stress, souffrance et soutien aux infirmières en soins palliatifs
TRANSCRIPT
Recherche sur la SATisfaction et le
bien-être des Infirmières impliquées en
soins palliatifs de fin de vie: constat et
suite… (SATIN I)
Lise Fillion, inf., Ph.D.
Marie-Anik Robitaille, MA
Problématique Population vieillissante
Demande de SP en fin de vie
Accès limité à des SP écart services offerts/besoins
désir de mourir à domicile, décès dans CH, souvent en USI
politique de SP au Québec programmes structurés (peu)
les infirmières pratiquent selon un modèle mixte absence philosophie de SP
Manque services organisés s’ajoute aux stresseurs
IMPORTANCE : prendre en compte la capacité
d’adaptation des infirmières
Cadre conceptuel stress au travail
Stress et travail en soins palliatifs (Premier modèle conceptuel)
SATISFACTION et QUALITÉ DE VIE AU TRAVAIL
SOUTIEN
1 . ORGANISATIONNEL; 2. PROFESSIONNEL;
3. ÉMOTIONNEL
RESSOURCES DEMANDES
ÉQUILIBRE
Stress et travail en SP de fin de vie (modèle enrichi)
SATISFACTION et BIEN ÊTRE AU TRAVAIL
ORGANISATIONNEL; PROFESSIONNEL; INDIVIDUEL
RESSOURCES DEMANDES
SENS
SATIN I : 5 études Mieux comprendre la difficulté à prodiguer des SP FV selon
modèle mixte et enrichir ainsi le modèle de stress
ÉTUDE 1 : Décrire les stresseurs infirmiers liés aux soins de
fin de vie en milieu de soins intensifs
ÉTUDE 2 : Décrire les conditions favorables de
l’environnement de travail selon une approche ergonomique
ÉTUDE 3 : Décrire en profondeur les dilemmes moraux
ÉTUDE 4 : Décrire les conditions favorables des pratiques de
gestion, dont la résolution de dilemmes moraux, selon la
perspective des gestionnaires
ÉTUDE 5 : Enrichir le modèle de départ et vérifier la capacité
du modèle enrichi à expliquer la satisfaction au travail et le
bien être des infirmières qui prodiguent des SP de fin de vie
ÉTUDE 1 DESCRIPTION DES STRESSEURS
LIÉS AUX SOINS PALLIATIFS DE FIN DE VIE
(SP-FV) CHEZ LES INFIRMIÈRES
OEUVRANT EN USI
Céline Gélinas, inf., Ph.D., Marie-Anik Robitaille, M.A., Lise
Fillion, inf., Ph.D. & Manon Truchon, Ph.D.
Méthode
DEVIS : Approche qualitative descriptive
PARTICIPANTS : n=42 infirmières d’USI (quart de jour, soir, nuit, rotation)
COLLECTE DE DONNÉES:
Choix de 5 sites (urbain vs région, ouvert vs fermé, universitaire vs non universitaire)
“Focus group”: n=10
DÉROULEMENT
Groupes de discussion audio-enregistrés
Guide de discussion semi-structuré (étude Fillion et al., 2003)
Durée: 40-60 minutes
ANALYSE DE DONNÉES: Logiciel InVivo
CONSTATS
Tout comme lors du premier projet : Les
stresseurs organisationnels dominent : manque
d’une culture de SP-FV et difficulté associée à
l’approche mixte (curatif/palliatif).
Difficulté d’accès à des professionnels
spécialisés en SP de fin de vie, manque de
consensus et de continuité dans le niveau de
soins et le plan de traitement, peu d’espace pour
les familles et diverses demandes conflictuelles
accentuées dans le contexte de temps restreint.
CONSTATS
Quant aux stresseurs professionnels, le manque
de compétences en SP-FV, les difficultés de
collaboration avec l’équipe médicale (prise de
décision et absence de protocoles de SP) et les
problèmes liés à la communication avec la
famille sont notés.
Les stresseurs émotionnels semblent découler
des catégories précédentes et regroupent les
stresseurs moraux, le manque de soutien
émotionnel et la détresse du patient et de la
famille.
