La dernière conférence du DAN,à San Diego, octobre 2001

Le point surLa controverse Wakefield

DOSSIER : un survol desméthodes éducatives

Hiver 2002

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Sommaire

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L’ExpressVolume XVIII, no 1ResponsableGinette Côté

ProductionSébastien Boulangeret Jean-Claude Marion

CollaborateursAnnie Bernatchez, Blouf, FrançoisGignac, Georges Huard, Jo-AnnLauzon, Lucie Lejeune, Gilber t Le-roux, Hélène Marion, Rémi Pouliot,Isabel Thibault.

Révision linguistiqueFrance Galarneau

L’EXPRESS est une publicationdestinée à toute personne intéres-sée à l’autisme et aux troubles en-vahissants du développement.

Dépôt légalISSN 1499-9560Bibliothèque nationale du QuébecBibliothèque nationale du Canada

TirageFrançais : 5 000 exemplairesAnglais : 1 000 exemplaires

Toute reproduction est autoriséeavec mention de la source. Les tex-tes publiés dans la revue n’enga-gent que les auteurs.

Fédération québécoise de l’autis-me et des autres troubles envahis-sants du développementDirectrice générale :Jo-Ann Lauzon65, rue de Castelnau Ouestbureau 104Montréal (Québec) H2R 2W3Tél. : (514) 270-7386Téléc. : (514) 270-9261

La Fédération québécoise del’autisme et des autres troublesenvahissants du développement(anciennement SQA) a été fondéeen 1976. Elle regroupe 14 asso-ciations régionales et plus de1 000 membres. Pour connaîtrel’association de votre région, con-sultez le site Internet ou faites le(514) 270-7386.

Éditorial

Recherche La dernière conférence du DAN !

DossierSurvol des interventions éducatives couram-ment employées en autisme

TémoignagesVivre avec le syndrome d’Asperger

Le régime sans caséine a changé ma vie

Le point sur la contreverse Wakefield

Vie pratiqueLa zoothérapie auprès de l’enfant autiste

Consultez notre site Webhttp://www.autisme.qc.ca

C’est officiel depuis le début de l’année 2002, la Société québécoise del’autisme est devenue la Fédération québécoise de l’autisme et des autrestroubles envahissants du développement.

Ce changement est une étape importante de la réorganisation, tellequ’adoptée à l’Assemblée générale annuelle de juin dernier. Rappelonsqu’en 1998, l’Association avait amorcé avec les sociétés régionales unprocessus de réflexion pour redéfinir leur rôle respectif. Ensemble, parconsensus, nous nous étions entendus sur les rôles de chacun : parmiceux-ci, un rôle de leader et de rassembleur pour la SQA et un rôle dedispensateur de services directs pour les régions.

La Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles enva-hissants du développement se définit maintenant comme un regrou-pement d’organismes ayant en commun la défense des droits et desintérêts des personnes autistes ou ayant des troubles envahissants dudéveloppement et ceux de leur famille. Les membres individuels serontmaintenant membres de la Fédération par l’intermédiaire de leur orga-nisme régional puisque le statut de membre est maintenant réservé auxorganismes.

Même si une personne est d’abord membre de son association régio-nale, il va sans dire que c’est toujours avec grand plaisir que nous conti-nuerons de répondre à toutes les demandes de renseignements qui noussont adressées quotidiennement.

La Fédération s’engage à poursuivre ses grands rôles : coordonner lesactions provinciales, soutenir les associations régionales, faire connaîtrel’autisme par l’organisation de programmes de sensibilisation, d’infor-mation et de formation, et promouvoir l’intégration de la personne autiste.

En tout temps, n’hésitez pas à communiquer avec nous.

La directrice générale, Jo-Ann Lauzon

Un nouveau nom, une missionde rassembleur!

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ÉditorialPar Jean-Claude Marion

Attaques, réquisitoires, stratégie discordante, cesont là quelques mots qui alimentent le climatde controverse plus ou moins élégant qui pré-vaut dans le monde de l’autisme au moment demettre sous presse. Nous venons d’assister aulicenciement pour « vision dissidente » d’unchercheur respectable en la personne duDr Wakefield à qui l’on demande de quitter leRoyal Free Hospital de Londres après treize ansde bons et loyaux services. Sa faute : poser laquestion d’un lien éventuel entre le déclenche-ment de l’autisme et la vaccination RRO (rou-geole, rubéole, oreillons). Notre but ici n’est pasde faire le procès du Dr Wakefield ni de nousattarder sur les péripéties de sa carrière* qui,nous n’en doutons pas, continuera d’êtrebrillante, même si elle se poursuit sous d’autrescieux. Nous voulons ici, et c’est fondamental,réfléchir sur les enseignements que la démar-che de ce médecin a pu mettre en valeur.

En écoutant les doléances des parents qui cons-tataient, à l’application du vaccin RRO chez leurenfant, une régression simultanée et l’appari-tion de problèmes intestinaux, le Dr Wakefielda fait preuve d’un comportement trop rare à nosyeux. Il a été à l’écoute des parents, les a con-sidérés comme des partenaires essentiels eta trouvé que leur jugement valait bien une in-vestigation. Sa découverte de symptômes d’in-flammation intestinale particuliers, inconnus jus-qu’alors, et la mise en évidence du virus de larougeole dans les tissus infectés méritaient àtout le moins qu’il se pose des questions etalerte la communauté scientifique. Le lien entrevaccination et autisme n’est pas scientifique-ment établi. La question est simplement posée.Nous ne voulons pas entrer dans ce débat auxpièges innombrables mais que la démarche estbelle et digne d’être prise en exemple ! Humi-lité, ouverture d’esprit, faculté d’écoute sansdémagogie pourraient quant à nous servir gran-dement la cause autistique.

Cela nous amène à poser la question de l’inno-cuité des vaccins en général. Ceux-ci devraient,selon nous, s’affranchir des monopoles écono-miques et être sujets à des contrôles plus sé-lectifs. Personne ne veut ni ne peut remettre enquestion la percée majeure qu’ils ont représen-tée dans la lutte aux maladies infectieuses. Ilserait bon toutefois de contrôler leur innocuitésur des délais plus longs que ceux instaurésaujourd’hui. Les effets secondaires ne peuventpas toujours s’évaluer en l’espace de quelquessemaines. Une prédisposition génétique peutinduire une régression plus longue et plus insi-dieuse, et s’échelonner sur plusieurs mois. Enoutre, les agents conservateurs à base de mer-cure comme le thimérosal, même s’ils sont deplus en plus remplacés, devraient être bannistout à fait. L’étude « secrète » de la CDC (à liredans nos pages) sur les méfaits du mercuredans le déclenchement des symptômes del’autisme est révélatrice à ce sujet.

Pour terminer sur une note plus positive, men-tionnons qu’il a été prouvé scientifiquement queles méthodes éducatives (et plus particulière-ment comportementales comme ABA**) don-nent des résultats très encourageants. La re-connaissance non contestée de l’efficacité deces méthodes par le milieu scientifique est unebonne raison pour vous permettre de visualiseren un tableau synthétique, à consulter dans lespages suivantes, les caractéristiques des diffé-rentes interventions éducatives qui pourrontaider votre enfant. Et leur efficacité est aussi ungage d’espoir…

* Vous pourrez d’ailleurs vous faire une opinion plus approfondie du débat en lisant les réactions, les témoi-gnages, de nouvelles études troublantes ou contradictoires, dans les pages qui suivent.

** Une étude récente a confirmé ces dires. Elle a prouvé que des enfants âgés de 4 à 7 ans qui recevaient chezeux ou à l’école des stimulations précoces intensives (28 hrs/semaine) de type ABA pendant un an faisaientdes progrès très appréciables et scientifiquement non contestables.

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Laconférence du DAN

dernière

Un résumé fait à partir des notes prises lors des conférencespar James Adams, parent d’enfant autiste.

La plus récente conférence du DAN! s’est te-nue du 5 au 7 octobre 2001 à San Diego, enCalifornie. Elle est considérée par beaucoupcomme l’une des meilleures des dernières an-nées, sans doute en raison de l’impressionde cohérence laissée par les différentsconférenciers. Ceux-ci donnent plus quejamais l’impression de se rejoindre dansleurs conclusions. On s’approche donc d’unevision globale de l’autisme qui permettraitd’en fournir une meilleure compréhension et,par le fait même, mener à des traitements deplus en plus efficaces.

Les peptides opioïdesLes travaux du Dr Karl Reichelt portent sur lerôle des peptides opioïdes dans l’autisme. Onsait que le chercheur a publié de nombreux ar-ticles scientifiques sur la présence de protéi-nes et de peptides inhabituels dans l’urine despersonnes autistes. Ces protéines et ces pepti-des proviennent de la caséine (produits laitiers)et du gluten (blé et grains apparentés). Leurseffets sur le cerveau sont semblables à ceuxdes opioïdes et peuvent même dépasser lapuissance de la morphine. Les peptides entrentdans le sang en raison de deux défauts biologi-ques majeurs :

• l’incapacité du tractus digestif à digérer ouà décomposer entièrement les molécules decaséine ou du gluten en acides aminés ;

• un intestin poreux qui permet aux protéinesou aux peptides non digérés de pénétrerdans la circulation sanguine.

L’incapacité de l’intestin à digérer correctementles protéines est apparemment due à un man-que de peptidases (enzymes digestives) quipourrait être causé, selon l’hypothèse duDr Reichelt, par des déficiences génétiques. LeDr Cade, dans une recherche effectuée en 1999,

a pu trouver des anticorps (IgA) au gluten et àla caséine dans la muqueuse intestinale chez12 autistes sur 44. Ces peptides opioïdes peu-vent entraîner plusieurs réactions comporte-mentales et physiques, et pourraient être lacause de nombreux symptômes autistiques.

Une étude de deux ans à simple insu a permisde découvrir que l’état d’enfants autistess’améliorait avec une diète sans gluten etsans caséine (SGSC), mais régressait si ladiète était arrêtée. Dans une étude récentemenée en 2001, le Dr Cade réussit à démontrerque les traitements aux enzymes digestivespeuvent également être bénéfiques, mais queleur efficacité est inférieure de 50 % à celle dela diète sans gluten et sans caséine. Il recom-mande donc que tous les autistes tentent unediète sans gluten et sans caséine.

En résumé, le gluten et la caséine, provenantrespectivement du blé et des produits laitiers,semblent avoir chez les autistes un effet sem-blable aux opioïdes. L’essai d’une diète de la-quelle sont exclus le gluten et la caséine estfortement recommandé.

Les anomalies immunitairesLe Dr Gupta aborde les anomalies immunitai-res liées à l’autisme. Le système immunitaireest essentiellement composé de cellules T, decellules B et de cellules tueuses naturelles (NK).L’ensemble des cellules T (ou lymphocytes T)regroupe des cellules TH1 (action, entre autres,contre les virus et les champignons) et TH2(réactions immunitaires et inflammatoires, pro-duction d’anticorps).

Ce résumé ne peut en rien se substituer à un avis médical.

Ces peptides opioïdes peuvent entraîner plu-sieurs réactions comportementales et physi-ques, et pourraient être la cause de nombreuxsymptômes autistiques.

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Dans les cas d’autisme, on note souvent unchangement majeur dans la proportion des cel-lules TH1 et TH2 normalement équilibrée : ontrouve moins de TH1 et plus de TH2. La di-minution des TH1 peut expliquer la prédispo-sition accrue des autistes aux infections vira-les et fongiques. L’augmentation des TH2peut expliquer l’auto-immunité croissante,comme le montrent ses travaux sur la décou-verte d’anticorps contre la protéine de base dela myéline (MBP) et contre les filaments neuro-naux des axones dans le cerveau.

On remarque par ailleurs chez les autistes uneaugmentation du facteur de nécrose tumorale(TNF). Cette augmentation pourrait mener à unediminution du flux sanguin dans le cerveau, àune perte de cellules de Purkinje (souvent cons-tatée lors d’autopsies), à des altérations dansles neurotransmetteurs et les neuropeptides, etpourrait provoquer une démyélinisation sembla-ble à celle observée dans la sclérose en pla-ques.

peuvent provoquer la mort cellulaire. À l’inverse,il est prouvé que l’addition de glutathion peutbloquer l’effet du thimérosal et diminuer la mor-talité cellulaire.

En résumé, on observe dans les cas d’autismeune perturbation majeure du système immu-nitaire qui rend les personnes atteintes vulné-rables aux bactéries, aux champignons et auxvirus. Ce bouleversement pourrait provoquerl’attaque du corps par son propre système im-munitaire (ou auto-immunité). Le mercure figureau nombre des causes possibles de ce phéno-mène.

Les problèmes reliés au soufreEn remplacement de la Dre Rosemarie Waring,Dre Susan Owens expose les données de celle-ci sur le rôle des sulfates dans l’autisme. Il estreconnu que les autistes excrètent par l’urineapproximativement deux fois plus de sulfatesque les personnes non atteintes, présentantainsi dans leur corps seulement le 1/5 du tauxnormal de soufre, quand on sait que le soufreest un minéral essentiel à plusieurs fonctionscorporelles.

On observe également une perte de soufre dansl’urine des patients atteints du SIDA, ce qui en-traîne un manque de structures sulfatéesextracellulaires dans le cerveau. Ce phénomènen’a pas encore été étudié chez les autistes, maisil pourrait être similaire. Chez les patients sida-tiques, un traitement à la N-acétyl cystéine s’estavéré bénéfique. Dans l’autisme, le facteur denécrose tumorale (TNF) est élevé et pourrait in-hiber la conversion de la cystéine en sulfate.

De bas niveaux de soufre peuventcauser plusieurs problèmes.

• Un manque de soufre pourrait expliquer lebas niveau d’oxytoxines que l’on retrouvechez les autistes, lesquelles sont importan-tes pour la socialisation. En effet, le soufreest nécessaire pour sulfurer l’hormone CCKqui stimule les neurones oxytocynergiquesà libérer l’oxytoxine.

Les sulfates sont importants pour la détoxi-cation des métaux ou autres toxines.

• La sulfatation requiert un sulfate activé, quilui-même requiert du magnésium.

• Les garçons excrètent plus de soufre queles filles et pourraient donc être plus sus-ceptibles de rencontrer des problèmes liésà la sulfatation.

• L’équipe du Dr Wakefield a découvert quel’iléum de l’intestin a une carence en soufre,ce qui pourrait contribuer à la porositéintestinale.

On a pu démontrer avec des moyens rudimen-taires que de très petites concentrations(micromoles) de thimérosal (composé avecmercure que l’on retrouve quelquefois commepréservatif dans les vaccins) peuvent provo-quer la mort cellulaire.

La faible proportion des TH1 pourrait égalementexpliquer la porosité de l’intestin associée àl’autisme. Celle-ci serait provoquée par uneaugmentation du nombre de virus, ce qui en-traînerait une multiplication plus rapide des cel-lules lymphoïdes. Ces particularités, qui ontd’ailleurs été constatées dans plusieurs cas parle Dr Wakefield, causeraient une plus grandeabsorption de peptides non décomposés telqu’observée par le Dr Reichelt et d’autres. Untraitement possible pour l’autisme consisteraitdonc en l’injection intraveineuse d’immunoglo-buline pouvant neutraliser les bactéries et lesvirus et favoriser l’attaque des phagocytes surles bactéries et les champignons.

Le mercure pourrait lui aussi jouer un rôle im-portant dans l’autisme. Il peut en effet empoi-sonner les mitochondries (la partie de chaquecellule qui produit l’énergie), dénaturer l’ADN,altérer la perméabilité de la membrane, provo-quer l’auto-immunité et causer l’apoptose (lamort cellulaire). On a pu démontrer avec desmoyens rudimentaires que de très petites con-centrations (micromoles) de thimérosal (com-posé avec mercure que l’on retrouve quelque-fois comme préservatif dans les vaccins)

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• Les sulfates sont nécessaires pour libérerles enzymes digestives du pancréas.

• Un bas niveau de soufre pourrait contribuerà l’affaiblissement de plusieurs enzymes.

• Un bas niveau de soufre pourrait produireune modulation moindre de neurones puis-que les réseaux périneuraux autour des neu-rones, qui en modulent la fonction, sont prin-cipalement composés de sulfate dechondroïtine. .

• Le vaccin contre l’hépatite B inhiberait lachimie de la sulfatation pendant une se-maine chez une personne en santé.

En résumé, presque toutes les personnes autis-tes présentent de très bas niveaux de soufredans le sang, ce qui pourrait causer plusieursdes problèmes associés à l’autisme. Le man-que de soufre pourrait être compensé par desbains aux sels d’Espom, des crèmes sulfurées(maintenant disponibles aux laboratoiresKirkman) ou peut-être par des produits commela cystéine ou la N-acétyl cystéine (le Dr

Pangborn éprouve cependant des réticencesquant à l’utilisation de la cystéine ou de la N-acétyl cystéine). Puisque le soufre prend entre4 et 8 heures pour être éliminé du sang, cesproduits devraient être utilisés au moins une foispar jour et peut-être plus souvent.

Les problèmes reliés au mercureLe Dr Jim Laidler se penche sur les dernièresstatistiques du Us Dept of Education portant surle nombre de personnes autistes qui laissentvoir que le nombre de cas d’autisme a été mul-tiplié par 10 au cours des sept dernières an-nées. Ces statistiques démontrent par ailleursque, contrairement à ce qui se produit pourd’autres troubles, le nombre de personnes autis-tes est en forte augmentation, surtout si l’onconsidère les personnes en bas âge (deux foisplus dans le groupe des 6-11 ans que dans legroupe des 11-17 ans). Ce phénomène pour-rait dépendre de facteurs environnementaux. Ilexiste des similarités entre l’autisme et lesmanifestations toxiques du mercure quant àla restriction du champ visuel (vision limitée deschoses), aux anomalies auto-immunitaires et àplusieurs autres symptômes.

Selon le Dr Laidler, le DMSA est actuellementle produit le plus efficace pour la détoxicationdu mercure. Il faudrait éviter de recourir à lachlorella et au cilantro car, bien qu’ils fixent lemercure de l’environnement, ils ne le retiennentpas assez dans les tissus humains et aurontdonc tendance à le laisser se libérer dans le corps.

Le DMSA peut être utilisé efficacement dans uncycle de 3 jours actifs et 11 jours inactifs, avec

une dose à toutes les 8 heures (l’employer tou-tes les 4 heures ou toutes les 8 heures ne sem-ble pas faire une grande différence). Le DMSApeut entraîner de la fatigue ou de l’irritabilitépuisqu’il semble causer une dysbiose gastro-intestinale temporaire. Il ne transporte pas lemercure dans le cerveau.

