E MOT DU PRESIDENT

Votre unité de dialyse

Vie quotidienne et conseils pratiques

Vos droits, nos engagements, vos obligations

Présentation de L’AURA

Les Modalités de traitement

Ce livret d’accueil a été conçu pour répondre au mieux à vos attentes. Il vous permettra de faire connaissance avec notre structure et de trouver les informations qui vous seront utiles.

Toute l’équipe a la volonté de bien vous accueillir et de mettre son professionnalisme à votre service. Fidèles aux objectifs de l’association, nous veillons à ce que vous puissiez bénéficier de soins individualisés de qualité dans le cadre d’une prise en charge de proximité.

La qualité et la sécurité des soins sont nos préoccupations quotidiennes. Nous vous invitons à participer à l’amélioration de nos services, en nous faisant part de vos remarques et suggestions. L’ensemble des professionnels est à votre écoute. Nous mettons par ailleurs à votre disposition des fiches d’amélioration permettant de recueillir vos attentes.

Merci pour votre confiance.

Le PrésidentD

SOMMAIRE

Votre prise en charge

L

résentation générale

istorique

PRÉSENTAT ION DE L ’AURA

(Voir carte des différents centres a)

HL’Associat ion pour l ’Ut i l isat ion du Rein Ar t i f ic ie l est un établ issement de santé pr ivé àbu t non luc ra t i f ( lo i 1901) . E l le a é té c réée en 1975 par le p ro fesseur Dominique PATTE e t le doc teur Daniel PICAUD, dans le bu t de permet t re aux pa t ien ts en insu f f i sance réna le chron ique d ’ê t re so ignés à domic i le ou dans des s t ruc tu res de p rox imi té .

Not re ac t i v i té s ’é tend sur les dépar tements de la Vienne, des Deux Sèvres et de la Charente.

La Charen te Mar i t ime es t quant à e l le couver te , pour les ac t i v i tés de d ia lyse « hors cen t re » , par l ’ assoc ia t ion ADA 17 don t le s iège es t à La Rochelle, 6 rue A lexander F leming - 17000 La Roche l le - Te l : 05 .46 .67 .53 .93 .

L’AURA assure la prise en charge des patients dans structures de proximité en unités d’autodialyse et/ou de dialyse médicalisée. Nous prenons également en charge les personnes dialysées à domicile.

1

P

L’implantation géographique des unités de dialyse est ainsi répartie :

CARTE

Siège Social :

AURA POITOU-CHARENTES

86

Téléphone : 05 49 46 63 12Fax : 05 49 45 16 81

E-mail : info@aurapc.asso.fr

Antennes de l'AURA PC

Antennes de l'ADA 17

Unité d'autodialyseUnité médicalisée

2

3

L’AURA Po i tou-Charen tes par t i c ipe ac t i vement au déve loppement du t ra i tement ex t rahosp i ta l ie r de l ’ i nsu f f i sance réna le .

L’é tab l i ssement assure a ins i une p lus g rande proximité avec les pa t ien ts , e t favor ise au tan t que poss ib le leur autonomie tou t en garan t i ssan t la sécurité nécessa i re au t ra i tement . Ce l le -c i es t assurée par des v is i tes régu l iè res des médec ins dans les s t ruc tu res , la p résence d ’ in f i rm ie rs (es) sous l ’au to r i té du cadre de san té e t la compétence du serv ice techn ique qu i ve i l l e au bon fonc t ionnement de tou tes les ins ta l la t ions , sans oub l ie r les serv ices admin is t ra t i f , pharmac ie - log is t ique e t qua l i té .

L’AURA Po i tou-Charen tes s ’ insc r i t dans une démarche de coord ina t ion de l ’o f f re de so ins avec les d i f fé ren ts par tena i res de la rég ion (Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, Centres Hospitaliers de Niort et Angoulême) assuran t a ins i la complémentar i té des d i f fé ren ts serv ices p roposés en amont e t ava l de la p r i se en charge en d ia lyse . Des conventions de coopération fo rma l i sen t ce t te démarche.

3

N O S M I S S I O N S

otre organisationNL’assoc ia t ion es t admin is t rée par une Assemblée généra le e t un Conse i l d ’Admin is t ra t ion don t les membres son t bénévo les .

Une Commiss ion Méd ica le d ’Etab l i ssement (CME), composée de médec ins e t du pharmac ien , f i xe quant à e l le les ob jec t i f s de l ’assoc ia t ion en mat iè re méd ica le e t techn ique .

Bureau PrésidentD

DirecteurM. Thierry WALRAVE

3

Les autres modalités de dialyse

sont assurées par l’AURA :

d L’hémod ia lyse en cen t re

Sont p r i s en charge dans ces s t ruc tu res hosp i ta l iè res les pa t ien ts don t l ’ é ta t de san té nécess i te la p résence permanente d ’un médec in néphro logue tou t au long de leurs séances de d ia lyse . Le cen t re d ’hémod ia lyse assure éga lement les séances de rep l i des pa t ien ts d ia lysés dans les un i tés méd ica l i sées ou d ’au tod ia lyse , quand le médec in en fo rmu le la demande, e t ce pour une pr ise en charge tempora i re ou dé f in i t i ve .