Ex. de pistes de solutions
Organisationnelles: Ressources matérielles (ex.: espace
famille, accès facile à la médication, lieu U.S.I. plus
adapté), Ressources humaines (ex.: améliorer l’accès aux
ressources existantes, manque de ressources comme inf.
d’accompagnement, en soins palliatifs, pour les familles).
Protocole et continuité.
Professionnels: Formations pour améliorer les
compétences en SP-FV, Collaboration interprofessionnelle
: Implication des infirmières dans la prise de décision du
niveau de soin.
Émotionnels : Lieux de parole ; Soutien
Constats et prochaines étapes
Ces stratégies convergent avec les recommandations
cliniques de « l’ American College of Critical care
Medicine » (4) pour améliorer les soins de fin de vie dans
à l’USI soit:
-Développer les compétences de SP de fin de vie en USI
-Proposer des programmes de deuil et de communication
avec les familles
L’équilibre recherché entre les demandes et les
ressources devient ainsi nécessaire autant sur le plan
organisationnel que professionnel et émotionnel et serait
facilité par l’intégration d’une culture ou d’un programme
structuré permettant de mieux définir et intégrer les SP de
fin de vie.
Étude 2
Prestation des soins de fin de vie
Analyse ergonomique du travail des
infirmières
dans deux unités de soins intensifs
Marie Bellemare, PhD
Esther Cloutier, PhD
Dominique Brault, MA
Sara Pettigrew, MSc
Objectifs de l’étude
Décrire la prestation des soins palliatifs de fin
de vie (SP-FV) dans deux USI et ce qui
influence la satisfaction au travail des
infirmières
Mettre en évidence des pistes qui permettraient
d’améliorer le travail des infirmières,
particulièrement pour les SP-FV
Méthodologie
Recueil et analyse des données
Entretiens avec informateurs-clés Observations Recrutement des infirmières dans deux USI différentes Relevé des événements, actions et communications avec
entrée aux 2 minutes pendant tout le quart de travail Transcription des données sous forme de chroniques
d’activité (Guérin et al. 2006 ) Extraction des épisodes de soins de fin de vie Entretien post-observation sur ces épisodes avec l’INF
concernée et audio-enregistrement Présentations des faits « bruts » regroupés en séquences Recueil de verbalisations de l’INF sur le déroulement de
l’activité Spontanées Guidées : ce qui a été difficile, ce qui a été satisfaisant
Analyse selon le modèle de la situation de travail de soins (Cloutier et al. 2006)
APPROCHE
Site A Site B Total
Entretiens avec infirmières
cadres et infirmières
conseils et cliniciennes ou
formées en SP
2 6 8
Nombre d’infirmières
observées
5 9 14
Nombre d’infirmières
rencontrées
individuellement post-
observation
2 5 7
Nombre de quarts
observés
7 23 30
Temps d’observation 42 heures 137 heures 179 heures
Nombre d’épisodes de
soins de fin de vie
observés
3 5 8
CONSTATS Les infirmières peu impliquées dans le
processus de décision.
Le travail n’est pas organisé pour le mourir.
Le discours autour du mourir est évacué : on
parle des « soins de confort ».
Approche mixte: patient en fin de vie et un autre
en soins critiques de survie.
Les soins de fin de vie semblent négligés et les
ressources – temps, espace, formation,
protocoles- sont inadéquates, ce qui a des
répercussions sur le bien-être des infirmières.
CONSTATS
L’analyse fait toutefois ressortir que ce qui peut
constituer une source de difficulté peut aussi,
sous d’autres conditions, devenir une source de
satisfaction.
Les infirmières s’appuient sur le collectif de
travail pour affronter les difficultés.
