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L e 30 mai dernier, au Palaisde justice de Hamilton, en Ontario,la Société canadienne de la Croix-Rouge a plaidé coupable à desaccusations réduites d'avoirsciemment distribué des produitssanguins contaminés par le VIH etle VHC au cours des années 1980.En échange de ce plaidoyer deculpabilité, la Couronne a laissétomber six accusations de nuisancepublique mettant en danger la vie,la sécurité ou la santé du public, envertu de l'article 180 du Codecriminel, qui avait été déposéescontre elle le 22 novembre 2002 .Cette infraction pour le rôle que laCroix-Rouge a joué dans ladistribution de sang contaminéconstitue tout de même un actecriminel en vertu de la Loi cana-dienne sur les aliments et drogues.L'accusation se lit comme suit :« Que la Société canadienne de laCroix-Rouge a, à de nombreusesoccasions entre le 1er janvier 1983et le 15 mai 1990, dans la ville deHamilton, ailleurs dans la provincede l’Ontario, et à travers le Canada,
VOLUME 13, NUMÉRO 2 ÉTÉ 2005
distribué des composants du sanget des produits sanguins falsifiés,en violation de l'alinéa 8(b) de laLoi sur les aliments et drogues etcommettant ainsi unecontravention du paragraphe 31(b)de cette loi, à des personnes qui,de ce fait, sont devenues gravementmalades ou sont même décédées. »La Croix-Rouge devrait donc êtrecondamnée à payer l'amendemaximale de 5 000 $ prévue pourun acte criminel en vertu de cetteloi. La sentence sera prononcée le30 juin.Outre sonplaidoyer, laSociétécanadienne dela Croix-Rougea présentéofficiellementses excuses parl'entremise deM. PierreDuplessis,l'actuelsecrétairegénéral del'organisme. Cedernier a entreautres déclaré :« La Sociétécanadienne dela Croix-Rougeest vraiment désolée du préjudiceet de la mort causés aux personnesqui ont été infectées par le sang oules produits sanguins qu’elle adistribués. La Société est égalementdésolée de la souffrance causée aux
familles et aux proches despersonnes qui ont subi du tort. Nousregrettons infiniment que la Sociétécanadienne de la Croix-Rouge n’apas élaboré et adopté plusrapidement les mesures pourréduire les risques d’infection etnous assumons par notre plaidoyerla responsabilité d’avoir distribuédes produits nuisibles auxpersonnes qui comptaient sur nouspour veiller à leur santé ».La Société canadienne de la Croix-Rouge versera en outre une sommede 1,5 million de dollars àl'Université d'Ottawa. La moitié decette somme servira à créer desbourses pour les victimes du sangcontaminé, l’autre moitié devantêtre consacrée à la recherche et àla création d’une fondationnationale pour les erreurs médicalesdans le cadre de projets.C'est le première fois que la Croix-Rouge reconnaît sa responsabilitépour le rôle qu'elle a joué dans latragédie du sang contaminé desannées 1980. Environ 20 000Canadiens autaient été infectés parle VHC et 3000 par le VIH suite àdes transfusions de produitssanguins contaminés au cours decette période noire de l'histoire duCanada en matière de santé. ∆
parFrançois Laroche
La Croix-Rouge plaide
coupabled'avoir
sciemmentdistribué des
produitssanguins
contaminés parle VIH et le
VHC au coursdes années
1980.
M. Pierre Duplessis, secrétairegénérale de la Croix-Rouge,
alors qu'il effectuait desexcuses publiques pour le rôleque l'organisme a joué dans
la distribution de produitssanguins contaminés au cours
des années 1980.
tape importante dans lasaga du scandale du sang contaminé,le 30 mai dernier, la Sociétécanadienne de la Croix-Rougeplaidait coupable à des accusationsréduites d'avoir distribué des produitssanguins qu'elle savait contaminés.Ce n'est pas la sentence pressentie,soit 5000 $ d'amende, la peinemaximale pour une infraction à laLoi sur les aliments et drogues, pasplus que les 1,5 million $ versés enbourses d'études pour les victimes,à la recherche et à la création d'unefondation pour les erreurs médicales,qui satisferont les victimes.Ce qui est satisfaisant, à mon avisdu moins, c'est que pour la premièrefois, la Croix-Rouge admet sonimputabilité et ses torts dans ce quiest convenu de qualifier de la piretragédie qu'ait connu notre systèmede santé.Bien mince consolation, direz-vous.Peut-être... Sauf que cet aveu deresponsabilité devait être faitquestion de mettre un petit peu debaume sur des plaies encore viveschez bien des familles de victimesou des victimes elles-mêmes qui ontperdu qui, un être cher, qui, la santédans cette affaire qui traîne depuisprès de 20 ans.
Peut-être aussi pour paver la voie auxcomparutions des autres acteursayant joué un rôle important dans lesannées 1980 et contre qui lespoursuites sont maintenues. Il nefaudrait toutefois pas que le fait quela Croix-Rouge ait pu négocier sonplaidoyer ait comme conséquenceque les personnes et les sociétésprivées faisant aussi face à desaccusations criminelles et dont lacause est toujours pendante devantles tribunaux puissent faire de même.Il en va de la confiance du public,surtout celles des victimes et de leurfamille, face à nos institutionsjudiciaires.Dans un tout autre ordre d'idées, cenuméro marque les débuts de ChantalRoy comme responsable de lachronique Le coin des parents enrelève à Mylene D'Fana. Chantal estla mère d'un jeune garçon hémophileâgé de 4 ans, Gabriel, et d'une fillede 6 ans, Alexandra.Je vous invite à communiquer avecelle les expériences, en tant queparents, que vous aimeriez partageravec d'autres parents et avec lesautres lecteurs de ce bulletin. Bonsuccès à Chantal dans ses nouvellesresponsabilités!En terminant, j'aimerais attirer votreattention sur l'éditorial de MyleneD'Fana en page 3. Le Programme decollecte de fonds qui sera mis del'avant par la SCH et auquel toutesles sections seront appelées àcontribuer représente une bouée desauvetage en vue de remettre lesfinances de nos organisationsrespectives à flot. Il y va du mieux-être de toute la communauté despersonnes atteintes d'un trouble dela coagulation. Bon été! ∆
Rédacteur en chef :François LarocheCollaborateurs :Suzanne ChampouxMylene D'FanaMartin KulczykSylvie LacroixAndré LaganièreAline OstrowskiDavid PouliotChantal RoySerge SéguinPatricia StewartComité de lecture :Marie-Claude GauthierAline OstrowskiMise en page :François LarocheYves Bolduc
• "L'Écho du facteur" est un bulletin trimestrielproduit par la Société canadienne del'hémophilie - Section Québec, qui le distribuegracieusement à ses membres.
Tirage: 300 en français, 115 en anglais
Dépôt légal : Bibliothèque nationale duQuébec, 2005.
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parFrançois Laroche
La Croix-Rouge plaide coupableà des accusations réduitesd'infractions criminellesSuite à sa comparution dansl'affaire du sang contaminé 1
Le mot durédacteur en chef 2
Éditorial 3
Le mot de ladirectrice générale 4
L'Écho jeunesse 4
Collecte de fonds 5
Pleins feux surl'hépatite CTraitement de l'hépatite C :Une sélection importante 6
Le coin des parentsLe Programme Pas à Pasde la SCH 7
Le coin des infirmièresLes déficits rares de lacoagulation :Le déficit en facteur X 8 & 9
PortraitJacques Roy 9
Symposium médicalde la SCH à l'Î-P-ÉLa conférence sur l'hépatite C 10
Les activités de la SCHQ 11
Méditation et santé 12
Les opinions exprimées dans les diverses rubriques sont celles des auteurs et nereprésentent pas forcément le point de vue de la SCHQ.
