FRIMOUSSEET LA MUCO-MACHIN

Une histoire d’Inès Pasquier et Chrystie Georges-PasquierIllustrée par Loren Pasquier et Josseline Sikora

Inès a 7 ans. Elle est atteinte de mucoviscidose.Elle écrit une histoire avec sa maman.Loren, 11 ans, sa sœur aînée, l’illustre avec leur tante.

FRIMOUSSEET LA MUCO-MACHIN

Une histoire d’Inès Pasquier et Chrystie Georges-PasquierIllustrée par Loren Pasquier et Josseline Sikora

A ujourd’hui, Frimousse en a marre, marre et re-marre.

Sa maman vient de se fâcher parce qu’elle tarde à prendre sesvitamines.

Hier, c’était son papa qui avait froncé les sourcils très fort parcequ’elle préférait jouer avec sa poupée dans son lit plutôt quede faire sa séance de kiné respiratoire !

C’est quand même normal de préférer jouer, non ?

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Frimousse va dans sa chambre ; elle se glisse sous sa couetteet fait sa tête des mauvais jours. Son petit cœur est tout serré.Il ne trouve pas la sortie.

Elle le sait bien qu’ « il n’y a pas le choix », comme dit maman,que « c’est comme ça » ajouterait papa.

Mais quand on a sept ans, on entend, on regarde avec des yeuxtout grands et quelquefois tout mouillés, mais on ne comprend pasvraiment pourquoi.

Elle le sait bien que c’est à cause de la mucovi... de la mucovis…zut alors, de la muco-machin. Et alors ? Ça n’explique pas pour-quoi. Le petit cœur de Frimousse ne trouve toujours pas la sortie.

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A u bout d’un moment, Frimousse entend frapperà sa porte.- Entrez, dit-elle doucement.- Mais où est cachée ma petite Frimousse ? demande la voixde Mamie.Ah, génial ! Frimousse avait oublié que Mamie venait la cher-cher pour une semaine de vacances. Que c’est bon les bras deMamie !- Alors, tes bagages sont prêts ma petite fille ?- Oui.- Alors en avant !

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Chez Papy et Mamie, Frimousse s’installe dans son petit

coin préféré : la mezzanine. Comme ça, elle voit tout : c’est

elle la reine des souris.

Aubout d’un moment, Papy monte la rejoindre. Il trouveFri-

mousse en train de consoler sa poupée.

- Et bien qu’est-ce qu’il lui arrive à cette poupée ? de-mande Papy.

- Je vais te le dire à l’oreille, dit Frimousse de sa toute petite

voix. Ma poupée elle en a marre, marre et re-marre, parce

qu’elle a la muco-machin, et qu’elle veut qu’on lui explique ce

que c’est.

Papy ne dit rien, il se gratte la tête et réfléchit.

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Finalement, il prend Frimousse dans ses bras et l’emmènedans son bureau. Il installe de grandes feuilles, des crayons detoutes les couleurs et sa boîte de peinture. Papy ne dit toujoursrien. Pourtant, Frimousse sent bien que son petit cœur vatrouver la sortie.

- Alors, dit-il, dans la muco, c’est comme s’il y avait deuxpages : celle de la respiration et celle de la digestion. C’est cellede la respiration, donc des poumons, qui est surtout gênante.

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Papy commence à dessiner, c’est bien rigolo et surtout,on comprend bien.

- Le matin, tu fais la toilette de tes poumons. Regarde, maFrimousse, comment on fait pour évacuer les sécrétions.

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Frimousse n’entend plus ce que Papy explique ; elle s’ima-gine avec sa kiné ; elle tousse et tout à coup, une bulles’échappe de sa bouche ; puis une autre, puis une troisièmeet ça continue. Adieu les mucosités ; adieu les microbes,les bactéries, les virus et les poussières !

Soudain, elle devient légère à son tour, enveloppée dans sa pro-pre bulle ; elle se penche d’un côté, et la bulle vire de bord !Elle se met à sauter et elle commence à rebondir ! Vive lesbulles ! pense-t-elle.- Coucou, interrompt Papy, où es-tu ma Frimousse, dans tabulle ?Frimousse sursaute ! Elle est épatée :- Tu, tu… es magique Papy, tu devines tout !

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Pour l’appareil digestif, poursuit Papy, c’est différent ;quand on a la muco, les vitamines, les protéines et les alimentsgras sont mal digérés ; ce qui veut dire qu’ils s’en vont.- Ils s’en vont où, Papy ? interrompt Frimousse.- Euh…. Et bien…. Dans le caca !

Frimousse le sait bien mais c’est plus rigolo d’entendre Papyle dire ! Les yeux écarquillés de plaisir, Frimousse éclate de rire.

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Pour ça, dit Papy, il y a des solutions : il faut prendre desgélules pancréatiques pour bien digérer ; et il faut manger plusriche : davantage de viande, de poisson, de volaille, d’œufs etde charcuterie.

Encore plus de matières grasses aussi : du beurre, de l’huile,de la margarine et de la crème. Et bien sûr, des féculentspour avoir des réserves d’énergie.

