Informationset conseils pratiques

pour les parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle

0-6 ANS

Votreenfantestdifférent…

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AVANT-PROPOSVotre enfant a six mois, ou peut-être six ans, et vous savez qu’il n’est pas comme lesautres. Il a, ou il aura, des besoins particuliers, mais vous ne savez pas encore exac-tement ce que cela signifie pour lui et implique pour votre vie de parent. Vous savezcependant que votre enfant a un handicap.

Ce livret, qui n’a pas la prétention d’être exhaustif, a été conçu pour vous accom-pagner et répondre à vos premières interrogations. Pour sa réalisation, nous noussommes inspirés des questions les plus fréquemment posées par les parents dejeunes enfants en situation de handicap mental. Vous trouverez, au fil des pages,des informations de différentes natures : des éléments d’explication sur le handicapde votre enfant, sur l’accompagnement adapté et les diverses réponses éduca-tives à lui apporter, des conseils pratiques pour vous aider dans la recherche d’unmode de garde ou pour vous éclairer parmi les choix d’orientation possibles, pourconnaître les premières démarches administratives à effectuer… Disposer de cesinformations, le plus tôt possible, est important pour offrir rapidement à votre enfantl’éducation et l’accompagnement nécessaires à son développement.Même s’il est difficile de prévoir l’évolution d’un enfant, quel qu’il soit, il est toujourspossible d’agir sur un certain nombre de facteurs (milieu de vie, éducation, réédu-cation…) pour réunir les conditions lui permettant de grandir et de s’épanouir dansun environnement adapté à ses besoins. Enfin, gardez toujours à l’esprit que,même si un grand nombre de structures, de services, de lieux à privilégier, de per-sonnes ” ressources ” vous sont conseillés dans ce livret, dans la réalité, en fonctiondes lieux et des volontés de chacun, il est possible que vous n’obteniez pas toujourssatisfaction. Pour cette raison, nous nous sommes efforcés de vous indiquerplusieurs solutions possibles à chacune de vos attentes.

Sachez que vous n’êtes pas seuls, et que d’autres parents, regroupés au seind’associations, vivent ou ont déjà vécu ces moments difficiles. Ils peuvent vous aideret vous soutenir pour que vous trouviez un équilibre et bâtissiez, avec votre enfant etvos proches, des projets pour l’avenir.

> Vous trouverez dans ce livret de nombreuxsigles qui vous sont expliqués dans divers

chapitres. Des renvois aux pages correspon-dantes sont indiqués. Pour faciliter votre consulta-

tion, nous vous proposons également à la finde ce document un petit lexique des

principaux termes utilisés (p.30).

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UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS,DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS.

15, rue Coysevox - 75876 Paris Cedex 18 - Tél : 01 44 85 50 50 - Fax : 01 44 85 50 60Courriel : public@unapei.org - Site internet : www.unapei.org

Des informationssur la scolarisation

des enfants handicapés ?

Rendez-vous sur :www.lecole-ensemble.org

Avec le soutien de

SOMMAIRE

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Découverte et explication du handicap• Qu’est-ce que le handicap mental ?• Qui peut m’expliquer ?• Que faire en cas d’absence de diagnostic ?

Vie quotidienne• L’arrivée de mon enfant dans la famille…• Quelques conseils pour les frères et sœurs…• Les loisirs, les vacances…

Lieux d’accueil, d’éducation et d’accompagnement• Trouver un mode de garde et d’éveil pour mon enfant…• Inscrire mon enfant à l’école maternelle ou dans une école spécialisée…• Garantir l’accompagnement de mon enfant, le soutien éducatif,les rééducations, les soins…

• Qui peut m’accompagner dans ce cheminement ?

Évaluation et orientation• Faire reconnaître le handicap de mon enfant et accéder aux prises encharge individualisées des établissements et services médico-éducatifs…

• Me faire aider pour comprendre et anticiper les choix éducatifs et lesaccompagnements qui vont être proposés à mon enfant…

Droits et devoirs• Connaître mes droits et ceux de mon enfant pour les faire valoir en casde difficultés…

Prestations et ressources• Compenser les dépenses parfois importantes résultant de l’éducationspécifique de mon enfant…

L’association• S’associer pour résoudre ce que l’on ne peut surmonter seul…• Obtenir des solutions…

Lexique des principaux sigles

Découverteet explicationdu handicap

Chaque naissance comporte des risques,notamment de handicap.

Environ 8 500 enfants naissent chaque annéeavec un handicap mental, et il est souventdifficile de dire pourquoi cela arrive à tel

enfant plutôt qu’à tel autre.

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Des handicapsde diverses natures…Par exemple, la trisomie 21 touche prèsd’un bébé sur 700. Il y a beaucoupd’autres types de handicaps possibles(autisme, polyhandicap, handicap rare…)et votre enfant souffre de l’un d’entre eux.

Des causes multiplesou inconnues…Les causes d’un handicap peuvent êtreaccidentelles (avant ou après la naissan-ce) ou constitutionnelles (malformationcérébrale, affection métabolique, aberra-tion chromosomique, maladie génétique).Dans la majorité des cas, l’origine du han-dicap peut être rapidement identifiée.D’autres fois, des examens médicaux com-plémentaires sont nécessaires. Cependant,sachez que 30% des handicaps impor-tants demeurent sans cause connue.Votre enfant connaît les mêmes besoinsque les autres, mais il est confronté à cer-taines difficultés qui sont la conséquenced'une ou de plusieurs déficiences. Il a desdifficultés, plus ou moins importantes, deréflexion, de conceptualisation, de com-munication, de décisions, etc. Ainsi, il aurabesoin, le plus tôt possible, d’un soutien etd’un accompagnement adaptés pour l’aiderà mieux communiquer avec vous ou avecles autres, exprimer ses envies, s’amuseravec ses camarades, s’éveiller et développersa personnalité, aller à l’école, apprendreà lire et à compter…

Sources et lieuxd’informationVous ressentez peut-être lebesoin d’obtenir des explicationstrès précises sur le diagnostic quivous a été annoncé et d’avoirdes informations approfondiessur le handicap de votre enfant(les origines, les causes,les recherches en cours,les évolutions…) ou, au contraire,d'être juste renseigné,de manière simple, sur l’essentiel.

