matière. Pour illustrer ses propos, il a apporté des

témoignages impressionnants de son travail quotidien.

Pour commencer, il a relevé qu'il y avait dans la vie deux certitudes incontestables.

D'une part, le fait que nous allons tous mourir un jour ; d'autre part, le fait que nous

ne connaissons pas la date de cet événement. Il ne viendrait à l'idée de personne de

mettre en doute sa propre mortalité. Pour les soins palliatifs, la certitude de mourir

est un cadeau. Il est nécessaire d'accepter ce cadeau pour pouvoir offrir un

accompagnement spirituel et psycho-social aux patients en soins palliatifs.

Ecouter les personnes gravement malades et en fin de vie peut être très instructif

pour les professionnels de la santé, comme l'atteste le récit suivant :

M. M., un homme d'affaires couronné de succès, a contracté une maladie évolutive

et incurable à l'âge de 48 ans. Bien que sa mort était prévisible, M. M. dégageait

toujours un calme et une sérénité étonnantes lors de ses visites médicales. Il a

raconté que, depuis sa maladie, il pratiquait régulièrement la méditation. Et son

attitude envers la vie avait subi une profonde mutation. Sa qualité de vie était

aujourd'hui meilleure qu'avant sa maladie. Alors qu'il était auparavant souvent

stressé et manquait toujours de temps, il en disposait maintenant de beaucoup, et il

a appris à vivre pleinement. Vu son diagnostic et son espérance de vie, la première

réaction de son médecin était de douter de sa santé mentale. Mais il était évident

que la santé mentale de M. M. était bonne et qu'il avait toute sa tête. Dans un

entretien ultérieur, il précisa qu'il n'était pas plus « heureux » au sens strict du terme.

Il continuait à avoir de fortes inquiétudes, par exemple, celle de perdre la capacité de

s'exprimer. Mais maintenant, il était au moins conscient de ce qu'il vivait et il

savourait les petits plaisirs de la vie de manière bien plus intense.

2

Le Pr Borasio, qui a accompagné ce patient jusqu'à sa mort, lui est encore

reconnaissant aujourd'hui de lui avoir donné une des leçons les plus instructives pour

l'exercice de son métier : chacun devrait se garder de s'apitoyer sur le sort des

personnes démunies, âgées ou malades. Souvent, c'est peut-être le personnel

soignant qui aurait plus besoin de l'aide des patients que l'inverse ; les patients

peuvent amener le personnel à se concentrer sur ce qui est vraiment important. Les

personnes gravement malades savent souvent mieux ce que « qualité de vie »

signifie.

Le thème de la qualité de vie est aussi un objet qui intéresse la recherche. Dans le

cadre d'une enquête, on a demandé à des personnes malades et à des personnes

en bonne santé ce qui leur paraissait essentiel en la matière. La santé et la famille

ont été mentionnés le plus souvent. Les personnes qui ne mentionnaient pas la

santé comme facteur essentiel pour la qualité de vie disposaient d'une qualité de vie

nettement meilleure. L'étude suggère qu'un bon accompagnement psychosocial de

la famille peut améliorer directement la qualité de vie des patients. Se limiter à

atténuer les symptômes physiques des patients se révélerait donc insuffisant.

Selon les résultats d'une autre étude, les patients en soins palliatifs deviennent

fréquemment plus altruistes. Face à la mort, les gens semblent prendre conscience

de ce qui compte dans la vie. Il serait souhaitable que cette prise de conscience ait

déjà lieu plus tôt. Un premier pas dans cette direction serait de désamorcer ses

propres peurs face à la mort, et d'en parler ouvertement comme le font les enfants.

Un regard sobre et serein sur sa propre finitude constitue la meilleure condition pour

le travail avec les personnes gravement malades et les personnes en fin de vie.

(Le livre [en allemand] du Pr G. Borasio « Über das Sterben », éd. en 2014 chez dtv

et retravaillé en fonction du contexte suisse, offre de plus amples informations à ce

sujet)

7. Les soins palliatifs tels qu'ils sont perçus dans un pays voisin, en mettant l'accent sur l'accompagnement psychosocial et spirituel et la mise en réseau avec les professions de la santé Résumé de l'exposé du Prof. Dr. Andreas Heller M.A.