Lorsque le DMSA a réduit le niveau de métauxlourds, on peut y ajouter de l’acide alphalipoïque afin d’augmenter l’excrétion du mer-cure. Les doses d’acide alpha lipoïque peuventdébuter à 1-3 mg/kg par jour et augmenter à10 mg/kg par jour.

La chélation doit être arrêtée lorsque l’excré-tion du mercure n’est pas détectable ou lors-que aucune nouvelle amélioration n’est obser-vée. Puisque l’état de certaines personnes autis-tes s’améliore avec le DMSA, même lorsque depetites quantités de métaux sont excrétées, leDMSA pourrait avoir également d’autres effets :agir comme antioxydant puissant, éliminer lacystéine ou encore se lier à la gliotoxine (toxineprovenant des levures et qui affecte les neuro-nes).

Le Dr Laidler aborde également la question dulien possible entre les récepteurs du NMDA (n-méthyl d-aspartate) et l’autisme. Le blocage dece récepteur pourrait entraîner une diminutionde la douleur, une réduction du champ visuel,des difficultés d’attention, des problèmes audi-tifs, des comportements répétitifs, une dilata-tion des pupilles et des problèmes du langage.La raison de ce phénomène vient de ce que cerécepteur contrôle l’apoptose des cellules ducerveau durant le développement, qu’il modulela douleur et influence la dopamine et la séro-tonine.

En résumé, l’augmentation du nombre depersonnes autistes pourrait s’expliquer parla présence de mercure dans les vaccins etautres produits. Plusieurs des symptômes as-sociés à ce trouble pourraient découler de latoxicité du mercure. Le recours au DMSA dansun premier temps, puis l’emploi de ce mêmeproduit avec ajout d’acide alpha lipoïde, sontefficaces pour réduire les niveaux de mercureet pourraient même réduire les symptômes del’autisme dans certains cas.

Le nombre de cas d’autisme a été multipliépar 10 au cours des sept dernières années

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Les tests biochimiquesLe Dr Jon Pangborn démontre comment cha-cun des types biochimiques d’autisme peut af-fecter le métabolisme. Il dresse également uneliste des tests spécifiques de laboratoire pourchacun de ces types : l’hyperphénylalaninémie/urée, l’histidinémie, l’X-Fragile, le Syndrome deRett, le Syndrome de Lesch-Nyhan et l’autismepurine.

Il discute brièvement des nombreux facteurs quipeuvent affaiblir l’enzyme nécessaire à la diges-tion du gluten et de la caséine, la DPPIV, enmentionnant également l’existence d’une étudesur l’EnZymAid qui permettrait de savoir com-ment elle peut aider à atténuer plusieurs symp-tômes de l’autisme.

Finalement, il présente des exemples de résul-tats typiques d’analyses d’éléments effectuéessur des globules rouges et des cheveux ;d’autres résultats de tests sur les acides ami-nés, de protocoles de détoxication, d’analysesdes selles, de sensibilité à la levure et de sensi-bilité bactérienne, d’analyses d’acides gras luiont permis d’illustrer ces théories.

Tous ces sujets sont abordés plus en détailsdans le nouveau DAN! Protocol (Biomedicalassessment options for children with autism andrelated problems) dont le Dr Pangborn est lecoauteur (avec le Dr Baker).

Les traitementsDr Woody McGinnisL’autisme et le déficit d’attention avechyperactivité (ADHD) sont similaires par lesnombreux problèmes qui leur sont reliés. Dansles deux cas, l’intestin et l’alimentation y tien-nent un rôle qui revêt une importance primor-diale. On retrouve d’ailleurs dans la littératuredes rapports approfondis sur les problèmesgastro-intestinaux et l’on découvre notammentque 85 % des enfants aux prises avec des ré-veils nocturnes souffrent de reflux gastriques.Les chercheurs expliquent ce phénomène parle fait qu’en position couchée, l’acide gastriqueremonte dans l’œsophage et provoque des sen-sations de brûlure.

Les problèmes gastro-intestinaux peuventcauser une mauvaise digestion, une mauvaiseabsorption des nutriments, une porosité del’intestin, une prolifération microbienne etpeut-être également une altération des si-gnaux envoyés au cerveau (80 % des nerfsvagues vont du tractus intestinal à la tête).

Une carence en zinc peut entraîner une diminu-tion de l’acidité gastrique, qui est déterminantedans le processus de digestion. On remarque

que 45 % des personnes atteintes de déficitd’attention avec hyperactivité ont une faibleacidité gastrique. Il en est probablement demême chez les autistes.

Il appert, en outre, qu’un plus grand besoind’oxydants n’est pas rare. Dans ces cas, il con-vient de donner des vitamines C, E et A, du zinc,du sélénium et de la taurine. L’intestin et le cer-veau sont très sensibles au stress oxydatif.

Pour aider à la détoxication, il faut recourir auxvitamines B6 et B12, au folate (acide folique),au magnésium, au zinc, au sélénium, à l’acidelipoïque et à la méthionine.

Parmi les traitements possibles, on retrouve :les diètes (sans gluten et sans caséine, faiblesen sucre, sans additifs édulcorants), les enzy-mes digestives, les probiotiques, les supplé-ments vitaminiques/minéraux – en particulier lezinc et vitamine C –, l’huile de foie de morue(pour les vitamines A et D), l’huile de poisson etl’huile d’onagre (pour les acides gras oméga 3et oméga 6), les médicaments antiviraux, lasécrétine, DMSA/acide alpha-lipoïque (pour éli-miner les métaux lourds) et le béthanécol (pouraider la muqueuse intestinale et stimuler lesenzymes digestives).

Il est recommandé d’effectuer des tests de nu-trition. Cela comprend la vérification du pH desselles (facile à faire à la maison), des mesuresd’IgE ou IgG pour tester les allergies alimen-taires et le dosage des pyroles urinaires (25 %des autistes présentent ces toxines). Un deslaboratoires suggérés est le Vitamin Diagnostics.

Les problèmes de constipation peuvent êtrecombattus par l’ingestion de magnésium, decitrate, de fibres, de vitamine C et debéthanécol.

La glutamine peut s’avérer efficace pour l’in-testin, mais elle est à éviter si le taux d’ammo-niac sanguin est élevé.

En complément : Jeff BradstreetLe Dr Jeff Bradstreet dévoile d’abord ses planspour la mise sur pied des infrastructures d’uncentre destiné à subvenir aux besoins biologi-ques, comportementaux et alimentaires despersonnes autistes. Il espère amasser entre 20et 30 millions de dollars en fonds privés poursa création.

Il aborde par la suite les problèmes biologiquesreliés à l’autisme et la façon de les traiter. Il ex-plique que les vaccins et les additifs présentsdans ceux-ci peuvent bouleverser le système im-munitaire en transformant les cellules TH1 en cel-lules TH2. Dans certains cas, les additifs conte-nus dans les vaccins sont ajoutés spécifiquement

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en vue de stimuler la production d’anticorps.Dans les cas d’autisme cependant, la produc-tion d’anticorps peut avoir été surstimulée, en-traînant ainsi des problèmes auto-immunitaires.

Le Dr Bradstreet discute ensuite de la ques-tion de l’étiologie de l’autisme. Il traite tout par-ticulièrement des points suivants :

• L’entérocolite autistique crée un environne-ment anormal pour les bactéries nocives, leslevures et les parasites dangereux.

• L’exposition au mercure altère le type demicro-organismes logeant dans l’intestin(cela se produit également lorsque du DMSAest utilisé pour éliminer le mercure).

• Son étude sur l’influence du mercure lui apermis de découvrir que, lors d’un test auDMSA, les enfants autistes excrétaient 5 foisplus de mercure que les enfants normaux(8,63 mcg/24h comparativement à 1,48mcg/24h). Il en conclut que, ou bien les en-fants autistes ont été exposés à des tauxplus élevés de mercure, ou bien ils ont unecapacité limitée à l’éliminer. Le mercure peutavoir plusieurs effets, dont l’inhibition com-plète du DPPIV, nécessaire à la digestion dugluten et de la caséine.

• En termes d’anomalies du système digestif :- 90 % des enfants autistes présentent une

déficience en zinc ;- 90 % des enfants autistes présentent un

excès de cuivre ;- Les déficiences en calcium et en magné-

sium sont communes ;- Près de 100 % des autistes présentent

une déficience en acides gras oméga 3;- Près de 100 % des autistes présentent

une déficience en fibres ;- Près de 100 % des autistes présentent

une déficience en antioxydants.

• Un tractus gastro-intestinal endommagéentraîne une mauvaise digestion des pro-téines, ce qui résulte en :

- une déficience en acides aminés essen-tiels ;

- une nourriture supplémentaire pour lesbactéries dangereuses, entraînant destaux élevés d’ammoniac (qui est unetoxine). Les substances qui réduisentl’ammoniac peuvent diminuer la confu-sion cérébrale (acide alpha-céto-glutarique est une option) ;

- des peptides de gluten et de caséine, les-quels agissent comme des opioïdes ;

- des protéines non digérées qui provo-quent des réactions allergiques dans l’in-testin et dans le sang.

Le Dr Bradstreet énumère également des op-tions de traitement pour différents troubles. Unrésumé de ces traitements se trouve sur le siteinternet de la sqa (www.autisme.qc.ca) sous larubrique « conférence »,Dan ! 2001

Les acides gras oméga 3Généralités, par Dr Andrew StollLes principaux acides gras de la famille desoméga 3 sont constitués par le DHA (acidedocosahexanoïque) – que l’on retrouve dans lesgraines de lin – et par le EPA (acideeicosapentanoïque) – présent dans l’huile depoisson.

La synthèse de ces oméga 3 ne peut être effec-tuée par les animaux. Ils sont principalementproduits par le phytoplancton (algues) et se re-trouvent dans la chaîne alimentaire par les pois-sons qui le consomment. Les sources princi-pales d’huiles oméga 3 sont donc les grainesde lin, les algues, l’huile de poisson et de cer-tains œufs de poules ou d’oiseaux si ceux-ci senourrissent de graines de lin et de poisson.

Ce sont surtout les acides gras de type oméga3 contenus dans les huiles de poisson (EPA) quiretiennent de plus en plus l’attention des cher-cheurs en raison de leurs effets sur certainesmaladies psychiatriques. Ils ont été testés dansle traitement de la schizophrénie, la dépression,la dépression postpartum et les troubles bipo-laires et se sont révélés efficaces. Dans sonétude précédente sur le trouble bipolaire, leDr Andrew Stoll a trouvé que 10 g/jour d’huilede poisson était bénéfique. Signalons que leshabitants des États-Unis consomment moins de1 g/jour d’acides gras oméga 3 (EPA et DHA),une quantité probablement beaucoup moindreque nécessaire, et que les Inuits en consom-ment, eux, entre 15 et 19 g/jour.

Bien qu’ils mangent une grande quantité depoisson, les Japonais ne semblent pas être af-fectés par les hauts taux de mercure présentsdans leur régime alimentaire. La plupart deshuiles de poisson commerciales sont de piètre

Ce sont surtout les acides gras de type oméga3 contenus dans les huiles de poisson (EPA)qui retiennent de plus en plus l’attention deschercheurs en raison de leur effets sur certai-nes maladies psychiatriques.

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qualité et nous recommandons celles qui n’ontpas de saveur rance. Une des options estl’Omega Brite, laquelle est fortement concen-trée. Mentionnons qu’une étude portant sur plusde 15 000 patients prenant des oméga 3 n’a paspermis de prouver l’existence d’effets secon-daires nocifs.

Dose : Le Dr Stoll recommande 2-5 g d’oméga3, 1 ou 2 fois/jour, avec un niveau plus élevéd’EPA que de DHA (excepté peut-être chez lesjeunes enfants qui ont un plus grand besoin deDHA pour le développement de leur cerveau).D’autres informations sont disponibles dans sonlivre The Omega 3 Connection.

En résumé, il est prouvé que l’EPA est bénéfi-que dans le traitement de certains troubles psy-chiatriques alors que le DHA ne l’est pas. Il n’ya eu aucune étude formelle sur son utilité dansles cas d’autisme, mais il semble être bénéfi-que. Une huile de poisson de haute qualité re-présente une bonne source d’acides grasoméga 3.

Les acides gras oméga 3Traitements , par Dr Paul HardyLe Dr Hardy parle de son expérience dans letraitement de plusieurs personnes autistes avecdes acides gras oméga 3 et autres supplémentsalimentaires. Il soumet l’hypothèse que certai-nes personnes présentant un diagnostic de trou-ble de spectre autistique (ASD) peuvent en réa-lité souffrir d’un trouble bipolaire. Au cours des100 dernières années, la taille du cerveau a di-minué de 10 %, probablement en raison d’unmanque d’acides gras oméga 3, qui constituentplus de 60 % du cerveau. La consommationd’acides gras oméga 3 dans le régime alimen-taire a énormément diminué aux États-Unis. Lespoissons élevés en pisciculture sont habituel-lement nourris avec du maïs et sont donc pau-vres en acides gras oméga 3 que l’on retrouvedans les algues. De plus, l’utilisation de l’huilede foie de morue comme médication a grande-ment diminué dans les années 1960 sans rai-son apparente. Finalement, les régimes pourbébés ne contiennent pas d’acides gras essen-tiels.

Au cours de sa pratique clinique, le Dr Hardya découvert que plusieurs personnes autis-tes présentent une carence en acides grasoméga 3 ainsi qu’un taux souvent trop élevé

d’acide arachidonique (un mauvais acide gras).Selon lui, cette carence est même sous-éva-luée puisque les niveaux d’oméga 3 sont trèsbas aux États-Unis et que les échelles de réfé-rence des laboratoires peuvent également sui-vre cette tendance. Le Dr Hardy estime que90 % des personnes souffrant d’un ASD ontbesoin d’acides gras oméga 3. Il recommandedonc 2-5 g/jour d’une combinaison de DHA etd’EPA, en débutant par de faibles doses, puisen les augmentant.

Les conséquences potentielles dumercure, par Dr Jane El DahLe Dr El Dahr croit que, chez les individusprédisposés génétiquement, l’expositionprénatale au mercure puis dans la jeune en-fance pourrait causer des dommages neu-rologiques menant à l’autisme. Cette hypo-thèse est appuyée par des comparaisons desymptômes, des études de toxicité, des étu-des de cas et l’épidémiologie. Les sources demercure les plus probables sont les plombagesde la mère, la consommation par elle de pois-sons contaminés, certains produits de consom-mation (gouttes pour les yeux, vaporisateur na-sal, autres), le rho-gam, le vaccin contre lagrippe administré durant la grossesse, ainsi queles vaccins donnés durant l’enfance.

L’augmentation de l’autisme semble être encorrélation avec l’augmentation de la vaccina-tion. Les enfants ayant reçu tous les vaccins aucours des six premiers mois de leur vie ont ab-sorbé plus de mercure par les vaccins que lanorme recommandée par la FDA. Il existed’ailleurs plusieurs similitudes entre les symp-tômes d’une intoxication au mercure etl’autisme. Citons : les déficits sociaux, les défi-cits du langage, les comportements répétitifs,les anomalies sensorielles, les déficits de lacognition, les troubles du mouvement et les pro-blèmes de comportement. On retrouve égale-ment des similitudes dans les symptômes phy-siques au niveau biochimique, gastro-intestinal,de la tonicité musculaire, neurochimique,neurophysiologique, des mesures EEG(électroencéphalogramme) et du système im-munitaire ou auto-immunitaire.

À partir de données tirées du Vaccine SafetyDatabase portant sur 110 000 enfants nés entre1992 et 1997, on a découvert des associationsstatistiquement significatives entre l’expositioncumulative au thimérosal contenu dans les vac-cins et le risque de retards dans le développe-ment de tics, de déficits de troubles de l’atten-tion (ADD), de retards de langage, de la paroleou du développement neuronal. Cependant,l’échantillon étudié était trop faible pour déter-miner les risques spécifiques pour l’autisme.

Il existe d’ailleurs plusieurs similitudes entreles symptômes d’une intoxication au mercureet l’autisme

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En conclusion, le mercure peut être la causede certains cas d’autisme. Les enfants sontexposés à des quantités élevées de mercurevia les vaccinations infantiles et on observe uneforte similarité entre les symptômes d’une in-toxication au mercure et l’autisme.

(Le Dr El Dahr recommande un nouveau livre,What Your Doctor May Not Tell You AboutChildrens Vaccinations, par Stephanie Cave (misen vente dernièrement).

Le traitement contre la toxicité dumercure, par Dr Amy HolmesLe Dr Holmes aborde la question d’un traite-ment contre l’intoxication au mercure en utili-sant d’abord le DMSA seul et en lui adjoignantensuite l’acide alpha lipoïdique. Il est très diffi-cile de mesurer la toxicité du mercure, car il estrapidement éliminé du sang, de l’urine et descheveux (à l’intérieur de quelques mois oumoins) et demeure dans les tissus. LeDr Holmes recommande à la place d’évaluer leseffets du mercure en testant les acides organi-ques dans l’urine, le fractionnement des por-phyrines de l’urine. Elle préconise égalementl’évaluation du système immunitaire et d’autrestests sanguins. Elle est particulièrement en fa-veur d’une observation de la quantité de sulfa-tes excrétés par l’urine, qui peut indiquer un dys-fonctionnement des reins, et la présence demercure lié fortement aux reins. (Notons que leDr Waring a trouvé des sulfates excrétés dansl’urine chez la plupart des enfants autistes.)

Avant de commencer la détoxication au mer-cure, il faut d’abord nettoyer l’intestin des bac-téries et des levures, et le maintenir dans cetétat. De plus, toutes les sources de mercuredoivent être éliminées, ce qui implique l’enlè-vement des plombages dentaires au mercure-argent, l’arrêt de la consommation de fruits demer et la suppression de thimérosal.