Besoin d’informationsparticulièreset/ou approfondies ?Vous vous interrogez, ou les frères et sœursde votre enfant s’interrogent, sur les risquesde transmettre un handicap lors d’une pro-chaine grossesse ?Rencontrez un service hospitalier deconsultation en génétique.

Vous souhaitez évaluer les potentialités devotre enfant ?Les équipes des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) (voir p.17) peu-vent vous y aider.

Vous vous demandez comment va évolueret se développer votre enfant ?Votre médecin peut vous informer, maissachez qu’il ne pourra évoquer avec certi-tude ce que sera précisément son devenir.Beaucoup de vos questions resteront sansdoute en suspens.CONSEILS

Il peut être difficilede reprendre contact avec la personne

qui vous a annoncé le handicapde votre enfant. Toutefois, d’autres

personnes peuvent vous réexpliquer ceque vous n’avez pas compris !

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Besoin d’informationsgénérales ?Vous souhaitez mieux appréhenderl’ensemble des situations que vous avezou aurez sans doute à vivre ?Rencontrez des parents, regroupés enassociation (voir p.28) et entourés de pro-fessionnels. Ils peuvent vous aider et vousfaire profiter de leurs expériences.Un service de protection maternelle etinfantile (PMI) proche de votre lieud’habitation peut aussi vous orienter etvous faire rencontrer des personnes quiseront en mesure de vous renseigner.

En cas d’absencede diagnosticMême après des examenscomplémentaires, il arrive souventqu’aucune cause ne soit identifiéepour expliquer le handicapmentald’un enfant. Un diagnostic pourraéventuellement être établi avecplus de précisions, plusieurs moisaprès la naissance. Ceci étant,ce diagnostic inconnu n’empêchepas d’évaluer, de répondre auxbesoins particuliers de l’enfantet de mettre en œuvre desmesures pour respecter sapersonnalité et son équilibre.

CONSEILS

N’ayons pas peurde ce que l’on ne connaît pas !

Ce n’est pas parce que l’on ne peutpas mettre de nom sur son handicapque l’on ne pourra pas évaluer les

capacités de votre enfant. Et puis, quoiqu’il en soit, handicapé ou pas,

chaque enfant est unique !

CONSEILS

Contactezplusieurs personnes et plusieurs servicesdifférents ! Offrez-vous le choix d’échangeravec celles et ceux qui semblentcorrespondre le mieux à vos attentes.Une seule personne n’aura pas les moyensde répondre à toutes vos questions !

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Vie quotidienneVous allez construire avec votre enfant

un “ projet de vie ” qui va entraînertoute votre famille à le découvrir,

à le connaître, à l’aider…

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Avec votre entourageVous allez construire avec votreenfant un “ projet de vie ” quiva entraîner toute votre familleà le découvrir, à le connaître,à l’aider… C’est certainement devos attitudes que vont dépendrecelles des autres. C’est à vousd’expliquer que votre enfant,même s’il a des difficultés, aime,comme les autres, les cadeaux,les réunions de familles, les fêtes…et que, même s’il ne comprendpas tout, sa vie affective n’enest pas moins riche.

On entend souvent dire que lesgrands-parents peuvent être d’un

grand réconfort pour lesparents. Ceux-ci, souhaitant vousaider, peuvent ne pas oser vousle proposer ! Le dialogue revêt,bien entendu, une grandeimportance dans la relation ausein de la famille lorsqu’unenfant handicapé en fait partie.

Et les frères et sœurs ?Toutes les familles s’accordent à dire que leplus difficile est sans doute de considérerce nouvel enfant comme les autres. Tousles membres de la famille ont besoin desoins et d’attention, vous, surtout, en tantque mère ou père de cet enfant. Certes,cet enfant est important, mais pas plus quen’importe quel autre membre de votrefamille. Les frères et sœurs ont besoind’avoir leur place et de ne pas voir leursparents toujours accaparés par la petitesœur ou le petit frère handicapé.

Des témoignages de frères et de sœursrévèlent diverses attentes :

• un désir de savoir et de comprendre ;• un besoin d’être reconnus pour ne pas se sentir “ sacrifiés ” ;

• un souhait de s’investir et de participer à l’action des parents ;• une nécessité d’être rassurés.

CONSEILS

Plus vousannoncerez tôt le handicap de votreenfant à vos proches, à vos amis, mieuxcela sera ! Vous aurez besoin très vitede leur soutien !

CONSEILS

•Un psychologuepeut être en mesure d’aider des frèresou des sœurs qui auraient du mal àaccepter la situation.•Parfois, rencontrer d’autres enfantsdans la même situation peut êtrebénéfique.•En cas de difficultés scolaires, il estimportant de rencontrer les enseignantspour leur expliquer votre situationfamiliale.

Les vacances et les loisirsDonnez-vous le temps de “ souf-fler ”. C’est important pour vouscomme pour votre enfant !

Des vacances adaptéesChacun a sa propre conception desvacances… Cependant, certains villagesde vacances ou maisons familiales,ouverts à tous, sont créés avec un projetd’accueil d’enfants handicapés en familleet proposent parfois des services adaptés.Ces centres peuvent aussi favoriser une inté-gration basée sur une réelle convivialité.

L’épanouissementpar les loisirs…Au-delà des soins et de son éducation,l’épanouissement de l’enfant est favorisépar les activités de loisirs. Elles concourent àdévelopper sa socialisation, sa communi-cation, son intégration dans un groupe…

CONSEILS

Vérifiez le sérieuxde l’organisme et ses références enn’hésitant pas à approfondir voscontacts avec l’organisateur.Les associations de parents peuventvous recommander un lieu correspondantà votre attente.

CONSEILS

De nombreusesassociations de parents ont créé desclubs de loisirs. Ces clubs proposenttoutes formes d’activités : éveil, musique,sport, peinture… Contactez-les pour ensavoir plus !

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Lieux d’accueil,d’éducation

et d’accompagnementDiverses structures existent, l’âge de votre enfant,

ses capacités, vos projets… sont à prendre en comptepour déterminer celle qui correspondra à ses besoins

et qui favorisera au mieux son épanouissement.