Enf in , les cen t res hosp i ta l ie rs assuren t l ’ éduca t ion des pa t ien ts en d ia lyse pér i tonéa le e t une permanence téléphonique médicale 24h/24, 7j/7 pour tou tes les personnes d ia lysées .

d Un i té de d ia lyse méd ica l i sée (UDM)

Ce type d ’un i té accue i l le des pa t ien ts qu i nécess i ten t une p résence méd ica le non con t inue , à ra ison d ’une v is i te sur s i te au mo ins une fo is par semaine , un médec in néphro logue é tan t jo ignab le par té léphone en permanence. Un(e) in f i rm ie r (e ) d ip lômé(e) d ’é ta t , fo rmé(e) à l ’hémod ia lyse , es t p résent (e ) pendant tou te la durée des séances de d ia lyse .

d Un i té d ’au tod ia lyse s imp le ou ass is tée (UAD)

Cet te moda l i té de d ia lyse es t o f fe r te à des pa t ien ts fo rmés à l ’hémod ia lyse en mesure d ’assurer eux-mêmes tous les ges tes nécessa i res à leur t ra i tement (autodialyse simple) ou qu i requ iè ren t l ’ ass is tance d ’un(e) in f i rm ie r (e ) pour cer ta ins ges tes (autodialyse assistée).

es différentes modalités de traitement en dialyse

En Po i tou-Charen tes les d i f fé ren tes moda l i tés de d ia lyse son t assurées de façon complémenta i re par l’AURA Poitou-Charentes e t les Cent res Hosp i ta l ie rs se lon l ’o rgan isa t ion su ivan te :

Les Centres Hospitaliers

de Poitiers, Niort et Angoulême

prennent en charge le fonctionnement de :

LLES MODALITES DE TRAITEMENT

4

Le médec in néphro logue responsab le du su iv i n ’es t pas p résent lo rs des séances de d ia lyse ma is es t jo ignab le par té léphone à tou t moment e t e f fec tue des v is i tes régu l iè res sur le s i te de t ra i tement . Cet te moda l i té de d ia lyse peut appor te r une soup lesse dans les hora i res de t ra i tement .

d La d ia lyse à domic i le par hémodia lyse (HDD)

ou par d ia lyse pér i tonéale (DP)

La d ia lyse à domic i le permet de p réserver l ’ au tonomie e t la l i ber té des hora i res de d ia lyse . E l le conc i l ie p lus fac i lement les so ins , la v ie soc ia le , fami l ia le e t , le cas échéant , p ro fess ionne l le .

Ces t ra i tements à domic i le nécess i ten t de d isposer de locaux pour le s tockage des p rodu i ts pharmaceut iques a ins i que pour le t ra i tement lu i -même (hémod ia lyse) .

Deux types de d ia lyse peuvent ê t re e f fectués à domic i le :

a L’hémodialyse à domicile : e l le es t p roposée aux pa t ien ts fo rmés à l ’hémod ia lyse , en mesure d ’assurer couramment tous les ges tes nécessa i res à leur t ra i tement , en p résence d ’une t ie rce personne (de leur fami l le ou de leur en tourage) , e l le auss i fo rmée à la techn ique , qu i peu t leur p rê te r ass is tance . Le médec in néphro logue responsab le du su iv i ou un médec in d ’as t re in te es t jo ignab le à tou t moment .

a La dialyse péritonéale : e l le es t réa l i sée à domic i le ou dans le l i eu de rés idence du pa t ien t , y compr is s ’ i l es t tempora i re . E l le nécess i te un accès à la cav i té pér i tonéa le réa l i sé par la mise en p lace ch i ru rg ica le d ’un ca thé te r soup le . D ’appren t i ssage fac i le , e l le nécess i te en moyenne une à deux semaines de fo rmat ion .

Deux modal i tés sont possib les :

l a Di a l yse Pér i tonéa le Cont inue Ambula to i re (DPCA) qu i nécess i te 3 à 4 renouve l lements de poches quot id iens

ou

la Di a l yse Pér i tonéa le Automat isée (DPA), pour laque l le les échanges de poches son t réa l i sés au tomat iquement la nu i t ,

par le b ia is d ’une mach ine (cyc leur ) .5

A vo t re admiss ion , le secré ta r ia t é tab l i t un doss ie r d ’en t rée . Pour qu ’ i l pu isse ê t re comple t , i l es t impor tan t de nous fourn i r :

- une cop ie de vo t re attestation d’Assurance Maladie en cours de va l id i té

- une cop ie de vo t re carte de mutuelle s i vous ê tes a f f i l i é (e )

- un Re levé d ’ Ident i té Banca i re , pour les pa t ien ts t ra i tés à domic i le .