Au cours de la première étape, il faut utiliser leDMSA seul pour éliminer le mercure du corps.Donner une dose maximum de 10 mg/kg, 3 foispar jour pendant 3 jours, suivie de 11 jours sansdose. Répéter plusieurs fois. La glycine peutaider, mais elle a un effet très faible sur l’excré-tion du mercure (5 %). Tester l’urine après 2-5cycles puisque les métaux sont principalementexcrétés de cette façon. Continuer jusqu’à cequ’il y ait élimination d’une petite quantité demercure et de métaux lourds. Puis, dans ladeuxième étape, administrer le DMSA avecl’acide alpha lipoïdique (AL) à un ratio de DMSA :AL de 2 : 1 à 6 : 1. Même si le DMSA ne peutpas passer la barrière sang/cerveau, l’AL le peutet il permet au mercure d’être principalementexcrété dans les selles. De plus, l’addition d’AL

amènera l’excrétion de plus de mercure,possiblement du mercure provenant du cerveau.Il faut tester les selles chaque 4-6 mois pourdéterminer la quantité de mercure éliminée etcontinuer jusqu’à ce que la quantité se situedans une échelle normale. Si les selles sont tropdifficiles à obtenir, on peut faire analyser lescheveux. L’étape 2 sera considérablement ra-lentie si du plomb et de l’étain sont encore pré-sents. Il est donc important de les éliminer com-plètement avant d’ajouter l’AL au DMSA. Du-rant l’étape 2, les effets secondaires habituelssont : une détérioration initiale (dégradation descomportements, de la diarrhée, des maux detête, de la fatigue et une croissance excessivedes levures intestinales et des bactéries néfas-tes). Toute cette procédure doit faire l’objet decontrôles (analyse de sang, enzymes du foie etproblèmes liés aux minéraux). Les effets secon-daires sont rares et affectent seulement 0,5 %des patients.

Âge AMÉLIORATION*

Marquée Modérée Légère Aucune

1-5 ans 36 % 39 % 15 % 9 %

6-12 ans 15 % 35 % 36 % 15 %

13-17 ans 0 % 17 % 54 % 29 %

18+ ans 0 % 14 % 14 % 71 %

Une amélioration marquée signifie peu ou pasde symptômes autistiques. Le degré d’amélio-ration correspond à la quantité de métal excré-tée avec le DMSA + AL. Les enfants qui ont ré-pondu le plus rapidement au traitement sontceux qui ont eu un développement normal etqui ont régressé par la suite. Les autres enfantspeuvent prendre plus de temps pour répondreau traitement. Davantage de recherches sontnécessaires.

En conclusion, le DMSA, suivi du DMSA et del’acide alpha lipoïdique, est efficace pour élimi-ner le mercure et d’autres métaux lourds. Lesrésultats montrent des améliorations significa-tives, principalement chez les plus jeunes en-fants et chez ceux qui avaient eu un dévelop-pement normal suivi d’une régression.

* Due à l’élimination du mercure

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Le virus de la rougeole etl’autisme, par Dr Andrew WakefieldLe Dr Wakefield présente un résumé de sa re-cherche sur l’entérocolite autistique. Il fait lapreuve d’une infection virale persistante dansle sang de plusieurs enfants autistes, basée surune diminution des lymphocytes CD3, une aug-mentation des IgG1 et une diminution des IgG4et des IgG2. De plus, des biopsies effectuéessur des enfants autistes révèlent une inflamma-tion de la muqueuse (tissu épithélial) intestinaleau complet. Le virus vivant de la rougeole a étéretrouvé chez 76 des 83 enfants autistes, com-parativement à 1 des 35 enfants ayant servi decontrôle. Des tests génétiques ont montré qu’ils’agit du virus de la souche du vaccin et nond’une souche sauvage.

Le Dr Singh a trouvé en testant des enfantsautistes que ceux-ci tendent à présenter desniveaux élevés d’anticorps contre la rougeole,mais pas contre les autres virus. Cette informa-tion suggère que le RRO pourrait être relié à lacause de l’autisme. Pour tester cette hypothèse,le Dr Singh a observé les enfants autistes quisemblaient avoir régressé après leur premiervaccin RRO. Il a ensuite suivi ces enfants pourvoir ce qui arriverait s’ils recevaient un secondvaccin RRO en les comparant avec d’autres quin’ont pas eu ce second vaccin. Pour cela, il aétudié le comportement, les symptômes physi-ques, la pathologie macroscopique et micros-copique ainsi que les chartes de croissance.Chez les enfants qui ont reçu le second vaccinRRO, plus de la moitié ont connu une seconderégression peu de temps après cette injection,comparativement aux enfants qui n’ont pas reçule second RRO et qui ont subi peu ou pas derégression additionnelle. Ce résultat est unepreuve probante que le vaccin RRO peut cau-ser l’autisme.

Je suis la mère d’un garçon autiste de 12 ans etc’est en tant que pure « profane » que j’ai en-tendu parler de recherches biomédicales; derégimes sans gluten et sans caséine, de sup-pléments vitaminés, d’acides gras, de sécrétine,d’intoxication aux métaux lourds, de vaccina-tion, et tout le reste !!! Tout cela était du vraichinois pour moi et difficile à comprendre.J’avais déjà lu des choses dans les différentsjournaux de nos associations mais il me sem-blait que cette littérature était réservée à despersonnes possédant déjà un solide back-ground médical et qu’elle ne pouvait apporteraucune aide concrète. J’avais été frappée parla conviction des médecins lors de la conférenceet surtout par leur désir d’agir en s’attaquantaux causes médicales et en trouvant des traite-ments concrets comme modifier l’alimentationdes autistes. Je trouvais qu’il y avait là un es-poir bien vivant qui nous changeait des discourstraditionnels désespérants. C’est dans le cadrede cette première conférence que j’ai donctrouvé une grande source de motivation à m’in-vestir pour cette cause qui me tient maintenantà cœur plus que tout. Il est primordial d’agirauprès des enfants en bas âge, c’est certain.Même si mon fils a déjà malheureusement dé-passé ce stade critique, j’ai choisi de ne pasabandonner et de travailler pour les générationsà venir. Il n’est jamais trop tard et je vais tenterce qui est possible pour lui à l’heure actuelle.Le reste, je le fais pour ceux à venir…

En parlant à différentes personnes, je me suisrendue compte que le DAN est accessible àtous. Il suffit d’avoir un enfant autiste (pas peudire !!!), de la volonté, de la curiosité, un peu decourage et surtout le désir de faire avancer lacause de l’autisme afin que les mêmes erreursne se répètent pas. Votre enfant n’est pas unmalade mental; c’est son corps qui est malade!?! Mon témoignage n’est pas scientifique maisdescriptif. Je ne veux pas non plus entrer dansla controverse mondiale du « pour ou contre »la vaccination car elle n’existe pas formulée dela sorte. Il est important de noter que lesmédecins du DAN ne préconisent pas uncampagne pour ou contre la vaccinationmais plutôt qu’ils désirent savoir quelle estla meilleur façon d’administrer les vaccinspour protéger les enfants contre des maladies

«Le virus vivant de la rougeole a été retrouvéchez 76 des 83 enfants autistes, comparative-ment à 1 des 35 enfants ayant servi de con-trôle.»

RIEN DE PLUS QU’UN AUTRETÉMOIGNAGE QUI NE DEMANDEQU’À ÊTRE ENTENDU…Un témoignage de Lucie Lejeune

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importantes et encore existantes de nosjours. Il est triste de constater que certains pro-fessionnels de la santé y voient encore unemenace plutôt qu’une occasion de créer un dia-logue ouvert pour l’avancement de la science

J’ai donc eu la chance en octobre dernier deme rendre au congrès semi-annuel de ce quel’on appelle le DAN, ou « Defeat Autism Now »qui veut dire en français « Vaincre l’autismemaintenant ». Je vais laisser le soin à ceux quiont la connaissance nécessaire de vous expli-quer plus en détail le contenu scientifique desrésultats de recherches présentées lors de cetteconférence

En conclusion, je voudrais vous communiquerce qui m’a beaucoup marqué : j’avais l’impres-sion que tous ces médecins se rejoignaient dansleurs conclusions, qu’ils atteignaient un stadeavancé de compréhension des symptômes del’autisme, qu’en d’autres mots, l’on pouvait es-pérer « des lendemains qui chantent ». De plus,leurs théories débouchaient sur des traitementscapables d’améliorer directement l’état de nosenfants. Je ne peux d’ailleurs que recomman-der aux parents intéressés de prendre connais-sance du nouveau protocole* publié par leDAN !. Ce protocole donne un aperçu de tou-tes les possibilités d’analyses et de traitements(simples ou plus compliqués) pouvant servir àcombattre la « maladie » autistique.

* « Biomedical Assessment Options for Children withAutism and Related Problems »

A consensus Report of the DAN! scientific effort byJ.B.Pangborn, Ph. D. and S.M. Baker, september2001, Autism Research Institute, San Diego.

Je n'avais jamais eu la chance d'assister enpersonne à quelque chose de phénoménal jus-qu’à ce que j’assiste au concert bénéfice donnépar le jeune Matthew Savage, lors de la soirée« Poolside dinner ». Matthew est un enfant de9 ans autiste de haut niveau, si vous me per-mettez d'utiliser cette expression quelque peucontroversée!

Matthew a un talent extraordinaire comme pia-niste de jazz. Il a charmé toute la salle avec saspontanéité et son incroyable interprétationd’une musique qui requiert tant d'expériencede vie après tout!

J'ai eu la chance de souper avec lui et sa mèrequi m'expliquait que son fils est un produit duDAN !!! Il continue de suivre rigoureusement sonrégime sans gluten et caséine...

Un moment intense ducongrès : le concertdu jeune MatthewSavage

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Dossier

Survol des interventions éducativescouramment employées en autisme

À propos de Mme Polly A. YarnallPolly Yarnall est une éducatrice de réputation internationale reconnue pour son expertisedans les approches éducatives des personnes présentant l’autisme. Son expérience de 23ans dans ce domaine transparaît dans ses écrits, ses présentations et ses formations.Après un diplôme de premier cycle de l’Université Duke et une maîtrise en éducation del’Université Villanova, elle a travaillé avec des enfants et des adultes dans les milieux sco-laires, des services résidentiels et des services de jour pour adultes ainsi qu’en pratiqueprivée.

Elle a été invitée à faire des présentations à quatre congrès de l’Autism Society of Americaet a été présentatrice à des colloques régionaux et d’état à travers les États-Unis. De plus,les demandes de consultations, de présentations et d’ateliers de formation l’ont notam-ment amenée au Japon, en Australie et en Angleterre.

Elle détient des certifications et des reconnaissances du département d’Éducation de l’Étatde la Californie, où elle vit. Son exposé La modification du comportement — Qu’y manque-t-il ?, présenté au niveau national, a été traduit en chinois pour une formation destinée auxparents de Hong Kong.

Mme Yarnall a gracieusement offert à François Gignac les droits de traduction, d’adaptationet de diffusion sur le site Internet de la Fédération québécoise de l’autisme et des autrestroubles envahissants du développement (FQATED) du tableau qui suit. Elle peut être con-tactée à payarnall@juno.com.

On peut affirmer qu’à l’heure actuelle, ce sont les approches éducatives qui fournissent le plus desoutien, d’aide pratique et de résultats sur l’évolution des personnes autistes ou présentant unautre TED. Mais quelles sont ces principales approches ? Comment peut-on avoir une idée claireet synthétique de ce qu’elles sont ? Quels résultats rapportent-elles ? Comment les utilise-t-on ?Quels sont leurs avantages et leurs inconvénients ? Quelles sont les erreurs à éviter lorsqu’ons’engage à appliquer leur programme ?

Mme Polly A. Yarnall, M. Ed. donne des réponses directes, claires, et précises qui satisferont tant lesparents que les intervenants et les formateurs. Nous vous présentons ici un tableau déjà publié enanglais sur le site de l’Autism Society of America.

Bonne lecture !

François Gignac

Par Polly A. Yarnall, M.Ed.,

Traduction et adaptation autorisées par l’auteure et réalisées par l’équipe du site Internet de laLa Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développementet François Gignac, psychologue au CRDI de Québec.

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Tableau comparatif *

LOVAAS TEACCH

Basesde l’approche

Aussi connue sous les nomsd’Apprentissage par essaisdistincts, Intensive BehaviorIntervention (IBI) ou AppliedBehavior Analysis (ABA).L’apprentissage par essaisdistincts fut une des premièresformes de modification ducomportement. Le programmeactuel a été validé en 1987, avecl’intention initiale d’intégrerl’enfant à la garderie.L’approche Lovaas a évolué ens’intégrant sous lesnomenclatures d’IBI et d’ABA.

Signifie : Treatment andEducation of Autistic and relatedCommunication handicappedCHildren. Plus de 32 ans dedonnées empiriques surl’efficacité de l’approcheTEACCH. Inclut les parentscomme thérapeutes. Reconnaîtle besoin d’un soutien del’enfance jusqu’à l’âge adulte.Porte autant l’attention sur lafaçon dont l’autisme affecte lapersonne que sur lescomportements.

Signifie : Picture ExchangeCommunication System. Dérive dubesoin de bien différencier parler etcommuniquer. Combine lesconnaissances approfondies desthérapies du langage et del’orthophonie adaptées à lacompréhension de la communicationlorsque l’étudiant n’attache pasd’importance à la signification desmots. Très compatible avec TEACCH.

ObjectifsEnseigner à l’enfant commentapprendre en portant attentionaux habiletés suivantes : êtreattentif, imiter, développer lelangage réceptif et expressif, leshabiletés pré-académiques etd’autonomie personnelle.

Fournir des stratégies poursoutenir la personne durant toutesa vie. Favoriser l’autonomie àtous les niveaux defonctionnement. S’adapte auxbesoins individuels despersonnes autistes.

Aide l’enfant à initier une interactioncommunicative de manièrespontanée. Aider l’enfant àcomprendre les fonctions de lacommunication. Développer descompétences pour la communication.

Implantationet application

Utilise le modèle ABC. Chaqueessai ou tâche demandée àl’enfant consiste en : Unedemande (A = antecedent) — unedirective donnée à l’enfant pourqu’il effectue une action. Uncomportement (B = behavior) —une réponse de l’enfant, c’est-à-dire, tout ce qui peut êtreinterprété comme une bonneréponse, une mauvaise réponseou une absence de réponse. Uneconséquence (C) — une réactionde l’intervenant, c’est-à-dire unegamme de réponses pouvantconsister en un fort renforcementpositif, à de faibles félicitations,pas de réponse ou à une réactionlégèrement négative (ex. unNon). Une pause pour séparer lesessais les uns des autres(intervalle inter-essais)

Bien organiser, structurer etmodifier l’environnement et lesactivités. Mettre l’accent sur lesmodalités visuellesd’apprentissage. Utiliser descontextes fonctionnels pourenseigner les concepts. Leprogramme est basé sur uneévaluation individuelle. Utiliserdes structures prévisibles pourfavoriser une communicationspontanée.

Reconnaît que les jeunes enfantsautistes ne sont pas vraimentinfluencés par les récompensessociales. Débuter l’apprentissage pardes actions fonctionnelles qui mettentl’enfant en contact avec desrécompenses significatives.Commencer avec des échangesassistés et procéder selon unehiérarchie en huit phases. Nécessiteun ratio initial de deux intervenantspour une personne autiste (2:1).

PECS

* Ce tableau est accompagné d’un texte détaillé que l’on retrouve intégralement sur le site Internet de la FQATED auwww.autisme.qc.ca, section Comprendre l’autisme/Méthodes éducatives.

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LOVAAS TEACCH PECS

Résultatsrapportés

Les recherches initiales indiquentdes améliorations du QI, de lacompréhension et del’expression du langage ainsi quedes habiletés sociales etadaptatives.L’étude originale de LOVAASprésentait des résultatsspectaculaires avec 45 % desenfants que l’on n’arrivait pas àdifférencier des normaux. Desétudes tentant de répliquer cesrésultats sont actuellement encours. Bien qu’aucune étudeayant reproduit les résultatsoriginaux obtenus par Lovaas nesoit connue à ce jour, lesrésultats préliminaires desréplications sont encourageants.

Gains dans le fonctionnement etle développement. Augmentationdes habiletés fonctionnelles et del’adaptation. Les habiletésacquises sont généralisées àd’autres environnements. Unrapport de la Caroline du Nordindique une diminution du tauxde stress des parents et desdemandes pour des placementsen dehors du foyer familial. Plushaut niveau de réussitesd’emplois intégrés.

Pyramid Educational Consultantsrapportent des données empiriquesqui soutiennent l’approche :Augmentation de la capacité àcommuniquer chez la plupart desutilisateurs de la méthode (lesenfants comprennent la fonction de lacommunication) et émergence del’usage spontané de la parole.

Avantages del’approche

Reconnaît le besoind’enseignement 1:1. Utilise larépétition des réponsescomprises jusqu’à l’assimilationcomplète. Maintient l’enfant àl’écoute pour de plus grandespériodes de temps. Obtient uneallocution verbale chez certains.Elle permet un départ accéléréchez d’autres. Plus efficace pourles autistes de léger à modéré etdans l’échelle supérieure de QI.

Modèle dynamique qui profite etqui se sert de plusieurs champsde recherche. Modèle nonstatique. Anticipe et soutient lesstratégies d’intégration.Compatible avec PECS, Floor-Time, ergothérapie, et autresstratégies choisies. S’adresseaux sous-groupes de l’autisme,utilise des évaluations et desapproches individualisées.Identifie les habiletésémergentes qui ont la plus forteprobabilité de succès. Flexiblepour réduire le stress de l’enfantou de la famille.

La méthode PECS aide à initier lelangage. Elle vise les déficits sociauxet de communication de l’autisme.Est appropriée pour les enfants non-verbaux ou pré-verbaux et pour lesenfants avec un QI non-verbal plusélevé que le QI verbal. La sémantiquede la méthode PECS ressembledavantage à un langage parlé aulangage par signes.

Questionnementsface àl’approche

En raison de l’absence d’étudecomparative sur l’efficacité desdifférentes méthodes, Lovaas estsouvent présentée commeL’approche à utiliser. Pas dedifférenciation entre les typesd’autisme lors de la création desprogrammes. Insiste surl’obéissance et la dépendanceaux incitations et auxrenforçateurs. Approchecomportementale pure qui peutignorer les composantesneurologiques de l’autismecomme les problèmes dans lesfonctions d’exécution etd’attention. Peut stresserdavantage l’enfant et la famille.Coût élevé, 50 000 dollars parenfant par année. Empêche unaccès égal pour tous.

Perceptions selon lesquellesTEACCH abandonne face àl’autisme plutôt que de lecombattre. Paraît être uneméthode d’exclusion qui sépareles enfants autistes des autresenfants. Il peut sembler queTEACCH isole les enfants dansdes milieux de travailindépendants alors que ceux-ciont besoin de développer leurshabiletés sociales avec d’autresenfants. Croyances basées sur laméconnaissance ou uneconnaissance superficiellede l’approche.

Peut supprimer le langage parlé.(L’expérience actuelle démontrecependant le contraire).

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LOVAAS TEACCH PECS

Erreurs à éviter Créer une dépendance àl’enseignement 1:l. Stresserdavantage la famille et l’enfant.Interpréter tous lescomportements comme en étantdavantage des comportementsvolontaires et entêtés plutôt quedes manifestations neurologiquesdu trouble. Ignorer les problèmessensoriels ou les difficultés defonctionnement. Ne pasreconnaître le moment où il fautpasser à une autre approche.