Des modesde garde et d’éveilPlusieurs possibilités s’offrent àvous pour obtenir des renseigne-ments sur les modes de gardeet d’éveil disponibles dans votrecommune pour votre enfant.La mairie doit être contactée en prioritéafin d’obtenir des informations sur les struc-tures pour la petite enfance proches devotre domicile et de vous informer desdémarches à effectuer pour s’y inscrire.

Le service de protection maternelle etinfantile (PMI) de votre département peutvous donner des renseignements plusapprofondis sur les modes de gardes dis-ponibles pour accueillir votre enfant.

Des associations de parents travaillentavec des structures pour la petite enfanceafin d’y améliorer l’accueil de très jeunesenfants handicapés. Certaines ont crééaussi des structures innovantes spéciale-ment adaptées aux jeunes enfants handi-capés mentaux.

Les structures classiques0 / 3 ans

LES CRÈCHESpeuvent accueillir votre enfant pendant lajournée. Selon son degré de handicap etvos attentes, vous pourrez choisir entre unecrèche collective, une crèche familiale,une crèche parentale ou une mini-crèche.L’accueil dans une crèche est possible sil’un des deux parents travaille et si l’enfantest confié à la structure, à temps plein oupartiel, de façon régulière. Certainescrèches peuvent accueillir, sur dérogation,votre enfant jusqu’à 4 ans.

3 mois / 5 ans

LES HALTES-GARDERIESproposent un accueil très souple (dequelques heures à un maximum de troisdemi-journées par semaine). Les parentsqui ne travaillent pas peuvent en bénéfi-cier. L’accueil d’un enfant handicapé men-tal y est possible sous certaines conditions.

2 / 6 ans

LES JARDINS D’ENFANTSconstituent une solution d’accueil occa-sionnel supplémentaire pour les enfantshandicapés mentaux. Des activités d’éveilet de loisirs y sont proposées de manièreindividuelle ou collective. Les parents peu-vent demander la mise en place d’un pro-jet éducatif spécifique.

4 / 6 ans

LES CENTRES DE LOISIRSaccueillent des enfants les mercredis etpendant les vacances. L’accueil d’enfantshandicapés mentaux doit se faire avecdes garanties comme la mise en placed’un accompagnement plus individualiséet, bien sûr, une adhésion des animateurs.

A SAVOIR

• L’admission encrèche, garderie, jardin d’enfants oucentre de loisirs sera réalisée après un

examen médical.• L’accueil d’un enfant handicapé dansune structure pour la petite enfance sera

favorisé si le handicap est léger et sid’autres enfants handicapés y sont

accueillis. Malgré les efforts pour créerdes équipements supplémentaires,obtenir une place reste difficile !

L’inscription doit se faire très tôt à la mai-rie ou auprès des établissements.

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Le recours aux assistantesmaternelles…Pour trouver une assistantematernelle, il faut contacter enpriorité le service de PMI devotre secteur. Dans les grandesvilles, une antenne “ handicap /petite enfance ” peut exister.Sinon, l’infirmière puéricultricede la PMI sera la mieux placéepour vous donner des adressesd’assistantes maternelles déjàsensibilisées au handicap.

Attention ! Même si une assis-tante maternelle est volontairepour garder votre enfant, ren-contrez-la plusieurs fois avantles premières gardes, pour bienpréparer cet accueil et éviterainsi qu’elle ne revienne sur sadécision quelques jours après,en raison d’un manqued’informations ou d’une incom-préhension.

Les structuresnon conventionnelles…LES STRUCTURES “PILOTES“OU “INNOVANTES(services relais, solutions de proximité, lieuxaccueillant des enfants valides et handi-capés, structures petite enfance ayant unpersonnel formé à l’accueil des enfantshandicapés mentaux…) sont de plus enplus initiées ou créées par des associationsde parents. Renseignez-vous !

LES SERVICESDE BABY-SITTINGsont organisés par certaines associations.Plusieurs personnes, regroupées en réseau,peuvent intervenir quelques heures, unejournée, un week-end ou même plusieursjours, lorsque les établissements spécialiséssont fermés et que les parents travaillent.

LES LIEUX D’ACCUEILPARENTS-ENFANTSDans ces lieux, qui privilégient leséchanges par le jeu, vous pourrez rencon-trer des travailleurs sociaux, psychiatres,psychanalystes, psychologues, éduca-teurs. Pour certains parents, c’est un modede placement qui correspond le mieuxaux besoins de leur enfant handicapé.

LES LUDOTHÈQUESne sont pas des lieux de garde mais desespaces où l’enfant peut bénéficier d’unéveil grâce au jeu. L’intérêt principal desludothèques est d’être un lieu de ren-contres, autant pour les parents que pourles enfants.

CONSEILS

• Certains enfantshandicapés mentaux bénéficierontd’une intégration profitable dans toutesces structures pour la petite enfance,si ceux-ci sont suivis en parallèle par unCAMSP ou un SESSAD (voir p.17).• Un accueil dans ces structures repré-sente une première forme d’intégrationsociale avant l’école maternelle.C’est un avantage non négligeable !

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Des lieux de soinsLes pouponnières à caractère sanitaireaccueillent des enfants gravement handi-capés, jusqu’à 3 ans, c’est-à-dire ceux dontl’état de santé nécessite des soins médi-caux que les parents ne peuvent donnerseuls à domicile. Les puéricultrices et leséducatrices de la pouponnière gardent lesenfants jour et nuit. L’équipe est renforcéepar un psychologue et, suivant les besoins,par du personnel spécialisé. Les enfantssont orientés sur proposition médicaleavec prise en charge par la Sécurité sociale.

Les hôpitaux de jour relèvent du secteurpsychiatrique et s’adressent aux enfantsqui, dès l’âge de 2 ans, ont présenté, aucours de leurs premières années de vie,des troubles neurologiques, des problèmesgénétiques… associés à des troubles de lapersonnalité ou du comportement (psy-chose, autisme, névrose…). L’équipe enplace, en plus d’assurer des soins et de larééducation, est chargée de développerdes actions favorisant l’éveil et le dévelop-pement de la personnalité de l’enfant.Dans certains cas, une scolarisation àtemps partiel dans une école maternellepourra être envisagée.