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2e forum « Formation et monde du travail dans le domaine des soins palliatifs » 13 mars 2014, à Berne Les soins palliatifs tels qu’ils sont perçus dans un pays voisin, en mettant l’accent sur l’accompagnement psychosocial et spirituel et la mise en réseau avec les professions de la santé Pr Andreas Heller M.A. Chaire consacrée aux soins palliatifs et à l’éthique en organisation Université Alpen-Adria de Klagenfurt, Vienne Synthèse Réflexion de départ : Les soins palliatifs constituent une révolution du système de santé d'une ampleur difficilement imaginable. Les soins palliatifs introduisent une perception plus globale de l'homme et de la femme en médecine. L'être humain est un être vivant complexe, qui s'exprime au travers des relations ; le caring (« prendre soin ») dont il a besoin est donc également complexe. Le caring est au centre des soins palliatifs On entend par caring l'assistance portée à une personne en fin de vie que nul ne pourrait assumer seul. Il s'agit donc d'une assistance multiple dispensée dans un contexte professionnel. Les soins palliatifs se basent sur une approche participative et éthique Les personnes dont la vie est en jeu doivent avoir la possibilité de prendre part au processus décisionnel. Elles ont le droit de participer à cette discussion. Concrètement, cela signifie que les médecins doivent aborder avec leurs patients les questions éthiques qui les concernent. Il s'agit de se concerter avec le patient pour trouver ce qui est bon pour lui. Autriche : trois approches en matière de formation en soins palliatifs A L'approche basée sur l'expérience personnelle pour accompagner les personnes en fin de vie L'idée principale consiste à renforcer son expérience personnelle : Pouvoir se confronter soi-même avec la perte d'un être que l'on a aimé ou haï et avec lequel on était lié et, par là même, apporter son aide aux autres.

1978 : prémices de la formation Les jeunes femmes employées comme assistantes ménagères sont formées selon l'approche de l'entretien non directif (Carl Rogers). En effet, on s'est rendu compte que ces femmes n'apportaient pas seulement leur aide dans les tâches ménagères, mais qu'elles pouvaient également être amenées à épauler, dans ce contexte, des personnes gravement malades et mourantes. Les premières structures de formation en « accompagnement des personnes en fin de vie » voient le jour. Il s'agit de développer la capacité à dialoguer pour être à même de gérer les crises propres à l'être humain.

Remarque subsidiaire : pour l'essentiel, il s'agit d'être à l'écoute, de se mettre en

retrait pour comprendre l'histoire de l'autre. Cette démarche a surtout été reprise

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dans la psychologie pastorale et par les services d'aumônerie à l'hôpital. La formation clinique en assistance spirituelle met l'accent sur la communication interpersonnelle.

1988 : ancrage de la formation suite à une situation de crise Des aide-soignants employés dans un hôpital sont condamnés pour meurtre et complicité de meurtre dans 39 cas. Le Hospizbewegung autrichien est créé suite à ce scandale. Début de la formation d'assistants bénévoles et fondation de la première équipe ambulatoire de soins palliatifs en 1989 à Vienne. Le principe consiste ici à combiner différents éléments issus de sa propre expérience de la supervision, de son histoire personnelle ainsi que de son expérience de la mort, de la perte d'un être cher et du deuil pour pouvoir s'impliquer dans le vécu de l'autre. Un programme basé sur l'expérience personnelle, la supervision et la « communication, communication et communication » (G.D. Borasio).

B Professionnalisation basée sur les connaissances Cette approche résulte du concept de l'OMS en matière de soins palliatifs et de la nécessité de fournir des efforts appropriés en matière de formation. Début de la professionnalisation, qui se poursuit aujourd'hui encore. Idées directrices :

Etablir une culture de l'échange au niveau professionnel dès la phase de formation. Principe : tous les professionnels qui seront amenés à travailler ensemble suivent des formations en commun. Le système de formation doit reconnaître, accepter et financer ce mode de fonctionnement. Il est pertinent que des séminaires communs soient inscrits au programme et soient obligatoires pour toutes les branches (pathologie y c.).

