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Un encart spécial : Protéger votre peau

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Chers membres,

L L’année 2008 promet d’être importante pour la Société canadienne de la SP.

Un dollar canadien fort, une économie américaine turbulente, une sensibilisation accrue aux organismes de bienfaisance parmi les élus et le grand public, des changements technologiques rapides et des modifi cations démographiques devraient tous infl uer sur le fonctionnement des organismes de bienfaisance du pays en 2008 et dans les années à venir.

Nous entendons souvent dire que la plus grande diffi culté des organismes de bienfaisance, à l’heure actuelle, concerne le fi nancement. À la Société de la SP, nous visons toujours à assurer le succès de notre organisme. Dans ce but, nous sommes en train d’implanter de nouvelles stratégies de marketing en ligne, d’étendre notre portée, de nous rallier de nouveaux commanditaires et de préparer les événements spéciaux de 2008. Nous nous attendons à une année exceptionnelle où nous continuerons de fi nancer nos programmes existants de services et de recherche.

Dans le présent numéro de SP Canada, vous trouverez l’histoire inspirante d’un pompier, Scott Corsie, qui a réalisé une audacieuse course dans le désert du Sahara pour recueillir 12 000 $ au profi t de la Société de la SP. Un encart spécial, gracieuseté de EMD Serono Canada, vous renseigne sur les soins de la peau recommandés

aux personnes traitées par l’un des médicaments contre la SP. Enfi n, vous ferez la connaissance du Dr Paul O’Connor, nouveau conseiller scientifi que et clinique de la Société canadienne de la SP, successeur du Dr William McIlroy, qui prend sa retraite après 35 années de services remarquables.

En 2008, la Société de la SP commémorera le 60e anniversaire de sa fondation. Cette année marquera le début d’une ère nouvelle pour la recherche, les traitements et les découvertes dans le domaine de la SP. Le succès de nos activités ne réside pas seulement dans les méthodes d’implantation et de promotion de ces activités, mais principalement dans le soutien de notre réseau.

Je profi te de l’occasion pour remercier nos membres, employés, membres du conseil, bénévoles, aidants, donateurs et partenaires commerciaux pour leur engagement et leur dévouement durant toutes ces années. Ensemble, nous stopperons la SP. ■

Le président-directeur général de la Société canadienne de la SP et directeur général de la Division de l’Ontario,

Yves Savoie

Message de Yves

SP Canada, printemps 2008

Publié par la Société canadiennede la sclérose en plaques

175, rue Bloor Est, bureau 700Toronto (ON) M4W 3R8

Tél. : 416-922-6065 • Téléc. : 416-922-7538Sans frais : 1-866-922-6065

Site Web : www.scleroseenplaques.caOrganisme de charité canadien

no 10774 6174 RR0001

Notre mission : Être un chef de fi le dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette

maladie d’améliorer leur qualité de vie.

Président-directeur général : Yves SavoieRédactrice en chef : Annette King

Directrice de la rédaction : Angeline MauTraduction : Marie-Andrée Bédard,

Andrée Maisonneuve

ISSN 0315-1131 – Publication trimestrielleNuméro de convention de vente des

envois de publications canadiennes : 40063383

E n 1948, un petit groupe de bénévoles dévoués de Montréal, dirigé par Evelyn Opal, a fondé la Société

canadienne de la sclérose en plaques. Depuis, des millions de Canadiens ont généreusement donné de leur temps et de leur argent et mis leurs talents au service de la Société afi n de soutenir les programmes de notre organisme et la recherche visant à stopper la SP.

Pour souligner ces 60 années de services et de dévouement, la Société de la SP publiera une édition spéciale anniversaire de SP Canada.

Nous invitons nos lecteurs à nous soumettre un court article ou une photo illustrant la richesse de notre passé et le début d’une ère nouvelle pour les programmes de la Société. Grâce à votre aide, cette édition spéciale regorgera de données historiques intéressantes et deviendra une pièce de collection!

Vos articles doivent être soumis au plus tard le vendredi 14 mars 2008 à Angeline Mau, par la poste ou par courriel ([email protected]).

Yves Savoie

Evelyn O

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Dans le prochain numéro : comment se sent-on à 60 ans?


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L ’activité physique favorise la santé et le bien-être, et cela est aussi vrai pour les personnes atteintes

de sclérose en plaques. En mai 2007, la Section d’Edmonton lançait offi ciellement un programme, appelé à juste titre « MS ActiveNOW », en collaboration avec des organismes communautaires et des centres récréatifs de la région de la capitale provinciale, Edmonton.

Le projet visait précisément à promouvoir et à faciliter l’accès à des programmes d’activité physique adaptés aux personnes vivant avec la SP. Diverses formes d’exercice sont proposées, y compris des étirements et du renforcement, des exercices d’amplitude des mouvements, des séances de conditionnement porte ouverte et même le yoga et le tai chi! Deux nouvelles présentations sur DVD (en anglais) ont également été produites pour combler le fossé entre la SP et la santé physique. Ce sont : MS ActiveNOW – Exercise and MS et About MS – An introduction to MS.