Le patient et
ses proches
L’équipe de travail
et les collègues
Effets sur la
santé des
travailleuses
Effets sur
la qualité
de service
Durée - temps
Durée - temps
Contexte MACRO
L'environnement
de travail L'organisation
des soins et du
travail
Multi-tâches
Être interrompue
Anticiper
Travailler selon 2 vitesses
Faire face à l’incertitude
L’activité de l’infirmière
Ce qui est difficile dans l’épisode de
soins de fin de vie observé, selon
l’infirmière Relations avec équipe de travail
-Poursuite de traitement alors que la famille en souhaite l’arrêt ; Md 2 qui remet question décision du niveau de soin prise par Md 1; traiter en attendant le consentement de la famille. - Se sentir jugée par collègue infirmière sur la médication donnée
Relations avec le patient et sa famille Avoir le sentiment que le patient n’était pas confortable Faire face à une famille « demandante »
Organisation du travail Ne pas maîtriser la procédure du don d’organes
Ce qui a été satisfaisant dans l’épisode
de soins de fin de vie observé, selon
l’infirmière Relations avec équipe de travail
Se sentir en accord avec un md « humain »; sentir la bonne collaboration du md pour prescrire « vite »
Relations avec le patient et sa famille Le patient était en paix avec la décision de fin de
traitement Le patient n’a pas souffert : sentir qu’on a donné de bons
soins Manifestation de reconnaissance de la part de la famille Ressentir le soulagement de la famille à l’annonce du
décès Organisation du travail
Avoir eu le temps de « prendre le temps » d’accompagner la famille; avoir eu le temps de bien expliquer à la famille
Être impliquée dans le processus de décision
Stratégies développées Collectives : prendre soin du collectif
Entraide entre infirmières, AIC et entre métiers Être présentes au travail même pendant le repas,
après les heures S’informer de l’état émotionnel de collègue avec
PFV, des limites face à certaines situations (ex: soins après le décès).
Individuelles Relations avec les médecins : écouter md qui parle à
la famille pour obtenir de l’information; savoir, mais faire semblant de ne pas savoir, suggérer sans que cela paraisse; mettre en contact deux md qui ne sont pas d’accord, tout écrire.
Relations avec famille : établir au départ le type d’accompagnement souhaité; garder une distance
Relations dans l’unité : utiliser un langage « aseptisé ».
Les pistes pour l’action
Unité fermée facilite la prestation des soins de fin de vie: l’équipe devient une ressource pour l’INF
Rôle stratégique de l’AIC pour que les soins de fin de vie se déroulent bien (affectation, ré-affectation des cas)
Préserver le collectif comme soutien aux INF Assurer la place de l’INF dans le processus de
décision (fin de traitement, médication) Manque de connaissances (peur que patient souffre,
peur de « provoquer » la mort) et de matériel Assurer que matériel pour SFV est disponible (ex :
papillons)
Pistes pour l’action (suite)
Formation Aspects techniques : pour détecter inconforts et
mieux soulager; Pour faire face ou éviter les ambiguïtés (ex. traiter
alors que de fin de traitement s’annonce; ); Mieux faire face aux « pressions » des familles et
jugement des collègues; Procédures pour cas de coroner, dons d’organes Autres aspects : comment mieux accompagner
familles, tout en se préservant soi-même.
Discussions de cas Matériel intéressant dans les huit cas étudiés pour
discuter des soins de fin de vie et partager des règles communes, des savoir-faire d’expérience.
Qualité des soins de fin de vie
et santé des infirmières
Reconnaissance
des familles
Soutien du
collectif
Santé des
infirmières
Qualité
des
SFV
Durée - temps
Durée - temps
Contexte MACRO
L'environnement
de travail Organisation des
soins et du
travail
soutenante
L’infirmière et son activité
Compétence en SFV
- Patient
ne souffre pas
-Famille bien
accompagnée
-Satisfaction au
travail
-Sens
La qualité du travail en SP-FV est un élément important du
sens au travail et de la satisfaction des infirmières.
ÉTUDE 3 et 4 Dilemmes éthiques et
analyse éthique du
discours des
gestionnaires
Lyse Langlois, Ph.D, Département
des relations industrielles, UL
Lise Fillion, PhD.
OBJECTIFS
Décrire en profondeur les dilemmes éthiques
des infirmières;
Mettre en évidence les pratiques de gestion
qui soutiennent ou font obstacles aux
dilemmes éthiques des infirmières.
Une souffrance éthique est ressentie par une personne à qui on demande d’agir en opposition avec ses valeurs professionnelles, sociales ou personnelles.