Pour nous faire part de vos commentaires ou pour exprimer votre opinionsur tout sujet qui vous préoccupe, faites parvenir vos textes à l'adresse suivante :
L'Écho du facteur, SCHQ, 10 138, rue Lajeunesse,Bureau 401, Montréal (Québec) H3L 2E2téléphone : 514 848-0666 ou,sans frais : 1 877 870-0666télécopieur : 514 904-2253ou encore par courriel, à l' adressesuivante : [email protected] Internet : www.hemophilia.ca
lieu de deux actuellement, pour assurerl’encadrement médical pour la duréedu camp. Nous vous invitons donc ànous faire part de vos commentaires àce sujet en communiquant avec Alineou avec moi par courriel ou partéléphone.Nous devons mettre sur la glace, letemps que notre situation financières'améliore, certaines de nos activitésactuelles, ainsi que d'autres, novatriceset intéressantes, que nous aimerionsbien vous offrir.Augmenter nos revenus par la collectede fonds est un autre défi auquel nousdevons faire face. Le conte à colorier,le quille-o-thon, le tournoi de golf, pourne mentionner que ceux-là, sont tousdes événements avec lesquels nousavons obtenu un certain succès.Pourquoi je ne parle pas de succèscertain en ce qui a trait au conte àcolorier, par exemple? Parce que noussemblons incapables de nous approcherdu nombre de cahiers vendus par lepassé, soit plus de 40 000 par année!Six ou sept personnes étaient alorscapables de vendre plusieurs milliersde copies chacune en distribuant descontes à travers leurs réseaux decontacts et ceux-ci se chargeaient de lavente. Ces dernières années, environ6 000 copies du conte ont été venduesannuellement. Cependant, depuis 2003,le profil des ventes a changé : nousavons constaté une diminution del’implication des bénévoles mais,paradoxalement, un maintien desrésultats grâce aux achats que lescorporations et le réseau des Centresde la petite enfance ont effectué suiteaux sollicitations des employés de laSCHQ. Nous pourrions, avecl’implication d’un nombre plus grandde bénévoles et cette ouverture dumonde des affaires au projet, retrouvernos résultats de la fin des années 1980.Parallèlement, la SCH conduit, depuis2003, une étude de faisabilité pour lamise sur pied d'une Campagne nationalede collecte de fonds qui pourrait servirà financer divers types de projets telsque la recherche, la sensibilisation, ladéfense des droits et les programmes.C'est dans cette foulée qu'a été organisé,en février dernier à Toronto, le Sommetsur la colecte de fonds de la SCH.
E n tant que présidente nouvellementen poste à la SCHQ, plusieurs chosesque j'aimerais partager avec vousdans cet éditorial me viennent àl'esprit.Quand j'ai accepté ce poste, je savaisqu'il y avait plusieurs défis à relever.Le plus important est sans doute dedevoir composer avec un autre budgetannuel déficitaire, en raison de labaisse continuel des divers revenusde l'organisme.Depuis que je me suis joint au conseild'administration de la SCHQ et que jesuis déléguée sur celui du National(SCH), soit depuis quatre ans, nousavons énormément de difficultés àadopter un budget équilibré, et ce, ausein des deux organisations. Ce n'estpas toujours facile de devoir couperdes choses que je considèreimportantes pour nos membres. Maisen tant qu'administrateurs, nouscroyons que nous ne pouvons pascontinuer d'opérer de la sorte. Nousdevons prendre des dispositions pourcontourner ce problème et trouverdes solutions autres que de couperdes activités.Le CA de la SCHQ a songé à plusieursfaçons d'arriver à boucler son budget.Déjà, nous avons haussé lacontribution des membres pourparticiper à nos activités, compressénos dépenses administratives auminimum, et ce, tout en maintenantnos services et nos activités de base,notamment le travail importanteffectué en défense des droits pour lemaintien des soins médicaux dequalité.Nous en sommes à trouver desmoyens de couper les dépensesengendrées par la fin de semainefamiliale et le camp d'été. À cet effet,nous aimerions sonder l’opinion desparents d’enfants ayant déjà participéau camp d’été, ou qui y participerontcette année, à savoir s’ils seraientconfortables avec l’idée de pouvoircompter sur une seule infrimière, au
Ce sommet, auquel j'ai eu la chancede participer en tant que déléguée auNational accompagnée de laprésidente sortante de la SCHQ, de ladirectrice générale, du coordonnateurde la collecte de fonds et des deuxautres délégués au CA de l'instancenationale, a été financé par l'Agencecanadienne de santé publique —Bureau du secteur bénévole, et par laSCH.Ce fût une rencontre très importante,d'une durée de deux jours, au termede laquelle la proposition d'unProgramme de développement derevenus entre la SCH et ses sectionsprovinciales a été formulée pour unemise en place dès l'an prochain. Aucours de son Assemblée généraleannuelle, tenue le 29 mai dernier, leCA de l'instance nationale a entérinécette proposition.Un Conseil national de collecte defonds sera bientôt créé pour gérer etconseiller le Programme dedéveloppement de revenus. Il veilleraà ce que les intérêts et les perspectivesdes diverses sections provinciales etrégionales de la SCH soient bienreprésentés et considérés dansl'implantation de ce programme departage des revenus.Le CA de la SCHQ considère cenouveau programme avecenthousiasme. Si cela fonctionnecomme prévu, nous devrionsconstater dès 2006, nous l'espérons,une augmentation de nos revenus.En attendant, je voudrais m'assurerque tout le monde saisisse bienl'importance de ce projet pour notreorganisation. Il sera capital que nosmembres s'y impliquent en gardantl'esprit ouvert et en réfléchissant à ceque tout un chacun puisse faire pourcontribuer à la réussite de ceprogramme. Je me réjouirais tellementsi, lors de notre prochaine AGA, notretrésorier nous présentait des étatsfinanciers balancés pour l'année 2006et affichant un surplus pour 2005.Je souhaite à tous un bel été, tout enespérant que la température seraagréable pour vos vacances de façonà vous donner le temps de songer àce que vous pouvez faire pour aidervotre organisation. ∆
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parMylene D'Fana
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parAline Ostrowski
P our se maintenir en santé et serenforcer, une organisation se doit degarder le cap sur des objectifscohérents à sa vision et, parconséquent, elle doit réfléchir de façonponctuelle à son orientationstratégique et à sa structure.
C’est ce que fera très prochainementla SCHQ en se questionnant, au coursd’un exercice de planificationstratégique, sur les objectifs de samission auxquels elle souhaite donnerpriorité car les actions actuelles del’organisation ne reflètent pasproportionnellement les objectifsexistants. En effet, la défense desdroits, priorités 1, 2 et 4 des objectifsde l’organisation, et la recherche,priorité numéro 3, totalisent à ellesdeux 4,5 % des dépenses de 2004 alorsque les activités aux membres, placéesau 5e rang des priorités, totalisent àelles seules 56 % des dépenses.
En fonction des choix qu’elle auraeffectués, la SCHQ devra définir les
parts de ses dépenses qu’elle alloueraaux différentes priorités et réfléchiraux implications de ces choix pour lastructure interne de la SCHQ. Lacollecte de fonds demeure plus quejamais une préoccupation dans lamesure où les gouvernements sontmoins généreux qu’ils l’étaient il y aquelques années et dans la mesureoù il nous faut, pour conserver uncertain niveau d’autonomie et ne pasdépendre du financement descompagnies pharmaceutiques et deses fluctuations, diversifier nos sourcesde financements. Rappelons que pourmaintenir le niveau de serviceshabituel de la SCHQ, le conseild’administration a dû adopter unbudget déficitaire de 7 000 $ pourl’année 2005.