Le programme MS ActiveNOW a été couronné de succès et sera bientôt étendu au Grand Edmonton et à toute la province de l’Alberta. Un jeu complet de documents informatifs pertinents est en voie d’élaboration. ■

V ous cherchez un moyen de garder votre

motivation à demeurer actif durant la

présente saison? La Marche de l’eSPoir vous en

offre un! Et si vous vous inscrivez et recueillez des

fonds en ligne, vous augmenterez le pourcentage

de votre contribution qui ira aux personnes

atteintes de SP. En effet, vous nous permettrez

ainsi de réduire nos frais postaux et, avantage non

négligeable, vous recevrez des informations plus

rapidement que par la poste. Alors, faites marcher

vos doigts sur votre clavier et préparez vos pieds

à la randonnée la plus satisfaisante que vous

n’aurez jamais faite! ■

Pour tout savoir sur la marche organisée dans votre région, cliquez sur www.marchedelespoir.com ou composez le 1-800-268-7582 dès aujourd’hui!

Des pieds et des mains

ActiveNOW – Garder la forme!


Nouveau! Régime enregistré d’épargne-invalidité

La Société de la SP adhère à StopExclusion

L es questions d’invalidité ont tenu le haut du pavé à la fi n de novembre dernier,

à Ottawa, lors du deuxième événement StopExclusion (initiative nationale visant à créer un Canada accessible et inclusif) auquel ont participé quelque 300 personnes de tous les coins du Canada. L’un des principaux objectifs de la rencontre était de soumettre un plan d’action national détaillé que la Société canadienne de la SP a approuvé, de concert avec une centaine d’autres organismes.

Les ministres qui ont pris la parole à l‘événement – Monte Solberg, ministre des Ressources humaines et du Développement social; Jim Flaherty, ministre des Finances; et Peter MacKay, ministre de la Défense – se sont engagés à offrir un meilleur soutien aux personnes handicapées et à leur famille, tout en soulignant certaines de leurs récentes initiatives, dont le Régime enregistré d’épargne-invalidité.

Tout en applaudissant au travail des ministres, les participants ont suggéré une mesure encore plus utile, soit de faire du crédit d’impôt pour personnes handicapées un crédit remboursable. Cette mesure compte parmi les recommandations clés de la Société de la SP.

La journée a été marquée par un moment rempli d’émotion : sous une tempête de neige, environ 100 participants ont marché de l’hôtel jusqu’à la Colline parlementaire. Rassemblés autour de la fl amme du centenaire, ils ont pu entendre les représentants des organismes nationaux favorables au plan d’action, exposer leurs priorités face à celui-ci. ■

A près avoir soumis votre déclaration

de revenus pour 2007, il faudrait

garder en tête le nouveau Régime

enregistré d’épargne-invalidité (REEI),

qui entrera en vigueur en 2008. Similaire

au Régime enregistré d’épargne-études,

il permet d’épargner pour assurer la

sécurité fi nancière d’une personne

handicapée. Le gouvernement fédéral

versera, en vertu de son programme

Subventions canadiennes pour l’épargne-

invalidité, une somme équivalente à

celle du cotisant (certaines restrictions

s’appliquent). Vous en apprendrez

davantage sur le site Web de l’Agence du

revenu du Canada, au www.cra-arc.gc.ca.

Tapez le nom du régime dans la fenêtre

de recherche.

Des conseils fi scaux pour les personnes

handicapées sont également offerts sur

le site de l’Agence, sous « Personnes

handicapées », dans le bas du menu de

gauche de la page d’accueil.

Des conseils à jour destinés aux personnes

atteintes de SP, à leur aidant et à leur famille

seront affi chés sur le site Web de la Société

de la SP, au www.scleroseenplaques.ca

[mots clés : conseils fi scaux], d’ici la fi n de

février 2008. ■

Vous pouvez lire le plan d’action national en faveur des personnes handicapées sur notre site Web : www.scleroseenplaques.ca [mot clé : StopExclusion].SP

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Un pompier trouve l’espoir dans le Sahara

Du bonheur sous le soleil

L e pompier Scott Corsie a perdu sa belle-

mère, Shauneen Daniels, en janvier 2007,

à la suite de complications d’une insuffi sance

respiratoire causée par la SP. « Je me suis rendu

compte après son décès que je ne l’avais jamais

vu marcher pendant les dix années où je l’ai

connue », dit Scott, décidé à faire quelque chose

d’important en mémoire d’elle.