• Le financement de vos soins :

• Le transport :

Le traitement par d ia lyse e t les examens qu i s ’y rappor ten t son t pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie au t i t re de l ’Affection de Longue Durée (ALD). En app l i ca t ion des convent ions s ignées en t re les d i f fé ren ts rég imes d ’assurance ma lad ie e t l ’AURA, nous fac tu rons chaque mo is aux ca isses d ’assurance ma lad ie le montan t cor respondant aux so ins que nous vous avons d ispensés . I l n ’y a donc pas à fa i re l ’ avance des f ra is .

Les frais de transport en t re vo t re domic i le e t le l i eu de d ia lyse ou le l i eu de consu l ta t ion en rappor t avec vo t re insu f f i sance réna le , son t éga lement pris en charge à 100%. Vo t re médec in néphro logue vous p rescr i ra le mode de t ranspor t le m ieux adapté (vo i tu re personne l le , t ranspor t en commun, tax i convent ionné, véh icu le san i ta i re léger ou ambu lance) . Vous garderez le l i b re cho ix de la soc ié té de t ranspor t .

es frais relatifs au traitement

es formalités d’admissionL

L

VOTRE PRISE EN CHARGE

6

• Frais à votre charge :

Attention, depu is le 1er janv ie r 2008, en dehors de cer ta ins cas par t i cu l ie rs (personnes bénéf ic ia i res de la CMUC, en fan ts de mo ins de 18 ans e tc . ) , tou t pa t ien t (y compr is concerné par une ALD) garde à sa charge des frais non remboursés :

• Indemnités pour les personnes dialysées à domicile :

Lorsque le t ra i tement a l ieu à domic i le , s i vous assurez vous-même ou à l ’a ide de vo t re en tourage le t ra i tement , une indemnisa t ion compensat r i ce d i te de « tierce personne » vous sera versée . Cet te indemni té ne pour ra pas vous ê t re a t t r ibuée dans le cas où vous bénéf ic iez de l ’a ide d ’un(e) in f i rm ie r (e ) à domic i le .

S i vous ê tes en hémod ia lyse à domic i le , une indemni té vous sera par a i l l eu rs a l louée pour compenser les f ra is occas ionnés par vo t re t ra i tement (consommat ion d ’eau , d ’é lec t r i c i té , de té léphone, d ’a f f ranch issement e tc . ) .

- une par t ic ipat ion for fa i ta i re* de 1 euro res te ra à vo t re charge pour tou te consu l ta t ion ou ac te réa l i sé par un médec in généra l i s te ou spéc ia l i s te (que vous respec t iez ou non le parcours de so ins ) , lo rs des examens de rad io log ie e t lo rs des ana lyses de b io log ie méd ica le .

- une f ranchise médica le* s ’app l ique sur les bo î tes de méd icaments (50 centimes d’euro), l es ac tes paraméd icaux , c ’es t -à -d i re les ac tes e f fec tués par les in f i rm ie rs , les masseurs -k inés i thérapeutes e tc . (50 centimes d’euro par acte) e t l es t ranspor ts san i ta i res (2 euros par transport ef fec tué en tax i , en Véh icu le San i ta i re Léger ou en ambu lance hors u rgence) .

* Chacune de ces mesures (par t i c ipa t ion fo r fa i ta i re e t f ranch ise méd ica le ) es t plafonnée à 50 euros par an et par personne.

Dans la quas i - to ta l i té des cas , les complémenta i res ne p révo ien t pas leur p r i se charge .

In fo rmez-vous , le cas échéant , auprès de vo t re complémenta i re .

7

Des in fo rmat ions à ce su je t on t du vous ê t re données lo rs de vo t re p remière consu l ta t ion , ma is le médec in qu i vous p rend en charge à l ’AURA res te à vo t re d ispos i t ion pour vous donner à tou t moment une in fo rmat ion qu i pour ra i t vous ê t re u t i le . N ’hés i tez pas à le so l l i c i te r.

• Votre pr ise en charge socia le

Nous tenons à vo t re d ispos i t ion une l i s te des assistants sociaux de secteur que vous pouvez con tac te r en cas de beso in , en vous adressant au personne l de vo t re un i té de p r i se en charge ou au secré ta r ia t de l ’AURA Po i tou-Charen tes .

• Votre suiv i d ié té t ique

A l ’occas ion de vo t re p r i se en charge hosp i ta l iè re , vous avez eu un en t re t ien avec une d ié té t i c ienne. Dans le cas où vous le souha i te r iez , une consu l ta t ion de d ié té t ique peut ê t re demandée par la su i te , auprès d ’une d ié té t i c ienne ou d ’un médec in nu t r i t i onn is te de vo t re cho ix .

Notez que cette consultat ion entrera dans le cadre des consultations externes.