La collaboration entre l’instancenationale de la SCH et toutes lessections provinciales que requiert leProgramme national de la collecte defonds (voir l’éditorial pour de plusamples détails), va permettre laconstruction d’une organisation forte.Dans cette mise en commun desforces de tous, nous allons avoirbesoin de votre soutien pourqu’ensemble, nous continuions àaméliorer la qualité de vie de nosmembres. Les bénéfices monétairesdes nouvelles initiatives de collectede fonds que nous implanterons auQuébec ainsi que les profits de certainsde nos revenus s’intègreront à laformule de partage avec la SCH. Cette
formule vise l’enrichissementmonétaire et humain, par des effortssoutenus de tous, des sectionsprovinciales et du National.Lorsqu’à l’automne, nous voussolliciterons pour un don àl’organisation, c’est cette idée desolidarité avec les personnespartageant votre réalité ou celles devos proches que nous vousdemanderons de garder en tête.Toujours dans ses démarches visantl’amélioration de ses performances etl’atteinte de ses objectifs, la SCHQ, toutcomme la SCH, souhaite implanter unprogramme de développement et deformation de ses bénévoles. Unepremière activité destinée auxmembres du conseil d’administrationet aux employés aura lieu au mois dejuin ; il s’agit d’un atelier interactif quiaidera à comprendre comment, enrespectant les rôles de chacun, mettreen commun les forces de tous. D’autresateliers, destinés aux bénévolesimpliqués à différents niveaux, serontprévus pour 2006.Au cours des dernières années,plusieurs personnes ont décidéd’apporter bénévolement leurscompétences à la SCHQ, ce qui est trèsprofitable à l’organisation. N’hésitezpas à entrer en contact avec notrebureau pour vous renseigner sur lesdifférentes possibilités d’implicationqui s’offrent à vous : C’est ensembleque nous bâtirons l’avenir de notreorganisation. ∆
ou non par notre soirée, afin que nousvous incluions dans notre liste de genspour le Groupe jeunesse. Sachez quenous prévoyons faire d’autresrencontres et de types différents!
Pour ceux que l’activité présenteintéresse mais qui ne nous auraientpas encore contactés, il faut savoirtoutefois que nous ne pouvons plusmaintenant leur assurer une place auxcôtés des nôtres lors du match.Néanmoins, contactez-nous le plus tôtpossible, et au moins vous aurez demeilleures chances de ne pas rater laprochaine occasion!
En ce qui concerne les modalités denotre activité : elle s’adresse aux gensde 16 à 25 ans, membres de la SCHQet ayant un trouble de la coagulation.De plus, nous incluons aussi les frèreset sœurs et ami(e) de coeur de cette
personne. Pour l’inscription, nousexigeons un prix de 20 $ pour la partieet le restaurant. À noter qu’en casd’absence, vous ne serez pasremboursés, car les billets auront déjàété achetés et ils ne sont pasremboursables.
Le 18 août, nous avons comme plan denous rencontrer tous à la station demétro Lucien-L’Allier (proche du centreBell) à 15 h 45, d’où nous pourronsmarcher jusqu’au restaurant La Cageaux sports. Finalement vers 18 h 00 ~18 h 30, nous aurons quitté les tablespour aller nous installer sur les siègesdu stade Percival-Molson où jouerontles Alouettes à 19 h 30.
Nous sommes certains que nouspasserons un bon moment ensemble.Au plaisir de vous revoir le 18 aoûtprochain. ∆
E nfin c’est définitif, notre premièreactivité aura lieu le jeudi 18 aoûtprochain! Comme prévu nous ironssouper au restaurant La Cage auxsports et assisterons à une partie desAlouettes de Montréal en soirée.
Aux personnes que nous avionsrencontrées à la fin de semainefamiliale, un formulaire d’inscriptionleur est présentement envoyé. Avantde rappeler quelques détails contenusdans le formulaire, nous aimerionspasser l’invitation à tous les membresadolescents et jeunes adultes decommuniquer avec la SCHQ, intéressés
par Martin [email protected] David [email protected]
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parSerge Séguin
Le Quille-o-thon de la SCHQ,un succès sur toute la ligneNous sommes très fiers et trèsheureux du succès de la premièreédition du Quille-o-thon de la SCHQ,qui a eu lieu le 1er mai dernier, auSalon de quilles Champion, àGreenfield Park, et à la Salle dequilles Saint-Pascal, à Beauport.La premièreédition duQuille-o-thon dela SCHQ a étéune réussite tantà Québec qu’àMontréal. Unsuccèsd’autofinancement qui a généré desrevenus nets de 5 786 $. Un succèsaussi en raison de l’appui desmembres, de leurs familles et deleurs connaissances.Un succès d’équipeÀ Québec, ce succès vient d’unepetite équipe de bénévoles queChantal Roy a recrutée pour la ventedes billets. La Salle de quilles deSaint-Pascal, à Beauport, a doncaccueilli 120 joueurs de quillesrépartis sur 24 allées. Le voletQuébec de cette première éditiondu Quille-o-thon a rapporté lasomme 2 134 $, dont 710 $ en dons.À Montréal, l’équipe de vente desbillets était composée de Mylene
D’Fana, présidente de la SCHQ, deNayla Syriani, responsable dugroupe de travail des évènementsspéciaux au Comité de la collectede fonds et du personnel du bureau.Le Salon de quilles Champion aquant à lui accueilli 282 joueursrépartis sur 47 allées. Le voletMontréal du Quille-o-thon a permisde recueillir 3 652 $ de bénéfice net.Un succès de commanditesNos commanditaires ne sont pas enreste, car ils sont partie prenante àce succès, et nous les enremercions. Tant à Québec qu’àMontréal, les joueurs ont été choyéspar le nombre et la qualité des prixde présence que nous avons remispar tirage.Les prix de présence étaientconstitués de chèques-cadeaux, delaissez-passer pour le cinéma, lemusée, le théâtre et des produits-cadeaux.
Une deuxième édition duQuille-o-thon en 2006Forts du succès de cette premièreédition du Quille-o-thon de la SCHQ,nous récidiverons l’année prochaineen tenant la deuxième édition decet évènement d’autofinancement,qui deviendra une activité decollecte de fonds annuelle. Et cela,tout en lui conservant son aspectfamilial qui fut fort apprécié par tousles participants.Un évènement à suivreLa deuxième édition du Quille-o-thon de la SCHQ vous seraannoncée dans L’Écho du facteur - Hiver 2005. Nous vous indiqueronsalors les meilleures façons de vosprocurer vos billets et mêmed’acheter votre allée personnelle,de groupe ou corporative, qui sait!C’est donc un évènement annuel àsuivre et à poursuivre!
Un nouveau partenaire pourdistribuerBrimbabilouDans l’éditionPrintemps 2005de L’Écho dufacteur, nousvous faisionspart de nosdémarches pourtrouver unpartenaire qui
nous aiderait à distribuerBrimbabilou dans toutes les régionsdu Québec. Nous pouvonsmaintenant vous annoncer queRenaud-Bray, le plus grand réseaude librairies au Québec, distribueradans ses 25 succursales à travers leQuébec, la collection du conte àcolorier du Brimbabilou.Le conte à colorier a toujours étéconsidéré par la SCHQ, à juste titre,comme un produit à fort potentielde développement. Et cela seconfirme avec l’entente Renaud-Bray.Dans cette foulée, le conte à colorierdu Brimbabilou devient un conteuniversel et accessible à toutes lescommunautés culturelles. Commece n’est plus un conte axé sur Noël;il pourra maintenant être vendu 12mois par année. Selon les ventes, ilpourra être réédité en cours d’annéeou nous revenir dans une nouvelleaventure brimbabilesque, nouspermettant ainsi de développer lacollection du Brimbabilou aubonheur de ses lecteurs et amateursde coloriage.Tout ce potentiel de développementde la collection Brimbabilou va êtrerendu possible par des ententes dedistribution avec des partenairesmajeurs de la distribution dans lesmarchés que nous cherchons àdévelopper.Cette entente avec Renaud-Brayvient enrichir notre actuel réseaude distribution composé d’un groupede bénévoles particulièrement actifsdans leur milieu, du soutien de nospartenaires et commanditaires, del’appui d’entreprises clientes et deservices de garde.Brimbabilou devrait connaître en2005-2006 un accueil chaleureux etenthousiaste, malgré la légèrehausse de son prix unitaire qui passecette année à 7 $, au sein de lapopulation et d’une clientèle élargiede jeunes passionnés de cahier àcolorier. C’est ce que nous souhai-tons de tout cœur à Brimbabilou.D’ici la parution en automne deL’anniversaire du Brimbabilou, unenouvelle histoire des aventures duBrimbabilou, vous êtes invités àpréparer vos crayons à colorier et àrecruter de nouveaux amis duBrimbabilou.C’est un rendez-vous à ne pasmanquer. ∆
Charles Gendron s'apprête a effectué un tirimportant, tandis que William Martin est à l'écoutedes conseils préalables de sa mère, Isabelle Servais,lors du Quille-o-thon de la SCHQ, à Québec.