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Pour être encore plus sûr d’avoir tout ce qu’il faut,on prend des vitamines et on boit souvent !

Donc, tu fais comme tout le monde mais « en plus riche ».C’est presque facile !

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Frimousse est contente mais quelque chose la chagrine.- Papy, parfois je n’ai pas faim et je n’ai pas envie de manger.

- Je sais, ma Moussinette. C’est normal ; quand ça t’arrive,c’est certainement que tu as besoin de dégager encore plustes poumons ; il faut faire des jeux de respiration encore plusen profondeur : tu peux faire des parcours sportifs avecta grande sœur et ton petit frère ; tu peux aussi chanterou jouer de la flûte ou encore aller courir avec Papa, Mamanou des amis. C’est plus rigolo que la kiné ! Tu sais, tu regardestes pommettes et quand elles sont bien roses, c’est que tu esbien oxygénée !

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Papy a un beau sourire qui fait du bien.

Il ajoute :- Par contre, si ça ne suffit pas, c’est peut-être qu’il y a unesurinfection et qu’il te faut des antibiotiques pendant quelquetemps. Ensuite, ça repart !

Frimousse regarde Papy avec ses grands yeux et son petit aircoquin bien à elle. Papy la regarde tendrement.- Alors, est-ce que ça va mieux ? Est-ce qu’elle a compris tapoupée ?- Oui Papy.- Qu’est-ce qu’on fait, on va courir ?- Non Papy, moi, je veux faire du roller maintenant !

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DES MALADES ET LEUR FAMILLEDÉTERMINÉS À VAINCRELA MALADIE

Texte et illustrations : droits réservésTirage : 2000 exemplairesAchevé d’imprimer

par l’imprimerie Deval SA26000 Romans (France)

Dépôt légal : mai 2008 ISBN en cours

Touchés de plein fouet par cette maladie cruelle, des parents se sont re-groupés dés 1965 avec des médecins et ont créé l'association. Ils ont étérejoints par des patients, des familles, des chercheurs, des bénévoles, etc.qui forment aujourd'hui une communauté unie pour répondre à cetteurgence vitale : vaincre la mucoviscidose.

QUATRE MISSIONS CLÉSPOUR UNE APPROCHE GLOBALEDE LA LUTTE CONTRELA MUCOVISCIDOSE

- guérir, en finançant la recherche,- soigner, en optimisant la qualité des soins,- aider les patients et leurs proches à vivre mieux,- informer et sensibiliser.

DES BÉNÉVOLES ENGAGÉS - 5 000 bénévoles actifs et réguliers tout au long de l’année,- jusqu’à 30 000 bénévoles occasionnels pour les Virades de l’espoir.

UNE ASSOCIATIONTRANSPARENTE

Cette édition est imprimée en 2000 exemplaires.1000 sont vendus entièrement au profit de l’association « Vaincre la mucoviscidose».1000 autres sont tenus à la disposition des familles touchées par la maladie dans les CRCM(Centre de ressources et de compétence de la mucoviscidose) de France.

Reconnue d’utilité publique, l’association estmembre du Comité de la Charte de déonto-logie. Elle se soumet donc annuellement aucontrôle de cet organisme, gage de sérieux,de rigueur et de transparence financière(www.comitecharte.org).

Frimousse et la Muco-Machin a reçu la validation duGéthem (Groupe éducation thérapeutique et mucovisci-dose de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société Françaisede la Mucoviscidose)

VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

Rotary Club Lyon Porte des AlpesHôtel Novotel

260 Avenue Jean-Monnet69500 Bron

Tél. Espace Rotarien Lyonnais :04 78 37 13 29

Nos plus vifs remerciements auRotary Club Lyon Porte des Alpesqui a financé 2000 impressionsde ce livre.

L'intégralité du produit de cesventes revient à l'Association« Vaincre la mucoviscidose ».

Du fond du cœur, un grand merci à Josseline Sikora, artiste peintre, qui a, sans comp-ter, donner son talent, son efficacité et ses connaissances pour la réalisation de cetouvrage.

Nous remercions chaleureusement Maryse Bernand, maquettiste, d'avoir mis sescompétences au service de la cause que nous défendons. Sa constance, sa rigueur etsa patience ont été des plus précieuses.

Et bien sûr, merci à nos familles pour leurs contributions variées, leurs encourage-ments et les relectures auxquelles elles se sont volontiers pliées.

Chrystie Georges-Pasquier.

7 €

Frimousse est une souris de sept ans.Elle a une maladie génétique. Suivre son traitement tousles jours est quelquefois pénible. Et puis surtout, elle voudraitmieux comprendre.

Ecrit par Inès, atteinte de mucoviscidose,et sa maman, ce petit ouvrage tentede répondre simplement et de manièreenjouée aux questions bien légitimesde la jeune Frimousse.De plus, il illustre ce que peut êtrela vie d’un enfant atteintde cette pathologie.

Un livre à mettre entre les mainsde tous les curieux.

Rotary Club Lyon Porte des Alpes

IMPRESSION FINANCÉE PAR AU PROFIT DE