• Votre suiv i psychologique

Un su iv i psycho log ique peut ê t re assuré se lon vo t re souha i t en concer ta t ion avec vo t re médec in néphro logue. I l es t assuré dans le cadre des consultations hospitalières par un psych ia t re ou un psycho logue de l ’é tab l i ssement de ré fé rence .

utres éléments relatifs à votre prise en chargeA• La préparat ion à la t ransplantat ion rénale

La transplantation ne peu t ê t re env isagée qu ’après av is de l ’équ ipe de t ransp lan ta t ion de vo t re sec teur. Les néphro logues des cen t res hosp i ta l ie rs co l laboren t avec les équ ipes de t ransp lan ta t ion pour vous o r ien te r vers la g re f fe chaque fo is que ce la es t poss ib le e t souha i té .

8

Les collations :

L’établissement n’assure pas de service de restauration, mais une collation vous sera servie durant votre séance. Chaque unité de dialyse dispose de matéreils adéquats (micro-ondes, cafetière, réfrigérateur, etc.). Vous pouvez aussi, si vous le souhaitez, apporter vos propres denrées alimentaires que vous pourrez consommer durant votre séance.

Les locaux :

- Un vestiaire avec des casiers fermant à clef est mis à votre disposition durant la séance. Nous vous conseillons toutefois de laisser vos objets de valeur à domicile. L’association ne pourra être tenue responsable en cas de disparition.

- Chaque pièce de dialyse est équipée de postes de télévision. Pour le confort de tous, des casques individuels doivent tre utilisés.

Le matériel médical :

Le service technique assure l’entretien préventif et curatif de tout le matériel. Celui-ci est utilisé et entretenu selon les normes en vigueur. Il est important de signaler tout dysfonctionnement constaté pour permettre des corrections dans les meilleurs délais.

La continuité des soins :

L’établissement met en place un système d’astreinte 24h/24. Nous vous rappelons qu’en cas d’urgence vitale vous devez appeler le SAMU en composant le 15.

Vous trouverez en fin de livret la présentation de votre unité de dialyse, ou de

celle la plus proche pour les patients pris en charge à domicile, ainsi que tous les

numéros de téléphone qui pourraient vous être utiles.

Voici quelques règles de fonctionnement communes

à l’ensemble des unités de l’AURA :

Le planning de vos séances :

Il vous sera précisé dès votre arrivée. Si vous souhaitez changer d’horaire, vous devez préalablement le signaler au service qui organisera au mieux ce changement. De son côté, le service s’engage à vous informer de toute modification prévisible dans l’organisation de vos dialyses.

our votre confort et votre sécurité : “informations pratiques”P

9

Accès à votre dossier médical

L’ensemble des in fo rmat ions re la t i ves aux t ra i tements e t aux so ins qu i vous on t é té dé l i v rés es t rassemblé dans un doss ie r personna l i sé , don t le con tenu es t couver t par le secre t méd ica l .

I l vous es t poss ib le d ’accéder à ces in fo rmat ions en nous adressant le , qu i es t d ispon ib le sur

demande auprès de l ’équ ipe so ignante dans vo t re an tenne de d ia lyse ou au secré ta r ia t de l ’é tab l i ssement .

Désignation d’une personne de confiance

Dès vo t re a r r i vée , vous pouvez dés igner une personne de con f iance () . S i vous le souha i tez , ce t te personne

pour ra vous accompagner dans vos démarches e t ass is te r aux en t re t iens méd icaux a f in de vous a ider dans vos déc is ions . Sa dés igna t ion do i t ê t re e f fec tuée par éc r i t e t es t révocab le à tou t moment .

Cet te personne sera consu l tée dans le cas où vous ne ser iez p lus en mesure d ’expr imer vo t re vo lon té e t de recevo i r l ’ i n fo rmat ion nécessa i re . Pour en savo i r p lus sur ce su je t , vous pouvez vous repor te r à la f i che exp l i ca t i ve qu i vous a é té remise à vo t re admiss ion .

Commission des Relations avec les usagers et de la Qualité de la Prise en

Charge (CRUQPC)

Cet te commiss ion a pour miss ion de des usagers , de con t r ibuer à l ’ de leur e t de la . E l le fac i l i te vos démarches e t ve i l l e à ce que vous pu iss iez , le cas échéant , expr imer vos g r ie fs auprès des responsab les de l ’é tab l i ssement , en tendre leurs exp l i ca t ions e t ê t re in fo rmé(e) des su i tes de vos demandes . S i vous es t imez avo i r sub i un p ré jud ice , ou en cas de l i t i ge , vous pouvez le fa i re savo i r par cour r ie r au D i rec teur de l ’é tab l i ssement qu i p rés ide de fa i t la CRUQPC.

Cette commission est par ailleurs composée d’un médiateur médecin, d’un médiateur non médecin, et de deux représentan ts des usagers. La liste nominative des membres de cette commission est affichée dans toutes les unités de dialyse.