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appropriés peuvent améliorer lessymptômes parfois associés à l’hépa-tite C, principalement la fatigue. Uneperte de poids, si nécessaire, peut aiderà diminuer les signes d’inflammationdans le foie et à renverser les premierssignes de fibrose hépatique. Uneconsommation prudente d’alcool serafortement suggérée.
Par contre, l’homme de 50 ans, s’ilaccepte de réduire sa consommationd’alcool, pourrait profiter du traitementde l’hépatite C. Restera à connaîtrel’état réel de son foie avant d’aller del’avant avec l’idée d’un traitement.C’est ici que la biopsie entre en jeu.L’état fibreux du foie est évalué selonune échelle allant de F0 à F4. Si lafibrose est estimée à F0 ou F1, le foien’a pas réellement souffert de l’hépatiteC et le traitement peut être évité oureporté à une date ultérieure. Lesconseils proposés à la jeune femmedu premier exemple s’appliquerontaussi à notre homme de 50 ans. Maissi les stades de fibrose vont de F2 à F4(F4 = cirrhose), un traitement s’impose.
Si la biopsie doit être écartée, il esttout de même possible d’estimer avecune assez bonne précision le niveaude fibrose du foie en prenant en comptel’âge du sujet, le taux d’ALT, laconsommation d’alcool et la résistanceà l’insuline (présence ou non d’undiabète). Une réduction du nombre deplaquettes sanguines est aussi un bonindicateur de la sévérité de la maladiehépatique.
La dernière étape avant de démarrerle traitement sera de connaître legénotype du virus puisque la durée dutraitement va en dépendre : douzemois pour les génotypes 1 et 4, sixmois pour les génotypes 2 ou 3.
L’association de toutes cesinformations va permettre de cibler lespersonnes chez lesquelles les bénéficesdépassent réellement lesinconvénients, non négligeables, dutraitement. ∆Ce texte est inspiré d’un article de N.C. Teoh etG.C. Farrell – Management of chronic hepatitisC virus infection : A new era of disease control,Internal Medicine Journal 2004 ; 34 : 324-337.
P lus de la moitié des personnestraitées pour l’hépatite C pourront sedéfaire de leur virus et être guéries.Ce traitement reste toutefois associéà de nombreux effets secondaires. Lasélection des patients qui bénéficierontdu traitement demeure donc une étapeimportante dans le suivi des porteursdu virus de l’hépatite C (VHC).
Quand vient le temps de décider si unporteur du VHC devrait être traité, ilest important de garder en mémoireles buts du traitement :• prévenir la survenue d’uneinsuffisance hépatique,• prévenir le cancer du foie,• freiner le développement de lacirrhose en arrêtant la progression dela fibrose hépatique et même en larenversant,• améliorer la qualité de vie.
Les études cliniques des sujets traitésavec succès montrent qu’une rechuteaprès la disparition du virus estextrêmement rare. C’est pourquoi onparlera alors de guérison. Le traitementactuel associant l’interféron pégyléeà la ribavirine pendant 12 mois permetde guérir 40 à 60 % des personnesinfectées par le génotype 1 du VHC —le plus répandu en Amérique duNord — et près de 70 % dans le cas dugénotype 4. Un porteur des génotypes2 ou 3 peut même espérer un taux desuccès de 85 % après seulement 6 moisde traitement. Ces génotypes sontcependant assez rares dans nosrégions.
Le traitement de l’hépatite C estindiqué lorsque le risque deprogression de la fibrose du foiedépasse les risques associés autraitement. Environ 30 % des porteurschroniques du VHC vont voir uneaggravation de leur hépatite qui vamener à la cirrhose dans les 20 à 30ans. Chez ceux qui auront unecirrhose, le risque de cancer du foieest de 2 à 5 % par année.
FACTEURS DE PROGRESSIONIl est bien documenté que l’hépatite Cva progresser rapidement danscertains cas mais pas dans d’autres.Selon les connaissances actuelles, lesfacteurs influençant la progression del’hépatite C sont :
• âge au moment de l’infection :plus la personne est jeune, plus lenteest la progression ;• âge au moment du diagnostic : quandle diagnostic est posé après 50 ans, lafibrose du foie est bien souvent plusavancée que si le diagnostic survientplus tôt dans la vie ;• genre : la progression tend à êtreplus rapide chez l’homme ;• consommation excessive d’alcool,c’est-à-dire l’équivalent de 50 grammesd’alcool ou plus par jour (4consommations par jour) : laprogression est plus rapide et il y aaugmentation du risque de cancer dufoie ;• obésité, résistance à l’insuline :accélère la progression et augmentele risque de diabète, une pathologiequi elle-même accroît la vitesse deprogression ;• niveau d’ALT (enzyme hépatique) :un niveau qui reste normal esthabituellement associé à uneprogression lente ;• immunosuppression (transplantationou infection par le VIH) : la chargevirale (c’est-à-dire le nombre departicules de virus dans le corps) vaaugmenter et, de ce fait, il y aura uneprogression plus rapide ;• présence d’une autre hépatite :la progression est accrue si unehépatite B ou D est associée àl’hépatite C.
Par ailleurs, certains facteurs seraientsans effet sur la vitesse de progression :génotype du virus, charge virale chezles personnes qui ont un bon systèmeimmunitaire, consommation modéréed’alcool et contenu en fer du foie.Toutefois, ces deux derniers pointssont encore controversés.
En combinant tous ces facteurs derisque, il est possible d’obtenir deuxcas de figure :1) Une femme de 30 ans, infectée àl’âge de 20 ans, mince et qui ne boitpas. Son risque de développer unecirrhose dans les 10 prochaines annéesest d’environ 3 %.2) Un homme de 50 ans, infecté à l’âgede 40 ans, obèse et qui boit dix bièrespar jour : son risque de cirrhose dansles 10 ans grimpe à 50 %.