Une souffrance éthique est aussi ressentie par une personne qui se sent incapable de parler ouvertement de ce qu’elle vit ou voit et qui heurte sa conscience professionnelle.(Langlois, 2011)
L’individu vit ainsi un conflit de valeurs qui heurte ses convictions personnelles car il doit agir d’une façon non conforme à sa conscience professionnelle.
Les effets secondaires sont : Stress de conscience
Démotivation
Problème de santé (dépression, insomnie,…)
Perte de sens au travail
MÉTHODE
DEVIS: Approche qualitative descriptive COLLECTE DE DONNÉES:
Choix de 5 sites (urbain vs région, ouvert vs fermé, universitaire vs non universitaire)
Québec (2CH / A-B), en région (1CH/ C), Montréal (2CH / D-E) n=28 entrevues individuelles n=21 gestionnaires
DÉROULEMENT: Guide de discussion semi-structuré (Langlois) Durée: 40-60 minutes
TRAITEMENT DES DONNÉES: Logiciel InVivo et analyse de contenu, triangulation
avec Alceste
CONSTATS
Les infirmières décrivent des stresseurs
moraux et vivent les dilemmes éthiques
suivants :
a) la perception d’acharnement thérapeutique;
b) les arrêts de traitement et les perceptions
d’euthanasie;
c) l’impuissance face à la souffrance de l’autre;
d) le manque de respect de la volonté du patient;
e) le mensonge sur l’état du patient.
CONSTATS
Ces dilemmes semblent être liés à l’absence de
directives organisationnelles à l’égard de
l’encadrement des soins de fin de vie, un vide
éthique persiste face à des patients
hypothéqués, une difficulté à prendre la parole
lorsque l’infirmière est en dilemme éthique et le
peu de soutien lorsque vient le temps de poser
un acte qui viendra accélérer le processus de fin
de vie.
CONSTATS Les infirmières sont démunies quant à la
manière de résoudre leur dilemme. La plupart
du temps, elles suspendent leur jugement
professionnel pour s’en remettre à l’autorité
médicale. Une rupture est perçue au plan des
valeurs (bienveillance, sollicitude, respect,
dignité) qu’elles aimeraient actualiser dans leur
pratique professionnelle. Le manque de
congruence entre leurs valeurs de soin et leurs
actes cliniques érode le sens et la satisfaction
au travail.
CONSTATS
La présente étude met en relief la solitude de
l’infirmière lorsqu’elle se retrouve face à un
dilemme éthique en contexte de fin de vie. Les
infirmières ne bénéficient pas d’espace de
discussion pour recréer le sens au travail, se
réfugiant du coup dans un silence qui peut durer
plusieurs années.
Ces situations de dilemmes éthiques créent une
grande souffrance éthique.
CONSTATS- Gestionnaires La plupart des gestionnaires manifestent une
ouverture et une sensibilité à la souffrance éthique
des infirmières.
Malgré cela, la plupart des gestionnaires n’ont pas
de moyens, ni d’idées quant au soutien qu’ils
peuvent apporter pour faciliter la résolution des
dilemmes. Ils constatent que les comités d’éthiques
cliniques ne constituent ni une solution, ni un lieu
pour les dilemmes puisqu’aucune infirmière n’y a
recours. Ils notent des barrières organisationnelles
et suggèrent quelques pistes de solutions comme
l’implantation de protocoles ou de guides de
pratique.
CONSTATS- Gestionnaires
2 des 5 milieux ont instauré des formations sur
les risques éthiques de la pratique professionnelle.
On mentionne aussi des lieux de discussion sur
les dilemmes et les enjeux éthiques entre pairs.
L’impact sur le soutien des infirmières dans la
résolution de leurs dilemmes éthiques demeure
toutefois non documenté.
Le développement d’une compétence éthique
par le biais d’un programme de formation
systématique pourrait constituer un levier pouvant
atténuer la souffrance éthique au travail.