V

10

• La charte de la personne dialysée

Les so ins d ispensés à reposent sur les p r inc ipes de la Char te de la personne hosp i ta l i sée* , qu i a é té adaptée à la p r i se en charge des personnes d ia lysées , i c i p résentée :

1 .Les serv ices de l ’AURA Poi tou-Charen tes son t

2 . L’AURA PC garan t i t l a

e t es t a t ten t i f au sou lagement de la dou leur.

3 . L’AURA PC s ’engage àdonner à la personne d ia lysée une loyale.

4 . Un ac te méd ica l ne peut ê t repra t iqué qu ’avec

de la personne.

5 . Un es t p révu , no tamment pour les personnes par t i c ipan t à une recherche b ioméd ica le e t pour les ac tes de dép is tage .

* Le documen t i n tég ra l de l a cha r te de l a pe rsonnehosp i ta l i sée es t access ib le sur in te rne t : www.sante .gouv. f r. I l peu t éga lement ê t re ob tenu gra tu i tement , sans dé la i , su r s imp le demande, auprès du secré ta r ia t de l ’é tab l i ssement .

6 . La personne d ia lysée peut quitterl’établissement s i e l le en man i fes te la vo lon té , sau f except ions p révues par la lo i , après avo i r é té in fo rmée d e s r i s q u e s é v e n t u e l s q u ’ e l l e encour t .

7 . La personne dialysée est traitéeavec égard. Ses c royances son t respec tées . Son in t im i té do i t ê t re p rése rvée a ins i que sa t ranqu i l l i té .

8 . Le respec t de la v ie p r i vée es tgaran t i à tou te personne a ins i que la confidentialité des informations p e r s o n n e l l e s , m é d i c a l e s e t soc ia les qu i la concernent .

9 . La personne d ia lysée a accèsaux informations contenues dans le dossier, no tamment d ’o rd re méd ica l , so i t d i rec tement , so i t par l ’ in termédia i re d ’un prat ic ien qu ’e l le cho is i t l i b rement .

10 . La personne dialysée exprimeses observations su r les so ins e t l ’ a c c u e i l , e t d i s p o s e d u d ro i t d e d e m a n d e r r é p a r a t i o n d e s p ré jud ices qu ’e l le es t imera i t avo i r sub is .

11

os engagements

• La lutte contre la douleur

Les équ ipes de l’AURA son t a t t en t i ves au sou lagemen t de l a dou leur e t met ten t en œuvre les moyens nécessa i res à sa p r i se en charge . Vo t re par t i c ipa t ion es t essent ie l le . Nous sommes là pour vous écouter, vous sou ten i r e t vous a ider. N ’hés i tez pas à en par le r à vo t re médec in ou à l ’équ ipe so ignante . Le Comi té de LUt te con t re la Dou leur (CLUD) c réé au se in de l ’é tab l i ssement ve i l l e e t accompagne les équ ipes dans ce t te démarche.

NN

• La lutte contre les infections nosocomiales

L’AURA a m is en p lace une organ isa t ion de p révent ion e t de lu t te con t re le r i sque in fec t ieux . Not re engagement es t coordonné par le Comi té de Lut te con t re les Infec t ions Nosocomia les (CLIN) don t le p rogramme prévo i t chaque année la mise en p lace d ’ac t ions de p révent ion e t de surve i l lance .

Des p ro toco les d ’hyg iène son t a ins i é laborés e t éva lués , des ac t ions d ’ i n fo rma t i on e t de f o rma t i on son t r égu l i è remen t menées e t l es moyens nécessa i res pour lu t te r con t re le r i sque in fec t ieux son t m is en p lace .

C ’es t dans ce cadre p révent i f qu ’ i l vous es t demandé de respecter cer ta ines mesures d’hygiène indispensables ( lavage des ma ins , p ropre té ves t imenta i re e tc . ) .

• L’assurance qualité

L’AURA mène un p ro je t qua l i té v isan t à assurer la sécur i té e t la qua l i té de la p r i se en charge des personnes d ia lysées . Le serv ice Qua l i té coordonne à ce t e f fe t des ac t ions d ’éva lua t ion e t d ’amélioration continue de la qua l i té .

L’ évaluation des pratiques professionnelles, qu i cons i s t e à ana l yse r l es p ra t iques méd ica les e t so ignantes en ré fé rence aux recommandat ions en v igueur, fa i t éga lement par t ie de no t re po l i t i que qua l i té .

L’AURA oitou-Charentes a a i ns i é té ce r t i f i ée sans aucune rése rve n i recommandat ion en septembre 2013 par la Haute Autor i té de Santé (H.A.S).

Les résu l ta ts des enquêtes de sa t i s fac t ion qu i vous son t adressées e t de la p rocédure de cer t i f i ca t ion peuvent vous ê t re communiqués sur demande au serv ice qua l i té .

12

La d ia lyse en an tenne amène à cô toyer f réquemment les mêmes personnes , qu ’ i l s ’ag isse de pa t ien ts ou de p ro fess ionne ls . Pour le b ien de tous , la

e t le son t ind ispensab les .