SUIVI OU TRAITEMENTDans le premier cas, un suivi régulierdevrait permettre d’éviter la survenuede complications associées à l’hépatiteC et d’assurer une bonne qualité devie à cette femme. Des conseils
La rubriquePleins feux sur l'hépatite C
est rendue possible grâce au soutien financierde la compagnie pharmaceutique
Schering Canada.
parSuzanne ChampouxCollaboration spéciale
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quatrième année en Ontario, qui connaîtde plus en plus popularité et qui estencouragée par le nouveau programmePas à Pas. Depuis quelques années, lesgarçons de 5 à 15 ans aux prises avecun problème de coagulation vont camperdans un centre de villégiature,accompagnés de leur papa, du vendredisoir au dimanche midi.L’objectif principal de cette activité estd’augmenter l’implication du père dansles traitements et de donner un répit auxmères. Comme la tradition familialehéritée de nos parents nous a ététransmise, le père va souvent chercherle plus gros revenu alors que la mèreprend en charge la maladie étant donnésun horaire de travail et un salaire réduit,ainsi qu’à cause de ses habiletésnaturelles pour s’occuper des enfants.Pour ma part, cette activité a commesecond objectif de briser le cordonmaternel de la mère et de donner unechance aux pères de leur prouver qu’ellespeuvent leur faire confiance et qu’ils sontcapables, oui, eux aussi, de bien prendresoin de leurs enfants quand on leur enlaisse la chance ou la place… C’est lecas pour la grande majorité des pèresque je connais, quoi.Les autres objectifs sont d’apprendre etde partager ses victoires et défis dans uncontexte d’échanges et de camaraderie.Il y a des sessions d’information et desformations qui traitent de différentssujets.Au cours de cette fin de semaine, lesactivités pratiquées sont : le canot, lapêche, les jeux dans les arbres, la marcheen nature, la baignade, le tir à l’arc,l’équitation, les feux de camp, leschansons, les histoires, etc. Elles visentl’accomplissement d’activités qui sortentde l’ordinaire en plus d'êtreenrichissantes du point de vue de l’estimede soi et du développement d’uneconfiance en soi et mutuelle privilégiée,dont on se rappelle longtemps. Lesactivités sont proposées aux garçons de5 à 15 ans afin qu’ils soient en mesurede participer aux activités. La présenced’une infirmière sur le site rend lesactivités sécuritaires au cas où unaccident surviendrait ou que destraitements devraient être administrés.Les repas sont offerts par le centre devillégiature afin que le maximum detemps soit consacré aux activités père-fils.Cette activité a permis d’atteindre lesprincipaux objectifs et de créer des liensentre les pères et les enfants aux prisesavec un problème de coagulation et arejoint une grande proportion de famillesconcernées. Le Comité des programmesde la SCHQ va se pencher sur la possibiltéd’implanter une telle activité dans saprogrammation en 2006. ∆
André Laganière
L e mois dernier, j’ai eu le privilèged’être commanditée par la SCH pourme rendre au lancement officiel dunouveau programme de la Sociétécanadienne de l’hémophilie, intitulé Pasà Pas, qui se déroulait du 27 au 29 maià l’Île-du-Prince-Édouard.Le Programme Pas à Pas, financé parBayer, est destiné aux parents d’enfantsatteints d’un problème de la coagulationsanguine. Il est divisé en cinq volets :les trousses d'info, le carnetpersonnel, Parent à parent, le Forumet Entre gars.Les trousses d'info sont de nouveauxsacs qui seront remis aux parents dontl’enfant vient de recevoir un diagnosticde trouble de la coagulation. Lapremière trousse remplacera celle quis’appelait C’est un garçon. Ce sac vousa sûrement été remis lors du diagnosticde votre enfant (un sac de toilecontenant de l’information, desgenouillères, une vidéo, un livre, etc.).C’est un garçon n’est plus vraimentapproprié puisqu’il existe aussi des filleshémophiles! D’ailleurs dans notreprochain numéro nous vous feronsconnaître Audrey, notre petitehémophile de la région de Québec.Tous les nouveaux parents recevrontdorénavant les nouvelles troussesd’informations. Celles-ci sont decouleurs vives (rouges pour leshémophiles et bleues pour les enfantsatteint de la maladie de von Willebrand).Une première sera donnée lors dudiagnostic (elle contiendra le livre Toutsur l’hémophilie — Guide à l’intentiondes familles, des genouillères, un sac àglace, et de l’information sur la SCH),une deuxième sera distribuée lorsquel’enfant aura atteint environ un 1 an(celle-ci contiendra le livre La salled’urgence — Être prêt pour réussir etdivers petits livres d’histoires) et unedernière, sous forme de boite à lunch,sera remise lorsque l’enfant auraenviron 4 ans (celle-là contiendra unCD et un livret à l’intention du personnelde l’école).Ces nouvelles trousses seront bienidentifiées au fait qu’elles ont étéconçues par la Société canadienne del’hémophilie. Elles renfermeront des
documents éducatifs, de l’informationau sujet de la SCH et des sectionsprovinciales, en plus d’objets utiles à lafamille.Il y aura également un carnetpersonnel que les parents pourrontutiliser pour consigner de l’informationpertinente, leurs impressions, les défiset les étapes importantes.Le troisième volet de Pas à Pas, s’appelleParent à parent. C’est un programmeen ligne qui permet aux parents de serelier entre eux par Internet pourpartager leurs préoccupations et leursquestions. Si cela vous intéresse, il suffitd’aller sur le site www.hemophilia.ca/stepbystep/fr et d’aller dans la sectionParent à parent. Inscrivez-vous tout àfait confidentiellement pour discuteravec des familles qui vivent la mêmesituation que vous.Un babillard électronique (le Forum)est également à la disposition desparents sur le site du programme et oùles parents peuvent lire sur des thèmesparticuliers liés à l’éducation d’un enfantatteint d’un trouble de saignement etpartager des expériences, des conseilset des réussites. Un nouveau sujet seraabordé à chaque mois. Je vousencourage donc à aller y faire un petittour.Le cinquième volet du Programme Pasà Pas s’intitule Entre gars et rien demieux qu’un père pour vous en parler.André Laganière, papa d’un petit garçonhémophile de 2 ans de Drummondville,a également eu la chance de participerau lancement officiel du programme,alors je lui laisse le soin de vousexpliquer ce volet...
Un endroit où un père peut enapprendre davantage sur la façonde jouer un rôle plus actif dans lessoins à donner à son enfant atteintd’un trouble de la coagulation
J’aimerais tout d’abord remercier laSCHQ de m’avoir permis d’assister aulancement du nouveau programme Pasà Pas qui s’est déroulé à Charlottetowndu 27 au 29 mai dernier. Ce fût uneexpérience très enrichissante tant dupoint de vue des rencontres que ducontenu des formations. Elle m’a permisde mieux connaître les dirigeants dechacune des sections, ceux du Nationalet de réaliser le sérieux, l’importance etla compétence qui se dégagent de laSCH. Elle m’a aussi permis decomprendre l’urgence de l’implicationde ses membres afin de permettre àl’organisation de continuer à offrir lamême qualité de services. Mais ça, c’estune autre histoire.Le but de cet article est de vous fairepart d’une activité qui en est à sa
parChantal Roy
A u moment où cet article irasous presse, nous serons à quelquesjours des grandes vacances d'été.Malgré les fins de semainesconsécutives de mauvais temps, jesuis certaine que les beaux jours àvenir sont remplis de promesses dechaleur et de plaisir. Rêves depromenades à vélo, en canot, enkayak, ou encore natation (attentionde ne pas oublier l'équipement deprotection), voyages, autres aventureset agréables découvertes!À mesure que nous enlevons nospelures de vêtements, nous noussentons plus libres, notre caractères'allège et un sourire resplendissantfait surface. C'est tellement agréablel'été. Je vous souhaite d'en profiterau maximum. Toutefois, je vous invitequand même à lire le texte qui suit,sous un parasol, à la mer ou autourde la piscine si vous le désirez.Attention! Ceux qui croient que leshémophilies A et B sont des troublesrares de la coagulation, « c'est vrai »,mais la déficience en facteur X (FX)est encore plus rare. À ce jour,seulement 50 cas sont identifiés dansle monde. On estime que la déficienceaffecte une personne sur 500 000!Cette rareté explique cetteméconnaissance, même chez lesprofessionnels de la santé. Lespersonnes atteintes et les membresde leur entourage disposent de trèspeu d'information écrite.Comme vous le savez déjà, lesinfirmières coordonnatrices descentres de l'hémophilie du Québecont entrepris, il y a quelques années,d'écrire des brochures d'informationsur chacune des déficiences rares dela coagulation. C'est dans ce contextede continuité que je propose derésumer le contenu de la brochureintitulée La déficience en facteur X :un trouble rare de la coagulation. Celivret d'une vingtaine de pages seraédité, traduit, publié et distribué parnos partenaires de l’instance nationalede la Société canadienne del'hémophilie d'ici quelques mois.
veut dire qu'elle est transmise desparents à l'enfant, qui naît avec lamaladie. Il s'agit d'un troubleautosomal récessif. Chaque parent doittransmettre un gène défectueux pourque l'enfant manifeste la maladie. Iciaussi, je vous invite à consulter labrochure pour mieux comprendre lesparticularités des mécanismes detransmission de la maladie.Il existe une autre forme de déficienceen facteur X qui n'est pas héréditaire,mais acquise. La personne développeau cours de sa vie, des anticorps quidétruisent son propre FX. Ce troublede la coagulation est aussiexcessivement rare.Les symptômes sont différents pourchaque personne. Nous pouvonscependant présumer que plus le niveaude FX est bas, plus les symptômes sontsévères.