Mesures qui facilitent l’éthique
Soutien éthique Éthicien présent auprès du personnel et des familles (offre
un accompagnement et formation aux individus, fait des tournées de discussion)
Infirmière clinicienne offrant du soutien aux familles
Les lieux de discussion ou dialogue sur les dilemmes et enjeux éthiques entre pairs (débriefing);
Formation à l’éthique et aux risques éthiques de la pratique professionnelle;
Collaboration interprofessionnelle
Ce qui ressort de ces analyses
La culture éthique est à bâtir Priorité: mieux organiser l’éthique clinique, et mieux
former les infirmières sur le mourir dans la dignité et ce, au-delà de la technique ;
Au plan des RH : Une capacité de résilience reconnue mais dont la fragilité est reconnue.
Le questionnement éthique est partout au sein des établissements mais en déroute quant à son application
Étude 5 Modèle explicatif de la
satisfaction et de la détresse
des infirmières
Lise Fillion, inf., Ph.D.; Manon Truchon, Ph.D.,
Jean-François Desbiens, inf., Ph.D
Objectifs Parallèlement aux études qualitatives (étude 1 à 4)
: enrichir le modèle de stress de départ : ajout de
concepts
reconnaissance du travail et de l’autonomie de
l’infirmière
ressources humaines (soutien de l’administration, de
l’équipe inter et des collègues) et matérielles
Stress de conscience (moral) et sens au travail
Vérifier la capacité d’un modèle enrichi à expliquer
la satisfaction au travail et la détresse des
infirmières qui prodiguent des soins de fin de vie.
Méthode
Étude
populationnelle
N=870 infirmières ont
complété le
questionnaire
N=751 infirmières
répondent aux
critères d’inclusion
Critères d’inclusion:
Membres de l’OIIQ.
Pratiquer dans la
province de Québec
Pratiquer en soins
palliatifs, à domicile, en
oncologie et en soins
critiques.
• Invitations envoyées à 3509 infirmières membres de l’OIIQ et ayant
accepté d’être contactées pour participer à des projets de recherche.
• Possibilité de remplir le questionnaire en ligne par Internet ou en version
papier.
Modèle théorique de
stress de départ DEMANDES ORGANIS.
DEMANDES PROFESS.
DEMANDES INDIVID.
RESSOURCES ORGANIS.
RESSOURCES PROFESS.
RESSOURCES INDIVID.
SATISFACTION
RESSOURCES
DEMANDES
DÉTRESSE
CONSTATS
Avec l’ajout de variable, un nouveau modèle est obtenu.
Il permet d’expliquer plus de 80% de la satisfaction et de
40% de la détresse.
NETTEMENT PLUS UTILE QUE NOTRE MODÈLE DE
DÉPART qui expliquant 40 et 30 % respectivement.
Le modèle est validé auprès de la seconde moitié de
l’échantillon et demeure similaire. Il tient la route et
explique autant de satisfaction et de détresse, avec
les mêmes prédicteurs et la même structure
CONSTATS
Dans les deux échantillons : Le manque de ressources
humaines arrive en tête de liste lorsqu’il s’agit de rendre
compte de la satisfaction et de la détresse des infirmières.
Ce manque pourrait en partie correspondre aux stresseurs
professionnels décrits à l’étude 1 (manque d’expertise en
SP autant sur le plan indiv que collectif) et aux ressources
du collectif de l’étude 2 (soutien des collègues et de la
supérieur)
Modèle structurel avec sens
SATISFACTION
DÉTRESSE
INTENSITÉ DU TRAVAIL
.
MANQUE DE RESSOURCES
CLIMAT D’ÉQUIPE
RECONNAISS. de
L’AUTONOMIE
EXIGENCE ÉMOTIONNELLE
INDICES D’AJUSTEMENT
Χ2 (dl) = 93.45 (64)
Χ2 /dl = 1.46
CFI = .985
RMSEA = .035 [.018 - .050]
N=376
SENS
81,4%
41,0%
.25
.49
-.80
.27
.29
6,5%
CONSTATS Le sens au travail agit comme médiateur entre la
reconnaissance de l’autonomie et la satisfaction de
l’infirmière.
Non seulement il importe que l’organisation reconnaisse
l’infirmière comme une professionnelle importante et lui permette
de s’impliquer, entre autres avec une participation active dans
les processus de décision, mais également que cette dernière
puisse valoriser ce travail (importance) et le trouver cohérent
avec ses propres valeurs (cohérence) pour être satisfaite.