Des v is i tes son t au to r i sées , ma is pour ne pas gêner les so ins e t respec te r l ’ i n t im i té de chacun, i l es t p ré fé rab le de les l im i te r. Dans tous les cas , tou t accès à l ’un i té de d ia lyse d ’une personne é t rangère au serv ice do i t recevo i r l ’ approbat ion de l ’ i n f i rm iè re responsab le .

En respec tan t le règ lement in té r ieur de l ’un i té de t ra i tement que vous f réquentez , vous con t r ibuerez à la sécur i té e t à la qua l i té des so ins d ispensés .

- I l es t e t de consommer de l ’a lcoo l dans l ’ence in te de l ’é tab l i ssement

- , i l es t impor tan t de ne pas pan iquer e t de res te r ca lme. La condu i te à ten i r es t rappe lée sur les panneaux d ’a f f i chage. Ve i l lez à su iv re les cons ignes du personne l fo rmé à ce type d ’ inc iden t .

- L’usage des té léphones mob i les es t in te rd i t à l ’ i n té r ieur de l ’é tab l i ssement .

V

13

V IE QUOT ID I ENNE e t CONSE I LS PRAT IQUES

Après une pér iode d ’adapta t ion nécessa i re , l ’ amé l io ra t ion des d ivers t roub les l iés à l ’ i nsu f f i sance réna le va vous permet t re de reprendre les ac t i v i tés auxque l les vous é t iez par t i cu l iè rement a t tachées . Un jus te équ i l ib re do i t ê t re t rouvé en t re les con t ra in tes imposées par le t ra i tement e t les ac t i v i tés .

De nombreux pa t ien ts d ia lysés con t inuent à exercer leur ac t i v i té p ro fess ionne l le , ma is les t ra i tements de l ’ i nsu f f i sance réna le nécess i ten t , dans b ien des cas , une adapta t ion du pos te de t rava i l aux con t ra in tes méd ica les du t ra i tement . Un aménagement des cond i t ions de t rava i l e t des hora i res peu t ê t re éva lué .

Pour vous permet t re de garder une ac t i v i té p ro fess ionne l le , vous p roposera , dans la mesure du poss ib le , des hora i res de t ra i tement compat ib les .

Une Gu ide , c réé par e t à l ’ usage des personnes concernées peut vous ê t re communiqué sur demande au secré ta r ia t du s iège .

V

L’équ ipe méd ico-so ignante vous accompagne tou t au long de vo t re p r i se en charge . E l le vous a ide à mieux v iv re e t comprendre vo t re d ia lyse en vous donnant des conse i l s qu i vous permet t ron t d ’ê t re de vo t re san té .

Le à cond i t ion de ne pas en t ra iner de fa t igue excess ive .Chacun do i t e t p r i v i lég ie r l ’ e f fo r t phys ique d ’endurance aux e f fo r ts phys iques b re fs e t in tenses .

Un av is p réa lab le du médec in néphro logue qu i vous su i t es t recommandé.

14

L’o rgan isa t ion de vos vacances devra i t ê t re un peu p lus s imp le que pour l ’ hémod ia lyse , pu isqu ’ i l su f f i t théor iquement d ’acheminer tou t le matér ie l su r vo t re l ieu de sé jour. Cependant , i l es t d ’ob ten i r l ’ du

e t de la au regard de la d ispon ib i l i té l im i tée des t ra i tements e t des techn iques dans cer ta ins pays .

De façon généra le , pour vos dép lacements en France , vous pouvez consu l te r le s i te In te rne t

: `

PDe nombreux cen t res de d ia lyse ex is ten t en France e t à l ’ é t ranger. Sachez

que par p récaut ion , su f f i samment à l ’avance, no tamment pendant les pér iodes es t i va les e t h iverna les . Pour vous a ider, adressez vous au médec in , qu i pour ra vous ass is te r dans vos démarches .

Dans tous les cas , que vous souha i t iez voyager en France ou à l ’é t ranger, . Sachez éga lement

qu ’aucun f ra is de t ranspor t n ’es t p r i s en charge pour les d ia lyses à l ’é t ranger e t que , . Vous pouvez dans

ce cas vous rapprocher de vo t re mutue l le pour savo i r s i les dépassements peuvent ê t re p r i s en charge .

15

16

Des assoc ia t ions ex is ten t pour vous a ider dans vo t re parcours .

Cet te Fédéra t ion na t iona le a é té c réée en 1972 par des insu f f i san ts rénaux pour les insu f f i san ts rénaux . Au jourd ’hu i , après p lus de 35 années d ’ex is tence , la FNAIR compte p rès de 11 000 adhéren ts e t fédère p lus d ’une v ing ta ine d ’assoc ia t ions rég iona les .