Promouvoir l'interprofessionnalité : je dois reconnaître que j'ai besoin des connaissances des autres. Cela signifie aussi savoir relativiser son propre savoir. Il s'agit d'admettre que je ne peux pas tout faire seul mais que mon travail est complémentaire à celui des autres. Je peux plus facilement développer mon expertise si je ne suis pas seul.

Apprendre à connaître plusieurs cultures en matière de savoir et d'organisation : comprendre les différences entre la médecine générale et les soins palliatifs, mais également entre les formes d'organisation comme les services d'aide et de soins à domicile, l'hôpital et les unités de soins de longue durée, afin de renforcer la coopération et la communication entre les différentes organisations.

Intégrer dans le programme de formation la gestion professionnelle des personnes atteintes de maladies multiples, de démence ou d'un handicap (c.-à-d. l'intégration de compétences en soins dans les établissements pour handicapés).

Mettre en réseau formateurs et chercheurs via la mise en place de plate-formes, de sorte à créer un lieu d'échanges.

Pour mettre en œuvre ces idées directrices, le système de formation doit en partie être remanié. Il faut mettre en place un modèle de formation qui reflète et permette l'apprentissage et l'enseignement interdisciplinaires.

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Recommandation pour le programme de formation : les connaissances acquises en commun doivent également être consignées. Le processus d'écriture (même de courts textes) permet l'assimilation des connaissances. C Développement de nouvelles cultures d'assistance Le mot-clé est la désinstitutionnalisation de la mort : très peu de gens souhaitent finir leurs jours à l'hôpital. La position selon laquelle les personnes ont le droit de mourir là où elles ont vécu et travaillé se renforce. Exemple australien : compassionate cities. Cette thématique intéressera avant tout les villes. Il s'agit d'instaurer plus de solidarité sociale et de transposer le caring au niveau local. Cela ne signifie pas désinstitutionnaliser les soins palliatifs mais apporter de l'assistance en s'appuyant sur la solidarité sociale. Exemple autrichien : un concept de cours portant sur l'aide aux personnes en fin de vie est actuellement mis sur pied ; il abordera plusieurs questions, notamment « que dois-je savoir » ? « A quoi dois-je faire attention » ? Idée directrice : le droit à une mort digne ne dépend pas uniquement de la professionnalisation du caring. Qu'est-ce que cela signifie pour la formation en soins palliatifs ? Quelles compétences dois-je acquérir pour prodiguer le caring au sein de la communauté ? Regard extérieur sur la Suisse Andreas Heller remarque que le développement des offres de formation en soins palliatifs s'est déroulé de façon moins centralisée et moins stratégique en Autriche qu'en Suisse. Des milliers de professionnels ont toutefois bénéficié d'une formation interdisciplinaire. Les progrès dans le domaine de la formation s'observent avant tout dans les équipes travaillant dans les soins palliatifs, sur le terrain. De son point de vue, la Suisse a développé une très forte dynamique en termes de professionnalisation. Il émet toutefois une mise en garde, préconisant de ne pas miser exclusivement sur la professionnalisation et le développement de standards. Selon lui, il ne faudrait pas perdre de vue la subjectivité, la prise en compte des différences individuelles. A cet endroit, il évoque Elisabeth Kübler Ross et le modèle de l'expérience personnelle : j'offre mon aide en tant que personne, autrement dit je me présente comme une personne dans l'accompagnement, je suis capable d'entretenir des relations, je partage mes incertitudes. Andreas Heller souligne qu'une attitude ne s'acquiert pas uniquement par les connaissances. La formation en soins palliatifs devrait être conçue autour de compétences découlant de l'expérience personnelle et de l'échange avec d'autres professionnels impliqués. Autres ouvrages de référence : Reimer Gronemeyer/Andreas Heller In Ruhe sterben. Was wir uns wünschen und was die moderne Medizin nicht leisten kann, München 2014 (Pattloch/Droemer-Knaur) Birgit Heller/Andreas Heller, Spiritualität und Spiritual Care. Orientierungen und Impulse, Bern 2014 (Huber)