L’étude ergonomique mettait d’ailleurs en relief les valeurs de
bienveillance des infirmières : l’importance de prodiguer des
soins de qualités et de soulager le patient
L’utilité d’ajouter le sens au travail se voit confirmée.
Conclusion étude principale Le modèle est cohérent avec les conclusions
des études qualitatives.
Il intègre plusieurs concepts clés : la
reconnaissance du travail et de l’autonomie de
l’infirmière, l’accès à des ressources humaines
compétentes (formées et accessibles) et la
validation d’une exigence émotionnelle bien
présente en lien avec la détresse du patient et
de la famille.
Il confirme l’utilité de prendre en compte les
valeurs du soignant et la cohérence entre les
valeurs du soignant et celles de l’organisation.
Sur le plan organisationnel Reconnaître les SP de FV comme une spécialité
Développer des mécanismes de prise de décision collective
sur le niveau de soin (intra et interprofessionnels)
Améliorer l’accès aux RH compétentes et reconnaître les SP-
FV dans l’assignation des patients et des fonctions
Aménager un espace pour les familles
Développer une culture de l’éthique
Soutenir et préserver le collectif comme soutien aux
infirmières (gestion des ressources humaines).
Intégrer des guides de pratique
Clarifier les protocoles de fin de vie en mettant en évidence
les valeurs à préserver au sein de l’organisation.
Développer des indicateurs de qualité et renforcer la qualité
des soins : source de sens!
Sur le plan professionnel
Soutenir les compétences en SP-FV à la fois chez les
infirmières et les autres membres de l’équipe soignante
Mettre en place des programmes complémentaires à ces
programmes en accentuant le développement de la
compétence éthique individuelle et collective
Utiliser des modèles d’apprentissages basés sur des
situations cliniques problématiques et impliquer les acteurs
Favoriser l’accès à l’expertise (équipes spécialisées)
Améliorer les mécanismes de communication et de
continuité de l’information entre l’équipe et avec la famille
Développer des protocoles de soins et baliser des pratiques
(guides de pratique)
Instaurer un modèle ou processus de la décision éthique au
sein des équipes de travail.
Sur le plan émotionnel
Reconnaître l’exigence émotionnelle inhérente à
l’accompagnement en fin de vie
Soutenir les soignants dans l’intégration de leur
expérience de souffrance (éthique et émotionnelle)
Créer des espaces de parole
Accompagner les professionnels dans leur recherche
de mécanismes de régulation émotionnelle
Explorer et mobiliser les valeurs et le sens
Recommandations spécifiques
à l’éthique
Bâtir l’éthique nécessite un engagement collectif
tout en étant une exigence personnelle ;
Avoir des repères communs est une question
essentielle pour l’alignement des pratiques, la
réduction des erreurs et l’engagement des individus ;
Créer des espaces de dialogue au sein des
unités/équipes pour discuter des dilemmes et enjeux
éthiques ;
Structurer une formation en éthique pratique et
continue compte tenu de l’évolution des
problématiques (long terme).
PLACE à SATIN II
Vers l'amélioration des services et
des soins palliatifs de fin de vie:
adapter et implanter des programmes de
soutien en milieu de travail et évaluer leur
effet sur la SATisfaction, le sens au travail
et le bien-être des INfirmières (SATIN II)
SATIN II
Élaboration et implantation concomitante
de 4 programmes de soutien au travail, au
sein de 4 organisations différentes, en SP-
FV, selon une approche participative qui
intègre différents acteurs de l’organisation
(notamment crée des ponts entre soins
palliatifs spécialisés et autres secteurs)
selon les principes de l’organisation
apprenante.
SATIN II
DÉVELOPPER
UNE
COMPÉTENCE
ÉTHIQUE
Oncologie/USI (?)
INTÉGRATION
D’UNE
APPROCHE
PALLIATIVE –
secteur USI (HGJ)
INTÉGRATION
D’UNE
D’APPROCHE
PALLIATIVE –
secteur oncologie
(IUCPQ)
TROUVER UN
SENS et gérer le
stress émotionnel
secteur SP (HGM)