Les saignements intracrâniens sontplutôt rares chez les personnes avecune déficience en FX. Cependant,lorsqu'ils surviennent, ils ont tendanceà se reproduire (récidive).De même, les personnes atteintesd'une déficience en FX n'auront pasnécessairement des saignements dansleurs articulations, cependant, cellesqui en ont peuvent développer descomplications à long terme.Il est prioritaire que les personnessouffrant de cette déficienceapprennent à reconnaître les différentssignes et symptômes de certainssaignements pouvant menacer leurvie ou l'intégrité d'un membre, afin depouvoir réagir adéquatement et dansun délai raisonnable.Les personnes avec une déficience delégère à modérée doivent porter uneattention particulière à cetenseignement ; souvent elles ne sesentent pas concernées et, étant donnéla rareté de leurs symptômes, elles onttendance à oublier leur état. Par le faitmême, elles deviennent plus à risquede ne pas reconnaître un saignementimportant.Le traitement consiste àl'administration intraveineuse de
Quelques mots sur l'histoire de ladécouverte de la déficience.Durant les années 1950, deux groupesde chercheurs indépendants ontoriginalementidentifié ladéficience enfacteur X. Telferet ses collègues ont rapporté,en 1956,l'histoire d'unejeune patientede 22 ans,nomméePrower, quimanifestait destroubles desaignement àcause d'unedéficience enfacteur X ; en1957, Hougie etses collèguesont à leur tour décrit un profil decoagulation anormal chez un jeunehomme de 36 ans, nommé Stuart.Des expériences en laboratoireconduites à ce moment-là ontdémontré que le mélange deséchantillons de sang de Prower et deStuart ne corrigeait pas le problèmede coagulation. Ce facteur decoagulation manquant a été nomméfacteur Stuart-Prower aujourd'huiconnu sous le nom de facteur X. Jetrouve passionnant de connaîtrel'origine des choses. J'espère quevous partagez mon enthousiasme.Allez hop, on continue!Comme le FVII, le FIX et d'autresfacteurs de la coagulation, le FX estune protéine présente dans le sangqui joue un rôle important dans lacascade de la coagulation. Cettedernière est la réaction en chaînedéclenchée lorsqu'un vaisseausanguin est endommagé. Commevous le savez probablement déjà,lorsqu'un vaisseau sanguin est blessé,tous les facteurs de la coagulation ontun rôle à jouer pour tenir en place leclou plaquettaire afin que celui-cipuisse former un caillot permanentservant à arrêter le saignement. Pouren connaître davantage sur leprocessus de la coagulation, il fautlire la brochure! NDLR : Vous pouvezaussi consulter le site web de la SCH :www.hemophilia.ca/fr/2.1.3.php
La déficience en FX est une maladiehéréditaire de la coagulation ; ce qui
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parSylvie Lacroix
Infirmière coordonnatrice au Centre deréférence québécois pour sujets atteintsd'inhibiteurs de la coagulation
Le déficit en FXest un trouble
autosomalrécessif de lacoagulation ;
chaque parentdoit transmettre
un gènedéfectueux pour
que l'enfantmanifeste la
maladie.Niveau de FX
• + de 10 % de FX normal dans le sang • de 1 à 10 % de FXnormal dans le sang • - de 1 % de FX normal dans le sang
Symptômes
Peu de troubles de saignement Saignements de légers à modérés Saignements sévères
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S C H Q
produits dérivés du sang. Le plasmafrais congelé et le concentrécontenant du FX, nommé concentrécomplexe prothrombinique, sont lesdeux produits utilisés.Il n'y a pas deconcentré contenant uniquementdu FX.La grossesse chez les femmesdéficientes en FX est souvent associéeà des avortements spontanés, desdécollements placentaires et desnaissances prématurées.Les chercheurs Kumar et Mehta (1994)rapportent le déroulement de quatregrossesses chez une femme avec unedéficience en facteur X. Les deuxpremières grossesses ont résulté à lanaissance de deux bébés prématurésà 21 et 25 semaines de gestation. Lesdeux bébés sont morts durant lapériode néonatale. Elle avait reçu duplasma frais congelé pour dessaignements aigus durant ces deuxgrossesses. De plus, durant sadeuxième grossesse, la mère avaitreçu du concentré complexeprothrombinique (contenant du FX)de façon préventive, lors des deuxderniers trimestres de sa grossesse.Au cours de la troisième et de laquatrième grossesse, elle a reçu, defaçon préventive, en tout début degrossesse, du concentré de complexeprothrombinique. Ainsi, elle a donnénaissance à deux enfants après 34 et32 semaines de gestation, respecti-vement. Les deux enfants ont survécu.Les femmes peuvent aussi présenterdes menstruations abondantes etprolongées (ménorragies). Lorsqueles saignements sont abondants,divers traitements comme lescontraceptifs oraux ou le Cyclokapronpeuvent être utiles. Le Cyclokapronest un médicament pris par la bouchequi aide à stabiliser le caillot et ainsià mieux contrôler les saignements.Certaines devront utiliser duconcentré de complexe prothrombi-nique contenant du facteur X pourcontrôler le saignement menstruel.En terminant, mentionnons que, àl’instar de toutes les personnesatteintes de troubles de la coagulation,il est fortement recommandé auxpersonnes atteintes d'une déficienceen FX d'être enregistrées et suiviesdans un centre de traitement del'hémophilie. Ainsi, elles accèdent àdes soins médicaux concertés, géréspar une équipe interdisciplinaired'experts intéressés et formés à lagestion des troubles de la coagulation.Sur ce, bon été! ∆
V oilà un peu plus de deux ansque Jacques s’est joint à la SCHQ eta été élu à titre de trésorier duconseil d’administration. Jacques agrandi à Québec, mais c'est àMontréal qu'il s'est établi pourpratiquer ses fonctions. Comptablede profession ayant, entre autres,servi la gestion des finances de laFédération mondiale de l’hémophiliedurant plusieurs années, Jacquesavait pensé partir à la retraite en2003 mais n’a su répondre par lanégative à l’appel d’une firme quirequerrait ses services à tempspartiel.C’est à ce moment que la SCHQ estvenue s’ajouter à la liste des autresorganisations au sein desquelles ilétait déjà impliqué bénévolement etJacques a travaillé d’arrache-piedpour concilier, durant la premièreannée de son mandat avec nous,ses obligations professionnelles etcelles qu’il s’est données dans lemilieu communautaire.Finalement, l’an passé, Jacques a,au sens où le marché du travaill’entend, pris sa retraite, mais n’aaucunement cessé d’apporter sonengagement, son professionnalisme,son expertise des chiffres, sa fiabilitéet sa riche personnalité à desassociations comme la nôtre.Jacques dit avoir beaucoup apprisen côtoyant le milieucommunautaire et s’être adapté àune réalité où la concertation et la
consultation sont plus de mises quedans le milieu des affaires; il dit lui-même qu’il passe un peu pour « lecapitaliste » mais que, dans leséquipes avec lesquelles il s’implique,les caractères, les forces et lesdifférentes compétences de chacunse complètent et desservent desobjectifs communs.Jacques inspire le respect etl’exigence qu’il s’impose envers lui-même est stimulante et contagieuse.Au fil du temps, d’autres côtés desa personnalité, comme son grandsens de l’humour ou sa passion desvoyages, viennent s’ajouter à ceuxque nous connaissions mieuxjusqu’alors.Nous avons le privilège de bénéficierde la présence de Jacques sur lecomité exécutif de la SCHQ et d’avoireu sa contribution dans plusieursdossiers importants au courant del’année 2004; qu’il s’agisse de lasupervision des opérationsfinancières, de la participation et dusuivi aux réunions, des entrevuesd’embauche ou de la visite de locauxpour le bureau, nous avons toujourspu compter sur Jacques et les tâchesqu’il a accomplies ont toujours menéà un résultat concluant.Jacques a été consacré « Bénévolede l’année 2004 » et dessertamplement ce titre.Au nom de tous : FélicitationsJacques, et, du fond du cœur,Merci ! ∆
A.O.
Jacques Roy, recevant le Prix debénévole de l'année 2004 des mainsde Patricia Stewart, présidentesortante de la SCHQ.
• La fatigue avec l’effort• L’incapacité de retrouver del’énergie avec le repos• La fatigue rapide et dramatique• L’interférence quotidienne avec lerôle professionnel et social de lapersonneLe VHC est un virus à dommageprogressif. En effet, la cirrhose, quiimplique l’enflure et la cicatrisationdu foie, prend plusieurs années.La cirrhose est plus lente chez lesfemmes de moins de 40 ans. Elle estplus rapide chez les hommes âgésde plus de 40 ans. La progression dudommage causée par ce virus estencore plus rapide lors du cas de laco-infection avec le VIH.Finalement, contrairement à ce qu’onpeut penser, lors de latransplantation du foie chez unepersonne infectée, le foies’endommage très rapidement. Eneffet, il peutsuffire de cinqans suivant latransplantationpour qu‘unpatient aitbesoin d‘unautre foie. C’estpour cela que latransplantationdu foie ne sefait que lorsquele patientmontre lessymptômessuivants : leventre est rempli de fluide, il y a uneaccumulation de toxines dans lecorps et les grosses veines saignentspontanément. Le foie, dans ce cas,pourrait être endommagé à 75%.Présentement, le temps d’attentepour un foie varie d’une partie dupays à l’autre et d‘un type de sang àl‘autre. En Ontario, le temps d‘attentepour une transplantation du foie peutmalheureusement atteindre 4 ans.C’est pour cela qu’un suivi régulieravec le médecin spécialiste enhépatite C est nécessaire pour quedès que les symptômes d’un foie trèsmalade se montrent, on puissemettre le patient sur la liste d’attented’organe le plus vite possible.Lors du symposium, il y a eu uneprésentation d’alternatives à laprocédure de biopsie du foie, ce quiest une bonne nouvelle pour les
L e 27 mai 2005, dans le cadredu symposium médical tenu par laSCH à l'Île-du-Prince-Édouard, leDr Kevork Peltekian et l’infirmièrepraticienne Geri Hirsch, du QueenElizabeth II Health Sciences Centreà Halifax, Nouvelle-Écosse, firentune présentation sur le traitementde l’hépatite C et les effets sur la viede patients infectés par le virus del’hépatite C (VHC). Les donnéesprésentées lors de ce symposiumont été axées sur les donnéesdisponibles dans les maritimes.Néanmoins, ceux-ci sontreprésentatifs du Canada.Le Dr Peltekian fit un résumé dumoyen de transmission de l’hépatiteC. Initialement transmise par lepartage d’aiguilles entre personneslors de l’usage de la drogue,l’hépatite C fut transmise auxpersonnes recevant du sang par desdons de personnes préalablementinfectées. il n’y a pas eu de cas detransmission dans les 15 dernièresannées.Les moyens de détections de ce viruschez une personne sont : EIA et leRIDA pour une détection initialed‘anticorps, le PCR pour laconfirmation de la présence oul’absence du virus dans le patient.Lors du symposium il fut égalementmention des conséquences sur lavie de patients infectés par l’hépatiteC et sur l’aide qui est disponiblereliée aux changements d’habitudede vies à faire par le patient.Lorsque le patient est infecté parl’hépatite C, la fatigue est unproblème chronique. En effet,plusieurs patients se plaignentde manque de capacité deconcentration et d’énergie, ce quipeut être qualifié de lassitude. Lalassitude est un état directementprovoqué par la présence du virussur le cerveau, et non par le fait quele foie soit affaibli par le virus. Laspectroscopie par résonancemagnétique peut montrer l’influencedu VHC sur le cerveau.Les symptômes de la lassitude sont :• Le sentiment d’être dans unebrume mentale
hémophiles. Trois méthodes ont étéprésentées: le fibroscan, la méthodenon invasive, et la méthode de lamesure de raideur du foie parélastographie transiante. Cettedernière méthode utilise les ondespour vérifier la raideur du foie pourdéterminer la santé de ce dernier. Ilfaudra au moins trois ans pour queSanté Canada approuve latechnologie.Il fut aussi question de l’encadrementthérapeutique de l’hépatite Cchronique. Dans le centre de santéoù madame Geri Hirsch travaille, enplus d’un examen physique, oneffectue aussi un enseignement, parl’entremise de la clinique, sur lestransmissions virales, sur lamodification du style de vie du patientet de ses symptômes, et de tous cequi peut être lié au virus de l’hépatiteC. Après cette évaluation, la cliniquepropose un plan de soinsspécifiquement destiné au traitementde l’hépatite de ce patient (testssanguins, vérification de l’état dufoie, etc.).La stratégie pour ralentir laprogression des dommages causéspar le VHC réside dans l’éducation,le changement des habitudes de vieet la communication. Sous l’ongletéducation, il y a la présentation del’hépatite C et de ses conséquences.Sous l’onglet habitudes de vie, il y ala présentation d’un régime simplifiéque le patient peut suivre et lacombinaison de l’intervention decomportement du patient, c.-à-d. lesoutien de la famille, les objectifs àatteindre, etc. Un suivi régulier dupatient est essentiel. Sous l’ongletcommunication, il y a l’importancede la satisfaction du patient avec lesprofessionnels de la santé. Sans cettesatisfaction et cette confiance, leschances de réussite du programmedestiné à l’amélioration de la vie dupatient sont amoindries.Il est important de souligner que leschangements des habitudes de vieprennent du temps. Ainsi, il estessentiel que le patient, les membresde sa famille et les professionnels dela santé prennent le temps nécessairepour discuter entre eux pour que lepatient puissent se sentir confiantpour accomplir les changements deshabitudes de vie qui vont l’affecterpositivement. ∆
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La stratégie pour
ralentir la
progression des
dommages causés
par le VHC réside
dans l'éducation,
le changement des
habitudes de vie et
la communication.
parMartin Kulczyk
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fassions parvenir les critèresd’admissions ainsi qu’un formulaired’application : (514) 848-0666 ou1 877 870-0666/[email protected] bourses seront remises au moisde septembre 2005 aux personneschoisies.
Journée sur l’hépatite C en région
Une journée d’information etd’échanges sur l’hépatite C est prévuepour le samedi 24 septembreprochain. Le Dr Bernard Willems,hépatologue au CHUM de l’HôpitalSt-Luc, s’est montré disponible pouranimer un atelier et la seconde partiede la journée sera réservée à la tenued’un café-rencontre au cours duquelles participants pourront échangersur leur vécu. Le coût est de 5 $ parmembre pour la journée. Nous avonspensé à Trois-Rivières comme lieude choix pour la tenue de cetteactivité et attendons des réponsesde votre part, avant le 15 juilletprochain, pour confirmer cette idée.Nous apprécierions donc que vouscommuniquiez rapidement avecnous au bureau pour vous inscrire àl’activité et apporter des suggestionsde lieux, le cas échéant. Merci.Cette activité est rendue possiblegrâce à la contribution financière dela compagnie Schering.