Les lieux d’éducationL’ÉCOLE MATERNELLEDès ses trois ans, vous pouvezaccomplir les démarchesd’inscription de votre enfant àl’école de son quartier auprès devotremairie. Cette école devientson établissement scolaire de réfé-rencequ’il y poursuive ou non sascolarité.

DES RENCONTRES PRÉALABLESAVEC LE DIRECTEUR DE L’ÉCOLEL’enfant doit bénéficier d’un accueil àl’école maternelle, au moins à temps par-tiel, afin que soit réalisée une première éva-luation de ses besoins en situation scolaire.

UN ACCOMPAGNEMENT À DÉFINIRParfois, la présence d’un auxiliaire de viescolaire (AVS) à temps plein ou partielauprès de votre enfant peut s’avérernécessaire pour l’aider à réaliser certainesactivités ou gestes qu’il ne peut faire seul.Votre enfant peut avoir besoin de matérieladapté, d’un accompagnement oud’aménagements de son emploi du tempspour bénéficier de soins... Dans ce cas, ilconvient de déposer une demandeauprès de la maison départementale despersonnes handicapées (MDPH). Lademande est étudiée par une équipe plu-ridisciplinaire qui évalue ses compétenceset ses besoins et élabore son projet person-nalisé de scolarisation. C’est ensuite lacommission des droits et de l’autonomiedes personnes handicapées (CDAPH) qui,par exemple, décide d’attribuer un auxiliairede vie scolaire à l’enfant (voir page 21).Lors de la première scolarisation de votreenfant, les coordonnées de son ensei-gnant référent doivent vous être communi-quées. Ce dernier doit contribuer à votreinformation et vous aider, si nécessaire, àsaisir la maison départementale des per-sonnes handicapées.

A SAVOIR

Un enfanthandicapé a besoin, comme les autres,de se retrouver avec des camaradesde son âge. Il ne s’agit pas seulementde lui offrir un espace de jeu ou d’occu-pation mais surtout une occasion decompléter le début de son apprentissa-ge de la vie. C’est également, pourvous, une possibilité d’apprendre à vousséparer de votre enfant. Cette premièreséparation est pour tous les enfants lepremier pas vers l’autonomie !

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Les établissementsmédico-sociaux…Les établissementsmédico-sociauxassurent l’éducation générale etmettent en œuvre des pratiquesadaptées aux possibilités intel-lectuelles de chaque enfant.Ils dispensent, également, unescolarité selon les aptitudes decha-cun. Dans ces établissements,chaque enfant a son projet indi-viduel. C’est une équipe pluridis-ciplinaire qui agit pour satisfairel’ensemble des besoins del’enfant ! La tendance actuelleest de multiplier les échangesentre les établissements médico-sociaux et les établissementsscolaires classiques.

Quelques établissements d’enseignementqui assurent une éducation adaptée et unaccompagnement médico-social :Les instituts médico-éducatifs (IME)accueillent les enfants atteints de défi-ciences mentales.Les instituts thérapeutiques,éducatifs et pédagogiques (ITEP)accueillent les enfants souffrant de troublesde la conduite et du comportement.Les établissementspour enfants polyhandicapésaccueillent les enfants qui présentent deshandicaps à la fois mentaux et sensorielset/ou moteurs.

A SAVOIR

L’orientation versces établissements relève exclusivementd’une décision de CDAPH (voir p. 21).

Le coût de la prise en charge est assurépar la Sécurité sociale. Un enfant estadmis dans un IME à partir de 6 ans,mais certains IME obtiennent un agré-ment pour accueillir des enfants dès

l’âge de 3 ans.

CONSEILS

Lors d’uneorientation vers un établissement médi-co-social, renseignez-vous sur le projetd’établissement et la place donnée à lascolarité ! Sachez que rien ne vousempêche d’envisager une solution mixtepour votre enfant (accueil à temps partielà l’école et dans un IME).

ATTENTION

Si l’accueil à l’écolene semble pas possible, les raisons decette décision doivent vous être expliquées.Un manque de places, une appréhen-sion de l’équipe… ne sont pas des raisonsvalables pour ne pas accueillir votreenfant ! Par contre, si son handicapsemble trop important pour un accueildans de bonnes conditions, vous devezvous adresser à la MDPH (voir p.30)afin que soit recherchée, avec vous, uneréponse à sa situation.

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Des serviceset des professionnelspour accompagner l’enfantdans ses lieux de vieet d’activitésQuel que soit le lieu d’activitésde l’enfant, des professionnelsou des services spécialisés peu-vent lui apporter un soutien surle plan éducatif, psycholo-gique, médical et paramédi-cal… pour l’aider à se dévelop-per, à communiquer, à com-prendre et à participer à la vied’un groupe tout en dévelop-pant son autonomie.Quelquefois, une aide tech-nique pourra aussi s’avérer utilepour l’aider dans ses gestesquotidiens, ses déplacements,l’aménagement de son envi-ronnement, etc.

L’ACCOMPAGNEMENT DEVOTRE ENFANT PEUT ÊTREEFFECTUÉ PAR :

Des services dotésd’équipes pluridisciplinairesLe centre d’action médico-sociale préco-ce (CAMSP) Le CAMSP est un établisse-ment de prévention et de soins pour lesenfants âgés de 0 à 6 ans atteints d'un han-dicap mental, moteur ou sensoriel. Sonéquipe (médecins, paramédicaux, profes-sionnels des secteurs social et éducatif) vaconduire l’enfant au maximum de sespotentialités. Une aide à l’adaptationsociale et éducative des enfants dans leurslieux de vie (halte-garderie, crèche, mater-nelle…) est aussi procurée.

Le service d’éducation spéciale et desoins à domicile (SESSAD) Le SESSAD,proche d’un CAMSP, ne se limite pas ausuivi des enfants de moins de six ans.Il intervient davantage sur le plan éducatif.L’équipe agit directement dans les lieux devie de l’enfant (domicile, crèche, écolematernelle… ). Très vite, va s’élaborer, pourl’enfant, un projet individuel précisant lesobjectifs et les actions des divers interve-nants. C’est la CDAPH (voir p.21) qui orienteun enfant vers un SESSAD.