Peu de temps après la mort de Shauneen, Scott a

commencé à s’entraîner sérieusement à la course

et a complété son premier marathon, en mai de

la même année. En novembre, il remettait cela

en se joignant à 77 autres personnes prêtes à

relever un défi de taille : une course à pied dans

le désert du Sahara! Sept jours et 250 km plus

tard, Scott accomplissait son plus grand exploit

à vie, arrivant en 7e place!

Cette course exténuante a entraîné Scott dans la

région la plus sèche du globe, où la température

peut atteindre 50°C. Mais grâce au soutien et

aux encouragements de son entourage : parents,

amis, collègues, voire de personnes qu’il ne

connaissait même pas, le coureur a pu terminer

l’épreuve extrême.

Au bout du compte, Scott Corsie a réussi non

seulement à réaliser la course la plus exigeante

de sa vie, mais également à plus que doubler

son objectif de collecte de fonds fi xé à 5 000 $,

amassant 12 000 $! En mémoire de Shauneen

Daniels, il a remis cette somme à la Société

canadienne de la SP. « Je remercie le ciel de pouvoir

simplement décider de courir, et je suis content de

pouvoir faire cela pour lutter contre la SP ». ■

C et été, des enfants et des adolescents atteints

de SP provenant de toutes les régions du

pays seront invités à soumettre une demande

de participation à un camp d’été entièrement

gratuit qui sera tenu du 9 au 15 août 2008.

Ce camp adapté est situé à Perth, en Ontario.

Il propose de nombreuses activités : voile, arts et

artisanat, kayakisme, théâtre, etc. Bien que des

infi rmières de la clinique pédiatrique de SP de

l’Hôpital pour enfants malades seront sur place,

il n’y aura pas d’activité liée à la SP. Ce sera plutôt

une occasion pour les participants d’oublier un

peu leur vie quotidienne pour s’amuser et vivre

une aventure mémorable. Vous pourrez vous

inscrire au printemps 2008. Pour obtenir tous les

renseignements pertinents, rendez-vous sur le site

Web de la Société (www.scleroseenplaques.ca)

ou appelez au 1-866-922-6065. ■

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À tableOn a « rocké » aux Fêtes avec Billy Talent C haque année, le dernier samedi de février,

des gens de partout dans le monde

participent à l’événement À table pour la SP.

Les hôtes demandent à leurs convives de faire

un don au profi t de la recherche sur la SP

menée au Canada et à l’étranger, au lieu de leur

apporter un cadeau.

Même si les invités se retrouvent souvent dans

des endroits très simples, comme le salon ou

le restaurant du coin, collectivement, À table

pour la SP a un impact énorme. Depuis 2003,

de nombreux organismes de la SP dans le

monde participent à cet événement annuel.

Ensemble, ils ont amassé plus de un quart

de million de dollars. Les hôtes du Canada

demeurent les champions de cette collecte

de fonds destinée à soutenir l’importante

recherche sur la SP, qui bénéfi cie à toutes les

personnes touchées par la sclérose en plaques

dans toutes les régions, toutes les collectivités et

tous les pays du monde. Pour savoir comment

vous pouvez collaborer à cet événement au

nom de la Société canadienne de la SP, rendez-

vous au www.atablepourlasp.ca. ■

O n a « rocké » durant le temps des Fêtes 2007 lors du deuxième spectacle annuel du groupe

punk rock de Billy Talent, lauréat d’un prix Juno, tenu au profi t du programme de bourses de la Société canadienne de la SP.

Organisé par le batteur du groupe, Aaron Solowoniuk, qui a la SP depuis dix ans, le spectacle réunissait Billy Talent, City and Colour et The Saint Alvia Cartel, ainsi que la musique d’invités spéciaux : K-OS, DJ Jazz, et Justin Peroff de Broken Social Scene, présentée par un DJ. Environ 1 000 personnes ont assisté à ce spectacle à guichets fermés, dans le centre-ville de Toronto. La vente des billets a rapporté 50 000 $. Le produit de l’événement ira au programme de bourses de la Société canadienne de la SP, soutenu par Billy Talent et Cie.

Pour la deuxième année consécutive, le programme de bourses de la Société permettra à des jeunes touchés par la sclérose en plaques d’obtenir une aide fi nancière pour leurs études postsecondaires. L’an dernier, 61 bourses totalisant 60 000 $ ont été remises aux candidats sélectionnés provenant de diverses régions du Canada.

La Société canadienne de la SP est heureuse de pouvoir offrir cette aide fi nancière aux adolescents et jeunes adultes du Canada, aux prises avec la SP. Tous les renseignements sur le programme de bourses 2008-2009 seront affi chés au début de février sur notre site Web : www.scleroseenplaques.ca. ■

Aaron Solow

oniuk, batteur du groupe Billy Talent Photo : gracieuseté de Christine A

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Faits sur la peau

Protéger votre peau

U n des aspects les plus diffi ciles

du traitement par un des quatre

médicaments modifi cateurs de l’évolution de

la SP (MMÉSP) homologués au Canada est

qu’il doit être administré par injection – soit

sous-cutanée (Betaseron, Copaxone, Rebif),

soit intramusculaire (Avonex). Le cinquième

médicament, Tysabri, nécessite également

l’usage d’une seringue car il est administré

par perfusion intraveineuse, mais celle-ci est

habituellement pratiquée par un professionnel

de la santé dans un centre spécialisé.