Fin de semaine familiale pourles familles concernées par lesinhibiteursNous planifions la tenue de laseconde fin de semaine familialepour les familles concernées par lesinhibiteurs. L’activité aura lieu du 14au 16 octobre et le lieu reste à définir.Nous bénéficions toujours de lacollaboration de Sylvie Lacroix,infirmière coordonnatrice du Centrede référence québécois pour lessujets atteints d’inhibiteurs ettravaillons ensemble sur laprogrammation d’activités. En raisondes échéances pour réserver un lieu,nous contacterons les famillesconcernées au cours de l’été, afin de
Journée internationale del’hémophilieComme chaque année, la SCHQassure une présence à l’Assembléenationale du Québec lors d’unesession parlementaire ayant lieu auxalentours de la date commémorativedu 17 avril, afin de souligner lajournée internationale del’hémophilie. Cette année, les députésse sont vus remettre, le 14 avril, desmacarons à l’effigie de l’événementet le ministre de la Santé, M. PhilippeCouillard, ainsi que la critiqueofficielle de l’opposition en matièrede santé, Mme Louise Harel, ontdéposé des motions sans préavisdans lesquelles il était question del’hémophilie. Mme Harel a aussiénoncé certaines préoccupationsdont nous lui avions fait part aupréalable, notamment notre craintede la perte de l’expertise acquise ausein des centres de traitement del’hémophilie que risque d’entraînerla décentralisation des budgets desproduits sanguins et de leurs dérivésvers les centres hospitaliers désignéset notre demande d’indexation aucoût de la vie du Programmeprovincial et territorial d’aide (PPTA)pour les victimes du Québec ayantcontracté le VIH suite à unetransfusion de sang ou de produitsanguin.
Programme de boursesétudiantesRappel : La date limite de dépôt desdemandes est fixée au 31 juillet 2005.Les candidats intéressés sont priésde bien vouloir communiquer avecnos bureaux afin que nous leur
parAline Ostrowski
leur acheminer les formulairesd’inscriptions ainsi que tous lesdétails de l’activité. Les grands-parents qui souhaiteraient participerà cette activité le pourraient, àcondition de devenir membre et dedéfrayer les frais d’inscriptions, etce, dans la limite du nombre deplaces disponibles. Nous planifieronsune rencontre spécifique pour lesgrands-parents si ceux-ci s’avéraientêtre en nombre suffisant.Afin d’être en mesure d’assurer unmoment de répit aux parents et deleur permettre d’assister aux ateliers,nous avons besoin de l’aide denombreux bénévoles. Si vous êtesintéressé à en savoir plus sur le typede bénévolat requis durant cette finde semaine, n’hésitez pas à nouscontacter.Les frais d’inscriptions pour la fin desemaine sont les mêmes que ceuxpour la fin de semaine familiale dela SCHQ, soit de 50 $ par adulte oupour un ami de la famille (avec unmaximum de un par famille) et de25 $ par enfant de moins de18 ans.
Activités de sensibilisation àla maladie de von WillebrandA l'automne prochain, la SCHQoffrira, grâce au support financier deZLB Behring, quatre ateliers desensibilisation à la maladie de vonWillebrand dans différentesorganisations pour femmes, (deux àQuébec et deux à Montréal). Nousrecherchons des bénévoles quiseraient intéressés à recevoirune formation en septembreprochain afin d'animer un atelier.Il serait idéal d'avoir des personnesvivant avec la maladie de vonWillebrand, ou des femmesporteuses, mais tous les membrespensant avoir de bonnes aptitudessont les bienvenus.Veuillez, SVP, appeler Aline aubureau ou joindre Patricia Stewart,responsable de ce groupe de travail,à [email protected]. ∆
A u cours du congrès de la FMHà Bangkok, R. Pratanakul et le Dr P.Wasi, maîtres bouddhistes thaïlandais,ont discuté des effets bénéfiques dela méditation, une pratique couranteen Orient. Des évidences scientifiquesviennent maintenant appuyer ladécouverte des effets thérapeutiquesde la méditation et ce en quoi elleoffre des mécanismes de prise encharge aux patients.Alors que le système de santé orientalpréconise traditionnellement uneapproche globale qui intègrel'intellect, le corps et l'esprit, le progrèset les développements du mondeoccidental au XVIe et XVIIe siècle ontmené à une séparation desdimensions émotives et spirituellesdu corps physique ; ce qui a comme
conséquence aujourd'hui que lamédecine moderne ne traite que ladimension physique d'une personne.Le traitement d'un état pathologiqueest devenu beaucoup plus unequestion de science et de technologie,prenant priorité, au lieu d'une placecollatérale, sur le traitement del'intellect et de l'esprit.Plusieurs professionnels de la santédu monde occidental font toutefoismaintenant appel à des techniquesanciennes de méditation ensupplément aux traitementstraditionnels. Ils les utilisent pourtraiter des maladies liées au stresstelles que la haute pression, lesmigraines, l'insomnie ou le cancer.Même si des troubles sérieux commele sida ou le cancer ne peuvent êtreguéris totalement, la méditationcontribue à garder la personneatteinte en contrôle, lui permettantde prendre en charge sa condition etses traitements tout en abaissant sonniveau de stress pour, ce faisant,apaiser la maladie.La méditation contribue de façonsignificative à la propension d'unpatient à s'auto-traiter. De récentesétudes indiquent que les sujets en étatméditatif montrent une augmentation
de leur niveau de sérotonine, unehormone contribuant à la sensationde mieux-être. La sérotonine est unneurotransmetteur et un neuropeptideimportants qui influencent notre étatd'esprit et notre comportement demultiples façons.La méditation est aussi associée à uneaugmentation dans l'organisme de laquantité de mélatonine, un dérivé dela sérotonine, autre importantneurotransmetteur influençant notrehumeur et notre comportement. Lamélatonine joue un rôle essentiel dansla régulation du sommeil ; de récentesétudes indiquent même qu'ellepourrait avoir des effets anti-cancérigènes et qu'elle pourraitstimuler le système immunitaire.La méditation s'est aussi montréebénéfique en haussant la quantitéd'anticorps dans le sang, suite àl'administration du vaccin contrel'influenza (grippe), suggérant qu'ilpourrait y avoir un lien entre laméditation, un état émotionnel positifet une amélioration des fonctionsimmunitaires. On a de toutes façonsdéjà prouvé que, dans le processus deguérison d'un patient, il existe un lienphysiologique entre l'humeur, le stresset les niveaux d'hormones de celui-ci.La session à Bangkok s'est concluepar une séance de méditation de dixminutes menée par un moinebouddhiste, une façon relaxante eténergisante de prendre une pausedans le branle-bas d'activités ducongrès. ∆Références :1. Physical, mental, social, spiritual health. P. WASI,Mahidol University, Bangkok, Thailand; HaemophiliaVol. X, 20042. Meditation: A Buddhist way to heal mind and bodyP. Ratanakul; Mohidol University, Bangkok, Thailand:Haemophilia Vol. X, 20043. National Centre for Alternative and ComplementaryMedicine; http://nccam.nih.gov/health/backgrounds/mindbody.htm#meditation4. Pain – The Fifth Vital Sign, CHS publication ,www.hemophilia.ca
La publication de ce bulletin d'information est renduepossible grâce à la contribution financière des
compagnies pharmaceutiquesBaxter, Bayer, Novo Nordisk,Wyeth et ZLB Behring
parPatricia Stewart