Le centre médico psycho-pédagogique(CMPP) Le CMPP accueille des enfantsprésentant des difficultés scolaires, destroubles psychomoteurs ou des troubles ducomportement. L’équipe réalise un dia-gnostic et met en œuvre une action édu-cative et thérapeutique. Les interventionss’effectuent exclusivement sous la formede consultations (quelques heures parsemaine), le but étant de maintenir l’enfantdans son cadre de vie (famille, école…).

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Des professionnelstravaillant en libéral…(c’est, généralement, votremédecin qui vous orientera versces spécialistes)

LES MÉDECINSPÉDIATRE : diagnostique et traite les mala-dies et autres problèmes de santé chez lesenfants.PSYCHIATRE : médecin spécialisé dans letraitement des troubles psychiques.PÉDOPSYCHIATRE : pédiatre spécialisé dansla psychiatrie infantile.OBSTÉTRICIEN-GYNÉCOLOGUE : assure lesuivi de la grossesse et effectue les accou-chements.MÉDECIN DE RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE :installe un appareillage et coordonne larééducation.

LES PARAMÉDICAUXPSYCHOLOGUE : résout des problèmesd’ordre comportemental, émotionnel,psychique.PSYCHOMOTRICIEN : agit sur les fonctionspsychomotrices pour résoudre des difficultéspsychiques, mentales ou comportementales.ORTHOPHONISTE : agit pour remédier auxdifficultés de langage et d’écriture.ORTHOPTISTE : traite, par une rééducationadaptée, les troubles de la vue.ERGOTHÉRAPEUTE : s’occupe de la réédu-cation des fonctions motrices et de la réin-sertion dans l’environnement.

Les travailleurs sociaux etéducatifs(professionnels membres d’uneéquipe)ÉDUCATEUR DE JEUNES ENFANTS : contribueà l’éveil des enfants âgés de 0 à 7 ans pouracquérir la socialisation nécessaire à unefuture scolarisation.ÉDUCATEUR SPÉCIALISÉ : concourt àl’éducation des enfants handicapés etintervient dans le champ du social, du sco-laire, de la santé.MONITEUR-ÉDUCATEUR : aide, au quotidien,à développer l’autonomie des enfantshandicapés.AIDE MÉDICO-PSYCHOLOGIQUE : procure,au quotidien, un accompagnement indivi-dualisé aux enfants ayant un handicapimportant.AUXILIAIRE DE VIE SCOLAIRE CHARGÉ DUSUIVI INDIVIDUEL D’UN ÉLÈVE HANDICAPÉ(AVS-I) : permet à un enfant handicapé debénéficier d’une aide humaine personnali-sée pendant sa journée de classe.ASSISTANT SOCIAL : agit avec les personnespour améliorer leurs conditions de vie.

Le soutien pourles parentsPour vous aider à surmonter vosdifficultés quotidiennes, vousrassurer sur vos propres pratiqueséducatives… des associations etdes équipes de professionnelspeuvent vous être d’un grandsecours !

UNE AIDE POUR ACCEPTERLE HANDICAP DE VOTRE ENFANTET SON ÉVOLUTION…•Une rencontre avec des parents connais-sant ou ayant connu votre situation ne vapas rendre vos sentiments moins doulou-reux. Mais en comprenant mieux vos émo-tions, et ce qui vous arrive, vous connaîtrezplus facilement les besoins de votre enfantet serez davantage à même de l’aider.C’est aussi un moyen de reconstruire unéquilibre dans la famille, une solution pourréapprendre à partager vos difficultés, vosréussites, vos réflexions.

• Les professionnels des CAMSP et desSESSAD, ou d’autres travaillant en libéral,pourront aussi vous soutenir dans votreprise de conscience progressive desconséquences du handicap.

UN SOUTIEN LORS DE LASÉPARATION AVEC VOTRE ENFANTAUMOMENT OÙ IL DOIT ENTRERDANS UNE STRUCTURE DE GARDEOU DANS UN ÉTABLISSEMENTÉDUCATIF…• Le personnel des services de protectionmaternelle et infantile (PMI), des CAMSP oudes SESSAD peut vous accompagner versles lieux d’éducation ou de soins tout enfavorisant des rencontres.

DES CONSEILS POUR RÉPONDREÀ VOS PRÉOCCUPATIONSQUOTIDIENNES…• Des réunions ou des ateliers organiséspar certaines associations peuvent vousapporter des conseils sur de nombreuxsujets : alimentation, sommeil, communica-tion, relations au sein de la famille, etc. Bonnombre d’associations mettent aussi àvotre disposition un fichier de profession-nels (médecins, dentistes, diététiciens, coif-feurs, etc.) avec lesquels elles ontl’habitude de fonctionner.

• Les CAMSP et les SESSAD (voir p.17) sontaussi là pour vous épauler et vous guiderdans vos pratiques quotidiennes à domicile.

• N’oubliez pas votre médecin ! Il vous par-lera des besoins particuliers de votreenfant : les soins, la rééducation, les gestesdu quotidien (repas, toilette…).

UNE AIDE POUR ACCOMPAGNERVOTRE ENFANT DANS LEDÉVELOPPEMENT DE SESPOTENTIALITÉS…• Les CAMSP, les SESSAD (voir p.17), ou cer-tains professionnels travaillant en libéral,vous montreront ce que vous ne voyez pas !Un regard expérimenté est essentiel pourélever un enfant dont les progrès sont pluslents et difficiles à percevoir. Ces profes-sionnels vous aideront aussi à assurer, chezvous, la continuité de la prise en chargequi est mise en œuvre dans un serviceet/ou un établissement médico-social.

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Évaluationet orientation

Passages obligés, ces périodes sont utiles pourreconnaître le handicap de votre enfant, attribuer

des allocations et apporter des solutionsindividualisées. Bien comprendre un système parfois

complexe peut éviter des malentendus.

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• Vous pouvez refuser les décisions de laCDAPH et demander une conciliation. Laliste des personnes qualifiées qui propo-sent des mesures de conciliation est dispo-nible auprès de la MDPH.

• Vous pouvez proposer un choixd’orientation pour votre enfant ! Votre sou-hait doit être le premier à être examiné parla CDAPH.