Tous les MMÉSP infl uent sur la réponse

immunitaire. Il n’est donc pas étonnant qu’ils

puissent causer des réactions cutanées au point

d’injection telles que : rougeur, douleur, sensation

de brûlure légère, œdème (enfl ure) local,

infection, perte tissulaire.

Certains de ces symptômes – comme la douleur

– sont inévitables. Mais tous peuvent être

soulagés par une approche adéquate et des

mesures très simples.

■ La peau est le plus grand organe du corps. Elle compte pour 15 pour cent de votre poids total.

■ Son premier rôle est de nous protéger contre la déshydratation, l’infection et les rayons ultraviolets. En outre, elle élimine les déchets et régule la température du corps.

■ La peau est constituée de trois couches : l’épiderme, le derme et l’hypoderme (tissu adipeux).

■ C’est sur les paupières que la peau est le plus mince, et sur la plante des pieds et la paume des mains qu’elle est le plus épaisse.

■ La peau se débarrasse d’une couche de cellules mortes, toutes les 24 heures. En un mois, une couche de peau entièrement neuve est constituée.

■ Environ 40 kg de cellules mortes de la peau sont éliminées au cours d’une vie.

La peau est le plus grand organe du corps. Elle compte pour 15 pour cent de votre poids total.

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au Comprendre les réactions cutanées

L es réactions cutanées sont provoquées

le plus souvent par des injections

sous-cutanées (sous la peau) (mode

d’administration de Betaseron, Copaxone

et Rebif), plutôt que par des injections

intramusculaires (dans le muscle) (mode

d’administration de Avonex). Cela peut être

dû au fait que la couche sous-cutanée est

plus sensible et plus vulnérable aux lésions

que le muscle. Il se pourrait aussi que ces

réactions soient attribuables à la fréquence

des injections sous-cutanées des MMÉSP (de

3 à 7 fois par semaine), qui est plus élevée

que celle des injections de Avonex (une fois

par semaine). Il est plus probable que ces

réactions soient provoquées par ces faits que

par une mauvaise technique d’injection. Cela

dit, il faut tout de même souligner qu’une

irritation ou une infection peut aussi être

causée par des injections intramusculaires.

Les réactions cutanées les plus couramment

suscitées par les injections sous-cutanées

sont la rougeur et l’œdème. D’habitude,

elles sont légères et n’inquiètent pas les

médecins. Nous verrons plus loin comment

atténuer ces réactions.

Parmi les réactions sérieuses, beaucoup plus

rares, mentionnons les ulcères, les abcès et

la nécrose (mort) de la peau. Des ulcères

peuvent apparaître lorsque les MMÉSP

sont injectés dans le derme plutôt que dans

l’hypoderme (couche sous-cutanée). Sans

traitement adéquat, ces ulcères peuvent

entraîner des abcès ou la nécrose de la

peau. Il se peut également que la couche

adipeuse régresse (lipoatrophie), provoquant

la formation de godets sur la peau ou une

constriction cutanée.

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L es facteurs suivants peuvent accroître les

risques de réactions cutanées.

■ Lésions de la peau. Les injections

devraient être administrées dans des

zones cutanées saines. Il faut donc

éviter les endroits où se trouvent des

boutons, un coup de soleil, un tatouage,

etc. Les patients atteints d’une maladie

de la peau, tels l’eczéma et le psoriasis,

devraient le signaler à leur médecin.

■ Administration répétée des injections dans la même zone. Il importe de faire

la rotation des zones d’injection – haut

du bras droit, haut du bras gauche,

cuisse droite, etc. – pour donner à la

peau le temps de guérir. Vous pouvez

obtenir la liste des zones d’injection

recommandées auprès du fabricant

de votre médicament dont le numéro

apparaît à la fi n du présent article.

■ Mauvaise technique d’injection. L’injection sous-cutanée doit être

administrée dans le tissu adipeux

(hypoderme). Si elle n’est pas assez

profonde et que le médicament est

libéré dans le derme, vous risquez

la survenue d’une réaction cutanée.

Un dispositif d’auto-injection peut

favoriser l’administration adéquate

du médicament et, comme on a pu

le constater, diminuer les risques de

réactions cutanées. Des auto-injecteurs

sont offerts pour Avonex, Betaseron,

Copaxone et Rebif.

Éviter que le médicament ne vienne en

contact avec la peau. Nous avons tous vu

dans des émissions comme « Urgences »

le médecin faire gicler un médicament

hors de la seringue pour retirer les bulles

d’air. Ne faites pas cela. La goutte de

médicament restée sur la pointe de la

seringue tomberait sur votre peau et

pourrait provoquer de la douleur ou

une irritation.

■ Irritants cutanés. De nombreux

produits pour la peau peuvent causer

de l’irritation et des lésions cutanées.

Utilisez des savons, des lotions et des gels

sans parfum ni agent de conservation. Le

site d’injection doit être propre, mais il

est inutile de le frotter ou de le nettoyer à

l’eau chaude. Lavez-le avec de l’eau tiède

savonneuse, tout comme vos mains.

Asséchez-le avant l’injection. Les savons

antibactériens ne sont pas recommandés

parce qu’ils peuvent irriter la peau.

Si vous vous nettoyez la peau avec un

tampon d’alcool, attendez que l’alcool

s’évapore (quelques minutes) avant de

vous injecter le médicament.

■ Doses élevées. Selon les témoignages, la

dose élevée de Rebif (44 µg) entraînerait

des réactions cutanées (sensation de

brûlure, rougeur, œdème) plus vives

que la faible dose (22 µg); il faut

toutefois respecter scrupuleusement

la dose prescrite par le médecin. Ne

l’abaissez pas simplement pour éviter

des réactions cutanées. Par bonheur,

une nouvelle préparation de Rebif,

comportant beaucoup moins de risques

de réactions et d’éruptions cutanées au

site d’injection, est maintenant sur le

marché (voir Giovannoni et collab.

Clin Ther, vol. 29, p. 1128-1145, 2007).

Réduire les risques

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Diminuer les réactions cutanées 1. Faites la rotation des zones d’injection. La

meilleure façon d’éviter les réactions cutanées est de faire la rotation des zones d’injection. Certaines personnes ont tendance à s’injecter leur médicament toujours dans la même zone parce que celle-ci est moins douloureuse ou désensibilisée. Cette pratique n’est pas recommandée parce qu’elle augmente les risques de réactions cutanées. La peau a besoin de temps pour se régénérer. Lorsque l’injection est administrée dans la même zone (par ex., le haut du bras), elle doit l’être à quelques centimètres de l’injection précédente.

2. Prenez note des zones d’injection. De cette manière, vous saurez où vous vous êtes administré votre injection la dernière fois. Notez également toute réaction cutanée.

3. Avant l’injection, lavez-vous les mains et nettoyez la zone choisie. Utilisez de l’eau tiède. Évitez l’eau chaude et les produits nettoyants qui peuvent irriter la peau.

4. Servez-vous d’un auto-injecteur. Comme nous l’avons déjà mentionné, certains dispositifs permettent de diminuer les réactions cutanées au point d’injection. Des auto-injecteurs sont offerts pour Avonex, Betaseron, Copaxone et Rebif.

5. Assurez-vous que le médicament est à la température ambiante. Si le médicament est au réfrigérateur, sortez-le d’avance pour qu’il soit à la température ambiante au moment de l’injection. Ne le chauffez pas – laissez-le sur le comptoir de la cuisine durant environ une heure.

6. Appliquez une compresse froide avant l’injection. Le froid peut atténuer la douleur et la sensation de brûlure. Vous pouvez utiliser un sac ou un bloc réfrigérant vendu dans les commerces, de la glace concassée enveloppée dans un linge à vaisselle ou un sac de légumes surgelés. Mais ne gardez pas la compresse plus de 30 secondes.

7. Appliquez une crème anesthésiante avant l’injection. Les crèmes anesthésiantes telles que Lanacane et EMLA peuvent atténuer la douleur et la sensation de brûlure. Appliquez-en une durant 30 minutes avant l’injection, mais assurez-vous de l’enlever complètement avec de l’eau tiède savonneuse avant l’injection.

8. Appliquez un anti-infl ammatoire topique ou un hydratant avant l’injection. Une étude récente a montré que l’application d’une crème à base d’hydrocortisone (par ex., Cortisone-10), d’hamamélis (par ex., les tampons médicamenteux Tucks) ou encore d’un hydratant (par ex., Lubriderm) peut diminuer les risques d’œdème, d’ecchymoses et de démangeaisons. La prise d’antihistaminiques oraux (par ex., Benadryl, Claritin) avant l’injection n’est généralement pas effi cace contre l’œdème consécutif à l’injection.

9. Pensez à votre peau. Évitez les longues expositions au soleil et utilisez un écran solaire (même l’hiver) pour protéger votre peau contre les effets nocifs du soleil.

10. Soyez bien informé sur les réactions cutanées. Renseignez-vous sur les réactions cutanées potentielles, tels l’œdème, les ecchymoses, les éruptions, l’infection, etc. Ne les négligez pas; parlez-en à votre médecin ou à l’infi rmière de la clinique de SP. Nombre de complications cutanées graves peuvent être évitées si les premières réactions sont prises en charge sans tarder. ■

Services d’assistancetéléphonique

Avonex Alliance SEP :1-888-456-2263

Betaseron SEP Le Parcours : 1-800-977-2770

Copaxone Solutions Partagées :1-800-283-0034

Rebif Programme Soutien Personnalisé : 1-888-577-3243 (en anglais) ou 1-877-777-3243 (en français)

Tysabri Programme de soins Tysabri : 1-888-827-2827

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C ette année marque les 30 années de partenariat entre la Division de l’Atlantique

et Kin Canada, région de l’Atlantique, district 7. Pour souligner cet anniversaire, la Division de l’Atlantique a remis au groupe un cadeau unique : une étoile portera le nom de Koinonia (de l’ancien grec signifi ant communauté, partenariat et esprit de partage), en leur honneur.

Cette étoile, inscrite offi ciellement au registre international des étoiles, est située à droite du manche de la petite ourse (chaudron). Elle a reçu un nom en hommage au partenariat entre la Société de la SP et Kin Canada ainsi qu’à la vision d’un homme.

Lorsqu’il a reçu un diagnostic de SP, il y a plus de 30 ans, John Sears, de Fredericton, au Nouveau-Brunswick, s’est joint à la Société de la SP. Peu de temps après, il était élu au conseil d’administration de la Division de l’Atlantique dont il devint plus tard le président.

Membre actif des Kinsmen du district 7,

John a saisi l’occasion qui se présentait. À la

réunion du conseil du club Kin du district 7,

à l’automne 1977, il a proposé de venir en aide

à la Société de la SP. Sa motion fut appuyée et,

en 1978, le partenariat ou koinonia était conclu.

Aujourd’hui, les Kinsmen du district 7

apportent un soutien inestimable à la Division

de l’Atlantique : ils recueillent des fonds,

prennent en charge plusieurs sites de la Marche

de l’eSPoir, fournissent gratuitement des salles

de réunion, organisent des événements et

sensibilisent la population. Au cours des trente

dernières années, les Kinsmen du district

7 de la région de l’Atlantique ont versé plus

de 2,3 millions de dollars à la Société. Nous

les remercions sincèrement de leur formidable

engagement à améliorer la vie des personnes

qui vivent avec la SP. ■

L a Société canadienne de la SP produit une vaste documentation sur des sujets d’intérêt pour les personnes atteintes de SP, notamment la prise

en charge des symptômes, la santé et le mieux-être, la SP et les proches, les questions pratiques, la SP et les aidants et les jeunes touchés par la SP.

La plupart des publications sont offertes en format pdf sur notre site Web : www.scleroseenplaques.ca/fr/informations/pubs.htm.

Pour obtenir des exemplaires imprimés de ces documents gratuits, adressez-vous à votre section locale ou à votre division, au 1-800-268-7582.

La publication suivante est maintenant offerte :

Changements cognitifs et SP

Cette publication fournit des renseignements détaillés sur les troubles

cognitifs ainsi que des méthodes de prise en charge pratiques. ■

Brillant comme une étoile!

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L e Dr Paul O’Connor se joindra à la Société

canadienne de la SP en février, à titre de

conseiller scientifi que et clinique de notre

organisme.

Le Dr O’Connor possède plus de 20 ans

d’expérience de travail dans de prestigieux

établissements de soins médicaux et

d’enseignement de l’Ontario. Il est

présentement chef du service de neurologie et

directeur de la clinique de SP et de l’unité de

recherche sur la SP de l’Hôpital St. Michael où

il est également membre du comité de direction

du programme de mobilité. À l’Université

de Toronto, il coordonne le programme de

SP et est professeur à la faculté de médecine

(neurologie).

Il a siégé à plusieurs comités reliés à la SP.

Parmi les plus récents, mentionnons le comité

national des relations avec les gouvernements

et le comité de supervision scientifi que de la

Fondation pour la recherche scientifi que sur la

SP dont il assure la présidence. Il est également

membre du comité directeur de la campagne

stopSP.

Le Dr O’Connor est l’investigateur principal

de plusieurs essais cliniques multinationaux

sur de nouveaux traitements contre la SP et il a

déjà siégé au comité directeur ou au comité de

contrôle des données de ces études.

En tant qu’expert en SP, il a prononcé une

multitude de conférences sur des sujets liés

à cette maladie, notamment les progrès dans

le traitement de la SP, les questions d’éthique

relatives aux essais sur la SP et les progrès dans

la conception des essais sur la SP.

En reconnaissance de sa contribution, il a

reçu plusieurs prix et distinctions, dont le Prix

national des bénévoles de la Société canadienne

de la SP et le Prix de la dignité humaine de

l’Hôpital St. Michael.

Dans son nouveau rôle à la Société, il nous

donnera des conseils et son opinion d’expert

sur les questions de politiques, d’examen

des processus, de cotation des demandes et

d’éthique. En outre, il nous éclairera sur les

questions de soins cliniques touchant les clients

de la Société. ■

La Société canadienne de la SP souhaite la bienvenue au Dr O’Connor

Il possède plus de 20 ans d’expérience de travail dans de prestigieux établissements de soins médicaux et d’enseignement de l’Ontario.

Dr. Pau

l O’C

on

no

r


L es Canadiens peuvent soutenir

l’organisme de bienfaisance de leur

choix et réduire leur note d’impôt.

En effet, le gouvernement fédéral a

éliminé l’impôt à payer sur les gains

en capital réalisés sur les valeurs

mobilières cédées à un organisme de

bienfaisance canadien enregistré. Par

conséquent, si vous faites un don direct

de valeurs mobilières (actions, titres,

obligations, investissements dans des

fonds communs de placement, etc.) à un

organisme de bienfaisance, vous n’êtes

plus tenu de payer l’impôt sur la plus-

value (gain en capital) de ces valeurs.

En juin 2007, Bell Canada Entreprises

(BCE) annonçait que l’offre d’achat de

la Caisse de retraite des enseignantes et

des enseignants de l’Ontario et de deux

partenaires avait été acceptée. On s’attend

à ce que l’entente soit conclue d’ici la

fi n du premier trimestre de 2008. Les

actionnaires de BCE devront alors vendre

leurs actions, ce qui aura d’importantes

répercussions fi scales sur eux.

Pour éviter ce genre de situation, nombre

de personnes choisissent de donner des

valeurs mobilières à des organismes de

bienfaisance. La Société canadienne de

la SP en a reçues énormément depuis

l’annonce des changements apportés par

le gouvernement fédéral, en mai 2006.

Nous avons accepté jusqu’ici, avec une

infi nie reconnaissance, plus de un million

de dollars en valeurs mobilières. ■

V ous envisagez un don plus modeste?

Joignez-vous aux milliers de personnes

qui achèteront des fl eurs durant la Campagne

de l’œillet SP, les 10, 11 et 12 mai prochain,

juste à temps pour la fête des Mères.

Et si cela ne vous suffi t pas, joignez-vous aux

milliers de bénévoles qui offriront des œillets

au public, d’un bout à l’autre du Canada, pour

lutter contre la sclérose en plaques. ■

Pour en apprendre davantage sur l’aide que vous pouvez nous apporter, appelez au 1-800-268-7582 ou communiquez avec votre section locale.

Don de fl eurs

Dons de valeurs mobilières exempts d’impôt

13 SP Can

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ps 2008


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008

1

4

A ssurer le partage équilibré de son temps et de son énergie entre le travail et le rôle

d’aidant peut poser tout un défi . En faisant connaître vos besoins et vos priorités, vous pouvez réussir dans ces deux sphères d’activité!

Voici quelques suggestions :

■ Parlez franchement et ouvertement à votre employeur de vos responsabilités en dehors du travail avant que la situation ne devienne problématique.

■ Faites-lui bien comprendre que vous tenez à votre emploi.

■ Soyez franc quant à votre besoin de conserver votre emploi et votre couverture d’assurance collective.

■ Mettez l’accent sur les besoins de votre employeur. Pensez aux moyens que vous pouvez prendre pour continuer de travailler ensemble.

■ Agissez en professionnel. Proposez des solutions qui répondent à vos besoins tout en étant pratiques.

■ Soyez réaliste. Si votre poste exige que vous rencontriez des clients, il serait déraisonnable de demander de travailler le soir.

Fixez vos priorités face à vos responsabilités à la maison et au travail

Demandez-vous quelles sont vos priorités. Qu’est-ce que je considère le plus important et qu’est-ce qui peut m’aider à me libérer un peu? Où vont mes priorités? À mon rôle d’aidant ? Au fait de passer du temps avec mon conjoint ou mes enfants? À mon travail? Voilà des questions auxquelles il peut être diffi cile de répondre, mais parfois les circonstances dictent les priorités.

Segmentez votre vie

Au travail, concentrez-vous sur votre travail; en tant qu’aidant, concentrez-vous sur les soins que vous dispensez; lorsque vous vous amusez, ne pensez à rien d’autre. Prévoyez des périodes de temps à passer avec vos enfants et, d’autres à passer avec la personne dont vous prenez soin. ■

Les conseils ci-dessus ont été adaptés d’un article écrit par Carolyn S. Wilken dans le document FCS2260 d’une série produite par le Department of Family, Youth and Community Sciences, IFAS, University of Florida, Gainesville FL 32611: novembre 2006.

V ous venez d’entrer dans le bureau du médecin et vous avez 15 minutes pour lui parler de vos derniers symptômes de SP et de votre toux tenace.

Mais pressé par le temps, vous oubliez le plus important.