Cet te fédéra t ion a pour ob jec t i f d ’ in fo rmer les insu f f i san ts rénaux ma is auss i de les écouter sur les ques t ions les concernant e t de les sou ten i r. P lus la rgement , e l le dé fend l ’amé l io ra t ion de la qua l i té de v ie e t des t ra i tements , e l le con t r ibue à l ’ i n fo rmat ion de l ’op in ion pub l ique , à la p romot ion des dons d ’o rganes , à la p révent ion e t à la recherche .

Vous t rouverez tou tes les in fo rmat ions qu i pour ron t vous ê t re u t i les sur le s i te in te rne t :

Cet te assoc ia t ion es t la déc l ina ison rég iona le de la FNAIR. L’A IR fonc t ionne de man iè re au tonome e t es t loca lement en l ia ison avec les d i f fé ren ts serv ices rég ionaux t ra i tan t des p rob lèmes de l ’ i nsu f f i sance réna le . Ses bénévo les peuvent vous appor te r leur sou t ien , leur a ide , leur réconfor t .

V

Créée en 1989 par quelques transplantés sportifs accompagnés de quelques médecins, cette association a pour objectif principal de réhabiliter les personnes dialysées ou transplantées par l’activité physique et sportive. Elle se mobilise en donnant des conseils diététiques et d’hygiène sportive, en diffusant de nombreuses publications à l’attention des patients, en organisant des manifestations sportives mais aussi en favorisant la recherche médico-sportive autour du transplanté et du dialysé. L’inter-région

rand uest (Poitou-Charentes, Pays de la Loire, Bretagne e tre) est organisée par

et joignables aux coordonnées suivantes :

06.8 . .6 .5claudebarres@orange.fr

06.13 10 11 3m rbe m @ ree r

ht tp: / /www.t rans- forme.org

Cette association, créée par Régis Volle ( , propose des services classiques (réservation de séjours, de vols, de logements etc.) spécifiquement pour les insuffisants rénaux. Les vacanciers peuvent souscrire une assurance spécifique qui couvre les risques liés l insuffisance rénale chronique, notamment les rapatriements sanitaires dans le cas d un appel pour transplantation.

Cette association édite par ailleurs un répertoire des différentes structures de vacances en France et à l’étranger : , que vous pouvez commander à ou consulter en le demandant au secrétariat du siège de .

92 r e mbett 69190 t s 04.72.30.12.30

ido2@e r org http://www.eurodial.org

17

a

- lavez vo t re b ras à l ’eau e t au savon- met tez des manches longues lo rsque vous b r ico lez ou ja rd inez- ne por tez jamais d ’ob je ts ou de vê tements qu i compr iment

(b race le t , mont re e tc . )- év i tez de dormi r sur le b ras de la f i s tu le

- n ’au to r i sez jamais de p r i se de sang, d ’ in jec t ion ou de p r ise de tens ion a r té r ie l le sur le b ras du cô té de la f i s tu le .

- S i vo t re f i s tu le a mo ins d ’un an : p ro tégez- la du so le i l .

a

Posez les do ig ts dessus , vous percevrez a lo rs un f rémissement (appe lé th r i l l ) e t en approchant le b ras de vo t re o re i l l e vous en tendrez un sou f f le .

a :

compr imez- la à l ’a ide d ’une compresse ou d ’un co ton le temps nécessa i re .

Té léphonez à vo t re an tenne de d ia lyse ou au médec in de gardedu serv ice de néphro log ie :

s i le sa ignement pers is tes i la f i s tu le ne sou f f le p lus

: s ignes = rougeur, cha leur ou dou leur

C

18

Le ca thé te r peu t se boucher ou s ’ in fec te r. I l es t impor tan t d ’avo i r une bonne hyg iène corpore l le e t de garder le pansement tou jours fe rmé. Vér i f iez que le pansement so i t b ien occ lus i f .

S i te l n ’é ta i t pas le cas , i l faudra i t reven i r à vo t re an tenne de d ia lyse pour que l ’ i n f i rm ie r (e ) re fasse le pansement ou appe le r le médec in d ’as t re in te .

I l es t impor tan t de respec te r les règ les d ’hyg iène que vous auron t ind iquées les in f i rm ie rs (es) duran t la pér iode d ’éducat ion :

- p ro toco le de lavage des ma ins - por t du masque - hyg iène corpore l le- hyg iène du l inge de corps- en t re t ien du matér ie l- hyg iène des locaux

- d ’ in fec t ion pér i tonéa le ( l i qu ides t roub les , dou leurs abdomina les , per te d ’u l t ra f i l i a t ion , tempéra tu re p lus ou mo ins é levée, nausées , par fo is vomissements )

- d ’ in fec t ion de l ’émergence ( rougeur, dou leur, écou lement au n iveau de la sor t ie du ca thé te r ) .

19

FINESS : 860000348 Statut : établissement privé d’intérêt collectif Siège : Saint-Benoît (86) / Activité : dialyse

Nov.16

LUTTE CONTRE LES INFECTIONS NOSOCOMIALES Pour l’année 2015

Mots clés Intitulé Description Résultats*

Hygiène des mains

Indicateur de Consommation de Solutions Hydro Alcooliques (ICSHA.2)

Cet indicateur est un marqueur indirect de la mise en œuvre effective de l’hygiène des mains.