• La CDAPH ne doit prendre aucune déci-sion sans vous consulter ! Vous devez êtreassocié à chaque étape.

• La CDAPH peut être saisie dès la nais-sance de votre enfant si son handicap estconstaté ou prévisible.

• La décision de la CDAPH s’impose auxécoles et aux établissements et servicesmédico-sociaux dans la limite des placesdisponibles.

• Vous pouvez également vous adresseraux représentants des familles qui siègentà la CDAPH : demandez leurs noms ausecrétariat de l’association de parentsproche de votre domicile ou à celui de laMDPH.

Rôle de la commission des droits et de l’autonomiedes personnes handicapées (CDAPH)À divers moments de la vie d’un enfant handicapé, un passagedevant la commission des droits et de l’autonomie des personneshandicapées (CDAPH) est nécessaire. Elle est compétente pourreconnaître son niveau de handicap, attribuer des allocations etaccéder aux prises en charge individualisées des établissementset services.Pour saisir cette commission, vous devez vous adresser à la mai-son départementale des personnes handicapées (MDPH) devotre lieu de résidence. Les professionnels de la MDPH pourrontvous expliquer le cheminement de votre dossier.

ATTENTION

Toutes les décisionsde la CDAPH sont prises pour une duréelimitée. Le dossier de votre enfant serarevu en fonction de ses évolutions oudes changements de sa situation.

Les acteurs du parcoursde l’enfantAu sein des MDPH, une équipe pluridiscipli-naire d’évaluation élabore le projet per-sonnalisé de scolarisation (PPS) de l’enfantaprès avoir pris connaissance de son pro-jet de formation. Cette équipe réunit desprofessionnels ayant des compétencesmédicales et paramédicales, commedans les domaines de la psychologie, dutravail social, de la formation scolaire.L’équipe de suivi de la scolarisation com-posée de l’ensemble des personnes quiconcourent à la mise en œuvre du PPS(enseignants, parents, professionnels desanté…) se réunit régulièrement pour fairele point sur les progrès effectués ou leséventuelles difficultés rencontrées parl’élève handicapé. À cette occasion, elleinforme la CDAPH de toute difficulté denature à mettre en cause la poursuite de lamise en œuvre du PPS de l’élève. Cetteéquipe peut proposer à la CDAPH, avecvotre accord, une révision d’orientationpour votre enfant. Chaque élève handica-pé est suivi par un enseignant référent quiassure la meilleure mise en œuvre possiblede son PPS. Dans ce cadre, il suit son par-cours de formation afin de veiller à sacontinuité et à sa cohérence et assure lacoordination des actions de l’équipe desuivi de la scolarisation.

Quelques aides pouranticiper et comprendre lespropositions d’orientationPour comprendre les décisionsd’orientation que l’on va vousproposer pour votre enfant ou,surtout, pour conforter votrechoix pour telle ou telle solution,les associations, certains ser-vices médico-sociaux, certainsprofessionnels peuvent vouséclairer et vous soutenir.

POUR VOUS AIDER À APPUYERVOTRE DEMANDE D’ORIENTATIONAUPRÈS DES DIFFÉRENTES INSTITU-TIONS…Les associations de parents représentativesde personnes handicapées sont sans douteles mieux placées pour vous soutenir !Certains de leurs membres siègent au seinde la MDPH. Leur rôle est de défendre desdossiers et d’apporter leurs compétencestechniques comme leurs connaissances duhandicap mental lorsque cela est nécessai-re. N’hésitez pas à les contacter.

POUR VOUS CONSEILLER UNEÉCOLE, UN SERVICE OU UN ÉTA-BLISSEMENT MÉDICO-SOCIAL…Plusieurs possibilités s’offrent à vous :

• Les associations de parents sont, pour unegrande partie d’entre elles, gestionnairesd’établissements ou de services médico-sociaux et ont des liens très étroits avec desstructures publiques (structures pour la peti-te enfance, écoles maternelles, classesadaptées…). Elles connaissent l’ensembledes possibilités d’accueil offertes dans leurdépartement.

• Le service de protection maternelle etinfantile (PMI) connaît le réseau de la petiteenfance du département et celui plus

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sensibilisé au handicap. Il travaille enréseau et entretient des relations privilégiéesavec les professionnels de la petite enfanceet avec les partenaires de l’intégration.

• Les centres d’actionmédico-sociale préco-ce (CAMSP), en plus d’assurer l’orientationdes enfants vers des structures de soins adap-tés, pourront vous donner des renseigne-ments très précieux sur les écoles maternelleset les autres structures d’accueil pour la petiteenfance, notamment par l’intermédiaire deleurs services d’assistance sociale.

POUR PRÉVOIR LES ORIENTA-TIONS ULTÉRIEURES…• L’équipe du service d’éducation spécialeet de soins à domicile (SESSAD) vous suggé-rera, à un instant donné, la solutiond’accueil et d’éducation la plus adaptée àvotre enfant et vous soutiendra pour qu’ilpuisse en bénéficier.

SCOLARISATION EN MILIEU ORDI-NAIRE OU AU SEIN D’UN ÉTABLIS-SEMENT MÉDICO-SOCIAL ?Votre enfant a droit, dès son plus jeune âge,à un accueil, à une éducation et à une sco-larisation de proximité adaptés à ses possi-bilités avec l’accompagnement indispen-sable à son évolution, afin d’accéder à uneautonomie et une intégration sociale lesplus importantes possibles. Son handicapnécessite des prises en charge qui peuventêtre mises en place, selon les cas, soit dansle milieu ordinaire, soit au sein d’un établis-sement médico-social. Il s’agit avant tout deprivilégier une réponse adaptée à sesbesoins.

Cette prise en charge doit être globale etdéfinie dans le cadre d’un projet personna-lisé de scolarisation. Ce dernier fixe le rôlede chacun et la complémentarité des inter-ventions ; il doit préciser, quelle que soit lastructure où est accueilli votre enfant, lesmesures particulières à mettre en œuvre.