Navigating Canada’s Health Care: A User Guide to Getting the Care You Need (en anglais) pourrait vous être d’un précieux secours. Écrit par deux grands promoteurs des soins de santé, ce volume donne des moyens de ne pas être un « patient passif ». Les chapitres consacrés aux régimes d’assurance et aux demandes de remboursement des frais médicaux s’avèrent également utiles.

Navigating Canada’s Health Care: A User Guide to Getting the Care You Need, par Michael Dector et Francesca Grosso; Penquin Canada; prix courant 26 $. Vous pouvez également obtenir cet ouvrage auprès de votre libraire. ■

- Compte rendu de Deanna Groetzinger

Aidants : prenez soin de vous aussi.

Chronique littéraire Navigating Canada’s Health Care


15 SP Can

ada Printem

ps 2008

C ’est dans un décor de montagnes coiffées

de neiges éternelles et dans un froid sec et

revigorant que se sont rassemblés plus de 200

des meilleurs chercheurs en SP du monde. Du

10 au 13 décembre dernier, Banff, en Alberta,

est ainsi devenue l’épicentre des plus récents

progrès de la recherche sur la SP où plus de

200 articles scientifi ques ont été présentés.

La Société canadienne de la SP était l’hôte de

cet événement qui a réuni un large éventail de

scientifi ques, y compris des étudiants nouveau-

venus dans le domaine de la SP, des cliniciens, des

scientifi ques chevronnés et des représentants de

l’industrie pharmaceutique.

Les délégués ont partagé leur savoir avec

enthousiasme durant les nombreuses séances

plénières et les discussions animées qui suivaient

les périodes de questions. Deux conférences par

affi chage ouvertes sur les résultats de la recherche

ont également été présentées dans la salle de bal

de l’hôtel. Elles ont donné lieu à des échanges

informels et ont compté parmi les faits marquants

du colloque.

Il est bien connu que les chercheurs en SP

du Canada ont grandement contribué à

l’approfondissement des connaissances sur

la sclérose en plaques et le traitement de cette

maladie. Cependant, en raison des départs à la

retraite des chefs de fi le de la recherche et du

nombre limité de jeunes scientifi ques désireux de

faire carrière en SP, le rythme actuel des progrès

pourrait être ralenti.

En conséquence, des événements comme le

colloque de Banff prennent une importance

cruciale. La Société de la SP croit qu’ils

permettront d’accélérer le rythme des découvertes

et d’accroître notre détermination à stopper la SP

le plus tôt possible. ■

Colloque de recherche à Banff


Si vous souhaitez effectuer un changement d’adresse, annuler votre abonnement à SP Canada ou le recevoir par courriel, communiquez avec le bureau de votre

division. Vous trouverez les coordonnées des bureaux de divisions au : www.scleroseenplaques.ca,

en composant le 1-800-268-7582 ou par courriel : [email protected]

E n novembre dernier, le conseil d’administration national 2007-2008 a été

formé. Les membres bénévoles du conseil sont soumis à l’élection chaque année. Ils dirigent la Société canadienne de la SP, ses sept divisions régionales et ses près de 120 sections locales. La Société canadienne de la SP est heureuse de vous présenter son conseil pour 2007-2008.

COMITÉ EXÉCUTIF NATIONAL

Président, Daniel LaroucheAncien président, Lou MarounSecrétaire-trésorière, Geneviève BrouillettePrésident, comité de la collecte de fonds, Bob DeckerPrésidente, comité des services, Mary Lou MylesAdministrateur, David BardalAdministrateur, Dr Samuel Ludwin

ADMINISTRATEURS

Don Carroll Jim CaseyDavid Garton Garrett HermanAndré Lespérance Mark WhitmoreCharles Whelly

REPRÉSENTANTS DES DIVISIONS

Colombie-Britannique Président, Gerry BramhillSeconde, Lynn Hunter

AlbertaPrésidente, Suzanne DeschampsSecond, James Orr

SaskatchewanPrésident, Joe NastiukSeconde, Shelly Nicolle-Phillips

ManitobaPrésidente, Jeanette EdwardsSecond, Brian Lerner

OntarioPrésidente, Linda LumsdenSecond, John O’Dwyer

QuébecPrésident, François CoupalSeconde, Geneviève Brouillette

AtlantiquePrésident, Sean KirbySecond, Charles Ford

ADMINISTRATEURS HONORAIRES

Alexander R. Aird A. Jeremy ArnoldFrank E. P. Bowman Laurie DennetDr William J. McIlroy Reid G. NicholsonR. Neil Wickham Jim Wolfgang

Bienvenue! Conseil d’administration 2007-2008

RETOURNER TOUTE CORRESPONDANCE NE POUVANT ÊTRE LIVRÉE AU CANADA À :Société canadienne de la sclérose en plaques175, rue Bloor Est, bureau 700Toronto (ON) M4W 3R8

Convention de vente des envois de publications

canadiennes # 40063383

CANADA


1 35 3 e canada - ms society · davantage sur le site web de l’agence du revenu du canada, au ....

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