82/100 A

Maîtrise de la transmission des bactéries multirésistantes

Indicateur composite de maîtrise de la diffusion des bactéries multi-résistantes (ICA-BMR)

Cet indicateur évalue l’organisation pour la maîtrise de la diffusion des bactéries multi-résistantes, les moyens mobilisés et les actions mises en œuvre par l’établissement.

86/100 A

Pour l’année 2014

Mots clés Intitulé Description Résultat*

Prévention des infections nosocomiales

Indicateur composite des activités de lutte contre les infections nosocomiales (ICALIN.2)

Cet indicateur évalue l’organisation de lutte contre les infections nosocomiales dans l’établissement, les moyens mobilisés et les actions mises en œuvre

89/100 A

* A B C D E La lettre indique la classe de performance de l’établissement.

Les meilleurs résultats sont en vert et les moins bons en orange.

CERTIFICATION (V3/V2010)

L’AURA Poitou-Charentes a obtenu une CERTIFICATION* en septembre 2013

La visite a été réalisée par les experts de la Haute Autorité de Santé (HAS) en juin 2013.

Elle a permis de démontrer le bon niveau de qualité atteint sur l’ensemble de l’organisation et des pratiques professionnelles.

En effet, 100 % des critères d’évaluation ont obtenu une note de A ou B (sur une échelle allant de A à D).

* Cinq niveaux de certification existent : certification, certification avec recommandation(s), certification

avec réserve(s), certification avec réserve(s) majeure(s), non certification.

Qualité et sécurité : Les résultats de l’établissement

FINESS : 860000348 Statut : établissement privé d’intérêt collectif Siège : Saint-Benoît (86) / Activité : dialyse

Nov.16

QUALITE DE LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS HEMODIALYSES CHRONIQUES - 2014

Mots clés Intitulé Description Résultats*

Accès à la transplantation

Evaluation de l’accès à la transplantation rénale

Cet indicateur évalue si une évaluation en vue de l’accès à la transplantation rénale est notée dans le dossier du patient.

97/100 A

Suivi des patients hémodialysés (synthèse de 4 indicateurs)

Suivi biologique et nutritionnel des patients hémodialysés

Cet indicateur évalue si le suivi biologique et nutritionnel est noté dans le dossier du patient. 4 indicateurs concernés : surveillance du statut martial, du bilan phosphocalcique, de la sérologie des hépatites et du statut nutritionnel.

96/100 A

Surveillance du statut martial du patient traité par ASE

Surveillance biologique du statut martial des patients traités par ASE

Cet indicateur évalue si les dosages biologiques permettant d’évaluer le statut martial du patient traité par ASE sont notés dans le dossier.

91/100 -

Surveillance du bilan phosphocalcique

Surveillance de la phosphorémie, de la calcémie et de l’hormone PTH

Cet indicateur évalue si les dosages de la phosphorémie et de la calcémie du dernier mois et de la PTH des 3 derniers mois sont notés dans le dossier du patient.

95/100 -

Surveillance sérologique des hépatites

Surveillance sérologique des hépatites B et C pour les patients non porteurs de virus

Cet indicateur évalue si les sérologies des hépatites B et C datant de moins de 6 mois sont notées dans le dossier des patients non porteurs de virus.

100/100 -

Surveillance nutritionnel – statut nutritionnel

Surveillance de l’état nutritionnel – statut nutritionnel

Cet indicateur évalue si 3 des 4 critères (IMC, dosage de l’albumine, calcul du nPCR, pourcentage de variation du poids sec en 6 mois) sont notés dans le dossier du patient.

98/100 -

Appréciation de la qualité de la dialyse (synthèse de 2 indicateurs)

Appréciation de la qualité de la dialyse

Cet indicateur évalue si les prescriptions et la mesure de la dose de dialyse, conformes aux recommandations de bonne pratique, sont notées dans le dossier - synthèse des deux indicateurs : prescription minimum de 3 séance de 12h hebdomadaire et mesure mensuelle de la dose de dialyse.

98/100 A

Appréciation de l’épuration – prescription de 3 séances et 12h hebdomadaires

Prescription d’au moins 3 séances de dialyse d’une durée totale d’au moins 12h par semaine

Cet indicateur évalue si la prescription d’au moins 3 séances de dialyse d’une durée totale d’au moins 12h hebdomadaires est notée dans le dossier du patient.

96/100 -

Appréciation de l’épuration – mesure de la dose de dialyse

Mesure de la dose dialyse

Cet indicateur évalue si la dose de dialyse mesurée le dernier mois est notée dans le dossier du patient.

100/100 -

* A B C La lettre et la couleur expriment le positionnement de l’établissement par rapport à un objectif national de 80%.