Il faut inciter le développement d’échangesentre le milieu ordinaire et les établissementsmédico-sociaux pour aumoins deux raisons :d’une part, pour que votre enfant puisseconserver un lien social avec ses cama-rades et, d’autre part, pour que votre enfantpuisse bénéficier, quel que soit son lieud’éducation, des apports de la pédagogieindividualisée pratiquée en établissementmédico-social.

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Droitset devoirs

Vous et votre enfant avez des droits !Il importe que vous les connaissiez

et que vous les fassiez valoir.

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Pour votre enfant, l’accès à tous lesaspects de la vie sociale (éducation, sco-larisation, intégration sociale, soins, tempslibre, etc.) peut devenir difficile pourdiverses raisons : appréhension et mécon-naissance de l’environnement, manquede places et de structures ou de formulesadaptées, etc. Ceci étant, même s’il estplus agréable d’avoir affaire à des per-sonnes volontaires pour que l’accueil devotre enfant se déroule dans de bonnesconditions, sachez que ce n’est pas labonne volonté des uns et des autres quidoit conditionner la qualité de cet accueil.Des lois existent et vous êtes en droit de lesfaire appliquer !

Des lois relativesà la scolarisationdes enfants handicapésL’obligation scolaire s’impose à tous lesenfants, y compris aux enfants handica-pés. Les enfants doivent donc recevoir soitune scolarisation dans l’école ordinaire,avec un soutien si nécessaire, soit une sco-larisation dans un établissement médico-social si le degré du handicap de l’enfantne lui permet pas d’être accueilli à l’écoledans de bonnes conditions.

Des lois réglementantle fonctionnement desétablissements accueillantdes enfants handicapésDes textes précisent les objectifs qui doiventêtre poursuivis lors d’une prise en charged’un enfant accueilli dans les établisse-ments et les services médico-sociaux. Cestextes précisent également la façon dontvous devez être associé lors del’élaboration du projet pédagogique, édu-catif et thérapeutique de votre enfant,comme lors de son suivi régulier et de sonévaluation.

Des lois en faveurdes enfants handicapésLa prévention et le dépistage des handi-caps, les soins, l’éducation…, la garantied’un minimum de ressources, l’intégrationsociale, l’accès aux loisirs constituent uneobligation nationale en faveur des jeunesenfants handicapés.

Des lois pour vouspermettre de rester décideurs• Vous avez la priorité dans le choix d’uneorientation, d’une prise en charge, d’unétablissement.• Vous avez toujours la possibilité decontester une décision.• Vous avez le devoir de participer auxréunions des équipes éducatives.• Vous avez le devoir de participer àl’élaboration du projet personnalisé descolarisation.• Vous avez souvent la possibilité d’êtreaccompagné par une personne de votrechoix lorsque des décisions doivent êtreprises par tel ou tel organisme décisionnaire.• Vous pouvez, quand vous le souhaitez,demander à ce que le projet, l’orientation,et certaines prises en charge soient modi-fiés, si vous estimez que cela ne corres-pond plus aux besoins de votre enfant.

Des lois relatives à la pro-tection des enfants en rai-son de leur santé ou deleur handicapDes conduites discriminatoires consécu-tives au refus d’un droit ou d’un service àun enfant handicapé et à sa famille sontpassibles de sanctions.Les associations de l’Unapei sont en mesu-re de vous informer sur vos droits, de vousfournir directement ou indirectement lesconseils juridiques nécessaires pour lesfaire valoir et vous aider dans vosdémarches.

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Prestationset ressourcesL’éducation doit être assurée

sans surcoût financier pour les familles.Un certain nombre de frais

sont pris en charge par l’État.

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L’allocation d’éducationde l’enfant handicapé(AEEH) et la prestationde compensation...Dès la naissance de votre enfant, vous pou-vez, sous certaines conditions, percevoirl’allocation d’éducation de l’enfant handi-capé (AEEH) et éventuellement son com-plément. Il vous est également possible decumuler l’AEEH de base avec la prestationde compensation dès lors que vous enremplissez les conditions d’attribution.Le choix entre le complément d’AEEH et laprestation de compensation se fait sur labase d’un évaluation chiffrée de vos droits.Ce choix vous appartient.

Ces prestations permettent de compenserpartiellement des dépenses parfois impor-tantes liées au handicap de votre enfant.La demande de ces prestations est àadresser à la Mdph et c’est la Cdaph quidécide de leur attribution. Quant aux ver-sements, ils sont assurés par la CAF pourl’AEEH et par les services du conseil géné-ral pour la prestation de compensation.

Majoration spécifiquepour parent isolé…Toute personne isolée assumantseule la charge d’un enfanthandicapé dont l’état nécessitele recours à une tierce personnea droit à une majoration spéci-fique pour parent isolé d’enfanthandicapé.

Les prestationsfamiliales…Les prestations familiales sont multiples :prestation d’accueil du jeune enfant(PAJE), allocation pour jeune enfant, allo-cations familiales, complément familial,allocation de rentrée scolaire, allocation deparent isolé... Les prestations familiales sontversées à la personne qui assume la char-ge effective et constante de l’enfant enFrance.

CONSEILS

• La MDPH, la PMIou les associations peuvent vous appor-ter des informations complètes surl’AEEH et la prestation de compensationet vous renseigner sur les démarches àeffectuer.• Renseignez-vous auprès de la CAF,car c’est elle qui verse les prestationsfamiliales ! Vous pouvez aussi consulterle site Internet www.caf.fr qui présentel’ensemble des allocations familiales.

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L’associationS’associer, c’est tout simplement tenter de

résoudre ce que l’on ne peut arriver àfaire ou à surmonter seul !

Bien entendu, rien ne vous oblige à faire partied’une association de parents de personnes

handicapées, mais sachez, au moins, que leurvocation initiale est de trouver des solutions pour

accueillir et accompagner les jeunes enfants handi-capés mentaux et d’aider leurs parents à préparer la

venue de cet enfant dans la famille.Certainesmissions d’une associationmembre de

l’Unapei peuvent vous concerner à unmoment donné.

Mission d’accueilParce qu’elles sont constituéesde parents qui partagent lesmêmes expériences, les asso-ciations de l’Unapei ont unecapacité d’écoute et d’accueil.Certaines étapes vont être diffi-ciles à franchir et il est toujoursrassurant de savoir que despersonnes peuvent vous soute-nir et vous apporter un récon-fort psychologique.