Ne pas donner une formation,des consultations et un suivicontinus suffisants auxintervenants pour que leprogramme soit implantécorrectement. Percevoir TEACCHcomme un simple programmescolaire plutôt que comme uncontinuum de supports générauxet stratégiques. Ne donnerqu’une formation minimale auxintervenants pour qu’ils formentet/ou informent le reste dupersonnel. Ne pas établir uneréelle collaboration avec lesparents.

Ne pas adhérer rigoureusement auxprincipes d’enseignement de laphase I. Avoir tendance à ne travaillerque l’étape I ou à n’utiliser qu’unseul intervenant. Fournir un soutienet un suivi inadéquats à desintervenants n’ayant suivi qu’uneformation de deux jours. Entraînerseulement une personne à laméthode plutôt que tout le personnelimpliqué. Une mise en placeinconsistante dans le milieu.

GREENSPAN INTÉGRATION SCÉNARIOS SOCIAUX

Basesde l’approche

Également connue sous le nomde Floor-Time, ou le modèle DIR(Developmental Individual-Difference, Relationship-Based). Apour objectif le développementémotionnel, en suivant unmodèle développemental. Sebase sur des observationsperspicaces et précises del’enfant afin de déterminer sonniveau actuel de fonctionnement.Est centrée sur l’enfant et se bâtità partir de celui-ci. Le Floor-Timen’est qu’une partie d’unensemble de 3 qui comprendégalement la spontanéité en jeusemi-structuré ainsi que les jeuxmoteurs et sensoriels

Orientation mise sur piedinitialement pour les enfants avecdes retards mentaux et destroubles autres que l’autisme.Est soutenue par les domainesde la sociologie, de la politique etde l’éducation, contrairementaux autres approches qui sebasent sur les fondements de lapsychologie. L’intégration estdéfinie par trois lois fédérales :PL 94-142, REI et IDEA. (U.S.A)

Méthode appelée également histoiressociales. Développée initialement parCarol Gray en 1991 pour aider lesautistes à comprendre les règlesd’un jeu. Développée par la suitepour la compréhension de règlessociales plus subtiles de notre cultureneurotypique. Elle aborde les déficitsde la Théorie de l’Esprit (l’habileté àcomprendre les perceptions dequelqu’un d’autre).

Objectifs Viser les interactionspersonnelles pour faciliter lamaîtrise des habiletésdéveloppementales. Aider lesprofessionnels à percevoirl’enfant commefonctionnellement intégré et" connecté ". Ne traite pas en blocsséparés le développement de laparole, le développement moteur,etc.

Éduquer autant que possible lesindividus avec des incapacitésdans des classes et des milieuxd’enfants, de gens normaux.Éduquer les enfants souffrantd’incapacités dans les cadreschronologiques qu’ils auraientsuivis s’ils n’avaient pas eu dedéficiences. Ne pas appliquer deméthodes d’enseignementséparées sauf pour descirconstances particulières.

Clarifier les attentes sociales chez lespersonnes atteintes d’un désordredu spectre autistique. Cerner lesproblèmes selon la perspective de lapersonne autiste. Redéfinir lesmauvaises interprétations sociales.Fournir un guide de conduite et desoutils de gestion personnelle pour lessituations sociales auxquelles lespersonnes autistes aurontéventuellement à faire face.

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GREENSPAN INTÉGRATION SCÉNARIOS SOCIAUX

Implantationet application Enseignement dans des contextes

interactifs. Vise les retards dedéveloppement dans lamodulation sensorielle, laplanification, l’organisation ,l’enchaînement moteur et leprocessus de perception.S’applique habituellement sousforme de segments de 20minutes suivis de 20 minutes depause. Chaque segment visantl’un des retards dudéveloppement mentalmentionnés ci-dessus.

Les enfants autistes sonthabituellement placés dans descadres comprenant une aideindividuelle 1:1. Le curriculumest modifié pour favoriser unapprentissage basé sur lesforces et les faiblesses del’enfant autiste. Nécessite uneapproche d’équipe pour laplanification. L’approche peutêtre une intégration sélective (parsujet ou classe), une intégrationpartielle (1/2 journée d’intégration,1/2 journée d’enseignement)ou une intégration radicaleet complète sans aucuneexception.

Les scénarios sont spécifiques àchaque personne et s’appliquent auxsituations problématiques de chacun.Ils comprennent généralement troistypes de phrases: phrases deperspective, descriptives et directives.Les différents types de phrasesapparaissent dans les scénariossociaux suivant une certainefréquence respective. Les scénariossociaux peuvent être lus PAR ou À lapersonne autiste. Les scénarios sontprésentés longtemps d’avance afinde permettre plusieurs lectures, maissurtout juste avant que la situation seprésente.

Résultatsrapportés

Enseigne aux parents commentengager leur enfant dans une voieplus joyeuse, plus détendue.Mettrait (hypothétiquement) enplace une structure solide pour ledéveloppementneurologique/cognitif futur.

Dans quelques circonstances,certains enfants autistes peuventréussir à bien fonctionner etdevenir plus sociables dans desclasses d’enfants ou des milieuxde personnes non autistes. Estprofitable pour les élèves quis’adaptent aux niveauxintellectuels de leurscondisciples.

Stabilisation du comportementspécifique à une situation donnée.Réduction de la frustration et del’anxiété chez les personnes autistesqui ont à gérer une situationdéterminée. Le comportements’améliore au cours d’une situationdéterminée lorsque le scénario socialest appliqué de manière cohérente.

Avantages del’approche

Vise le développementémotionnel, contrairement auxautres méthodes qui seconcentrent sur le développementcognitif ou sur le comportement.Évite de concentrer les exercicesdans les domaines où l’enfantprésente des déficits (ce quipourrait augmenter sesfrustrations et souligner cepourquoi il n’est pas à lahauteur). Ce n’est pas uneapproche intimidante. Aide àconvertir les actions de l’enfanten interactions.

Davantage de possibilitésd’interaction sociale et depouvoir suivre des modèles. Uneplus grande exposition à lacommunication verbale.Occasions pour les autresd’avoir une meilleurecompréhension et une meilleuretolérance pour les différences.Plus grandes possibilités dedévelopper une amitié avec desenfants normalementdéveloppés.

Développée spécifiquement pour lesdéficits sociaux des personnesautistes. Adaptée aux besoinsspécifiques et individuels. Le tempset le coût sont flexibles.

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GREENSPAN INTÉGRATION SCÉNARIOS SOCIAUX

Questionnemnntsface àl’approche

Ne vise pas de domainesspécifiques de compétences. Iln’y a pas de recherche quidémontre son efficacité chez lesenfants autistes. Est baséedavantage sur des hypothèsesque sur la recherche. Estdavantage une méthode passive.

L’intégration automatique violel’esprit des orientations et deslois qui l’encadre. Les chancesd’une intégration réussiecommencent à plafonner à la finde la troisième année scolairealors que les travaux deviennentplus abstraits et le rythme plusrapide. L’augmentation del’utilisation d’un enseignementbasé sur le langage désavantagegrandement les étudiantsautistes. Les difficultéssensorielles et de traitement del’information tendent à ne pasêtre corrigées ou à être corrigéesde manière insuffisante. Lesystème scolaire régulier neconstitue pas nécessairement lemeilleur environnementd’apprentissage pour les enfantsautistes. Les enseignants et lesétudiants dans les classesd’intégration sont généralementmal préparés pour recevoir unétudiant autiste.

Les données qui soutiennentl’approche sont davantageanecdotiques qu’empiriques. Lesbénéfices dépendent descompétences de l’auteur desscénarios, de sa compréhension del’autisme et de son habileté à seplacer dans la perspective d’unautiste.

Erreurs à éviter Tenter de mettre en placel’approche sans formation ousupervision professionnelle.Prendre le contrôle. Essayer defaire faire à l’enfant ce que VOUScroyez qu’il devrait faire. Luiallouer une période de tempsinadéquate. Tenter d’appliquer laméthode au cours d’activitésdéjà entamées par les autresenfants.

Donner une formation, unepréparation, des informations etun appui insuffisants aupersonnel. Placer les étudiantsdans des cadres où les niveauxde stimulations auditives etvisuelles sont trop intenses.Assigner à l’étudiant du travailavec des demandes cognitivesqui dépassent ses capacités decompréhension. Dépendre d’unsoutien individuel 1:1. Poursuivrel’intégration lorsque l’élèveprésente des comportementsperturbateurs fréquents etsévères. Mettre l’accent sur lescompétences académiques audétriment des compétencesfonctionnelles. Ne pas offrir depossibilités multiples pourappliquer les habiletésfonctionnelles.

Employer trop de phrases reliées auxbuts à atteindre proportionnellementau nombre de phrases ayant trait à laperception et à la description.Débuter les phrases reliées aux butsà atteindre avec des termes troprigides (ex. je ferai, plutôt que,j’essaierai de faire, etc.). Écrire unscénario trop élaboré pour l’âgeet/ou le développement cognitif de lapersonne. Utiliser un langage tropcomplexe. Ne pas être assezspécifique dans la description de lasituation et dans la réponsecomportementale désirée.

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GénéralitésParmi les nombreuses méthodes éducativesutilisées avec les enfants autistes, la méthodedu Dr Stanley Greenspan se démarque par sonoriginalité et sa philosophie. Le floor-time, outhérapie par le jeu, permet à l’enfant d’interagiravec son entourage dans l’exercice de ses ac-tivités. L’enfant contrôle en quelque sorte sesactivités quotidiennes puis ses parents, ou seséducateurs, s’intègrent à son monde sans luiimposer de programme ou d’horaire précis.

À l’opposé de certaines méthodes d’apprentis-sage, la méthode Greenspan ne se base passur des enseignements et des programmesstructurés imposés à l’enfant. Elle ne vise pasnon plus spécifiquement la répression des com-portements négatifs, même si elle aboutit éven-tuellement à de tels résultats. En fait, l’appro-che Greenspan a comme objectif premier lacréation d’une communication réciproque me-née par l’enfant plutôt que par l’intervenant. Elleaide par ailleurs l’enfant à devenir plus attentifà ce qui l’entoure, à être plus flexible aux chan-gements imposés, à prendre plus d’initiativesdans ses interactions, à tolérer davantage safrustration et à prendre plaisir à l’apprentissage.

L’originalité de la méthode tient au fait reconnuque les enfants apprennent à travers leurs jeuxet qu’ils vous laisseront entrer dans leur mondeintérieur lorsqu’ils le voudront bien. Cette affir-mation est aussi vraie pour votre enfant autiste.La méthode prône l’idée que des jeux bien diri-gés peuvent donner d’aussi bons résultats queceux obtenus par des méthodes d’apprentis-sage conventionnelles. De plus, la méthode peuts’appliquer à tous les autistes quelle que soit lagravité de leurs symptômes. Le langage n’estpas du tout un pré-requis puisque la communi-cation verbale n’est pas ici une nécessité. Lefloor-time doit être composé de plusieurs peti-

tes séances d’environ vingt minutes. Plus l’en-fant s’habitue à la méthode, plus les séancespeuvent être longues.

Son fonctionnement peut sediviser en cinq grandes étapes:La première étape d’observation consiste àremarquer chez l’enfant ses expressions facia-les, sa posture, les mots qu’il utilise, son intérêtdu moment, etc., afin de déterminer la meilleurefaçon de s’introduire dans son monde. Parexemple, votre enfant joue avec des autos.Observez son comportement. Est-ce qu’il ne faitque les regarder ? Les fait-il rouler ? Entrent-elles en collision ? Semble-t-il absorbé par sonjeu ?

Il s’agit ensuite de déterminer la meilleure ap-proche pour la réussite de l’intervention. Il fautque vous réussissiez à susciter une communi-cation avec votre enfant. Si vous voyez qu’il faitfaire des accidents à ses automobiles miniatu-res, assoyez-vous avec lui et faites la mêmechose.

En troisième lieu, vous devez vous laisser con-duire par votre enfant. Il s’agit de devenir soncopain de jeu, en lui laissant le choix des misesen scène. Cela renforcera son estime de soi etil aura le sentiment d’être compris. Demandez-lui quoi faire, quelle voiture prendre, etc.

Dans la quatrième phase de la méthode, pous-sez le jeu toujours plus loin en posant desquestions, en faisant des commentaires, en in-sérant des obstacles et des problèmes, etc.Vous pouvez inventer une montagne qui blo-que le chemin aux voitures, lui demander oùelles vont, etc. Votre enfant devra alors trouverune solution à vos questions ou aux problèmesque vous aurez créés.

Finalement, votre enfant doit fermer le cerclede communication que vous avez ouvert enrépondant à vos questions, en émettant des

Pour en savoir plus surla méthode Greenspan,

ou la thérapie par le jeu.

Par Rémi Pouliot et Isabel Thibault

Tiré de la trousse d’information aux parents *

* Disponible bientôt dans le site Internet :www.autisme.qc.ca

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commentaires ou en résolvant les problèmesque vous avez amenés. Votre enfant peut in-venter un autre chemin pour contourner la mon-tagne ou faire un tunnel qui passerait à l’intérieur,il peut vous répondre que les voitures se ren-dent chez grand-maman, etc.

Informations pratiquesVous trouverez ici plusieurs conseils et idéespour vous aider à instaurer au quotidien lameilleure approche Greenspan possible pourvotre enfant. Notez que les jouets et les idéesdoivent être adaptés à l’âge, au niveau et lapersonnalité de l’enfant et qu’il n’est absolu-ment pas nécessaire de posséder tout le maté-riel et de réaliser toutes les suggestions qui sui-vent pour que la méthode fonctionne.

Outils utiles (vous pouvez classer le matériel parthèmes dans des boîtes transparentes)

• Nourritures, ustensiles et vaisselles en plas-tique ;

• moyens de transport miniatures, signes rou-tiers et routes ;

• poupées (une fille et un garçon) et acces-soires ;

• animaux en plastique ;

• téléphones jouets, tableau et craies (blan-ches et de couleur) ;

• livres avec images, chiffres et lettres en plas-tique ;

• lego ;

• carton de construction et crayons de cou-leur ;

• ballons et balles ;

• jeux extérieurs : carré de sable et accessoi-res, balançoires.

Application de la méthode à la maison

• Lors de l’habillement et du déshabillage ;

• lors des repas ;

• lors des déplacements en voiture ;

• au moment du bain ;

• au coucher.

Développement de la communication récipro-que

• Jouez au « ping-pong » verbal, c’est-à-direrépondez à tous les sons ou mots que faitvotre enfant. (Si l’enfant fait un son, répé-tez-le et dites-en un autre. Ex. chat / chat,chien / chien, cochon ;

• jouez à des jeux d’enfants tels que la tague,le chat et la souris, « Jean dit » ;

• donnez de nouvelles significations à desactions autres que celles habituelles ;

• poursuivez les comportements agréables devotre enfant et n’interrompez jamais une ac-tivité plaisante.

Développement des habilités motrices

• Placez une pièce de casse-tête au mauvaisendroit ;

• cachez l’objet désiré ou changez-le deplace ;

• donnez des destinations aux actions (si vo-tre enfant lance ses jouets, amenez-le prèsdu panier de basketball ; s’il frappe, ame-nez-le près des tambours ; etc.) ;

• créez des problèmes que votre enfant doitrésoudre ;

• changez l’environnement fréquemment pourencourager la flexibilité ;

• encouragez votre enfant à initier et à pour-suivre les actions ;

• donnez des conséquences symboliques auxactions (si une poupée tombe, demandez àvotre enfant de la soigner ; etc.) ;

• inventez une chasse aux trésors avec descartes ;

• encouragez les activités sportives.

Création d’un monde symbolique et de penséesabstraites

• Amenez votre enfant à découvrir ce qui estréel et ce qui est un jeu ;

• présentez des objets symboliques selon lessentiments de votre enfant (s’il veut partir,donnez-lui des clés de voiture et une voi-ture miniature ; etc.) ;

• utilisez des figurines de plastique en leurdonnant les noms des membres de votrefamille ;

• donnez une signification symbolique auxobjets (un tapis devient une rivière, unechaise devient un podium, etc.) ;

• parlez directement aux poupées ;

• posez des questions abstraites (Pourquoi ?Quelle est ton opinion ?) ;

• acceptez et comprenez tous les sentimentsde votre enfant et encouragez l’empathie ;

• faites de la visualisation ;

• encouragez les jeux de rôles en utilisant descostumes et des animaux en peluche ;

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• soyez créatif.

Création de problèmes

• Versez le jus sans retirer le bouchon ;

• demandez à votre enfant de venir prendreson bain alors que le bain est vide ;

• changez l’emplacement de ses objets pré-férés ;

• enfilez-lui deux bas sur le même pied ;

• lisez un livre en commençant par la fin ;

• donnez-lui des crayons qui ne fonctionnentpas ;

• donnez-lui votre soulier à la place du sien ;

Quelques questions à se poser pour que laméthode fonctionne

• Est-ce que je comprends les besoins et lesémotions de mon enfant ?

• Est-ce que je lui impose mes actions ?

• Est-ce que j’utilise des gestes encoura-geants ?

• Est-ce que j’approche mon enfant lentementet en le respectant ?

• Est-ce que je sais quand il est approprié derépondre par un geste ou par une phrase ?

• Est-ce que j’utilise une voix calme ?

Conseils généraux à retenir

• Laissez-vous guider par votre enfant ;

• insistez pour obtenir une réponse ;

• n’imposez jamais vos actions ;

• cherchez toujours à pousser l’activité le plusloin possible ;

• n’interrompez pas une activité tant qu’il y aune interaction ;

• mettez l’accent sur le déroulement du jeu ;

• impliquez-vous dans les activités ;

• ne transformez pas un jeu en une leçon.

Voici une liste de documents qui pourraients’avérer utiles pour la mise en application à lamaison de la méthode Greenspan :

GREENSPAN, I. Stanley, WIEDER, Serena etWESLEY, Addison. The Child with SpecialNeeds : Encouraging Intellectual and EmotionalGrowth, 1998.

GREENSPAN, I. Stanley. Infancy and Early Child-hood – The Practice of Clinical Assessment andIntervention with Emotional and DevelopmentalChallenges, International Universities Press,Inc., 3e édition, 1997.

Le modèle Developmental – IndividualDifference – Relationship Based (DIR) et desstratégies sur la méthode floor-time mettant envedettes Dr Stanley Greenspan et SerenaWieder, Ph.D sont disponibles sur vidéocasset-tes. Vous pouvez vous procurer ces documentsau numéro suivant : (301) 656-2667.

Le film Floor Time – Tunning in to Each Child(Scolastic Inc, New York, 1990) est disponibleen communiquant au 1-800-325-6149.

Nous vous conseillons également de visiter lesadresses suivantes :

www.stanleygreenspan.com

www.mindspring.com/~dgn/

www.coping.org/earlyin/floortm.htm

En résuméLa méthode Greenspan, bien que n’ayant pasété conçue uniquement pour les autistes, peutamener d’excellents résultats auprès de ces per-sonnes. Ces résultats peuvent cependant va-rier d’un enfant à l’autre, et la méthode doit êtreaccompagnée d’un programme éducatif bienbalancé (ABA, TEACCH, etc.). L’un des grandsavantages de l’approche floor-time est qu’ellene nécessite pas l’intervention d’éducateursspécialisés. Elle peut donc être facilement exé-cutée par les parents. Certaines erreurs doiventtoutefois être résolument évitées :

• prendre le contrôle du jeu, essayer d’ame-ner l’enfant à faire ce que VOUS désirez ;

• ne pas allouer de période de temps adé-quate pour les activités ;

• transformer le jeu en une approche didacti-que ;

• avoir des attentes basées sur le comporte-ment et les habilités des autres enfants nonautistes.

En fait, si la méthode est exécutée habilement,la motivation générée par le jeu amènera votreenfant à communiquer uniquement pour le plai-sir. C’est pourquoi la notion la plus importantede la méthode Greenspan est le plaisir partagé.

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Chaque année se déroule à l’université de laCaroline du Nord une semaine intensive deconférences. Au cours des deux premiersjours sont invités des organismes ou des per-sonnes pour la partie internationale de cet évé-nement. Des intervenants et des parents ve-nant notamment de l’Angleterre, de la France,de la Suède, du Japon, d’Irlande, d’Écosse,de la Belgique, d’Espagne et d’Italie présen-tent des conférences ou y assistent. Ils sontune centaine. Les deux autres jours tous lesparticipants internationaux se joignent auxintervenants et aux parents de l’État de laCaroline du Nord; (au nombre de 600 environ).

Les grands sujets de l’heure sont abordés dansun esprit d’ouverture et on y note un véritableintérêt pour planifier et pour trouver les meilleu-res voies d’intervention à l’intention de la per-sonne autiste et de sa famille. Dr Gary Mesibov,directeur de la division TEACCH (le successeurd’Éric Schopler) nous rappelle donc la véritablemission de TEACCH et les valeurs qui doivents’y rattacher.

TEACCH est un service étatisé qui doit s’assu-rer que les agences sociales, scolaires et d’in-tégration au travail répondent aux besoins detoutes les personnes autistes de l’État. Un desgrands avantages de la Division TEACCH estqu’elle est basée à l’université et que cela luidonne une neutralité face aux divers organis-mes de l’État, qu’ils soient publics ou privés.En plus, l’université reçoit des budgets pourassurer la recherche dans le domaine.

Le Dr Mesibov aura fait un retour sur la recher-che médicale en déplorant le fait que plusieursrecherches récentes ne comportaient pas troisgroupes, soit un groupe témoin sans placebo,un groupe avec placebo, en plus du groupe ex-périmental. Il met en garde contre l’effet pla-cebo qui peut générer des résultats plus impor-tants que ceux du groupe expérimental. Il sou-ligne à propos des recherches sur les vaccinsqu’il n’y a pas de corrélation avec l’augmenta-tion du diagnostic d’autisme. Tout en mettanten valeur les effets néfastes d’un arrêt des vac-cinations, il suggère que la recherche se pour-suive sur la façon d’administrer les vaccins etsur l’âge où elle devrait se faire. Il s’interrogesur le fait d’administrer trois vaccins en un seul.Il soulève aussi le fait qu’actuellement les grou-

pes ayant reçu de la sécrétine n’obtiennent pasde meilleurs résultats que ceux des groupesplacebo. Il en va de même pour les recherchesfaites au niveau de l’alimentation et des aller-gies, de l’immunologie et de la génétique.

En dépit du peu de résultats vraiment con-cluants il encourage malgré tout la poursuite etle financement de toute recherche sérieuse. Ilsuggère que la recherche soit effectuée, élémentpar élément, sans non plus tout bouleverser.

Le Dr Mesibov déplore le fait que plusieurs per-sonnes se contentent de réduire TEACCH à des« paniers » , des « horaires » ou des activitésrépétitives. Bien que l’enseignement structurésoit une des forces de TEACCH, le Dr Mesibova effectué un sondage afin de vérifier auprès dupersonnel de l’État quelles sont les valeurs fon-damentales qui se dégagent de TEACCH et fontconsensus.

Il note cinq grand thèmesénoncés par ordre d’importance :

1.Il souligne dans une même foulée l’engage-ment, l’appréciation et le respect des per-sonnes autistes. Le premier point qui res-sort en importance est le fait que les inter-venants AIMENT la personne autiste.

2.Les intervenants sont constamment enquête d’excellence. En ce sens, ils se re-connaissent des affinités et persistent dansleur travail, cherchent toujours à s’améliorer.

3.Les personnes sont « enthousiastes » etcherchent rapidement à se mettre au travailsans avoir nécessairement réponse à toutavant de poser un geste.

À ce sujet il rapporte une étude exhaustive

Une visite àTEACCH

Par Gilbert Leroux, psychologue à l’école Saint-Étienne de Montréal

De gauche à droite, Gilbert Leroux, psychologue, GaryMesibov, directeur général de TEACH et FrançoisGignac psychologue,.

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ayant porté sur l’entraînement à la toiletteet qui aura abouti à 20 recommandationsdont aucune ne portant vraiment sur le su-jet lui-même. Il serait utopique de penserbien faire en voulant plaire à tous et ne pasdéplaire à personne; aussi, en ce sens, faireun petit peu de tout et bien le faire est im-possible puisqu’une seule personne ne peutêtre bonne dans tout; il est donc préférabled’agir en équipe et se concerter.

4.La collaboration et la coopération sont visi-bles et bien ressenties au niveau des pa-rents, des écoles et des centres de réadap-tation. Il se dégage une forme d’allégeance,de fidélité et de loyauté en faveur de la per-sonne autiste. Le Dr Mesibov ne conçoit pasqu’aux États-Unis il se dépense tant de mil-lions qui aboutissent dans les poches desavocats. Il n’y a pas ou peu de poursuitesde cette nature en Caroline du Nord.

5.Finalement il y a beaucoup de positivismeet d’optimisme qui se dégage de cette en-quête; du réalisme sans trop d’idéalisme.

Le Dr Mesibov ainsi que le Dr Roger Cox suggè-rent qu’il est grandement temps d’unifier lesapproches qui ont fait leurs preuves.

Comme il n’existe pas de recettes miracle, ouune seule approche qui puisse convenir à toutle monde, il ressort malgré tout une gamme d’in-terventions qui, en tenant compte du handicapd’autisme, donne des résultats positifs.

L’enseignement individualisé et structuré, l’ana-lyse appliquée du comportement (ABA, appliedbehavior analysis), des aides visuelles à la com-munication (PECS), les scénarios sociaux, le tra-vail avec les parents, la stimulation sensorielle,etc. doivent être adaptés au profit de chaquepersonne autiste, après avoir effectué unebonne analyse fonctionnelle.

Pour toutes ces raisons, l’université de la Caro-line du Nord a le souci de nous offrir de l’infor-mation, la plus pertinente possible :

Dr Cathy Pratt, du Centre de ressource de l’In-diana; université de l’Indiana. : L’intégration etl’inclusion des personnes autistes ou ayant untrouble envahissant du développement dans lacommunauté avec des pairs dits « normaux ».Il s’agit d’un modèle basé sur les besoins dechaque individu. Les écoles ordinaires sont sol-licitées et elles peuvent avoir des classes spé-ciales; il n’y a cependant pas d’école spéciale.On met à profit la présence des élèvesdits «normaux » et de tous les intervenants pourune même mission : qualité de l’éducation pourtous .

Dr Sally Rogers, de l’université du Colorado.L’accent est mis sur les objectifs les plus im-portants à combler en autisme : l’imitation, l’ap-prentissage des relations sociales, les déficitsphonologiques lorsque possible, le développe-ment de la communication et du jeu symboli-que. Il est important d’ajuster notre type d’in-tervention aux besoins de la personne et nonfaire l’inverse.

Kathleen Ann Quill; The Autism institute; Mass.Conférencière que nous connaissons déjà bienpuisqu’elle a été invitée aussi au Québec à quel-ques reprises. Elle est venue présenter avec brioson nouveau livre : DO-WATCH-LISTEN-SAY :SOCIAL AND COMMUNICATION INTERVEN-TION FOR CHILDREN WITH AUTISM (2000).

Mary Beth Van Bourgondien.Elle nous a présenté d’une façon globale un pland’intervention en modification du comportementpour des adolescents autistes. Elle prend encompte les aspects biologiques, psychologi-ques, émotifs et sociaux. Elle devrait être avecnous le 15 octobre prochain.

Robert et Lynn Koegel de l’université de Cali-fornie à Santa Barbara.Béhavioristes bien connus, ils ont fondé le Jour-nal of positive Behavior Interventions.

Therese Pawletk.Cette psychologue, nous a initié à ses travauxeffectués auprès de personnes non voyanteset semi-voyantes autistes. Un défi particulière-ment difficile à relever.

Mettre en commun nos ressources et nos com-pétences au service des personnes autistes etde leur famille; voilà bien ce qui illustre l’espritde TEACCH et ses actions. À bien regarder,nous avons nous aussi au Québec, un grouped’intervenants de qualité qui se sont formés etqui œuvrent dans ce même esprit; c’est bien laSociété québécoise et ses chapitres qui ontprincipalement contribué à la mise à jour de nosconnaissances et pratiques. Ils ont invité desconférenciers réputés sur différents sujets etcertains d’entre nous ont pu aussi se rendre àl’extérieur pour voir comment, dans la réalitéquotidienne, est servie la personne autiste.

J’ai eu cette année, l’occasion de connaître enCaroline du Nord, François Gignac, psycholo-gue œuvrant à Québec, lui aussi très emballépar cette semaine de conférences.

Nous espérons que ces quelques idées ajoute-ront à l’avancement de tous et toutes.

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J’ai 41 ans et je travaille comme technicien à

l’Université du Québec à Montréal. Dans ce

document, je vais expliquer ce que c’est que

de grandir avec le syndrome d’Asperger. J’ai

grandi dans une famille monoparentale avec

mes deux frères (dont un atteint d’autisme de

Kanner) et une sœur. Je suis le plus vieux des

quatre enfants. Les difficultés que pose le syn-

drome d’Asperger sont difficiles à cerner. Les

parents se demandent ce qui ne va pas. On

se demande comment une personne intelli-

gente comme moi peut manquer de « gros bon

sens », et surtout ne pas comprendre les

« non-dits ».

Petite enfanceJe me souviens qu’à l’âge de deux ans, je m’in-téressais aux textes du journal plutôt qu’auximages, à la grande satisfaction de ma mère.Ce qui l’a poussée à vouloir m’apprendre à lireavant de commencer l’école. En première an-née, j’étais perçu comme un «champion » enlecture, ma conduite, par contre, n’allait pas depair avec mon savoir. je m’intéressais aux in-sectes et à d’autres sujets comme le métro (quivenait d’ouvrir en 1966), les tornades, les nua-ges, etc., mais je m’intéressais peu aux gens.Je trouvais tannant mon frère cadet (celui quin’est pas atteint d’autisme de Kanner), il m’aga-çait, mais son comportement était dans la« norme » pour un enfant.

École primaireJe me souviens que ma mère m’engueulait pouravoir posé des questions à des momentsinappropriés (lorsqu’elle était occupée, parexemple). Mon frère cadet se faisait disputermoins souvent que moi pour ce genre de chose,malgré qu’il pouvait être puni pour avoir menti,

Témoignage

Vivre avec le syndromed’Asperger

Source : Huard, Georges. « Vivre avec le syndrome d’Asperger ».Prisme no 34 (Approcher l’énigme de l’autisme). Les Éditions del’Hôspital Sainte-Justine, Montréal, 2001, pp. 75-79.

par exemple. À l’école, j’avais de la difficulté àme faire des amis et si j’en avais, je préféraisl’interaction un à un plutôt que de jouer engroupe. J’étais perçu comme un solitaire.J’aimais passer des heures dans la bibliothè-que et lire tous les livres sur les insectes.

Je me sentais frustré lorsque je trouvais que lesgens ne partageaient pas toujours mes intérêts.Je trouvais que les gens se lassaient trop vitede tout alors que je persévérais. Je trouvais lemonde trop vite et tout semblait décousu. J’ado-rais parler à des adultes parce qu’ils semblaientplus disposés à m’écouter. Ma mère me voyaitévoluer dans les sciences mais elle était préoc-cupée par mon manque d’habileté sociale.

Avoir le syndrome d’Asperger veut aussi direavoir une vision naïve de son entourage. Monfrère « neurotypique » (pas autiste) me « mon-tait un bateau » assez souvent et je mordais àchaque fois. Une fois, il a profité de ma passionpour les insectes pour me faire croire qu’unecoccinelle de 3 pouces de diamètre (très grosse

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coccinelle) se promenait sur la fenêtre de lacuisine. Il me dit alors de demander à ma mèrede défaire la fenêtre pour l’attraper. Évidemmentje lui demandai et ma mère m’a disputé en di-sant. « Penses-tu que je vais défaire la fenêtrejuste pour attraper une coccinelle !?! » Gilbert(mon frère) riait en me voyant me faire engueuler.

À une autre occasion, j’échappe 5 cents de tropdans la boîte de perception de l’autobus 125de la ville de Montréal. Le chauffeur me fait unreçu en demandant mon nom et mon adressepour que je puisse faire une réclamation au bu-reau chef de la Société des Transports (en 1971,5 cents valait plus qu’aujourd’hui). Mon frère mefait croire que je vais me faire arrêter et que jevais payer $25. d’amende pour ne pas avoir faitattention. Je panique et il jouit de mon état depanique. Je ne pouvais pas voir sur son visagequ’il faisait une plaisanterie.

Vers la 6e année du cours primaire, mes ensei-gnants étaient préoccupés par mes problèmesd’interaction sociale et ils m’ont inscrit à uncours d’art dramatique où on apprenait à expri-mer des sentiments et des émotions et à voirune dimension nouvelle dans les relations so-ciales. On a même présenté une pièce devantles parents à la fin de l’année scolaire. Cela m’abeaucoup aidé pour comprendre les autres,mais la vie ne marche pas avec un « script ».

AdolescenceLes intérêts spéciaux sont la marque du syn-drome d’Asperger, et je n’étais pas une excep-tion. Après les insectes, je me suis intéressé deplus en plus aux calculatrices et aux instrumentsqui mesurent le passage du temps : chronomè-tres et minuteries mécaniques, et les horlogesnumériques. Pour les autres, j’étais un savantfou, un excentrique parce que je ne montraispas d’intérêt pour l’autre sexe, et que je pas-sais tout mon temps libre (récréation et heuredu dîner) à la bibliothèque. Je tenais au mini-mum les contacts avec les autres ados, qui mesemblaient hostiles. Les périodes de déprimese multipliaient et mes relations avec mes frè-res et sœurs devenaient tendues car je ne gran-dissais pas comme eux, et je semblais prendretrop de place dans la famille.

Ma mère, se souciant de mes relations socia-les, m’amenait à des endroits comme le Plané-tarium ou le Mont-Royal, ou au jardin Botani-que. On sortait les dimanches avec mon autrefrère autiste, alors que mon frère et ma sœurneurotypique fréquentaient leurs amis près dela maison. Je sentais qu’ils s’ennuyaient à res-ter toujours là sans rien découvrir comme je lefaisais. Par contre, je trouvais les sujets de con-versation des gens du quartier ennuyants et

j’aimais les sorties structurées où il y avait deschoses intéressantes à voir.

Pour ma mère c’était beaucoup lui demanderque de sortir régulièrement, car elle travaillait àplein temps en plus d’avoir beaucoup de tâchesménagères à faire. De plus un ado qui dépendde sa mère pour sortir, ça « regarde mal ». Unjour, ma mère m’a aidé à m’inscrire à un clubde jeunes Naturalistes qui organisait des sor-ties aux deux semaines avec des soirées en la-boratoire pour analyser les spécimens de plan-tes. Les sorties étaient en dehors de la ville dansdes boisés, des montagnes et des parcs natu-rels. On faisait de l’observation d’oiseaux, del’herboristerie et de l’observation d’insectes.Cela me faisait respirer le grand air et on voyaitune amélioration dans mes comportementset une diminution de mes déprimes. Mêmemon frère neurotypique et ma sœur se sontjoints à quelques sorties. Ce qu’une personneAsperger aime, c’est quand toute la famille em-barque dans ses intérêts, et qu’il y a de l’har-monie. Partager des intérêts est un signe d’ap-probation, tout comme un câlin l’est pour unneurotypique. La période de l’adolescence oùtout le monde voyait mes intérêts comme « rin-gard, quétaine, ou pas cool» a été pour moi laplus dure à supporter.

La routine était importante pour moi, et des sor-ties organisées me donnaient une routine ras-surante, car je ne pouvait pas supporter les gensqui changent d’idée tout le temps.

Rendu en 11e année, j’ai eu une calculette élec-tronique Hewlett Packard équipée d’un chro-nomètre, précis au centième de seconde.

J’adorais voir défiler les fractions de seconde.Cette calculette était aussi programmable, etcela éveillait en moi un intérêt pour l’informati-que. À ma dernière année de polyvalente, jesuivais un cours d’introduction à l’informatique.J’apprenais le BASIC sur un ordinateur HP-2000. Avec ma fixation sur le passage du temps,j’écrivais des programmes qui comptaient lenombre de jours avant la fin de la session. Unautre programme comptait les jours entre deuxdates. L’ordinateur était une machine fascinante,sans jugements et avec une patience infinie. Jepassais des heures à pianoter sur le terminalDecwriter II installé dans un petit local dans monécole. Éventuellement cette passion me mèneraà une carrière en informatique.

Vie d’adulteAu collège, les tensions de l’adolescence dimi-nuent, et il y a une période où tout le mondesemble un peu plus facile à vivre. J’ai graduéavec des bonnes notes et ce fut trois annéesplutôt agréables. Cependant vient le temps d’af-

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fronter le monde du travail. Dû à mes bonnesnotes, j’obtins un premier emploi que je perdishuit mois plus tard. La cause : problèmes decommunication avec les autres. C’est commesi les problèmes qui semblaient être disparus àl’adolescence revenaient me hanter.

Dans le monde du travail, on pardonne encoremoins qu’entre adolescents. Le ton de la voixdes autres ne me fait pas d’impact et alors, jene sais pas ce qui est sérieux et ce qui est diten farce. Ne pas savoir gérer les priorités, leslimites de temps, etc. me coûtait des emplois.Pendant neuf ans, j’ai travaillé comme messa-ger en vélo à Montréal, un boulot qui deman-dait peu de prise de décisions mais beaucoupd’effort physique.

Au début des années 90, les salaires de mes-sagers étaient bons et je me suis acheté unagenda électronique programmable PSION LZ.J’ai écrit un programme pour compter les se-condes restant dans le week-end : un week-endde deux jours dure 172 800 secondes (3 600s x48h), et un congé de trois jours 259 200 secon-des. Mes habitudes exotiques attirèrent l’atten-tion d’un collègue qui me comparait à RaymondBabbit du film Rain Man, récemment sorti. Celam’incita à lire plus sur le sujet, en commençantpar un ouvrage d’Uta Frith intitulé L’énigme del’autisme. En lisant, j’appris pourquoi j’avais unbesoin de routine et de prévisibilité que la ma-jorité des gens trouve monotone.

En 1995, ma démarche me mène (grâce à l’aidede Autisme et Troubles envahissants du Déve-loppement Montréal et la Société québécoisede l’autisme) finalement à un diagnostic posépar Dr Laurent Mottron. Cela m’aide à compren-dre mieux mon vécu, et pour aider mon frèreautiste. En 1996 j’ai travaillé 35 jours à l’Univer-sité du Québec, j’ai appris à faire une page web,et en 1997 j’y suis retourné pour « de bon ».J’aide les gens à résoudre des problèmes d’or-dre informatique, faire les copies de sécurité dedonnées, et j’adore ce boulot, car je mets la mainsur des nouvelles générations d’ordinateurs, telsle Macintosh G4, Pentiums, scanners, appareilsphotos numériques. Mon patron me dit que jesuis la personne la plus importante du départe-ment.

Le milieu universitaire pardonne plus les man-ques sociaux, les différences, que dans le mi-lieu des affaires où on se soucie plus de l’imageet du qu’en dira-t-on. On peut être jugé parcequ’on n’a pas le bon ton de voix, et toute tenta-tive de s’exprimer semble faux. À l’UQAM, onpasse par-dessus ces choses pour regarderplutôt le résultat. Ici à l’UQAM, j’ai réussi à ré-cupérer quelques disques durs de catastrophes.

J’ai des responsabilités tels que faire des sau-vegardes ou des récupérations de données,veiller à ce que tout marche bien.

En tant qu’adulte, j’ai appris à naviguer dans lasociété, cependant, les relations intimes restentpour moi bien compliquées. Je ne peux pasprêter attention aux changements subtils descontextes émotifs. je dois me déconnecter dumonde de temps à autre. Je ne peux pas medire « guéri » mais plutôt intégré. Lorsque jem’achète des vêtements, je porte peu attentionau style ou aux modes. Par exemple, je suisallé à une réunion des Anciens de ma Polyva-lente en jeans. On ne m’a pas refusé l’entrée.Un ancien prof avec des tendances hippie a ététrès content de me voir et m’a dit qu’en 1975,tout le monde était un peu excentrique et quemon syndrome d’Asperger ne paraissait pastrop.

Georges Huard

Site Internet : http://people.sca.uqam.ca/~huard/Asperger_introduction.html

27

Si je vous fais part de mon témoignage con-

cernant le régime sans gluten et sans caséine,

c’est parce qu’il a transformé ma vie. Je ne

suis pas autiste, mais les symptômes liés aux

aliments en question y ressemblent étrange-

ment.

Quand j’étais petit, il y avait des périodes où jedisais à ma mère : « je m’ennuie ». On tentaitalors de passer en revue toutes les activités quej’aimais faire en temps normal, mais bizarre-ment plus rien ne semblait m’intéresser ou mefaire envie. Je m’installais alors devant monordinateur en réfléchissant à ce que je pourraisbien faire comme programme. Mais tout étaitsoit trop long, soit trop compliqué, soit inutile.

En grandissant, le cauchemar continuait, maiscomment aurais-je pu m’en rendre compte ?J’avais des insomnies régulièrement, on merépondait que c’était parce que j’angoissais ouque je réfléchissais trop à toutes mes idées. Jedescendais souvent boire un grand verre de laitdans ces moments-là. J’avais parfois mal à latête, mais je refusais de prendre un cachet. Jeparlais rarement lors des discussions, j’avaisl’air triste en permanence même quand j’étaiscensé être joyeux.

Plus j’avançais dans les études, plus les con-traintes étaient fortes. Je n’avais jamais le cou-rage de faire mes devoirs et j’avais peur enpermanence d’aller à l’école. Des petits détailsme paraissaient insurmontables. Dans les pi-res moments, faire un simple sourire m’auraitcoûté trop d’énergie. Je me rappelle avoir passéma première semaine de vacances sans mesparents dans un brouillard. Je mangeais n’im-porte quoi (des yaourts, des tubes de lait con-centré), je passais des nuits blanches à regar-der la télé. J’étais comme un zombie.

On a longtemps cru que j’avais des problèmespsychologiques ou que je faisais de la dépres-sion. J’ai cherché longtemps moi-même pour-quoi je n’allais pas bien. Après la psychologie,la méditation, le sport, les vacances, etc., j’aienfin entendu parlé du régime sans gluten etsans caséine. La liste des aliments en questioncorrespondait exactement aux aliments quej’adorais justement. Je me suis rappelé quelorsque je suivais un régime pour perdre dupoids, je me sentais anormalement en formemalgré des petits maux de tête. Ces tout petits

indices m’ont convaincu d’essayer ce régimeau moins pendant une semaine. De toute fa-çon, d’un point de vue logique, il ne restait pasgrand-chose qui aurait pu me causer du mal àpart la nourriture. Au bout de trois jours, deseffets incroyables ont commencé à se faire sen-tir. Il faut bien comprendre que pour moi, ce futune révélation sur ce que pouvait être la vie chezles autres gens. Comment aurais-je pu savoirque la vie pouvait être un plaisir ?

Je ne pouvais pas être heureux avant. Je nepouvais que me sentir moins mal tout en étantballotté d’une contrainte à l’autre. Je subissaisma vie. Non, je n’étais pas fainéant comme toutle monde le croyait, moi y compris. La réalitéest que je déployais des efforts surhumains pouratteindre l’honorable niveau de « personne unpeu fainéante qu’il faut secouer un peu ».

Le déroulement du régimeEn une semaine, je ne me reconnaissais plus.J’ai rangé toute ma chambre alors que je n’yavais pas touché depuis des mois. Je chanton-nais sous la douche, J’étais plus souriant, jerépondais volontiers quand on me posait unequestion alors qu’avant, il fallait tout m’arracher.C’était un nouveau moi-même. Je sentais en-core quelques réflexes de peur pour un tas dechoses, mais je me rendais compte qu’ilsn’avaient plus lieu d’être. J’avais soudain enviede sortir et de bouger.

Au début du régime, j’avais tendance à ne rienmanger. Bien souvent, j’étais pris de fringale,mais quand je regardais ce que j’avais le droitde manger, bizarrement je n’avais plus vraimentfaim. J’appelle cela des fringales sélectives. Ilest clair que ce n’est pas de la faim, c’est dumanque. Ma sensation de faim était complète-ment étouffée. Je devais me fier aux gargouillisde mon ventre pour savoir si j’avais réellementfaim. Il a bien fallu cinq jours pour que la sensa-tion de faim réapparaisse. Quand on a vraimentfaim, on mange n’importe quoi, tout paraît bonau goût !

Au fur et à mesure que je respectais le régime,mon goût s’ouvrait aux autres aliments. Je de-venais capable d’apprécier les saveurs des ali-ments et les produits laitiers me semblaientmoins importants ou « vitaux ». Avant la nourri-ture était un peu le seul plaisir de la journée.Maintenant, ce n’est plus le cas du tout. Parcontre, le moindre écart au régime devenait fa-tal. Je restais couché pendant trois jours com-

Le régime sans caséinea changé ma viePar Blouf

Témoignage

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plets. Je n’avais jamais eu de crise aussi forteauparavant même avec tout ce que je mangeais.

Il faut comprendre que ce régime avait un as-pect un peu magique. Je n’arrivais pas à réali-ser que de la nourriture qui m’avait toujourssoutenu fidèlement pendant mes moments dedéprime et que surtout je mangeais depuis tout-petit pouvait avoir un effet aussi désastreux.Aussi je craquais de temps en temps en croyantque cela ne se verrait pas, un peu comme dansun régime pour maigrir peut-être. Hélas, le ver-dict était sans appel. Étourdissement dans lesvingt minutes qui suivaient, un peu comme sij’avais bu de l’alcool. Forte contraction muscu-laire. Et BOUM, je retombais dans un état la-mentable. Incapable de penser ou de me sou-venir de quelque chose sans fournir un effortsurhumain.

Pendant les premières semaines, mon état os-cillait entre le beau fixe et le retour à l’enfer. Entout cas, il fallait que je réapprenne tout sur moi-même. Tous mes repères étaient faux.

À force d’être mis KO pendant trois jours pourde minuscules écarts (= un café au lait), je com-mençais à avoir peur des nourritures interdites.Du coup, cela me gênait de moins en moins dem’en priver. Ce n’est pas aussi frustrant quedans un régime amaigrissant où l’on se privede ses gourmandises préférées. Ici, il s’agissaitclairement d’un poison pour mon organisme. Cequi est difficile, c’est surtout le fait de pas pou-voir manger comme les autres au resto ou biende partager une pizza entre amis. Mais bon, jesuis tellement mieux maintenant que je ne re-grette vraiment rien.

Les symptômes semblant liés auGluten/CaséinePendant cette période de mise en place du ré-gime, j’ai pu dresser une liste des symptômesqui sont liés à l’ingestion de gluten ou de ca-séine chez moi. En effet, les contrastes impor-tants permettaient une comparaison sur monétat malgré les difficultés que l’on peut avoir às’auto-observer, surtout quand on a plus d’éner-gie pour le faire…

REPOSInsomnie, aucune influence d’une nuit blanche surl’état général, déphasage perpétuel. Le sommeiln’est pas réparateur du tout et peut être interrompun’importe quand. C’est comme si on attendait àne rien faire. Se méfier, car je gardais les yeux fer-més, on aurait pu croire que je dormais.

ACTIONTout est contrainte, même servir un verre oupratiquer une activité adorée. On agit unique-

ment sous contrainte ou menace forte. Man-que d’énergie total.

MENTALDifficulté pour penser dans les pires moments(je devais tout écrire systématiquement pourpouvoir réfléchir), ralentissement de la pensée.Il faut se forcer pour se rappeler d’un événe-ment. Le souvenir est bien mémorisé, maisl’« accès » est fatigant. Difficulté à maintenir sespropres pensées, parfois vide. Diminution duchamp visuel et auditif. Les images me parais-sent plus nettes comme si avant je n’avais quedes approximations. Elles sont plus brillanteset subtiles aussi. Tout ce qui dérange mon cer-veau est mal. Tout dérange…

PHYSIQUEMuscle contracté en permanence. Impossibi-lité de décrisper les muscles. Tout mouvementdevient difficile et fait souffrir. Épaules recroque-villées. Il n’y a pas de position ou je me sensbien. Je ne m’en suis rendu compte que grâceau régime. Au bout de trois jours, tous mesmuscles se sont mis à se détendre d’un seulcoup. Je me suis senti comme si je sortaisde 80 km de vélo. J’avais tendance à laissermes coudes remonter sur les côtés en mainte-nant mon bras légèrement dans le vide aupara-vant. Pour dormir, je mettais instinctivementmon oreiller sur ma tête pour que le poids ar-rive à détendre un peu mon cou lorsque j’étaisallongé. Sinon j’avais tendance à le redresserun peu. C’est le principal symptôme qui n’estpas psychique et qui est « constatable » objec-tivement ! Visage figé et peu expressif. Les yeuxsouvent baissés. Différence de sensibilité à latempérature entre le corps et le visage. Si jerègle la douche tiède pour mon corps, elle meparaît brûlante pour ma figure. Mettre mes lu-nettes sur mon nez était fortement désagréableet me demandait un effort de volonté. Difficultépour enfiler des vêtements à cause de la sen-sation tactile désagréable (j’ouvrais la fenêtrepour avoir froid, ça m’aidait à m’habiller plus vite).

Je n’ai jamais eu mal au ventre ou de problè-mes de digestion flagrante avec la nourriture enquestion. Sinon j’aurais pu m’en apercevoir plustôt.

PLAISIRD’une façon générale, la perception du plaisirest complètement étouffée. C’est comme si jene percevais que l’aspect neutre ou négatif detoute chose.

Je ne percevais presque pas les émotions desvisages. Un sourire me semblait hypocrite parexemple.

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Pas de plaisir à prendre une douche chaude ouà dormir, ou encore après une activité physiquequand on s’écroule dans un fauteuil. Pas de plai-sir à bouger, à parler, à chanter, à réaliser deschoses, à faire un bon petit plat cuisiné. Toutest corvée. Au niveau plaisir, je n’avais que lesmiettes de ce que j’aurais dû éprouver pour cequi m’est arrivé de bien dans ma vie.

DOULEURForte diminution de la sensation de douleur.

CRISESJ’avais quelquefois des crises incroyables d’an-goisse ou de haine. Ces crises me paraissaientjustifiées sur le moment, mais en fait c’était pourdes détails ridicules ou des reproches. Il m’arri-vait de « disjoncter » complètement et d’être «déconnecté » de la réalité. Je ne réagissais plusdu tout à rien, ce qui avait un effet désastreuxsur les personnes qui m’aimaient (le fait de voirl’être aimé complètement froid et vous ignorant).Ma mère s’était mise à pleurer une fois et ça nem’avait rien fait du tout. Je ne ressentais plusaucune émotion même si je restais conscientde ce qui se passait. Cela pouvait durer plu-sieurs heures. Après, cela revenait progressi-vement et je mesurais alors toute l’horreur dece qui venait de se passer. Je me sentais su-per-mal, car je me souvenais de tout. Par con-tre, ce coup-ci les émotions étaient là. Mais leschoses avaient dégénéré bien au-delà de ce queje pouvais supporter malheureusement.

Le froid peut déclencher une crise de ce styleavant même que je m’aperçoive que je suis mal.Je deviens incapable de prendre une décisionou de trouver une solution pour me mettre auchaud, je ne sais plus parler. Si on me demandece qui ne va pas, la simple question m’oblige àréfléchir et me fait souffrir. Je commence àm’énerver si quelqu’un ne me ramène pas toutde suite à l’abri, mais le fait de m’énerver et deparler empire mon état. Je deviens complète-ment ligoté et je déteste très fort la personneavec moi, surtout si elle me demande un ser-vice ou de tenir un truc. Et après je suis com-plètement déconnecté, je sens plus rien. Unefois, je suis resté à marcher pendant deux heu-res dans une ville au hasard parce que j’arrivaispas à m’arrêter ou à regarder un plan, ou à ré-fléchir comment je pourrais retrouver mon che-min. J’aurais même pas pu demander de l’aideà quelqu’un. Il aurait fallu qu’il devine tout seulsans rien me demander. Or, il m’aurait plutôtharcelé de questions ce qui était insurmontabledans ce moment-là.

Comment n’ai-je pas pu merendre compte de tout cela, medirez-vous ?En fait, c’est parce que cela transforme ma fa-çon de penser insidieusement. À chaque mo-ment, j’ai l’impression d’être moi-même et deréfléchir comme j’en ai l’habitude. Par exem-ple, je ne me dis pas « tiens je manque d’éner-gie pour telle chose » mais par contre, il setrouve que « je n’ai pas envie » de faire cettechose tout à coup. Un exemple qui illustre bience problème d’altération du jugement est celui-ci : pendant la phase de mise en place du ré-gime, je voulais noter l’effet que produisait surmoi un écart. Cela se traduisait ainsi au niveaude mes pensées « je dois repérer les symptô-mes », « je dois repérer les symptômes », « ohet puis j’en ai marre »… Bien souvent, les effetsse produisaient en une heure, mais je n’avaissuffisamment de recul pour m’en apercevoir quecinq heures après. Bizarrement, mon taux d’ac-tivité avait chuté ou je recommençais à vouloirregarder la télé !

Je voudrais signaler que ce n’était pas des cho-ses elles-mêmes que j’avais peur, mais de de-voir les faire. Il y a une nuance. J’aimais bienles gens, mais je fuyais le contact social. Celame rendait très malheureux mais d’un autrecôté, discuter était trop éprouvant pour moi. Il ya une nuance à saisir.

Ma vie n’était pas aussi noire que je l’ai décrite.J’ai surtout parlé des pires moments. Mainte-nant, je vais beaucoup mieux grâce au ré-gime. Je n’ai presque plus peur. Je suis dé-tendu. J’aime bien rire avec les autres. Je n’aiplus peur du trajet pour aller voir un ami ou dedemander un billet de train au guichet par exem-ple. Je mange beaucoup moins qu’avant sansfaire spécialement attention. Je profite mieuxde la vie et suis beaucoup plus disponible pourmon entourage. Les services rendus ne sontplus à sens unique et je sais rendre la pareilledorénavant. J’ai l’impression d’avoir un passé,car les souvenirs me reviennent en mémoirespontanément. Je ne stresse presque plus àl’avance et gère les problèmes quand ils se pré-sentent au lieu d’anticiper le pire à chaque fois.Que des petits détails qui ne se voient peut-être pas de l’extérieur mais qui, pour moi, chan-gent tout. Ce n’est pas une question de capa-cité intellectuelle pour ma part. J’ai tout demême réussi toutes mes études sans l’aide durégime, il ne faut pas l’oublier.

Il s’agit de bonheur, tout simplement.

Blouf

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Au moment où les critères de diagnostic res-tent stables depuis plusieurs années en Cali-fornie et que la crédibilité du système en ce quiconcerne l’autisme a pu être démontrée depuis1970, le Departement of Developmental Servi-ces (DDS) a récemment fourni ses dernièresstatistiques pour l’année 2001. Il s’agit de chif-fres portant sur les nouveaux cas d’autismedéclarés selon les critères établis par leDSM IV *.

1- Si l’on considère la période couvrant les an-nées de 1970 à 2001, on constate sur unebase annuelle que les chiffres de 2001 cons-tituent un record de tous les temps. Quelque2 725 nouveaux cas d’autisme ont été inté-grés dans le système d’éducation californienau cours de cette année, ce qui représenteune augmentation de 20 % par rapport à l’an-née 2000. Le dernier trimestre de 2001 (soitdu 4 octobre 2001 au 3 janvier 2002) a éga-lement battu tous les records historiques desderniers trimestres d’une année, tout commed’ailleurs les statistiques des quatre trimes-tres qui ont atteint chacun un chiffre record.Il y a eu plus de cas d’autisme en 2001 quedurant les années 1994, 1995 et 1996 réu-nies.

2- En 2001, pour la première fois dans l’histoirede la Californie, l’autisme est devenu le trou-ble le plus important et représente mainte-nant un surprenant 35 % de l’ensemble desretards de développement. On est loin desniveaux désormais « historiques » de 3 %.L’autisme a dépassé en importance numéri-

que la déficience intellectuelle, la paralysiecérébrale, l’épilepsie et autres affections si-milaires au retard mental.

Actualités

scientifiques

Épidémie d’autisme :

Source FEAT (R. Rollens), janvier 2002

Les « records » continuent de tomberen Californie. Rien ne permet de direoù cela s’arrêtera.

Quelque 2�725 nouveaux cas d’autisme ont étéintégrés dans le système d’éducation califor-nien au cours de cette année, ce qui représenteune augmentation de 20�% par rapport à l’an-née 2000.

3- En Californie, il y a maintenant 16 802 per-sonnes souffrant d’autisme dans le systèmed’éducation. On a mis 25 ans (de 1970 à1995) pour atteindre le chiffre de 6 527, etcela n’a pris que 3 ans (de 1999 à 2001) pourque 6 596 nouveaux cas apparaissent. End’autres mots, les niveaux atteints en 25 ansont doublé en 3 ans.

4- Selon le DDS, sur ces 16 802 autistes intro-duits dans le système d’éducation de laCalifornie, 82 % sont de sexe masculin, 56 %n’ont pas de déficience intellectuelle et 80 %sont nés après 1980, l’année du début del’épidémie d’autisme. Il est important de pré-ciser que 11 104 d’entre eux ou les 2/3(66 %), sont des enfants âgés de 0 à 13 ans.

* Rappelons que, selon le DSM IV , l'autisme constitue la première catégorie des troubles envahissants dedéveloppement au même titre que quatre autres TED qui sont: le syndrome de Rett, les troubles désintégratifsde l'enfance, le syndrome d'Asperger et les TED non spécifiques. Seul est pris en compte dans ces statisti-ques l'autisme proprement dit. Les 4 autres catégories de TED (dont Asperger) ne sont pas considérées.

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Une découverte récente du Dr Timothy Buies,chercheur à l’université de Harvard, confirmeles théories du Dr Wakefield qui, le premier, aconstaté la présence d’une inflammation parti-culière de la muqueuse intestinale chez plu-sieurs enfants autistes. On sait que le Dr Wake-field vient de perdre son poste au Royal Freeand University College Medical School de Lon-dres après avoir émis l’hypothèse que les ano-malies du système digestif détectées chez cesenfants étaient reliées à la vaccination RRO.

Le Dr Buies affirme lui aussi que les biopsieseffectuées sur 15 des 89 enfants autistiques qu’ila examinés dénotent la présence d’anomaliesdans le tractus digestif (inflammation del’œsophage, gastrites, entérocolites et égale-ment hyperplasie lymphoïde nodulaire). L’étuderévèle également que beaucoup de ces enfants

Autisme et troubles intestinaux :Une nouvelle étude

Source : Autism Research Review International, vol, 15, no 4, 2001, p.2.

souffrent d’une carence en lactase (enzymenécessaire pour décomposer la lactose du lait)et en sucrase (enzyme nécessaire pour digérerle sucre). Cette découverte pourrait expliquerpourquoi l’état de certains enfants s’amélioreconsidérablement lorsqu’ils sont soumis à unrégime alimentaire sans lait ou sans sucre. Enoutre, les chercheurs ont pu démontrer que cesenfants avaient de bas niveaux de l’enzymedisaccharide/glucoamylase, confirmant ainsicertaines études qui indiquaient que la prise decertains suppléments d’enzymes pouvait amé-liorer l’état de beaucoup d’autistes.

La conclusion du Dr Buies est claire : « Ces en-fants sont malades et souffrent. Ils ne sont passeulement atteints mentalement ou neurologi-quement. »

Une étude non diffusée et restée confidentielle,qui a été réalisée par des scientifiques du CDC(Center for Disease Control) des États-Unis,montre que l’exposition à des quantités signi-ficatives de mercure lors des trois premiersmois de la vie augmente de façon importantele risque qu’un enfant souffre d’autisme.

Cette révélation vient d’un avocat de la firmede conseillers juridiques Waters & Kraus, mem-bres d’un regroupement de bureaux d’avocatschargés de représenter des familles d’enfantsautistes dans au moins 25 États américains. Despoursuites judiciaires sont en effet engagées àla grandeur du pays dans l’espoir de pousserles entreprises pharmaceutiques à rechercherles liens potentiels entre les vaccins contenantdu mercure et le déclenchement de certainstroubles du développement.

L’avocat Andy Waters affirme que le rapport nondiffusé du CDC, recueilli par le groupeSAFEMINDS, dévoile que les risques d’autismesont multipliés par 2,48 chez les enfants expo-

Une étude secrète qui met en cause le mercure

sés à plus de 62,5 microgrammes de mercuredans les trois premiers mois de leur vie. Dansun communiqué de presse, la firme Waters &Kraus explique « qu’aux États-Unis, les tribu-naux estiment qu’un risque multiplié par 2 ouplus est suffisant pour prouver qu’une telle ex-position provoque la maladie ». Waters ajouteque, dans la plupart des cas évalués par safirme, les enfants autistes avaient reçu plus de62,5 microgrammes de mercure par l’intermé-diaire de vaccins pédiatriques.

L’automne dernier, un rapport rendu public parle même CDC affirmait que le thimérosal, agentconservateur contenant du mercure et qui estutilisé dans plusieurs vaccins, n’était pas direc-tement lié à l’autisme. Il recommandait toute-fois aux médecins d’éviter, lorsque cela étaitpossible, les vaccins qui contenaient ce pro-duit. Or, selon Waters & Kraus, le rapport confi-dentiel du CDC contient des informations di-vergentes. En voici quelques-unes : « Concer-nant l’exposition au mercure évalué chez les en-fants à l’âge de trois mois, nous avons décou-vert une augmentation des risques d’apparition

Source : Autism Research Review International, vol, 15, no 4, 2001, p.2.

Le point sur...La controverse Wakefield

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de «troubles de développement neurologiques»qui vont de pair avec une exposition cumula-tive de plus en plus importante au [thimerosal][…] dans la catégorie du groupe des enfantssouffrant de troubles de développement, […]dans le sous-groupe appelé «retards spécifi-ques» et, plus spécifiquement, dans ceux des«troubles de développement liés à la parole»,«l’autisme», «les troubles de bégaiement» et les«déficits d’attention»».

Selon Waters, le contenu du rapport, toutcomme le fait qu’il ait été gardé secret, est « cho-quant mais malheureusement peu surprenantsi l’on tient compte de l’influence politique descompagnies pharmaceutiques et de l’énormeresponsabilité qu’elles auraient à endosser sielles devaient rembourser les milliers de famillespour les soins dont ces enfants ont besoin ».

Andrew Wakefield, le médecin qui, le premier, afait le lien entre le vaccin RRO (rougeole, ru-béole et oreillons), l’autisme et des anomaliesintestinales, a dû quitter son emploi au RoyalFree Hospital de Londres.

Mme Rosemary Kessick, dont le fils autiste a étél’un des premiers patients du Dr Wakefield, a faitpart de la révolte des parents : « Ce que les gensne réalisent pas, c’est qu’Andrew Wakefieldn’avait pas besoin de nous. C’est nous qui avi-ons besoin de lui, puisque nous étions convain-cus, et nous avions raison, que nos enfantsavaient des problèmes intestinaux qui étaientreliés d’une façon ou d’une autre à l’autisme.Le Dr Wakefield nous a soutenus et, à cause decela, il a été traité de manière déplorable. » Bar-bara Loe Fisher, présidente du National VaccineInformation Center (Centre national d’informa-tion sur les vaccins), est d’accord avec ce pointde vue et affirme que Wakefield « a choisi defaire ce qu’il fallait plutôt que d’opter pour lasolution de facilité ».

Le Dr Andrew Wakefield forcé de quitter son emploi

Le Dr Wakefield a fait savoir que, même s’il re-grettait de devoir quitter son emploi, il ne re-grettait pas sa décision de poursuivre ses re-cherches contre l’avis de l’établissement. « Per-dre un emploi de professeur au Royal Free Hos-pital de Londres ne fait pas très bonne figuredans mon curriculum vitae », dit-il, « mais il y ades questions plus importantes à mes yeux. Cequi importe maintenant avant tout, c’est de voirce qui va arriver à ces enfants. »

Ironiquement, peu après le départ duDr Wakefield du Royal Free Hospital , le gouver-nement britannique a publié un rapport qui af-firme que, dans l’état actuel des connaissan-ces, il n’y a aucune preuve que le vaccin RROpuisse causer l’autisme chez certains enfants.Signalons cependant que Timothy Buie, cher-cheur à Harvard, vient de publier le résultat derecherches qui appuient la théorie de Wakefieldsur les liens entre l’autisme et certaines ano-malies intestinales.

ATEDM désire monter un dossier surd’éventuels effets secondaires de la vac-cination. Pour cela, on demande aux parentsqui ont remarqué chez leurs enfants des sé-quelles ou des conséquences, à la suited’une vaccination, de nous le faire savoir.Donc, si vous avez constaté des change-ments notables dans la santé ( par exemple,problèmes de digestion, diarrhées, infectionsetc. ) ou le comportement de votre enfantdans les jours ou les semaines qui ont suiviune vaccination, téléphonez au numéro ci-dessous, en essayant d’avoir en mémoire les

vaccins qu’il a reçus ainsi que le genre desymptômes et le moment où ils sont appa-rus. Nous recueillerons votre témoignage entoute confidentialité. Plusieurs parents nousont déjà fait partager leurs expériences à cesujet et nous souhaitons compiler de façonplus précise le nombre d’enfants concernéset les symptômes observés.

Joanne Lefèbvre, tél. : au numéro (514) 524-6114, poste 3058

Autisme et troubles envahissants du déve-loppement Montréal.

Un appel à tous !

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L’an dernier, après 13 ans de service, j’ai abandonné mon emploi comme gastro-entérologue au RoyalFree Hospital et à l’University College de Londres, en grande partie à cause de la controverse entourantle vaccin RRO (rougeole, rubéole et oreillons).

Maintenant que j’ai quitté mes fonctions, une chose demeure prioritaire à mes yeux : m’assurer que lesenfants autistes et ceux atteints de maladies intestinales aient accès aux analyses et reçoivent lestraitements dont ils ont besoin et auxquels ils ont droit.

Avant mon départ, la situation était devenue très difficile. Tout au cours de notre recherche, mes collè-gues et moi avions, en tous points, suivi les règles en vigueur dans le monde scientifique lors de l’élabo-ration des hypothèses, de leur description, de l’expérimentation et de la publication des résultats.

Malgré cela, non seulement notre programme de recherche était menacé mais les soins cliniques appor-tés aux enfants faisaient eux aussi l’objet d’une pression de plus en plus forte, en grande partie à causedes conséquences éventuelles que cette problématique de la vaccination RRO risquait d’entraîner.

Il est cependant clair pour moi que je n’ai nullement l’intention d’arrêter mon travail. Je voudrais rassurerles parents et leur dire que mon programme de recherche sera certainement mené à terme. Je merendrai où il faut pour le continuer. Il y a plusieurs personnes aux États-Unis qui travaillent sur le sujet, etpoursuivre mes recherches là-bas est une des possibilités que j’envisage.

Un des problèmes rencontrés lors d’études de ce type est la vulnérabilité liée à la structure convention-nelle d’une université. Les universités sont susceptibles de subir des pressions extérieures parce qu’el-les sont de plus en plus dépendantes financièrement des industries pharmaceutiques.

Les questions cliniques sur l’autisme, une maladie intestinale, et les liens possibles avec le RRO sontrelativement simples, mais elles ont été obscurcies par différents impératifs personnels, politiques, fi-nanciers et autres qui menacent de les détourner du vrai problème : savoir comment soigner ces en-fants. Cela doit être évité si nous voulons être en mesure de discerner les faits scientifiques réels desillusions.

Dès le début de nos travaux, les parents nous ont fait part de bonne foi du fait que les symptômesintestinaux chez leurs enfants étaient liés aux problèmes de régression du développement et du com-portement. Leurs soucis ont été en grande partie presque toujours ignorés par les professionnels dessoins de santé. Quelques parents ont même dû attendre plusieurs années avant que leurs enfantssoient examinés.

En tant que médecins, nous devrions d’abord écouter, puis agir en fonction de ce que nous avonsentendu. C’est un des tenants de la médecine clinique conventionnelle. J’ai eu la chance de travailleravec des pédiatres qui partageaient cette philosophie et qui sont également des spécialistes reconnusdans le domaine des maladies intestinales chez les enfants.

Pour nous, il est devenu clair, très tôt dans nos recherches, que les parents avaient raison. Ils nous ontaidé à identifier ce qui semble être une nouvelle maladie intestinale chez un groupe d’enfants autisti-ques. Depuis notre premier rapport, paru en 1998, nous avons examiné plus de 200 enfants autistiques,et la majorité de ceux-ci souffraient d’un type très cohérent de maladie inflammatoire intestinale. Nousconstatons d’ailleurs un soutien grandissant de la part de certains médecins qui franchissent le pas etadmettent que de vraies questions restent encore à poser.

Malheureusement, la détermination du gouvernement à vouloir blanchir le vaccin RRO a conduit à unemauvaise utilisation des résultats de notre recherche. Les conflits d’intérêts abondent, les argumentsscientifiques ont été mal interprétés. Ce qui subsiste revient à un peu plus que de la propagande.

Récemment, l’attention a été portée sur Leo Blair, le fils du premier ministre1 .» Je respecte entièrementle droit à la vie privée de la famille Blair. Néanmoins, les réponses de Tony Blair aux médias, sous l’effetde la colère, n’étaient pas convaincantes et elles n’ont pas été d’un grand secours. Pour les plus cyni-

Ma position vis-à-vis du vaccin RRO m’a coûté monemploi. . .mais je me battrai pour que la vérité triomphe.par le Dr Andrew WakefieldSource FEAT, janvier 2002

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ques, cette scène évoquait l’ambiguïté entourant d’autres démentis présidentiels et rappelait celui deBill Clinton, lorsqu’il affirmait: « Je n’ai pas eu de relations sexuelles avec cette femme. »

Je crois que la réponse gouvernementale a été inadéquate, qu’elle a été faite au mauvais moment, etqu’elle sera en dernière analyse jugée irresponsable. C’est, à mon avis, devenu inévitable de par lastructure actuelle qui rend les politiciens dépendants, face à une question médicale controversée, desmandarins en place au Département de la Santé. Cette façon de voir les choses privilégie un point devue polarisé et non diversifié, laissant les politiciens extrêmement vulnérables. Le gouvernement et sesreprésentants du Département de la Santé se basent sur des études épidémiologiques qui, entre autresimperfections, s’appuient sur des hypothèses qui n’ont que peu ou pas de rapport avec les enfants quenous avons suivis.

Entre-temps, pour ces enfants, la tragédie se poursuit. On leur a déjà refusé les soins de santé appro-priés et ils continuent d’être négligés puisque la reconnaissance de leur état pourrait soulever le spectred’un lien entre leur maladie et les vaccins.

Jusqu’au jour où nous aurons des réponses satisfaisantes, sous forme de preuves scientifiques, à laquestion : le vaccin RRO a-t-il un rôle dans les cas d’autisme?, je crois que les parents devraient êtrecapables de choisir le moyen de protéger leurs enfants contre les maladies.

Le dilemme auquel sont confrontés les parents est d’ailleurs partagé par ma femme Carmel et moi-même. Deux de nos quatre enfants, âgés maintenant de quatre et sept ans, n’ont pas reçu le RRO etdevraient encore recevoir séparément les vaccins qui le constituent. Lorsque, à l’époque, nous avonstenté de savoir ce qui était le mieux pour eux, les données scientifiques sortaient seulement de l’ombre.Nos enfants ont maintenant dépassé l’âge où contracter la rougeole est vraiment un problème. Ce sontles enfants de moins de deux ans qui sont le plus à risque d’attraper la rougeole. C’est pour cette raisonque je recommande fortement une protection contre cette maladie, mais sous forme de vaccin unique,à l’âge de 15 mois.

Les critiques sur mon travail ont été féroces par moments. Ma femme m’a énormément soutenu : ilm’aurait été impossible de continuer si elle ne l’avait pas fait. Nous sommes sur la même longueurd’ondes. Elle me rappelle que nous avons quatre enfants en santé et que nous ne pouvons pas nouséloigner de notre ligne de conduite. Je ne peux dire : je ne suis pas à l’aise avec cette situation de conflitet je me dirige donc vers une autre carrière…

Le débat ne devrait pas être polarisé entre les pro-vaccins ou les anti-vaccins. Il s’agit de savoir quelleest la meilleure façon de protéger nos enfants. Il est clair que ce serait éminemment regrettable de voirdes enfants mourir suite à une épidémie de rougeole s’il n’y avait pas d’autres alternatives possibles auvaccin RRO. Et que cela arrive lorsqu’une solution efficace a été repoussée serait complètement inac-ceptable.

Il ne devrait y avoir aucune raison de soulever des craintes d’épidémies de rougeole ou de mort causéepar cette maladie, puisqu’il existe une alternative — le vaccin unique contre la rougeole. Je regrette quenotre message ait été déformé. Je regrette notre incapacité à établir le genre de dialogue que noussouhaitions avec le Département de la Santé.

Je n’ai cependant pas de regrets personnels. Au contraire, je considère ma participation comme unprivilège de même que le fait d’avoir été impliqué dans ce dossier. Ma satisfaction est cependant tem-pérée par le sentiment que du temps précieux pour les enfants a été gaspillé à cause d’impératifspolitiques.

Finalement, je considère que cette expérience pourrait servir de leçon d’humilité aux médecins en ren-forçant les bases de la médecine clinique. Humilité aussi vis-à-vis des forces puissantes et évolutivesde l’instinct parental. Déférence également devant des micro-organismes récidivistes, comme ceux dela rougeole, qui continueront à nous hanter si nous ne leur accordons pas le plus grand des respects.

Savoir qu’il n’y a rien qui peut remplacer l’écoute est aussi une leçon à méditer.

1 Il semblerait, d’après une certaine presse, que le fils du premier ministre n’ait pas reçu le vaccin de larougeole sous sa forme combinée comme le recommande la politique de vaccination en vigueur enGrande- Bretagne, mais plutôt sous forme de vaccin séparé. La rumeur veut que la famille du premierministre ait choisi cette solution à cause de cas d’autisme qu’on y retrouverait…

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Nouvel emploi pour le Dr Wakefield

Nous avons appris en ce début d’année que le Dr Wakefield avait accepté un poste de directeurscientifique à l’ICDRC (International Child Development Resource Centre) situé à Palm Bay enFloride. Le directeur du Centre, le Dr Jeff Bradstreet, est heureux de cette décision et croit quel’arrivée du Dr Wakefield contribuera à donner une renommée mondiale à l’équipe de spécialistesen place. Le Dr Wakefield continuera ses recherches sur le lien potentiel entre le RRO (vaccinrougeole, rubéole, oreillons) et le déclenchement de l’autisme. Il étudiera également le rôle dutractus intestinal dans les troubles de développement chez l’enfant ainsi que les causes de certai-nes maladies inflammatoires intestinales comme la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Il tra-vaillera en collaboration avec des médecins de différentes parties du monde.

Le Centre traite actuellement plus de 1 700 enfants autistes venant de tous les coins de la planète.Son coût de développement est estimé à 25 millions sur trois ans. Tout en affichant clairementune volonté d’indépendance scientifique, l’ICDRC a pour but d’associer recherches de pointe,traitements cliniques et thérapies, d’évaluer l’efficacité des interventions et de développerde nouveaux protocoles orientés directement vers les progrès de l’enfant. Son programme« Open Windows Essential Training » donne une formation aux parents désireux d’accroître leurcompréhension de l’autisme et de mieux diriger leurs interventions. Des renseignements supplé-mentaires peuvent être obtenus à l’adresse Internet : www.icdrc.org.

Ce nouvel emploi semble satisfaire le Dr Wakefield : « Le monde de l’autisme est en crise, dit-il. Lenombre d’enfants atteints monte en flèche. La médecine traditionnelle semble incapable d’appor-ter des réponses satisfaisantes et évite même de poser les vraies questions. L’ICDRC rompt aveccette tradition et possède beaucoup de potentiel. Ce sera un honneur, pour mon équipe commepour moi, d’aider à le réaliser. »

Confirmation des inquiétudes sur le virus de larougeole

Une nouvelle étude, qui sera publiée en avril dans la revue Molecular Pathology, montre que l’onretrouve le virus de la rougeole dans les tissus intestinaux d’une très grande proportion d’enfantssouffrant à la fois de troubles de développement et d’inflammation intestinale. Une équipe irlan-daise dirigée par le professeur John O’Leary et travaillant en collaboration avec le Dr Wakefield estarrivée à cette conclusion en analysant 91 enfants qui réunissaient ces caractéristiques. Le virusde la rougeole a été détecté chez 75 d’entre eux alors qu’il n’a été trouvé que chez 5 enfants d’ungroupe témoin constitué de 70 enfants en santé. Cette nouvelle étude vient relancer la thèse selonlaquelle le vaccin contre la rougeole peut avoir un rôle dans le déclenchement de l’autisme.

NDRL : Plus que jamais, il semble donc qu’un complément d’étude soit indispensable.

L’utilité de groupes de recherche comme celui mis sur pied à Montréal par le Dr Spitzer prendici toute son importance. Rappelons que ce projet a pour but d’élaborer un protocole axé surl’épidémiologie de l’autisme et d’étudier l’influence de facteurs environnementaux, dont la vac-cination RRO, sur son déclenchement. La recherche qui devrait être menée auprès de 3 000enfants autistes répartis dans 8 pays est appuyée par la fondation “ Foundation for BiomedicalSciences Integrity ” sous la présidence du Dr Victor Goldbloom.

Réactions moins alarmistes…

Dans un climat de controverse poussé à son paroxysme, une autre étude (diffusée par le biaisd’internet et qui sera publiée dans le British Medical Journal ) vient affirmer qu’il n’existe aucun lienentre le vaccin RRO, la présence de “ l’entérocolite autistique ” et le déclenchement de l’autisme.Cette étude britannique a porté sur 473 enfants autistes et a été dirigée par le professeur BrentTaylor (qui le premier s’était opposé aux théories du Dr Wakefield en 1999).

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Les démarches entreprises en2001En juin 2000, à l’initiative d’un groupede parents, des démarches légalesont été entreprises pour faire recon-naître les droits de tous les jeunesenfants atteints d’autisme ou de TEDà recevoir de la stimulation intensiveprécoce. Le recours collectif est né-cessaire afin d’obliger le gouverne-ment du Québec à offrir aux enfantsles services de santé auxquels ils ontdroit. 144 enfants sont inscrits actuel-lement et les inscriptions ne cessentd’augmenter.

Le groupe de parents a obtenu une aidefinancière du Fonds d’aide aux recours col-lectifs qui leur permet de continuer leur luttesans avoir à organiser une campagne de finan-cement de grande envergure.

Pour maintenir la pression sur le gouvernementet dénoncer la situation discriminatoire que vi-vent les enfants, une lettre signée par plus de100 personnes et 10 organismes de défense desdroits des personnes atteintes d’autisme a étéadressée à M. Bernard Landry, premier minis-tre du Québec, et à M. Rémy Trudel, ministrede la Santé et des Services sociaux.

Cela a donné lieu à une rencontre avec le pre-mier ministre et sa ministre déléguée à la Santéet aux Services sociaux, Mme Agnès Maltais.Cette rencontre a débouché sur une demandeadressée par M. Landry à Mme Maltais de pré-parer une présentation sur l’autisme en vue d’unprochain conseil des ministres, le premier mi-nistre s’étant dit étonné du manque de servi-ces dont les enfants sont victimes.

Le comité organisateur du recours a tenu par lasuite des conférences de presse à Montréal, à

Recours collectif pour des soinsadaptés aux autistes

La lutte se poursuit

Hull et à Chicoutimi pour confirmer l’obtentiondu financement par le Fonds d’aide et annon-cer le dépôt d’une « Requête pour autorisationd’exercer un recours collectif ». Ces conféren-ces de presse ont obtenu une excellente cou-verture médiatique, tant à la télévision que dansles journaux.

Par suite de cette couverture, le chef de l’op-position officielle à l’Assemblée nationale, M.Jean Charest a posé des questions au premierministre sur les raisons qui forcent les parentsà poursuivre le gouvernement pour obtenir lesservices auxquels ils ont droit. On peut voir làune bonne façon de maintenir la pression poli-tique sur le gouvernement. La lutte se poursuit.

Le site http://beaudincom.com/autisme est à ladisposition de tous les parents intéressés etpermet de répondre à la plupart des interroga-tions qu’ils pourraient se poser.

Actualité

Propos recueillis auprès de Jean-Marie Berthelot, porte-parole des familles.

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Dans plusieurs écoles spécialisées de la granderégion métropolitaine se pratiquent régulière-ment des sessions de zoothérapie auprès d’en-fants autistes. Définie comme étant une inter-vention individuelle ou de groupe où un animalsélectionné et entraîné est introduit par un in-tervenant qualifié auprès d’une personne chezqui on veut développer le potentiel affectif,moteur, cognitif et social, la zoothérapie se veutune méthode d’intervention complémentaireaux services réguliers offerts à l’enfant autiste.

L’impact positif de l’animal sur les enfants pré-sentant des difficultés à établir des relations etretirés socialement est documenté dans la lit-térature scientifique. L’animal, soit principale-ment le chien, s’avère un outil d’interventionefficace pour diminuer la tendance au retrait del’enfant, accroître sa capacité d’attention et deréponse aux stimuli externes, développer sonorientation dans le temps et l’espace en plusd’encourager ses interactions sociales. L’utili-sation de la stimulation sensorielle au moyende l’animal suscite chez l’enfant des réactionsintéressantes. Ainsi, le chien, de par la texturede ses poils, son odeur, ses aboiements et sachaleur permet à un enfant replié sur lui-mêmede se tourner davantage vers le monde exté-rieur, diminuant ainsi toute forme de comporte-ments inappropriés (automutilations, mouve-ments stéréotypés) et permettant l’augmenta-tion de comportements sociaux appropriés(contact visuel avec l’animal, imitation des ges-tes de l’intervenant). Par exemple, en léchant lamain de l’enfant autiste, le chien lui permet deprendre conscience de l’autre et de son envi-ronnement tout en facilitant l’apprivoisementprogressif d’un contact physique. Il sert ainside médiateur pour contrer le rejet des contactssociaux et favoriser l’acceptation des relationsinterpersonnelles. Ayant désormais l’attentionde l’enfant, l’intervenant en zoothérapie peutdonc poursuivre d’autres objectifs de travailavec celui-ci par le biais d’une gamme d’activi-

tés en lien direct avec l’animal comme le teniren laisse et le promener ou encore lui lancer laballe.

Un plan individuel d’intervention en zoothérapiecontenant l’analyse des besoins de l’enfant etdu milieu, la formulation d’objectifs à atteindreet les stratégies d’intervention les plus appro-priées à réaliser au moyen de l’animal est conçupour chaque enfant ciblé. La création de ce pland’intervention en zoothérapie nécessite uneétroite collaboration entre l’enseignant, l’édu-cateur spécialisé et l’intervenant en zoothérapie.Une grille d’observation des comportementsdurant l’activité de zoothérapie permet de sui-vre l’évolution de l’enfant. Notons que la régu-larité et la constance des interventions sontimportantes pour garantir la stabilité de l’enfantet les résultats.

En somme, étant porteur de nombreux bénéfi-ces chez l’enfant, l’animal peut se révéler unallié pour un intervenant dans un cadre struc-turé. Le climat sécurisant et encourageant ins-tauré durant une session de zoothérapie estpropice à des réalisations de toutes sortes.S’inscrivant dans une démarche multidiscipli-naire d’intervention, la zoothérapie contribue àaméliorer la qualité de vie de nombreux enfantsautistes.

7779, rue CasgrainMontréal, (Québec)H2R 1Z2Téléphone : (514) 279-4747Télécopieur : (514) 271-0157 www.zootherapiequebec.ca

La zoothérapieauprès de l’enfantautiste

par Annie Bernatchez, M. A. Ps.

Vie pratique

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Du nouveau dans le siteInternet

autisme.qc.ca

Les visiteurs assidus du site Internet de la Fé-dération québécoise de l’autisme et des autrestroubles envahissants du développement peu-vent constater depuis octobre dernier des mo-difications majeures à la présentation de soncontenu et à sa structure. Considérant les nou-velles avenues offertes par Internet, nous avonsen effet décidé de poursuivre, d’améliorer et defaire rayonner le travail énorme déjà entreprisdepuis la création du site en octobre 1999.S’ajoutent désormais à notre portail une struc-ture plus attrayante permettant d’héberger les14 sites des associations régionales, un salonde bavardage en ligne, un moteur de rechercheperformant ainsi qu’un nouveau forum de dis-cussion, plus dynamique et offrant davantagede possibilités interactives.

Cette étape s’inscrit dans un processus detransformation plus global qui, outre la refontede l’arborescence, amène une plus grande par-ticipation des sociétés régionales et des inter-venants du milieu. Comme le font foi les de-mandes régulières de collaboration en prove-nance du Québec et d’Europe notamment, laréputation du site auprès de la francophonie,des organismes communautaires, de la com-munauté scientifique et des professionnels dela Santé et des Services sociaux ne cesse de

régionaux et de formations s’ajoute déjà au sitela version électronique de L’Express. Nous met-trons bientôt en ligne une toute nouvelle Troussed’information sur l’autisme* ainsi qu’un bulletind’information électronique qui sera diffusé à nosabonnés sur une base régulière.

Toutes ces énergies sont chaque jour récom-pensées par les parents qui visitent le site et àqui, en définitive, il s’adresse intrinsèquement :près de 6 500 visites pendant le seul mois dejanvier et au-delà de 70 000 pages consultées !Le forum de discussion devient lui aussi plusque jamais un lieu privilégié d’échange, de par-tage, de conseils et de réconfort. Des soiréesde bavardage en ligne chips et Porto sont mêmeorganisées et la participation — et la simple cu-riosité —augmentent sans cesse. Ces donnéesnous encouragent à poursuivre sans relâche laproduction et la diffusion de documentationfrancophone de qualité, de connaissances vul-garisées et de comptes-rendus réguliers de larecherche médicale sur l’autisme. Pour une qua-lité de vie digne et une meilleure intégrationsociale possible des enfants autistes !

Près de 6 500 visites pendant le seul mois dejanvier et au-delà de 70 000 pages consultées�!

se confirmer, répondant ainsi à nos objectifs fon-damentaux d’échange et de partenariat.

Aux compte-rendus réguliers des actualitésscientifiques, à la revue de presse, aux com-muniqués, à la rubrique Comprendre l’autismeet aux annonces de conférences, d’événements

* Répertoire d’informatiques pratiques sur les diversaspect de la vie d’une personne autiste.

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Dernière heure...

Madame,

Je ne sais si vous êtes directement concernée par leproblème de l’autisme mais il ne semble pas que vousayez connaissance de toutes les études sur le sujettrès controversé de la relation entre le vaccin RRO etl’autisme. Se permettre de juger le travail du Dr Wa-kefield et dire que son travail est bâclé est tout sim-plement inacceptable. Je vous rappelle que ses étu-des ont été publiées par le Lancet, le American Jour-nal Gastroenterol et, la plus récente, par le Journal ofClinical Pathology. On peut donc assumer que saméthodologie est en tous cas, acceptable pour cesjournaux médicaux ! Si votre esprit critique persiste,mettez alors, aussi en doute les études de Taylor etPeltola.

Sachez que l’étude de Peltola, financée par le groupepharmaceutique Merck a duré 14 ans et s’est termi-née en 1996 à une époque où personne n’avait en-core jamais entendu parler de lien entre le vaccin RORet l’autisme. Le mot autisme n’apparaît pas une seulefois dans l’étude. Peltola a lui même admis que cetteétude n’avait pas pour but de s’attarder sur l’autismeet ne mentionnait même pas ce critère. Ceci pour nementionner qu’une des plus flagrantes irrégularitésconcernant la pertinence d’une telle étude en ma-tière d’autisme.

Quant à l’étude de Taylor, il ne s’agit que d’une étudeépidémiologique rétrospective qui ne fait qu’analy-ser des données et des chiffres et vérifier laprévalence des troubles gastro-intestinaux chez lesenfants autistes. Le Dr Wakefield pourrait vous ré-torquer qu’il a vérifié les rapports médicaux de nom-breux enfants concernés par cette étude et que laqualité de ces rapports est déplorable, la majeurepartie des symptômes gastro-entérologiques n’étantpas répertoriée par les psychiatres qui les ont écrits.

J’ajoute que le professeur Vijendra K. Singh, biolo-giste du Department of Biology and TechnologyCenter, Utah State University, a confirmé les travauxdu Dr Wakefield en prenant le problème sous un autreangle, c’est-à-dire en recherchant la présence d’anti-corps anti-rougeole ainsi que la présence d’anti-corpscontre des protéines neuronales telles la myéline chezles enfants autistes. Plus de 60 % des enfants autis-tes présentent ces anti-corps contre 0 chez la popu-lation témoin. Il a produit plusieurs études sur ce sujetdont la dernière, que je vous invite à lire, Journal ofAllergy Clin Immunol 109 (1), S232, 2002.

Il est certainement plus confortable de se rallier au« médicalement correct » plutôt que d’assumer lerésultat de ses recherches, surtout quand il met encause une institution comme la vaccination. La seuleattitude décente face à ces faits est d’exigerplus de recherches.

Marie-Christine DestisonMère d’Adrien, autiste de 18 ans

Au cours des récents jours, La Presse a publiédes points de vue fort arrêtés concernant une re-lation possible entre le triple vaccin rougeole-ru-béole-oreillons et l’incidence de l’autisme. Il a étésuggéré par au moins un membre du MSSS dugouvernement du Québec que mes opinionsépidémiologiques sont sans preuves ou sans fon-dement scientifique. Personne ne m’a approchépour solliciter ma perspective sur cette controverseinternationale. Il est important qu’un portrait équi-libré soit fourni au public et notamment aux pa-rents d’enfants autistes.

Le docteur Yves Robert rejette l’hypothèse que levaccin RRO puisse être un facteur de risque pourl’autisme, citant à cette fin de récents articles. Àmes yeux, l’évidence que nous possédons à cejour ne permet ni d’impliquer ni d’exonérer le tri-ple vaccin comme élément de la causalité de lamaladie. Je suis convaincu que deux études défi-nitives doivent être entreprises ou complétées,l’une épidémiologique et l’autre clinique et en la-boratoire. Mon inquiétude a l’esprit ouvert.

Je mets le docteur Robert au défi: je l’invite à undébat public, n’importe où au Québec, n’importequand à partir du 1er mai 2002. Ma seule condi-tion est que le grand public, et notamment lesmédias, puissent y assister. Je suggère qu’il soitprésidé par un doyen ou ancien doyen d’une fa-culté de médecine, et qu’il soit coordonné par ledocteur Victor Goldbloom, pédiatre, ancien minis-tre du gouvernement du Québec. Tout conflit d’in-térêt doit être déclaré, ainsi que les titres decréance en épidémiologie. Je suggère que le dé-bat ait lieu à l’Université de Montréal.

Si le vaccin RRO est sans danger, confirmons-leune fois pour toutes. Oeuvrant dans le domainede la santé publique, j’espère ardemment que cettepreuve soit obtenue — mais je soumets respec-tueusement que nous ne pouvons la prendre pouracquise. J’espère que le docteur Robert accep-tera le processus transparent que je propose, afinque nos politiques à court et à long terme puis-sent être fondées sur des données scientifiquesvalides et compréhensibles et qu’elles soient com-prises et acceptées par le grand public.

Walter O. Spitzer, M.D., M.P.H., F.R.C.P.C.Professeur émérite d’épidémiologieUniversité McGill

* Nous vous encourageons à vous faire une idée desdébats en consultant la section « revue de presse »de notre site internet (www.autisme.qc.ca).

Opinion d’une lectrice, suite à laparution de l’article d’IsabelleHachey dans La Presse du 18février 2002

La controverse Wakefield a suscité une couverture médiatique inhabituelle * au cours du mois defévrier. Nous avons choisi de vous livrer ici deux réactions qui font percevoir la nécessité de pour-suivre la recherche sur le vaccin RRO:

Le Dr Walter Spitzerdemande un débatpublic

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