Mission de rencontreLes associations informent les familles surles moyens existants et des solutions à créerou à développer pour répondre à leursbesoins. Pour faire connaître vos attentes,les associations mènent localement desactions d’informations et de sensibilisationauprès des institutions et des publics enrelation avec des personnes handicapées.

Mission de conseilÀ la lecture de ce livret, vous avez pu consta-ter que les associations de parents sont enmesure de répondre à un grand nombre devos questions. En effet, pour vous aider à faireface à tous les problèmes liés au handicap,les bénévoles des associations de l’Unapei etles professionnels qu’elles emploient peuventvous conseiller et vous guider dans vosdémarches (Comment faire pour bienaccueillir mon enfant ? Y-a-t-il une solutiond’accueil adapté pour lui ? Quelles sont lesdémarches à accomplir ? Quelles deman-des faut-il faire ? Que faut-il anticiper ?Qui décide ?).Si certaines associations ne peuvent pas vousaider directement (toutes n’offrent pas desservices correspondant aux problèmes de lapetite enfance), elles pourront néanmoinsvous orienter vers des personnes ressources !

Mission de partageOuvertes à tous, parents nouvellementconcernés par le handicap, jeunes enfants,familles, personnes handicapées âgées,amis… les associations travaillent non seule-ment ” pour ” mais aussi ” avec ” les per-sonnes en situation de handicap mental etleur entourage. Vous et votre enfant avez lapossibilité de participer activement à la viede l’association. En prise avec la vie locale,culturelle, sociale et économique, les asso-ciations sont des lieux de convivialité pro-pices aux rencontres, aux échanges et auxpartages d’expériences.

Mission d’accompagnementLes associations de l’Unapei regroupent60 000 familles. Elles ont créé et gèrent plusde 2 700 structures d’accueil etd’accompagnement pour 180 000 per-sonnes handicapées mentales, de la petiteenfance au quatrième âge : crèches,haltes-garderies, instituts médico-pédago-giques, services d’éducation spéciale et desoins à domicile, centres d’accueil médico-social précoce, lieux de loisirs…Les associations sont également en relationavec d’autres structures d’accueil oud’éducation (hôpitaux, services de dia-gnostic et de placement…). Elles veillent àce que les personnes handicapées et leursfamilles bénéficient d’une réponse adap-tée à leurs besoins sous la forme d’un véri-table projet de vie.

Mission de sensibilisationPrésentes et actives dans leurs villes, leursdépartements, leurs régions… les associa-tions sensibilisent l’opinion et les pouvoirspublics aux réalités du handicap, auxcapacités, aux besoins et aux réalisationsdes personnes handicapées.

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AEEH : l’allocation d'éducation de l’enfant handicapé est destinée à compenser les dépenses supplé-mentaires qu'occasionne l'éducation d'un enfant handicapé (de 0 à 20 ans). A cette allocation peuts'ajouter six compléments, selon la fréquence de l'aide à apporter à l'enfant et le degré de gravité deson handicap.

AVS : l’auxiliaire de vie scolaire permet à un enfant handicapé de bénéficier d’une aide humaine per-sonnalisée pendant sa journée de classe.

CAMSP : le centre d'action médico-sociale précoce est un établissement qui a pour objet le dépistageet le traitement des enfants de moins de 6 ans atteints d'un handicap en vue d'une adaptation socialeet éducative dans leur milieu de vie. Il exerce des actions préventives, et mène une action de conseil etde soutien des familles dans les soins et l'éducation requis par l'état de l'enfant.

CCAS : le centre communal d'action sociale reçoit toutes les demandes d'aide sociale. Il met en œuvrela politique sociale de la commune et peut créer et développer les services les plus variés : crèches,haltes-garderies, services d'aide à domicile... Adressez-vous à votre mairie.

CDAPH ou CDA : la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, placée ausein de la MDPH, reconnaît le handicap de l'enfant, lui attribue un taux d'invalidité et une carted'invalidité. Elle décide de l'attribution des prestations. Elle est compétente pour orienter les enfants ausein de dispositifs adaptés, désigner les établissements ou services susceptibles de l’accueillir.

CLIS : la classe d'intégration scolaire accueille un groupe d'enfants présentant le même handicap.Chaque enfant accueilli en CLIS bénéficie, selon ses besoins et ses capacités, de temps de scolarisa-tion dans une classe " ordinaire " de l’école.

CMPP : les centres médico-psycho-pédagogiques pratiquent le diagnostic et le traitement des enfantshandicapés dont l'inadaptation est plutôt liée à des troubles neuro-psychiques ou à des troubles ducomportement.

ESS : l’équipe de suivi de la scolarisation facilite la mise en œuvre et assure le suivi du PPS de l’enfant.

EPE : l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation évalue ses besoins de compensation et son incapacité per-manente sur la base de son projet de vie. Elle élabore le PPS de l’enfant.

IMP/IME : l’institut médico-pédagogique ou éducatif accueille des enfants handicapés le plus souventà partir de 6 ans, parfois dès 3 ans.

MDPH : la maison départementale des personnes handicapées a pour principales missions l’accueil,l’information, le conseil et l’accompagnement des parents d’enfants handicapés.

PPS : le projet personnalisé de scolarisation définit les modalités de déroulement de la scolarité del’enfant et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédi-cales à mettre en œuvre.

SESSAD : les services d'éducation spéciale et de soins à domicile sont des services destinés à apporteraux familles conseils et accompagnement, à approfondir les diagnostics ou à favoriser la scolarisationet l'acquisition de l'autonomie. Les SESSAD interviennent pour partie au domicile des familles, en colla-boration avec elles. L'âge des enfants pris en charge varie selon les services, mais est compris entre 0 et 20 ans.

et aussi sur Internet…

www.unapei.org : liste plus complète de sigles avec leurs définitions, adresse de l’association proche dechez vous.

www.caf.fr : l’ensemble des allocations familiales.

www.service-public.fr (rubrique handicapés).

www.lecole-ensemble.org : site de l’Unapei dédié à la scolarisation des enfants handicapés.

LEXIQUEDES PRINCIPAUXSIGLES UTILISÉS

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UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS, DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS.